La prise en charge de l`environnement de la personne âgée atteinte
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La prise en charge de l`environnement de la personne âgée atteinte
INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES La prise en charge de l’environnement de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer en institution : l’ergothérapeute apporte t-il un plus ? Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute THORAL VIRGINIE Mai 2012 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l'auteur est illégale. INSTITUT DE FORMATION EN ERGOTHERAPIE DE RENNES La prise en charge de l’environnement de la personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer en institution : l’ergothérapeute apporte t-il un plus ? Mémoire de fin d’études en vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute Sous la direction de Villard Aline THORAL VIRGINIE Mai 2012 RESUME L’ergothérapeute est de plus en plus amené à exercer au sein de structures hébergeant des personnes âgées qui présentent pour plus de la moitié une démence, dont celle de type Alzheimer. Cette maladie est une dégénérescence progressive et irréversible des zones du cerveau, qui entraîne des troubles cognitifs et comportementaux, conduisant à une perte d’autonomie. Or pour réduire ceci, une prise en charge de l’environnement humain et matériel est indispensable. C’est un des rôles de l’ergothérapeute. On peut donc penser que sa présence dans une structure apporte un plus. Effectivement ceci est confirmé par les divers professionnels exerçant à ses côtés. Ils témoignent d’un gain de confort pour la personne et pour l’équipe, qui passe essentiellement par des interventions au niveau matériel (aides techniques, installations,…). Comme en témoignent les entretiens, le versant humain de la prise en charge, qui est tout aussi important, semble pourtant être moins investi. Les réponses apportées au cours de cette étude soulèvent pourtant une réalité : il existe toujours une méconnaissance des compétences de notre profession. Il est donc indispensable de continuer à faire connaître et reconnaître nos compétences via plusieurs actions au sein de ce type d’établissement. MOTS-CLES Maladie d’Alzheimer Ergothérapeute Environnement physique et humain Institution « On ne rajoute pas des années à la vie mais du confort aux années. »1 « A défaut de pouvoir guérir, l’objectif de la prise en charge de la personne malade repose sur le confort (« donner soin ») et le réconfort (prendre soin). »2 CROISILE B. La maladie d’Alzheimer. Identifier, comprendre, accompagner. Paris : Ed Larousse, 2010. 191 p. (p.84) 2 STAHAN Yanka. Prise en charge non médicamenteuse des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. SDH Formation. Mai-Juin 2008 6 p. 1 Remerciements Je remercie toutes les personnes qui m’ont accompagné dans l’élaboration de ce mémoire, et plus particulièrement : Les six paramédicaux interrogés, pour le temps qu’ils m’ont accordé et les réponses qu’ils m’ont apportées. Les ergothérapeutes, pour leurs réponses à mes questionnaires pré-test. Mon maître de mémoire, pour sa disponibilité, ses conseils et son aide dans les démarches de réalisation de ce mémoire ainsi que mon groupe de mémoire pour leurs idées et leur soutien. Les intervenants de l’IFER et les bibliothécaires, pour leurs enseignements des outils à utiliser et la méthodologie à suivre pour construire ce mémoire. Mes lecteurs, pour leurs remarques, critiques et corrections apportées à ce mémoire. Table des matières Introduction…………………………………………………………………………………….1 Partie 1 : La maladie d’Alzheimer.……………...……………………………………………..5 I. Définition de la pathologie ................................................................................................. 5 A. La démence ..................................................................................................................... 5 B. La maladie d’Alzheimer.................................................................................................. 6 1. Définition..................................................................................................................... 6 2. Approche clinique ....................................................................................................... 6 3. L’évolution de la maladie .......................................................................................... 11 II. La prise en charge dans des structures accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ............................................................................................................................. 12 A. L’institutionnalisation ................................................................................................... 12 B . Les différentes structures existantes ............................................................................. 13 Partie 2 : L'environnement du malade……………………………………………………… 16 I. L’environnement physique ............................................................................................... 17 A. L’environnement architectural ...................................................................................... 18 B. L’environnement matériel ............................................................................................. 19 C. Qui peut intervenir dans la mise en place de cet environnement physique favorable ? 22 L’environnement social................................................................................................. 23 II. A. Les différents acteurs de l’environnement social .......................................................... 23 1. Les professionnels de santé (ou aidants professionnels) ........................................... 23 2. L’entourage du patient (ou aidants naturels) ............................................................. 24 B. Comment communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? ...... 25 1. Communication verbale : ce qu’il faut dire et ne pas dire......................................... 25 2. Communication non verbale ..................................................................................... 27 C. Comment interagir ?...................................................................................................... 27 1. Le concept d’ « Humanitude » .................................................................................. 28 2. La méthode « Gestes et Activation pour Personnes Agées® » .................................. 29 D. Qui peut intervenir dans la mise en place d’un environnement sociale favorable ? ..... 29 Partie 3 : Partie méthodologie……………………………………………………………… 30 Rappel de l’objectif........................................................................................................... 30 I. II. Pré-test .......................................................................................................................... 30 A. Objectif.......................................................................................................................... 30 B. Population ..................................................................................................................... 30 C. Matériel ......................................................................................................................... 30 D. Procédure ...................................................................................................................... 30 E. Résultats et analyses du pré test .................................................................................... 31 Entretiens pour répondre à l’hypothèse ........................................................................ 31 III. A. Population ..................................................................................................................... 31 B. Matériel ......................................................................................................................... 32 C. Procédure ...................................................................................................................... 33 IV. Hypothèse de départ ...................................................................................................... 33 V. Analyse des résultats ..................................................................................................... 33 A. Le rôle de l’ergothérapeute vu par les différents paramédicaux ..................................... 33 B. La prise en charge de l’environnement physique ............................................................ 36 C. La prise en charge de l’environnement humain ............................................................... 38 D. Les constats sur la prise en charge de l’environnement .................................................. 40 1. L’environnement physique ........................................................................................... 40 2. L’environnement humain.............................................................................................. 43 VI. Discussion des résultats ................................................................................................ 44 A. Conclusion de l’enquête ............................................................................................... 44 B. Vérification de l’hypothèse ........................................................................................... 45 C. De nouvelles pistes de réflexion ................................................................................... 46 D. Critique de la méthode .................................................................................................. 49 1. Les outils utilisés ....................................................................................................... 49 2. La population ciblée .................................................................................................. 49 Conclusion…………………………………………………………………………………….50 Ressources documentaires Glossaire Annexes Introduction La maladie d’Alzheimer, ceci ne vous évoque t-il rien ? A vous, oui…mais à Jean Yves, 74 ans, non !! Et pourtant, on vient à l’instant de lui réexpliquer ce qu’était cette maladie ! En effet Jean-Yves a été diagnostiqué malade Alzheimer depuis six ans et comme lui, ils sont aujourd’hui 800 0003 à souffrir de cette pathologie démentielle en France. Cette maladie neuro-dégénérative se caractérise initialement par la perte progressive de la mémoire puis atteint les autres régions du cerveau, perturbant ainsi les fonctions cognitives et comportementales et aboutissant à terme à une perte d’autonomie. Le risque d’avoir la maladie augmente avec l’âge, c’est pourquoi elle touche généralement des personnes âgées. D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), est considérée comme personne âgée, « toute personne de 65 ans ou plus. » Actuellement des études dénombrent que 50% des malades Alzheimer sont à domicile, aidés et assistés par un membre de leur famille. Or lorsque cet aidant* ne peut plus assumer seul la prise en charge du malade, celui-ci entre en structure d’hébergement. Les démences et les troubles cognitifs représentent d’ailleurs les pathologies les plus rencontrées en institution. On estime que 71,6% des personnes institutionnalisées, présentent une démence. Diverses structures existent pour les accueillir, mais toutes ont la caractéristique de procurer des soins médicaux, relationnels et d’autonomie au malade. Au sein de ces structures, qui seront détaillées dans ce mémoire, le malade sera pris en soin par divers professionnels de santé dont notamment des ergothérapeutes. Ce professionnel de santé a pour but « de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace. Il prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement 4». Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, on vise essentiellement à maintenir les capacités restantes de la personne. Dans le monde, on estime que le nombre de malades d'Alzheimer devrait doubler en vingt ans et ainsi passer de 35,6 millions en 2011 à 65,7 millions en 20305. Cette augmentation alarmante, que certains chercheurs6 qualifient « d’épidémie », est due en partie à un accroissement du nombre de personnes âgées vieillissantes et une augmentation de l’espérance de vie. Cette dernière 3 MINISTERE DE LA SANTE. Plan Alzheimer 2008-2012. [En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/> (Consulté le 19 janvier 2012) ASSOCIATION NATIONALE FRANÇAISE DES ERGOTHERAPEUTES. L’ergothérapie : définition. [En ligne]. 28 novembre 2011. Disponible sur internet : <http://www.anfe.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=64> (Consulté le 20 janvier 2012) 5 Association Alzheimer's Disease International 6 Des chercheurs de l'Université Johns Hopkins qui ont publié sur le site ‘Canada.com’ 4 1 s’explique par l’amélioration des conditions de vie et les progrès de la médecine. La France ne déroge pas à ce fléau et on estime qu’1,3 million de Français pourraient être atteint en 20207, soit une personne de plus de 65 ans sur quatre. Si l’on part du principe que chacun de nous a quatre grands-parents d’âge similaire à l’âge moyen d’apparition de la maladie, alors nous serons tous en lien de près ou de loin avec une personne atteinte de démence. Ceci est confirmé par les études qui estiment qu’en 2030, toutes les familles auront un membre touché par cette maladie. En résumé, que ce soit à domicile ou en institution, le nombre de malades va augmenter irrémédiablement. Il est donc essentiel d’assurer une prise en charge de qualité, notamment dans les structures hébergeant ces personnes. Emergence de la question Revenons sur l’impact et les conséquences de cette maladie sur la personne. Au début, le malade oublie les nouvelles choses qu’il apprend. Petit à petit, ses connaissances acquises depuis sa naissance, son histoire et ses souvenirs, qui sont le reflet de sa vie, vont disparaître. Ce phénomène est complètement déroutant : comment peut-on en quelques années oublier toute une vie, toute sa vie ? Comment oublier le nom de ses enfants, ne plus reconnaître sa femme après cinquante ans de vie commune ou encore ne plus savoir comment manger alors qu’on a répété ces gestes des dizaines de milliers de fois au cours de sa vie ? Cette pathologie est troublante aussi par le fait qu’il semblerait que la personne soit consciente de ce qui lui arrive au début de la maladie. D’un point de vue psychologique, comment peut-on accepter de se voir perdre petit à petit, tout ce que l’on a appris et construit au cours de sa vie ? Les comportements adoptés, comme la déambulation excessive, l’anxiété, l’inversion du rythme nycthéméral* ou l’agressivité, peuvent aussi être perturbants. Or pour remédier à ces comportements inadaptés, il existe plusieurs solutions dont l’une d’elles est l’aménagement de l’environnement de la personne atteinte de démence. C’est ce sur quoi, je vais m’intéresser tout au long de ce mémoire, en me focalisant notamment sur cet environnement en institution et en l’observant sous ses deux aspects : physique et humain. Ainsi une des questions qui se pose est de savoir comment aménager le nouveau lieu de vie de la personne démente ? Qui intervient dans la conception physique de cet environnement (intervention au niveau architectural et matériel) ? Au niveau de l’environnement humain, qui 7 INSTITUT NATIONALE DE LA STATISTIQUE ET DES ETUDES ECONOMIQUES. [En ligne]. 20 janvier 2012. Disponible sur Internet. : <http://www.insee.fr/fr/default.asp> (Consulté le 20 janvier 2012) 2 intervient auprès de l’équipe soignante et rééducative pour les informer des comportements à adopter face à ces personnes ? Qui intervient auprès de l’entourage qui vient rendre visite à son proche, pour lui expliquer l’attitude à adopter avec le malade pour ne pas déclencher des réactions inappropriées ? Quels moyens sont utilisés pour rendre cet environnement humain facilitateur ? Face à ces questions, la profession d’ergothérapeute émane. On cherche à cibler précisément son rôle au niveau de l’environnement en général. Or, en observant les compétences de l’ergothérapeute et en réalisant une étude sur le terrain, on s’aperçoit que l’aménagement de l’environnement est une de ses spécificités. Ainsi son rôle n’est plus à démontrer. Cette considération de l’environnement humain et matériel caractérise même la prise en charge ergothérapique. En effet, en utilisant, un des fondements de l’ergothérapie qu’est le Processus de Production du Handicap (PPH), on constate que l’ergothérapeute intervient sur l’environnement général de la personne pour réaliser une bonne prise en soin. Ces deux faits réellement observables et observés m’interrogent de nouveau. Pourquoi, si son rôle n’est plus à démontrer, la présence d’un ergothérapeute dans chaque établissement recevant des personnes atteintes de démence n’est-elle pas constatée ? Pourquoi toutes les structures n’ayant pas d’ergothérapeute ne cherchent-elles pas à en recruter un ? Différentes hypothèses peuvent être émises telles que le faible nombre d’ergothérapeute en France (76958 au 1er janvier 2010), le manque de moyens des structures, les modalités de prise en charge de l’ergothérapeute (sur prescription médicale,….) ou encore la méconnaissance de la profession par d’autres médicaux et paramédicaux. Pourquoi encourager ces structures à embaucher des ergothérapeutes ? Qu’est ce qui différencie la structure « avec » ergothérapeute de la structure « sans » ? Finalement, dans ce mémoire, je cherche donc à comprendre ce phénomène en me posant la problématique suivante: La présence d’un ergothérapeute dans une structure hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est-elle un plus pour la structure ? Pour répondre à cette problématique, mon hypothèse est la suivante : ASSOCIATION NATIONALE FRANÇAISE DES ERGOTHERAPEUTES. L’ergothérapie : démographie. [En ligne]. 28 novembre 2011. Disponible sur internet : <http://www.anfe.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=93&Itemid=117> (Consulté le 20 janvier 2012) 8 3 L’ergothérapeute est un plus dans une structure hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, car il constitue une personne ressource en ce qui concerne l’environnement. Rappelons qu’ici seule la prise en charge par l’ergothérapeute de personnes démentes institutionnalisées est étudiée mais certains éléments peuvent être repris au domicile. Le but de ce mémoire est de construire un ouvrage destiné au personnel soignant et rééducatif. Il leur apportera un rappel des différents symptômes de la maladie et présentera la prise en charge que peut réaliser l’ergothérapeute au niveau de l’environnement. C’est pourquoi, je vais dans une première partie définir la maladie d’Alzheimer puis présenter les différentes institutions pouvant héberger ces personnes. Dans un second temps, j’aborderai l’intervention de l’ergothérapeute sur leur environnement physique et humain. Enfin, je présenterai l’étude réalisée et tenterai de vérifier l’hypothèse. Notons que, les mots marqués d’un astérisque se retrouvent dans le glossaire à la fin de ce mémoire. 4 Partie 1 : La maladie d’Alzheimer I. Définition de la pathologie A. La démence Les démences regroupent les pathologies neurologiques qui se caractérisent par la dégénération de différentes zones cérébrales. Elles entraînent une détérioration progressive et irréversible des fonctions supérieures. Dérivé du latin, « demens », qui signifie « hors de l’esprit », ce terme a été admis dans le vocabulaire médical par Pinel à la fin du XVIIIème siècle; bien qu’il fût employé auparavant. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé9(OMS), la démence se définit comme « une altération progressive de la mémoire et de l'idéation*, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie de tous les jours. Cette altération doit être apparue depuis au moins six mois et être associée à un trouble d’au moins une des fonctions suivantes : le langage, le calcul, le jugement, la pensée abstraite, les praxies*, les gnosies*, ou modification de la personnalité. » De plus, le DSM IV10 retient les critères diagnostiques suivants : 1. Apparition de déficits cognitifs multiples, tels que : a. Altération de la mémoire b. Une ou plusieurs des perturbations cognitives suivantes : - Aphasie* - Apraxie* - Agnosie* - Perturbations des fonctions exécutives 2. Les déficits des critères précédents sont tous les deux à l’origine d’une altération significative du fonctionnement social ou professionnel et représentent un déclin significatif par rapport au niveau de fonctionnement antérieur. Notons qu’aujourd’hui, on regroupe dans le terme de « Démence de Type Alzheimer », les démences dégénératives primaires selon le DSM IV. Il est possible de classer les démences en fonction de leur étiologie*. On distingue alors, les démences dégénératives, les démences vasculaires, les démences mixtes et les démences secondaires. 9 ORGANISATION MONDIALE de la SANTE. CIM-10/ ICD-10 Classification internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement : Critères diagnostiques pour la Recherche. Paris : Masson, 1994 10 AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Mini DSM IV : critères diagnostique. Paris : Masson, 1996 5 Parmi les pathologies dégénératives, on retrouve les démences fronto-temporales, les démences à corps de Lewy ou encore les démences sémantiques. Cependant, la plus connue, la plus fréquente et celle qui va attirer mon attention dans ce mémoire, est la maladie d’Alzheimer. B. La maladie d’Alzheimer 1. Définition Décrite au début du XXième siècle par le Dr. Aloïs Alzheimer11, la maladie d’Alzheimer est une pathologie neuro-dégénérative. Elle se manifeste par la perte progressive et irréversible des neurones. Cette dégradation touche en premier les zones impliquées dans la mémoire (hippocampe12 et zones frontales et pariéto-temporales) puis s’étend sur les zones du langage, du jugement, des activités spatio-temporelles et enfin à l’ensemble du cortex cérébral. Tout ceci est responsable d’une perte progressive de la mémoire, de troubles intellectuels et cognitifs ainsi que de modifications physiques et du comportement, et à terme d’une dépendance totale et irréversible. Cependant, les capacités à éprouver des émotions (joie, colère, peur…) ne sont pas altérées. Physiologiquement, deux mécanismes de lésions sont repérés. Le premier étant l’accumulation au niveau du cerveau d’une protéine amyloïde. Ces protéines forment une plaque sénile qui va progressivement entraîner la mort des neurones. Le deuxième est une « dégénérescence neurofibrillaire » dûe à un excès de protéine TAU qui colonise progressivement l’ensemble du cerveau. 2. Approche clinique Les lésions ne touchant pas forcément les mêmes zones, les symptômes observés seront spécifiques et propres à chaque malade. Cependant les différents signes que l’on peut retrouver dans la maladie d’Alzheimer sont la perte progressive de la mémoire associée à une désorientation temporo-spatiale, une bradypsychie* et une altération de l’intelligence. On note aussi des troubles de la communication ; et du comportement qui sont caractérisés par une altération des conduites instinctuelles. A ceux-ci s’ajoutent des perturbations psychiatriques et neurologiques, telles que des troubles praxiques, gnosiques ou/et des stéréotypies*. Enfin on peut observer des sentiments d’angoisse et de nervosité ainsi qu’une déambulation excessive. La connaissance de ces symptômes est fondamentale pour pouvoir comprendre le malade et réaliser une bonne prise en soin, c’est pourquoi je vais les détailler ci-dessous. 11 12 Médecin allemand psychiatre, neurologue et neuropathologiste (1864-1915) Structure clé impliquée dans la mémorisation 6 a. Les troubles mnésiques L’altération de la mémoire est un des symptômes prédominants et toujours présent dans la maladie. Or il n’existe pas une mémoire mais des mémoires. Ces dernières n’étant pas localisées au même niveau cérébral, elles sont altérées à des stades différents au cours de l’évolution de la maladie d’Alzheimer. Je vais les rappeler brièvement ainsi que leurs fonctions. Notons au préalable que la formation mnésique* requiert trois phases : l’acquisition de l’information (encodage), sa rétention (stockage) et son rappel (restitution). De plus, lors de la première phase, l’attention est requise. Or on constate souvent chez les personnes démentes des troubles de celle-ci. Mémoire de travail Cette mémoire, qui est la première à disparaitre lors de la maladie d’Alzheimer, permet le maintien transitoire d’un petit nombre d’informations (quelques minutes) et sa restitution au cours d’une action, comme par exemple mémoriser un numéro de téléphone puis le composer. Elle nécessite de la concentration et est une étape préalable à la mémoire à long terme. Les troubles de cette mémoire sont liés à une altération de l’encodage. Mémoire à long terme C’est la mémoire qui nous permet de stocker une quantité illimitée d’informations. On peut la diviser en trois sous catégories : Mémoire épisodique : Elle se localise dans l’hippocampe, le thalamus, et le cortex préfrontal et stocke les souvenirs personnels ainsi que leurs liens tempo-spatiaux. L’affect et le contexte des situations ont un rôle dans cette mémoire. Lorsqu’elle est altérée, elle entraîne souvent des inquiétudes chez le malade lorsqu’il perçoit cette dégradation. Dans la maladie d’Alzheimer les troubles mnésiques touchent en premier la mémoire antérograde (faits récents) puis la mémoire rétrograde (faits anciens) : c’est ce que l’on nomme la loi de Ribot. Mémoire sémantique : Elle se situe dans le néocortex. Elle entrepose nos connaissances culturelles et nous permet de nommer les choses. Mémoire procédurale : Elle siège dans le cervelet et les noyaux gris, et concerne les gestes répétés et automatisés tels que faire du vélo. Dans la mémoire à long terme, c’est celle qui est préservée le plus longtemps. On constate donc chez le malade des troubles lors de l’apprentissage de nouvelles informations mais aussi lors de leur rappel, c’est pourquoi il faudra veiller à ne pas introduire trop d’éléments nouveaux dans l’environnement du malade. 7 Mémoire sensorielle Cette mémoire est la dernière présente en fin de maladie. Elle se construit à partir d’informations sensorielles (olfactives, tactiles, kinesthésique, auditives, visuelles,…) qui sont transformées en représentation mnésique. Afin de faire resurgir les bonnes émotions et d’optimiser la qualité de vie du malade, il est important que les soignants aient connaissance des goûts de la personne, qu’ils pourront utiliser ultérieurement. b. La désorientation temporo-spatiale La désorientation temporo-spatiale (DTS) correspond à l’incapacité de se situer dans le temps et dans l’espace. La désorientation temporelle est marquée par des oublis de date, une insignifiance de l’heure et une impossibilité à énoncer une histoire dans l’ordre chronologique. Dans la désorientation spatiale, le malade se perd dans un lieu qu’il ne reconnaît pas et n’arrive pas à retrouver son chemin. Elle s’illustre initialement dans les lieux extérieurs familiers, puis dans les grands espaces intérieurs et apparaît enfin dans les petits espaces intérieurs. Le malade peut ainsi se perdre dans son appartement et par exemple ne plus arriver à trouver les toilettes. c. L’altération des fonctions exécutives et de l’intelligence On observe des troubles du jugement, du raisonnement, de la logique et du calcul. Ceci s’illustre par des difficultés pour prendre des décisions, comprendre des notions abstraites, s’organiser ou réaliser deux choses en même temps (double tâche). Notons que les situations nouvelles et inattendues sont à l’origine de nombreux problèmes car la flexibilité mentale n’est plus opérationnelle. Ces troubles sont gênants car ces différentes fonctions sont requises dans les activités sociales et de la vie quotidienne. d. Les troubles du langage Aphasie Cette perturbation du langage se caractérise par un appauvrissement progressif du vocabulaire qui entraîne des difficultés à nommer les objets ou les personnes. Ceci a pour conséquence une mise en retrait du malade qui discute moins et initie moins souvent la discussion. Il devient hésitant et marque des pauses pour trouver le mot manquant et si celui ci ne vient pas, on note l’utilisation de périphrase, de mot de la même catégorie, de mot imprécis ou de mot « inventé ». Ce manque du mot s’ajoute à une bradypsychie. Parallèlement la construction de la 8 phrase se dégrade. Puis le discours se réduit à la répétition de quelques phrases stéréotypées (« je ne sais pas »,…), sons ou jargon qu’on ne comprend pas et enfin arrive au mutisme. Quant à la compréhension, elle peut être maintenue assez tardivement. C’est pourquoi il faut toujours être vigilant aux propos utilisés en présence du malade ! Agraphie Dans les écrits, on constate au fur et à mesure une perte de l’orthographe suivie d’une détérioration dans les formes des lettres. La compréhension écrite peut être altérée. e. Les perturbations neurologiques Apraxie L’apraxie est l’incapacité à planifier, programmer ou exécuter une séquence gestuelle en l’absence de troubles des fonctions motrices. Le malade perd la signification des gestes. Ceci entraîne des difficultés à la marche, dans l’utilisation d’objets usuels ou encore lors de la déglutition. Par exemple, le patient ne saura plus se servir à boire ou se vêtir. Agnosie L’agnosie est l’incapacité à reconnaître et identifier les objets, les images ou encore les visages en l’absence de trouble des fonctions sensorielles. A ceci s’ajoute, une difficulté à différencier les images et la réalité ainsi qu’une perte de la vision en trois dimensions. Le malade pourra donc utiliser un objet à la place d’un autre ou encore parler à une photographie. Ces troubles neurologiques vont donc perturber les actes de la vie quotidienne. f. Les troubles psycho-comportementaux 13 Ces troubles s’installent progressivement mais à terme, étant difficilement supportés par l’entourage, ils sont à l’origine de l’institutionnalisation. Ils sont nombreux mais n’apparaissent pas tous chez l’individu. Troubles affectifs et émotionnels Ils se manifestent par des sautes d’humeur et de l’anxiété (car la personne se rend compte de la diminution de ses capacités) pouvant entraîner des états de dépression. Notons qu’à la tombée de la nuit, fréquemment une angoisse crépusculaire s’installe. On peut aussi observer une indifférence aux autres et au monde extérieur, une apathie*, une perte d’initiative ou encore un repli sur soi. Le malade éprouve enfin un sentiment d’abandon et de dévalorisation. 13 Aussi appelés « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD) 9 Signes psychotiques On peut repérer des délires (de vol, d’abandon, de jalousie,…) et des hallucinations (visuelles de personnes, d’animaux,…) ainsi que des troubles de l’identification ou des syndromes du ‘compagnon tardif’. Désordres comportementaux Ils comprennent les phénomènes d’agitation, d’instabilité psychomotrice, d’agressivité verbale et gestuelle, et/ou de déambulation-errance. Cette interminable déambulation est d’ailleurs typiquement constatée chez le malade d’Alzheimer qui peut parfois déambuler jusqu’à 20 km par jour. Or ceci est en corrélation avec l’augmentation du risque de chute. Mais l’idée pour le malade de rester immobile provoque de l’angoisse. On identifie aussi des stéréotypies. Par exemple, il est fréquent de retrouver un malade ouvrant et fermant une porte inlassablement ou pétrissant inéluctablement ses vêtements. Enfin on peut relever des comportements de désinhibition*. Cette liste reste non exhaustive. Les perturbations des conduites instinctuelles : Sommeil On observe fréquemment une inversion du rythme nycthéméral. Le malade dort la matinée ou durant la journée et se lève et déambule fréquemment la nuit. Alimentation Deux phénomènes inverses peuvent se présenter. Soit le malade n’éprouve plus la sensation de faim et oublie de manger, ce qui entraîne une dénutrition et une déshydratation en partie responsable d’un amaigrissement. Soit à l’inverse par oubli du repas précédent, il peut manger plusieurs fois consécutivement au cours de la journée. Il en est de même pour l’hydratation. De plus, on peut observer des prises de repas de type gloutonnerie. Fonctions sphinctériennes* et sexuelles L’incontinence urinaire nocturne apparaît généralement en premier, puis elle devient continue et s’associe enfin à une incontinence intestinale. On observe une modification de la sexualité qui se manifeste soit par un désintérêt, soit par des sollicitations répétées. A tous ces symptômes s’ajoutent ceux de la vieillesse en général tels qu’une baisse de l’audition ou de la vision et qui vont entraîner des difficultés supplémentaires. 10 3. L’évolution de la maladie D’après le Docteur Bernard Croisile14, au cours de l’évolution de la maladie, la personne traverse différents stades : Stade léger : Lors de cette phase, les premiers signes apparaissent. Ce sont essentiellement des troubles mnésiques (mémoire antérograde). D’autres signes peuvent être présents tels un manque du mot (compensé par des périphrases ou une écholalie*), des troubles attentionnels, une désorientation spatiale dans les espaces extérieurs familiers, une perte d’initiatives, un désintérêt pour les actes de la vie quotidienne ou encore une diminution de l’écriture spontanée. La personne apparait renfermée en société. Remarquons qu’à ce stade, la personne est consciente de ses troubles, ce qui peut entraîner des états irritatifs, de l’agressivité, des états dépressifs ou du déni. Stade modéré : Au cours de cette phase s’ajoute les troubles neurologiques (apraxie, agnosie), les troubles des fonctions exécutives et de l’intelligence, la désorientation temporelle, la déambulation et l’agitation. Les critères précédents s’aggravent (amnésie, troubles intellectuels,…) et l’autonomie diminue (perturbations des conduites instinctuelles avec l’apparition d’une incontinence urinaire et une inversion du rythme nycthéméral). Le langage s’appauvrit et la compréhension est altérée. Stade sévère : Ce stade est marqué par une aggravation des symptômes précédents (mémoire, compréhension, langage,…) et par l’apparition de stéréotypies et de délires. La déambulation ininterrompue entraîne des risques de chutes. On constate aussi une opposition ou une agressivité face aux situations nouvelles. C’est à ce stade que l’aidant n’arrive plus à subvenir aux besoins du malade et qu’une hospitalisation est souvent envisagée. Elle sera développée ci-dessous. Stade terminale : Ce stade est caractérisé par une perte totale de l’autonomie (incontinence totale, trouble de la déglutition,..), de la mémoire (sauf la mémoire émotionnelle), de l’usage de la parole et de la déambulation. La compréhension est intuitive plus que verbale. L’assistance est totale. Cependant, certains n’observent que trois phases : une phase d’installation (qui correspond au stade I) au cours de laquelle les difficultés sont non significatives, une phase d’état (Stade II et Neurologue français, spécialiste d’Alzheimer et co-fondateur du site d’entrainement cérébral ‘‘HappyNeuron’’. 14 11 III) où les pertes sont de plus en plus importantes ; et enfin une phase tardive (Stade IV) marquée par une grabatisation et une involution vers des attitudes fœtales. Cependant chaque individu étant différent, l’ordre d’apparition des symptômes est propre à chacun et la limite entre deux stades est parfois floue. En conclusion, la maladie d’Alzheimer se caractérise par la perte progressive des capacités cognitives* qui entraîne une perte de l’autonomie suivi d’un état de grabatisation avec pour finalité le décès du malade. II. La prise en charge dans des structures accueillant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer A. L’institutionnalisation L’institutionnalisation est envisagée lorsque le malade devient trop dépendant (souvent au stade III) pour deux raisons principales : soit que l’aidant est épuisé ou qu’il n’a pas assez de temps à lui consacrer pour lui permettre de rester au domicile dans de bonnes conditions ; soit qu’il n’y a pas d’aidant naturel. Les entrées en institution peuvent intervenir à différents moments de la maladie comme j’ai pu l’annoter sur l’annexe 1. (Voir Annexe 1 : Evolution des perturbations dans la maladie) Ceci est une phase clef dans la vie du malade et elle ne doit pas être négligée. Malheureusement c’est souvent le cas : les aidants attendent le plus possible avant de proposer l’entrée en institution du malade et ceci sans entreprendre aucune démarche. Or lorsque l’institutionnalisation est imminente, les choix sont réalisés rapidement sans véritable temps de préparation pour le malade et la famille. Quand elle a lieu, cette institutionnalisation consiste en une séparation du malade avec sa famille (l’aidant est dans la majorité des cas le conjoint ou un enfant) mais aussi avec son domicile. La séparation de cet espace, intime, symbolique et rempli de souvenirs, va entraîner une perte totale des repères du malade qui va entraîner des comportements inadaptés tels que de l’anxiété. Or pour que ce changement de vie soit le moins perturbant possible, on peut agir sur divers éléments de ce nouvel environnement que nous découvrirons par la suite. A son entrée en institution, au préalable de toute chose, il est indispensable de mettre en place un Projet de soin et un Projet de vie. Pour être le plus en adéquation possible avec les attentes du malade, il est indispensable de connaître son histoire, ses habitudes de vie et ses goûts. Sans l’élaboration de ces projets antérieurs, la mise en place d’un projet architectural et matériel n’aura aucun effet. 12 Plusieurs structures peuvent être amenées à accueillir des malades d’Alzheimer. Afin d’optimiser les orientations, des Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) ont été mises en place. Leur but est de former un guichet unique auprès duquel les malades et leur entourage peuvent se diriger. Ces MAIA les aideront à s’orienter dans les structures adéquates. B. Les différentes structures existantes15 Les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes : Les EHPAD, sont des structures médicalisées qui accueillent toutes les personnes âgées, qu’elles soient valides ou dépendantes. Les résidents sont logés dans des chambres ou en appartement et bénéficient de nombreux services tels que soins, repas, animation,… Les structures sanitaires telles que les Unités de Soins de Longue Durée : Les USLD sont des longs séjours hospitaliers qui hébergent des personnes âgées dépendantes ayant perdu leur autonomie, et qui ont besoin d’une surveillance médicale constante. Notons qu’aujourd’hui, les maisons de retraite, qui sont des résidences collectives destinées aux personnes âgées, n’existent plus. Elles regroupaient entre autres ce que l’on appelle aujourd’hui les EHPAD et les USLD. Les Centres d’Activités Naturelles Tirées d’Occupations Utiles: Les CANTOU sont de petites unités de vie ‘fermées’ regroupant autour d’une « maîtresse de maison », une douzaine de résidents qui présentent des troubles du comportement ou une désorientation (comme la maladie d’Alzheimer). Le personnel est formé à ce type de pathologie et la structure de l’établissement est sécurisée. Les familles sont conviées aux différentes activités, domestiques généralement, qui rythment les journées des résidents. CANTOU signifie « coin du feu » en occitan et a été utilisé par G. Caussanel en 1977. Notons que ces structures peuvent être indépendantes ou au sein d’établissements médicalisés. A titre d’exemple, 14% des EHPAD possèdent une telle structure qui porte le nom d’ « Unités Psycho-Gériatriques » (UPG). CLIC DES AINES DE ROUEN. Structures d’accueil. Vivre à Rouen après 60 ans. [En ligne]. 17 janvier 2012. Disponible sur Internet : < http://www.clic-rouen.fr/rubrique.php3?id_rubrique=5> (Consulté le 9 février 2012) 15 13 Les Unités d’Hébergement Renforcées (UHR)16 : Ces structures présentes au sein des USLD ou des EHPAD proposent à la fois des soins, des activités sociales et thérapeutiques. Ceci dans le but de maintenir un lien social et des capacités cognitives, motrices et sensorielles. Une douzaine de malades ayant des troubles du comportement sévères sont accueillis nuit et jour. Pour information, les troubles du comportement sont considérés comme sévères quand on obtient une cotation de 7 à l’un des items de l’inventaire neuropsychiatrique NPI-ES17. Les Unités Cognitivo-Comportementales (UCC) : Ces unités présentes au sein des structures de Soins de Suite et Réadaptation accueillent une douzaine de malades. Le but de ces unités est de stabiliser les troubles du comportement afin de permettre un retour à domicile. Pour faciliter cette prise en charge, le personnel est formé et l’architecture est adaptée. Enfin toutes les structures de répit, que ce soit des hébergements temporaires ou des structures à la journée (Accueil de jour, les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA),…) peuvent aussi bénéficier des aménagements proposés ci-dessous. Mais elles ne seront pas développées ici. Signalons qu’il existe aussi les foyers logement, structure intermédiaire entre le domicile et l’EHPAD. Ces petits appartements adaptés nécessitent d’être autonome. Or généralement, quand les malades entrent en institution, c’est qu’ils ont perdu de leur autonomie. Mais cela reste tout de même une alternative. Que ce soit dans n’importe quelle structure présentée précédemment, l’entrée dans ce nouveau milieu aura un impact sur le malade. La perte des repères, non seulement physiques mais aussi sociaux, entraîne des perturbations chez la personne atteinte de démence. En effet, on comprend très bien ceci en utilisant le concept du Processus de Production du Handicap (PPH)18 (Voir Annexe 2 : Modèle Bio-psycho-social : le Processus de Production du Handicap, schéma 1) Au niveau des facteurs environnementaux, si la personne malade remplace son domicile, par un hébergement en structure, ce nouveau lieu de vie inconnu va apparaître comme un obstacle. On comprend très bien que par l’interaction entre les trois grandes composantes du modèles (facteurs SAETTEL L. Nouveaux dispositifs d’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, les PASA et les UHR : un nouveau champ d’application de l’ergothérapie. Ergothérapie, Mars 2011, n°41, p. 27-32 17 Echelle qui évalue la fréquence, la gravité et le retentissement de douze types de comportements proposée à un membre de l’équipe soignante. 18 FOUGEYROLLAS P., CLOUTIER R., BERGERON H., Classification québécoise : Processus de production du handicap. Québec : Réseau International sur le Processus de Production du Handicap, 1998. 166 p. 16 14 personnels/ habitudes de vie/facteurs environnementaux), cet environnement « obstacle » est responsable de situations de handicap chez l’individu qui se manifestent par des conduites inadaptées. C’est pourquoi, comme l’énonce P. Fougeyrollas, « le moindre ajustement de l'environnement peut produire une amélioration de l'affect et du comportement. 19 » et réduire cette situation de handicap qui se définit comme la « réalisation partielle ou la non réalisation des habitudes de vie. ». De plus, Lawton ajoute que « plus les compétences d'une personne âgée diminuent, plus ses habitudes de vie et sa qualité de vie dépendent de son environnement.20» Il est donc primordial de s’intéresser maintenant à l’aménagement de cet environnement en général. Enfin notons qu’on retrouve tout ceci au niveau législatif21. Citons ici les deux circulaires du 16 avril 2002 relative à la mise en œuvre du programme d’actions pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, et celle du 30 mars 2005 relative à l’application du plan Alzheimer et maladies apparentées 2004-2007 et plus précisément l’annexe 6 qui précise les modalités pour « améliorer la qualité de la prise en charge en EHPAD. » Plus récemment, on constate la présence d’un programme d’aménagement architectural des EHPAD dans le plan Alzheimer 2008-2012. 19 FOUGEYROLLAS P. Social consequences of long term impairments and disabilities: Conceptual approach and assessment of handicap. International Journal of Rehabilitation Research, 1998, 21(2), p. 127141 20 ALTMAN I., LAWTON M-P, WOHLWILL J-F., Dimensions of environment – behavior research. In Elderly people and the environment. New York : Plenum Press, 1984. p. 1-15 21 TREUSSARD MARCHAND Danièle. Conception architecturale des établissements accueillant des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer : revue de la littérature. 2008. 49 p. Diplôme interuniversitaire de médecin coordonnateur d’Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Université René Descartes Paris V, 2007/2008 15 Partie 2 : L’environnement du malade Si l’on reprend le modèle du PPH, le facteur environnemental est défini comme « une dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le contexte d’une société. » Cet environnement se divise en facteurs sociaux (facteurs socio-culturels, facteurs politicoéconomiques) et facteurs physiques (Aménagements, nature). (Voir Annexe 2 : Modèle Biopsycho-social : le Processus de Production du Handicap, schéma 2) Je vais donc reprendre ces deux aspects. Comme on l’a vu précédemment, Lawton22 énonce que les personnes ayant des troubles cognitifs ont un « seuil d’adaptabilité beaucoup plus restreint et sont donc plus sensibles ou vulnérables aux déficiences de leur environnement. » Ainsi « l’aménagement d’un environnement adapté peut agir comme une « prothèse » et donc pallier certaines déficiences et produire une amélioration du comportement d’une personne souffrant de déficits cognitifs ». Or une prothèse se définit comme un ajout dont le but est de suppléer une partie du corps humain absente partiellement ou totalement. Le but étant d’être fonctionnel. C’est ainsi qu’il introduit en 1974 la notion « d’environnement prothétique* ». D’autres auteurs se sont ensuite consacrés à la conception de cet « environnement prothétique » dont Elizabeth C. Brawley, designer d’intérieur, qui a reçu en 1998 un prix pour sa recherche sur la réalisation d’environnement spécialisé pour les personnes âgées atteintes de démence. Dans les différentes publications, ce terme se rapporte uniquement à l’environnement physique. Néanmoins il existe une autre approche plus globale appelée l’approche prothétique élargie (APE) qui prend l’environnement sous l’aspect matériel mais aussi humain. Elle conçoit, via trois critères, que pour une efficacité maximale, il faut « une programmation d’activités prothétiques, un environnement humain, formé et compétent à utiliser la communication prothétique ainsi qu’un environnement physique prothétique qui compensent les incapacités physiques, sensorielles, cognitives et psychosociales des résidents. »23 Or dans ce mémoire, le premier de ces critères énoncés ne sera pas étudié. Ainsi, je développerai dans un premier temps l’environnement physique (architectural puis matériel), puis dans un second temps l’environnement humain. 22 LAWTON M-P. Psychosocial and environmental approaches to the care of senile dementia patients, J.O. Coles et J.C. Barret, Psychopathology in the aged, New York, Raven Press, 1980, p. 265-279 23 ASSOCIATION DES HOPITAUX DU QUEBEC (AHQ) ET ASSOCIATION DES CLSC ET DES CHSLD DU QUEBEC. Les comportements dysfonctionnels et perturbateurs chez la personne âgée : de la réflexion à l’action. Approche prothétique élargie. Montréal : 1998. 45 p. 16 I. L’environnement physique D’après Sommer et Ross24, « l’environnement physique exerce une influence sur le comportement des patients déments ». Ainsi on constate que lorsque la structure est aménagée (par exemple dans un CANTOU), il y a une baisse de l’anxiété et des contentions (physiques et chimiques) par rapport à une structure qui ne le serait pas. Il semblerait qu’un espace inadapté soit un obstacle et réduise l’autonomie et la qualité de vie du malade. L’environnement devrait être conçu afin d’utiliser toutes les capacités restantes du malade et compenser ses incapacités pour permettre son autonomie et son indépendance. Il deviendrait ainsi un élément « facilitateur ». Mais rapidement au cours des lectures sur l’aménagement physique de cet environnement, on s’aperçoit qu’outre son rôle sur « l’amélioration de la vie des résidents », il joue un second rôle tout aussi important que le premier et qui est de « faciliter les interventions des équipes médicales et paramédicales ». Pour présenter les grands axes sur lesquels se construit cet environnement physique, qui comprend l’environnement architectural et matériel, je me suis appuyée en partie sur deux auteurs qui sont B. Chaline25 et D. Treussard Marchand21, ainsi que sur des publications canadiennes qui sont relativement nombreuses et plus précoces qu’en France. Cet environnement devra répondre à plusieurs grands principes, que D. Treussard Marchand a listé en regroupant les différentes réflexions sur ce sujet : Concilier sécurité et liberté, notamment en prévention des chutes et des fugues. Pour ceci il est nécessaire d’éviter toutes connotations d’enfermement et anticiper via des activités physiques. Respecter la vie privée et garder l’intimité et la dignité* de chaque personne : notamment en privilégiant des chambres seules qui pourront être aménagées avec du mobilier et des objets personnels. Prévenir et atténuer les troubles du comportement : via un parcours de déambulation large, sécurisé et organisé ainsi qu’une prise en charge de l’orientation temporo-spatiale (lieu 24 SOMMER R., ROSS H. Social interaction on a geriatric ward. In LANDRU Alexandre. Thérapies cognitivo-comportementales de la démence : Application à une stratégie de l’habillage. 1997. 163 p. Thèse pour le DE de docteur en médecine présentés sous forme de mémoire en vue de l’obtention du DE spécialisé en psychiatrie. Université de Rennes, 1997 25 CHALINE B. Structures d’accueil spécialisé Alzheimer : Manuel de conception architecturale 2003. Paris : Publication pour les laboratoires Eisai et Pfizer, 2003. 142 p. 17 d’aisance facilement repérable et accessible) et la gestion des stimuli entraînant des troubles du comportement. Citons, par exemple, l’utilisation des contrastes via les couleurs ou la lumière, des signalétiques et de la décoration. Pour éviter tous comportements agressifs, le lieu de vie doit être spacieux, lumineux, non anxiogène et confortable. Enfin il est préférable d’opter pour un établissement d’allure plutôt domestique et donc non hospitalier, même si des soins médicaux et paramédicaux sont prodigués. Favoriser l’autonomie, encourager le libre choix : grâce à l’agencement du mobilier (salle de bains par exemple) et la mise en place de signalétique. Il est important de prendre en compte les incapacités des différents résidents. Rappelons qu’aucun ne présente les mêmes symptômes et qu’il faut répondre aux besoins de chacun. Stimuler, dynamiser le patient et favoriser sa participation sociale : notamment par le biais d’activités ou via la décoration des pièces de vie. La convivialité du lieu de vie permet le maintien du lien social. Favoriser l’action des soignants : grâce à une disposition générale facilitant la surveillance (espace centrale avec vue d’ensemble sur les autres pièces). Rappelons que tout temps non perdu par le personnel soignant sera du temps en plus consacré à l’écoute et à la stimulation du malade. Notons que dans sa conception et dans son aménagement, cet espace doit respecter toutes les normes d’accessibilités26 pour les différents handicaps car nous sommes en présence d’un établissement recevant du public (par exemple la largeur de porte, la hauteur des mains courantes ou des barres d’appui dans les toilettes, …). L’environnement physique rassemble l’environnement architectural et l’environnement matériel qui sont détaillés ci-dessous. A. L’environnement architectural La structure accueillant les personnes atteintes de démence doit si possible se situer en centre ville (ou au centre du village). Cette localisation contribue à l’intégration et la participation des malades à la vie en société (école, marché, église, animations venant de l’extérieur,…). L’implantation dans une zone d’activité permet aux malades d’avoir un lieu de distraction et de stimulation. Ceci permet aussi une ouverture sur l’extérieur et non un isolement qui viendrait 26 MINISTERE DU LOGEMENT ET DE LA VILLE. Circulaire interministérielle n° DGUHC 20007-53 du 30 novembre 2007 relative à l'accessibilité des ERP, IOP et des bâtiments d'habitation. 18 s’ajouter au repli sur soi entraîné par la maladie que subit déjà le malade. De plus, l’accès à la structure doit être simple pour faciliter les visites de la famille et celles des personnes extérieures (classe scolaire,…) Notons que l’architecture du bâtiment doit être en harmonie avec le milieu environnant et l’aspect général doit être attrayant. Il peut être de formes diverses comme en T, Y ou O. Il est nécessaire qu’il contienne un parcours de déambulation dépourvu de culs de sac, d’angles vifs ou encore d’obstacles. Cependant il devra disposer régulièrement d’assises et d’objets stimulants. Ceci permet aux résidents de se déplacer librement quand ils le souhaitent sans gêne, ni anxiété. En ce qui concerne la disposition des pièces à l’intérieur du bâtiment, il est conseillé d’avoir un lieu de vie central autour duquel s’articulent les autres pièces. Au sein de celui-ci, on doit retrouver le bureau infirmier qui doit avoir une vision de l’ensemble des autres pièces, facilitant ainsi la surveillance pour les soignants. L’espace de vie doit être illuminé grâce à de larges ouvertures donnant sur l’extérieur, notamment une porte permettant l’accès à un jardin extérieur. Enfin les sanitaires communs doivent être à proximité du lieu de vie. Ici sont mentionnés les principaux liens entre les différents espaces mais il en existe d’autres qui se retrouvent en annexe. (Voir Annexe 3 : Schéma représentant la relation entre les différentes pièces.) Enfin, la structure doit être si possible de plain pied et avoir un espace clos à l’extérieur qui doit être attrayant, stimulant et facilitant la déambulation. Pour la sécurité, il est préférable d’éviter les balcons. Cependant, si l’unité de vie est située à l’étage, un lieu extérieur est a envisagé mais il sera nécessaire de le renforcer et de le sécuriser davantage. B. L’environnement matériel Outre l’aspect architectural qui n’est pas toujours favorable au départ et qui est difficile à réajuster ensuite, on peut avoir un impact sur l’aspect matériel. Il comprend entre autres l’ameublement, la décoration, les aides techniques et divers types d’installations. Il est donc possible d’intervenir sur de multiples éléments. Quelques exemples sont donnés ici, mais de nombreux autres sont réunis dans un tableau en pièce jointe (Voir Annexe 4 : Tableaux récapitulatifs des propositions d’aménagements en fonction des pièces); la liste n’étant pas exhaustive bien sûr. La plupart des exemples cités dans le corps de ce mémoire a la particularité d’avoir été observée en stage ou lors de la visite de structures. Je vais évoquer maintenant quelques équipements mis en place en fonction des divers symptômes de la maladie, vus précédemment et auxquels ils peuvent répondre. Ainsi en réponse aux différents troubles mnésiques, l’ergothérapeute peut disposer sur la porte de la chambre du malade une image ou une photographie que la personne apprécie, une 19 photographie d’elle quand elle était plus jeune, un numéro ainsi que son prénom écrit en lettre cursive (c’est l’écriture la plus longtemps maintenue car la première acquise). Autre exemple, au niveau des placards de la cuisine ou de la chambre, il est possible de coller des étiquettes sur les portes ou sur les étagères, indiquant leur contenu. En ce qui concerne la désorientation temporelle, il est judicieux de placer dans la chambre de chaque résident, une éphéméride, un calendrier et une pendule. Ils seront retrouvés dans le lieu de vie, où l’ergothérapeute peut aussi proposer d’installer un panneau sur lequel sont inscrits la date, le saint du jour et le dicton par exemple. Ce panneau ne doit pas être surchargé et peut, par exemple, être rempli quotidiennement par une personne accompagnée de l’ergothérapeute. On peut aussi laisser à disposition un journal. Les ouvertures sur l’extérieur, qui est doté de végétation, permettront l’identification des saisons à condition de stimulation. Pour la désorientation spatiale, on peut par exemple attribuer une couleur par espace de vie, par chambre, par étage,….il faut diversifier les lieux et les ambiances. A ceci s’ajoute la signalétique : pancarte directionnelle avec destination finale en cas d’oubli en cours de route, image ou photographie du contenu de la pièce sur la porte,…Enfin pour éviter que le malade ne s’introduise dans un espace non autorisé, outre le fait de verrouiller la porte, il est possible de peindre cette dernière de la même couleur que le mur, de lui ajouter une main courante dessus, de placer un rideau devant ou encore d’installer une poignée « bouton ». Enfin la décoration peut être utilisée dans le but de stimuler les sens et ainsi faciliter la reconnaissance des lieux. (Par exemple, placer des aliments odorants dans la cuisine ou mettre en valeur les crépitements de la cheminée dans le salon.) Face à un trouble neurologique tel que l’apraxie, l’ergothérapeute peut mettre en place des affiches simplifiées récapitulant dans l’ordre chronologique les différentes séquences, du brossage de dents par exemple. Enfin pour faire face aux troubles psycho-comportementaux, notamment les troubles affectifs et émotionnels, on peut agir sur divers éléments. Pour faciliter la déambulation, il est primordial de définir un parcours de marche sans cul de sac et tracé naturellement avec l’aide du mobilier. Ceci s’ajoutant, si possible, avec l’agencement architectural. Ce dernier peut être guidé en plus par un jeu de lumière (attractif) et d’obscurité (répulsif). En lien avec la déambulation, la prise en charge des chutes est multiple : privilégier un sol non dur (tel que du linolénum), plusieurs lampes au lieu d’une seule pour éviter les éblouissements qui peuvent être responsables de chute. L’ergothérapeute participe à cette 20 prévention du risque de chute notamment en veillant à la bonne conception du parcours de déambulation qui doit être sans obstacles, à la mise en place de bandes antidérapantes dans les zones à risque, des barres de redressement, ou de points d’appui spontanés. Il contribue aussi à cette prévention en intervenant auprès de l’équipe comme nous le verrons par la suite. Pour limiter l’anxiété, le choix des couleurs des murs mais aussi des contrastes, des motifs ou des textures utilisés est déterminant. Prenons par exemple la couleur orange, qui est stimulante et apaisante, et qui peut être utilisée dans le lieu de vie. Certes l’agencement de la structure hébergeant ces personnes doit être déterminé en fonction des symptômes de la maladie mais aussi de son évolution. C’est pour cela, qu’il est nécessaire lors de la conception, de prévoir par exemple des branchements de réseaux pour la mise en place de domotique* d’assistance évolutive. (Par exemple l’alimentation électrique et la fixation au plafond pour un rail.) Réalisons un point sur la domotique. Elle peut être utilisée notamment au niveau de l’éclairage, du chauffage, de la télévision, du système de sécurité, du téléphone, de l’électroménager, ou encore des volets ou stores. Elle peut simplifier la vie du malade, si elle ne nécessite pas un apprentissage, et faciliter la prise en charge des soignants. Elle a pour but la sécurité et l’automatisation. A tous ces aménagements matériels s’ajoute l’introduction de diverses types d’aides techniques (pour l’habillage, la toilette, les repas,…) à condition que leur utilisation soit simple et naturelle. L’ergothérapeute peut par exemple mettre en place des aides techniques pour le repas comme les tapis anti-dérapants, les rebords d’assiette ou encore les couverts adaptés. N’oublions pas qu’une des caractéristiques de la maladie est la perte d’acquisition des nouveaux apprentissages. Il est donc indispensable d’utiliser en tout lieu de la structure les mêmes installations (par exemple les interrupteurs). Ceci est renforcé par le fait que la répétition favorise l’apprentissage des automatismes. Et il faut aussi veiller à ne pas faire de changements brutaux au niveau de l’environnement qui pourraient favoriser les désorientations et entraîner des comportements inadaptés. En bref, rappelons que ces modèles de conception sont des propositions de solutions à envisager mais elles ne sont en aucun cas la réponse à tous les problèmes et elles ne constituent pas une démarche obligatoire à suivre. 21 En conclusion ce projet architectural et matériel est bénéfique au malade (espace domestique facile à s’approprier avec des repères et permettant une déambulation ainsi qu’une expression des capacités résiduelles), mais aussi au personnel et aux familles (un lieu accueillant peut aider à déculpabiliser). C. Qui peut intervenir dans la mise en place de cet environnement physique favorable ? La mise en place d’un environnement adéquat pour le malade d’Alzheimer demande l’intervention de plusieurs professionnels : L’ergothérapeute va intervenir pour mettre en place des aides mnésiques et diverses aides pour corriger les troubles d’orientations et neurologiques ; et proposer des aménagements pour faciliter la déambulation et ainsi diminuer le risque de chute. De plus, l’avis de l’ergothérapeute peut être consulté lors de la création d’une nouvelle structure pour l’équipement et les divers aménagements à réaliser. Les aides-soignants, les infirmiers, les agents d’entretiens hospitaliers, les veilleurs de nuit,…qui vont réorganiser régulièrement l’environnement en fonction des observations quotidiennes des malades. Elles peuvent aussi apporter de nombreux témoignages et informations à l’ergothérapeute. L’animatrice va, par la mise en place de la décoration intérieure et extérieure, au fil de l’année, participer au renforcement de l’orientation temporelle. Les revendeurs de matériel médical qui travaillent en coopération avec les ergothérapeutes et leur fournissent les aides techniques et le matériel médical demandés. L’architecte peut intervenir si la construction ou la rénovation d’une nouvelle structure est envisagée. Il pourra travailler en collaboration avec l’ergothérapeute et le maître d’ouvrage. Les familles peuvent être sollicitées pour créer un lieu de vie le plus proche possible du domicile antérieur du malade. Ainsi toute l’équipe doit être impliquée dans la conception d’un environnement physique. C’est avant tout un travail pluridisciplinaire dans lequel l’ergothérapeute peut avoir un rôle clé de rassemblement et de mise en place de toutes les informations recueillies. Mais toute la mise en place de cet environnement est vouée à l’échec si on ne met pas en place des aménagements de l’environnement humain qui passent entre autres par une formation du personnel et une prise en charge de l’entourage. 22 II. L’environnement social En institution, différentes personnes interviennent auprès du malade et peuvent avoir une influence sur son comportement : les professionnels de santé encadrant le malade au sein de l’institution et les familles (ou plus globalement l’entourage). Ils sont considérés comme des aidants. Il est important de souligner que l’évolution du malade est directement liée à la manière dont le patient est perçu par les autres (en l’occurrence les soignants et l’entourage). Il sera donc indispensable de prendre en compte ces différents acteurs dans le but de maintenir l’autonomie et l’indépendance des personnes atteintes de démence le plus longtemps possible. De ceci émerge le concept d’Aide Aux Aidants abordé par J-F Bodin.27 A. Les différents acteurs de l’environnement social 1. Les professionnels de santé (ou aidants professionnels) En 1966, Cautela28 constate que : « Il est ainsi plus facile et plus rapide pour le soignant de se substituer totalement aux troubles instrumentaux du patient qui ne réalise pas une action donnée de la manière requise avec la rapidité souhaitée, que de l’aider à accomplir correctement une tâche. Cet activisme renforce la non utilisation des capacités résiduelles et les comportements de dépendance. Ceci engendre une situation paradoxale : le maintien de l’autonomie représentant à court terme une charge de travail plus lourde que la dépendance totale, cette dernière sera alors favorisée ou induite par le soignant. » Or d’après Stahan², « Toute activité du malade peut retarder l’avancée de la dépendance, toute inactivité la précipite. » En résumé, par manque de temps, les soignants favorisent la perte des capacités restantes de la personne et accélère donc sa dépendance. Notons aussi que tous les soignants ne sont pas spécifiquement formés à la prise en charge de ce type de patients. Il est donc impératif de sensibiliser et de former le personnel soignant. Dans les formations que peuvent suivre les équipes, certaines sont présentées par des formateurs extérieurs. Cependant, d’autres peuvent être conduites par l’ergothérapeute comme par exemple celle portant sur « la prévention du risque de chute » avec des rappels sur l’importance du chaussage, le désencombrement de l’espace de déambulation, l’aménagement des espaces autour du lit… ou celle portant sur « l’utilisation des aides techniques ». Effectivement, on rencontre souvent des situations BODIN J-F. L’aide humaine de l’ergothérapeute. Ergothérapie, Juin 2007, n°26, p 17-29 CAUTELA J-R. A classical conditioning approach to the development and modification of behavior in the aged. In LANDRU Alexandre. Thérapies cognitivo-comportementales de la démence : Application à une stratégie de l’habillage. 1997. 163 p. Thèse pour le DE de docteur en médecine présentés sous forme de mémoire en vue de l’obtention du DE spécialisé en psychiatrie. Université de Rennes, 1997 27 28 23 où les équipes médicales sont dotées d’aides techniques qu’elles ne connaissent pas ou qu’elles n’utilisent pas correctement (drap de glissement, certains guidons de transfert,…) De plus, des mises à jour de ces formations peuvent être proposées régulièrement. Enfin au niveau du personnel, un soutien psychologique est indispensable. Des groupes d’analyse de la pratique peuvent être mis en place et encadrés par exemple par un psychologue extérieur à l’établissement. Lors de ces séances, les professionnels peuvent témoigner de leurs expériences. Chacun autour de la table pourra s’identifier au cas énoncé, réfléchir ensemble à cette situation et apporter des solutions. Notons que dans ce mémoire je me limiterai à parler de l’équipe soignante en ce qui concerne les professionnels de la structure. Mais il faut aussi penser à prendre en considération l’équipe rééducative, le personnel d’entretien et administratif, le clergé, les bénévoles qui côtoient eux aussi le malade et doivent être formés pour éviter de provoquer des comportements inadaptés. 2. L’entourage du patient (ou aidants naturels) Certes une fois le patient institutionnalisé, l’entourage est moins mis à contribution mais il garde quand même une place importante dans la vie du malade. Rappelons que la vie du malade, tout comme celle de l’aidant est bouleversée et sera modifiée au fil de l’avancée de la maladie. Par amour et/ou par culpabilité, certains aidants viennent voir le résident tous les jours. Or lors de ces visites, on remarque que la famille a tendance à trop vouloir « faire pour lui », sans vraiment prendre en considération les possibilités de son parent. Ceci entraîne des diminutions de prise d’initiative du malade ainsi qu’une passivité et donc à terme une perte d’autonomie. Ainsi que ce soit pour le personnel soignant ou pour l’entourage, la règle à suivre est la suivante : il vaut mieux laisser faire la personne même si cela prend du temps et que le résultat n’est pas parfait, plutôt que de le faire à sa place. Il est donc nécessaire de réaliser un accompagnement du malade et de sa famille. Ceci nécessitera une certaine vigilance et bienveillance*. Ainsi une fois en institution l’ergothérapeute peut proposer régulièrement des rencontres avec l’entourage pour faire le point et échanger des informations sur le malade pour réajuster si nécessaire la prise en soin. Il peut les conseiller sur l’acquisition de certaines aides techniques ou certaines méthodes pour mieux interagir avec le malade. Enfin il va aussi écouter les familles, recueillir leur ressenti et peut les orienter vers d’autres professionnels, car tout comme pour les professionnels de santé, une aide psychologique peut être proposée aux proches du malade pour leur permettre de verbaliser leurs émotions. Un travail sur le déni de la maladie, la culpabilité de la séparation, ou encore le ressenti du comportement du malade sur le parent pourra être effectué. 24 Il est fondamental de maintenir le lien entre le malade et son entourage par une présence réelle ou symbolique s’il est loin (envoyer un mot, une photo, un objet connu et partagé avec le malade, une écharpe imprégnée de l’odeur de l’expéditeur,…) Cette présence est essentielle pour le malade et lui permet de se sentir reconnu par des personnes qui lui sont significatives. Il faut aussi intégrer la famille à la prise en soin en lui laissant la possibilité de participer le plus possible à la vie du résident (par exemple lors d’activités proposées par l’animatrice ou d’ateliers et mises en situations proposés par l’ergothérapeute). Enfin il est possible d’organiser des rencontres familiales intergénérationnelles. Remarquons que l’implication des familles apporte des bénéfices aux malades et permet aussi de soulager le personnel. B. Comment communiquer avec une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Les soins relationnels sont une des priorités dans la prise en charge des malades d’Alzheimer. Or dans l’avancée de la maladie, la communication (notamment verbale) est de plus en plus difficile. A terme on peut constater un arrêt des tentatives de communication du malade suite à un découragement. La conséquence étant un retrait social. Or cette personne reste avant tout un être humain qui doit continuer à participer à la vie sociale et être impliqué dans des échanges relationnels. Elle doit pouvoir exprimer ses besoins et désirs, faire ses choix et interagir avec les autres. On sait que la communication, qui est un « besoin naturel » de l’homme, reste possible assez tardivement au cours de la maladie. Il faut donc utiliser tous les moyens mis à notre disposition et présentés ci-dessous pour la maintenir. 1. Communication verbale : ce qu’il faut dire et ne pas dire Rappelons que les troubles principaux sont une perte de mémoire, une prosopagnosie* et une désorientation temporo-spatiale. Il est donc primordial de se présenter, donner le lieu et la date et nommer le malade pour lui faire comprendre que l’on va commencer un échange. Ceci est un des principes d’une des thérapies non médicamenteuses qu’est la « Reality Orientation 29». Cette méthode de « l’orientation à la réalité » consiste à renforcer l’ancrage dans la réalité grâce à trois outils. Le premier, « l’orthésage mental », est une adaptation physique de l’environnement. Le second, le « 24H RO », est une conduite où l’ensemble des personnes entourant le malade lui donne des repères tout au long de la journée et c’est celui dont on parle ci-dessus. Le dernier est l’activité groupale qui permet de maintenir la communication, la socialisation et l’interactivité. KALFAT H. L’intervention auprès des personnes âgées présentant des troubles psycho-cognitifs. In TROUVE E. Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques. Marseille : Solal, 2008. p.113-124 29 25 Notons toutefois que cette approche convient surtout aux premiers stades de la maladie lorsque le malade a encore conscience de la réalité. De plus, parallèlement à cette approche thérapeutique, il en existe d’autres comme « la Validation » ou « la Réminiscence » mais qui ne seront pas détaillées ici. Avant de commencer l’échange, il est nécessaire de se placer près du malade, en face de lui et à sa hauteur. Ceci facilite l’établissement d’un contact visuel qui est recommandé et est, si possible, à maintenir pendant tout l’échange. A ceci peut s’ajouter un contact physique avec la personne, comme lui toucher la main, le bras…mais précisons néanmoins que toutes les personnes n’apprécient pas forcement cette attention. Lors d’un échange, il faut parler distinctement avec une voix d’intensité normale et un débit lent. Les phrases doivent être courtes et composées de mots simples et concrets. Attention il faut toujours rester vigilant à ne pas infantiliser le malade. Il faut veiller à n’énoncer qu’une seule consigne à la fois et favoriser la forme affirmative ainsi qu’une conjugaison ‘au présent’. Il est préférable d’énoncer des questions fermées ou à double choix plutôt que des questions ouvertes. Le malade ayant une bradypsychie, il faut lui laisser assez de temps pour réfléchir et pour répondre et ne pas être tenté de répondre à sa place. Si le malade n’a pas compris, il est important de répéter en utilisant les mêmes mots puis, s’il ne comprend toujours pas après plusieurs essais, utiliser un synonyme. Notons que le discours peut être accompagné de gestes (lents) ou d’un support écrit. Il faut veiller à ne pas être en désaccord entre ce qui est dit et l’attitude corporelle. Dans la vie quotidienne, il est important d’employer toujours le même mot pour un objet ou un acte donné. Enfin, il est important de valoriser le patient quand il arrive à s’exprimer avec justesse. Quand ce n’est malheureusement pas le cas, on doit rester patient, positif et l’encourager dans ses efforts afin d’éviter qu’il abandonne. Lorsqu’il commence à parler, il ne faut pas le couper, ni le presser. Lors de l’échange, si le malade tient des propos incohérents, il ne faut pas lui mentir, ni le laisser croire que ce qu’il énonce est vrai ; ni même tenir des propos désobligeants pour le ramener à la réalité. Une des règles est « qu’il faut encourager positivement au lieu de corriger négativement. »30 TROUVE E. Vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Marseille : Solal, 2011. 63 p. (p. 46) (Vivre au quotidien.) 30 26 2. Communication non verbale La communication ne passe pas uniquement par la forme verbale. Effectivement, lors des échanges entre individus, 20% des informations sont transmises oralement alors que 80% sont émises par des systèmes de communication non verbale tels que les gestes, l’intonation de la voix ou encore l’expression du visage. Si le malade ne comprend plus la signification des phrases, il ressent toutefois la manière dont elles sont dites. Il est donc intéressant, surtout dans le cas de personnes démentes, dont le langage petit à petit s’amenuise, d’avoir recours aux autres sens tels que le toucher, le regard ou l’odorat. Le toucher : Premier des sens à se développer, il est aussi celui qui résiste le mieux et est présent en dernier. Le toucher apparaît comme un acte essentiel dans la relation soignant-soigné. Son rôle est d’engendrer et de maintenir un contact chargé de sens et d’intentions non verbales. Il permet au malade de percevoir son corps comme une unité et non pas comme « […] un étranger, pire peut-être comme une juxtaposition d’organes, de morceaux de lui-même qu’il ne commande plus, qui lui échappent et qui le font souffrir, qui l’angoissent31. » Il est à privilégier lors des soins corporels sous forme de caresse ou contact avec la peau. Il existe différents types de toucher dont notamment le « toucher massage », qui véhicule un réconfort physique et mental et dont l’un des formateurs les plus connu est Joël Savatofski.32 Le regard : Il accompagne et complète (confirme ou infirme) souvent une parole mais parfois à lui seul, il peut être porteur d’un message. Souvent, il suffit d’un regard pour se comprendre. Il est donc primordial d’utiliser dès que possible ce sens. Rappelons que pour que ce canal puisse fonctionner, il est impératif de se placer en face du malade. L’odorat : La mémoire sensorielle, entre autre celle des odeurs, perdure dans le temps. Il suffit de sentir une fois une odeur pour s’en souvenir des années et se remémorer le contexte dans lequel elle a été sentie. Il peut être intéressant d’accompagner un geste par une odeur appréciée du malade. C. Comment interagir ? Le malade oubliant ce qu’il a fait précédemment, il faut avant tout vivre l’instant présent. 31 DELADOEUILLE P. Oser la tendresse. A propos du toucher infirmier en gériatrie. Soins psychiatriques, Août/Septembre 1988, n°94-95 32 C’est un masseur-kinésithérapeute, fondateur de l'École du Toucher-Massage. Il est l’un des artisans du renouveau du massage en France et a pour vocation de le réhabiliter dans tous les domaines de la société. 27 Mais attention, ce n’est pas parce que le malade ne se rappelle pas d’une visite antérieure qu’il n’en garde pas moins un ressenti. Je m’explique, si une personne agit mal envers le malade lors d’un premier contact, lors du second, le malade peut avoir oublié la première rencontre mais pourra pourtant éprouver un sentiment désagréable envers cette personne. Pour réussir un bon accompagnement, il faut une bonne connaissance de la personne. Il est donc primordial de connaître l’histoire, les habitudes de vie, les goûts ou encore les personnes figurant sur les photos du malade. Je vais maintenant détailler deux concepts d’interaction avec le malade : « l’Humanitude » et « la méthode GAPA ». 1. Le concept d’ « Humanitude33 » Décrites par Y. Gineste et R. Marescotti, l’« Humanitude » est une approche de soin qui vise à considérer le malade comme un être humain à qui l’on doit respect et dignité. Elle a pour but de créer une bonne relation entre le soignant et le malade (tendresse). Le malade doit être considéré comme une personne ayant des désirs et des aspirations et ne peut pas être réduit à un objet de soin. Ainsi toute action comme « réaliser un soin ou une toilette d’une grande technicité sans dire un mot à la personne » ou « entrer dans une chambre sans frapper » ne peut appartenir à cette philosophie. Les différentes actions que réalise le soignant sur le malade doivent être impérativement liées à la méthode du « prendre soin ». Trois aspects émanent de ce concept. Le premier est celui du « prendre soin-debout » qui incite à passer par la position debout lors des divers soins. Ceci facilitant le maintien des fonctions musculo-ostéo-tendineuses, cardio-respiratoires, digestives et proprioceptives. Le second est l’ajustement de l’aide aux potentialités du malade afin d’améliorer ou maintenir sa santé. Le dernier est le soin relationnel qui passe par la triade : regard, parole, toucher. Illustrons ce concept avec l’exemple de la toilette d’une personne agitée. Celle-ci sera effectuée par deux soignants : l’un tenant les mains du malade, lui expliquant ce que l’autre fait en maintenant toujours un contact visuel; l’autre réalisant la toilette avec des gestes adaptés et en douceur. 33 GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, 2008. 319 p. 28 2. La méthode « Gestes et Activation pour Personnes Agées® »34 La méthode GAPA® élaborée par Max Abric et Paul Dotte est une démarche d’ergomotricité dans le contexte du soin. Elle consiste en la connaissance d’une série de techniques manuelles mettant en mouvement le malade coopérant avec l’intervention d’un tiers. Ces manutentions s’appuient sur les déplacements naturels et spontanés effectués par une personne « normale ». Elles s’adaptent aux capacités restantes du malade dans le but de maintenir au maximum son autonomie. La méthode consiste à « le prendre par la main, plutôt que de le prendre en main». Dans le cadre de sa profession, l’ergothérapeute peut être amené à proposer, en plus des formations sur les « préventions de chutes » ou « l’utilisation d’aides techniques » vues précédemment, des formations de manutention aux équipes soignantes ou aux familles qui le souhaiteraient. Cette formation peut s’appuyer sur cette méthode GAPA. D. Qui peut intervenir dans la mise en place d’un environnement sociale favorable ? La mise en place d’un environnement social adéquat pour le malade Alzheimer demande l’intervention de plusieurs professionnels : - L’ergothérapeute peut être amené à former les équipes soignantes par exemple dans les techniques de manutention. Il va aussi intervenir auprès des familles en les informant ou les conseillant. Il va ainsi permettre d’éviter chez le malade des comportements inadaptés et rendre l’accompagnement par le soignant ou l’entourage plus paisible. - Le psychologue va lui aussi intervenir sur les deux versants : soignants et entourage. Par son écoute, il va permettre d’éviter toutes conduites inadaptées et instaurer un climat plus serein. - L’équipe soignante et le médecin vont aussi être amenés à informer et conseiller l’entourage du malade. - Les formateurs des différents concepts utilisés dans chaque établissement (Humanitude, Montessori,…) vont permettre d’instaurer au sein du lieu de vie des pratiques adaptées à la bienveillance du malade. Donc comme nous l’avons vu pour l’environnement physique, l’environnement social requiert un travail d’équipe auquel participe l’ergothérapeute. Après avoir évoqué les interventions de l’ergothérapeute sur l’environnement et l’importance de celui-ci auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, je vais maintenant présenter l’étude réalisée auprès de divers paramédicaux pour vérifier mon hypothèse. 34 ABRIC M., MARKO L., La méthode « Gestes et Activation pour Personne Agée »® pour les malades Alzheimer. In IZARD M-H, MOULIN M., NESPOULOUS R. Expérience en ergothérapie : quatorzième série. Ed. Sauramps médical. Montpellier : 2001. p. 118-123 29 Partie 3 : Partie Méthodologie I. Rappel de l’objectif Dans la première partie théorique de ce mémoire, les démences et particulièrement la maladie d’Alzheimer ont été présentées ainsi que les différentes structures d’hébergement accueillant ces personnes. Dans une seconde partie le rôle de l’ergothérapeute sur l’environnement d’une personne atteinte de démence institutionnalisée a été présenté et illustré par le pré-test. Ainsi dans la troisième partie et plus généralement dans le cadre de ce mémoire je cherche à vérifier que la présence d’un ergothérapeute dans ce type de structure est un plus par rapport à une structure qui n’en possède pas. Ceci s’expliquant par sa position de « personne ressource » sur l’environnement. Il me semble donc indispensable d’aller à la rencontre d’autres professionnels, qui par leur regard extérieur, peuvent m’apporter les réponses permettant de me positionner par rapport à mon hypothèse. II. Pré-test A. Objectif Pour la première partie de l’étude, j’ai réalisé un pré-test dont l’objectif était de définir le rôle de l’ergothérapeute au sein d’une institution hébergeant des personnes atteintes de démence. B. Population Ce pré-test était à destination des principaux concernés : les ergothérapeutes. Les onze personnes qui ont répondu au questionnaire sont des femmes entre 25 et 45 ans qui exercent ou ont exercé dans différentes structures telles qu’EHPAD, USLD,… Toutes étaient intéressées par le contact avec ces personnes et ont des expériences auprès d’elle allant de un à vingt ans. C. Matériel Pour ce pré-test, j’ai réalisé un questionnaire comportant huit items à choix multiples ainsi que cinq questions de présentation générale. (Voir Annexe 5 : Questionnaire du Pré-test) Le choix du questionnaire avait pour but de pouvoir réaliser une analyse quantitative des données par l’obtention de nombreuses réponses. D. Procédure Ce questionnaire a été distribué aux ergothérapeutes rencontrés lors de stage, de cours, lors de visite d’établissements hébergeant des malades atteints de la maladie d’Alzheimer et certains ont été envoyés par mail avec un mot d’accompagnement pour présenter le contexte de la recherche. 30 E. Résultats et analyses du pré test La totalité des questionnaires s’accordent pour confirmer le rôle de l’ergothérapeute sur l’environnement physique/matériel et humain. Tous les résultats se retrouvent en pièce jointe (Voir Annexe 6 : Résultats du Pré-test) mais voici les principales observations qu’on peut en extraire : - Au niveau de l’environnement physique et matériel, l’ergothérapeute réalise surtout la mise en place d’aides techniques et participe à l’emplacement du mobilier. Certains peuvent intervenir sur la mise en place de la décoration et participer à des consultations avec un architecte. - Au niveau de l’environnement humain, l’ergothérapeute intervient d’une part auprès du personnel soignant de l’institution, par des formations organisées, des conseils informels destinés aux soignants mais aussi souvent pour des prises d’informations. D’autre part, il intervient auprès de l’entourage. Notamment par de l’écoute et de l’échange d’informations concernant le malade. Ceci se déroule de façon organisée dans le bureau de l’ergothérapeute ou de manière imprévue dans le couloir. Enfin l’ergothérapeute n’intervient pas seul mais il fait partie d’une équipe comprenant divers professionnels. En gériatrie, son principal interlocuteur semble être l’équipe soignante. III. Entretiens pour répondre à l’hypothèse A. Population Pour la seconde partie de cette étude, ce sont des paramédicaux travaillant ou ayant travaillé auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui ont été interrogés. Un critère supplémentaire était requis pour le choix de ces paramédicaux : la personne interrogée devait avoir travaillé auprès de malades d’Alzheimer à la fois dans une structure ne comportant pas d’ergothérapeute ; mais aussi dans une structure en comportant un. Confronté à un faible nombre de personnes concernées, j’ai choisi d’agrandir mes recherches en accordant un critère supplémentaire : les deux structures pouvant être identiques. Six professionnels ont été interrogés : deux infirmières, deux aides-soignantes, une psychologue et un agent de service hospitalier qualifié (ASH). Une des infirmières est coordinatrice, l’autre est formée au toucher empathique. Les autres professionnels déclarent « ne pas avoir de spécialité ou formation supplémentaires ». Parmi ces six femmes, cinq exercent actuellement au sein d’un EPHAD et une au sein d’une USLD. Au niveau des parcours professionnels, la moitié des personnes interrogées a exercé dans un faible nombre de structures (une à deux) alors que l’autre moitié a connu différents établissements et différents secteurs. Voici un récapitulatif simplifié des six personnes interrogées. 31 Interrogé Profession Structures comparées P1 ASH EHPAD (sans E35) EHPAD identique (avec E) P2 Infirmière USLD (avec E) EHPAD (sans E) P3 Aide-soignante EHPAD (sans E) EHPAD (avec E) P4 Aide-soignante EHPAD (sans E) USLD (avec E) P536 Infirmière coordinatrice EHPAD (avec E) EHPAD identique (sans E) P636 Psychologue EHPAD (avec E) EHPAD (sans E) Fig. 1 : Tableau représentant les caractéristiques de la population interrogée. B. Matériel Afin de valider ou non mon hypothèse, j’ai utilisé des questions ouvertes. Je souhaitais obtenir des réponses qualitatives, personnelles et non influencées par quelconques propositions. L’utilisation de ce type de questions permet d’obtenir des réponses plus larges, inattendues et spontanées. J’ai posé ces questions au cours d’entretiens semi dirigés, afin de pouvoir réajuster à tout moment le déroulement de l’entretien en cas de déroute. La trame de l’entretien, support de l’échange, est composée d’une quinzaine de questions ouvertes (Voir Annexe 7 : Trame argumentée des entretiens semi-dirigés). Le questionnaire est organisé en trois parties : Première partie : Elle comporte des questions générales sur l’expérience professionnelle de la personne ainsi que sur ses connaissances sur les professionnels intervenant sur l’environnement du malade et sur le rôle de l’ergothérapeute dans ce type de structure. Deuxième partie : Elle a pour but de connaître les professionnels intervenants sur l’environnement matériel et humain dans une structure ne comportant pas d’ergothérapeute. Elle s’intéresse aux divers moyens utilisés et tente d’en mesurer leur efficacité. Troisième partie : Elle illustre les moyens mis en place au niveau de l’environnement par les ergothérapeutes et mesure les bénéfices apportés et perçus par les autres professionnels. De plus, elle cherche à visualiser les différences entre la structure « avec » ergothérapeute et la structure « sans » ; et cibler laquelle des deux est la plus opérante*. Les résultats de ces entretiens restant subjectifs, j’ai cherché une échelle, plus objective, qui pourrait compléter ces observations et les confirmer ou non. Mes recherches se sont arrêtées sur l’échelle TESS-NH (Therapeutic Environment Screening Survey for Nursing Homes.) Cet outil 35 36 E : Ergothérapeute Les personnes P5 et P6 exercent actuellement dans la même structure. 32 recueille des données systématiques sur l’environnement physique d’un établissement de soins de longue durée en sélectionnant des critères considérés comme importants par rapport aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (Voir Annexe 8 : Echelle TESS). Or cet instrument d’observation n’a pas été conservé car, pour plusieurs personnes interrogées, il était impossible d’aller évaluer la première structure dans laquelle elles avaient exercé (localisation éloignée, remaniement de service). Le problème se posait également dans le cas où la comparaison portait sur la même structure. C. Procédure Les entretiens se sont déroulés en face à face dans un lieu calme en suivant la trame de questions. Avant chaque entretien, je précise aux paramédicaux interrogés qu’ils peuvent exprimer tout ce qu’ils souhaitent et qu’en aucun cas, ma formation ne doit les limiter dans leurs propos. De plus, je leur explique schématiquement le déroulement de l’entretien et réceptionne leurs accords pour les enregistrements audio. Ces derniers me permettent de pouvoir analyser ensuite la totalité des réponses et me laissent l’opportunité de décrypter le langage non verbal. Tous ont ensuite été retranscrits textuellement. IV. Hypothèse de départ Les réponses à ces entretiens doivent me permettre de vérifier mon hypothèse de départ qui est la suivante : « L’ergothérapeute est un plus dans une structure hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, car il constitue une personne ressource en ce qui concerne l’environnement ». V. Analyse des résultats A. Le rôle de l’ergothérapeute vu par les différents paramédicaux Une des premières questions de l’entretien portait sur l’énumération des différents professionnels intervenant avec le paramédical interrogé. Voici les résultats obtenus : 33 Fig.2 : Histogramme représentant les professionnels intervenant avec les personnes interrogées P6 Autres (non… Maitre… Veilleuse de nuit Agent d'entretien Assistante sociale Orthophoniste AMP Animatrices APA Dieteticienne Psychomotricienne Cadres Medecin Psychologue Kinésithérapeute Ergothérapeute ASH Aide-soignante Infirmière P5 P4 P3 P2 P1 Lorsque l’on observe ce graphique, on constate que de nombreux professionnels de secteurs variés peuvent intervenir dans les structures hébergeant des personnes âgées atteintes de démence. Les personnes interrogées ont cité entre 5 et 13 professionnels différents. Dans les professionnels énumérés, on remarque qu’une des six personnes (P4) qui exerce actuellement dans une structure possédant un ergothérapeute, a omis de le citer et que trois personnes n’ont pas énoncé leur profession (P1, P3, P5). On constate la formation d’un groupe de professionnels comprenant infirmière, aidesoignante, ASH, ergothérapeute, kinésithérapeute, psychologue, médecin et cadre qui se retrouve dans 2/3 des structures. La répartition des autres professionnels est différente dans chaque structure. Ceci peut s’expliquer d’une part directement par les natures différentes des structures mais aussi par la différence d’organisation des professionnels et leurs liens. Lors de l’analyse des résultats de cette première question, on remarque que pour 83% des personnes interrogées, l’ergothérapeute semble être un membre de l’équipe à part entière au même titre que les infirmières ou les aides soignantes et qui plus est, il appartient à un groupe que l’on pourrait appeler « noyau central ». Sa présence dans un établissement ne fait donc pas de doute. Ceci s’illustre d’autant plus si l’on observe lors de l’énumération, la place de l’ergothérapeute. Personnes interrogées P1 P2 P3 P4 P5 P6 Place de l’ergothérapeute 4ième/ 6 6ième/ 9 4ième/11 0/5 5ième/13 5ième/9 Fig. 3 : Tableau représentant la place d’apparition de la profession « ergothérapeute » 34 On observe que l’ergothérapeute est régulièrement cité dans les cinq premiers. Les sujets interrogés le considèrent donc comme un des intervenants principaux de l’équipe. Notons, tout de même qu’il se situe toujours derrière le ‘trio soignant’ (infirmières, aides-soignantes, ASH). Certes les paramédicaux lui attribuent une place importante mais quel rôle lui attribue t-il réellement? Une des questions cherchait effectivement à identifier ce rôle. On constate que toutes connaissent la profession et ont leur propre définition, plus ou moins juste et complète. Voici le détail des contenus des définitions proposées : Mots récurrents Nombre d’apparition Confort pour l’équipe 2 (P1, P2) Confort/Bien être du patient 3 (P1, P2, P6) Maintien autonomie et capacités restantes 3 (P2, P5, P6) Installation 3 (P3, P4, P6) Lutte contre la douleur 1 (P4) Aider le résident au quotidien 1 (P5) Atelier 1 (P6) Adapter l’environnement 1 (P6) Fig. 4 : Tableau représentant les termes récurrents dans les définitions des personnes interrogées De ces définitions se dégagent trois rôles principaux. Le premier est le maintien de l’autonomie du résident qui peut passer entre autres, par la mise en place d’ateliers. Le deuxième est le maintien d’un certain confort/bien-être du patient qui passe fréquemment par des installations. Le troisième est le confort pour l’équipe. Le rôle sur l’environnement matériel est davantage exprimé par les paramédicaux comme l’atteste ces réponses : « c’est la personne qui veille à la bonne installation des personnes âgées » (P4), « c’est pour aider au maintien de l’autonomie, qui est encore présente et aider le résident au quotidien dans ses déplacements, donc par le fauteuil, le déambulateur, tout ca,…, dans l’alimentation avec les couverts adaptés. » (P5) et « […]c’est une grande aide entre soignants […] Et puis son rôle, c’est de participer au bien être et au maintien du résident dans ses capacités de tous les jours, aussi bien manger, que se déplacer, que s’habiller » (P2). Au niveau de l’environnement humain, l’intervention auprès des équipes est exprimée par l’ASH : « […] c’est un confort pour le malade mais aussi pour nous, pour l’équipe soignante. C’est donner les bons gestes pour ne pas se faire mal au dos.» Notons qu’aucune ne témoigne d’un quelconque rôle auprès de l’entourage du malade. 35 De plus, on observe que l’intervention au niveau du maintien des capacités est essentiellement perçue par les professionnels passés d’une structure « avec » à une structure « sans » ergothérapeute. Cette absence actuelle a peut être permis aux paramédicaux de constater ce rôle essentiel sur le maintien de l’autonomie et de l’indépendance. Enfin une seule personne interrogée introduit les trois axes dans sa définition donc on peut conclure que toutes les facettes de la profession sont loin d’être connues de tous. B. La prise en charge de l’environnement physique Dans la première partie des entretiens, une des questions était de repérer les différents professionnels amenés à intervenir sur l’environnement physique et matériel du malade. Voici les réponses obtenues : Environnement physique et matériel 100% Aide-soignante : 83% 80% Ergothérapeute : 83% Sociétés médicales : 33% Cadre de santé : 17% 60% 40% Infirmière : 67% Kinésithérapeute : 17% 20% 0% Biomédical : 17% Médecin : 17% Fig.5 : Histogramme représentant le pourcentage de professionnels cités pour intervenir sur l’environnement physique et matériel. On observe que divers professionnels peuvent intervenir sur l’environnement physique et matériel et que cette fonction n’est pas réservée à l’ergothérapeute. Ce dernier n’est d’ailleurs pas cité par toutes les personnes interrogées. Deux professions se démarquent: l’ergothérapeute et l’aide-soignante. La moitié des interrogées attribue aussi ce rôle aux infirmières. Ce trio peut être accompagné par des sociétés médicales et ponctuellement par des ingénieurs (biomédical), des médecins, des kinésithérapeutes ou des cadres. Les exemples cités concernent généralement des installations et des mises en place d’aides techniques (fauteuil roulant, matelas et coussin à air, tapis antidérapant, couverts adaptés,…). Mais qu’en est-il réellement dans les institutions : Dans les institutions, en absence d’ergothérapeute, ce sont les infirmières et les aides soignantes qui s’occupent de l’environnement matériel et physique. Ces résultats correspondent aux 36 prédictions de la première partie. Elles peuvent être suppléées par les ASH, les psychologues et les revendeurs médicaux d’après les personnes interrogées. Elles interviennent surtout au niveau de l’environnement matériel que ce soit par la mise en place d’aides techniques ou de conseils. Toutes minimisent leurs interventions : « […] c’est des petites choses, tapis-anti-glisses, antidérapants, contours d’assiette, […] c’est pas des grosses choses à notre niveau, […] on pense beaucoup à tout ce qui est matelas, matelas à air, coussins sur les fauteuils, à l’environnement qu’il aille pas déraper si il doit se déplacer, un fil qui traîne,... » (P2) ou « […] j’aurais pas du tout la prétention de dire que j’aurais pu remplacer l’ergothérapeute. C’est juste du bon sens, par exemple, peut être placer la table plus prés du fauteuil ou de la chaise pour que ce soit plus pratique… » (P6) Mais lorsque l’on s’intéresse aux bénéfices, on constate que la moitié des personnes interrogées estiment que certaines interventions sont inadaptées : «[structure sans ergothérapeute] […] je pense que ce n’est pas toujours adapté, notamment dans le choix des fauteuils qui ne sont pas forcément adaptés…» (P6), « la psychologue […] a fait acheter un canapé pour que les gens se réunissent. Et ça n’a pas marché» (P1) et « on pensait au lève-malade, tu vois, des choses plus pratique, alors que non, en fait, il n’y en avait pas besoin.» (P2) Enfin, une autre personne interrogée, qui est dans la même structure que la psychologue P6, trouve ses propres interventions bénéfiques. En présence d’ergothérapeute, toutes les personnes interrogées lui octroient ce rôle sur l’environnement physique et notamment au niveau du matériel et de l’installation comme l’illustre l’infirmière P2 : « Après, tout ce qui était avec des mousses ou tout ce qui était le matériel pour manger, pour se déplacer, ça, nous, on appelait les ergothérapeutes. » Ceci est en accord avec les réponses apportées lors du pré-test. Les ergothérapeutes estimaient qu’en grande majorité, leurs interventions sur l’environnement physique et matériel portaient sur les aides techniques et le mobilier. Quatre interrogées affirment le « coté bénéfique » des aménagements et soulignent aussi leurs caractères adaptés : « …elle [l’ergothérapeute] gérait et effectivement c’était très adapté. Elle avait vraiment un rôle dans la structure et après c’est vrai qu’elle était formée pour ça. » Une a observé des points positifs et négatifs et l’autre n’a pas vu de bénéfices par manque de temps, mais se dit « satisfaite ». 37 C. La prise en charge de l’environnement humain Dans la première partie des entretiens, une question tentait d’identifier les différents professionnels amenés à intervenir sur l’environnement humain du malade. Voici les résultats obtenus après différenciation de l’équipe soignante et de la famille : Environnement humain: ÉQUIPE SOIGNANTE 60% Personnel extérieur : 50% Infirmière : 50% 50% Ergothérapeute : 33% 40% 30% Aide-soignante : 33% 20% 10% Kinésithérapeute : 17% 0% Psychologue : 17% Fig.6 : Histogramme représentant le pourcentage de professionnels cités pour intervenir sur l’environnement humain (équipe soignante) Environnement humain: FAMILLE 60% Infirmière : 50% 50% 40% 30% Aide-soignante : 33% 20% 10% Ergothérapeute : 33% Médecin : 17% Psychologue : 17% Cadre : 17% 0% Responsable d'hébergement : 17% Fig.7 : Histogramme représentant le pourcentage de professionnels cités pour intervenir sur l’environnement humain (famille) D’après ces deux histogrammes, on constate tout d’abord que pour la moitié des personnes interrogées, l’infirmière semble être le professionnel principal sur l’environnement humain sous ces deux aspects. Mais l’ergothérapeute a aussi un rôle pour 1/3 des personnes interrogées, tout comme l’aide-soignante. En ce qui concerne la prise en charge de l’équipe soignante, 50% des personnes interrogées, attribuent aussi ce rôle à du personnel extérieur (formateur extérieur). On remarque que les deux histogrammes sont identiques pour les intervenants majeurs. Cependant, d’autres professionnels interviennent mais ne sont cités que ponctuellement Ainsi le psychologue et le kinésithérapeute peuvent jouer un rôle au niveau de l’équipe soignante via des formations, tout comme le cadre, le médecin ou le responsable d’hébergement, au niveau de la famille, via généralement des échanges d’informations sur le malade. 38 Mais qu’en est-il réellement dans les institutions : L’équipe soignante mobilisée autour du malade : Dans les établissements sans ergothérapeute, 67% des personnes interrogées déclarent que des formations sont proposées aux équipes soignantes. Elles sont souvent destinées aux aides soignantes et aux infirmières et sont réalisées par des organismes extérieurs. Les formations peuvent être de différentes natures telles que la manutention, le toucher, la « toilette relationnelle » ou encore « la bientraitance* et le bien être du résident ». Par ailleurs, une personne sur deux m’explique que si elles ne font pas de formation, elles apprennent néanmoins des choses grâce aux conseils informels qui circulent fréquemment au sein du service comme l’illustre l’aide-soignante P4 : «Je n’ai eu aucune formation […] par contre, on se donnait des conseils entre nous. » Les formations sont appréciées par les personnes interrogées qui souhaiteraient avoir des remises à jour régulières comme le souligne l’aide-soignante P4 qui a participé à une formation sur les « gestes ergonomiques » il y a quelques années : « …mais une piqûre de rappel ne serait pas mal. » Soulignons que les personnes interrogées n’ont pas du tout abordé l’aide du point de vue psychologique avec par exemple la participation à un groupe autour de l’analyse des pratiques. Même si l’ergothérapeute est présent, ce n’est pas lui qui intervient auprès de l’équipe. C’est ce qui est relaté par quatre personnes (dont deux avec hésitations). Ces hésitations témoignent d’un doute sur la réponse et donc peut-être d’une certaine méconnaissance de son rôle. L’une des personnes interrogées semble avoir eu une formation sur « les gestes ergonomiques » présentée en partie par un ergothérapeute, semble-t-il, mais provenant de l’extérieur. Cependant deux personnes interrogées signalent que si l’ergothérapeute ne réalise pas de formation, il peut donner des conseils informels à un soignant ou à un petit groupe de soignants pour expliquer comment réaliser ceci ou faire fonctionner cela. Ceci est exprimé par l’aide-soignante P3 : « Ils apportent des conseils mais ils ne font pas de formation. […] ils nous donnent des conseils, ils viennent nous aider pour faire des transferts et les mettre au lit des fois, pour nous expliquer. […] ils nous expliquent certaines choses pour mieux les manipuler ou les aider à faire des choses. » Ces conseils sont bien accueillis et les équipes aimeraient qu’ils soient plus nombreux. L’entourage présent pour le malade : Dans les établissements sans ergothérapeute, ce rôle est attribué par la totalité des personnes interrogées à l’infirmière, puis à l’aide-soignante. La moitié ajoute l’aide du médecin et du psychologue et ponctuellement celle de l’Aide Médico-Psychologique ou de la responsable d’hébergement. En fait, plus globalement, on retrouve chez toutes les personnes interrogées la 39 notion de « l’équipe en générale » comme le dit l’ASH ou la psychologue : « Ca dépend, ça peut être soit les infirmiers, psychologues, non, il y a vraiment toutes professions confondues. » La notion de spontanéité des familles est introduite ici par la psychologue : « …les familles n’hésitent pas en fait, elles viennent spontanément, quand il y a une question, quand il y a des préoccupations, quand elles ne savent pas comment s’adresser à son parent qui ne sont plus en mesure de verbaliser ou des choses comme ca.... » Quand l’ergothérapeute est présent, il intervient peu au niveau des familles. Effectivement, deux interrogées déclarent que les ergothérapeutes n’interviennent pas auprès des familles et trois autres atténuent ce propos, en qualifiant les interventions de « rares ». En effet ceci se reflète dans la réponse de l’aide-soignante P3, à la question « L’ergothérapeute rencontre t-il les familles ? », qui est la suivante : « Ah non, je ne pense pas…sauf si la famille demande à les voir mais c’est rare. C’est souvent les médecins, les infirmières ou nous mais pas souvent les ergos ». Les propos de l’infirmière coordonatrice complètent la réponse précédente: « De temps en temps, je dirais, quand elle [l’ergothérapeute] les croise dans la structure et très rarement par rendez-vous. » L’autre infirmière affirme que l’ergothérapeute intervient auprès des familles mais elle lie ce constat à l’ancienneté de l’ergothérapeute, sa reconnaissance et son intégration dans l’équipe. D. Les constats sur la prise en charge de l’environnement 1. L’environnement physique En ce qui concerne l’environnement physique et matériel, quand il y a un ergothérapeute dans la structure, il est souvent interpellé par l’équipe, auprès de laquelle il est très à l’écoute. « Nous sollicitons très régulièrement les ergothérapeutes. On les appelle dès que l’on a un petit souci. » (P4) Après avoir trouvé la solution au problème de l’équipe, il propose ces aménagements à l’équipe et les réajuste si nécessaire en fonction des remarques. Puis il présente aux soignants ce qu’il va finalement mettre en place et s’assure que tous les interlocuteurs l’ont intégrés. Comme on l’a constaté dans les paragraphes précédents, divers professionnels sont amenés à intervenir sur l’environnement. L’ergothérapeute est accompagné de l’aide-soignante et de l’infirmière. En son absence, on comprend qu’une autre profession va le remplacer, comme l’exprime la psychologue : « Forcement quand il n’y a pas d’ergo, le rôle est pris par quelqu’un d’autre. » On peut logiquement penser que ce seront les aides-soignantes et les infirmières. Toutefois elles réalisent des interventions qui ne sont pas toujours adaptées. Effectivement, ceci peut se comprendre car : 40 d’une part parce que ces deux professions ont leurs tâches spécifiques à accomplir et ont donc peu de temps pour mettre en place les différents aménagements comme le souligne l’ASH : « Nous, soit on n’avait pas le temps, ou alors on ne le pensait pas forcement. » d’autre part, ce n’est pas réellement leur champ de compétences donc elles vont par manque d’habitude: Avoir moins d’idées ou des idées trop pratico-pratiques qui peuvent avoir des répercussions négatives sur le patient et sur l’équipe. Reprenons l’exemple cité plus haut et commenté par l’infirmière P2 : « […] on a reçu une fois un monsieur qui était nain et bien bêtement, il arrivait pas à monter dans son lit parce que le lit était encore trop haut, malgré que c’était des lits électriques qu’on baissait et ben, elle nous a fait tout un système de tabouret en mousse pour pas qu’il se blesse. Et il faisait la transition entre son fauteuil roulant, hop, il passait sur ce petit truc et hop, il atteignait son lit et nous on avait pas besoin d’aller le porter pour le coucher et il avait une certaine autonomie, c’était génial, c’était grâce à l’ergo qu’on a pu faire ca. Nous, on n’y aurait pas pensé du tout, on se disait mais comment on va faire, et on pensait au lève malade tu vois, des choses plus pratique, alors que non en fait, il n’y en avait pas besoin.» Ainsi avec cet exemple on illustre les conséquences de mauvais choix. Dans ce cas, en absence d’ergothérapeute, l’équipe aurait utilisé le lève malade. Or celui-ci aurait d’une part, diminué les capacités de la personne et d’autre part, ajouté une tâche supplémentaire à l’équipe en mobilisant un soignant qui n’avait pas lieu d’être mobilisé. Prendre plus de temps pour trouver la solution adéquate et la mettre en place. Or comme elles n’ont déjà pas beaucoup de temps à consacrer à ceci, les solutions vont peut-être être moins abouties et donc apparaître inadaptées. Notons aussi que tout ce temps consacré à la recherche de solutions ne l’est pas au patient lui-même. Ainsi ces deux points me permettent de comprendre aisément les raisons qui font que les adaptations proposées par l’équipe sont régulièrement inadaptées. Revenons maintenant sur cette surcharge de travail et ces adaptations inadéquates. Ce sont exactement des points qui sont repris lorsque l’on demande aux personnes interrogées la différence entre la structure « avec » et la structure « sans ». Dans les structures « sans » ergothérapeute, on constate une « moins bonne installation » avec des « éléments inadaptés ». De plus, « des questions restent en suspend » (P5) et les réponses sont tardives. Alors que dans les structures « avec » ergothérapeute, « si on a une question, on a une 41 réponse tout de suite et donc ce sont des choses sur lesquelles on ne se tracasse plus » (P2). Il permet donc de décharger le travail des équipes. « Quand il y a l’ergo, ça nous enlève du travail » (P1). De plus on constate une amélioration au niveau du quotidien des personnes ainsi que des installations. « …on a vu une différence, et c’est tant mieux pour les résidents » (P1). La psychologue P6 constate un « réel impact » au niveau matériel en présence d’un ergothérapeute. Ensuite lorsque l’on demande aux personnes interrogées, un mot pour qualifier chacune des deux structures, le terme de « manque » est récurrent pour la structure « sans ». A ceci s’ajoute une notion de délai d’attente (pour opérer les aménagements) et de déséquilibre de l’équipe. En ce qui concerne la structure « avec » on retrouve la notion de confort. D’une part il apporte un certain confort et bien-être au résident. D’autre part il contribue à celui de l’équipe car il enlève une « surcharge de travail » aux autres professionnels et agit rapidement. Personnes interrogées Structure SANS Structure AVEC P1 Un manque Un plus P2 Dommage, Un manque Bien-être, Confort P3 Prendre du temps (Délai) Proximité, joignable, facilité P4 Un manque Confort de la personne P5 Un manque Décharge « pour nous » P6 Equipe plus bancale Plus de bien-être physiquement Milieu plus adapté Fig.8 : Tableau représentant les termes utilisés par les paramédicaux pour décrire les deux structures Le confort, c’est avant tout ce que l’on recherche pour les résidents qui vont passer la dernière partie de leur vie dans cet établissement. De ce fait, par les installations et la mise en place d’aides techniques adaptées, l’ergothérapeute contribue à ce confort. Quant à l’équipe, si il y a un ergothérapeute, il y a moins de surcharge de travail pour certaines professions qui peuvent réellement se consacrer à leur travail. En conséquence la présence de l’ergothérapeute rend la structure plus opérante. Ceci est attesté par quatre personnes interrogées (dont deux avec évidence). Les deux autres réponses (de P1 et P3) sont neutres sur la question. Elles exposent le fait que l’ergothérapeute complète l’activité qui est possible même en son absence ; et que lorsque les locaux sont adaptés, c’est plus agréable même sans ergothérapeute. 42 Enfin une dernière idée, abordée par la moitié des paramédicaux et sous entendue dans la notion de « déséquilibre de l’équipe » repose sur le fait que pour que le système fonctionne bien, il faut que tous les protagonistes soient présents, car chacun à vraiment son domaine d’action et, plus il y aura de spécificités, plus la prise en charge sera de bonne qualité. C’est justement ce que l’on retrouve dans le témoignage de l’infirmière P2 « On se complète toutes mais on a bien chacune notre place.» et celui de la psychologue « Et puis, plus il y a d’intervenants, de corps de métier, plus ça peut être complet et plus la prise en charge du résident peut être vraiment optimale. » Donc l’ergothérapeute par sa spécificité, apparaît en fait déjà comme un plus car c’est un acteur de plus dans la prise en charge du malade. Pour conclure sur l’environnement physique, que ce soit pour ce dernier critère ou pour les réels bénéfices que peut apporter l’ergothérapeute comme l’autonomie et/ou le confort du résident et de l’équipe, il apparaît que ce paramédical est un plus dans une structure par sa position de personne ressource sur cet environnement physique. 2. L’environnement humain En ce qui concerne la prise en charge des équipes, que ce soit en absence ou en présence d’ergothérapeute, elle est essentiellement réalisée par les infirmières et les formateurs extérieurs. L’ergothérapeute intervient peu et lorsqu’il le fait, c’est essentiellement sous forme de conseils. C’est aussi sous cette forme que s’échangent régulièrement les informations au sein des équipes. Tout comme pour la prise en charge de l’équipe soignante, celle de l’entourage est essentiellement réalisée par les infirmières, que ce soit en absence ou en présence d’ergothérapeute. Ce dernier n’intervient que s’ils rencontrent les familles qui viennent en visite ou qui souhaitent le rencontrer pour lui demander des informations. D’une manière générale, pour conclure sur l’environnement humain, on peut dire que l’ergothérapeute participe peu à la prise en charge de l’environnement humain en général et que ses interventions ne semblent généralement pas programmées. Or, ceci ne reflète pas les réponses exprimées par les ergothérapeutes lors du pré-test. Effectivement ces derniers prétendent, dans 80% des cas, intervenir auprès de l’équipe soignante par des formations et des conseils. Il en est de même pour leurs interventions auprès des familles où ils estiment qu’ils interviennent dans 80% des cas, notamment par de l’écoute. Enfin ils estiment avec ce même pourcentage qu’ils interviennent de manière imprévue et de manière organisée dans un bureau. Ceci est donc en désaccord avec les observations recueillies des différents paramédicaux et va donc être sujet à discussion. 43 VI. Discussion des résultats A. Conclusion de l’enquête L’ergothérapeute est un membre à part entière d’une équipe comprenant de nombreux professionnels. Il appartient même à un « groupe noyau ». Sa présence dans la structure est reconnue par les paramédicaux qui lui définissent trois rôles principaux : le confort du résident, le maintien de son autonomie et le confort de l’équipe. Tous ces rôles ne sont pas exprimés par tous les paramédicaux donc on peut penser que certains sont méconnus des paramédicaux; tout comme le rôle au niveau des familles qui n’est énoncé par aucune personne interrogée. Sur le terrain, on constate que l’ergothérapeute intervient en large majorité sur l’environnement physique par des installations, la gestion/réparation de fauteuil roulant et la mise en place de matériel. Il agit souvent après sollicitations de l’équipe et ses interventions ont un rôle de confort/bien être et un rôle d’autonomie sur le résident et indirectement un certain confort pour l’équipe. En son absence, ce sont les aides-soignants et les infirmiers qui sont amenées à prendre en charge cet environnement physique. Ceci engendre une surcharge de travail à ces professionnels, qui peut être source de divers problèmes. En effet, lorsque l’on est surchargé, on serait peut-être plus sujet à faire des erreurs dans le travail ou réaliser des soins de moins bonne qualité. Cette surcharge pourrait aussi être à l’origine d’un climat de tensions dans le service qui serait néfaste. Cette tension du soignant pourrait se reporter sur le résident qui réagirait et pourrait avoir des comportements inadaptés, demandant plus de temps et donc du travail supplémentaire à l’équipe. Il y aurait donc un risque de rentrer dans un cercle vicieux. De plus, par manque de temps et d’habitude, les solutions apportées peuvent être inadaptées et tardives. Ceci peut avoir des effets délétères sur le patient et l’équipe. La présence de l’ergothérapeute rend la structure dans laquelle il se trouve plus opérante. Son absence est ressentie comme « un manque ». Par ses interventions au niveau de l’environnement physique, l’ergothérapeute semble être un plus dans une structure. Malheureusement ce n’est pas le cas pour l’environnement humain. Au cours de cette étude, on constate aussi que l’ergothérapeute intervient peu auprès de l’équipe soignante et de la famille. En ce qui concerne la prise en charge de l’équipe soignante, ergothérapeutes et paramédicaux interrogés se rejoignent pour exprimer l’idée que cette prise en charge passe par des conseils informels donnés à l’équipe qui souhaiterait en avoir plus. Or ces professionnels divergent lorsque l’on évoque des formations. Les personnes interrogées témoignent d’une absence de ces formations alors que dans le pré test, 83% des ergothérapeutes estiment qu’ils interviennent par le biais de formations. On peut souligner aux équipes qu’elles peuvent avoir recours à des formations ou des 44 rappels de « manutention », de « prévention de chute », auprès des ergothérapeutes et pas uniquement lors de formations extérieures. Ceci semble être une des facettes de la profession qui est mal connue. Mais la facette qui semble complètement méconnue, concerne l’intervention de l’ergothérapeute auprès des familles. En effet, 83% des personnes interrogées déclarent que l’ergothérapeute n’intervient pas ou peu. Ce rôle est entièrement attribué à l’infirmière pour le panel. On peut donc conclure que l’ergothérapeute est un plus au niveau de l’environnement physique. Ceci n’est pas le cas au niveau humain et peut, en partie, s’expliquer par une certaine méconnaissance de la profession. B. Vérification de l’hypothèse Mon hypothèse de départ énonçait que « l’ergothérapeute est un plus dans une structure hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, car il constitue une personne ressource en ce qui concerne l’environnement. » Certes comme on vient de le voir ci-dessus, l’ergothérapeute est un plus car il apporte du confort au résident et de meilleurs conditions de travail à l’équipe. Ceci peut aussi être complété par l’idée que « plus il y a de professionnels dans une équipe, meilleure sera la prise en charge. » (P6) Donc tout ceci converge vers l’idée qu’effectivement l’ergothérapeute est un plus dans une structure et permet de valider la première partie de l’hypothèse. Mais la deuxième partie de l’hypothèse consistait à dire que l’ergothérapeute « constitue une personne ressource en ce qui concerne l’environnement. » Ce dernier terme comprend l’environnement physique et l’environnement humain. Or au cours de cette étude, on constate que, l’ergothérapeute intervient peu sur le versant humain, contrairement au versant physique. En effet, il semblerait que la méconnaissance de la profession par certains médicaux et paramédicaux ou l’ignorance de la totalité des aspects de la profession ne permettent pas à l’ergothérapeute d’apparaître comme une personne ressource en ce qui concerne l’environnement humain. Donc ceci ne me permet pas de valider la deuxième partie de l’hypothèse. Mon hypothèse n’est donc que partiellement validée et l’on peut uniquement se contentait de dire que « L’ergothérapeute est un plus dans une structure car il constitue une personne ressource en ce qui concerne l’environnement physique ». 45 C. De nouvelles pistes de réflexion En effet, l’ergothérapeute n’étant pas reconnu comme une personne ressource, auprès de l’environnement humain, une des pistes évoquées semble être la méconnaissance de notre métier par certains professionnels. Ainsi il apparaît évident que si certains médicaux et paramédicaux, ne connaissent pas réellement l’entièreté de notre champ de compétences, alors il sera difficile à l’ergothérapeute de s’identifier devant eux comme une personne ressource. Les deux éléments qui suscitent des polémiques vont être repris successivement. La prise en charge au niveau de l’équipe soignante : l’ergothérapeute peut intervenir de diverses façons auprès de l’équipe soignante. Il peut donner des conseils que je qualifierais d’informels mais il est aussi habilité à réaliser des formations, notamment de manutention ou de prévention de chutes. Si les conseils sont prodigués dans tous les services, c’est loin d’être le cas pour les formations. Pourtant, que ce soit les conseils ou les formations, ils sont appréciés des équipes, qui seraient désireuses d’avoir des rappels. Pour cela, je pense que c’est à l’ergothérapeute de préparer ces formations. Il doit anticiper les besoins de l’équipe en allant régulièrement dans le service ; et non pas seulement attendre d’être sollicité. Après avoir proposer son projet à la direction, c’est à lui d’aller voir les équipes pour leur présenter la proposition de formation, les motiver pour participer et ainsi les inclure dans cette prise en charge de l’environnement humain. Il me semble qu’une équipe bien formée, c’est une équipe qui optimise ses chances d’exercer sa profession dans de bonnes conditions. En aparté, il serait intéressant de mener une étude auprès de la direction, sur les avantages des formations de « manutention » et des rappels prodigués par l’ergothérapeute de la structure, face au coût des formations extérieures, associé à celui des arrêts de travail ou maladies professionnelles qui surviennent en l’absence de suivi régulier du personnel. La prise en charge au niveau de la famille : il est primordial que l’ergothérapeute rencontre les familles pour pouvoir échanger sur le malade dans le but de prendre connaissance de ses habitudes de vie; mais aussi d’écouter leur souffrance, les soutenir et les accompagner dans cette période qu’elles traversent en faisant preuve d’empathie*. Mais il peut aussi être amené à intervenir auprès de l’entourage par exemple en donnant des conseils de manutention ou des conseils sur certains matériels qu’il peut être judicieux d’acquérir afin de faciliter les possibles sorties extérieures. Ce rôle important est pourtant généralement méconnu, comme le dit l’infirmière P2. Elle était la seule à accorder ce rôle sur l’environnement humain à l’ergothérapeute et voici ses propos : « Je pense que vous là, vous avez un grand rôle auprès des 46 familles, je sais pas si elles viennent toujours d’embler vous solliciter […] souvent vous êtes mal connus dans les services ». Certes au départ, lorsque l’ergothérapeute souhaite rencontrer la famille, il a différentes possibilités. Il peut entreprendre les démarches seul et donc rencontrer la famille dans le service un jour qu’elle rend visite au malade ou l’appeler et lui fixer un rendez vous afin de faire le point. A l’inverse c’est la famille qui peut le solliciter directement. Cependant il existe une troisième alternative. L’équipe soignante peut avoir un rôle d’intermédiaire entre l’ergothérapeute et la famille. Ainsi elle peut guider certaines familles pour se mettre en contact avec l’ergothérapeute ou indiquer à ce dernier qu’il peut aller à la rencontre de cette famille. L’infirmière P2 illustre très bien son rôle de ‘lien entre l’entourage et l’ergothérapeute’ en exprimant ceci « Souvent vous êtes mal connus dans les services, et moi je dirais que c’est à nous aussi, soignants, de guider les familles, leur dire que vous existez, qu’ils peuvent venir vous rencontrez que voila.[…] je pense que c’est aussi nous soignant, les infirmières, les aides soignantes, le cadre, de dire, ben attendez l’ergo elle existe, c’est important je pense. Je me rappelle les familles, elles osaient pas des fois, aller taper, aller demander. Tu leur disais, c’était bon, après, ils y allaient. Mais d’eux même, peut-être pas. » Ainsi, l’équipe peut orienter les familles vers l’ergothérapeute, qui peut les conseiller quand la demande est dans son champ de compétences. Je pense qu’elle est d’une grande aide et joue un rôle indispensable qui est celui d’intermédiaire pour établir ce premier contact. Pour que l’équipe guide de façon appropriée les familles, elle doit connaître les champs d’actions de l’ergothérapeute. Pour cela, il est d’abord essentiel que l’ergothérapeute s’intègre à l’équipe et établisse un climat de confiance. Puis il doit passer dans le service pour présenter ses compétences et ce qu’il est en capacité de proposer. Il devra recommencer ceci autant de fois que nécessaire jusqu’à ce que l’équipe ait entièrement intégré ce qu’il peut proposer. Il peut aussi élaborer une fiche « Les actions de l’ergothérapeute » sur laquelle il énumère les actes qui peuvent être demandés par l’équipe et auprès de laquelle les soignants peuvent se référer rapidement et facilement. Il ne faut pas que la liste soit trop longue et il est impératif d’indiquer que celle-ci n’est pas exhaustive. Cette fiche n’est qu’un support mnésique pour l’équipe, qui doit normalement avoir intégré les compétences en côtoyant régulièrement l’ergothérapeute. Cette plaquette peut aussi être distribuée, après réajustement de certains points, aux différents médecins. Ainsi il sera plus facile à chaque membre de l’équipe de se positionner face à l’ergothérapeute. Il en est de même pour les médecins (d’autant plus nombreux lorsque ce sont les 47 médecins traitants qui interviennent dans la structure) qui, s’ils ne connaissent pas très bien la profession, ne vont pas solliciter l’ergothérapeute comme il se doit. Une deuxième piste peut être développée pour répondre à la prise en charge de l’environnement physique cette fois-ci. On peut ainsi penser que l’ergothérapeute intervient sur l’environnement du malade d’une façon « incomplète » par manque de temps. En effet, les EHPAD par exemple, ne perçoivent des aides que pour un faible Equivalent Temps Plein d’ergothérapeute, et s’ils souhaitent plus de temps, c’est à la charge de l’établissement lui-même. Si le temps était augmenté, l’ergothérapeute pourrait réaliser une prise en charge plus complète de l’environnement (réalisation de formations, rencontres des familles,…). Or il est difficile de jouer sur ce paramètre temps. Pour la suite du paragraphe, nous considérerons que l’ergothérapeute n’intervient que partiellement sur la structure hébergeant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (mitemps sur l’établissement ou temps plein sur la structure mais divisé en plusieurs services). Cette situation est très fréquemment rencontrée. Premier constat : en ce qui concerne les interventions de l’ergothérapeute, elles porteront essentiellement sur l’environnement physique, et qui plus est sur la mise en place d’aides techniques et l’installation, comme a pu l’illustrer cette étude. Or dans ce mémoire je viens de vous présenter divers petits aménagements que l’on peut concevoir au niveau des locaux (ajout de signalétiques, fiche récapitulative,….) pour aider le résident au quotidien et qui ne sont donc malheureusement pas réaliser par manque de temps. Second constat : les jours où l’ergothérapeute n’est pas dans le service, ce sont les aidessoignantes (et/ou les infirmières) qui réalisent les prises en charge de l’environnement physique. Or dans l’étude, on a constaté que certains de leurs aménagements sont inadaptés. Ces deux constats convergent vers l’idée de proposer une réelle coopération entre l’ergothérapeute et l’aide-soignante (et/ou l’infirmière). Il serait possible de leur transmettre des bases de notre profession. Ceci leur permettrait en partie de mieux comprendre notre rôle. Je pense qu’il serait judicieux et bénéfique pour les deux parties que l’ergothérapeute travaille en lien étroit avec l’aide-soignante (et/ou infirmière). En effet, l’ergothérapeute pourrait proposer des aménagements de l’environnement physique plus spécifiques ; et intervenir sur l’environnement humain. Ceci lui permettrait de réaliser une prise en charge complète de la personne. Quand à l’aide-soignante (ou l’infirmière), ceci lui permettrait de proposer des solutions adaptées et rapide et de nous solliciter judicieusement. Tout ceci a pour objectif de proposer la meilleure des prises en charge possible au résident. 48 D. Critique de la méthode Arrivant à la fin de cette étude, il est possible de critiquer certains aspects de la méthode. 1. Les outils utilisés En ce qui concerne le questionnaire distribué aux ergothérapeutes, il apparaît que le nombre de réponses obtenues est trop faible, ce qui ne permet pas de généraliser les résultats obtenus. En ce qui concerne la trame de l’entretien, il semble que divers points ont été défaillants. Certains termes fondamentaux utilisés comme « environnement physique » ou encore « structure la plus opérante » aurait du être redéfinis. Or sur les termes un peu flous et non redéfinis, il apparaît une divergence d’interprétation entre les différentes personnes interrogées. Ensuite, il est apparu au cours de la réalisation des entretiens que des questions pouvaient paraître redondantes. Certes, le nombre de questions était trop important mais, la cause de ces répétitions, résulte en partie du fait que lors des questions de la première partie, les interrogées répondaient en utilisant des exemples de leur expérience. Or je m’attendais à ce qu’elles aillent au-delà. Malgré tout, les réponses obtenues ont été satisfaisantes d’un point de vue qualitatif. L’échelle qui devait me permettre d’avoir des données plus objectives pour compléter les réponses subjectives des entretiens n’a pas été utilisée car seulement deux couples d’échelles auraient pu être recueillis. Il aurait été possible d’utiliser des statistiques telles que le pourcentage du nombre de chutes, la déclaration de troubles psycho-comportements…dans les services. Mais ces informations présentaient aussi des contraintes : d’autres facteurs interviennent sur ces paramètres et les établissements ne sont pas forcement d’accord pour délivrer leurs statistiques. 2. La population ciblée Il aurait été intéressant d’interroger des médecins car ce sont fréquemment eux qui méconnaissent l’intégralité de la profession et qui sont pourtant les premiers à pouvoir orienter le malade et sa famille vers notre profession. L’avis d’un autre rééducateur et d’une animatrice aurait pu être intéressant pour compléter mon étude. Notons que la contrainte d’avoir exercé « avec » et « sans » limite le nombre de professionnels lors de la recherche. Enfin dans les entretiens réalisés et les pré-tests, d’autres variables imprévues sont apparues comme le temps de travail de l’ergothérapeute ou sa répartition sur les différents services. En effet, tous les ergothérapeutes ne travaillaient pas forcément à temps plein, ni forcément uniquement pour le service Alzheimer. Ils sont fréquemment associés à un service de Soins de Suite et Réadaptation (SSR) ou à d’autres services. 49 Conclusion La maladie d’Alzheimer se caractérise par une dégradation progressive et irréversible du tissu cérébral. Elle est responsable d’une altération des fonctions mentales et, à terme, d’une perte d’autonomie et d’indépendance. Or, quand la dépendance devient trop importante et que la personne ne peut plus rester au domicile, elle entre en institution. Elle est alors prise en charge par une équipe pluridisciplinaire dont l’ergothérapeute fait partie. Ce professionnel, qui vise à maintenir et stimuler les capacités restantes de la personne, va intervenir sur l’environnement global de la personne qui comprend un versant physique et un versant humain. De plus, il a été démontré qu’un environnement physique adapté et une formation de l’environnement humain à la maladie permettent de retarder les signes de déclin fonctionnel et de réduire certains symptômes. Or d’après, les paramédicaux interrogés au cours de l’étude, l’ergothérapeute intervient principalement sur l’environnement physique. Il procède généralement à des installations et des mises en place d’aides techniques, dans un but de confort et de maintien de l’autonomie. De ce fait, il apparaît comme un plus dans une structure. Cependant cette étude soulève un problème : en ce qui concerne la prise en charge de l’environnement humain, les paramédicaux réduisent le rôle de l’ergothérapeute à l’apport de conseils à l’équipe. Ceci diffère complètement de l’avis des ergothérapeutes, interrogés sur leur rôle lors du pré-test, qui affirment intervenir auprès des familles et de l’équipe via des conseils mais aussi des formations. Cette différence de point de vue peut s’expliquer par une méconnaissance de la profession par les différents médicaux et paramédicaux. C’est pourquoi, il est indispensable que l’ergothérapeute passe dans les services pour faire connaître et reconnaître sa profession. De plus, pour faciliter l’identification de nos compétences par les autres professionnels, des prises en charge communes avec d’autres professionnels peuvent être réalisées. Enfin, la recherche avance et il est possible que l’on trouve dans un futur proche, un traitement ou un mode de prévention...et que les concepts développés dans ce mémoire deviennent superflus. Mais en attendant, il est nécessaire de mettre en place les concepts rencontrés dans ce mémoire pour tous ces nouveaux cas qui apparaissent chaque jour. De plus, on retrouve certains symptômes identiques à la maladie d’Alzheimer dans d’autres pathologies, comme les traumatismes crâniens ou les hémiplégiques par exemple. Les concepts de ce mémoire pourraient sans doute être utilisés dans les prises en soins de ces pathologies. 50 Ressources documentaires LIVRES : ABRIC M., MARKO L., La méthode « Gestes et Activation pour Personne Agée »® pour les malades Alzheimer. In IZARD M-H, MOULIN M., NESPOULOUS R. Expérience en ergothérapie : quatorzième série. Sauramps medical: Montpellier, 2001. p. 118-123 ALTMAN I., LAWTON M-P, WOHLWILL J-F., Dimensions of environment – behavior research. In Elderly people and the environment. New York : Plenum Press, 1984. p. 1-15 AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Mini DSM IV : critères diagnostique. Paris : Masson, 1996 AUPETIT H. La maladie d’Alzheimer. Paris : Odile Jacob, 1998. 200 p. (Santé au quotidien.) CHALINE B. Structures d’accueil spécialisé Alzheimer : Manuel de conception architecturale 2003. Paris : Publication pour les laboratoires Eisai et Pfizer, 2003. 142 p. CROISILE B. La maladie d’Alzheimer. Identifier, comprendre, accompagner. Paris : Larousse, 2010. 191 p. FOUGEYROLLAS P., CLOUTIER R., BERGERON H., Classification québécoise : Processus de production du handicap. Québec : Réseau International sur le Processus de Production du Handicap, 1998. 166 p. GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, 2008. 319 p. KHOSRAVI M. La vie quotidienne du malade d’Alzheimer. Guide pratique. Rueil-Malmaison : Doin (2e éd.), 2002. 261 p. ORGANISATION MONDIALE de la SANTE. CIM-10/ ICD-10 Classification internationale des troubles mentaux et des troubles du comportement : Critères diagnostiques pour la Recherche. Paris : Masson, 1994 QUIVY R., VAN CAMPENHOUDT L. Manuel de recherche en sciences sociales. Paris : Dunod (2ème ed), 1995. 287 p. TROUVE E. Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques. Marseille : Solal, 2008. 385p. (Ergothérapie.) TROUVE E. Vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Marseille : Solal, 2011. 63 p. (Vivre au quotidien.) 51 ARTICLES DE PERIODIQUES : BEZARD-FALGAS F. Symptômes et vécu psychique du sujet atteint de la maladie d’Alzheimer. Soins Gérontologie, Mai/Juin 2006, n°59, p14-18 BODIN J-F. L’aide humaine de l’ergothérapeute. Ergothérapie, Juin 2007, n°26, p. 17-29 COHEN J. L’environnement physique et psychosocial : les facteurs à considérer dans les unités de soins spécialisés. Revue canadienne de la maladie d’Alzheimer, Décembre 1998, p. 18-20 DABRETEAU C. Pour une nouvelle approche de la toilette de la personne âgée. Soins gérontologie, Juillet/Août 2008, n° 72, p. 9-11 DELADOEUILLE P. Oser la tendresse. A propos du toucher infirmier en gériatrie. Soins psychiatriques, Août/Septembre 1988, n°94-95 FOUGEYROLLAS P. Social consequences of long term impairments and disabilities: Conceptual approach and assessment of handicap. International Journal of Rehabilitation Research, 1998, 21(2), p. 127-141 LAWTON M-P. Psychosocial and environmental approaches to the care of senile dementia patients, J.O. Coles et J.C. Barret, Psychopathology in the aged, New York, Raven Press, 1980, p. 265-279 LOIZILLON M. Accompagner les malades et leurs familles : partager les mots et cheminer ensemble. Ergothérapie, Mars 2008, n°29, p. 43-44 SAETTEL L. Nouveaux dispositifs d’accueil des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, les PASA et les UHR : un nouveau champ d’application de l’ergothérapie. Ergothérapie, Mars 2011, n°41, p. 27-32 THIBAULT B., ETCHARRY-BOUYX F. Quel accompagnement pour quelle démence ? Ergothérapie, Mars 2008, n°29, p. 19-26 VILLENEUVE J. Guide pour l’aménagement des unités prothétiques fermées en CHSLD. Objectif prévention, 2002, vol 25, n°3, p. 6 THESE, DIPLOME INTER-UNIVERSITAIRE : LANDRU Alexandre. Thérapies cognitivo-comportementales de la démence : Application à une stratégie de l’habillage. 1997. 163 p. Thèse pour le DE de docteur en médecine présentés sous forme de mémoire en vue de l’obtention du DE spécialisé en psychiatrie. Université de Rennes, 1997 52 TREUSSARD MARCHAND Danièle. Conception architecturale des établissements accueillant des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer : revue de la littérature. 2008. 49 p. Diplôme inter-universitaire de médecin coordonnateur d’Etablissement d’ Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Université René Descartes Paris V, 2007/2008 BROCHURES: ASSOCIATION DES HOPITAUX DU QUEBEC (AHQ) ET ASSOCIATION DES CLSC ET DES CHSLD DU QUEBEC. Les comportements dysfonctionnels et perturbateurs chez la personne âgée : de la réflexion à l’action. Approche prothétique élargie. Montréal : 1998. 45 p. GOUMAIN P., LEDOUX E. Concevoir et aménager un milieu de vie prothétique fermé. Association pour la santé et la sécurité du travail, secteur affaires sociales (ASSTSAS). N°7.Collection Parc : Bâtir pour mieux travailler. Montréal : 2002. 30 p. REPERTOIRE DES NORMES ET PROCEDURES. MINISTERE DE LA SANTE ET DES SERVICES SOCIAUX. Guide d’aménagement des centres d’hébergement et de soins de longue durée. Corporation d’hébergement du Québec, 1999. Vol 05, chap 02, Pce 1 STAHAN Yanka. Prise en charge non médicamenteuse des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. SDH Formation. Mai-Juin 2008 6 p. SITES INTERNET : ASSOCIATION NATIONALE FRANÇAISE DES ERGOTHERAPEUTES. L’ergothérapie. [En ligne]. 28 novembre 2011. Disponible sur Internet : <ANFE http://www.anfe.fr/> (Consulté le 20 janvier 2012) CLIC DES AINES DE ROUEN. Structures d’accueil. Vivre à Rouen après 60 ans. [En ligne]. 17 janvier 2012. Disponible sur Internet : < http://www.clic-rouen.fr/rubrique.php3?id_rubrique=5> (Consulté le 9 février 2012) FONDATION MEDERIC ALZHEIMER. Recensement des dispositifs. L'aide aux aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou troubles apparentés liés au vieillissement. [En ligne] Disponible sur Internet : <http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/fre/Observatoirenational-et-international/Recensement-des-dispositifs> (Consulté le 19 septembre 2011) FRANCE ALZHEIMER. La maladie et son accompagnement. [En ligne]. Disponible sur Internet : < http://www.francealzheimer.org/pages/vivre-avec-alzheimer/accompagnements-soins.php> (Consulté le 16 septembre 2011) HAUTE AUTORITE DE SANTE. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Argumentaire Mai 2009. [En ligne] Disponible sur Internet <http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/maladie_dalzheimertroubles_du_comportement_perturbateurs-argumentaire.pdf> (Consulté le 16 septembre 2011) 53 HOPITAL CLAUDE DEJEAN. Bientraitance (dossier du psychologue) Bienvenue dans les services de l’hôpital de Villeneuve de Berg. [En ligne] Disponible sur Internet : <http://hlvdb.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=94&Itemid=93> (Consulté le 13 décembre 2011) INSTITUT NATIONALE DE LA STATISTIQUE ET DES ETUDES ECONOMIQUES. [En ligne]. 20 janvier 2012. Disponible sur Internet. : <http://www.insee.fr/fr/default.asp> (Consulté le 20 janvier 2012) MIAS LUCIEN. Une architecture « prothétique » pour les personnes présentant des déficits cognitifs. Gérontologie en institution…comme à domicile. [En ligne.] Disponible sur Internet : <http://papidoc.chic-cm.fr/> (Consulté le 12 octobre 2011) MINISTÈRE DE L’ÉCOLOGIE, DU DÉVELOPPEMENT ET DE L’AMÉNAGEMENT DURABLES, MINISTÈRE DU TRAVAIL, DES RELATIONS SOCIALES ET DE LA SOLIDARITÉ, MINISTERE DU LOGEMENT ET DE LA VILLE. Circulaire interministérielle n° DGUHC 20007-53 du 30 novembre 2007 relative à l'accessibilité des ERP, IOP et des bâtiments d'habitation. [En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www2.equipement.gouv.fr/bulletinofficiel/fiches/bo200723/A0230052.pdf> (Consulté le 2 février 2012) MINISTERE DE LA SANTE. Plan Alzheimer 2008-2012. [En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/> (Consulté le 19 janvier 2012) 54 Glossaire AGNOSIE37 : Difficulté à reconnaître par le biais de diverses modalités perceptuelles (auditive, visuelle, somesthésique), alors que le déficit ne peut être attribué ni à un problème sensoriel élémentaire, ni à un trouble de l'expression verbale, ni à une détérioration intellectuelle. L'agnosie est habituellement restreinte à une seule modalité, alors que la reconnaissance est normale par les autres modalités sensorielles. AIDANT37 : Personne qui prête son concours à quelqu'un ayant une déficience, une incapacité ou se trouvant en situation de handicap. ANOSOGNOSIE 37: Incapacité pour un patient de reconnaître la maladie ou la perte de capacité fonctionnelle dont il est atteint. APATHIE38 : Incapacité de s'émouvoir ou de réagir, par mollesse, indifférence ou état dépressif, pouvant résulter d'une perturbation des mécanismes frontaux cortico-sous- corticaux. APHASIE37 : Anomalie ou perte de la fonction du langage dans laquelle la compréhension ou l'expression des mots (ou les équivalents non verbaux des mots) est atteinte à la suite d'une lésion le plus souvent des centres du langage dans le cortex cérébral. APRAXIE37 : Impossibilité d'exécuter des mouvements adaptés à un but, qu'on ne peut attribuer à des défauts des systèmes périphériques sensoriels ou moteur ou à l'arriération mentale. BIENTRAITANCE39 : un cheminement de soins non-stéréotypé qui va varier en fonction du patient ainsi qu’en fonction des moyens et projets de la structure. BIENVEILLANCE38 : Disposition d’esprit inclinant à la compréhension, à l’indulgence envers autrui. BRADYPSYCHIE37 : Ralentissement des fonctions mentales qui s'accompagne souvent d'une diminution de l'activité motrice. COGNITIVE38 : Qui se rapporte à la faculté de connaître. DESINHIBITION37 : Relâchement du système frontal de modulation des réactions comportementales qui aboutit à un état d'euphorie, d'agitation et d'activité sans but précis. 37 Larousse. Dictionnaire. [En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/> (Consulté le 22 avril 2012) 38 Faculté de médecine Rennes 1. [En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www.med.univ-rennes1.fr/> (Consulté le 22 avril 2012) 39 Maltraitance.info. Le concept de bientraitance : définition. En ligne]. Disponible sur Internet : <http://www.maltraitance.info/?Le_concept_de_bientraitance_%3A_d%E9finition> (Consulté le 22 avril 2012) DIGNITE38 : Respect que mérite quelqu’un ou quelque chose. DOMOTIQUE38: Ensemble des techniques visant à intégrer à l’habitat tous les automatismes en matière de sécurité, de gestion de l’énergie, de communication, etc. ECHOLALIE37 : Tendance spontanée à répéter systématiquement la fin des phrases, habituellement de l'interlocuteur, en guise de réponse verbale. EMPATHIE37 : Capacité de se mettre à la place de l'autre et de ressentir ses sentiments et ses émotions. ETIOLOGIE38 : Etude des causes des maladies. GNOSIE38 : Reconnaissance d’un objet par l’intermédiaire de l’un des sens. IDEATION38 : Formation des idées. MNESIQUE38 : Relatif à la mémoire. NYCTHEMERAL38 : Relatif à l’unité physiologique de temps d’une durée de 24 heures, comportant une nuit et un jour, une période de sommeil et une période de veille. OPERANTE38 : Qui produit un effet. PRAXIE37 : Capacité d'exécuter sur ordre des gestes orientés vers un but déterminé alors que les mécanismes d'exécution sont conservés. PROSOPAGNOSIE37 : Incapacité de reconnaître les différences dans les visages ou de reconnaître les visages familiers ou connus. PROTHETIQUE38 : Relatif à la prothèse. SPHINCTERIENNE38 : Qui se rapporte au dispositif musculaire entourant un orifice ou un canal naturel et permettant son ouverture et sa fermeture. STEREOTYPIE37 : Tendance à conserver la même attitude ou à répéter le même mouvement ou les mêmes paroles. Annexes Annexe 1 : Evolution des perturbations dans la maladie Annexe 2 : Modèle Bio-psycho-social : le Processus de Production du Handicap Annexe 3 : Schéma représentant la relation entre les différentes pièces Annexe 4 : Tableaux récapitulatifs des propositions d’aménagements en fonction des pièces Annexe 5 : Questionnaire du Pré-test Annexe 6 : Résultats du Pré-test Annexe 7 : Trame argumentée des entretiens semi-dirigés Annexe 8 : Echelle TESS Annexe 1 : Evolution des perturbations dans la maladie 40 40 Institutionnalisation si Institutionnalisation Institutionnalisation pas de prise en charge à quand apparait une quand il n’y a plus domicile et/ou pas souffrance de la vraiment le choix. d’hôpital de jour famille L’assistance est totale. TROUVE E. Vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Ed. Solal, Marseille, 2011. Collection Vivre au quotidien. p.63 (p.15) Annexe 2 : Modèle Bio-psycho-social : le Processus de Production du Handicap Schéma 1 : Schéma général41 Schéma 2 : Les facteurs environnementaux42 Famille 41 Equipe soignante FOUGEYROLLAS P., CLOUTIER R., BERGERON H., Classification québécoise : Processus de production du handicap. Ed Réseau International sur le PPH, 1998. 166p 42 BODIN J-F. L’aide humaine de l’ergothérapeute. Ergothérapie, juin 2007, n°26, p 17-29 Annexe 3 : Schéma représentant la relation entre les différentes pièces Chambre Jardin extérieur individuelle Sanitaires communs Chambre Lieu de vie Couloir Cuisine individuelle Bureau Salon infirmier Local de soin Espace d’activité Sanitaire individuel Locaux de service + Divers Locaux de service + Divers A proximité Vue sur… Ouverture sur… Ouverture possible sur… Annexe 4 : Tableaux récapitulatifs des propositions d’aménagements en fonction des pièces43 44 1) Tableau 1 : Lieu de vie/ Salon/ Cuisine 2) Tableau 2 : Salle de bain personnelle/ Toilettes individuels/ Sanitaires communs 3) Tableau 3 : Chambre/ Couloir 4) Tableau 4 : Espace d’activité/ Jardin extérieur/ Autres 5) Tableau 5 : Bureau infirmier/ Locaux de soins/ Locaux de service 6) Compléments d’informations : Fig. 1 Fig. 2 Fig. 3 Lien entre couleur et contraste45 Lien entre couleur et effet entraîné46 Indication de l’intensité lumineuse en lux41 43 CHALINE B. Structures d’accueil spécialisé Alzheimer : Manuel de conception architecturale 2003. Paris : Publication pour les laboratoires Eisai et Pfizer, 2003. 142 p. 44 TREUSSARD MARCHAND Danièle. Conception architecturale des établissements accueillant des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer : revue de la littérature. Diplome interuniversitaire de médecin coordonnateur d’Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes. Année 2007/2008 Université René Descartes. Paris V 45 GAMAH. L’accessibilité au quotidien. MAJ 24/04/2012. http://www.gamah.be/documentation/conseilsaccessibles/accessibilite-des-batiments/signaletique-adaptee-a-tous 46 Titre : Le langage des couleurs. Les images enchantées. www.couleursdelumière.voila.net Tableau 1 Pièces Lieu de vie Cuisine - Confectionner des plats et Espace majeur central élaborer des repas. [ stimule la mémoire - Maintenir les liens sociaux et l’estime de soi. Fonctions Salon - Recevoir les différentes activités sociales (Danse, jeux de société, activités de la vie quotidienne telles que repas,…) (recettes,..), les sens (gout, odorat,..) et les praxies (épluchage, mise du couvert,…)] - Espace de détente/repos, de divertissements (lecture, musique,…) et de rencontre pour les visites. Attention : en aucun cas, elle ne doit être confondue avec la restauration quotidienne Superficie Caractéristiques 60-90 m² 15m² (Zone de préparation) Convivial, accueillant et Spacieuse et ouverte sur le chaleureux lieu de vie pour faciliter la Aménager des espaces Contient des espaces surveillance communs et semi-privatifs pour différenciés (repas, salon, Avec possibilité de fermer les rencontres avec la famille cuisine,…) la zone de préparation Sol uni, plat et souple, et plutôt de couleur mate. Possibilité d’utiliser une cire antireflet et antidérapante notamment pour les zones à risques. Revêtement du sol Conseil : « Type Linolénum, PVC, caoutchouc » : car amorti les chutes, absorbe le bruit et est non éblouissant. A éviter : Sol à carreaux ou bandes sombres (sensation de trou noir déséquilibre chute), à motifs, à couleurs multiples, planchers brillants, sols inégaux, glissants, durs, avec ressauts (même pas ceux autorisés de 2cm), obstacles (tapis,…) Revêtement des Couleur orange si possible murs (Voir Fig. 2 ci-dessous) Couleur apaisante (Voir Fig.2 ci-dessous) Tableaux,… Favoriser au maximum l’éclairage naturel. Dans le cas échéant, privilégier un allumage constant, indirect et avec plusieurs sources bien reparties (éclairage en corniche combiné à l’utilisation de lustres muraux munis d’ampoules à incandescence ou de fluorescents compacts) ( Evite éblouissement provoqué si une seule lampe) Eviter les néons. Luminosité Allumage constant sur tout le parcours de déambulation. Renforcer l’éclairage au niveau des signalisations et le réduire au niveau des portes de sortie. (Voir Fig.3 ci-dessous) Possibilité de mettre un variateur du niveau d’éclairage. Veilleuse le long du parcours de déambulation la nuit (plutôt qu’un allumage automatique) (surprendre et éblouir le malade déséquilibre chute) Si éclairage temporisé, l’extinction doit être progressive. Si détecteur de présence, deux zones de détections successives doivent se chevaucher. Interrupteur classique accessible à 120 cm du sol (entre 1,10 et 1,50m) avec possibilité de les recouvrir de bandes fluorescentes. - Equiper les portes de sortie de dispositifs de fermeture à code (ceci n’est pas obligatoire). Conseil : Anticiper les comportements de fugue en Porte proposant des ballades. Porte de la zone de préparation pouvant se verrouiller. - Porte d’entrée peinte de la même couleur que les murs. - Sas possible à l’entrée. Porte de 0,90m de largeur et de couleur contrastée au mur. Le malade ne doit pas pouvoir s’enfermer seul dans une pièce (Portes s’ouvrant sur l’extérieur.) Poignée de type levier et contrastée avec la couleur de la porte. Fenêtres sécuritaires empêchant une chute possible avec système de limitation d’ouverture Fenêtre Fenêtres à bascule ou avec une ouverture maximale de 130mm, si fenêtre coulissante ou à guillotine. Mobilier - Soit petite table avec pilier - Deux plans de travail de central, ronde ou carré avec hauteurs différentes (pour - Possibilité de mettre une coins incurvés. (suscite cuisiner en position assise cheminée, plantes vertes,… conversations) et debout) ou un à 915mm Pouvant être modulable si de hauteur. - Fauteuils avec accoudoirs, de nécessaire. Aire libre devant le plan de différentes hauteurs (< 45 à 48 Soit grande table d’hôte. travail de 1m016 cm) et de différents types (lazy- -Nappe plastifiée avec - Chaises avec accoudoirs. boy, chaise berçante motifs de fruits et légumes, - Privilégier les étagères autobloquante, bergère,…) attrayante et appétissante - Evier doté d’un trop plein, La couleur de l’assise doit être sur la table de repas. robinet à poignée de type plus soutenue que les -Set de table uni pour levier et rhéostat. accoudoirs et les pieds de contraster avec les couverts Valve sous l’évier pour chaise. et de couleur différente de couper l’eau si besoin Eviter les assises trop basses la nappe. Siphon déporté pour éviter comme les divans et sofas qui -Sièges à hauteur variable brûlures si la personne est sont aussi souvent trop mous. avec accoudoirs. assise. La couleur de l’assise doit - Réfrigérateur, cuisinière, être plus soutenue que les four, micro onde : avec accoudoirs et les pieds de contrôle d’accès chaise. - Oter les ustensiles - Placer un buffet ou un dangereux. vaisselier pour garder une - Jolie vaisselle (en ambiance familiale. plastique). - Autres : Piano, aquarium, plantes vertes,… EVITER TOUT MOBILIER de type « HOSPITALIER » Préférer le mobilier en lien avec les goûts et habitudes des malades (lustres, vieux meubles en bois,…) Les rangements autorisés doivent être de couleurs contrastées avec les murs. Possibilité de placer des étiquettes (mot ou image) pour signaliser leur contenu. Ne pas surcharger. Décoration En fonction des habitudes de vie des malades, de leur goût et de leur envie. Ambiance et décor familiaux. Certains éléments peuvent varier en fonction des événements temporels. Eviter tous obstacles (seuil de porte, tapis,…) Déambulation Pour la déambulation nocturne : équiper les coins de meuble et autre obstacle avec des rubans réflecteurs ainsi que des veilleuses. - Oter tout objet dangereux Présence à toutes heures du ou fragile personnel - Plaque induction si - Pas de tapis fonction assimilée par les Sécurité malades. Retirer tous objets à risque (que la personne ne sait plus utiliser ou dangereux) Les prises de courant non utilisées doivent être protégées par des caches de sécurité Possibilité de mettre des tableaux avec le saint du jour, la météo, la saison, les fêtes, le menu du jour,... Horloge visible et minuterie de type « Timer». Laisser un journal à disposition. (Epurer les informations !) Orientation temporelle Controverse : Horloges (chiffre lisible et grosses aiguilles bien visibles de couleur noire sur un fond blanc) et horloge numérique. Utiliser Synopte ( = Horloge à quartz avec une seule aiguille tournant sur 24 heures au lieu de 12.) Positionner des calendriers et/ou éphémérides dans les différentes pièces. - Grandes ouvertures sur l’extérieur (pour permettre un repérage jour/nuit, saisons) Orientation spatiale - Rayons ouverts, et bocaux ou boites transparentes - Si placards, indiquer leur contenu avec écriteau ou images (Attention pas trop d’informations) - Utiliser des codes de couleur différentes pour différencier les espaces (et/ou étages) Contrastes entre plafonds, murs et planchers. - Panneaux d’indication de lieu et d’orientation perpendiculaires aux murs et écrit de façon contrasté. (Voir Fig. 1 ci-dessous) - Les locaux communs doivent être repérables depuis les zones de déambulation Accès à une petite armoire Autonomie avec balais, porte poussière, Installer des fiches Simplifier la télécommande panier avec vêtements à plier, récapitulatives « modes en utilisant un contrôle linges à épousseter,…avec un d’emploi » des différents d’environnement de type système de fermeture au électroménagers. « Senior Pilote » besoin. - Limiter le nombre de fonds sonores ainsi que leur intensité. Surfaces absorbantes au niveau du plafond de type Plastique (éviter les matériaux Confort réverbérants de type verre, bois, carrelage, béton…) - Privilégier ambiance calme et sereine. - Température adéquate. Aération naturelle et chauffage au sol si possible. - Système de ventilation non bruyant. Tableau 2 Pièces Salle de bain Toilettes individuels personnelle Sanitaires communs - Soins corporels Fonctions Soins corporels (toilette) Hygiène sphinctérienne occasionnels - Hygiène sphinctérienne - Détente : Pièce spécifique Superficie Aire de rotation de 1m50 de diamètre minimum Aire de rotation (1m50) Spacieux Visible depuis les aires de circulations et l’espace de vie Pièce unique Caractéristiques Emplacement pour baignoire et libres circulations autour : Spacieuse, si nécessité d’une tierce personne ou accès dégagements latéraux de 91 en fauteuil roulant. cm de chaque coté et une aire de dégagement de 1m80 de diamètre au bout du bain (= pour chaise d’embarquement). Revêtement du Consulter « Revêtement du sol » du tableau 1. sol Accentuer la mise en place d’antidérapantes pour les surfaces à risque. Couleur chaude et reposante (Voir Fig. 2 ci- Revêtement des dessous) murs Mise en place de Couleur apaisante. Barres murales poignées murales de Possibilité de placer des stickers « zen ». soutien (amovibles) Pas de luminaires directs qui pourraient éblouir lors de la Luminosité Veilleuse pour la nuit associée à une lumière position allongée dans le automatique de faible intensité et non éblouissante qui bain. peut s’activer manuellement. Eclairage apaisant, ajustable en intensité Possibilité de disposer de guirlandes lumineuses au plafond ou d’accessoires lumineux de l’approche Snoezelen. Privilégier un allumage indirect et avec plusieurs sources bien reparties (éclairage en corniche combiné à l’utilisation de lustres muraux munis d’ampoules à incandescence ou de fluorescents compacts) ( Evite éblouissement provoqué si une seule lampe) Eviter les néons. Possibilité de mettre un variateur du niveau d’éclairage. S’il y a un détecteur de présence, deux zones de détections successives doivent se chevaucher. Si l’éclairage est temporisé, l’extinction doit être progressive. Interrupteur classique accessible à 120 cm du sol (entre 1,10 et 1,50m) avec possibilité de les recouvrir de bandes fluorescentes. Porte coulissante Porte visible (couleur différente, bande fluorescente,..) Porte à partir du lit en position couchée Placer le logo ou une photographie visible pour faciliter le repérage. Consulter « Porte » du tableau 1. Petite fenêtre pour éclairage naturel Fenêtre Douche à siphon de sol de 50 x 90 cm, antidérapante avec siège rabattable et barre en L sur le mur où est disposé Rehausseur de WC si la robinetterie nécessaire Pour l’espace détente : Pommeau de douche détachable Mobilier Controverse : Lavabo Douche Deux barres d’appui Baignoire à hauteur variable (fixées au mur ou et chaise d’embarquement rabattables, au choix) (Eviter porte latérale) + Accessoires de l’approche avec robinets traditionnels ou mitigeur. Dérouleur à papier ‘Snoezelen’ (colonne à bulle, Robinet Infra Rouge toilette visible diffuseur d’odeur,…) Miroir inclinable et de forme arrondie (pour ne pas être confondu avec une ouverture) Prévoir un moyen pour le dissimuler au besoin. (rideau, volet,…) - Rangements - Porte serviette (entre 0,40 et 1,30m du sol) EVITER TOUT MOBILIER de type « HOSPITALIER » Préférer le mobilier en lien avec les goûts et habitudes des malades Les placards doivent être de couleurs contrastées avec les murs. Etiquettes (écriture ou image) pour signaliser le contenu Apparence d’une salle de bain domestique Décoration Eviter tous obstacles (seuil de porte, tapis,…) Déambulation Pour la déambulation nocturne : Limiter le mobilier et équiper les coins des meubles et autres obstacles avec des rubans réflecteurs ainsi que des veilleuses Barres d’appui à 0,75m du sol Siège de douche Sécurité Deux barres d’appui Barres d’appui solides distantes de 60 Siège de douche cm, accessibles à partir des toilettes et Serviette ou bande de ruban antidérapantes adhésif de couleur sur le rebord de la baignoire Sol antidérapant Retirer tous objets à risque (que la personne ne sait plus utiliser ou dangereux) Les prises de courant non utilisées doivent être protégées par des caches de sécurité Orientation spatiale Pictogramme ou photo et/ou écriteau sur la porte Affiches décrivant et décomposant avec l’aide de pictogrammes ou de photographies les différentes activités telles que le brossage de dent. (Ne pas surcharger) Autonomie Simplifier la domotique via des pictogrammes. Installer des fiches récapitulatives « modes d’emploi » des différents objets qui ont une utilisation complexe. Confort Respecter l’intimité Consulter « Confort » du tableau 1. Tableau 3 Pièces Fonctions Superficie Chambre Couloir - Repos - Déambulation +++ - Activités personnelles (Possibilité de ménager des - Espace pour recevoir des visites (espace parcours en boucle de assez grand) déambulation) lieu de vie avec intimité - Liaisons entre les pièces > 18 m² (22-24m²) Espace libre de 0,90m des deux cotés du lit. Largeur idéale de 2,4 m - Seul espace personnel et privé : seul lieu qui Caractéristiques peut être aménagé et personnalisé par le - Pas de cul de sac, ni d’obstacles résident (mobilier, décoration et objets (tapis,…) et doit être assez large personnels) pouvant reconstituer autant que pour faciliter la déambulation possible « son chez soi » - Prévoir régulièrement sur le - Individuelle (pour éviter les comportements parcours des assises ainsi que des inadaptés) objets familiers (stimulation) - Claire, accueillante - Eviter les couloirs circulaires car - Sécurisée car non surveillée « on tourne en rond » - Insonorisée si possible Couleurs chaudes (jaune, rouge) attractives et mieux distinguées Revêtement du sol Sol bien éclairé Consulter « Revêtement du sol » du tableau 1. Couleurs non monotones et non ressemblantes entre les différents couloirs. Revêtement des Utiliser des couleurs froides pour les murs chambres. (Voir Fig. 2 ci-dessous) Equipé d’une main courante en continue, ronde, de 3 à 5 cm de diamètre et placées à 85 cm de hauteur avec partie ascendante en fin de course et de couleur contrastée avec celle du mur Luminosité - Lumière réfléchie (pas d’éclairage direct) Pénombre = répulsive (angoisse) - Veilleuse en cas de réveil nocturne Lumière = attractive - Lampe de chevet sécuritaire fixée au mur à Privilégier la lumière naturelle environ 1m au dessus du lit avec possibilité de Veilleuse la nuit. varier la direction d’éclairement Renforcer l’éclairage au niveau - Interrupteurs fluorescents des signalisations. (Voir Fig. 3 cidessous) - Porte ne doit pas être en face de la porte d’une autre chambre (intimité) - Mettre une image ou une photographie significative pour la personne Ou une photo d’elle quand elle était plus jeune. -Prénom de la personne (en lettres cursives et standardisées). -Possibilité d’ajouter numéro de chambre sur la porte. - Largeur de porte au moins de 112cm Porte (passage du lit). - Espace libre de 2,20m devant la porte à l’intérieur de la chambre et de 1,70 dans le couloir. - Porte de couleur différente de celle du placard. Le malade ne doit pas pouvoir s’enfermer seul dans une pièce (Portes s’ouvrant sur l’extérieur) Porte de couleur contrastée avec le mur Poignée de type levier et contrastée avec la couleur de la porte Fenêtres sécuritaires empêchant une chute possible avec système de limitation Fenêtre d’ouverture Fenêtre à bascule ou avec une ouverture maximale de 130mm, si fenêtre coulissante ou à guillotine. Elément de décor et mobilier personnalisé (éviter les meubles qui pourraient encombrer les aires de déplacement dans la chambre) Mobilier Décoration faisant appel aux - Lit électrique Alzheimer (2mx0,90 à 10cm du sol) avec potence et barrières (sur prescription médicale) - Armoire, table de nuit, table, fauteuil, photo, souvenirs bibelot, couvre lit…ce sont des objets personnels qui rappellent le domicile. - Miroir : prévoir moyen pour le dissimuler au besoin (rideau, volet) -Téléphone Controverse : Sonnette (elle peut être ôtée si l’utilisation est inadaptée), téléalarme ou téléphone simple renvoyant à une standardiste EVITER TOUT MOBILIER de type « HOSPITALIER » Les placards doivent être de couleurs contrastées avec les murs. Etiquettes (écriture ou image) pour signaliser le contenu Si la personne n’a pas de meuble, possibilité de lui en fournir. Décoration Au goût du résident…mais attention à ne pas Variable, stimulante et apprécier surcharger. des résidents. Peintures,… - Eviter tous obstacles (seuil de porte, tapis,…) Déambulation - Pour la déambulation nocturne : équiper les coins de meuble et autre obstacle avec des rubans réflecteurs ainsi que des veilleuses - Mise en place de détecteur de mouvement en cas de chute du lit. - Protéger les dispositifs de chauffage (si ce Sécurité n’est pas un chauffage au sol) - Retirer tous objets à risque (que la personne ne sait plus utiliser ou dangereux) - Retirer les objets au sol (notamment les objets mobiles) - Les prises de courant non utilisées doivent être protégées par des caches de sécurité - Ephéméride (programmer le moment où la Orientation page sera retirée et le ritualiser chaque jour) temporelle - Calendrier - Horloge/ Réveil Orientation spatiale La décoration peut quelquefois permettre un repérage temporel (guirlandes de Noël,…) Ajouter le couvre lit de la maison et le ‘fixer’ Fléchage à 130cm du sol. pour ne pas qu’il devienne un facteur de chute. [140/160 cm du sol : pour Possibilité d’afficher des photos, des tableaux personnes debout et 100/120 cm : et tous autres bibelots. pour personne en fauteuil roulant] Indiquer le contenu des placards via des indiquant la destination finale étiquettes Ecriture en lettre cursive (noir sur blanc ou jaune ou blanc sur noir) Si possible une couleur par chambre Caractères « sans sérif » et étendus Utilisation de gros chiffres ou pictogrammes sur les panneaux d’orientation : - Hauteur des caractères minimum pour une proche lisibilité : *15mm pour orientation *4.5mm pour autre info - Hauteur pour lisibilité à 1m : > 30mm Placard avec clef : mettre un symbole identique sur le porte-clef et le placard. Autonomie Affiches décrivant les différentes activités (ne pas surcharger) avec pictogrammes Simplifier la domotique via des pictogrammes Confort Respecter intimité Consulter « Confort » du tableau Consulter « Confort » du tableau 1. 1. Tableau 4 Pièces Espace d’activité Jardin extérieur Accueille des activités nécessitant des = Prolongement du lieu de conditions spécifiques vie à l’extérieur (Espace Snoezelen par Fonctions exemple) ou des Déambulation activités non réalisables Détente sur le lieu de vie (jeux Activités de ballon, activités Stimulations sensorielles et salissantes, de la mémoire Autres - Lieu de culte - Espace de jeu pour enfants (permet maintien lien intergénérationnel) - Fumoir - Salle de lavage musicothérapie…) Variable (dépend des activités proposées) Superficie Espace assez grand pour > 60 m² les activités demandant de l’espace. Clôturé (si possible clôture Doit être composé de Caractéristiques mobilier incassable et lavable. dissimulée derrière des éléments végétaux) +Terrasse abritée Présence de plusieurs parcours de déambulation Revêtement du sol Revêtement des murs Consulter « Revêtement du sol » du tableau 1. déambulation) herbes,… stimulantes. ( Voir Fig. 2 ci-dessous.) « Luminosité » du tableau 1. Porte (plutôt pour le parcours de Couleurs chaudes car Consulter Luminosité Terre battue, goudrons Attention aux choix des baies vitrées : elles ne doivent pas être réfléchissantes Installer des portes d’accès extérieur sans ouverture Accès temporaire Système de fermeture vitrée. Mobilier Divers en fonction des activités proposées. - Banc, table, fontaine, Salle de lavage : volière, enclos pour offrant tout animaux, cabane de jardin, équipement potager, roseraie, terrain de nécessaire : boules, jeux d’enfants laveuse, sécheuse, - Arbres fruitiers et table à repasser et végétation comestible fer….avec contrôle - Animaux (chats, poules, de l’accès à ces lapins, oiseaux, chèvres) appareils Circuits en boucle de déambulation convergeant Déambulation vers un espace central avec assises régulières La végétation doit être comestible et sans risque Protéger les espaces Sécurité dangereux par du grillage, des vitres,… La végétation peut permettre Orientation Horloge la reconnaissance des temporelle Calendrier saisons (après stimulation du résident) Consulter « Orientation Orientation spatiale spatiale » du tableau 3. Créer divers espaces (potager, détente,… Tableau 5 Pièces Bureau infirmier Locaux de soins Locaux de service Comprend : - salle de réunions - bureau pour médecin, cadre de santé, psychologue Fonctions Espace de surveillance - Salle de repos des (de la plus grande soignants partie de l’unité de vie) - Lingerie - Atelier de maintenance - Lieu de stockage d’éléments encombrants - Salle ventilée Superficie 15 m² Caractéristiques Au cœur de l’unité Variables (dépend du contenu) Continuellement fermé à clef Fermé à clef - Diminuer l’éclairement prés des portes de sortie. Luminosité Accès uniquement en présence d’un soignant donc doit être dissimulée : - soit on place un rideau devant. - soit sa couleur est identique à celle des murs, tout Porte Possibilité de se comme l’encadrement. verrouiller - soit on installe une main courante dessus. - Masquer une poignée avec une bande de velcro. - Privilégier poignée « bouton » - Mise en place au sol de bandes rayées jaune et noire devant la porte Via les fenetres vu de Fenêtre 360° pour couvrir l’ensemble de l’unité de vie A noter : Certains des éléments présentés dans le tableau ci-dessus peuvent aussi appartenir à l’environnement architectural Compléments d’informations Fig. 1 : Lien entre couleur et contraste Fig. 2 : Lien entre couleur et effet entrainé Couleur Effets Couleur Effets Bleu Apaisant/Calme Rose Excitant Vert Apaisant/ Sécurisant Rouge Stimulant/ Excitant Marron Apaisante Jaune Dynamique Apaisante et Méditation Violet stimulante Orange (Abricot) Favorise la digestion Couleurs froides : Apaisantes Couleurs chaudes : Stimulantes, gai Chambres Espace de vie Remarque : Les couleurs chaudes (rouge, orange, jaune), les plus lumineuses et les couleurs saturées du spectre chromatique sont les mieux perçues par les personnes âgées. Fig. 3 : Indication de l’intensité lumineuse en lux - 20 lux en tout point du cheminement extérieur accessible - 200 lux au droit des postes d’accueil - 100 lux en tout point des circulations intérieures horizontales - 150 lux en tout point de chaque escalier et équipement mobile. Annexe 5 : Questionnaire du Pré-test Enquête Je suis étudiante en ergothérapie à Rennes et dans le cadre de mon mémoire, je réalise une enquête concernant l’aménagement de l’environnement physique et social des malades atteints de démence en institution. Pour cela, je souhaite recueillir vos réponses pour cibler le rôle de l’ergothérapeute dans cet aménagement. Ce questionnaire est totalement anonyme, il n’y a ni bonne, ni mauvaise réponse. Vous arrive t-il de travailler auprès de personnes atteintes de démence? Oui Non Si oui, depuis combien de temps travaillez-vous auprès de ces personnes ? …………………….. Le contact avec les personnes démentes vous intéresse t-il ? Oui Non Avec quels autres professionnels intervenez-vous ? Médecin Equipe soignante (infirmière, aide-soignante, ASH,…) Equipe de rééducation (Kinésithérapeute, Psychomotricien,…) Assistante sociale Animatrice Architecte Professionnel du bâtiment Autre, précisez :…………………………………………………………………. L’ergothérapeute intervient-il sur l’environnement physique et matériel de la personne atteint de démence? Oui Non Si oui, par quels moyens ? Mise en place d’aides techniques Participation à la mise en place de la décoration Participation au choix et à l’emplacement du mobilier Participation aux consultations avec un architecte lors de la mise en place d’une structure adaptée pour des personnes démentes. Autre, précisez :…………………………………………………………………. L’ergothérapeute intervient-il auprès de l’environnement humain présent au sein de l’institution (personnel soignant) ? Oui Non Si oui, par quels moyens ? Formation générale organisée auprès de plusieurs soignants Conseil imprévu auprès d’un soignant Recueil de renseignements sur la personne démente Autre, précisez :…………………………………………………………………. L’ergothérapeute intervient-il auprès de l’entourage (famille, amis,…) du malade ? Oui Non Si oui, par quels moyens ? Ecoute de l’entourage Formation de l’entourage au comportement à adopter, à l’évolution de la maladie,… Recueil de renseignements sur la personne démente Autre, précisez :…………………………………………………………………. Comment cela se déroule t-il ? Entretien organisé avec l’entourage dans un bureau Entretien imprévu dans un couloir Entretien en groupe avec d’autres familles (ergothérapeute seule) Entretien en groupe avec d’autres familles (ergothérapeute associé à d’autres professionnels) Le(s)quel(s) ?......................................................................................................... Comment définireriez vous votre rôle auprès des personnes démentes (ainsi que de leur entourage) ? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… Quel est votre âge ?...................... Etes vous : une femme un homme Merci de votre participation. Annexe 6 : Résultats du Pré-test Autres professionnels intervenant avec l'ergothérapeute 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Fig.1 : Tableau représentant les différents professionnels cités intervenants avec les ergothérapeutes Tous les ergothérapeutes interrogés s’accordent pour dire que le rôle de l’ergothérapeute est d’intervenir sur l’environnement physique et matériel de la personne démente, sur l’environnement humain présent au sein de l’institution (personnel soignant) et auprès de l’entourage (famille, amis, …) du malade. Ces trois questions ont obtenu 100%. Les différents moyens utilisés pour agir sur les différents environnements. Intervention sur l'environnement physique et matériel 100% 80% 60% 40% 20% 0% Aides techniques Décoration Mobilier consultation architecte autres Fig.2 : Histogramme représentant les moyens d’intervention sur l’environnement physique. Intervention sur l'environnement humain (soignants) 100% 80% 60% 40% 20% 0% Formation organisée Conseil imprévu Recueil informations pour les soignants donné à un soignant patient Autres Fig.3 : Histogramme des procédés utilisés pour l’intervention sur l’environnement humain (équipe) Intervention sur environnement humain (famille) 100% 80% 60% 40% 20% 0% Ecoute de l'entourage Formation de l'entourage Recueil informations sur le patient Autres Fig.4 : Histogramme des procédés utilisés pour l’intervention sur l’environnement humain (famille) Conditions d'intervention auprés de l'entourage 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Organisé dans un Imprévu dans un Entretien avec Entretien avec bureau seul avec couloir seul avec d'autres familles d'autres familles l'ergo l'ergo et l'ergo et plusieurs professionnels Autres Fig.5 : Histogramme des conditions d’intervention sur l’environnement humain (famille) Annexe 7 : Trame argumentée des entretiens semi-dirigés Dans cette annexe, les phrases mentionnées en italique expliquent la construction du questionnaire. PREMIERE PARTIE : GENERALITES 1.1) Pouvez vous vous présenter en quelques mots (profession, formation particulière) ? Cette question nous apporte des informations générales sur les personnes interrogées. 1.2) Quel est votre parcours professionnel ? L’expérience auprès des malades Alzheimer et les différents structures rencontrées par les interrogés sera inscrites ici. 1.3) Avec quels professionnels êtes vous intervenu? (citer tous ceux auxquels vous pensez) Cet item permet de savoir si l’ergothérapeute est cité et à quelle place. 1.4) Pour vous, quel(s) professionnel(s) intervien(nen)t sur l’environnement physique du malade ? Et par quel(s) moyen(s) ? Cette question permet de visualiser les connaissances des interrogés sur la prise en charge de l’environnement physique. 1.5) Pour vous, quel(s) professionnel(s) intervien(nen)t sur l’environnement humain du malade ? Et par quel(s) moyen(s) ? Celle-ci permet de visualiser les connaissances des interrogés sur la prise en charge de l’environnement humain. 1.6) Quel est, selon vous, le rôle d’un ergothérapeute dans une institution hébergeant des personnes démentes ? A l’inverse, cette question permet de visualiser leurs connaissances en ce qui concerne le métier d’ergothérapeute. DEUXIEME PARTIE : SANS ERGOTHERAPEUTE 2.1) Durant ce parcours professionnel, avez vous travaillé dans une équipe ne comportant pas d’ergothérapeute ? Si oui, dans quelle structure était-ce ? Présentation de la structure N°1 qui pourra être comparée à la structure N°2. 2.2) Existait-il des aménagements de l’environnement matériel ? - Si oui, lesquels étaient-ils ? - Par qui étaient-ils réalisés ? - Comment vous apparaissez ces aménagements avant leur mise en place? (adaptées/judicieuses?) - Avez-vous pu mesurer l’ampleur après leur mise en place ? (Effets bénéfiques ou non ? Par exemple, des changements de comportement positifs chez certains patients ? ) Ces questions permettent de repérer le professionnel qui s’occupe de cet environnement en l’absence d’ergothérapeute et la nature de ses prises en charge. On pourra comparer avec ce que propose l’ergothérapeute. Dans la même optique de comparaison, on va essayer de mesurer les bénéfices ou non de ces aménagements. 2.3) Existait-il des prises en charge de l’environnement humain ? (Conseils/écoute à la famille et/ou conseils/formation aux soignants ?) - Si oui, lesquelles étaient ce ? - Par qui étaient-elles réalisées ? - A qui étaient-elles destinées ? - Comment les avez-vous trouvés ? (informatives, de bons conseils,…ou au contraire inadaptées, incomplètes…) Ce groupe d’items permet de visualiser le professionnel qui s’occupe de cet environnement, la nature de ses prises en charge et ses bénéfices. Ceci pourra être comparé avec les réponses apportées en présence d’ergothérapeute. TROISIEME PARTIE : AVEC ERGOTHERAPEUTE 3.1) Durant votre parcours professionnel, avez-vous travaillé dans une équipe comportant un ergothérapeute ? Si oui, dans quelle structure était-ce ? Présentation de la structure N°2 qui pourra être comparée à la structure N°1. 3.2) L’ergothérapeute est il intervenu sur l’environnement matériel ? - Si oui, comment ? - Comment vous apparaissez ces aménagements avant leur mise en place? (adaptées/judicieuses?) - Avez-vous pu mesurer l’ampleur après leur mise en place ? (Effets bénéfiques ou non ? Par exemple, des changements de comportement positifs chez certains patients ? ) Ces questions permettent de repérer comment intervient l’ergothérapeute sur l’environnement matériel. Ceci pourra être comparé avec les actions qu’apporte le professionnel qui s’occupe de cet environnement en l’absence d’ergothérapeute. De même, on pourra essayer de comparer les bénéfices de ces deux types de prises en charge. 3.3) L’ergothérapeute est il intervenu sur l’environnement humain du malade (ici l’équipe soignante) ? - Si oui, comment ? - Comment vous apparaissez ses interventions avant leur mise en place? (adaptées/judicieuses?) - Comment les avez-vous trouvées ? (Effets bénéfiques ou non ?) Cette question permet de constater si l’ergothérapeute intervient auprès des équipes. Ces interventions sont elles du même ordre que lorsqu’il n’y a pas d’ergothérapeute ou se différencient-elles ? On peut aussi apprécier son efficacité. 3.4) L’ergothérapeute est il intervenu sur l’environnement humain du malade (ici la famille ou l’entourage du patient) ? - Si oui, comment ? - Comment vous apparaissez ses interventions avant leur mise en place? (adaptées/judicieuses?) - Avez-vous pu mesurer l’ampleur après leur réalisation ? (Effets bénéfiques ou non ?) Cette question permet de constater les interventions de l’ergothérapeute, de pouvoir visualiser si elles sont différentes de celles réalisées quand il n’y a pas d’ergothérapeute et ainsi de pouvoir les comparer. La réponse permettra aussi d’apprécier l’efficacité de cette prise en charge. 3.5) Quelle différence avez-vous remarqué entre une structure avec et une sans ? Cette question nous permet de percevoir si les différents interrogés ont pu constater une différence entre les deux structures. 3.6) Si vous deviez donner des adjectifs pour qualifier chacune des deux structures, lesquels seraient-ils ? Quel(s) qualificatif(s) utiliseriez vous pour définir la structure « sans» ? Quel(s) qualificatif(s) utiliseriez vous pour définir la structure « avec» ? Ceci permet de visualiser rapidement comment sont perçues les deux structures et quelle est la connotation de chacune. 3.7) Selon vous, la structure avec ergothérapeute était-elle plus opérante que la structure sans ergothérapeute ? Expliquer. Merci Annexe 8 : Echelle TESS47 Voici les trois premières pages de cette échelle : 47 Therapeutic Environment Screening Survey for Nursing Homes. [En ligne]. Internet : <http://www.unc.edu/depts/tessnh/pdf_files/tess-nh_8_18_00.pdf> Disponible sur