110415 Bilan Etat des lieux détaillé
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110415 Bilan Etat des lieux détaillé
Document de synthèse Etat des lieux, diagnostic partagé Région Centre, 15 avril 2011 1 Méthode :............................................................................................................................ 7 1 .1 DESCRIPTION DE LA METHODE CHOISIE : ................................................................. 7 1.1.1 Animation des travaux ....................................................................................... 7 1.1.2 Elaboration du constat ........................................................................................ 7 1.1.3 Création de deux groupes spécialisées ............................................................... 7 1 .2 ARTICULATION AVEC L'ELABORATION DU SROS PRS : .......................................... 8 1 .3 MODALITES RETENUES POUR FAIRE PARTICIPER LES ACTEURS IMPLIQUES DANS LA DEMARCHE : ........................................................................................................................... 9 1 .4 DESCRIPTION DE LA MISE EN ŒUVRE DE LA DEMARCHE : ........................................ 9 1.4.1 Etapes : ............................................................................................................... 9 1.4.2 Difficultés :....................................................................................................... 10 2 Etat des lieux : .................................................................................................................. 11 2 .1 PRATIQUES DE DEPISTAGE DE L'IRC : .................................................................... 11 2.1.1 Chez une population de diabétiques : données transmises par l'échelon national sur l'année 2009 ................................................................................................................ 11 2.1.2 Données issues d'une requête régionale sur l'année 2010 ................................ 12 2.1.2.1 Diabétiques et/ou hypertendus sur l'ensemble de la région Centre .............. 12 2.1.2.2 Diabétiques : détail par département ............................................................ 13 2.1.2.3 Hypertendus non diabétiques : détail par département ................................ 13 2.1.2.4 Patients hypertendus à haut risque vasculaire (avec statines ou antiagrégants plaquettaires) ................................................................................................................ 13 2.1.2.5 Détail par département chez les patients hypertendus à haut risque vasculaire 15 2 .2 BILAN DE L'EPIDEMIOLOGIE DE L'IRCT EN REGION CENTRE ............................... 16 2.2.1 Incidence de l'IRCT :........................................................................................ 16 2.2.1.1 Incidence globale de l'IRCT traitée :............................................................ 16 2.2.1.2 Répartition des cas incidents selon la modalité de traitement:..................... 17 2.2.1.3 Répartition des cas incidents selon l'âge : .................................................... 18 2.2.1.4 Taux standardisés d'incidences par tranche d'âge selon le traitement initial (dialyse ou greffe) : ...................................................................................................... 19 2.2.1.5 Taux standardisés d'incidences par classe d'âge des patients diabétiques en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 :.............................................................. 20 2.2.1.6 Répartition des cas incidents selon la maladie rénale initiale : .................... 20 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 1 2.2.1.7 Conclusion sur l'incidence............................................................................ 21 2.2.2 Prévalence de lRCT :........................................................................................ 21 2.2.2.1 Prévalence globale de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou par greffe rénale ........................................................................................................... 21 2.2.2.2 Prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou par greffe rénale selon le type de traitement : dialyse ou greffon fonctionnel.............................. 22 2.2.2.3 Taux bruts de prévalence de l'IRCT traitée début 2011 par million d'habitants et par département :.................................................................................... 24 2.2.2.4 Taux standardisés de prévalence par classe d'âge des patients en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 : ........................................................................... 25 2.2.2.5 Taux standardisés de prévalence par classe d'âge des patients diabétiques en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 :.............................................................. 26 2.2.2.6 Conclusion de la comparaison de la région Centre aux 20 régions du registre REIN en matière de prévalence de l'IRCT :................................................................. 26 2 .3 BILAN DE LA PRISE EN CHARGE ET DE L'OFFRE DE SOINS....................................... 27 2.3.1 Prélèvement ...................................................................................................... 27 2.3.1.1 Organisation ................................................................................................. 27 2.3.1.2 Moyens humains disponibles ....................................................................... 29 2.3.1.3 Moyens financiers disponibles ..................................................................... 29 2.3.1.4 Résultats ....................................................................................................... 30 2.3.1.4.1 Recensement des donneurs SME (Mort Encéphalique) ......................... 30 2.3.1.4.2 Prélèvements chez des sujets en état de mort encéphalique (SME)....... 33 2.3.1.4.3 Sujet recensés en état de mort encéphalique et non prélevés :............... 35 2.3.1.4.4 Activité de prélèvement à partir de donneurs décédés après arrêt cardiaque: 36 2.3.1.4.5 Activité de greffe à partir d'un prélèvement sur donneur vivant :.......... 37 2.3.1.5 Conclusion sur l'activité de prélèvement...................................................... 37 2.3.2 Greffe ............................................................................................................... 38 2.3.2.1 Organisation : ............................................................................................... 38 2.3.2.2 Résultats : ..................................................................................................... 40 2.3.2.2.1 Comparaison de la Région Centre aux autres régions de France, pour les patients résidant en région Centre ............................................................................ 40 Nouvelles inscriptions en greffe rénale : taux par million d'habitant................... 40 Part des inscrits de plus de 60 ans en région Centre : .......................................... 40 Part des inscrits de moins de 70 ans en fonction de l'existence d'un diabète associé : ................................................................................................................ 40 Evolution de la liste d'attente de greffe rénale : ................................................... 41 Patients résidant en région Centre ................................................................. 41 Flux des patients pour les inscriptions sur liste d'attente ..................................... 43 Durée d'attente avant greffe rénale selon la région de domicile du patient.......... 44 Taux d'accès à la greffe rénale ............................................................................. 44 Greffes rénales (cas incidents) ............................................................................. 44 Evolution de l'attraction et de l'évasion des greffes ............................................. 44 Prévalence des patients porteurs d'un greffon fonctionnel au 31/12/2008........... 45 Attractivité pour le suivi des greffons : ................................................................ 46 Fuites pour le suivi des greffons : ........................................................................ 46 Age des malades porteurs d'un greffon rénal au 31/12/2008 ............................... 47 Maladie rénale initiale des porteurs de greffon :.................................................. 47 Au total : .............................................................................................................. 47 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 2 2.3.2.2.2 Evolution de l'activité de greffe rénale en région Centre et comparaison des départements de la région Centre....................................................................... 48 Nombre de greffes réalisées pour des patients résidant en région Centre............ 48 Nombre de greffes réalisées par le CHU de Tours............................................... 51 Devenir des greffons prélevés en région Centre et origine des greffons pour les patients adultes greffés à Tours en 2008 .............................................................. 52 Attractivité et fuites hors région........................................................................... 53 Conclusions sur l'évolution de l'activité de greffe rénale en région Centre et sur les comparaisons des départements de la région Centre ...................................... 54 2.3.3 Dialyse.............................................................................................................. 55 2.3.3.1 Organisation ; ............................................................................................... 55 Installations autorisées ............................................................................................. 55 Détail des installations autorisées et en fonctionnement au 01/04/2011.................. 57 Cartographie : ........................................................................................................... 59 Carte des structures autorisées au 31/12/2010 ..................................................... 59 Carte des structures de la région Centre en activité au 31/12/2010 ..................... 60 Carte des structures autorisée au 31/12/2010 avec les départements voisins de la région Centre ........................................................................................................ 61 Bilan global des autorisations en activité au 31/12/2010 ........................................ 62 Point sur les visites de conformité............................................................................ 63 Bilan des questionnaires sur les structures de DP .................................................... 63 Bilan des questionnaires sur les structures d'hémodialyse ....................................... 65 2.3.3.2 Les effectifs de néphrologues en région Centre ........................................... 67 2.3.3.2.1 Détail des néphrologues en activité au 01/01/2011 en région centre ..... 67 2.3.3.2.2 Synthèse sur les effectifs de néphrologues............................................. 68 2.3.3.2.3 Quelques éléments comparatifs issus du rapport ONDPS 2008-2009 ... 69 2.3.3.3 Résultats ....................................................................................................... 70 2.3.3.3.1 Caractéristiques initiales de prise en charge des nouveaux malades (cas incidents en dialyse) ................................................................................................. 70 2.3.3.3.1.1 Taux standardisés d'incidence des patients dialysés par département 70 2.3.3.3.1.2 Fuites hors région des patients nouvellement dialysés en 2009...... 71 2.3.3.3.1.3 Attractivité des établissements de la région Centre pour des patients résidant hors région Centre et nouvellement dialysés en 2009 ............................ 71 2.3.3.3.1.4 Fonction rénale résiduelle à l'initiation du traitement par dialyse... 71 2.3.3.3.1.5 Voie d'abord et contexte de prise en charge initiale........................ 72 2.3.3.3.1.6 Conclusion sur les caractéristiques initiales.................................... 72 2.3.3.3.2 Caractéristiques des cas prévalents d'IRCT traités par dialyse .............. 73 2.3.3.3.2.1 Taux standardisés de prévalence des patients dialysés par département 73 2.3.3.3.2.2 Répartition selon la modalité de dialyse ......................................... 73 2.3.3.3.2.3 Analyse des fuites hors régions ....................................................... 74 2.3.3.3.2.4 Attractivité des établissements de la région Centre pour des patients résidant hors région Centre au 31/12/2009 .......................................................... 74 2.3.3.3.2.5 Répartition selon l'âge ..................................................................... 75 2.3.3.3.2.6 Ancienneté du traitement de suppléance ......................................... 75 2.3.3.3.2.7 Répartition des cas prévalents selon la maladie rénale initiale : ..... 76 2.3.3.3.2.8 Evolution de la prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse : 76 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 3 2.3.3.3.2.9 Conclusion sur les caractéristiques des cas prévalents traités par dialyse : 77 2.3.3.3.3 Indicateurs de prise en charge des patients en dialyse (Cas prévalents) 78 Dose d'hémodialyse.............................................................................................. 78 Dose de dialyse en DP.......................................................................................... 79 Transports : modalités, durées des trajets et temps d'accès.................................. 79 Etat nutritionnel des cas prévalents au 31/12/2009 .............................................. 81 Prise en charge de l'anémie .................................................................................. 82 Conclusion sur les indicateurs de prise en charge................................................ 83 2.3.3.3.4 Evolution des activités au cours des dernières années : ......................... 83 Evolution de l'activité par département quelle que soit la modalité :................... 83 Evolution de la répartition selon la modalité entre 2006 et 2010......................... 84 Répartition par modalité selon les départements en 2010.................................... 86 Evolution de la répartition par modalité selon les départements entre 2006 et 2010 ...................................................................................................................... 87 Détail par centre de l'évolution de l'activité de dialyse péritonéale entre 2006 et 2010 ...................................................................................................................... 87 2.3.3.3.5 Analyse des flux ..................................................................................... 88 Flux des patients en hémodialyse en centre au 31/12/2008 ................................. 88 Flux des patients en hémodialyse en UDM au 31/12/2008.................................. 89 Flux des patients en hémodialyse en HD autonome au 31/12/2008..................... 90 Flux des patients en hémodialyse en DP au 31/12/2008 ...................................... 92 2.3.3.3.6 En conclusion ......................................................................................... 92 3 Synthèse : points forts – points faibles............................................................................. 93 3 .1 DEPISTAGE PREVENTION ............................................................................... 93 3.1.1 Faiblesse ........................................................................................................... 93 3.1.2 Force................................................................................................................. 93 3 .2 PLACE DE LA REGION CENTRE EN TERME D'IRCT (INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE) .................................................................................................... 94 3.2.1 Incidence de l'IRCT traitée............................................................................... 94 3.2.2 Prévalence de l'IRCT traitée............................................................................. 94 3 .3 PRELEVEMENT ......................................................................................................... 95 3.3.1 Faiblesse ........................................................................................................... 95 3.3.2 Force................................................................................................................. 95 3 .4 GREFFE .................................................................................................................... 96 3.4.1 Faiblesse ........................................................................................................... 96 3.4.2 Force................................................................................................................. 96 3 .5 DIALYSE ................................................................................................................... 97 3.5.1 Caractéristiques generales : .............................................................................. 97 3.5.2 Faiblesse ........................................................................................................... 98 3.5.3 Force............................................................................................................... 100 4 Analyse des freins au développement et pistes d'action :............................................... 101 4 .1 FREINS AU DEVELOPPEMENT DE LA DP ET PISTES D'ACTION : ............................ 101 4.1.1 Préambule....................................................................................................... 101 4.1.2 Frein Financier ............................................................................................... 102 4.1.2.1 Valorisation des forfaits ............................................................................. 102 CONSTAT ................................................................................................................. 102 PROPOSITION ......................................................................................................... 103 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 4 4.1.2.2 Honoraires médicaux : ............................................................................... 103 4.1.2.3 Honoraires infirmiers : ............................................................................... 103 4.1.2.4 Conclusion :................................................................................................ 104 4.1.3 Information prédialyse ................................................................................... 104 4.1.3.1 Constat :...................................................................................................... 104 4.1.3.2 Proposition : ............................................................................................... 104 4.1.4 Motivation du néphrologue ............................................................................ 104 4.1.4.1 Constat :...................................................................................................... 104 4.1.4.2 Proposition : ............................................................................................... 105 4.1.5 Motivation des patients .................................................................................. 105 4.1.5.1 Constat :...................................................................................................... 105 4.1.5.2 Proposition : ............................................................................................... 105 4.1.6 Référencement tardif auprès du néphrologue................................................. 106 4.1.6.1 Constat :...................................................................................................... 106 4.1.6.2 Proposition : ............................................................................................... 106 4.1.7 Motivation des ambulanciers ......................................................................... 106 4.1.7.1 Constat :...................................................................................................... 106 4.1.7.2 Absence de proposition : ............................................................................ 106 4.1.8 Disponibilité des infirmières libérales............................................................ 106 4.1.8.1 Constat :...................................................................................................... 106 4.1.8.2 Proposition : ............................................................................................... 106 4.1.9 Motivation du médecin traitant ...................................................................... 107 4.1.9.1 Constat :...................................................................................................... 107 4.1.9.2 Proposition : ............................................................................................... 107 4.1.10 Formation des chirurgiens à la pose de cathéters péritonéaux ....................... 107 4.1.10.1 Constat :...................................................................................................... 107 4.1.10.2 Proposition : ............................................................................................... 107 4.1.11 Poursuite de la dialyse en EHPAD................................................................. 107 4.1.11.1 Constat :...................................................................................................... 107 4.1.11.2 Proposition : ............................................................................................... 108 4 .2 FREINS AU DEVELOPPEMENT DU DEPISTAGE ET PREVENTION ET PISTES D'ACTION : 108 4.2.1 Freins :............................................................................................................ 108 4.2.2 Leviers et pistes d'action ................................................................................ 108 4.2.2.1 Actions auprès des professionnels : ........................................................... 108 Diffusion des recommandations par les DAM aux MG......................................... 108 Inscription de ce thème aux journées de FMC régionale de Tours ........................ 108 Inscription de ce thème au niveau des groupes qualité .......................................... 108 Communiquer auprès des associations de formation continue .............................. 108 Créer une "hot-line néphro" dans chaque département .......................................... 108 4.2.2.2 Actions auprès des patients : ...................................................................... 109 Actions collectives ................................................................................................. 109 Actions individuelles.............................................................................................. 109 4 .3 FREINS AU DEVELOPPEMENT DE LA GREFFE RENALE ET PISTES D'ACTION : ...... 109 4.3.1 Information insuffisante des patients : ........................................................... 109 Action : améliorer l'information précoce par les néphrologues notamment : ........ 109 4.3.2 Taux de refus de prélèvements élevé: ............................................................ 109 Action : Développer l'outil cristal action dans tous les services de réanimation de la région Centre afin de favoriser l'autoévaluation : .................................................. 109 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 5 Action : Affectation des moyens prévus aux équipes de coordination de prélèvement ................................................................................................................................ 109 4.3.3 Pénurie de greffons : ...................................................................................... 110 Action : réflexion sur le découpage de la région Centre ........................................ 110 4.3.4 Faible activité de greffe par donneur viant:.................................................... 110 Action : Développent des greffes par donneur vivant............................................ 110 4.3.5 Absence d'activité de greffe par donneur décédé: .......................................... 110 Action : Mise en œuvre de ce type de prélèvement au CHU de Tours .................. 110 4.3.6 Absence de formalisation du suivi des patients greffés et d'utilisation d'outils de telemedecine: ............................................................................................................. 111 Action 1 : organiser des consultations dans chaque département en lien avec le CHU en prévoyant des staffs réguliers et des outils de télémédecine (dossier commun partagé et viso conférence)..................................................................................... 111 Action 2 : partager le suivi en hospitalisation des greffés entre le CHU de Tours et le CHR d'Orléans.................................................................................................... 111 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 6 1 Méthode : 1.1 DESCRIPTION DE LA METHODE CHOISIE : 1.1.1 Animation des travaux Chef de projet : un médecin du pôle d'expertise de l'ARS 1.1.2 Elaboration du constat Constat élaboré à partir o des divers documents disponibles sur le site de l'ABM, o puis des données transmises par le correspondant régional REIN et les représentants de l'ABM o de requêtes régionales sur les bases de facturation de l'assurance maladie Rédaction d'un document évolutif partagé avec les membres des commissions spécialisées et du CRIRC au fil du temps 1.1.3 Création de deux groupes spécialisées Groupe Prévention et Greffe rénale composé de Professionnels de santé : o Professeur Buchler : service greffes rénales au CHU de Tours o Professeur Halimi : service de néphrologie au CHU de Tours o Professeur Lebranchu : service greffes rénales au CHU de Tours o Professeur Nivet : service greffes pédiatrique au CHU de Tours o o Docteur Brillet, néphrologue privé à Châteauroux Docteur Grézard, néphrologue au CHR d'Orléans o Docteur Bidaut, généraliste URPS o o o Docteur Guerrini, Agence de la biomédecine (SRA Ile-De-France) Docteur Lamotte, Agence de la biomédecine (SRA Grand Ouest) Docteur Gbadamassi, responsable régional coordination des prélèvements Membres de l'ARS : o Le responsable projet : médecin du pôle d'expertise de l'ARS o Un statisticien o Un représentant du pôle prévention et promotion de la santé o Un représentant du service communication Membre de l'assurance maladie o Un directeur de CPAM de la région ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 7 Groupe Dialyse péritonéale composé de Médecins néphrologues : o Docteur Baudin, néphrologue privé de Blois o Docteur Dumont, néphrologue public du CHR d'Orléans o Docteur Girault-Lataste, néphrologue associatif à Tours o Docteur Godart ou docteur Chaigne, néphrologues publics au CH de Chartres Directeurs de structures : o Monsieur Sommier directeur d'une structure privée o Madame Wauquier, directrice d'une structure associative Membres de l'ARS : o Le responsable projet : médecin du pôle d'expertise de l'ARS o Un représentant du service communication Membre de l'assurance maladie o Un ou plusieurs directeurs de CPAM de la région selon les réunions 1.2 ARTICULATION AVEC L'ELABORATION DU SROS PRS : Le responsable projet GDR IRC est également responsable projet sur le SROS IRC Les membres des groupes GDR, sont pour l'essentiel également membre du CRIRC (Comité Régional de l'Insuffisance Rénale Chronique) Le CRIRC, dont le rôle est d'accompagner l'élaboration des SROS est composé : - d'au moins un néphrologue de chaque établissement autorisé pour la dialyse en région Centre - de représentants de l'ABM (un pour chaque SRA dont dépend la région Centre) - d'un représentant des équipes de coordination de prélèvement - de directeurs de structures - d'un représentant de l'URPS - d'un représentant de la FHF, de la FHP et de la FEHAP - d'un représentant de l'assurance maladie - de représentant de l'ARS o Le responsable projet : médecin du pôle d'expertise de l'ARS o Un statisticien o Un représentant du pôle prévention et promotion de la santé o Un représentant du service communication Le CRIRC a validé la composition des groupes spécialisés. Des rapporteurs des groupes spécialisés ont présenté au CRIRC les conclusions des travaux des groupes Les travaux SROS et GDR sont menés en parallèle avec le concours du CRIRC ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 8 1.3 MODALITES RETENUES DEMARCHE : POUR FAIRE PARTICIPER LES ACTEURS IMPLIQUES DANS LA Les groupes de travail ont été - Informés des objectifs généraux de la démarche - Informé des étapes et du calendrier - Alimentés en éléments statistiques bruts - Responsabilisé par : o des présentations sollicitées au cours des réunions o la désignation d'un rapporteur de groupe désigné parmi les professionnels pour la présentation en CRIRC 1.4 DESCRIPTION DE LA MISE EN ŒUVRE DE LA DEMARCHE : 1.4.1 Etapes : CRIRC du 16-01-2011 - Présentation des résultats statistiques bruts - Validation de l'organisation des groupes de travail GDR-IRC : deux groupes spécialisés, ciblés sur les points à améliorer en région Centre - Validation des 3 questionnaires structures visant à compléter le bilan régional: o Hémodialyse o DP o Greffes Groupe DP du 09-03-2011 - Présentation des éléments statistiques sur la DP - Elaboration de la liste des freins Groupe DP du 29-03-2011 - Elaboration de pistes d'action Groupe Prévention-Greffe du 09-03-2011 - Prévention : o Présentation des résultats transmis par le niveau national et des résultats régionaux sur les hypertendus o Elaboration de pistes d'action - Greffes : o Bilan complété notamment sur l'organisation des équipes de coordination de prélèvement o Elaboration de pistes d'action CRIRC du 16-01-2011 - Validation et corrections du bilan en points forts et faibles - Présentation par les rapporteurs des groupes GDR de leurs conclusions et validation des pistes d'action Réunions programmées : - Groupe Prévention –Greffe : 11-05-2011 Ordre du jour : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 9 - - 1.4.2 - Présentation des résultats régionaux sur les Hypertendus à haut risque vasculaire (consommateurs de statines ou antiagrégants plaquettaires) Elaboration du plan d'action Groupe DP : 20-05-2011 Ordre du jour : Réponse aux interrogations tarifaires par l'assurance maladie Elaboration du cahier des charges sur l'information pré dialyse par les IDE Réunion du CRIRC : 08-06-2011 Présentation du projet SROS Présentation du projet de plan d'action Difficultés : Calendrier Le respect du calendrier a été rendu difficile par la mise à disposition tardive des indicateurs. Ceci a conduit à jongler avec divers rapports (REIN et Greffe) afin de présenter un premier bilan en janvier au CRIRC, et à actualiser ce travail à la réception des indicateurs. Une centralisation avec mise à disposition des indicateurs sous forme d'une trame type nationale aurait facilité ce travail. - Mise à disposition partielle et tardive des indicateurs La région REIN étant en cours de migration vers DIADEM, tous les indicateurs prévus n'ont pu être fournis. Les indicateurs par structures n'ont pas été fournis. - Nombreux éléments renvoyant à des problématiques nationales tels que : Le frein financier sur la DP qui apparaît comme un obstacle principal à quatre niveaux : o structures : toutes les structures ont déclaré des déficits voisins liés aux coûts des produits biocompatibles. Les néphrologues ont insisté pour dire que l'utilisation de produits moins onéreux devrait relever de l'exception. o Médecins : tarif actuel non incitatif o IDE : absence de réponse formelle sur l'inclusion ou pas des actes de branchement/débranchement en sus du forfait, mais pratique courante o Absence de réponse formelle sur la prise en compte des actes IDE de branchement/débranchement en sus du forfait Le découpage de la région Centre sur deux services de régulation et d'appui ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 10 2 Etat des lieux : Ce document récapitulatif a été élaborée a partir : - d'informations figurant dans le rapport annuel REIN 2008 et 2009 - d'informations figurant dans le rapport de l'agence de la biomédecine sur les coordinations hospitalières - d'informations figurant dans la synthèse nationale de l'agence de la biomédecine sur l'activité régionale de prélèvement et de greffe 2009 - d'informations figurant dans le rapport de l'agence de la biomédecine sur l'activité de prélèvement et de greffe du SRA Grand Ouest et du SRA Ile-de-France - de données transmises par les représentants de l'ABM - de données transmises par le correspondant régional REIN - de données PMSI sur la greffe rénale transmises par l'UREH (unité régionale d'épidémiologie hospitalière) - de données issues de requêtes spécifiques sur les bases de facturation de l'assurance maladie On notera toutefois que le registre REIN en région Centre est en cours de bascule vers DIADEM (DIAlyse Données Epidémiologiques et Médicales), et que de ce fait touts les indicateurs prévus dans l'instruction CPN n'ont pu être disponibles. Par ailleurs les données de comorbidité par structures n'ont pas été disponibles. 2.1 PRATIQUES DE DEPISTAGE DE L'IRC : 2.1.1 Chez une population de diabétiques : données transmises par l'échelon national sur l'année 2009 L’échelon national (instructions validées par le CNP du 17/12/2010) a mis à disposition deux indicateurs qui illustrent le niveau de dépistage de l'IRC chez les patients diabétiques : - part des patients diabétiques ayant eu un dosage de la créatininémie dans l'année - par des patients diabétiques ayant eu une recherche d'albuminurie (protéinurie ou microalbuminurie) dans l'année Les patients diabétiques ont été identifiés par la prescription d'au moins un antidiabétique avec au moins 3 délivrances dans l'année. Les dosages de créatininémie sont identifiés par les codes biologie 407, 592 et 593. Les dosages d'albuminurie sont identifiés par les codes biologie 1133 et 2004) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 11 Tableau : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients diabétiques en 2009 CPAM CPAM Bourges CPAM Chartres CPAM Châteauroux CPAM Tours CPAM Blois CPAM Orléans Région Centre Total France % minimum en France % minimum hors DOM % maximum en France % maximum hors DOM Créatininémie Pourcentage Rang croissant du % sur les 107 CPAM Effectif 9 613 10 337 7 156 13 808 9 424 18 085 68 423 81,65% 78,57% 83,10% 80,93% 83,12% 80,99% 81,19% 1 654 528 80,94% 63,88% 67,43% 87,98% 87,98% 58 23 78 43 79 46 Effectif Albuminurie Pourcentage Rang croissant du % sur les 107 CPAM 2 703 3 830 2 561 5 623 3 323 8 284 26 324 22,96% 29,11% 29,74% 32,96% 29,31% 37,10% 31,24% 690 002 33,76% 16,81% 16,81% 61,30% 46,60% 1 2 107 107 11 33 40 62 36 91 1 1 107 105 On retient une pratique de dosages de la créatininémie légèrement supérieure aux données nationales, et une pratique de dosages de l'albuminurie légèrement inférieure aux données nationales. 2.1.2 Données issues d'une requête régionale sur l'année 2010 En région Centre une analyse a été réalisée sur le même principe sur les données 2010. Toutefois l'analyse a également porté sur une population d'hypertendus identifiés par des prescriptions d'antihypertenseurs avec au moins trois délivrances dans l'année. 2.1.2.1 Diabétiques et/ou hypertendus sur l'ensemble de la région Centre Tableau : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients de la région Centre diabétiques et/ou hypertendus en 2010 Type de patients Nb Total de patients 1-Diabétique seul 2-Diabétique avec HTA 3-HTA seul 4-Total Diabétiques (dont hypertendus) 5-Total HTA (dont diabétiques) 6-Total Diabète et/ou HTA 19 206 73 047 285 866 92 253 358 913 378 119 Taux de Taux de Taux de Taux de Taux de Taux de Taux de patients patients patients patients avec au avec patients patients patients avec avec sans avec avec moins créatinine créatinine albuminurie suivi créatinine albuminurie un suivi et seul seul bio albuminurie 74,2% 85,6% 67,5% 83,2% 71,2% 71,3% 27,4% 29,8% 4,6% 29,3% 9,7% 10,6% ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 43,7% 54,4% 62,6% 52,2% 60,9% 60,0% 3,1% 1,4% 0,3% 1,8% 0,6% 0,7% 25,8% 14,4% 32,5% 16,8% 28,9% 28,7% 71,1% 84,2% 67,1% 81,5% 70,6% 70,6% 12 30,5% 31,2% 4,9% 31,0% 10,3% 11,3% 2.1.2.2 Diabétiques : détail par département Tableau : Détail par département pour les patients diabétiques (dont hypertendus) : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients de la région Centre diabétiques (dont hypertendus), en 2010 Caisse Département 181 281 361 371 411 451 Total Cher Eure-et-Loir Indre Indre-et-Loire Loir-et-Cher Loiret Région Nb Total de patients Taux de patients avec au moins un suivi bio Taux de patients avec créatinine et albuminurie Taux de patients avec créatinine seul Taux de patients avec albuminurie seul Taux de patients sans suivi Taux de patients avec créatinine Taux de patients avec albuminurie 12 727 14 460 9 323 18 605 12 400 24 738 92 253 82,2% 80,5% 84,1% 84,8% 85,2% 82,7% 83,2% 22,4% 27,0% 27,0% 31,5% 28,4% 33,8% 29,3% 58,8% 51,6% 55,6% 51,0% 55,6% 47,0% 52,2% 1,0% 1,9% 1,6% 2,3% 1,2% 2,0% 1,8% 17,8% 19,5% 15,9% 15,2% 14,8% 17,3% 16,8% 81,2% 78,6% 82,5% 82,5% 84,0% 80,8% 81,5% 23,5% 28,9% 28,6% 33,8% 29,6% 35,8% 31,0% Soit pour les diabétiques (qu'ils soient ou pas hypertendus) : - taux de patients avec au moins une créatininémie : 81,4% - taux de patients avec au moins une albuminurie : 31,0% On note très peu de variation par rapport aux chiffres 2009. 2.1.2.3 Hypertendus non diabétiques : détail par département Tableau : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients de la région Centre diabétiques hypertendus (diabétiques exclus) en 2010 Département Nb Total de patients Cher Eure-et-Loir Indre Indre-et-Loire Loir-et-Cher Loiret Région 40 836 42 220 31 321 64 880 36 932 69 677 285 866 Taux de patients avec au moins un suivi bio 67,9% 65,1% 68,5% 67,6% 70,0% 66,6% 67,5% Taux de patients avec créatinine et albuminurie Taux de patients avec créatinine seul 3,6% 6,2% 3,3% 4,8% 3,6% 5,0% 4,6% 64,1% 58,3% 65,0% 62,4% 66,3% 61,3% 62,6% Taux de patients avec albuminurie seul 0,2% 0,6% 0,2% 0,4% 0,2% 0,4% 0,3% Taux de patients sans suivi 32,1% 34,9% 31,5% 32,4% 30,0% 33,4% 32,5% Taux de patients avec créatinine Taux de patients avec albuminurie 67,7% 64,5% 68,3% 67,3% 69,8% 66,3% 67,1% 2.1.2.4 Patients hypertendus à haut risque vasculaire (avec statines ou antiagrégants plaquettaires) Parmi les patients hypertendus on a ciblé un sous-ensemble de patients hypertendus à haut risque vasculaire. Ces patients sont repérés par la délivrance (au moins trois délivrances) d'antiagrégants plaquettaires et/ou de statines. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 13 3,8% 6,8% 3,5% 5,2% 3,7% 5,4% 4,9% Tableau : patients hypertendus à haut risque vasculaire : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients de la région Centre hypertendu, en 2010 Type de patients Nb Total de patients 3.1-HTA avec Statines et/ou AAP 119 595 3.2-HTA sans Statines/AAP 166 271 3-HTA seul (Total) 285 866 Taux de patients avec au moins un suivi bio 75,3% 61,8% 67,5% Taux de Taux de Taux de Taux de Taux de Taux de patients patients patients avec patients patients patients avec avec sans avec avec créatinine créatinine albuminurie suivi créatinine albuminurie et seul seul albuminurie 4,9% 4,3% 4,6% 70,1% 57,1% 62,6% 0,2% 0,4% 0,3% 24,7% 38,2% 32,5% 75,1% 61,4% 67,1% On observe logiquement un suivi plus rapproché chez les patients hypertendus à haut risque vasculaire. Cependant les dosages urinaires restent rares dans cette population. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 14 5,2% 4,7% 4,9% 2.1.2.5 Détail par département chez les patients hypertendus à haut risque vasculaire Tableau : Détail par département chez les patients hypertendus non diabétiques à haut risque vasculaire : % de patients ayant eu au moins un suivi biologique de la fonction rénale (créatininémie ou albuminurie) chez une population de patients de la région Centre hypertendu, en 2010 Dépt Cher Cher Cher Eure-etLoir Eure-etLoir Eure-etLoir Indre Indre Indre Indre-etLoire Indre-etLoire Indre-etLoire Loir-etCher Loir-etCher Loir-etCher Loiret Loiret Loiret Région Région Région Type de patients Nb Total de patients 3-Total HTA sans Antidiabétique 40 836 3.1-HTA avec Traitement Statines et/ou AAP 17 358 3.2-HTA sans Traitement Statines/AAP 23 478 3-Total HTA sans Antidiabétique 42 220 3.1-HTA avec Traitement Statines et/ou AAP 16 891 3.2-HTA sans Traitement Statines/AAP 25 329 3-Total HTA sans Antidiabétique 31 321 3.1-HTA avec Traitement Statines et/ou AAP 12 624 3.2-HTA sans Traitement Statines/AAP 18 697 3-Total HTA sans 64 880 Antidiabétique 3.1-HTA avec Traitement 27 720 Statines et/ou AAP 3.2-HTA sans Traitement 37 160 Statines/AAP 3-Total HTA sans 36 932 Antidiabétique 3.1-HTA avec Traitement 16 172 Statines et/ou AAP 3.2-HTA sans Traitement 20 760 Statines/AAP 3-Total HTA sans 69 677 Antidiabétique 3.1-HTA avec Traitement 28 830 Statines et/ou AAP 3.2-HTA sans Traitement 40 847 Statines/AAP 3-Total HTA sans 285 866 Antidiabétique 3.1-HTA avec Traitement 119 595 Statines et/ou AAP 3.2-HTA sans Traitement 166 271 Statines/AAP Taux de patients avec au moins un suivi bio Taux de patients Taux de Taux de avec patients patients avec créatinine avec albuminurie et créatini seul albuminuri ne seul e Taux de patients sans suivi Taux de patients avec créatinine Taux de patients avec albuminurie 67,9% 3,6% 64,1% 0,2% 32,1% 67,7% 3,8% 75,3% 3,8% 71,3% 0,1% 24,7% 75,2% 3,9% 62,4% 3,5% 58,7% 0,3% 37,6% 62,1% 3,8% 65,1% 6,2% 58,3% 0,6% 34,9% 64,5% 6,8% 72,6% 6,5% 65,6% 0,5% 27,4% 72,1% 7,0% 60,2% 6,0% 53,5% 0,7% 39,8% 59,5% 6,7% 68,5% 3,3% 65,0% 0,2% 31,5% 68,3% 3,5% 76,0% 3,6% 72,2% 0,2% 24,0% 75,8% 3,8% 63,4% 3,1% 60,1% 0,2% 36,6% 63,2% 3,3% 67,6% 4,8% 62,4% 0,4% 32,4% 67,3% 5,2% 75,9% 5,3% 70,4% 0,2% 24,1% 75,7% 5,5% 61,5% 4,5% 56,5% 0,5% 38,5% 61,0% 5,0% 70,0% 3,6% 66,3% 0,2% 30,0% 69,8% 3,7% 77,1% 3,9% 73,1% 0,1% 22,9% 77,0% 4,0% 64,5% 3,3% 61,0% 0,2% 35,5% 64,3% 3,5% 66,6% 5,0% 61,3% 0,4% 33,4% 66,3% 5,4% 74,9% 5,5% 69,2% 0,2% 25,1% 74,7% 5,7% 60,8% 4,7% 55,6% 0,5% 39,2% 60,3% 5,1% 67,5% 4,6% 62,6% 0,3% 32,5% 67,1% 4,9% 75,3% 4,9% 70,1% 0,2% 24,7% 75,1% 5,2% 61,8% 4,3% 57,1% 0,4% 38,2% 61,4% 4,7% ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 15 Les bilans urinaires sont plus souvent pratiqués en Eure-et-Loir. Paradoxalement c'est le département qui a le plus faible % de bilans sanguins. Les bilans biologiques sont plus fréquents chez les patients à haut risque vasculaires dans tous les départements, mais cette différence est plus marquée pour les dosages sanguins que pour les dosages urinaires. 2.2 BILAN DE L'EPIDEMIOLOGIE DE L'IRCT EN REGION CENTRE 2.2.1 Incidence de l'IRCT : Les comparaisons sont faites à partir des 20 régions inclues dans REIN. 2.2.1.1 Incidence globale de l'IRCT traitée : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 16 Avec 400 nouveaux patients résidant en région Centre traités pour IRCT, le taux standardisé de nouveaux patients traités de la région Centre est de 144 pmh. Ce taux n'est pas significativement différent de celui des 20 régions REIN (150 pmh). 2.2.1.2 Répartition des cas incidents selon la modalité de traitement: Tableau : incidence brute par modalité de traitement en 2009 Centre 20 régions REIN Hémodialyse % Taux brut 90,0% 142 86,4% 129 Dialyse péritonéale % Taux brut 6,3% 10 10,4% 16 Transplantation % Taux brut 3,8% 6 3,2% 5 Source : rapport annuel du REIN 2009 - - La dialyse péritonéale est moins utilisée comme premier traitement avec une différence de – 4,1 points par rapport aux données nationales (cette différence était de -6,3 points en 2008). La greffe préemptive est par contre plus représentée en région centre (4ème rang national : +0,6 points) sans atteindre toutefois les % de la Basse-Normandie (11,4%) ou des Pays-de-Loire (8,5%). On n'observe aucune greffe préemptive pour des patients ne résidant pas en région Centre. Par contre sur les 15 greffes préemptives réalisées pour des patients résidant en région Centre, 2 ont été faites hors région : une en Ile-de-France et une en Pays-de-Loire, soit un taux de fuite pour les greffés préemptif de 13,3%. Figure : Dialyse péritonéale comme première modalité de dialyse (hors transplantations) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 17 Cette figure confirme que la part de DP reste faible en région Centre notamment pour les 75 ans et plus. Toutefois par rapport à l'année 2008 on observe une évolution positive pour les moins de 60 ans traduisant une augmentation des indications chez les patients en attente de greffe. 2.2.1.3 Répartition des cas incidents selon l'âge : Tableau : âge des patients incidents en 2009 Région Région Centre 20 régions REIN âge moyen 67,9 66,4 Ecart-type 16,9 16,8 Age Médian 71,7 70,2 Minimum 11,9 0,2 Maximum 95,2 100,8 La région Centre se caractérise par un âge médian des nouveaux cas légèrement supérieur aux 20 régions REIN. Citons à titre de comparaison la région Midi-Pyrénées qui a l'âge médian le plus élevé (74,7 ans) et la région Ile-de-France qui a l'âge médian le plus bas (64,9 ans) si on exclut la réunion. Tableau : Répartition par tranche d'âge des cas incidents en 2009 Age 0-19 20-44 45-64 65-74 >75 20 régions REIN 1,4% 10,5% 27,7% 22,4% 37,9% Région Centre 2,3% 9,0% 29,4% 24,6% 34,7% Contrairement à l'année 2008; la part des cas incidents de plus de 75 ans est inférieure à celle rencontrée dans les 20 régions REIN. 800 700 600 500 400 300 200 100 0 0-19 ans 20-44 ans 45-64ans Centre 65-74 ans > 75 ans 20 régions REIN Graphique : Taux bruts d'incidence de l'IRCT traitée par tranche d'âge ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 18 Alors que ces deux courbes étaient superposables en 2008, les taux de patients mph de plus de 75 ans sont en 2009 moins importants qu'au niveau des 20 régions REIN. 2.2.1.4 Taux standardisés d'incidences par tranche d'âge selon le traitement initial (dialyse ou greffe) : Tableau : Incidence des patients en IRCT traitée par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009 Age au premier traitement de suppléance (ans) Nombre de patients résidents dans la région ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009 % dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge Nombre de patients résidents dans la région ayant bénéficié d'une greffe préemptive en 2009 % greffés préemptifs dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 (pmh) Total 00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+ 3 127 86 169 385 60,0% 91,4% 98,9% 100,0% 96,3% 2 12 1 0 15 40,0% 8,6% 1,1% 0,0% 3,8% 5 139 87 169 400 9,3 90,8 401,2 680,7 157,9 Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 [IC95%] 9,4 [1,2- 17,5] 87,4 [72,9- 102,0] 395,8 [312,6- 478,9] 667,7 [567,0- 768,5] 144,1 [129,9- 158,3] Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 [IC95%], national (20 régions) 7,2 [5,7- 8,7] 93,9 [90,7- 97,1] 432,6 [413,2- 451,9] 667,1 [644,1- 690,0] 150,4 [147,3- 153,6] On remarque : - que le taux standardisé d'incidence de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) est globalement inférieur au taux national, mais que cela touche uniquement les tranches d'âge de moins de 75 ans, alors qu'on observe des taux identiques pour les plus de 75 ans - que la part de greffes préemptives, élevée chez les enfants, diminue avec l'âge et est nulle pour les 75 ans et plus ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 19 2.2.1.5 Taux standardisés d'incidences par classe d'âge des patients diabétiques en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 : Tableau : Incidence des patients en IRCT traitée, avec diabète associé, par tranche d'âge en 2009 Age au premier traitement de suppléance (ans) Nombre de patients diabétiques résidents dans la région ayant débuté pour la première fois une dialyse en 2009 % dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des nouveaux malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge Nombre de patients diabétiques résidents dans la région ayant bénéficié d'une greffe préemptive en 2009 % greffés préemptifs diabétiques dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des nouveaux malades en IRCT de la tranche d'âge Taux d'incidence brute dialyse et greffe préemptive en 2009 chez les diabétiques (pmh) Total 00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+ 0 41 37 66 144 - 97,6% 100,0% 100,0% 99,3% 0 1 0 0 1 - 2,4% 0,0% 0,0% 0,7% 0 42 37 66 145 0,0 27,5 170,6 265,8 57,2 Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 chez les diabétiques [IC95%] 0,0 [0,0- 0,0] 25,8 [18,0- 33,7] 167,7 [113,6- 221,8] 263,3 [199,7- 326,8] 51,6 [43,2- 60,0] Taux d'incidence standardisée dialyse et greffe préemptive en 2009 chez les diabétiques [IC95%], national (20 régions) 0,1 [0,0- 0,2] 29,6 [27,8- 31,4] 212,8 [199,2- 226,4] 260,0 [245,7- 274,3] 57,2 [55,2- 59,2] On remarque : - que le taux standardisé d'incidence de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) avec diabète associé est globalement inférieur au taux national, mais que cette moindre incidence ne touche que les classes d'âges de moins de 75 ans - que la part de greffes préemptives diminue fortement en cas de diabète associé et qu'un seul patient diabétique a bénéficié d'une greffe préemptive. 2.2.1.6 Répartition des cas incidents selon la maladie rénale initiale : Tableau : distribution en % des cas incidents selon la maladie rénale initiale et % de PBR (ponction biopsie rénale) selon la région de résidence Centre 20 régions REIN GlomN 8,3 11,6 PyéloN 2,5 3,8 Polykystose 5,5 6,2 Diabète 22,5 22,3 HTA 21,3 23,2 Vasculaire 1,0 1,2 Autre 16,5 16,4 Inconnu 22,5 15,3 PBR 13,8 18,0 La région Centre se caractérise sur trois points : - une proportion d'étiologie inconnue supérieure de 7,2 points, à relier à une proportion de PBR inférieure de 4,2 points. - Une proportion de glomérulonéphrites inférieure de 3,3 points - Une proportion de diabète, HTA et origine vasculaire très proche des valeurs nationales Tableau : taux standardisés de la maladie rénale initiale selon la région de résidence Centre : taux standardisés Centre : intervalle de confiance GlomN 13 8-17 Polykystose 8 5-12 Diabète 32 26-39 HTA et vasc 31 25-38 20 régions REIN : taux standardisés 20 régions REIN : intervalle de confiance 17 16-18 9 8-10 33 32-35 33 35-38 On ne note aucune différence est significative : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 20 2.2.1.7 Conclusion sur l'incidence - - - incidence de l'IRCT traitée identique en région Centre (taux standardisé pmh = 144 versus 150 : différence non significative) premier traitement : o moins de DP : 6,3% versus 10,4%, mais en augmentation entre 2008 et 2009 pour les patients les plus jeunes (attente de greffe) o chiffres de greffe préemptive proches de ceux retrouvés au plan national : 3,8% versus 3,2% population des cas incidents un peu plus âgée : âge médian de 71,1 ans versus 70,0 ans. Les taux d'incidence sont inférieurs chez les moins de 75 ans alors qu'ils sont un peu supérieurs chez les 75 ans et plus maladie rénale initiale plus souvent inconnue (22,5% versus 15,3%), avec un taux de PBR moindre (13,8% versus 18,0%). Absence de différences significatives dans la répartition des maladies causales. 2.2.2 Prévalence de lRCT : Ces comparaisons issues du registre REIN, portent sur l'année 2008 ou 2009 concernent les 20 régions de France pour lesquelles la montée en charge du registre REIN était achevée en 2008. Elles ont été complétées par des données plus récentes transmises par le correspondant régional REIN. 2.2.2.1 Prévalence globale de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou par greffe rénale Tableau : Prévalence globale de l'insuffisance rénale terminale en décembre 2008 selon la région de résidence (par million d'habitants) Taux n taux brut IC 95 % standardisé Région Centre 2 612 1 036 971 [933- 1 008] 20 régions de France 57 875 1 057 1 060 [1 052- 1 069] Source : rapport annuel du REIN 2008 Tableau : Prévalence globale de l'insuffisance rénale terminale en décembre 2009 selon la région de résidence (par million d'habitants) Taux n taux brut IC 95 % standardisé Région Centre 2 689 1 059 991 [953- 1 028] 20 régions de France 62 739 1 094 1 098 [1 090- 1 107] Source : rapport annuel du REIN 2008 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 21 Le taux standardisé de prévalence de l'IRCT traitée par dialyse ou greffe rénale est significativement inférieur en Région Centre. A l'exception de la Réunion (très atypique avec un taux standardisé de 2 709), les régions aux taux standardisés les plus élevés sont l'Ile-deFrance (1 391) et le Nord-Pas-de-Calais (1 183) Les taux les plus bas sont rencontrés en Poitou-Charentes (809) et en Auvergne (824). 2.2.2.2 Prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou par greffe rénale selon le type de traitement : dialyse ou greffon fonctionnel Tableau : Prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse en décembre 2009 selon la région de résidence (par million d'habitants) n taux brut Taux standardisé IC 95 % Région Centre 1 474 581 527 [500- 554] 20 régions de France 33 558 585 588 [582- 595] Source : rapport annuel du REIN 2009 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 22 Tableau : Répartition en % de la prévalence de l'insuffisance rénale terminale au 31/12/09 par type de traitement selon la région de résidence en Valeur Hémodialyse Dialyse péritonéale Transplantation Région Centre 1 413 61 1 215 20 régions de France 31 185 2 373 29 181 Source : rapport annuel du REIN 2009 Tableau : Répartition en % de la prévalence de l'insuffisance rénale terminale au 31/12/09 par type de traitement selon la région de résidence en % Hémodialyse Dialyse péritonéale Transplantation Région Centre 52,5% 2,3% 45,2% 20 régions de France 49,7% 3,8% 46,5% Source : rapport annuel du REIN 2009 Tableau : Taux standardisés de prévalence de l'IRCT traitée au 31/12/09 par million d'habitants selon la région de résidence Région de résidence Région Centre 20 régions REIN Hémodialyse Taux IC 95% standardisé 506 [479-532] 547 [541-553] Dialyse péritonéale Taux IC 95% standardisé 22 [16-27] 42 [40-43] Transplantation Taux IC 95% standardisé 463 [437-490] 510 [504-516] Source : rapport annuel du REIN 2009 Le taux standardisé de prévalence de l'IRCT traitée par dialyse est légèrement inférieur (527 versus 588 : différence significative) en Région Centre. A l'exception de la Réunion, très atypique avec un taux standardisé de 2 203, les régions aux taux standardisés les plus élevés sont le Nord-Pas-de-Calais (807) et l'Alsace (668) Les taux les plus bas sont rencontrés en Poitou-Charentes (374) et en Bretagne (400). Sur les 2 689 IRCT traités, résidant en région Centre, 1 413 étaient en hémodialyse, 61 en DP, et 1 215 avaient un greffon rénal fonctionnel. Avec 2,3% la région Centre est l'une des dernières régions de France pour la part de dialyse péritonéale. Ces chiffres sont légèrement supérieurs aux régions PACA ou Midi-Pyrénées qui affichent un taux de 2,1%. Les régions Alsace (9,7%) et Basse-Normandie (8,9%) sont aux deux premières places dans ce domaine. La part de patients porteurs de greffons fonctionnels est proche de celle rencontrée en France (45,2% versus 46,5%) mais le taux standardisé de porteurs de greffons fonctionnels est légèrement inférieur (436 pmh versus 510 : différence significative) à celui de la France (20 régions REIN) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 23 2.2.2.3 Taux bruts de prévalence de l'IRCT traitée début 2011 par million d'habitants et par département : 1400 1200 1000 453 625 800 466 586 512 486 479 600 400 200 732 492 545 543 Eure-et-Loir Indre 667 605 608 0 Cher Indre-etLoire Loir-et-Cher Taux brut de prévalence IRCT traités par dialyse Loiret Région Centre Taux brut de prévalence IRCT traités par Greffe Graphique : Taux de prévalence de l'IRCT traitée par dialyse selon les départements de résidence (patients traités par dialyse au 31/12/2010, patients porteurs d'un greffon fonctionnel le 10 mars 2011, population de référence 2008) Le taux brut de prévalence de l'IRCT traitée est moindre dans le Cher et l'Eure-et-Loir. Les quatre autres départements ont des taux voisins. La part des patients dialysés par rapport aux patients porteurs d'un greffon fonctionnel est variable. Elle plus faible dans le Loir-et-Cher et dans le Loiret Tableau : Traitement de l'IRCT : part des patients porteurs d'un greffon fonctionnel au début 2011 Département Part des patients porteurs d'un greffon fonctionnel Cher Eure-et-Loir Indre Indre-et-Loire Loir-et-Cher Loiret 49% 47% 54% 49% 38% 41% Région Centre 46% ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 24 Le Loir-et-Cher est le département qui a la plus forte part de dialyse, mais a connu au cours des années 2009 et 2010 une forte augmentation du nombre de greffés. L'absence de standardisation des taux de même que des périodes de recueil distantes de 2 mois et demi pour le recueil des données sur la dialyse et sur les patients porteurs d'un greffon fonctionnel, limite la valeur des comparaisons. Cependant les différences sont trop importantes pour être expliquée uniquement par un facteur âge par un facteur âge ou date de recueil. 2.2.2.4 Taux standardisés de prévalence par classe d'âge des patients en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 : Tableau : prévalence des patients en IRCT traitée par dialyse ou greffe, par tranche d'âge en 2009 Ageau31/12/2009(ans) Nombrede patientsrésidentsdans larégion en dialyse au 31/12/2009 %dialysésdans latranched'âge par rapport àl'ensembledes malades enIRCTde latranche d'âge Nombrede patientsrésidentsdans larégion porteursd'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 %greffés dansla tranched'âge par rapport àl'ensembledes malades enIRCTde latranche d'âge Taux deprévalencebrutedialyseet greffe en 2009(pmh) 00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+ 3 495 302 674 1474 12,5% 34,7% 58,9% 93,1% 54,8% 21 933 211 50 1215 87,5% 65,3% 41,1% 6,9% 45,2% 24 1428 513 724 2689 44,6 931,5 2365,8 2889,7 1059,4 44,7 [26,8- 62,6] 896,5 [849,9- 943,0] Taux deprévalencestandardiséedialyseet greffe en2009[IC95%], 47,1 national (20 régions) [43,3- 50,8] 1008,1 [997,6- 1018,6] 2810,0 [2760,7- 2859,2] Taux deprévalencestandardiséedialyseet greffe en2009[IC95%] Total 2352,5 [2148,8- 2556,1] 2846,3 [2638,8- 3053,8] 990,9 2874,6 [2827,2- 2922,0] 1098,2 [1089,6- 1106,8] On remarque : - que le taux de prévalence standardisé de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) est globalement inférieur au taux national, mais que cela touche principalement les tranches d'âge de moins de 75 ans, alors qu'on observe des taux voisins pour les plus de 75 ans - que la part de patients porteurs d'un greffon fonctionnel diminue avec l'âge ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre [953,3- 1028,4] 25 2.2.2.5 Taux standardisés de prévalence par classe d'âge des patients diabétiques en IRTT et répartition dialyse – greffe en 2009 : Tableau : prévalence des patients en IRCT traitée avec diabète associé, par tranche d'âge en 2009 Age au 31/12/2009 (ans) Nombre de patients diabétiques résidents dans la région en dialyse au 31/12/2009 % dialysés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge Nombre de patients diabétiques résidents dans la région porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 % greffés dans la tranche d'âge par rapport à l'ensemble des malades diabétiques en IRCT de la tranche d'âge Taux de prévalence brute dialyse et greffe en 2009 chez les diabétiques (pmh) Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009 chez les diabétiques [IC95%] Taux de prévalence standardisée dialyse et greffe en 2009 chez les diabétiques [IC95%], national (20 régions) Total 00-17 18-64 65-74 75+ 00-75+ 0 131 129 251 511 - 70,1% 89,0% 99,6% 87,5% 0 56 16 1 73 - 29,9% 11,0% 0,4% 12,5% 0 187 145 252 584 0,0 122,0 668,7 1005,8 230,1 0,0 [0,0- 0,0] 114,7 [98,2- 131,2] 665,1 [556,8- 773,4] 994,8 [871,9- 1117,7] 208,5 [191,5- 225,4] 0,2 [0,0- 0,4] 137,0 [133,1- 140,9] 809,2 [782,7- 835,6] 914,1 [887,4- 940,8] 226,5 [222,6- 230,4] On remarque : - que le taux de prévalence standardisé de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) avec diabète associé est globalement inférieur au taux national, mais que cette moindre prévalence ne touche que les classes d'âges de moins de 75 ans - que la part de patients porteurs d'un greffon fonctionnel est divisée par 4 en cas de diabète associé. Ce % inférieur de patients porteurs d'un greffon fonctionnel touche toutes les classes d'âges, mais apparaît plus marqué quand l'âge augmente. 2.2.2.6 Conclusion de la comparaison de la région Centre aux 20 régions du registre REIN en matière de prévalence de l'IRCT : La région Centre se caractérise par : - une prévalence de l'IRCT traitée légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé pmh = 991 versus 1 094 : différence significative). Cette prévalence moindre se rencontre principalement chez les moins de 75 ans. - en cas de diabète associé : o le taux de prévalence standardisé de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) est globalement inférieur au taux national, mais cette moindre prévalence ne touche que les classes d'âges de moins de 75 ans. o la part de patients porteurs d'un greffon fonctionnel est divisée par 4. Ce % inférieur de patients porteurs d'un greffon fonctionnel touche toutes les classes d'âges, mais apparaît plus marqué quand l'âge augmente. - une prévalence de l'IRCT traitée par greffe : légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé = 463 pmh versus 510 : différence significative), mais cette tendance pourrait s'infléchir en raison de l'augmentation de l'activité de greffe. - une prévalence de l'IRCT traitée par hémodialyse inférieure par rapport aux 20 régions REIN (taux standardisé = 506 pmh versus 547 : différence significative) - l'une des proportions de patients en IRCT traités par dialyse péritonéale les plus faibles de France (2,1% des IRCT traitées versus 3,8% en France avec un maximum de 9,7% en Alsace) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 26 La comparaison des départements objective : - des taux de prévalence de l'IRCT traitée moindres dans le Cher et l'Eure-et-Loir, les quatre autres départements ayant des taux voisins. - des différences importantes de la part des IRCT traités par greffons fonctionnels (46 % pour l’ensemble de la région avec une part plus faible dans le Loiret (41%) et le Loir-et-Cher (38%) ce dernier affichant cependant une forte progression au cours des deux dernières années. La part de greffons fonctionnels est maximale dans l'Indre (54%). 2.3 BILAN DE LA PRISE EN CHARGE ET DE L'OFFRE DE SOINS 2.3.1 Prélèvement 2.3.1.1 Organisation La région Centre a pour particularité unique en France de dépendre de deux services de régulation et d'appui (SRA) de l'agence de la biomédecine (ABM). Rappelons que la direction opérationnelle du prélèvement et de la greffe regroupe 4 SRA (Nord-Est, Sud-Est / La Réunion, Grand Ouest, et Ile-de-France / Centre / Antilles / Guyane) Les SRA ont deux fonctions principales : - Animation et appui de l'ensemble des acteurs de santé et des institutions impliquées dans l'organisation du prélèvement et de la greffe. Il est l'interlocuteur privilégié des coordinations hospitalières, des équipes de greffe, des banques de tissus, des directions des établissements de santé ainsi que des ARS. - Régulation H24 des prélèvements d'organe et expertise médicale, administrative et juridique. Afin de calquer le découpage territorial SIOS, ont été identifiées en France 7 zones interrégionales de prélèvement et de répartition des greffons (ZIPR). Ces zones sont divisées en réseaux, comprenant un binôme médecin / cadre infirmier animateur de réseau. Les départements du Cher, de l'Indre, de l'Indre-et-Loire et du Loir-et-Cher sont rattachés au SRA Grand Ouest qui comprend deux ZIPR (ZIPR 5 : Sud Ouest : comprenant 3 régions administratives = Aquitaine + Limousin + Midi-Pyrénées et ZIPR 6 : Ouest : Comprenant 4 régions administratives = Bretagne + Centre + Pays de la Loire + Poitou-Charentes) Les départements de l'Eure-et-Loir et du Loiret sont rattachés au SRA Ile-de-France / Centre / Antilles / Guyane qui comprend une seule ZIPR, la ZIPR 7, divisée en 3 régions administratives = Ile-de-France + Centre + les Antilles et 7 réseaux : Nord Francilien, Sud Francilien zone Est, Sud Francilien zone Ouest, Ouest Francilien, Est Francilien, Centre (Orléans), Centre Ouest (Dreux et Chartres), Les Antilles. Cette complexité liée au rattachement de la région Centre à deux services différents de régulation et d'appui de l'agence de la biomédecine (ABM) a des conséquences en termes de répartition des greffons : - le CHU de Tours a greffé 80 % des patients de la région Centre ayant bénéficié d’une greffe rénale ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 27 - - en 2010 il a reçu : o 49% des reins greffables prélevés sur des patients du sud de la région Centre (départements 18-36-37-45) o 29 % des reins greffables prélevés sur l’ensemble de la région Centre on note malgré cela un taux d’accès à la greffe élevé en région Centre (cf. plus bas) Pour les départements dépendant de la SRA Grand Ouest, la coordination est animée par un praticien hospitalier en poste à Blois, responsable régional des coordinations hospitalières : réseau Centre pour le Don d'Organes et de Tissus (CREDOT) Les moyens humains disponibles actualisés par le responsable régional des coordinations au 01/01/2011 sont sensiblement différents de ceux figurant sur le rapport ABM au 31/12/2009. L'effectif actuel est de : - CH Bourges : 0.25 médecin et 0.5 paramédicaux - CH Châteauroux : 0.5 médecin et 0.5 paramédicaux - CHU Tours : 0.5 médecin et 2,5 paramédicaux - CH Blois : 0.25 médecin et 3 paramédicaux (temps rémunéré) La coordination organise : - des formations des médecins et paramédicaux régionales : 2 par an - des sensibilisations et informations dans les établissements de santé publics et privés du territoire (sauf au CHU de Tours par manque de moyens humains) - des interventions dans les IFSI La disponibilité de chirurgiens formés au prélèvement de reins est : - partielle à Bourges => un urologue de Tours participe à la permanence - effective à Châteauroux du fait du recrutement de deux jeunes chirurgiens - effective au CHU de Tours - effective à Blois, mais avec une crainte à échéance de 5 ans du fait de départ de chirurgiens ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 28 2.3.1.2 Moyens humains disponibles Tableau : Ressources Humaines dédiées au prélèvement et au suivi des patients greffés (postes pourvus au 31/12/2009) Pour comparaison Médecin Paramed TEC Département Etablissement ETP ETP ETP 1,50 + astreintes 0,5 jusqu'au 18 - Cher CH Bourges 0,50 06/09 28 - Eure-et-Loir CH Chartres 0,50 0,80 28 - Eure-et-Loir CH Dreux 1,00 1,50 0,80 + 36 - Indre CH Châteauroux astreintes 3,50 + 37 - Indre-et-Loire CHU Tours 0,50 astreintes 1,00 37 - Indre-et-Loire Cl. Saint Gatien 41 - Loir-et-Cher CH Blois 45 - Loiret CHRO 1,00 1,60 45 - Loiret CH Montargis 2009 2009 nbre de recenst prélèvement décés en 2010 SME SME 6 12 6 1 2 4 820 872 611 4 2 929 75 31 5 45 3 2 23 0 1 555 114 679 1 325 680 Tableau issu des rapports de l'ABM 2.3.1.3 Moyens financiers disponibles Les coordinations hospitalières sont financées depuis 2004 par le forfait spécifique CPO (Coordination et prélèvement d'organes) qui couvre les frais médicaux, paramédicaux et administratifs affectés aux coordinations. Les modalités de calcul CPO ont été modifiées à l'occasion de la campagne budgétaire 2010. Le calcul de ce forfait prend désormais en compte l'activité de recensement et de prélèvement des donneurs d'organes en état de mort encéphalique ainsi que des donneurs prélevés de tissus. Dans son courrier du 24 février 2011, l'ABM a attiré l'attention de l'ARS sur les points suivants : - ressources humaines accordées à la coordination hospitalière du CHRU de Tours insuffisantes, malgré une dotation prévue de 771 336 €. Une augmentation significative du temps médical et paramédical permettrait de "pérenniser l'activité de prélèvement multiple d'organes, d'augmenter l'activité de prélèvement de tissus en chambre mortuaire et de mettre en place le prélèvement sur donneur décédé après arrêt cardiaque." - Proposition de supprimer le forfait alloué à la clinique Saint-Gatien de Tours étant donné l'absence d'activité de prélèvement de cornées. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 29 Baisse du forfait du CHR d'Orléans (A² A) en raison de l'absence d'implication de l'équipe chirurgicale d'urologie dans le prélèvement chirurgical Baisse du forfait du CH de Chartres (B C) en raison d'un recensement insuffisant de sujet SME (<10) et d'un prélèvement de tissus en baisse. - Tableau : Evolution des dotations prévues par l'ABM pour les coordinations hospitalières ZIPR 6 6 6 6 6 7 7 7 Dépt 18 36 37 37 41 28 28 45 Etablissement CH Bourges CH Châteauroux Cl Saint Gatien CHU Tours CH Blois CH Chartres CH Dreux CHR Orléans Dotation 2010 137 727 € 137 727 € 23 421 € 756 687 € 115 852 € 224 604 € 195 698 € 346 764 € Dotation 2011 137 727 € 137 727 € 0€ 771 336 € 115 852 € 137 727 € 224 604 € 323 434 € 2.3.1.4 Résultats 2.3.1.4.1 Recensement des donneurs SME (Mort Encéphalique) Tableau : Sujets recensés en état de mort encéphalique (SME) ZIRP 6 7 Régions Centre (18-36-37-41) Total ZIRP 6 (Bretagne, Centre, Pays de la loire, Poitou-Charentes) Centre (28-45) Total ZIRP 7 (Centre, Guadeloupe, Ile-deFrance, Martinique) France entière 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 89 84 95 108 104 90 114 taux de croissance 2009-2010 26,7% 444 476 515 554 592 578 584 1,0% 55 62 59 55 70 66 56 -15,2% 558 597 687 648 633 638 606 -5,0% 2 514 2 802 3 070 3 148 3 181 3 081 3 043 -1,2% Source ABM ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 30 Activité de recensement des SME par million d'habitants 90,0 80,0 78,7 74,9 70,0 66,2 60,0 50,0 71,9 65,2 62,2 62,1 61,1 58,6 58,0 54,8 51,8 51,8 51,5 48,4 40,0 30,0 20,0 10,0 0,0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Centre (18-36-37-41) Total ZIRP 6 (Bretagne, Centre, Pays de la loire, Poitou-Charente) Centre (28-45) Total ZIRP 7 (Bretagne, Guadeloupe, Ile de France, Martinique) France entière Graphique : Activité de recensement des SME par million d'habitants Le recensement des sujets en état de mort encéphalique en 2009 en région Centre (61,7 pmh) est supérieur aux données nationales (48,4 pmh). On observe toutefois une baisse en 2009 qui est voisine de celle constatée au niveau national et une augmentation en 2010 pour les départements rattachés à la ZIRP 6, alors que la baisse se poursuit pour les départements du nord (rattachés à la ZIRP 7) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 31 Tableau : Nombre de décès en milieu hospitalier en 2010 (source PMSI) FINESS 180000028 180000051 180000069 180000358 180004145 280000159 280000183 280000449 280000589 280500075 280504267 280504689 280505777 360000046 360000053 360000061 360000079 360000087 360000129 360002232 370000051 370000085 370000093 370000481 370000564 370000606 370000614 370001109 370004327 370007569 410000087 410000095 410000103 410000111 410000129 410000137 410000145 410000152 410000202 410004998 450000088 450000096 450000104 450000112 450000138 450000161 450000229 450000237 450000245 450000278 450000294 450000336 450010079 450018312 Raison Sociale Nb de décès 2010 CH JACQUES COEUR BOURGES 820 CH VIERZON 340 CH SAINT AMAND MONTROND 277 CLINIQUE LES GRAINETIERES 28 CLINIQUE GUILLAUME DE VARYE 92 CLINIQUE NOTRE DAME BON SECOURS 29 CH VICTOR JOUSSELIN DREUX 611 CLINIQUE MAISON BLANCHE 18 CH NOGENT LE ROTROU 141 CH CHATEAUDUN 211 CH LOUIS PASTEUR CHARTRES 872 CLINIQUE NEPHRO MAISON BLANCHE 1 NOUVELLE CLINIQUE SAINT FRANCOIS 80 CH LA TOUR BLANCHE ISSOUDUN 98 CH CHATEAUROUX 929 CH LA CHATRE 97 CH LE BLANC 130 CH VALENCAY 4 CLINIQUE ST FRANCOIS 20 CTRE CONVAL DIETETIQUE MANOIR EN BERRY 4 CLINIQUE JEANNE D'ARC 11 CLINIQUE SAINT GATIEN 114 CLINIQUE DE L' ALLIANCE 209 CHU TOURS 1555 CHIC AMBOISE CHATEAURENAULT 204 CH DU CHINONAIS 171 CH LOCHES 117 CH LUYNES 103 CH SAINTE MAURE DE TOURAINE 22 POLE SANTE LEONARD DE VINCI 385 CH BLOIS 679 CH VENDOME 224 CH ROMORANTIN LANTHENAY 234 CH SAINT AIGNAN 47 CH HESS MARCHENOIR 3 CH MONTOIRE SUR LE LOIR 44 CH MONTRICHARD 4 CH SELLES SUR CHER 9 POLYCLINIQUE DE BLOIS 272 CLINIQUE SAINT COEUR 40 CHR ORLEANS 1325 CH DEZARNAULTS GIEN 207 CH AGGLOMERATION MONTARGOISE (CHAM) 680 CH PITHIVIERS 97 CH BEAUGENCY 43 CH SULLY SUR LOIRE 35 CLINIQUE LA PRESENTATION 11 POLYCLINIQUE JEANNE D'ARC 32 CLINIQUE DE L'ARCHETTE 50 POLYCLINIQUE DES MURLINS 135 CLINIQUE LA REINE BLANCHE 157 HOPITAL PRIVE ST JEAN BRIARE 17 POLYCLINIQUE LES LONGUES ALLEES 15 CENTRE DE DIALYSE REINE BLANCHE 2 Total Région 12055 Nb de décès sans passage en réanimation, ni soins intensifs ni surveillance continue 607 310 277 25 92 16 445 4 141 211 668 1 71 98 688 97 95 4 7 4 10 36 179 923 204 163 117 103 22 367 474 165 234 47 3 44 4 9 242 22 900 207 492 97 43 35 6 19 28 135 111 17 11 2 9332 Nb de décès Nb de décès Nb de décès avec passage avec passage avec passage en soins en en intensifs et/ou réanimation réanimation surveillance pédiatrique adulte continue sans (forfait REP) réanimation 75 0 0 0 0 0 95 0 0 0 134 0 0 0 99 0 0 0 0 0 0 35 0 459 0 0 0 0 0 0 149 0 0 0 0 0 0 0 0 0 256 0 156 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1458 138 30 0 3 0 13 69 14 0 0 69 0 9 0 142 0 35 0 13 0 1 43 30 137 0 8 0 0 0 18 56 59 0 0 0 0 0 0 30 18 150 0 32 0 0 0 5 13 22 0 46 0 4 0 1207 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 22 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 22 Ce tableau issu des données PMSI permet de cibler éventuellement d'autres établissements pour organiser le prélèvement. Sont surlignés les établissements qui disposent de moyens dédiés au prélèvement. On constate que ce sont ceux qui présentent le plus de décès en ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 32 Nb de décès avec passage en néonat. (forfait NN 1, 2 et3) 0 0 0 0 0 0 2 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 14 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 19 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 36 réanimation. Toutefois on comptabilise un nombre de décès en réanimation au CH de l'agglomération Montargoise (156) proche de celui de Blois alors que cet établissement ne dispose pas d'équipe de coordination hospitalière de prélèvement 2.3.1.4.2 Prélèvements chez des sujets en état de mort encéphalique (SME) Tableau : Sujets prélevés en état de mort encéphalique (SME) ZIRP 6 7 Régions Centre (18-36-37-41) Total ZIRP 6 (Bretagne, Centre, Pays de la loire, Poitou-Charentes) Centre (28-45) Total ZIRP 7 (Centre Guadeloupe, Ile-deFrance, Martinique) France entière 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 43 41 45 43 47 36 42 taux de croissance 2009-2010 16.7% 245 258 250 283 314 290 288 -0.7% 26 36 30 31 36 29 28 -3.4% 266 276 308 314 287 284 261 -8,1% 1 291 1 371 1 442 1 561 1 563 1 481 1476 -0.3% Source ABM Tableau : Détail de l'activité de recensement et de prélèvement par établissement de la région Centre pour les sujets en état de mort encéphalique (SME) Sitededécès des SME 2004 BLOIS - CH BOURGES- CH Jacques Cœur TOURS - CHRU Trousseau TOURS - CHRU Bretonneau TOURS - CHRU Clocheville CHATEAUROUX - CH DREUX - CH CHARTRES - CH ORLEANS - CHR MONTARGIS - CH 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Rec Prl Rec Prl Rec Prl Rec Prl Rec Prl Rec Prl Rec Prl 0 0 0 0 2 2 3 0 0 0 0 6 5 8 2 0 1 3 2 1 3 2 0 2 10 4 6 8 8 7 9 8 6 17 15 18 11 28 12 20 13 16 64 31 68 34 63 28 63 25 65 32 60 21 69 24 2 0 4 3 1 2 1 6 1 6 5 4 2 4 0 0 1 0 1 2 5 0 0 6 2 5 4 9 17 4 33 1 8 1 17 0 11 10 41 0 5 7 24 0 13 4 38 4 6 1 23 0 12 11 32 0 3 7 21 0 14 13 39 4 6 5 25 0 6 12 45 3 4 2 23 0 Source ABM Les deux établissements régionaux sont ceux qui ont la plus forte activité de prélèvement et de recensement. Le CHU de Tours a représenté en 2010, 52 % des recensements et 44 % des prélèvements. Sur la même année le CHR d'Orléans a représenté 19 % des recensements et 23 % des prélèvements. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 33 11 9 33 3 6 6 16 0 Activité de prélèvement des SME par million d'habitants 40,0 35,0 30,0 25,0 33,7 33,5 32,5 31,3 30,1 28,6 29,8 29,0 27,9 28,9 26,8 24,8 23,3 24,5 25,9 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Centre (18-36-37-41) Total ZIRP 6 (Bretagne, Centre, Pays de la loire, Poitou-Charente) Centre (28-45) Total ZIRP 7 (Bretagne, Guadeloupe, Ile de France, Martinique) France entière Graphique : Activité de prélèvement des SME par million d'habitants La baisse du nombre de prélèvements a été plus importante en 2009 dans les départements de la région Centre que pour l'ensemble de la ZIPR à laquelle ils appartiennent. Notons toutefois que ce taux de prélèvement reste supérieur au taux national, et que le taux de prélèvement des départements de 28 et 45 reste très supérieur à celui de sa ZIPR, alors que c'est le contraire pour les autres départements. En 2010 la baisse du taux de prélèvement se poursuit pour les deux départements du nord de la région Centre, alors qu'on observe une forte augmentation dans les quatre départements du sud de la région Centre qui s'approchent de l'objectif du SIOS qui est de 30 donneurs SME pmh. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 34 Graphique : Taux de donneurs prélevés par région Le taux de donneurs prélevé de la région Centre (25,75 pmh) est très légèrement supérieur au taux national (23,3 pmh) mais tend à s'en rapprocher du fait d'une baisse en 2009 plus importante que la baisse rencontrée au niveau national. 2.3.1.4.3 Sujet recensés en état de mort encéphalique et non prélevés : Tableau : % de sujets recensés en état de mort encéphalique et non prélevés 2009 20010 2009 2010 2009 Dept 18- Dept 18- Dept 28- Dept 28TOTAL 36-37-41 36-37-41 45 45 région Centre % de SME non prélevés 60,0% 63,2% 56,1% 50,0% 58,3% 2010 TOTAL région Centre 59,1% pour opposition au prélèvement pour obstacle médical 40,0% 36,8% 45,5% 33,9% 42,3% 36,2% 5,6% 10,5% 1,5% 7,1% 11,5% 9,3% pour antécédents médicaux Autres 13,3% 15,8% 9,1% 8,9% 3,8% 13,4% 1,1% 0,0% 0,0% 0,0% 0,6% 0,0% Source ABM ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 35 Graphique : Taux d'opposition au prélèvement par région La région centre se caractérise par un taux d'opposition au prélèvement (42,3% en 2009 et 36,2% en 2010) important très supérieur au chiffre national (32,3% en 2009). Ce taux élevé de refus se retrouve tant pour les départements du nord de la région que du Sud avec toutefois des variations notables d'une année à l'autre. 2.3.1.4.4 Activité de prélèvement à partir de donneurs décédés après arrêt cardiaque: Aucune activité de ce type en région Centre. Pour mémoire ce type de greffe a concerné en France : - 1 greffe en 2006 - 43 greffes en 2007 - 52 greffes en 2008 - 70 greffes en 2009 - 79 greffes en 2010 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 36 2.3.1.4.5 Activité de greffe à partir d'un prélèvement sur donneur vivant : Tableau : activité de greffe rénale au CHU de Tours (Bretonneau + Clocheville) et comparaison aux données nationales 2010 2004 2005 2006 2007 2008 2009 décédé SME 105 81 90 83 105 117 114 greffes rénales réalisées au CHU de Tours donneur vivant décédé après arrêt cardiaque % de greffe par donneur vivant décédé SME greffes rénales réalisées en France donneur vivant décédé après arrêt cardiaque % de greffe par donneur vivant 3 2 2 4 2 2 5 0 0 0 0 0 0 0 3,6% 2,2% 2,4% 3,7% 1,7% 1,7% 4,5% 2 375 2 483 2 633 2 663 2 533 2 889 197 247 236 222 223 281 0 0 0 43 52 70 79 6,8% 7,7% 9,0% 8,1% 7,6% 7,9% 8,6% 2 260 164 Source : rapport d'activité du CHU de Tours pour les données de Tours et rapport ABM pour les données nationales Les chiffres régionaux de greffe rénale par donneur vivant en 2009 (1,7 %) sont inférieurs au chiffre national (8,6%), lui-même inférieur aux chiffres 2008 d'autres pays européens (24% en Grande Bretagne, 38% en Suède ou Norvège). Ce chiffre a augmenté en 2010 (4,5%) mais reste inférieur aux données nationales. 2.3.1.5 Conclusion sur l'activité de prélèvement - Complexité liée à un découpage différent de la région administrative. Cette a des conséquences en termes de répartition des greffons : - le CHU de Tours a greffé 80 % des patients de la région Centre - en 2010 il a reçu : o 49% des reins greffables prélevés sur des patients du sud de la région Centre (départements 18-36-37-45) o 29 % des reins greffables prélevés sur l’ensemble de la région Centre - on note malgré cela un taux d’accès à la greffe élevé en région Centre - ressources humaines accordées aux coordinations hospitalières insuffisantes malgré l'octroi de moyens financiers - absence de coordination hospitalière de prélèvement au CH de Montargis malgré un nombre de décès en réanimation équivalent au CH de Blois - Recensement des sujets en état de mort encéphalique supérieur en région Centre (61,7 pmh versus 48,4 pmh en 2009). On observe toutefois une baisse en 2009 qui est voisine de celle constatée au niveau national. En 2010 forte augmentation de l'activité de recensement en région Centre Sud, tandis que la baisse se poursuit en région Centre Nord. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 37 - Activité de prélèvement des sujets en état de mort encéphalique (SME) des départements de la région Centre en 2009, légèrement supérieure à celle de la France (23,3 pmh) et équivalente pour la région Centre Sud (24,8 pmh) et Centre Nord (26,8 pmh). En 2010 le prélèvement a fortement augmenté en région Centre Sud (28,9 pmh) tandis que la baisse se poursuit en région Centre Sud (25,9 pmh) - Taux de refus de prélèvement élevé des sujets en état de mort encéphalique (en 2009 42,3% versus 32,3 % au plan national). Cependant ce taux régional de refus a baissé en 2010 (36%) - Dynamisme de la coordination hospitalière du sud de la région Centre avec de nombreuses formations dispensées par le CREDOT - Disponibilité de chirurgiens préleveurs : o Sur la région Centre Sud (18-3637-41) : coopérations inter hospitalières permettant de compenser le manque de chirurgiens sur Bourges par l’intervention d’un chirurgien de Tours, avec toutefois des perspectives inquiétantes à 5 ans sur Blois o Sur la région Centre Nord : à préciser - Absence d'activité de prélèvement sur donneur décédé en arrêt cardiaque (DDAC) (0 versus 70 greffes en France en 2009) - Faiblesse de l'activité de greffe par donneur vivant. Les chiffres régionaux de greffe rénale par donneur vivant en 2009 (1,7 %) sont inférieurs au chiffre national (8,6%), lui-même inférieur aux chiffres 2008 d'autres pays européens (24% en Grande Bretagne, 38% en Suède ou Norvège). Ce chiffre a augmenté en 2010 (4,5%) mais reste inférieur aux données nationales. 2.3.2 Greffe 2.3.2.1 Organisation : Un seul établissement est autorisé en région Centre, pour l'activité de greffe rénale : le CHU de Tours avec une activité de greffe rénale adulte (à Bretonneau) et pédiatrique (à Clocheville). Centre de greffe rénale pour adultes : Gardes et astreintes : - Une ligne médicale greffe faite par un sénior avec parfois un interne - Absence de ligne d'astreinte médicale greffe - Une astreinte chirurgicale La garde sur place se charge de l'organisation et de la prise en charge sur place des transplantés hospitalisés et assure un conseil téléphonique aux transplantés qui ont un souci à domicile. Suivi post greffe en dehors des centres de greffe Le CHRU de Tours a passé convention avec le CHRO d'Orléans Il assure par ailleurs des consultations partagées avec les centres de néphrologie "périphériques" : avis téléphoniques donnés aux néphrologues de ces Centres, ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 38 transferts de certains patients hospitalisés dans ces centres vers le CHU pour une prise en charge sur un plateau technique très spécialisé. Le CHRU de Tours a ainsi établi des liens non formalisés pour des consultations post-greffes partagées avec : - 18 CH de Bourges - 28 CH de Chartres - 28 Clinique Maison Blanche de Vernouillet - 36 Centre de dialyse de Châteauroux - 41 Clinique de Blois - 45 CHR Orléans La Source - 45 Clinique de l'Archette - 45 Centre de Gien A ce jour il n'y a pas d'utilisation d'outils de télémédecine Centre de greffe rénale pour enfants : Gardes et astreintes : Permanence médicale : pas de garde spécifique, la permanence des soins repose sur l’astreinte médicale et infirmière de néphrologie pédiatrique Permanence chirurgicale et anesthésique : astreinte de chirurgie viscérale pédiatrique et d’anesthésie pédiatrique - En période de journée, le médecin responsable, le Dr Anne Letouze assure la prise en charge, si absente ou indisponible la greffe est réalisée par un des chirurgiens pédiatres - Sur le temps de garde, c’est le chirurgien viscéral de garde qui greffe Organisation : en cas d’appel de greffe, le néphrologue pédiatre d’astreinte décide de la faisabilité de la greffe, prévient le chirurgien, organise avec lui et l’anesthésiste le timing, l’enfant est éventuellement dialysé en pré greffe immédiate par l’infirmière d’astreinte de néphrologie pédiatrique Pour un enfant d’âge>13 ans et en cas d’impossibilité de l’équipe pédiatrique la réalisation de la greffe en milieu adulte est une hypothèse prévue. Pour certaines greffes intra familiales les interventions ont eu lieu en milieu adulte. Suivi post greffe en dehors des centres de greffe : Pas de convention, en dehors des accords entre les ARH de Poitou-Charentes et du Centre qui stipulent que l’activité de néphrologie pédiatrique de la Région PoitouCharentes est assurée par le CHU de Tours Collaborations effectives mais non formalisées : les consultations post greffe sont partagées avec le service de néphrologie référent le plus proche (Poitiers, Bourges, Angoulême, Niort, Orléans, etc.) Nombre de lieux disposant de consultations (hors centre de greffe) organisées pour le suivi partagé de greffe rénale : - Région Poitou-Charentes : Hôpitaux de Poitiers, Angoulême, Niort - Région Centre : Idem adultes Organisation mise en place : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 39 = consultations alternées avec un cahier de liaison, les consultations sont le plus souvent organisées avec un néphrologue d’adultes qu'avec un pédiatre car les néphrologues sont plus au fait des problèmes de transplantation. Le CHRU de Tours a des liens plus étroits avec le CHU de Poitiers, puisque par convention il réalise la néphrologie pédiatrique de la région Poitou-Charentes. Il assure également des greffes pour des enfants du CHU de Limoges. Systématiquement lorsque les enfants atteignent l’âge de 18 ans la surveillance post greffe est confiée entièrement au CHU d’origine (Poitiers ou Limoges) Outils de télémédecine utilisés : Échange mensuel de staff par vidéoconférence entre Poitiers et Tours pour les problèmes urologiques (dont ceux éventuels de la greffe) 2.3.2.2 Résultats : 2.3.2.2.1 Comparaison de la Région Centre aux autres régions de France, pour les patients résidant en région Centre NB : les données 2010 ont été transmises par les représentants de l'ABM Nouvelles inscriptions en greffe rénale : taux par million d'habitant En 2008 le taux de nouvelles inscriptions en région Centre était de 59,9 malades (par million d'habitants) (=151 nouveaux inscrits) contre 56,9 malades pmh pour le taux national. En 2009 le taux de nouvelles inscriptions en région Centre était de 55,3 malades pmh (par million d'habitants) contre 58,4 malades pmh pour le taux national. Ce taux situe la région Centre en 10ème position nationale loin derrière l'Ile-de-France (80,8 pmh) Part des inscrits de plus de 60 ans en région Centre : Tableau : Evolution de la part des inscrits dans la région Centre âgée de plus de 60 ans Région Centre France 2003 14% 2004 21% 2005 11% 2006 25% 2007 25% 2008 30% 2009 28% 2010 ND 15% 15% 18% 19% 20% 21% 24% ND Source ABM Le tableau ci-dessus montre un taux de nouveaux patients de plus de 60 ans, plus important en région Centre que le taux national. Ceci permet de relativiser le moindre taux d'inscription pmh de la région Centre, puisque malgré un taux inférieur la part des personnes de plus de 60 ans est supérieure, témoignant d'une politique active d'inscription sur liste d'attente. On note également que la part des plus de 60 ans ne cesse d'augmenter au plan national. Part des inscrits de moins de 70 ans en fonction de l'existence d'un diabète associé : Indicateur non disponible en région Centre ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 40 Evolution de la liste d'attente de greffe rénale : Patients résidant en région Centre Tableau : Chiffres clefs pour les patients domiciliés en région Centre En attente de greffe au 01/01 Nouveaux inscrits Greffes Décès sur liste attente Sortie de liste Taux d'accès à la greffe pour les patients domiciliés en région Centre Taux d'accès à la greffe en France 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 150 95 92 4 8 141 139 102 1 7 170 118 110 5 3 170 127 95 6 4 192 191 138 4 3 238 151 130 4 6 249 140 129 6 5 38% 36% 38% 32% 36% 33% 33% 27% 29% 29% 30% 30% 29% 27% Source ABM : fiche régionale 2009 Evolution de la liste d'attente, des inscriptions et des greffes pour les patients domiciliés en région Centre 300 250 200 150 100 50 0 2003 2004 2005 2006 En attente de greffe au 01/01 2007 Nouveaux inscrits 2008 2009 Greffes Graphique : Evolution de la liste d'attente, des inscriptions et des greffes pour les patients domiciliés en région Centre Le constat national est également vrai pour la région Centre où malgré l'augmentation régulière du nombre de greffes, l'importance du nombre de nouveaux inscrits conduit à l'allongement de la liste d'attente. La progression du nombre de malades restant en attente ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 41 de greffe au 1er janvier de chaque année entre 2004 et 2008 a été beaucoup plus rapide en région Centre : 35 % en région Centre versus 20 % au niveau national. 80,0 75,7 70,0 60,0 59,9 55,8 55,4 55,3 51,0 50,0 50,8 50,2 47,2 44,4 40,0 40,9 38,6 30,0 20,0 10,0 0,0 2004 2005 2006 2007 2008 Centre Nouveaux inscrits (pmh) Centre Greffés (pmh) France Nouveaux inscrits (pmh) Fance Greffés (pmh) 2009 Graphique : comparaison des taux de nouveaux inscrits sur la liste d'attente de greffe rénale (pmh) et des taux de greffe rénale (pmh) pour les habitants de la région Centre et de France Le taux de nouveaux inscrits est passé en 2009 au dessous des valeurs nationales après un pic en 2007. Le nombre de greffes pmh est supérieur aux valeurs nationales depuis 2007. Patients inscrits auprès de Tours Tableau : Chiffres clefs pour les patients traités à Tours En attente de greffe au 01/01 Nouveaux inscrits Greffes Décès sur liste attente Sortie de liste Taux d'accès à la greffe pour les patients domiciliés en région Centre Taux d'accès à la greffe en France 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 113 78 70 2 9 110 117 81 1 7 138 85 90 0 2 131 100 83 4 4 140 157 105 0 2 190 125 117 2 9 189 120 114 6 5 37% 36% 40% 36% 35% 37% 37% 27% 29% 29% 30% 30% 29% 26% Source ABM : synthèse régionale 2008 de l'activité régionale de prélèvement et de greffe ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 42 Evolution de la liste d'attente, des inscriptions et des greffes pour les patients domiciliés en région Centre pour les patients inscrits à Tours 200 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 2003 2004 2005 2006 En attente de greffe au 01/01 2007 2008 Nouveaux inscrits 2009 Greffes Graphique : Evolution de la liste d'attente, des inscriptions et des greffes pour les patients domiciliés en région Centre pour les patients inscrits à Tours La progression 2004-2008 du nombre de malades restant inscrit au 1er janvier de chaque année sur la liste d'attente du CHU de Tours a été encore plus rapide + 73 %, versus 35 % pour l'ensemble des patients résidant en région Centre et 20 % au niveau national. On note que la liste d'attente des patients en attente de greffe à Tours n'a pas augmenté entre 2008 et 2009. Flux des patients pour les inscriptions sur liste d'attente Tableau : Evolution des flux de malades nouvellement inscrits en liste d'attente de greffe Centre Attraction : % des domiciliés en dehors de la région parmi les inscrits dans la région Evasion ; % des inscrits en dehors de la région parmi les domiciliés dans la région France % des malades domiciliés et inscrits dans des régions différentes 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 9% 13% 9% 6% 2% 10% 7% 24% 37% 28% 23% 19% 23% 17% 19% 17% 17% 15% 14% 15% ND ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 43 Source ABM : synthèse régionale 2008 de l'activité régionale de prélèvement et de greffe Ce tableau met en évidence un recentrage régional de l'activité de greffe, avec une tendance à la diminution des fuites depuis 2005. L'attractivité est très fluctuante (entre 2 et 13%). Durée d'attente avant greffe rénale selon la région de domicile du patient - En 2008 la durée médiane d'attente d'une greffe rénale était en région Centre de 12,9 mois contre 18,4 mois au niveau national. En 2009 la durée médiane d'attente d'une greffe rénale était en région Centre de 13,3 mois contre 18,9 mois au niveau national. Taux d'accès à la greffe rénale Ce taux représente le pourcentage de greffés parmi les candidats selon la région de domiciliation. En 2008, le taux d'accès pour les patients domiciliés en région Centre étant de 33 % contre 29 % pour le taux national. Le taux d'accès pour les patients inscrits en région Centre était de 37 %. En 2009, le taux d'accès pour les patients domiciliés en région Centre étant de 33,2 % contre 26,5 % pour le taux national et classe la région Centre au 3ème rang national. Greffes rénales (cas incidents) En 2008, le taux de greffe rénale de la région Centre était de 50,8 pmh contre 45,5 pmh pour le taux national. La région Centre faisait partie des quatre régions ayant un taux supérieur à 50 pmh avec l'Ile-de-France, les pays-de-Loire, et le Limousin. En 2009, le taux de greffe rénale de la région Centre était de 50,2 pmh contre 43,6 pmh pour le taux national. La région Centre se situait au deuxième rang national derrière l'Ile-deFrance (57,9 pmh). Evolution de l'attraction et de l'évasion des greffes Tableau : évolution de l'attraction et de l'évasion des greffons de la région Centre 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Région Centre : % des greffons prélevés en dehors de la région parmi ceux greffés dans la région Région Centre : % des greffons greffés en dehors de la région parmi ceux prélevés dans la région 36 % 34 % 51 % 65 % 62 % 69 % 58 % 58 % 70 % 72 % 69 % 69 % France : % des greffons greffés et prélevés dans des régions différentes 36 % 38 % 41 % 41 % 42 % 42 % Les échanges de greffons sont très importants pour la région Centre, et se font dans les deux sens. Ce constat est directement lié au découpage de la région Centre en deux SRA. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 44 Prévalence des patients porteurs d'un greffon fonctionnel au 31/12/2008 Tableau : Prévalence au 31/12/2008 des patients porteurs d'un greffon fonctionnel n Centre Total 20 régions 1 155 26 439 % donneurs vivants 4,2 6,7 Taux brut 458 483 Taux standardisé 444 483 IC 95% [419-470] [478-789] Source REIN : rapport annuel 2008 Le taux standardisé des patients porteurs de greffons fonctionnels est légèrement inférieur en région Centre (444 pmh versus 483 pmh). ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 45 Attractivité pour le suivi des greffons : On s'intéresse au nombre de patients résidant hors région parmi l'ensemble des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 suivis par l'équipe de greffe de Tours Sur les 980 patients porteurs d'un greffon fonctionnel suivis à Tours, on dénombre 92 patients (9,4%) résidant hors région parmi l'ensemble des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 qui sont suivis par l'équipe de greffe de Tours. Ces patients résident dans 11 régions : Région de résidence Ile de France Pays de Loire Poitou-Charentes Hors France Bourgogne Basse Normandie Alsace Auvergne Languedoc Roussillon Lorraine Picardie Nb de patients porteurs d'un greffon fonctionnel 26 21 20 13 4 3 1 1 1 1 1 Fuites pour le suivi des greffons : On s'intéresse au nombre de patients suivis hors région parmi l'ensemble des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 et résidant en région Centre On dénombre 327 (27%) patients suivis hors région parmi l'ensemble des patients porteurs d'un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2009 résidant en région Centre. Ces patients sont suivis par des équipes de greffe réparties dans 14 régions différentes : Région de l'équipe de suivi après greffe Ile de France Pays de Loire Limousin Auvergne Poitou-Charentes Languedoc Roussillon Midi-Pyrénées Provence-Alpes-Côte d Azur Basse Normandie Bourgogne Bretagne Haute Normandie La Réunion Nb de patients porteurs d'un greffon fonctionnel 216 40 33 10 8 5 3 3 2 1 1 1 1 Au total concernant la cohorte des patients porteurs d'un greffon fonctionnel, l'attractivité (92 patients) est supérieure aux fuites (327) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 46 Age des malades porteurs d'un greffon rénal au 31/12/2008 Tableau : Age des cas prévalents greffés au 31/12/2008 Centre Total 20 régions n 1 155 26 442 Moyenne 53,1 52,4 Ecart type 14,4 14,5 Médiane 55,6 54,1 Min 4,0 1,8 Max 86,3 88,3 Source REIN : rapport annuel 2008 L'âge de la population greffée en région Centre est plus élevé de 0,7 années pour la moyenne et de 1,5 années pour la médiane. La région Centre se situe au 5ème rang des 20 régions REIN en termes d'âge des patients (classement décroissant). Maladie rénale initiale des porteurs de greffon : Tableau : pourcentage de cas prévalents greffés par maladie rénale Centre 20 régions REIN GlomN 26,6% 29,4% PyéloN 7,7% 10,4% Polykystose 10,8% 10,9% Diabète 5,9% 5,8% HTA 3,7% 3,0% Vasculaire 0,6% 1,1% Autre 22,1% 20,3% La région Centre se caractérise par une moindre part de glomérulonéphrites et de pyélonéphrites (moins 3% pour chacune de ces maladies rénales initiales) et part une plus grande part de maladie rénale inconnue (+4%) ou autre (+2%) Au total : La greffe rénale pour les patients domiciliés en région Centre se caractérise par : - Une organisation centralisée : o 2 centres de greffes, sur 2 lieux : enfants à Clocheville et adultes à Bretonneau o permanence des soins organisée o suivi post greffe non formalisé mais avec des consultations post-greffes partagées avec des néphrologues sur 8 sites répartis dans touts les départements de la région centre pour les adultes, et pour les enfants avec les CHU de Poitiers et Limoges ainsi qu’avec les néphrologues pour adultes des départements de la région Centre. absence toutefois d’outils de télémédecine et de dossier communiquant partagé - Un taux de nouvelles inscriptions en région Centre en 2009 inférieur au taux national : (55,3 malades pmh versus 58,4). Ce constat est à nuancer en raison o des variations annuelles importantes (en 2008 le taux de nouvelles inscriptions de la région Centre était plus élevé que le taux national) o d'une part d'inscrits de plus de 60 ans, plus importante en région Centre (30% versus 21% au plan national), ce qui témoigne d'une politique d'inscription active. - Une pénurie de greffons responsable d'une progression de du nombre de patients en attente de greffe plus rapide pour les patients résidant en région Centre (sur la période 2004-2008 : 35 % d'augmentation au lieu de 20 % au plan national) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 47 Inconnu 22,6% 19,1% - 2ème rang national en nombre de greffés pmh en 2009, après l'Ile-de-France, si on excepte les particularités insulaires. (50,2 greffes pmh versus 43,6 au plan national). - 3ème rang national, pour le taux d'accès à la greffe rénale pour les patients domiciliés en région Centre (33,2 % contre 26,5 % pour le taux national) - Durée médiane d'attente d'une greffe rénale plus faible en région Centre (13,3 mois contre 18,9 mois au niveau national) - Une prévalence des patients IRCT porteurs de greffon fonctionnel : légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé = 444 pmh versus 483), - Un âge des porteurs d'un greffon fonctionnel plus élevé (médiane à 55,6 ans versus 54,1 au plan national) - Concernant la cohorte des patients porteurs d'un greffon fonctionnel, l'attractivité (92 patients) est supérieure aux fuites (327) 2.3.2.2.2 Evolution de l'activité de greffe rénale en région Centre et comparaison des départements de la région Centre Nombre de greffes réalisées pour des patients résidant en région Centre Tableau : Nombre de greffes rénales (isolées ou associées) réalisées pour des patients résidant en région Centre 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 Lieu de résidence : 10 7 7 8 16 16 8 20 Cher 12 14 19 12 18 17 25 23 Eure-et-Loir 7 10 10 15 14 8 17 14 Indre 20 18 24 27 22 21 44 33 Indre-et-Loire 5 4 11 18 19 9 11 9 Loir-et-Cher 24 14 21 22 33 29 28 27 Loiret 2009 2010 10 19 24 18 11 14 37 34 13 22 32 25 Total consommation régionale 78 67 92 102 122 100 133 126 127 132 Dont fuites hors région 22 22 29 31 45 20 39 22 23 27 93 102 110 95 138 130 127 132 Total consommation régionale Selon rapport ABM : synthèse régionale 2008 de l'activité de prélèvement et de Greffe Sources : Les données surlignées en vert sont issues de données déclaratives recueillies lors de l'élaboration du SROS 3. Les données 2005 à 2008 sont issues des bases PMSI, exploitées par l’Unité Régionale d’Épidémiologie Hospitalière (UREH) : elles correspondent au nombre de séjours comportant ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 48 l'un des actes suivant : HNEA002 (Transplantation du pancréas et du rein, par laparotomie) ou JAEA003 (Transplantation du rein). L'année est l'année de sortie de l'établissement. Les données 2009 et 2010 ont été transmises par l'ABM Remarque : On observe une variation de quelques unités entre les données régionales transmises par l'ABM et les données issues de l'analyse faite selon la méthode indiquée ci-dessus. Ces variations peuvent trouver leur explication dans des erreurs de codage (acte ou code postal de résidence) et dans le fait que le PMSI décompte les séjours en fonction de la date de sortie et non en fonction de la date de la greffe. Tableau : Nombre moyen annuel de greffes rénales (isolées ou associées) réalisé par million d'habitant et taux de greffe par million d'habitants sur la période 2006-2008 Nombre annuel moyen de greffes sur la période 2006-2010 Cher Eure-et-Loir Indre Indre-et-Loire Loir-et-Cher Loiret Taux pmh du nombre moyen de greffe sur les années 2006-2010 47 51 55 58 39 43 14,6 21,4 12,8 33,8 12,8 28,2 Ce tableau illustre la pratique de greffe au cours des 4 dernières années. On notera que le taux moyen annuel de greffe pmh, est plus faible dans le Loir-et-Cher et le Loiret. Toutefois les données 2009 et 2010 montrent une forte augmentation du nombre de greffes dans le Loir-et-Cher. 140 120 100 80 60 40 20 0 2001 2002 Cher 2003 Eure-et-Loir 2004 2005 Indre 2006 2007 Indre-et-Loire 2008 2009 Loir-et-Cher 2010 Loiret Graphique : Nombre de greffes rénales (isolées ou associées) réalisées pour des patients résidant en région Centre de 2001 à 2010 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 49 Ces données illustrent la forte augmentation d'activité de greffe rénale réalisée pour les patients de la région Centre entre 2001 et 2008 : + 61 % alors que sur une même période l'augmentation au plan national était de 40%. Depuis 2007 cette activité est stable. On constate que l'augmentation concerne tous les départements, mais avec des variations importantes d'une année à l'autre : 80 70 60 50 40 30 20 10 0 2001 2002 Cher 2003 2004 Eure-et-Loir Indre 2005 Indre-et-Loire 2006 2007 Loir-et-Cher 2008 Loiret Graphique : Nombre de greffés pmh en fonction du lieu de résidence des patients, quelque soit le lieu de greffe L'importante variation du nombre de greffés pmh, d'une année à l'autre est à relier à la faiblesse des effectifs. Ces variations ne permettent pas de différencier les départements entre eux. Tableau : 2009 : Greffes rénales des patients résidant en région Centre Cher Bicêtre (AP-HP) Clermont-Ferrand (A) Henri Mondor (AP-HP) Limoges (A) Nantes (A+P) Pitieé (APHP) Saint Louis (AP-HP) Tenon (AP-HP) Tours Bretonneau (A) Tours Clocheville (P) Somme : greffes faites hors région Centre % de greffes faites hors région Centre Loir-etCher 0 0 0 0 0 0 0 0 13 0 13 Loiret Somme 0 0 0 3 1 0 0 0 7 0 11 Indreet-Loire 0 0 0 0 0 0 0 0 35 2 37 7 0 1 0 0 2 0 1 21 0 32 11 1 1 3 3 2 1 1 102 2 127 4 36% 0 0% 0 0% 11 34% 23 18% Indre 2 1 0 0 2 0 0 0 5 0 10 Eureet-Loir 2 0 0 0 0 0 1 0 21 0 24 5 50% 3 13% ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 50 Tableau : 2010 : Greffes rénales des patients résidant en région Centre Cher Angers (A) Bicêtre (AP-HP) Clermont-Ferrand (A) Foch Henri Mondor (AP-HP) Limoges (A) Nantes (A+P) Necker Adultes (AP-HP) Poitiers (A) Rennes (A+P) Saint Louis (AP-HP) Tenon (AP-HP) Tours Bretonneau (A) Tours Clocheville (P) Somme : greffes faites hors région Centre % de greffes faites hors région Centre Loir-etCher 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 0 20 0 22 Loiret Somme 0 0 0 0 0 2 0 0 1 1 0 0 8 2 14 Indreet-Loire 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 33 0 34 0 5 0 0 2 0 0 1 0 0 0 0 17 0 25 1 8 2 1 3 2 2 2 2 1 2 1 103 2 132 4 29% 1 3% 2 9% 8 32% 27 20% Indre 1 1 2 1 0 0 1 0 0 0 0 0 13 0 19 Eureet-Loir 0 2 0 0 1 0 0 1 0 0 1 1 12 0 18 6 32% 6 33% Ces tableaux montrent une dispersion des lieux de greffe hors région à l'exception de Bicêtre qui réalise entre 6 et 9 % des greffes des patients résidant en région Centre. Nombre de greffes réalisées par le CHU de Tours Tableau : Nombre de greffes rénales (isolées ou associées) réalisées par le CHU de Tours Lieu de résidence des 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 patients : Cher 10 6 5 6 14 14 7 18 5 Eure-et-Loir 7 8 13 5 8 13 14 18 21 Indre 5 8 8 7 8 3 5 9 7 Indre-et-Loire 19 16 23 27 20 20 43 32 36 Loir-et-Cher 5 4 9 17 17 8 11 9 13 10 3 5 9 10 22 14 18 21 Loiret Hors région (attractivité) ND ND ND ND 9 6 8 11 11 Total activité CHU 86 86 102 115 114 2010 13 12 10 33 20 17 5 110* Total activité CHU Selon extraction des données ABM, ou rapport d'activité du CHU de Tours 65 51 70 81 90 83 105 117 114 (*) Adultes = Bretonneau = 101 SME et 4 DV et Pédiatrie = Clocheville = 4 SME et 1 DV Les données surlignées en vert sont issues de données déclaratives recueillies lors de l'élaboration du SROS 3. Les données non surlignées 2005 à 2008 sont issues des bases PMSI, exploitées par l’Unité Régionale d’Épidémiologie Hospitalière (UREH) : elles correspondent au nombre de séjours ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 51 110 comportant l'un des actes suivant : HNEA002 (Transplantation du pancréas et du rein, par laparotomie) ou JAEA003 (Transplantation du rein). L'année est l'année de sortie de l'établissement. Il existe une différence de 2 à 3 unités entre les données transmises par le service de greffe rénale du CHU de Tours et les données issues du PMSI. Elles peuvent s'expliquer par un recueil différent : année de sortie d'hospitalisation pour le PMSI, année de réalisation de l'acte pour les données issues du service de greffe rénale du CHU de Tours. Dans la suite de ce travail, nous avons utilisé en priorité les données issues du PMSI quand elles sont disponibles, afin d'avoir la même base de recueil pour les activités réalisées hors région. Les données 2009 et 2010 ont été transmises par l'ABM. 120 100 80 60 40 20 0 2001 Cher 2002 2003 Eure-et-Loir 2004 2005 Indre 2006 2007 Indre-et-Loire 2008 2009 Loir-et-Cher 2010 Loiret Graphique : Nombre de greffes rénales (isolées ou associées) réalisées pour des patients résidant en région Centre par le CHU de Tours Ce graphique illustre la forte augmentation de l'activité de greffe rénale réalisée par le CHU de Tours pour des patients de la région Centre (+ 75 % entre 2001 et 2008) en particulier sur la période 2005 à 2008. On note une stagnation de l'activité depuis 2008. Devenir des greffons prélevés en région Centre et origine des greffons pour les patients adultes greffés à Tours en 2008 Donneurs prélevés en région Centre Sud : - 42 donneurs ont été prélevés d’au moins un organe sur les 4 sites : Tours, Blois, Châteauroux, Bourges. - 41 ont été prélevés des reins, - Seuls 39 ont données lieu à au moins une greffe. Les reins prélevés sur 2 donneurs n’ont pu être greffés en raison de leur qualité. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 52 Les greffes ont pu concerner deux receveurs (rein droit et rein gauche) ou un seul quand il s’agit d’une " bigreffe" Sur les 39 donneurs : 5 bigreffes ont été réalisées, Tours n’en a réalisé qu’une, les 4 autres ont été proposées selon une répartition nationale avec des règles définies. L'équipe du CHU de Tours fait toutefois remarquer qu'un prélèvement de Blois a été attribué directement à Paris en bi-greffe sans être auparavant proposé au CHU de Tours. Un donneur avait 16 ans sans receveur pédiatrique à Tours, les greffons ont été répartis selon une règle nationale à tous les receveurs de France âgés de moins de 18 ans Il reste donc 33 donneurs qui ont permis de greffer 36 patients de la liste de Tours adulte En résumé sur 38 donneurs potentiels de reins âgés d’au moins 18 ans en région Centre Sud : 37 greffes ont été réalisées à Tours soit 49% des 76 greffons disponibles. Donneurs prélevés en région Centre Nord : - 28 donneurs ont été prélevés d’au moins un organe sur les 3 sites : Dreux, Chartres, Orléans - 27 ont été prélevés des reins, - 53 greffes rénales ont été réalisées. Origine des greffons greffés à Tours : 101 greffes adultes ont été réalisées à partir de donneurs décédés en 2010 : - 37 à partir de donneurs de la région Centre Sud - 1 à partir de donneurs de la région Centre Nord - 51 à partir des régions du SIOS Ouest (Bretagne, Poitou-Charentes, Pays-de-Loire) - 12 d’autres régions En conclusion 2010, le CHU de Tours a : - réalisé 80 % des greffes rénales des patients résidant en région Centre - reçu 37 greffons à partir de donneurs de la région Centre Sud (49%) reçu 38 (37+1) greffons en provenance de la région Centre sur les 129 greffons greffés à partir de donneurs de la région Centre (29 %) Attractivité et fuites hors région Bilan global pour l'ensemble de la région Tableau : Bilan des fuites hors région et de l'attractivité de la région Centre pour le nombre de greffes rénales (isolées ou associées) 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 traitement hors région de patients résidant en région 22 22 29 31 45 20 39 22 23 27 Centre (fuites) traitement au CHU de patients résidant hors région Centre (attractivité) ND ND ND ND 9 6 8 11 11 On constate que les fuites restent supérieures à l'attractivité, même si le nombre de fuites semble diminuer au cours de ces dernières années. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 53 5 Fuites hors région selon le département de résidence en 2010 100% 3% 9% 20% 90% 80% 32% 33% Cher Eure-et-Loir 29% 32% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Indre Indre-et-Loire greffes faites à Tours Loir-et-Cher Loiret TOTAL greffes faites hors région Centre Graphique : % de patients traités au CHU de Tours et hors région en 2010 en fonction du département de résidence Les fuites extrarégionales concernent principalement l'Indre et le Loiret. Conclusions sur l'évolution de l'activité de greffe rénale en région Centre et sur les comparaisons des départements de la région Centre - Le recours à la greffe est très variable d'une année à l'autre, mais on n'observe pas de tendance stable par département - Montée en charge de l'activité de greffe plus rapide en région Centre : augmentation sur la période 2001-2008 de o 61% du nombre de patients résidant en région Centre ayant eu une greffe rénale o 75 % du nombre de greffes rénales réalisées au CHU de Tours o alors que l'augmentation du nombre de greffes sur cette période au plan national était de 40% - Asymétrie entre la zone de recrutement des patients greffés à Tours et la zone de prélèvement et d’attribution prioritaire du premier rein o Le CHU de Tours a réalisé plus de 80% des greffes rénales des patients de la région Centre, les autres greffes étant réalisées sur un grand nombre d'établissements : seul Bicêtre atteint une dizaine de greffes pour des patients résidant en région Centre. o Le CHU de Tours a reçu pour les adultes 37 greffons à partir de donneurs de la région Centre Sud (49%) 38 (37+1) greffons en provenance de la région Centre sur les 129 greffons greffés à partir de donneurs de la région Centre (29 %) L'essentiel des greffons qui lui sont attribués (51) vient des régions du SIOS Ouest (Bretagne, Poitou-Charentes, Pays-de-Loire) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 54 - Les fuites restent supérieures à l'attractivité, même si elles semblent diminuer au cours de ces dernières années. Elles concernent principalement des départements de l'Indre et du Loiret. 2.3.3 Dialyse 2.3.3.1 Organisation ; Installations autorisées Nombre de structures prévues par le volet IRC du SROS modalité Département Dont UDM DP ou Centre UDM AD adossée à HDAD 1 Centre 18 1 2 0 5 1 28 2 2 2 4 2 36 1 1 0 4 1 37 2 3 0 9 2 41 1 3 0 5 1 45 4 3 3 6 3 Total 11 14 5 33 10 Abréviations : - IRC : Insuffisance rénale chronique - Centre : Hémodialyse en centre - UDM : Hémodialyse en unité de dialyse médicalisée - AD : Hémodialyse en unité d'autodialyse - DP ou HDAD : Dialyse à domicile par dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile Total 9 10 7 16 10 16 68 L'ensemble des autorisations accordées fin 2005 correspond au nombre de structures prévues par le SROS à l'exception - de l'Eure-et-Loir où il restait une possibilité d'implantation - du Loir-et-Cher, où la délibération de la COMEX de l'ARH du 24/11/2005 a autorisé : o le regroupement de l'autodialyse des sites de Blois rue André Boulle et Carnot sur le site de Blois rue André Boulle o le transfert des autodialyses de Saint-Aignan et de La Ferté Imbault sur le site de Chémery - du Loiret où 5 autorisations de dialyse à domicile et 4 autorisations d'UDM avaient été accordées A noter que l'autorisation du CHU pour l'activité de traitement de l'IRC en centre de référence correspond en fait à deux centres distincts, l'un destiné aux adultes et l'autre aux enfants. Depuis la vague d'autorisation de la fin 2005 on a observé les modifications suivantes : (actualisation du 10 avril 2011) - Constat de caducité de l'autorisation de l'UDM de Vernouillet, accordée à l'AIRBP - Autorisation d'une UDM à Vernouillet à la SAS clinique de Vernouillet, Maison Blanche le 14 avril 2009 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 55 - Autorisation d'UDM du CHR d'Orléans prévue par la délibération 05-11-34A, du 23 mars 2006, non renouvelée par l'arrêté du 19 janvier 2011 Fermeture en septembre 2008 de l'autodialyse "les deux Lions" de Tours (37) et notification du retrait d'autorisation par arrêté du 17/02/2011 Fermeture en juillet 2008 de l'autodialyse de La Châtre (36) et notification du retrait d'autorisation par arrêté du 17/02/2011 Fermeture en novembre 2009 de l'autodialyse d'Amboise (37) et notification du retrait d'autorisation par arrêté du 28/02/2011 Retrait de l'autorisation de l'UDM du CH de Chartres par arrêté du 31/03/2011 Autorisation d'autodialyse sur le site de Nogent-le-Rotrou accordée à l'AIRBP par arrêté du 06/04/2011 Par ailleurs des modifications de lieu d'implantation ont été accordées : - Cher : Autorisation de transfert pour l'ARAUCO de l'unité d'autodialyse de Léré vers Belleville-sur-Loire le 23 novembre 2006 - Indre-et-Loire : Autorisation de transfert pour l'ARAUCO de l'unité d'autodialyse de La Riche vers le Pôle de Santé Léonard de Vinci, à Chambray les Tours, le 24 septembre 2007 - Loiret : Autorisation de transfert pour l'ATIRRO de l'unité d'autodialyse d'Olivet vers Orléans (rue de Guignegault) le 20 janvier 2009 Conclusion : - toutes les autorisations possibles ont été accordées, à l'exception d'une possibilité d'autorisation d'autodialyse en Eure-et-Loir. - Parmi les 14 UDM autorisées, 5 sont prévues sur le même site qu'un centre de dialyse - Parmi les autorisations données, 4 ont été retirées suite à des fermetures à l'initiative des promoteurs en autodialyse ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 56 Détail des installations autorisées et en fonctionnement au 01/04/2011 Dépt 18 18 18 18 18 18 28 28 28 28 28 Titulaire_autorisation Centre Hospitalier Jacques Cœur SAS CNM Ville Bourges Bourges Belleville-sur-Loire Saint-Amand-Montrond Vierzon Aubigny-sur-Nère Centre Hospitalier de Chartres AIRBP AIRBP AIRBP Capio Santé Chartres Chartres Châteaudun Vernouillet Vernouillet ARAUCO 36 36 Société du centre d'hémodialyse 36 de Châteauroux 36 36 ARAUCO 37 SA Clinique Saint Gatien 37 CHRU Tours 37 37 37 37 37 37 37 37 37 37 37 CHRU Tours ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO ARAUCO 41 Polyclinique de Blois 41 CIRAD (Centre d'installation du 41 rein artificiel) 41 45 45 45 45 45 45 45 45 45 45 45 45 Tours Tours Tours Tours Tours Tours Amboise Chambray Les Tours Château-Renault Chinon / Saint Benoit Joué Les Tours Loches Notre Dame d'Oé Blois Blois Chémery Vendôme - Centre UDM AutoD DP HDAD X NO X X X X NO X X X X X X NO X X R X X R X Bretonneau Clocheville (enfants) X X Bretonneau les deux lions X X FT X Clinique Rue A Boulle X X X X X X X X* NO NO NO NO X X X R R X X X X X X X Orléans X Orléans X Olivet X Pithiviers Gien Amilly X Amilly Ingré Olivet - Guignebault Orléans / les Montés Poilly les Gien Saran (*)SAS CNM = SAS Centre de néphrologie de Montargis, AVITUM France ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre NO X X X Buzançais Châteauroux Issoudun La Châtre Tours (autorisation pour le 36) Centre dialyse Reine Blanche CHR d'Orléans SARL Centre d'hémodialyse de l'Archette SAS Centre de néphrologie de Montargis, AVITUM France ATIRRO Complément X X X X X X X NO X X X X X X X X 57 - X** = le CHRO assure le suivi médical et l'entrainement à la DP, mais ne compte aucun patient chronique permanent dans REIN Légende : X sur fond blanc = activité autorisée et en fonctionnement NO signifie : activité autorisée non ouverte depuis son autorisation FD signifie : activité autorisée fermée définitivement depuis son autorisation FT signifie : activité autorisée fermée temporairement en raison du profil des patients R = retrait d'autorisation notifié par arrêté Remarques sur les évolutions 2009 et 2010 : 36 : Fermeture définitive de l'unité d'autodialyse de Buzançais le 14-10-2010, confirmée par courrier de l'établissement du 28-01-2011 37 : Fermeture de l'autodialyse d'Amboise le 03/11/2009 45 : Reine Blanche : Début de l'activité de dialyse péritonéale en 2010 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 58 Cartographie : Carte des structures autorisées au 31/12/2010 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 59 Carte des structures de la région Centre en activité au 31/12/2010 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 60 Carte des structures autorisée au 31/12/2010 avec les départements voisins de la région Centre On remarque que la couverture de certains départements est assurée par des départements limitrophes. C'est le cas du du sud de l'Indre-et-Loire, grâce à l'implantation de Châtellerault : UDM et autodialyse de l'est du Cher, grâce à l'implantation de Nevers : Centre + UDM + autodialyse de l'ouest de l'Eure-et-Loir, grâce à l'implantation de Mamers : autodialyse ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 61 Bilan global des autorisations en activité au 31/12/2010 Tableau : nombre d'implantations avec au moins un patient déclaré dans REIN au 31/12/09 modalité Département Dont UDM DP ou Centre UDM AD adossée à HDAD 1 Centre 18 0 1 0 5 0 28 0 2 0 3 2 36 0 1 1 3 1 37 0 3 2 6 2 41 0 1 3 3 1 45 2 4 3 6 1 Total 2 12 9 26 7 Total 6 7 6 15 8 14 56 On observe que 13 unités n'avaient aucun patient au 31/12/2009. Il s'agit de 5 UDM, 5 autodialyses et 4 dialyses à domicile. Les motifs sont variés : - non installation, en raison d'attente de constructions ou d'opérations tiroir - fermeture temporaire afin de s'adapter au profil des patients pris en charge - fermeture définitive afin de regrouper des structures pour répondre à des impératifs économiques ou du fait d'un nombre de patients insuffisant. Dans le Cher : - les deux UDM de l'ARAUCO ne sont pas ouvertes, celle de Bourges nécessitant un déménagement de la structure, celle de Vierzon étant prévue par le promoteur après celle de Bourges. - L'unité de dialyse à domicile n'enregistrait aucun patient au 31/12/2009 et seulement 1 patient l'année précédente Dans l'Eure-et-Loir : - L'UDM de Vernouillet autorisée récemment pour la SAS clinique de Vernouillet, Maison Blanche n'était pas ouverte au 31/12/2010 (ouverture effectuée le 03/03/2011) - L'autorisation de l'UDM de Chartres a été déclarée caduque le 31/03/2011 Dans l'Indre : - Fermeture définitive en juillet 2008 de l'unité d'autodialyse de La Châtre (autorisation détenue par la Société du centre d'hémodialyse de Châteauroux) - Arrêt d'activité de la structure de Buzançais le 14 octobre 2010 et fermeture définitive confirmée par un courrier adressé au secrétariat du CSOS le 28 janvier 2011 Dans l'Indre-et-Loire : - Fermeture définitive de l'autodialyse "les deux lions" à Tours (autorisation détenue par l'ARAUCO) en raison de l'existence d'une autre offre équivalente à Tours le 13 mai 2008. - Fermeture de l'autodialyse d'Amboise (autorisation détenue par l'ARAUCO) en raison de locaux non conformes et regroupement de l'activité sur le site de Château-Renault le 3 novembre 2009 - 2 fermetures temporaires par l'ARAUCO en raison du profil des patients accueillis : • l'UDM de St Benoît la Forêt / Chinon, le profil des patients étant plus adapté à l'autodialyse : cette unité, bien que déclarée conforme, n'a jamais ouvert • L'autodialyse de Loches Dans le Loir-et-Cher, les regroupements étaient prévus par l'autorisation initiale : - Regroupement des autodialyses de Blois Boulle et Blois Carnot (autorisation détenue par le CIRAD) le 18/09/06 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 62 - Regroupement des autodialyses de la Ferté Imbault et de Saint-Aignan sur le site de Chémery (autorisation détenue par le CIRAD) le 05/06/06 Dans le Loiret : - La totalité de l'activité de dialyse péritonéale est assurée par l'A.T.I.R.R.O. en partenariat étroit avec le CHRO. - Les autorisations de DP accordées à la SAS Centre de néphrologie de Montargis, AVITUM France, à la SARL Centre d'hémodialyse de l'Archette, au Centre de dialyse de la Reine Blanche n'ont pas été mises en place En conclusion, on remarque : - Une concentration des moyens en autodialyse, afin de faciliter le respect des éléments normatifs en la matière - Un défaut d'ouverture de plusieurs UDM et unités de dialyse péritonéale - Parmi les 14 UDM autorisées, 5 sont prévues sur le même site qu'un centre de dialyse, 9 sont en activité dont 2 sont sur le même site qu'un centre de dialyse Ces éléments concourent à augmenter la part de dialyse en centre Point sur les visites de conformité Parmi les établissements ayant au moins un patient suivi au 31/12/2009, des problèmes de conformité sont notés pour : Dans le Cher : - Centre du CH de Bourges : avis défavorable du 21/10/2009, projet architectural de réaménagement en cours - Autodialyse, ARAUCO, à Bourges : visite non sollicitée, en attente déménagement des locaux - Dialyse péritonéale, ARAUCO, Cher : visite non sollicitée, activité de 1 patient au 31/12/2008 mais de zéro patient au 31/12/2009 Dans l'Eure-et-Loir : - Centre, du CH de Chartres : visite réalisée le 06/04/2011 - Autodialyse de CH de Chartres, AIRBP : visite non sollicitée, en attente déménagement des locaux - Autodialyse de Châteaudun, AIRBP : visite non sollicitée, en attente réaménagement des locaux - Hémodialyse à domicile, AIRBP : visite non sollicitée Dans l'Indre-et-Loire : - Centre de dialyse enfants, du CHRU : visite non sollicitée En conclusion Dans le Cher, comme en Eure-et-Loir, plusieurs conformités sont conditionnées par des travaux importants à l'origine d'un retard tel, que les dispositions règlementaires ne sont pas respectées : la conformité était nécessaire dans un délai de 3 ans en référence à l'article 8 du décret n° 2002-1197 d u 23 septembre 2002 relatif à l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extrarénale. Bilan des questionnaires sur les structures de DP Une enquête déclarative a été réalisée début 2011 Le tableau ci-dessous en résume les principales données quantitatives ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 63 Structure 18 ARAUCO Source registre REIN Patients Patient Indicents en Patients en DP DP en 2010 entrés en DP au (non traités par transfert 31-12-10 avant) 0 0 0 CH Chartres 10 4 3 36 ARAUCO 2 2 0 St Gatien 37 ARAUCO CIRAD CHRO-ATIRRO Reine Blanche 8 12 4 25 1 4 2 0 5 0 0 0 1 1 0 Source questionnaire structures médecin référent DP Médecin formé DP IDE référente DP 2 2 1 3 3 3 Suivi assuré par les 3 néphrologues du CNC 3 3 1 2 2 2 1 2 1 1 IDE formée DP 1 Toutes les IDE du service de néphrologie 2 2 1 3 2 4 2 10 8 2 25 2 On remarque que tous les départements disposent de néphrologues formés à la DP et que l'importance de l'activité de DP n'est pas proportionnelle au nombre de médecins ou d'IDE formées à la DP. L'élément central est ici la conviction du néphrologue/ Les organisations sont différentes : Dans le Cher : L'autorisation est donnée à l'ARAUCO, mais la prestation médicale est faite par des néphrologues exerçant principalement au CH de Bourges. Ces derniers notent que le très faible développement de la DP du Cher est à mettre en lien avec ; - l'absence actuelle d'un 4ème néphrologue pour une activité chronophage - l'absence de locaux disponibles pour l'éducation des patients En Eure-et-Loir L'autorisation de DP est assurée par le centre hospitalier de Chartres, mais la logistique est assurée par convention par l'association AIRBP. Les praticiens de Chartres indiquent qu'ils n'ont eu aucun adressage en DP de leurs collègues exerçant au Centre de Dialyse de Vernouillet. Dans l'Indre L'autorisation est accordée à l'ARAUCO qui ne joue ici qu'un rôle de prestataire logistique, le suivi médical et IDE étant assuré par le personnel du CNC. Cette organisation peut concourir à la faible part de DP dans ce département, qui par ailleurs se caractérise par son fort % de greffons fonctionnels (54% versus 46% en région Centre) Dans l'Indre-et-Loire Deux autorisations sont actives : l'ARAUCO, structure associative et la Clinique Saint Gatien. Dans le Loir-et-Cher L'autorisation est accordée à une structure privée qui gère les autodialyses du département et dont les néphrologues exercent également dans une unité de dialyse en Centre située dans une clinique privée gérée par un autre gestionnaire. Dans le Loiret Deux autorisations sont actives : L'ATIRRO, structure associatives dont les médecins exercent également au CHR d'Orléans. La clinique de la Reine Blanche dont l'activité de DP a débuté il y a un an. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 64 L'information pré dialyse sur la DP est faite dans toutes les structures au cours de consultations néphrologiques, mais dans les départements qui ont le plus développé la DP, elle apparaît plus formalisée et fait davantage appel aux IDE voire à une assistante sociale. L'information IDE à la DP est d'organisation variable : systématique dans certains cas par une IDE pratiquant l'hémodialyse et la DP, ou ciblée sur les patients intéressés par la DP dans d'autres cas. Les visites pré dialyses sont systématiques mais de niveau variable : simple visite d'un technicien pour vérification de l'installation électrique dans l'Indre, La formation des patients : Se fait le plus souvent au cours d'une hospitalisation de 6 à 15 jours en néphrologie, plus rarement en ambulatoire. Les patients en DPA bénéficient également d'une formation à la DPCA Les partenariats aves les IDE libérales sont exceptionnels et prennent alors la forme de réunion d'information. Toutes les unités de DP proposent d'accompagner les IDE libérales lors de leurs premières prises en charge de patients de DP, mais il s'agit essentiellement de partenariat de grès à grès, non formalisés. Rares sont les établissements qui ont mis en place des outils de transmission avec les IDE libérales (appels téléphoniques systématiques, feuille de transmission …) Il n'ya a pas de partenariat formalisé avec les EHPAD, mais certaines IDE référentes DP, se déplacent au coup par coup des les EHPAD. Aucun bilan des conventions passées avec des structures de dialyse ne disposant pas de DP n'a été présenté, même s'il était prévu dans ces conventions. Bilan des questionnaires sur les structures d'hémodialyse Une enquête déclarative a été réalisée début 2011 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 65 Le tableau ci-dessous en résume les principales données quantitatives Néphro Garde Néphro Astreinte IDE Garde IDE astreinte 18 CH Bourges 0 1 (c) 0 18 ARAUCO 0 (a) 0 1 (cadre inf) 18 CNM AVITUM 0 (b) 0 (b) 28 CH Chartres 0 1 (c) 0 28 Capio Santé 0 1 0 1 28 AIRBP 0 (d) 0 (d) 36 CNC 0 1 0 1 37 CHU 1 (e) 0 1(f) (g) 37 Cl Saint Gatien 0 1 0 1 37 ARAUCO 0 1 0 1 41 Polyclinique Blois 0 1 0 1 41 CIRAD 0 (h) 0 (h) 45 CHRO 0 1 0 1 45 CNM AVITUM 0 1 (b) 0 1 (b) 45Cl. Archette 0 1 0 1 45 Cl. Reine Blanche 0 1 0 1 45 ATIRRO 0 (i) 0 (i) (a) les WE et Nuits l'astreinte est assurée par les néphrologues du CHR d'Orléans (b) Astreinte 24/24 assurée par le néphrologue et l'infirmière d'astreinte sur le site d'Amilly (c) Permanence assurée par l'IDE du service de néphrologie (d) Permanence des soins assurée par les néphrologues et IDE des centres du CH de Chartres et de la clinique de Vernouillet (e) Néphrologue de garde pour la néphrologie, la transplantation et la dialyse (f) IDE présente saut dans la journée du dimanche (g) 2 IDE d'astreinte le dimanche dans la journée (h) l'astreinte de la polyclinique de Blois assure la couverture du CIRAD (i) permanence des soins assurée par les équipes médicales et paramédicales du CHR d'Orléans Ces questionnaires ont permis : - de confirmer la conformité de l'organisation des replis (lits de repli et postes de repli) qui avait déjà été analysée lors de la délivrance des autorisations. - d'objectiver la forte intrication des différentes structures dans l'organisation de la permanence des soins ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 66 2.3.3.2 Les effectifs de néphrologues en région Centre 2.3.3.2.1 Détail des néphrologues en activité au 01/01/2011 en région centre Tableau : Nom des néphrologues en exercice au 01/01/2011 (source ADELI) Département 18 28 36 37 41 45 Nom d'exercice LE CHAPOIS NONY MAKSOUR RIFARD ALBERT CLAIR CHAIGNE FRANCAIS GODART JOUZEL KARECHE CHIBOUT PRUNA AMMAR BRILLET TESTOU ABAZA AL NAJJAR BADIN BARBET BARON BENSENOUCI BIRMELE BUCHLER FRANCOIS GATAULT GAUTARD GOLEA HALIMI LATASTE MELANDER NIVET PENGLOAN RABOT VALENTIN VON EY AKPOSSO BAUDIN FODIL-CHERIF RODRIGUE AMARA BOULMERKA CHAGHOURI DUMONT DUPUIS EL KHOURY HANNA GANEA GREZARD JOURDAN LEKHAL PIERRE SHAROBEEM SKARZYNSKI Prénom usuel Didier Alain Edward Mohamad Khair Catherine François Virginie Patrick Catherine Charlotte Mimi André Naji Georges Didier Mohamed Azmi Julie Christelle Christophe Hadj Beatrice Matthias Maud Philippe Ruxandra Gabriela Jean-Michel Anne Catherine Hubert Josette Nolwenn Jean-François Friederike Kodzo Serge Mahammed Herve Brahim Hocine Baher Geneviève Jean François Noujoud Alexandru Olivier Jean-Louis Saliha Dominique Reda Marie Notons que le Dr Azmi Al Najjar a quitté l'Indre pour rejoindre le Loir-et-Cher depuis le 01/02/2011 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 67 2.3.3.2.2 Synthèse sur les effectifs de néphrologues Tableau : néphrologues en exercice au 01/03/2011 (source ADELI complétée par les membres du CRIRC) Nombre de néphrologues Moyenne d'âge au 01/01/2011 Cher Eure-etLoir Indre Indre-etLoire Loir-etCher Loiret Région Centre 4 8 3 20 4 13 52 54 49 54 45 57 50 49 Un vieillissement progressif de la population des néphrologues. Une fragilité manifeste dans le Loir et Cher, Cher, Indre et Eure-et-Loir Un risque majeur dans 5 ans Tableau : Nombre de néphrologues atteignant l'âge de 65 ans d'ici 2017 (source ADELI complétée par les membres du CRIRC) Nombre de praticiens atteignant 65 ans dans l'année 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Total sur 7 ans Département Néphrologues en activité au 31/01/2011 2011 Cher Eure-et-Loir Indre Indre-et-Loire Loir-et-Cher Loiret Région Centre 4 8 3 20 4 13 0 0 0 2 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 0 0 0 1 2 1 2 2 4 25% 25% 33% 10% 50% 31% 52 2 1 2 1 2 1 3 12 23% Total sur 7 ans en % de l'effectif 2011 Dans l'hypothèse d'un départ à la retraite à l'âge de 65 ans, ce tableau met en évidence qu'un quart des néphrologues arrêteraient leur activité d'ici 7 ans, soit près de deux par an. La formation de deux néphrologues par an apparaît un objectif minimum indispensable pour renouveler les départs en retraite. On peut noter qu'une étude réalisée par le Pr Nivet avait montré chez les néphrologues des cessations d'activité plus précoces. Certains départements apparaissent particulièrement fragiles, notamment le Loir-et-Cher. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 68 2.3.3.2.3 Quelques éléments comparatifs issus du rapport ONDPS 2008-2009 Tableau : Démographie des néphrologues en activité et patients traités par dialyse et greffe Effectif en activité au 01/01/2008 Région Centre France effectif ≥ 55 ans effectif ≥ 60 ans Densité pour 100000 hab Nombre de patients traités pour IRCT en 2007 par néphrologue 46 12 1 1,8 56 1296 372 161 2,1 49 Le nombre de néphrologues a augmenté en région Centre depuis 2008. La région Centre, bien qu'en 8ème position sur les 22 régions française en densité de néphrologues en activité, était au début 2008 en 1ère position pour le nombre de patients traités pour IRCT (dialyse ou greffon fonctionnel) par néphrologue, à égalité avec le Pas-deCalais. Tableau : Comparaison sur la période 2001-2007 des flux de sortie, des diplômés et des inscrits pour chaque région Effectif au 01/01/2008 Région Centre France Nombre de diplômes délivrés de 2001 à 2007 4 Solde Installés diplômés 46 Flux estimé de départs en retraite sur 7 ans 8 1 296 260 206 19 4 Entre 2001 et 2007 le nombre de néphrologues est resté stable en région Centre. Cette stabilité s'est faite grâce notamment à l'inscription de néphrologues formés à l'étranger. Soulignons que la néphrologie constitue une spécialité où la proportion de praticiens formés à l'étranger est relativement importante (8%). Tableau : Capacité d'encadrement et de formation et effectifs des internes en néphrologie selon les régions Nombre de postes budgétés temps plein en CHU au au 31-12-08 Région Centre France Effectifs DES néphrologie en 3ème année 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 * * 9 3 2 2 1 2 5* 3* 161 58 40 41 ND ND ND ND (*) Effectif probable en fonction des débuts de filiarisation Les stages validant pour la néphrologie sont situés à : - Chartres : 1 - Bourges : 1 - Tours : 5 - et bientôt à Orléans : 1 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 69 La région Centre, qui représente environ 4% de la population française à former entre 2006 et 2008, 5% des néphrologues 2.3.3.3 Résultats 2.3.3.3.1 Caractéristiques initiales de prise en charge des nouveaux malades (cas incidents en dialyse) 2.3.3.3.1.1 Taux standardisés d'incidence des patients dialysés par département 250 196 200 144 150 100 126 123 Indre Indre-etLoire 146 144 Loiret Région Centre 150 97 50 0 Cher Eure-et-Loir Loir-et-Cher 20 Régions REIN Source : correspondant régional REIN 2009 Graphique : taux standardisés sur l'âge et le sexe des nouveaux patients IRCT ayant débuté un traitement par dialyse en 2009 selon le département de traitement Ce graphique objective de fortes disparités départementales : - Malgré une prévalence standardisée basse dans le Cher, l'incidence reste basse - L'incidence reste élevée dans le Loir-et-Cher malgré un prévalence déjà élevée ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 70 2.3.3.3.1.2 Fuites hors région des patients nouvellement dialysés en 2009 Tableau : répartition des cas incidents par modalité de premier traitement de L'IRCT et selon le lieu de traitement Région de résidence Région Centre 20 régions REIN Résidents dialysés dans la région n % 363 94 8 300 96 Résidents dialysés hors région n % 22 6 324 4 Les dialyses se font exceptionnellement hors région Centre. Ces patients dialyses dans 7 régions. Les destinations principales sont l'Ile-de-France (7), les Pays-de-Loire (5), la Bourgogne (4) et la région Poitou-Charentes (3) 2.3.3.3.1.3 Attractivité des établissements de la région Centre pour des patients résidant hors région Centre et nouvellement dialysés en 2009 Sur les 374 patients incidents en région Centre en 2009, 11 (2,9%) viennent d'autres régions : - 4 résident en Bourgogne - 2 résident en Basse-Normandie - 2 résident en Ile-de-France - 1 réside en Haute-Normandie - 1 réside en Pays-de-Loire - 1 réside en Picardie 2.3.3.3.1.4 Fonction rénale résiduelle à l'initiation du traitement par dialyse Tableau : Fonction rénale à l'initiation du traitement de suppléance (DFG calculé par l'équation du MDRD) chez les nouveaux cas 2009 Taux d'enregistrement n % Centre 20 régions REIN 319 6 857 85,3 78,9 Moyenne 10,7 9,6 DFG calculé selon la formule du MRDR Ecart Type Médiane Min 6,3 5,2 9,2 8,6 2,6 1,2 Max 58,6 59,3 Source REIN : rapport annuel 2009 Tableau : % de nouveaux cas par classe de niveau de la fonction rénale à l'initiation du traitement (% en ligne) Taux d'enregistrement n % Centre 20 régions REIN 319 6 857 85,3 78,9 <5 7.8 11,6 DFG calculé selon la formule du MRDR 5à9 10 à 14 15 à 19 48,6 51,5 28,8 26,4 >20 9,4 6,5 5,3 4,0 Source REIN : rapport annuel 2008 En France métropolitaine la fonction rénale résiduelle (FFR) à l'initiation du premier traitement variait de 6,6 ml/mn/1,73m² de surface corporelle à 11,3 ml/mn/1,73m². 12% des patients avaient une fonction rénale résiduelle inférieure à 5 ml/mn/1,73m², seuil auquel l'ANAES recommande de débuter le traitement dans tous les cas. Ce % de FFR ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 71 inférieure à 5 ml/mn/1,73m² peut être sous estimé car l'équation du MDRD a tendance à surestimer la filtration glomérulaire lorsque celle-ci est très basse. En région Centre la FFR moyenne est légèrement supérieure à la moyenne nationale et le pourcentage de patients mis en dialyse avec un DFG inférieur à 5 ml/mn/1,73m² est plus faible. 2.3.3.3.1.5 Voie d'abord et contexte de prise en charge initiale Tableau : Hémodialyse en urgence, utilisation d'un cathéter comme première voie d'abord et création de la FAV chez les nouveaux cas 2009 Hémodialyse en urgence Centre 20 régions REIN Taux d'enregistrement % 100,0 88,1 % 44,0 33,5 Hémodialyse sur cathéter Taux d'enregistrement % 100,0 91,9 % 58,6 54,2 FAV non créée ou crée depuis moins d'un mois au moment de la 1ère HD Taux % d'enregistrement % 52,9 35,9 63,2 37,0 Source REIN : rapport annuel 2009 La région Centre est la région de France qui débute le plus de traitement en urgence (44,0 % versus 33,5% au plan national) après La Réunion et les Pays-de-Loire. Elle se situe au 5ème rang des régions françaises pour le début de dialyse sur cathéter. Malgré cela la région Centre se situe au 13ème rang pour l'absence de fistule artério-veineuse (FAV) créé depuis moins d'un mois au moment de la 1ère hémodialyse avec un % de patient dans ce cas inférieur aux données nationales. Ces résultats pourraient être liés à la faiblesse des effectifs régionaux de médecins généralistes et néphrologues avec un référencement tardif auprès du néphrologue. 2.3.3.3.1.6 Conclusion sur les caractéristiques initiales - - - Taux d'incidence standardisé des patients en dialyse légèrement inférieur au taux national (144 versus 150 pmh en 2009) mais avec fortes disparités interdépartementales des taux standardisés d'incidence qui vont du simple (Cher : 97 pmh) au double (Loir-et-Cher 196 pmh), les autres départements affichant des taux standardisés d'incidence proches (compris entre 123 et 146) La proportion de patients mis en dialyse avec une fonction rénale résiduelle inférieure à 5 ml/mn/1,73m² (seuil auquel l'ANAES recommande de débuter le traitement) est de 7,8 % versus 11,6% au plan national. La région Centre est l'une des régions qui débute souvent la dialyse en urgence (44,0 % versus 33,5% au plan national) après La Réunion et les Pays-de-Loire. Elle se situe au 5ème rang des régions françaises pour le début de dialyse sur cathéter. Malgré cela elle se situe au 13ème rang pour l'absence de fistule artérioveineuse (FAV) créé depuis moins d'un mois au moment de la 1ère HD. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 72 2.3.3.3.2 Caractéristiques des cas prévalents d'IRCT traités par dialyse 2.3.3.3.2.1 Taux standardisés de prévalence des patients dialysés par département 800 667 700 588 600 499 500 446 547 515 506 429 400 300 200 100 0 Cher Eure-etLoir Indre Indre-etLoire Loir-etCher Loiret Région Centre 20 Régions REIN Source : correspondant régional REIN 2009 Graphique : taux standardisés sur l'âge et le sexe de patients IRCT traités par dialyse au 31/12/2009 selon le département de traitement Ce graphique objective de fortes disparités départementales : - prévalence standardisée basse pour l'Indre et le Cher - prévalence standardisée élevée pour le Loir-et-Cher et le Loiret - prévalence standardisée intermédiaire pour l'Eure-et-Loir et l'Indre et Loire 2.3.3.3.2.2 Répartition selon la modalité de dialyse Tableau : Répartition en % des patients IRCT traités par dialyse au 31/12/2009 selon la modalité de dialyse et la région de traitement Effectif Hémodialyse Dialyse péritonéale Région Centre 1 474 95,9 % 4,1 % 20 régions de France 35 558 92,9 % 7,1 % Source : rapport annuel du REIN 2009 La région Centre présente une part de dialyse péritonéale faible bien que supérieure à 4 autres régions Française. Notons que la part de dialysés en DP est de 18,6% en BasseNormandie et de 18,4% en Alsace. Toutefois la part de la DP a légèrement augmenté en ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 73 région Centre en 2010 (5,5% en 2010). Cette évolution devra être comparée aux données nationales dès qu'elles seront disponibles. Tableau : Répartition en % des patients IRCT traités par hémodialyse au 31/12/2009 selon la modalité d'hémodialyse et la région de traitement Centre UDM Autodialyse HDAD Entrainement Région Centre 62,0% 12,5% 24,7% 0,1% 0,8% 20 régions de France 63,3% 12,6% 22,1% 0,7% 1,2% Source : rapport annuel du REIN 2009 Parmi les patients traités par hémodialyse (hors greffe et hors DP), la part de l'autodialyse est légèrement plus élevée en région Centre mais tend à diminuer. Tableau : Répartition en % des patients IRCT traités par dialyse péritonéale au 31/12/2009 selon la modalité d'hémodialyse et la région de traitement Effectifs DPA DPCA Région Centre 60 51,7% 48,3% 20 régions de France 2 183 40,5% 59,4% Source : rapport annuel du REIN 2009 La part de DPA est très variable d'une région à l'autre : cette part varie entre 26% et 87%. Elle est plus importante chez les jeunes (56 % chez les moins de 65 ans, et 31% chez les plus de 65 ans) La région Centre se caractérise par une part de DPA supérieure de 11 points. 2.3.3.3.2.3 Analyse des fuites hors régions Tableau : répartition des cas prévalents selon la région de résidence au 31/12/2009 Région de résidence Région Centre 20 régions REIN Résidents dialysés dans la région n % 1 413 95,5% 32 422 96,6% Résidents dialysés hors région n % 61 4,1% 1 136 3,4% Total n 1 474 31 558 Source : rapport annuel du REIN 2009 La part de patients dialysant hors région, reste faible. Ces 61 patients dialysent dans 9 régions différentes : Région de traitement Bourgogne Ile de France Pays de Loire Auvergne Poitou-Charentes Languedoc Roussillon Provence-Alpes-Côte d Azur Haute Normandie Limousin Cas prévalents dialysés 21 18 8 4 4 2 2 1 1 2.3.3.3.2.4 Attractivité des établissements de la région Centre pour des patients résidant hors région Centre au 31/12/2009 Sur les 1 459 patients dialysés en région Centre en 2009, 46 (3,2%) viennent d'autres régions : - 15 résident en Ile-de-France - 8 résident en Basse-Normandie ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 74 - 8 résident en Haute-Normandie 6 résident en Bourgogne 3 résident en Pays-de-Loire 1 réside en Poitou-Charentes 1 réside en Picardie 1 réside dans le Limousin 1 réside en Auvergne 2.3.3.3.2.5 Répartition selon l'âge Tableau : âge des patients prévalents au 31/12/2009 Région Région Centre 20 régions REIN âge moyen 69,6 67,1 Ecart-type 15,2 15,7 Age Médian 73,2 70,5 Minimum 4,4 0,6 Maximum 97,9 103,6 Source : rapport annuel du REIN 2009 Les patients dialysés en région Centre sont un peu plus âgés (+2.5 ans d'écart sur la moyenne et +2.7 ans sur la médiane) 2.3.3.3.2.6 Ancienneté du traitement de suppléance Tableau : ancienneté du traitement de suppléance au 31/12/2009 Région Région Centre 20 régions REIN n 1 474 31 548 Premier quartile 1,2 1,2 Médiane 2,8 3,0 Troisième quartile 5,8 6,7 Maximum 36,6 43,5 Source : rapport annuel du REIN 2009 La durée de traitement est le reflet des malades traités par dialyse exclusivement, mais aussi du flux sortant de malades vers la greffe et le décès, et du flux entrant de malades de retour de greffe. On note une durée de traitement proche des données nationales (légèrement inférieure) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 75 2.3.3.3.2.7 Répartition des cas prévalents selon la maladie rénale initiale : Tableau : distribution en % des cas prévalents selon la maladie rénale initiale selon la région de résidence Centre 20 régions REIN GlomN 12,3 15,3 PyéloN 4,6 4,8 Polykystose 6,0 6,8 Diabète 21,5 20,7 HTA 22,1 21,6 Vasculaire 1,2 1,1 Autre 13,5 15,8 Inconnu 18,8 13,9 Source : rapport annuel du REIN 2009 La région Centre se caractérise sur deux points : - une proportion d'étiologie inconnue supérieure de 5 points, - Une proportion de glomérulonéphrites inférieure de 3 points Tableau : taux standardisés de la maladie rénale initiale selon la région de résidence des cas prévalents traités par dialyse Centre : taux standardisés Centre : intervalle de confiance GlomN 67 57-77 Diabète 113 100-125 HTA et vasc 120 107-132 20 régions REIN : taux standardisés 20 régions REIN : intervalle de confiance 89 86-91 121 118-123 133 130-136 Source : rapport annuel du REIN 2009 La différence est significative pour la moindre représentation de la glomérulonéphrite 2.3.3.3.2.8 Evolution de la prévalence de l'insuffisance rénale terminale traitée par dialyse : Tableau : Evolution du nombre absolu de malades prévalents traités par dialyse Région Centre 12 régions REIN 2003 1 213 ND 2004 ND 13 249 2005 1 356 17 671 2006 1 405 18 371 2007 1 385 18 818 2008 1 408 19 256 2009 1 469 19 932 2010 1 538 ND Source : Pour la région Centre : enquête CNAMTS pour 2003, puis exploitation régionale du registre REIN de 2005 à 2010 - Pour les 12 régions REIN : rapport annuel REIN 2009 Dans les 12 régions pour lesquelles il existe des données depuis 5 ans, le nombre de dialysés a augmenté de 13 % entre 2005 et 2009 ce qui représente une progression annuelle moyenne de 3,05% par an. Durant cette période la prévalence standardisée augmentait de 7%. L'analyse par tranche d'âge montre une tendance à la hausse de la prévalence des plus de 75 ans. En région Centre, sur une période plus longue de 2003 à 2010 la prévalence a augmenté de 28,8% ce qui représente une progression annuelle de 3,45%. Sur une période de 5 ans : - entre 2005 et 2009, l'augmentation annuelle moyenne a été de 2,00%. - entre 2006 et 2010, l'augmentation annuelle moyenne a été de 2,29%. La progression annuelle en région Centre de l'IRCT traitée par dialyse semble donc un peu inférieure à celle des 12 autres régions REIN. Cette comparaison est à interpréter avec précaution car les variations d'une année à l'autre sont importantes. En région Centre après un léger recul (-1,42%) entre 2006 et 2007, on assiste à une augmentation d'activité de 1,66% en 2008, de 4,3% en 2009 et de 4,7% en 2010. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 76 2.3.3.3.2.9 Conclusion sur les caractéristiques des cas prévalents traités par dialyse : - - Taux de prévalence standardisés légèrement inférieur en région Centre (506 versus 547 patients dialysés par million d'habitants) Disparité des taux de prévalence standardisée selon les départements : basse pour l'Indre (429) et le Cher (446), intermédiaire pour l'Eure-et-Loir (499) et l'Indre et Loire (515) et élevée pour le Loiret (588) et le Loir-et-Cher (667) Faible % de patients en DP parmi les dialysés (4,1% versus 7,1% au plan national en 2009) Part de l'autodialyse plus importante en région Centre (24,7% vs 22,1%) mais tendance à la baisse de la part d'autodialyse au profit des UDM. Echanges faibles avec les régions limitrophes (fuites = 61 patients, attractivité = 46 patients) Population de dialysés plus âgée (âge médian de 73,2 ans versus 70,5 ans) Ancienneté de suppléances très voisine de celle rencontrée au plan national (2,8 ans versus 3,0 ans) Evolution de la prévalence de l'IRCT traitée par dialyse semblant un peu inférieure en région Centre mais résultats à interpréter avec prudence car les variations d'une année à l'autre sont importantes : l'augmentation annuelle moyenne était +2,00 entre 2005 et 2009 pour la région Centre, versus + 3,05% pour les 12 régions REIN pour lesquelles l'information est disponible. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 77 2.3.3.3.3 Indicateurs de prise en charge des patients en dialyse (Cas prévalents) Dose d'hémodialyse Nombre de séances Tableau : Nombre moyen de séances par semaine pour les patients en hémodialyse au 31/12/2009 Effectifs Taux d'enregistrement n % Moyenne 1 353 27 867 97 84 3,0 3,0 Centre 20 régions REIN Nombre de séances d'HD par semaine Ecarttype 0,2 0,3 % de patients en dialyse quotidienne (>= 5 séances par semaine) % de patients avec moins de 3 séances par semaine médiane Min Max % % 3 3 1 1 6 7 0,1 0,6 1,8 3,6 Source REIN : rapport annuel 2009 La région Centre diffère peu des données nationales. On peut noter une moindre dispersion autour de la valeur centrale de 3 séances hebdomadaire avec un moindre recours à la dialyse quotidienne ou à la réduction du nombre de séances. Durée des séances Tableau : Durée des séances pour les patients en hémodialyse au 31/12/2009 Centre 20 régions REIN Effectifs Taux d'enregistrement Durée des séances pour les patients en hémodialyse n % Moyenne 1 355 27 860 97 84 235,3 239,1 Ecarttype 26,7 32,8 % de patients en dialyse longue (>= 6 heures médiane Min Max % 240 240 180 60 420 720 0,6 1,0 Source REIN : rapport annuel 2009 On observe des valeurs voisines de celle de l'ensemble des régions avec des valeurs moins dispersées et un moindre recours aux dialyses longues. KT/V Tableau : KT/V des patients recevant 3 séances de traitement par semaine au 31/12/2009 Centre 20 régions REIN Effectifs Taux d'enregistrement n % Moyenne 662 14 476 50 47 1,5 1,4 % de patients avec un KT/V > 1,2 KT/V Ecarttype 0,3 0,3 médiane Min Max % 1,5 1,4 0,4 0,1 2,9 9,0 79,2 74,5 Source REIN : rapport annuel 2009 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 78 Le pourcentage de malades avec un KT/V supérieur à 1,2 correspondant aux objectifs de dialyse minimale adéquate selon les recommandations est supérieur en région Centre mais la moitié des cas ne sont pas renseignés. Dose de dialyse en DP Tableau : Volume d'échanges quotidiens pour les patients en DPCA au 31/12/2009 Centre 20 régions REIN Taux d'enregistrement n % 26 90 1 087 85 Volume quotidien du dialysat péritonéal Moyenne 7,1 6,9 Ecart Type 1,3 2,1 Médiane 6,0 8,0 Min 6,0 1,5 Max 10,0 17,0 Source REIN : rapport annuel 2009 Tableau : Volume d'échanges quotidiens pour les patients en DPA au 31/12/2009 Centre 20 régions REIN Taux d'enregistrement n % 30 97 768 88 Volume quotidien du dialysat péritonéal Moyenne 10,6 Ecart Type 2,3 Médiane 10,0 Min 6,0 Max 18,6 11,3 3,0 11,0 1,0 23,5 Source REIN : rapport annuel 2009 Pour la DPCA, comme pour la DPA, la moyenne du volume quotidien du dialysat péritonéal est en région Centre voisine des données nationales (légèrement supérieure région Centre pour la DPCA, et légèrement inférieure pour la DPA) Sur l'ensemble des 20 régions Le KT/V hebdomadaire n'était renseigné que pour 23 % des malades ce qui limite la porté des comparaisons. Au niveau national le pourcentage de malades avec un KT/V supérieur ou égal à 1,7, correspondant aux objectifs de dialyse minimale selon les recommandations était de 82%. Transports : modalités, durées des trajets et temps d'accès Modalités des transports Tableau : Modalités de transport des patients en hémodialyse au 31/12/2009 Effectif Centre 20 régions REIN n 1 377 24 692 Taux d'enregistrement % 99 75 Ambulance VSL/Taxi Autre % 10,5 17,2 % 84,5 74,6 % 5,0 8,2 Source REIN : rapport annuel 2009 En région Centre on constate un moindre recours à l'ambulance (- 7 points) au profit du VSL. Les transports autres (transports en commun, véhicule personnel…) sont moins utilisés (- 3 points). ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 79 Durée des trajets Tableau : Durée du trajet simple pour les patients en hémodialyse au 31/12/2009 Centre 20 régions REIN Effectif Taux d'enregistrement Durée du trajet simple en mn n % Moyenne 1 369 16 417 98 50 24,5 24,0 Ecarttype 15,2 15,5 Médiane Min Max % de patients ayant un trajet > 45 mn % 20 20 5 1 120 150 7,5 7,3 Source REIN : rapport annuel 2009 La durée de trajet est similaire à celle rencontrée pour l'ensemble des 20 régions de France malgré une dispersion de l'habitat en région Centre. Les % de trajets > 30 ou 45 mn selon les modalités, n'ont pas pus être transmis par le registre REIN (en cours de migration vers DIADEM) Temps d'accès théoriques Bilan des implantations en région Centre ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 80 Cartes d'accès théorique au UDM en 2009, réalisées par l'agence de la biomédecine (extrait centré sur la région Centre) CENTRE UDM AUTODIALYSE Remarque : - pour les centres : la zone de temps d'accès longs correspond à une zone de faible densité de population : il n'apparaît pas souhaitable de modifier les implantations - pour l'UDM : la zone de temps d'accès long située dans le Loiret, apparaît peu compatible avec les implantations d'UDM de Gien et d'Orléans. Notons que ces UDM accueillaient entre 6 et 19 patients en 2009. On retient par contre la nécessité d'une implantation d'UDM sur le sud de l'Eure-et-Loir. Pour ce qui concerne l'Indre, malgré des temps d'accès longs, il n'est pas envisagé de création de structure compte tenu de la faible densité en population de cette zone - pour l'autodialyse, les temps d'accès longs du Loiret apparaissent peu compatibles avec l'existence de structures sur Orléans et Gien NB : l'ABM interrogée sur ces cartes a précisé que la région Centre n'ayant pas migré vers DIADEM (DIAlyse Données Epidémiologiques et Médicales), les données structures de la région Centre peuvent être incomplètes, ce qui explique les résultats incohérents du Loiret. Etat nutritionnel des cas prévalents au 31/12/2009 Tableau : Médiane et distribution de l'IMC chez les patients en dialyse au 31/12/2009 Taux d'enregistrement n % Centre 20 régions REIN 1 326 23 623 91 66 IMC (en Kg / m²) Médiane < 18,5 % [18,5 - 23[ % [23 - 25[ % [25 - 30[ % >=30 % 24.7 24.6 6.8 6,6 27,7 29.7 18,6 17,3 29,3 29.3 17,7 17,1 Source REIN : rapport annuel 2009 La recommandation européenne indique que les patients hémodialysés doivent conserver un IMC supérieur à 23. En France 64 % des malades avaient un IMC supérieur à 23. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 81 La répartition en région Centre diffère peu des données nationales : la part des IMC supérieurs à 23 est légèrement supérieur (66%) Tableau : Médiane et distribution du niveau d'albuminémie chez les patients en dialyse au 31/12/2009 Taux d'enregistrement n % Centre 20 régions REIN 1 334 25 132 91 70 Albuminémie en g/l Médiane < 25 % [25-30[ % [30 - 35[ % [35 - 40[ % >=40 % 36,4 36,0 0,7 1,6 4,6 6,6 24,5 26,0 48,6 40,5 21,7 25,3 Source REIN : rapport annuel 2009 La recommandation européenne indique que l'albuminémie doit être supérieure à 40 g/l par la méthode du vert de bromocrésol. L'absence de standardisation des dosages conduit à la prudence dans les comparaisons. On note une proportion d'albuminémie >= 40 g/l, moins importante en région Centre, mais également une proportion d'albuminémie < 35 g/l moins importante. C'est donc la classe [35 - 40[ qui est surreprésentée. Prise en charge de l'anémie Tableau : Distribution du taux d'hémoglobine en 2008 chez les patients en dialyse au 31/12/2009 Taux d'enregistrement n % Centre 20 régions REIN 1 391 27 368 95 77 Hémoglobine en g / dl Médiane < 10 % [10-11[ % [11 - 12[ % [12 - 13[ % >=13 % 11,4 11,4 16,5 15,5 18,7 20,4 32,3 30,9 21,9 22,2 10,7 10,9 Source REIN : rapport annuel 2009 Tableau : pourcentage de patients en dialyse au 31/12/2009 sous et sur-traités par ASE Centre 20 régions REIN Effectifs Taux d'enregistrement Patients avec Hb<10 g/dl sans ASE Patients avec Hb<11 g/dl sans ASE Patients avec Hb>=13 g/dl sous ASE n 1 391 27 368 % 95 77 % 2,7 1,1 % 4,2 2,4 % 7,2 7,5 Source REIN : rapport annuel 2009 Le rapport REIN rappelle que les seuils actuels recommandés par la recommandation européenne de 2008 sont de 11 g/dl d'hémoglobine mais que la publication récente de plusieurs études pourra remettre en cause les anciennes cibles. Au regard des recommandations citées plus haut le pourcentage de patients sous-traités (est plus important en région Centre (2ème région de France après la Lorraine pour le % de patients avec Hb<10 g/dl sans ASE comme pour le % de Patients avec Hb<11 g/dl sans ASE). Toutefois le % de patients avec Hb<10 g/dl sans ASE à augmenté entre 2008 et 2009 : il est passé de 3,5% à 2,7%, de même que le % de patients avec Hb<11 g/dl sans ASE qui est passé de 5,2% à 4,2%. On note que le pourcentage de patients sur-traités est proche. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 82 Conclusion sur les indicateurs de prise en charge Les doses d'hémodialyse sont très proches des données de l'ensemble des régions REIN avec toutefois : - un moindre recours aux dialyses quotidiennes ou à la réduction du nombre de séances - un moindre recours aux dialyses longues - un pourcentage de malades avec un KT/V supérieur à 1,2, plus élevé en région Centre Les doses de dialyse péritonéale (moyenne du volume quotidien du dialysat péritonéal) sont en région Centre très proches des valeurs nationales (légèrement supérieure région Centre pour la DPCA, et légèrement inférieure pour la DPA) Le recours à l'ambulance est moindre (- 7 points : 10,5% versus 17,2% au plan national) au profit du VSL La durée de trajet est similaire à celle rencontrée en France malgré la dispersion de l'habitat en région Centre Une proportion de patients atteignant les seuils recommandés en matière de nutrition légèrement supérieure aux données nationales pour l'IMC (IMC supérieur à 23 kg/m² dans 66 % des cas versus 64 % au plan national), mais inférieure pour l'albuminémie (proportion d'albuminémie >= 40 g/l, inférieure en région Centre (22% versus 25%)) avec cependant des réserves liées à l'absence de standardisation de la technique de dosage. En matière d'anémie le pourcentage de patients sous-traités est plus important en région Centre (2ème région de France après la Lorraine), tandis que le pourcentage de patients sur-traités est proche. 2.3.3.3.4 Evolution des activités au cours des dernières années : Evolution de l'activité par département quelle que soit la modalité : Les données figurant dans ce chapitre et dans les suivants sont issues d'une exploitation régionale des données du registre REIN. L'évolution pour l'ensemble de la région a été décrite au chapitre "Bilan de l'épidémiologie de l'IRCT et de ses caractéristiques régionales". Le graphique et le tableau ci-dessous montrent une disparité entre les départements : - forte augmentation depuis 2006 du Loir-et-Cher, de l'Eure-et-Loir, - situation intermédiaire pour le Cher et l'Indre-et-Loire et le Loiret, - stabilité de l'activité de l'Indre. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 83 403 405 408 425 434 500 450 329 317 314 321 354 400 350 199 201 204 213 231 127 122 114 116 126 150 142 141 153 158 154 250 200 205 199 215 236 239 300 100 50 0 18 28 2006 36 2007 37 41 2008 45 2009 2010 Graphique : Evolution du nombre de patients dialysés par département de production sur la période 2006-2009 Le tableau ci-dessous précise les évolutions d'une année à l'autre pour chaque département. Tableau : Evolution du % de patients dialysés selon les départements de résidence Evolutions 2006 - 2007 2007 - 2008 2008 - 2009 2009 - 2010 18 -0,7% 8,5% 3,3% -2,5% 28 1,0% 1,5% 4,4% 8,5% 36 -3,9% -6,6% 1,8% 8,6% 37 -3,6% -0,9% 2,2% 10,3% 41 -2,9% 8,0% 9,8% 1,3% 45 0,5% 0,7% 4,2% 2,1% Région -1,4% 1,7% 4,3% 4,7% 2006 -2010 8,5% 16,1% -0,8% 7,6% 16,6% 7,7% 9,5% Evolution de la répartition selon la modalité entre 2006 et 2010 Tableau : Evolution du nombre de patients dialysés au cours des 5 dernières années Année Centre UDM Autodialyse DP HDAD TOTAL 2006 2007 2008 2009 2010 846 804 858 884 897 97 120 153 172 189 388 395 351 352 388 ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 71 66 44 60 62 3 0 2 1 2 1 405 1 385 1 408 1 469 1 538 84 100% DP; 5% DP; 4% Autodialyse; 28% Autodialyse; 25% UDM; 7% UDM; 12% DP; 10% 90% 80% Autodialyse; 23% 70% 60% UDM; 16% 50% 40% 30% Centre; 60% Centre; 58% Centre; 51% 20% 10% 0% 2006 2010 Objectif SROS Graphique : Evolution de la répartition des modalités de dialyse pour l'ensemble de la région Centre entre 2006 et 2010 La part de l’hémodialyse à domicile reste négligeable. Au cours des cinq dernières années, l’évolution a été marquée par - une légère baisse de la part de dialyse en Centre - l’augmentation de la part d’UDM. Celle-ci s’est faite principalement au dépend de l’activité d'’autodialyse. - la baisse de la part d'autodialyse et de la part de dialyse péritonéale Par rapport aux objectifs du SROS on observe : - une baisse de la part de dialyse en centre inférieure aux objectifs mais la part de dialyse en centre reste inférieure aux données nationales - une légère baisse de la part de dialyse péritonéale, qui est très inférieure aux objectifs du SROS - la hausse limitée de l'activité d'hémodialyse en unité de dialyse médicalisée ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 85 Répartition par modalité selon les départements en 2010 100% 0% 4% 90% 80% 42% 2% 13% 25% 24% 6% 4% 20% 25% 11% 12% 21% 0% 0% 50% 81% 40% 30% 6% 46% 70% 60% 1% 11% 7% 58% 49% 20% 62% 63% 58% 41 45 REGION 49% 10% 0% 18 28 Centre 36 UDM 37 Autodialyse DP Graphique : Répartition par modalité en 2010 selon les départements La répartition par modalité est très variable d’un département à l’autre : - l’UDM est inexistante dans deux départements : le Cher et l’Eure-et-Loir, sa montée en charge étant conditionnée à des constructions nouvelles. - la dialyse péritonéale est inexistante dans le Cher, et faiblement représentée dans l’Indre et le Loir-et-Cher. - l’autodialyse représente plus de 40 % des patients dialysés dans le Cher et l’Eureet-Loir, alors que la part de cette modalité n’est que de 11 % dans le Cher et de 13 % dans le Loir-et-Cher. - la part de dialyse en centre varie presque du simple au double (81% dans l’Indre, contre 49% en Eure-et-Loir et dans l’Indre) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 86 Evolution de la répartition par modalité selon les départements entre 2006 et 2010 100% 1% 0% 5% 0% 4% 1% 10% 1% 6% 2% 6% 6% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 18182006 2010 Centre 28282006 2010 36362006 2010 UDM 37372006 2010 41412006 2010 Autodialyse DP 45452006 2010 HDAD Graphique V : Répartition par modalité en 2006 et 2009 selon les départements La principale évolution constatée est l’apparition ou l’augmentation de la modalité "UDM ". Celle-ci s'est faite au détriment de l'autodialyse dans l'Indre ou dans l'Indre-et-Loire, et au détriment de la dialyse en centre dans le Loiret. Dans le Loir-et-Cher, le développement de l'UDM s'est fait au détriment de la dialyse en Centre et de l'autodialyse de manière presque équivalente. Détail par centre de l'évolution de l'activité de dialyse péritonéale entre 2006 et 2010 Dépt 18 28 36 37 37 41 45 45 45 45 45 Etablissement autorisé DP ARAUCO Centre Hospitalier de Chartres ARAUCO SA Clinique Saint Gatien ARAUCO CIRAD (Centre d'installation du rein artificiel) SAS Centre de néphrologie de Montargis, AVITUM France CHR d'Orléans ATIRRO SARL Centre d'hémodialyse de l'Archette Centre de dialyse de la Reine Blanche TOTAL 2006 2007 2008 2009 2010 2 1 1 0 0 9 10 5 9 10 0 0 0 1 2* 4 4 3 6 8 29 23 16 11 12 3 5 6 6 4 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 24 23 13 27 24 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 71 66 44 60 63 (*) 2 patients au lieu d'un, car un deuxième patient ignoré initialement a été déclaré dans REIN mi-avril On note que 3 établissements n'ont pas mis en œuvre leur activité de DP. Le cas du CHR d'Orléans est particulier, car l'activité de DP se fait en étroite collaboration avec l'ATIRRO. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 87 2.3.3.3.5 Analyse des flux Ce chapitre décrit les mouvements de patients selon la modalité de traitement (cf méthode page 172 du rapport annuel 2009 du registre REIN. On s'intéresse à la population de patients en dialyse au 31/12/2008 et on étudie : - leur provenance (durant l'année 2008) - leur devenir (durant l'année 2009) La modalité HD autonome regroupe les patients en autodialyse simple ou assisté, ou en hémodialyse à domicile Flux des patients en hémodialyse en centre au 31/12/2008 Provenance : parmi les 831 patients présents en hémodialyse en centre au 31/12/2008, 67% (versus 70 % sur les données nationales) des patients étaient déjà dans cette modalité l‘année précédente. Parmi les 33 % restant, 27 % (versus 24 % sur les données nationales) étaient des patients incidents ayant démarré un premier traitement de suppléance en 2008 et 3 % (versus 3 % sur les données nationales) étaient traités dans une modalité plus autonome (HD autonome ou UDM), 1% (versus 1 % sur les données nationales) étaient en DP et 1% (versus 2 % sur les données nationales) étaient porteurs d‘un greffon rénal fonctionnel au 31/12/2007. Devenir : au 31/12/2009, 69 % (versus 72 % sur les données nationales) étaient encore en HD en centre, 5 % (versus 4 % sur les données nationales) étaient greffés et 19 % (versus 17 % sur les données nationales) étaient décédés. Le transfert vers des structures de dialyse plus autonomes a concerné 54 patients (6%) (versus 6 % sur les données nationales). La modalité de sortie principale qu‘est le décès, est cohérente avec l‘état de santé de ces patients qui nécessitent une présence médicale permanente pendant leurs séances d‘HD. Les données en % de la région Centre pour les patients dialysés en centre au 31/12/2008 sont presque superposables aux données nationales et la forme du graphique ne présente par de particularité. On notera une part un peu plus importante de sortie par décès cohérente avec l'âge plus élevé en région Centre. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 88 ND tre s Au DP Tot al m ou no uto HD a UD M Dé cè s Gre ffe Inc ide nts me ve m en ts Provenance et devenir des patients en hémodialyse en centre au 31/12/2008 (n = 831) 269 300 224 Nombre de malades 200 100 0 11 0 6 21 7 0 2 -1 0 0 -17 -39 -6 -37 -100 -200 -155 -254 -300 Provenance Devenir Flux des patients en hémodialyse en UDM au 31/12/2008 Provenance : parmi les 148 patients présents en Unité de Dialyse Médicalisée au 31/12/2008, 69 % (versus 56 % sur les données nationales) des patients étaient déjà dans cette modalité l‘année précédente. Parmi les 31 % restant, 15 % (versus 15 % sur les données nationales) étaient des patients incidents ayant démarré un premier traitement de suppléance en 2008, 9 % (versus 14 % sur les données nationales) étaient traités en centre au 31/12/2007 et 4 % (versus 11 % sur les données nationales) étaient des replis de patients de l‘autodialyse ou du domicile. Devenir; au 31/12/2009, 74 % (versus 72 % sur les données nationales) étaient encore en UDM, 6 % étaient greffés et 8 % (versus 9 % sur les données nationales) étaient décédés Le repli vers des structures de dialyse en centre a concerné 10 patients (7% (versus 8 % sur les données nationales)). Le transfert vers l‘autodialyse ou l‘HD à domicile a concerné 5 % (versus 11 % sur les données nationales) des patients. (versus 7 % sur les données nationales) Les données en % de la région Centre pour les patients dialysés en UDM au 31/12/2008 diffèrent des données nationales avec : - en provenance : plus grande stabilité des patients en UDM moins d'entrées en provenance d'HD en centre ou d'HD autonome - en devenir : plus grande stabilité des patients en UDM chiffres de sorties par décès, greffe ou repli vers des structures d'HD en Centre très proches moins de sortie vers l'autodialyse Au total ces chiffres traduisent des échanges moindres avec l'autodialyse ou la dialyse en Centre liés à moins d'ouverture d'UDM sur ces années en région Centre. Les chiffres indépendants d'un effet ouverture de structures sont par contres superposables aux chiffres nationaux. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 89 ND To ta re s Au t DP lm no m e HD au to ce nt re HD Dé cè s Gr ef fe s id en t In c ou ve m en t s Provenance et devenir des patients en unité médicalisée au 31/12/2008 (n=148) 60 46 50 40 Nombre de malades 30 22 20 14 10 0 3 6 0 0 1 0 0 0 -1 -10 -9 -12 -10 -7 -20 -30 -40 -38 -50 Provenance Devenir Flux des patients en hémodialyse en HD autonome au 31/12/2008 Provenance : parmi les 362 patients présents en hémodialyse autonome (autodialyse ou domicile) au 31/12/2008, 75 % (versus 76 % sur les données nationales) des patients étaient déjà dans cette modalité l‘année précédente. Parmi les 25 % restant, 12 % (versus 13 % sur les données nationales) étaient des patients incidents ayant démarré un premier traitement de suppléance en 2008, 10,5 % (versus 9 % sur les données nationales) étaient traités dans une modalité moins autonome (centre ou UDM) et 1 % (versus 2 % sur les données nationales) étaient porteurs d‘un greffon fonctionnel au 31/12/2007. Devenir : au 31/12/2009, 70 % (versus 73 % sur les données nationales) étaient encore en HD autonome, 12 % (versus 11 % sur les données nationales) étaient greffés et 9 % (versus 6 % sur les données nationales) étaient décédés Le transfert vers des structures de dialyse moins autonomes (centre ou UDM) a concerné 31 patients (9% (versus 9 % sur les données nationales)). Malgré un part de sortie par greffe légèrement supérieure en région Centre, la remarque faite au niveau national peut être appliquée de manière encore plus nette à la région Centre : l‘ensemble des sorties indiquant un état grave ou aggravé est supérieur au nombre de sorties pour greffe pouvant indiquer un certain degré d‘inadéquation persistante entre l‘état du patient et son lieu de traitement. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 90 Nombre de malades ND al m 90 100 50 Tot DP Au tre s c en t re UD M Dé c ès ff e G re HD ts den In c i ou ve me n ts Provenance et devenir des patients en hémodialyse autonome au 31/12/2008 44 33 0 4 5 0 2 -1 2 1 -1 0 -2 -15 -16 -31 -50 -42 -100 -107 -150 Provenance Devenir ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 91 Flux des patients en hémodialyse en DP au 31/12/2008 Le très petit effectif (52) rend les comparaisons difficiles. Provenance : parmi les 52 patients présents en dialyse péritonéale au 31/12/2008, 65 % (versus 60 % sur les données nationales) des patients étaient déjà dans cette modalité l‘année précédente. Parmi les 35 % restant, 33 % (versus 35 % sur les données nationales) étaient des patients incidents ayant démarré un premier traitement de suppléance en 2008. Devenir : au 31/12/2009, 62 % (versus 59 % sur les données nationales) étaient encore en DP, 15 % étaient greffés et 15 % (versus 18 % sur les données nationales) étaient décédés. Le transfert vers l‘hémodialyse a concerné 4 patients (8 %(versus 11 % sur les données nationales)). (versus 9 % sur les données nationales) En région Centre le % de sortie de la DP vers la greffe est plus élevé, tandis que le % de sortie par décès est inférieur. La DP en région Centre semble donc un peu plus utilisée comme technique d'attente de greffe. ND al m ou v s 20 To t HD tr e M UD Au re ce nt HD ffe Gr e Dé cè s ts en In c id au to no m e em en ts Provanance et devenir des patients en dialyse péritonéale au 31/12/2008 (n=52) 18 15 Nombre de malades 10 17 5 1 0 0 0 0 0 -1 -1 0 0 0 -2 -5 -8 -10 -8 -15 -20 -20 -25 Provenance Devenir 2.3.3.3.6 En conclusion Le constat fait au plan national peut s'appliquer à la région centre : - développement de la dialyse en unité de dialyse médicalisée (UDM) plus lent que prévu et se faisant principalement au détriment de la dialyse hors centre - diminution de la part de l'autodialyse et de la DP - progression continue du nombre de patients dialysés Toutefois, comme indiqué dans le rapport national, "ces constatations sont à nuancer. En effet, une proportion importante de patients dialysés autonomes pour leurs soins accède à la greffe. Par ailleurs, les modalités de dialyse peuvent varier au cours du temps pour un même ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 92 malade, soit pour des raisons médicales (exemple : repli d’un patient en DP qui s’aggrave vers l’hémodialyse en centre), soit du fait du choix du malade et/ou de son entourage. L’observation du nombre de patients par modalités (prévalence par modalités) ne permet pas de rendre compte des passages d’un traitement de suppléance vers un autre. Les flux (entrants/sortants) de patients par modalité (incidence par modalités) sont des données essentielles à prendre en compte dans l’analyse de la prise en charge et de l’offre." 3 Synthèse : points forts – points faibles 3.1 DEPISTAGE PREVENTION L’évaluation a été faite en calculant le % de patients ayant eu un dosage de créatinémie ou d’albuminurie chez une population de patients : - diabétiques (en comparant la région Centre aux données nationales) - hypertendus avec un focus sur les hypertendus traités par statines ou antiagrégants plaquettaires. Ce dernier cas a été traité régionalement ce qui ne permet pas de comparaisons avec d'autres régions. 3.1.1 Faiblesse - Diabétiques : dosages d’albuminurie moins fréquents en région Centre (31.24% versus 33.76% au plan national) avec un % bas dans le Cher (22.96%), alors que l’Indre-et-Loire et le Loiret affichent un % supérieur aux données nationales. 3.1.2 Force - - - Diabétiques : dosages de créatinémie (81,19% en région Centre) légèrement supérieurs à ceux rencontrés en France (80.94%) mais moins fréquents en Eureet-Loir (78.57%) Mise à disposition de données régionales sur les hypertendus non diabétiques (ne permettant pas de comparaisons avec les données nationales) mais objectivant : o Une plus grande fréquence des dosages de la créatinémie chez les hypertendus à haut risque vasculaire (75.1%) que chez les autres hypertendus (61.4%). L’Eure-et-Loir est le département qui a le plus faible % chez l’ensemble hypertendu (64.5%) comme chez les hypertendus à haut risque vasculaire (72.1%) o Une plus grande fréquence des dosages de l'albuminurie chez les hypertendus à haut risque vasculaire (5.2%) que chez les autres hypertendus (4.7%). Contrairement aux dosages sanguins, l’Eure-et-Loir est le département qui a le plus fort % de dosages urinaires tant pour l’ensemble des hypertendus (6.8%) que chez les hypertendus à haut risque vasculaire (7.0%) NB : On notera pour les hypertendus l’absence de recommandation concernant la fréquence de la surveillance de la fonction rénale Ces thèmes sont traités aux journées de FMC de Tours environ une fois tous les deux ans ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 93 3.2 PLACE DE LA REGION CENTRE EN TERME D'IRCT (INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE) Ce chapitre n'est pas traité en points forts et points faibles. Il résume la position générale de la région Centre de manière globale. 3.2.1 Incidence de l'IRCT traitée La région Centre se caractérise par : - incidence de l'IRCT traitée identique en région Centre (taux standardisé pmh = 144 versus 150 : différence non significative) - premier traitement : o moins de DP : 6,3% versus 10,4%, mais en augmentation entre 2008 et 2009 pour les patients les plus jeunes (attente de greffe) o chiffres de greffe préemptive proches de ceux retrouvés au plan national : 3,8% versus 3,2% - population des cas incidents un peu plus âgée : âge médian de 71,1 ans versus 70,0 ans. Les taux d'incidence sont inférieurs chez les moins de 75 ans, alors qu'ils sont un peu supérieurs chez les 75 ans et plus - maladie rénale initiale plus souvent inconnue (22,5% versus 15,3%), avec un taux de PBR moindre (13,8% versus 18,0%). - Absence de différences significatives dans la répartition des maladies causales. 3.2.2 Prévalence de l'IRCT traitée La région Centre se caractérise par : - une prévalence de l'IRCT traitée légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé pmh = 991 versus 1 094 : différence significative). Cette prévalence moindre se rencontre principalement chez les moins de 75 ans. - en cas de diabète associé : o le taux de prévalence standardisé de l'IRTT (Insuffisance Rénale Terminale Traitée) est globalement inférieur au taux national, mais cette moindre prévalence ne touche que les classes d'âges de moins de 75 ans. o la part de patients porteurs d'un greffon fonctionnel est divisée par 4. Ce % inférieur de patients porteurs d'un greffon fonctionnel touche toutes les classes d'âges, mais apparaît plus marqué quand l'âge augmente. - une prévalence de l'IRCT traitée par greffe : légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé = 463 pmh versus 510 : différence significative), mais cette tendance pourrait s'infléchir en raison de l'augmentation de l'activité de greffe. - une prévalence de l'IRCT traitée par hémodialyse inférieure par rapport aux 20 régions REIN (taux standardisé = 506 pmh versus 547 : différence significative) - l'une des proportions de patients en IRCT traités par dialyse péritonéale les plus faibles de France (2,1% des IRCT traitées versus 3,8% en France avec un maximum de 9,7% en Alsace) La comparaison des départements objective : - des taux de prévalence de l'IRCT traitée moindres dans le Cher et l'Eure-et-Loir, les quatre autres départements ayant des taux voisins. - des différences importantes de la part des IRCT traités par greffons fonctionnels (début 2011 :46 % pour l’ensemble de la région avec une part plus faible dans le Loiret (41%) et le Loir-et-Cher (38%) ce dernier affichant cependant une forte progression au cours des deux dernières années. La part de greffons fonctionnels est maximale dans l'Indre (54%). ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 94 3.3 PRELEVEMENT 3.3.1 Faiblesse - Complexité liée à un découpage différent de la région administrative. Ce découpage a des conséquences en termes de répartition des greffons du fait de l'absence de superposition entre la zone de recrutement des patients greffés à Tours, et de la zone de prélèvement et d’attribution prioritaire du premier rein. En 2010 le CHRU de Tours : - a greffé 80 % des patients de la région Centre - a reçu : o 49% des reins greffables prélevés sur des patients du sud de la région Centre (départements 18-36-37-45) o 29 % des reins greffables prélevés sur l’ensemble de la région Centre On note malgré cela un taux d’accès à la greffe élevé en région Centre - Ressources humaines accordées aux coordinations hospitalières insuffisantes malgré un financement disponible - Absence de coordination hospitalière de prélèvement au CH de Montargis malgré un nombre de décès en réanimation équivalent au CH de Blois. Ce constat mérite des explorations complémentaires pour mieux évaluer le potentiel de donneurs. - Taux de refus de prélèvements élevé pour des sujets en état de mort encéphalique (42,3% en 2009 versus 32,3 % au plan national) - Absence d'activité de prélèvement sur donneur décédé en arrêt cardiaque (DDAC) (0 versus 70 greffes en France en 2009 et 79 en 2010) - Faiblesse de l'activité de greffe par donneur vivant. Le chiffre régional de greffe rénale par donneur vivant en 2009 (1,7 %) est inférieur au chiffre national (8,6%), lui-même inférieur aux chiffres 2008 d'autres pays européens (24% en Grande Bretagne, 38% en Suède ou Norvège). Ce chiffre a augmenté en 2010 (4,5%) mais reste inférieur aux données nationales. Les comparaisons internationales sont à nuancer, car des taux élevés peuvent être liés à des taux de prélèvement sur des donneurs en état de mort encéphalique. 3.3.2 Force - Recensement des sujets en état de mort encéphalique supérieur en région Centre (61,7 pmh versus 48,4 pmh en 2009). On observe toutefois une baisse en 2009 qui est voisine de celle constatée au niveau national. En 2010 forte augmentation de l'activité de recensement en région Centre Sud, tandis que la baisse se poursuit en région Centre Nord. - Activité de prélèvement des sujets en état de mort encéphalique (SME) des départements de la région Centre en 2009, légèrement supérieure à celle de la France (23,3 pmh) et équivalente pour la région Centre Sud (24,8 pmh) et Centre Nord (26,8 pmh). En 2010, le prélèvement a fortement augmenté en région Centre Sud (28,9 pmh) tandis que la baisse se poursuit en région Centre Sud (25,9 pmh) - Dynamisme de la coordination hospitalière région Centre Sud avec de nombreuses formations dispensées par le CREDOT - Disponibilité de chirurgiens préleveurs : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 95 o o Sur la région Centre Sud (18-3637-41) : coopérations inter hospitalières permettant de compenser le manque de chirurgiens sur Bourges par l’intervention d’un chirurgien de Tours, avec toutefois des perspectives inquiétantes à 5 ans sur Blois Sur la région Centre Nord, ce point reste à préciser 3.4 GREFFE 3.4.1 Faiblesse - Organisation du suivi post greffe non formalisée et absence d’utilisation d’outils de télémédecine. Toutefois, ce constat est à nuancer car, d'une part la médiane élevée de la durée de survie témoigne de la qualité du suivi, et d'autre part, un projet de travail de suivi des greffons en hospitalisation, partagé entre le CHU de Tours et le CHRO d’Orléans est en train de se mettre en place. - Un taux de nouvelles inscriptions en région Centre en 2008 inférieur au taux national : (55,3 malades pmh versus 58,4). Ce constat est à nuancer en raison o des variations annuelles importantes (en 2008 le taux de nouvelles inscriptions de la région Centre était plus élevé que le taux national) o d'une part d'inscrits de plus de 60 ans plus importante en région Centre (30% versus 21% au plan national), ce qui témoigne d'une politique d'inscription active. - Une pénurie de greffons responsable d'une progression du nombre de patients en attente de greffe plus rapide pour les patients résidant en région Centre (sur la période 2004-2008 : 35 % d'augmentation au lieu de 20 % au plan national) - Une prévalence des patients IRCT porteurs de greffons fonctionnels : légèrement inférieure en région Centre (taux standardisé = 444 pmh versus 483). La prévalence plus faible malgré un nombre de greffe élevé, peut être expliquée par le fait que la monté en charge s'est faite au cours des 10 dernières années avant d'atteindre une phase de plateau au cours des 3 dernières années 3.4.2 Force - Organisation : o moyens non dispersés : 2 centres de greffes au CHRU de Tours : enfants à Clocheville et adultes à Bretonneau, avec permanence des soins organisée en lien avec d’autres activités chirurgicales ou de greffe, et de pédiatrie pour le centre pour enfants o suivi post greffe avec des consultations post-greffes partagées avec des néphrologues sur 8 sites répartis dans chaque département de la région Centre pour les adultes, et pour les enfants coopérations avec les CHU de Poitiers et Limoges ainsi qu’avec les néphrologues pour adultes des départements de la région Centre. Toutefois ce suivi n'est pas formalisé et ne fait pas appel à des outils de télémédecine (cf. faiblesses). - 2ème rang national en nombre de greffés pmh en 2009, après l'Ile-de-France, si on excepte les particularités insulaires. (50,2 greffes pmh versus 43,6 au plan national). ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 96 - 3ème rang national, pour le taux d'accès à la greffe rénale pour les patients domiciliés en région Centre (33,2 % contre 26,5 % pour le taux national) - Durée médiane d'attente d'une greffe rénale plus faible en région Centre (13,3 mois contre 18,9 mois au niveau national) - Montée en charge de l'activité de greffe plus rapide en région Centre : o augmentation sur la période 2001-2008 de 61% du nombre de patients résidant en région Centre ayant eu une greffe rénale, o augmentation sur la période 2001-2008 de 75 % du nombre de greffes rénales réalisées au CHU de Tours, o alors que l'augmentation du nombre de greffes rénales sur cette période au plan national était de 40%. - Durée de survie des greffons supérieure aux moyennes nationales : la médiane de survie des greffons est de 182 mois (15 ans) pour les greffes rénales faites à Tours depuis le début. - Equipe soudée et fortement impliquée dans la recherche fondamentale et clinique, comme l'objectivent l'importance de ses présentations à la société américaine de transplantation (dans les 3 premières équipes de France). - Tendance au recentrage régional de l'activité de greffe avec toutefois des fuites supérieures à l'attractivité. Ces fuites sont plus importante pour le Cher, l'Eure-etLoir, et le Loiret où elles représentent environ un tiers des patients greffés en 2010. 3.5 DIALYSE Les données comparatives sont issues du registre REIN 2008 en l'attente des données 2009 non parues. 3.5.1 Caractéristiques generales : - Echanges faibles avec les régions limitrophes (fuites = 61 patients, attractivité = 46) - Taux standardisés d'incidence et de prévalence en dialyse légèrement inférieurs (cf supra) - Population plus âgée : âge médian de 72,5 ans versus 70,0 ans - Maladie rénale initiale des cas prévalents : o part inférieure de 5 points des maladies rénales initiales inconnues et supérieures de 3 points des glomérulonéphrites. o diabète, HTA et maladies vasculaires sans particularité régionale = (44%) - Etat nutritionnel : diffère peu des données nationales avec toutefois une proportion de patients obèses (IMC > 30) plus importante. - Ancienneté du traitement par dialyse légèrement inférieure (médiane = 2,9ans versus 3,0 ans) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 97 3.5.2 Faiblesse Autorisation et mise en œuvre des autorisations : - Concentration des moyens en autodialyse, avec diminution du nombre de structures ouvertes (4 retraits d'autorisation), afin de faciliter le respect des éléments normatifs en la matière, - Défaut d'ouverture de plusieurs unités de dialyse péritonéale et d'UDM favorisant le recours à la dialyse en centre : o Parmi les 14 UDM autorisées, 5 sont prévues sur le même site qu'un centre de dialyse, 9 sont en activité (10 avec l'ouverture début 2011 de Vernouillet). o Parmi les 11 structures de DP autorisées, 9 sont en activité et 2 ne sont pas ouvertes (dans le Loiret). - Défaut de conformité de plusieurs structures Démographie des professionnels de santé : - Nombreux départs à la retraite prévus pour les néphrologues sur les 5 prochaines années, mais augmentation du nombre de néphrologues formés en région Centre, - Difficultés pour mobiliser des IDE libérales pour le suivi de patients en DP, Part greffe / dialyse : Part de patients prévalant IRCT traités par greffe légèrement inférieure aux données nationales (45,2% des IRCT contre 46,5% au plan national : données REIN 2009) mais évolution en cours favorable Disparité de la prévalence selon les départements : Disparité des taux de prévalence standardisée selon les départements : basse pour l'Indre (429) et le Cher (446), intermédiaire pour l'Eure-et-Loir (499) et l'Indre et Loire (515) et élevée pour le Loiret (588) et le Loir-et-Cher (667) et évolutions récentes ne permettant pas toujours de compenser ces disparités : L'augmentation au cours des 5 dernières années a été : forte dans le Loir-et-Cher, et l'Eure-et-Loir, intermédiaire pour le Cher et l'Indre-et-Loire et le Loiret, stabilité de l'activité dans l'Indre. Modalité de dialyse : - Part de dialyse en centre très variable selon les départements (81% dans l’Indre, 63 % dans le Loiret et 62 % dans le Loir-et-Cher, contre 49% en Eure-et-Loir et dans l’Indre-et-Loire). Pour l'Indre ce constat est à nuancer car l'Indre se caractérise par une part de greffons fonctionnels plus importante (54 % contre 46 % pour la région Centre début 2011) ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 98 Au cours des cinq dernières années, l’évolution a été marquée par - une légère baisse de la part de dialyse en Centre - l’augmentation de la part d’UDM. Celle-ci s’est faite principalement au dépend de l’activité d'’autodialyse. - la baisse de la part d'autodialyse et de la part de dialyse péritonéale Par rapport aux objectifs du SROS on observe : - une baisse de la part de dialyse en centre inférieure aux objectifs mais la part de dialyse en centre reste inférieure aux données nationales - une légère baisse de la part de dialyse péritonéale. La part de DP est très inférieure aux objectifs du SROS - - Faiblesse de la DP : - part de la dialyse péritonéale très faible 2,1% des IRCT traités versus 4,1% au plan national - faible activité de DP dans le Cher et dans une moindre mesure dans l'Indre o par manque de temps médecin dans le Cher et de locaux o par manque de temps médecin dans l'Indre. - organisation de l'information pré dialyse hétérogène selon les départements : l'information sur la DP n'est pas toujours réalisée par des professionnels pratiquant la DP - partenariats aves des IDE libérales non formalisés, et rareté des outils de transmission avec les IDE libérales montée en charge des UDM plus lente que prévue tant en terme d'installation des autorisations que du nombre de patients avec toutefois un % de patients en UDM supérieur aux données nationales (11,2% des hémodialysés versus 9,6% au plan national en 2009). La montée de l'UDM s'est faite principalement au dépend de la dialyse en autodialyse avec un maintien à l'identique de la part de dialyse en centre. Prise en charge - L'une des régions qui débute souvent la dialyse en urgence (44,0 % versus 33,5% au plan national en 2009) après La Réunion et les Pays-de-Loire. Elle se situe au 5ème rang des régions françaises pour le début de dialyse sur cathéter. Malgré cela elle se situe au 13ème rang pour l'absence de fistule artérioveineuse (FAV) créé depuis moins d'un mois au moment de la 1ère HD. - prise en charge de l'anémie : o Fort % de patients sous traités (2ème région de France après la Lorraine) o tandis que le pourcentage de patients sur-traités est proche. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 99 3.5.3 Force Progression de l'IRCT traitée par dialyse : Progression de l'IRCT traitée par dialyse légèrement inférieure en région Centre, mais résultats à interpréter avec prudence car calculés sur des périodes et des modalités différentes : o + 2,00 % de progression annuelle en région Centre sur la période 2005-2009 o + 3,05 % de progression annuelle sur 12 régions REIN sur la période 20052009 Autorisations et mise en œuvre des autorisations : - Malgré le regroupement de certaines unités, rendu nécessaire pour permettre le respect des normes de sécurité, pour répondre aux difficultés de recrutement et aux impératifs économiques, les temps d'accès à la dialyse ne diffèrent pas des données nationales - Plusieurs initiatives émergentes en matière de télémédecine Modalité de dialyse : - Une part de dialyse en centre légèrement inférieure aux données nationales (62,0 % versus 63,3 % en 2009) - Part d'autodialyse plus élevée (24,7 % des dialysés versus 22,1% au plan national en 2009) mais risque de voir cette part diminuer avec la montée d'UDM mieux adaptées à l'état du patient. Prise en charge - Proportion moindre de patients mis en dialyse avec une fonction rénale résiduelle inférieure à 5 ml/mn/1,73m² (seuil auquel l'ANAES recommande de débuter le traitement) de 7,8% versus 11,6 % au plan national en 2009 - Doses d'hémodialyse sont très proches des données de l'ensemble des régions REIN avec: - un pourcentage supérieur de malades avec un KT/V supérieur à 1,2, en région Centre - Toutefois : o moindre recours aux dialyses quotidiennes ou à la réduction du nombre de séances o moindre recours aux dialyses longues - Doses de dialyse péritonéale (moyenne du volume quotidien du dialysat péritonéal) sont très proches des valeurs nationales (légèrement supérieure région Centre pour la DPCA, et légèrement inférieure pour la DPA) - Nutrition : proportion de patients atteignant les seuils recommandés en matière de nutrition o légèrement supérieure aux données nationales pour l'IMC (IMC supérieur à 23 kg/m² dans 66 % des cas versus 64 % au plan national), ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 100 o mais inférieure pour l'albuminémie (proportion d'albuminémie >= 40 g/l, inférieure en région Centre (22% versus 25%)) avec cependant des réserves liées à l'absence de standardisation de la technique de dosage. - Accessibilité des structures Temps moyen d'accès aux structures très proches des données nationales malgré un habitat dispersé - Mode de transport Moindre recours à l'ambulance (- 7 points : 10,5% versus 17,2% au plan national) au profit du VSL 4 Analyse des freins au développement et pistes d'action : 4.1 FREINS AU DEVELOPPEMENT DE LA DP ET PISTES D'ACTION : 4.1.1 Préambule Il existe deux forfaits de DP : - DPA : dialyse péritonéale automatisée utilisant un cycleur permettant des échanges nocturnes. - DPCA : dialyse péritonéale continue ambulatoire, utilisant des poches, et se divisant en deux modes de mise en œuvre : Simple poche (UV Flash), moins cher, mais à réserver à des patients pour lesquels la préservation de l'autonomie n'est plus primordiale Double poche : garantissant une meilleure autonomie, mais plus onéreux Les coûts des consommables ont augmenté du fait de l'utilisation de liquides biocompatibles : ces liquides biocompatibles contiennent outre l'eau, des éléments minéraux, un tampon, du glucose à des concentrations variables en fonction de l'objectif osmotique. - le tampon permet d'obtenir un PH proche du PH physiologique alors que les anciennes poches étaient acides (PH à 5), ce qui était source d'inconfort ou de douleur et ne permettait pas de préserver le péritoine, - les sucres donnent des produits de dégradation fonction des plastiques ou des protocoles de fabrication qui agressent le péritoine. Les liquides biocompatibles limitent ces phénomènes. La quantité d'échanges quotidiens varie entre 10 et 15 l L'ensemble du groupe note que le choix d'une DP de qualité s'impose (sauf fin de vie) et que dans le cas contraire le choix se porterait sur l'hémodialyse. Le groupe constate la difficulté d'obtenir un coût moyen des consommables en raison de la variabilité des techniques et des solutés disponibles. D'autre part les organisations ont une influence directe sur les coûts de fonctionnement (certaines structures imputant les frais de personnel à l'hémodialyse). Le groupe attend les résultats de l'évaluation HAS pour permettre la levée du frein financier. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 101 Le groupe note un effet seuil : une activité importante est nécessaire pour limiter les coûts de structure et d'astreinte paramédicale et médicale. Ainsi dans certaines régions le dispositif est historiquement centralisé, mais l'évolution se fait plutôt vers la proximité dans ces régions. Toutefois le groupe ne souhaite pas une concentration des structures pour les motifs suivants : - la formation doit se faire au plus près des patients qui doivent pouvoir identifier leurs référents, - la relation de confiance est indispensable dans le cadre de la DP et ne peut s'établir à distance, - le suivi (médecin une fois par mois, et IDE une fois tous les 15 jours en dehors de toute complication) impose la proximité. Le groupe a dressé la liste des principaux freins au développement de la DP, et a fait des propositions qui restent à préciser au cours des prochaines réunions. 4.1.2 Frein Financier 4.1.2.1 Valorisation des forfaits CONSTAT Présentation du document l'ARAUCO. Ce document met en évidence que l'activité de DP est déficitaire sur l'ARAUCO.: - 263,46 € pour la DPA, pour un forfait hebdomadaire de 664,75 € - 196,62 € pour la DPCA pour un forfait hebdomadaire de 513,62 € (A noter une augmentation récente de 30 € par forfait de la DP, qui reste insuffisante pour atteindre un équilibre économique) Le document ARAUCO présente pour chaque technique (DPA et DPCA) une fourchette haute et basse de matériel consommable. Le groupe estime que l'évolution de la DP (indication chez des patients plus jeunes, exigences de qualité) conduit à privilégier les consommables des plus onéreux au détriment des autres consommables plutôt utilisés chez des patients âgés. Il serait possible d'atteindre l'équilibre financier en DPCA pour des patients ayant une fonction rénale résiduelle ne nécessitant que trois poches mais dans des indications limitées (cf. supra). Ce document apparaît comme une base intéressante. Le coût de "main d'œuvre" soignant est calculé sur une base de 1109h consacrées à cette technique, et un coût médical estimé sur 270h/an. Le directeur du CIRAD indique qu'il arrive à des chiffres voisins. Les résultats transmis par l'ATTIRO arrivent à des chiffres totaux voisins mais les types de consommables utilisés restent à affiner. Les résultats transmis par la clinique Saint Gatien arrivent en terme de consommables à des chiffres inférieurs de 50€ environ, à ceux de l'ARAUCO, mais ces derniers sont tirés vers le haut par un patient qui nécessite une quantité d'échanges très importante. Le contenu du forfait doit être précisé : dans certaines régions le coût de la prise en charge médicale serait pris en charge par l'hôpital. Toutefois la main d'œuvre médicale représente pour l'ARAUCO moins de 60 € et l'activité resterait déficitaire pour la DPA même si on ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 102 excluait toute la "main d'œuvre" médicale et non médicale. L'explication ne doit donc pas se limiter à la variable "coûts de main d'œuvre". Le groupe n'explique pas comment des régions Françaises parviennent à des taux de DP beaucoup plus élevés avec un équilibre économique à priori atteint. La définition précise du contenu du forfait semble un préalable incontournable. PROPOSITION 1. Centraliser les achats à un niveau régional ? : cette hypothèse ne fait pas l'unanimité au motif que les prix négociés individuellement sont parfois inférieurs aux prix obtenus par une centrale d'achat. 4.1.2.2 Honoraires médicaux : Il existe une différence majeure de rémunération des praticiens libéraux pour la DP ou pour l'HD : - une Cs par mois pour la DP (28€) - Séance d'épuration extrarénale par hémodialyse pour insuffisance rénale chronique (JVJF004) = 38,35€ par séance d'hémodialyse en centre*13, soit 498,55 € par mois Les néphrologues soulignent que la DP nécessite un temps médecin important, notamment de conseil téléphonique et d'information-éducation. Ce temps est évalué à une demi-heure par mois + la gestion des alarmes nocturnes. Le néphrologue de Bois informe que des négociations sont en cours avec la CNAMTS pour prévoir un forfait mensuel de surveillance de la dialyse. Le représentant de l'assurance maladie fait état de négociations nationales qui iraient vers la création d'une rémunération forfaitaire globale pour la DP. 4.1.2.3 Honoraires infirmiers : Il n'existe pas de cotation IDE spécifiques à l'accompagnement de la DP. En région Centre il apparaît que les IDE libérales qui interviennent à domicile facturent directement à l'assurance maladie. (Séance d'entretien de cathéter(s) en dehors des perfusions, y compris le pansement : cathéter péritonéal : soins au sérum physiologique et pansement : AMI. 4) A l'occasion d'une réunion organisée le 13/06/2008 par la DHOS, la FEHAP avait présenté le résultat d'une enquête montrant que les actes techniques de soins infirmiers n'étaient pas compris dans le forfait. La CNAMTS avait évoqué à cette occasion la création d'un forfait technique de DP assistée. Actuellement la DSS ne s'opposerait pas à la facturation par les IDE libérales des soins au domicile des patients, mais des négociations sont en cours pour clarifier le contenu du forfait et envisager une cotation spécifique à la surveillance IDE de la DP (DPA et DPCA), mais cette information devra être confirmée ou infirmée par les représentants de l'assurance maladie lors de la prochaine séance. Par ailleurs ils pourront préciser si elle est compatible ou pas avec le supplément « indemnité compensatrice à tierce personne » L'arrêté du 1er mars 2011 fixant pour l’année 2011 les éléments tarifaires mentionnés aux I et IV de l’article L. 162-22-10 du code de la sécurité sociale et aux IV et V de l’article 33 modifié de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2004, prévoit un supplément « indemnité compensatrice à tierce personne » : ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 103 "Le tarif du supplément « indemnité compensatrice à tierce personne » est fixé comme suit : Lorsque l’établissement prend en charge un patient bénéficiant de l’assistance d’un proche dans le cadre de son traitement de l’insuffisance rénale chronique, un supplément dénommé « indemnité compensatrice à tierce personne » (DTP) peut être facturé par l’établissement dans les conditions suivantes : – un supplément pour chaque séance de traitement pour l’hémodialyse à domicile en sus du forfait d’hémodialyse à domicile ; – trois suppléments pour chaque semaine de traitement pour la dialyse péritonéale en sus du forfait de dialyse péritonéale automatisée et du forfait de dialyse péritonéale continue ambulatoire. Le tarif de ce supplément (DTP) est fixé à 23,73 €." 4.1.2.4 Conclusion : Un travail est en cours au niveau de la HAS et devrait permettre une levée du frein financier. Il n'est pas envisagé d'action régionale sur ce point en dehors de la transmission des constats locaux car cela relève du niveau national. Toutefois une réévaluation du forfait à hauteur de ce qui est attendu par les structures de la région Centre risquerait de remettre en cause l'intérêt économique de la DP en comparaison à l'hémodialyse. 4.1.3 Information prédialyse 4.1.3.1 Constat : C'est un point central, l'information initiale est médicale mais le relais peut être pris par les IDE. 4.1.3.2 Proposition : - - - Afin de garantir à tous les patients l'accès à une information objective et complète le dispositif proposé comporte deux niveaux : o Information initiale par le néphrologue traitant qui pourra recourir éventuellement à un confrère pratiquant la DP o Information complétée par un entretien avec une IDE pratiquant la DP, appartenant à la structure ou à une autre structure. Ce dispositif doit alors figurer dans la convention entre l'établissement non autorisé pour la DP et l'établissement autorisé pour la DP. La charge financière de ce travail d'information incombe à la structure ne disposant pas de DP. L'information par les IDE devra répondre à un cahier des charges élaboré par le groupe GDR-DP et validé par le CRIRC. Cette information devra être assez précoce (entre 20 et 15 ml/mn de clairance de la créatinine) et pourrait être renouvelée si nécessaire avant la décision de mise en dialyse L'objectif est d'assurer à échéance du SROS qu'au moins 50% des patients bénéficient de ce type d'information. Cet objectif pourrait figurer dans les indicateurs de suivi des CPOM. 4.1.4 Motivation du néphrologue 4.1.4.1 Constat : La motivation du néphrologue est un élément majeur. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 104 Il semble que cette motivation soit plus forte chez les jeunes néphrologues 4.1.4.2 Proposition : L'organisation de formations ne semble pas devoir être priorisée : "on est convaincu ou pas au cours de ses études" indiquent les néphrologues. Dans chaque département les équipes de néphrologues devront comporter au moins un référent DP. La formation à la DP devra être incluse dans le cursus de formation des internes, alors qu'à l'heure actuelle les internes et les chefs de clinique ne participent à la prise en charge en DP que par le biais de consultations. Les représentants de l'assurance maladie indiquent que dans le cas de la chirurgie ambulatoire, les freins culturels ont été dépassés grâce au dispositif de mise sous entente préalable. Toutefois ils indiquent qu'il faut se demander comment faire pour ne pas en arriver là. Pour la chirurgie ambulatoire l'incitation financière avec alignement des tarifs en ambulatoire et en hospitalisation complète a été un préalable à la mise sous accord préalable. Pour la DP il convient dans un premier temps de valoriser une option économiquement viable permettant de mettre le patient en état de choisir sa technique d'épuration extra-rénale. Le CPOM et la contractualisation interne au sein des établissements peut être un outil d'orientation des établissements en limitant la progression de la part d'hémodialyse afin de favoriser la dialyse péritonéale. 4.1.5 Motivation des patients 4.1.5.1 Constat : Seuls 20 à 25 % des patients correctement informés et sans contre-indication choisissent la dialyse péritonéale. Les motifs de non choix sont multiples : - Volonté d'être assisté - Crainte de "ramener la maladie à la maison" - Crainte de ne pas maîtriser la technique - Peur de se retrouver isolé face à des complications 4.1.5.2 Proposition : Renforcer l'information – formation (cf. information pré dialyse) associant idéalement IDE, diététicienne, psychologue, assistante sociale. Rassurer le patient en lui indiquant le recours possible : - à la permanence téléphonique organisée par la structure de DP - à un cabinet d'IDE libérales L'hypothèse d'une plaquette d'information régionale sur la DP n'a pas été retenue. Les plaquettes d'information faites par les laboratoires semblent suffisantes. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 105 4.1.6 Référencement tardif auprès du néphrologue 4.1.6.1 Constat : La Région centre est caractérisée par un taux important d'accès à la dialyse en urgence. La DP ne peut être proposée à ces patients. 4.1.6.2 Proposition : Ne pas s'interdire de proposer la DP à des patients hémodialysés sur cathéter dans un premier temps, voire à des patients hémodialysés sur fistule 4.1.7 Motivation des ambulanciers 4.1.7.1 Constat : Conflit d'intérêt pour les ambulanciers qui, pour certains, déconseillent la DP. 4.1.7.2 Absence de proposition : 4.1.8 Disponibilité des infirmières libérales 4.1.8.1 Constat : Les IDE ayant un exercice en groupe sont plus à même d'organiser la permanence des soins. La situation est contrastée selon les départements : - pas de difficulté dans le 37, 45 - difficultés dans le 28, 41 - situation non précisée dans le 18 et le 36 La formation dans les IFSI est diversement appréciée par les membres du groupe (données trop théoriques pour certains avec des notions d'anatomie et de physiopathologie trop importantes). Au regard du nombre de patients par département il n'apparaît pas nécessaire de renforcer la formation générale des IDE mais de proposer des formations au coup par coup. 4.1.8.2 Proposition : 1. Proposer systématiquement des formations au coup par coup aux IDE susceptible de suivre un patient dans chaque département. 2. Etablir des liens avec des associations fournissant du matériel pour patients chroniques afin de proposer la formation des IDE travaillant dans ces structures. Ces dernières pourraient en effet être sensibilisées à la prise en charge de patients chroniques et être sollicitées plus facilement 3. Elaborer des procédures de communication avec les IDE libérales : - Contact téléphonique préalable - Proposition de formation - Livret avec liste des contacts - Feuille de transmission ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 106 4.1.9 Motivation du médecin traitant 4.1.9.1 Constat : Le médecin traitant est parfois désemparé devant les complications de la DP 4.1.9.2 Proposition : Informer systématiquement le médecin traitant dès la mise en DP Proposer au médecin traitant un RDV téléphonique avec une IDE de DP, afin d'expliquer : - l'organisation du parcours de soins (comme cela se fait déjà en cancérologie) - l'existence d'une permanence des soins organisée et les personnes à contacter en cas de difficultés. - Communiquer sur la DP avec l'aide de l'URPS - Proposer des formations à la DP : cela ce heurte toutefois à la faible probabilité pour un médecin traitant d'avoir à suivre un patient en DP, ce qui risque de rendre ces formations peu attractives : hypothèse non retenue. 4.1.10 Formation des chirurgiens à la pose de cathéters péritonéaux 4.1.10.1 Constat : L'expérience du chirurgien est un élément important pour la qualité de la pose du cathéter. 4.1.10.2 Proposition : Formations croisées par les chirurgiens qui ont le plus l'expérience de la pose de cathéter au bénéfice des chirurgiens des départements qui ont peu d'expérience dans ce domaine. 4.1.11 Poursuite de la dialyse en EHPAD 4.1.11.1 Constat : De nombreux EHPAD refusent de prendre en charge les patients en DP pour des problèmes de prise en charge. La question de l'absence de cotation spécifique de l'acte de surveillance de la DP par une IDE, et du contenu du forfait ont été vus plus haut. La DSS tolère dans l'attente des clarifications nécessaires la facturation par des IDE libérales de l'accompagnement de la DP au regard de l'argumentation suivante : Les infirmières intervenant dans les EHPAD ne sont pas formées à la dialyse. Hors, les patients concernés par une telle prise en charge sont en nombre limité dans ces structures et une formation du personnel n'est pas envisageable. Le forfait soins des EHPAD recouvre les prestations médicales et paramédicales nécessaires à la prise en charge des affections somatiques et psychiques correspondant aux soins et à l'état de dépendance des personnes accueillies. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 107 L'article R314-168 du CSP, relatif aux modalités de tarification et EHPAD, mentionne les prestations ne pouvant pas être prises en calcul des tarifs journaliers de soins parmi lesquelles figurent interventions de services de suppléance aux insuffisants rénaux chroniques" de financement compte dans le "les séjours et et respiratoires L'intervention des infirmières libérales pourrait donc se faire dans ce cadre. 4.1.11.2 Proposition : Dans l'attente de la clarification des règles au niveau national, informer les EHPAD de la tolérance pour une tarification hors forfait des soins liés à la DP réalisées par une IDE formée à la DP : ce point reste à valider par le représentant de l'assurance maladie. 4.2 FREINS AU DEVELOPPEMENT DU DEPISTAGE ET PREVENTION ET PISTES D'ACTION : 4.2.1 Freins : - Faiblesse de la démographie médicale de généralistes en région Centre Absence de recommandations opposable sur la fréquence des suivis biologiques des hypertendus Absence d'identification des patients hypertendus à haut risque vasculaire dans les requêtes nationales Référencement tardif auprès du néphrologue notamment en lien avec une densité de néphrologues faibles en région Centre 4.2.2 Leviers et pistes d'action 4.2.2.1 Actions auprès des professionnels : Diffusion des recommandations par les DAM aux MG Inscription de ce thème aux journées de FMC régionale de Tours Inscription de ce thème au niveau des groupes qualité Action menée grâce à l'implication du représentant de l'URPS Communiquer auprès des associations de formation continue L'objectif est ici de favoriser l'inscription de ce thème dans les formations. Action menée grâce à l'implication du représentant de l'URPS Créer une "hot-line néphro" dans chaque département ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 108 Objectif de la "hot line" = assurer un conseil téléphonique aux médecins qui le souhaitent devant une anomalie de la fonction rénale. Le contact téléphonique est à privilégier sur le mel car il est rapide et permet un échange direct. Le dispositif s'appuierait sur les néphrologues des centres privés et publics. La difficulté tient à l'absence de financement dédié et à la faiblesse des effectifs de néphrologues. 4.2.2.2 Actions auprès des patients : Actions collectives = participation des institutionnels (ARS, AM) aux manifestions nationales (semaine du REIN). Actions individuelles Le modèle SOPHIA suscite un grand intérêt. L'action se limitera à informer le niveau national de l'intérêt d'inclure la problématique de l'insuffisance rénale dans le champ de Sophia. Le groupe remarque toutefois que seuls les patients les plus motivés seront volontaires pour participer à ce suivi, et que cela ne répond pas aux patients nomades ou peu motivés qui sont redécouverts au stade de la dialyse. 4.3 FREINS AU DEVELOPPEMENT DE LA GREFFE RENALE ET PISTES D'ACTION : 4.3.1 Information insuffisante des patients : Action : améliorer l'information précoce par les néphrologues notamment : - sur la greffe en général - sur la possibilité de greffes par donneurs vivant Point débattu en CRIRC 4.3.2 Taux de refus de prélèvements élevé: Action : Développer l'outil cristal action dans tous les services de réanimation de la région Centre afin de favoriser l'autoévaluation : - présentation au groupe SROS réanimation - l'utilisation de cet outil pourrait figurer dans le cadre des CPOM. Action : Affectation des moyens prévus aux équipes de coordination de prélèvement Par les audits de l'ABM relayés par l'ARS dans le cadre des CPOM ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 109 4.3.3 Pénurie de greffons : Action : réflexion sur le découpage de la région Centre La région Centre en deux SRA est unique en France. Deux logiques s'opposent : - Une logique régionale : Seule une logique régionale d'intéressement peut inciter les régions à prélever. Le CHU de Tours assurant entre 80 et 85% des greffes des patients de la région Centre, il est nécessaire que les greffons prélevés en région Centre soient affectés en priorité (1er greffon) à la région Centre - Une logique nationale d'équité de la répartition des greffons sur le territoire national 4.3.4 Faible activité de greffe par donneur viant: Action : Développent des greffes par donneur vivant Objectif : l'objectif du CHU est de passer à 1/ mois Difficulté : - nécessité d'une information précoce - activité chronophage : 3 Cs d'une heure environ et démarches administratives 1 dossier sur 3 seulement aboutit et il n'ya pas de rémunération pour les informations qui n'aboutissent pas - Les dons à des enfants jeunes sont aisés, mais difficiles pour les enfants plus âgés avec des parents de 65 ans 4.3.5 Absence d'activité de greffe par donneur décédé: Action : Mise en œuvre de ce type de prélèvement au CHU de Tours La difficulté est : - une course contre la montre, - la mobilisation de nombreux acteurs : équipe SAMU, réanimateur, bloc et chirurgiens disponibles (A Tours le prélèvement et les deux greffes reposent sur un seul opérateur : le temps de présence au bloc serait donc trop long et une garde bis d'urologie doit être mise en place pour permettre d'utiliser cette technique) - un impact psychologique sur les équipes important et un accompagnement nécessaire - Des coûts de consommables et de machine de perfusion rénale - L'arrivée des SAMU à Trousseau alors que les équipes de greffe sont à Bretonneau Un dossier a été initié par le CHU et devrait aboutir d'ici la fin de l'année. ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 110 4.3.6 Absence de formalisation du suivi des patients greffés et d'utilisation d'outils de telemedecine: Action 1 : organiser des consultations dans chaque département en lien avec le CHU en prévoyant des staffs réguliers et des outils de télémédecine (dossier commun partagé et viso conférence) Action 2 : partager le suivi en hospitalisation des greffés entre le CHU de Tours et le CHR d'Orléans ARS du Centre – Dr Paul Bardière 15-04-2011 Etat des lieux détaillé de la prise en charge de l'IRC en région Centre 111