Téléchargez le livret d`accueil de Gustave Roussy.

Transcription

INSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSY
O
GUIDE
D’ACCUEIL
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page 12
Le parcours
thérapeutique
expliqué
page 36
Le séjour à l’hôpital,
comment
ça se passe ?
page
p
g 24
Le plan douleur
2010
2012
Sommaire
Premiers contacts
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Des équipes spécialisées . . . . . .
La prise de rendez-vous . . . . . . .
Les formalités administratives.
Les consultations . . . . . . . . . . . .
Les examens . . . . . . . . . . . . . . . .
Votre prise en charge
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Les consultations d’annonce
Les urgences . . . . . . . . . . . . . .
Les traitements . . . . . . . . . . . .
• la chirurgie . . . . .
• la chimiothérapie
• la radiothérapie .
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Les études cliniques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Le service d’innovations thérapeutiques précoces .
Les soins de support . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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. . . . . . .
• Focus : le plan douleur 2010-2012 à l’IGR. . . . . . . . . . . . . . .
• Mieux vivre… avec les soins de support et les associations .
L’ERI (Espace de Rencontres et d’Information) .
L’hospitalisation
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
La préparation de votre séjour
L’admission . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les prestations hôtelières . . . . .
Votre famille et vos proches . .
Les services de confort . . . . . . .
La sortie de l’hôpital . . . . . . . . .
La continuité de vos soins. . . . .
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Les droits qui vous protègent
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2
2
4
4
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12
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14
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43
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44
Focus : hygiène et prévention
des infections nosocomiales
. . . . . . . . . . . . . . . . .
54
Rédaction
Les coulisses de l’IGR
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
56
Direction de
la Communication de l’IGR
IGR pratique
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Conception et réalisation
BRIEF
Crédit photos
IGR/Arnaud Chéron
Tous droits réservés
Jacques Grison
Hubert Raguet
Shutterstock - Agnès Rastoin
Avec l’aimable participation
des personnels de l’IGR
Septembre 2010
Accès . . . . . . .
Site Internet .
S’orienter . . .
La sécurité . .
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Pour en savoir plus :
www.igr.fr p64
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64
66
68
Mot d’accueil
L’Institut de cancérologie Gustave Roussy (IGR) de Villejuif fait partie
aujourd’hui des premiers centres de lutte contre le cancer dans le monde.
Nous allons vous accueillir pour quelques heures ou quelques jours et
vous prendre en charge pour des examens, un traitement, une hospitalisation, ou accompagner un de vos proches. Notre volonté est de mettre
toute notre expertise et notre savoir-faire pour que votre séjour se
déroule dans des conditions optimales en termes de qualité des soins,
de confort matériel et bien sûr de confort moral et psychologique. Nous
savons que la réussite de notre mission passera, en premier lieu, par
notre capacité à vous écouter, à vous comprendre et à établir une relation
de confiance, sincère et respectueuse de vos attentes.
Une personnalisation des soins et de la prise en charge
Notre projet d’établissement, pour ces prochaines années met plus que
jamais chaque patient au centre de notre activité. Dans cette perspective,
tous nos moyens et toute notre énergie sont concentrés sur un objectif
clairement défini : la personnalisation des traitements et de la prise en
charge du patient.
Un guide simple et pratique
Pour vous permettre de faire vos premiers pas à l’IGR dans les meilleures
conditions, nous avons réalisé ce guide d’accueil qui se veut simple et
pratique. Il a été conçu pour vous permettre de découvrir l’institut, ses
activités, son organisation, ses services médicaux et sociaux. Il vous décrit
aussi les formalités à accomplir au cours de votre parcours. Il a été validé
par nos médecins et nos soignants, le Comité de patients de l’Institut, et
les bénévoles qui se mobilisent quotidiennement pour l’IGR.
Pour en savoir plus : www.igr.fr
1
Premiers contacts
En première ligne avec les
les équipes spécia
Des professionnels interviennent à tous les niveaux de votre prise en charge à l’IGR :
équipes médicales et soignantes, médico-techniques, administratives et techniques.
Tous sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne votre santé mais aussi
votre vie personnelle et professionnelle.
Chaque professionnel ou bénévole porte un badge qui vous permet de l’identifier :
nom, fonction, service ou entreprise.
Accueillir, écouter,
expliquer…
Les personnels
agissent en équipe,
dans le respect
du patient.
2
Le guide des patients de l’IGR
O
patients,
lisées
Les médecins
La concertation d’une équipe médicale pluridisciplinaire, ou comité,
composée de médecins spécialistes,
permet de vous proposer la prise en
charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas.
Le médecin référent IGR est le
médecin désigné comme interlocuteur privilégié lors de la prise en
charge initiale, avec votre accord. Il
garantit la continuité des soins, de
l’écoute, de l’information du patient,
des relations avec le médecin traitant et, le cas échéant, avec le réseau
ville/hôpital. Votre surveillance et
votre suivi seront assurés par
l’équipe médicale pluridisciplinaire
mais le médecin référent est votre
interlocuteur privilégié tout au long
de votre traitement et après l’arrêt
des traitements spécifiques.
Les internes, médecins en formation dans la spécialité, secondent les
médecins cancérologues.
Les soignants
Vos soins sont pris en charge par
l’équipe soignante.
Sous la responsabilité de la Direction des Soins, le coordonnateur
de soins, le cadre de santé (surveillante) et son équipe soignante
(infirmiers, aides-soignants, puéricultrices, manipulateurs...) sont
responsables de vos soins pendant
votre prise en charge. Ils sont aussi
à votre disposition, quotidiennement, pour vous écouter, vous
expliquer vos soins, vos traitements, vous conseiller pour vous
faire bénéficier de la meilleure
qualité de vie possible.
LA CHARTE
DES
SOIGNANTS
La charte des “soignants” énonce
les principes et les règles de
fonctionnement communs à
l’ensemble des personnels médicaux
et non médicaux intervenant auprès
des patients.
Le référent soins est un soignant
clairement identifié (infirmier,
manipulateur...). Il est votre interlocuteur privilégié pour une séquence
de traitement, notamment en
ambulatoire (consultation ou hôpital de jour). Il vous informe, répond
aux questions, oriente et conseille,
assure le suivi téléphonique.
Les assistantes médicales
L’assistante médicale (secrétaire)
assure la mise à jour de votre dossier
médical, adresse les comptes rendus
médicaux à votre médecin traitant,
organise vos rendez-vous d’examens
et de traitements prescrits par le
médecin. Elle est également votre
interlocutrice téléphonique.
L’assistante médicale est un élément clé de la coordination de
votre parcours à l’Institut, dans
ses différents temps (consultation, hôpital de jour, hospitalisation), dans ses différents actes, et
également dans la coordination
avec les professionnels de santé à
l’extérieur de l’IGR.
Elle est identifiée pour vous lorsque
le médecin vous confirme votre
prise en charge à l’IGR.
10
Elle
comporte
engagements
1. L’honnêteté vis à vis
des patients
2. La confidentialité
3. L’instauration et le maintien
de bonnes relations avec
les patients
4. L’amélioration de la qualité
des soins
5. L’amélioration de l’accès
aux soins
6. Le maintien et l’amélioration
de la compétence
professionnelle
7. L’acquisition et la transmission
des connaissances scientifiques
8. L’amélioration de l’utilisation
des ressources
9. Le respect de l’institution
et de ses acteurs
10. Le maintien de la confiance par
l’absence de conflits d’intérêt
Le règlement intérieur peut être consulté
auprès de la DRH au 13e étage.
Les personnels des services administratifs, médico-techniques, techniques et logistiques concourent à
la qualité et à la sécurité de votre
prise en charge.
Le service de nuit
Si vous êtes hospitalisé, la continuité
des soins est assurée par des équipes médicales et soignantes présentes 24h sur 24. Q
3
Premiers contacts
Comment bien remplir
les formalités administratives
Pour le confort des patients, l’IGR veille à
améliorer sans cesse la fluidité des formalités
administratives au sein de l’hôpital.
Un service dédié a été spécialement mis en
place pour répondre à vos questions.
O
Votre
situation
Vous êtes Assuré social
• Apportez votre carte Vitale
mise à jour et, si possible,
l’attestation en cours de validité.
Si vous êtes adhérent à une
mutuelle ou à un organisme
de tiers payant, apportez votre
carte d’adhérent ; pour une
hospitalisation, apportez une
prise en charge hospitalière qui
vous évitera l’avance des frais
lors de votre hospitalisation,
dans la limite des garanties de
votre contrat.
Si vous êtes domicilié en province,
votre organisme d’assurance
maladie peut limiter
sa participation aux frais de séjour
hospitalier sur la base du tarif
applicable à l’établissement le plus
proche de votre domicile.
Renseignez-vous.
Au delà de 150 km, demandez
au médecin conseil de la Sécurité
sociale une entente préalable.
Vous bénéficiez
de l’Aide Sociale
• Couverture Maladie Universelle :
si vous bénéficiez de la CMU,
apportez votre attestation
notifiant vos droits, en cours de
validité.
• Aide Médicale de l’État : si vous
bénéficiez de l’AME, apportez votre
attestation.
Vous ne bénéficiez
d’aucune protection
sociale
Pour obtenir une aide, adressezvous au centre communal d’action
sociale de votre lieu de résidence.
Prise en charge à 100 %
-L?H>L?OHL?H>?T-PIOM
Pour consulter à l’Institut, il est indispensable de prendre
un rendez-vous.
Pour le 1er rendez-vous, contactez
le standard, au 01 42 11 42 11,
qui vous dirigera vers le service compétent.
Un rendez-vous vous sera donné dans les meilleurs délais.
Une fois le rendez-vous fixé, des démarches
administratives peuvent être nécessaires pour être
pris en charge à l’IGR.
Les frais de soins et d’hospitalisation sont généralement élevés.
Si vous êtes assujettis à la Sécurité sociale française, ou si votre pays a signé un
accord conventionnel avec la France, ces frais seront pris en charge, tout ou
partie. Si aucun accord réciproque n’a été signé, vous devrez régler l’intégralité
des frais médicaux.
Vous avez déjà un dossier
à l’Institut, adressez-vous
au secrétariat de votre médecin
référent IGR (préparez votre numéro
de dossier, il vous sera demandé).
4
Pour en savoir plus
www.igr.fr
Si la pathologie dont vous souffrez
le nécessite, votre médecin
traitant déclaré établira une
demande de prise en charge à
100% auprès de votre organisme
d’assurance maladie pour tous les
soins concernant votre maladie.
Dès que vous aurez votre
notification, n’oubliez pas d’en
avertir le service des “Formalités
admnistratives et facturation” de
l’IGR.
Vous êtes ressortissant
de la Communauté
Européenne
Vous devez fournir un formulaire
conventionnel E112.
À défaut de prise en charge
financière, il vous sera demandé
de déposer une somme provisionnelle et vous devrez régler
l’intégralité des frais médicaux.
Vous êtes ressortissant
étranger (hors
Communauté Européenne)
• Pour obtenir une prise en charge
médicale à l’IGR, il est indispensable
de téléphoner au 01 42 11 42 11,
le standard vous dirigera vers le
service approprié à votre demande.
Avant de venir en France, vous
devez vous adresser aux autorités
compétentes de votre pays pour
constituer votre dossier et obtenir
un visa, si besoin.
Sans prise en charge d’un
organisme compétent
Lors des formalités administratives,
il vous sera demandé :
• pour une consultation : de déposer
une somme provisionnelle ;
• pour une hospitalisation :
de verser une avance d’un mois,
renouvelable en intégralité au fur
et à mesure du déroulement
du traitement ;
• pour un traitement en
ambulatoire : de verser une
somme forfaitaire, selon le
traitement, renouvelable en
intégralité au fur et à mesure
du déroulement de celui-ci.
Tarifs hospitaliers
L’Institut Gustave Roussy est un
établissement privé à but non
lucratif participant au service public
de santé. Ses praticiens hospitaliers
à temps plein n’exerçant pas
d’activité libérale, vous pouvez
consulter le praticien de votre choix,
au même tarif hospitalier.
Toutes les informations concernant
les tarifs hospitaliers sont disponibles :
• auprès du service “Formalités
administratives et facturation”
dans le hall d’accueil
01 42 11 54 85 / 47 99,
fax 01 42 11 52 86,
email : [email protected]
• sur Internet :
Elle
À CHAQUE RENDEZ-VOUS
comporte
À L’IGR
N’oubliez pas d’apporter
• les documents médicaux récents en votre possession (radiographies,
résultats d’examens de sang…), la liste des médicaments que vous
prenez ;
• le courrier éventuel de votre médecin traitant ;
• les documents administratifs (pièce d’identité, carte Vitale, attestation
d’assurance, de mutuelle…).
À votre arrivée à l’IGR
Sauf indication particulière, présentez-vous avec votre convocation
à l’Accueil central dans le hall de l’hôpital, ouvert de 7h30 à 18h.
L’agent d’accueil vous remettra votre “fiche de circulation” précisant
la programmation de vos rendez-vous de la journée et vous orientera
vers le service où vous êtes attendu.
N’oubliez pas de signaler tout changement d’état civil ou de
coordonnées.
Avant de quitter l’IGR
Présentez-vous à l’accueil de la consultation, rendez votre fiche de
circulation, faites valider vos prescriptions et certificats médicaux,
prenez vos prochains rendez-vous.
Pharmacie
Si des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville
vous ont été prescrits, présentez-vous à la Pharmacie de l’Institut,
au 1er sous-sol, pièce 501 “vente aux particuliers”, ouverte du lundi
au vendredi de 9h à 18h. 01 42 11 51 11
Le service des “Formalités administratives et facturation”
de l’IGR est à votre disposition pour vous renseigner
sur les démarches à effectuer.
01 42 11 54 85 • 01 42 11 47 99
fax 01 42 11 52 86 - email : [email protected]
www.igr.fr
5
Premiers contacts
Vous venez en consultation
à l’IGR pour la 1ère fois
Vous êtes dans le premier centre de lutte contre le cancer en Europe.
Cette première consultation ou “consultation d’accueil”
va nous permettre de faire le point sur votre état de santé
et de programmer les examens à pratiquer qui conduiront à poser
un premier diagnostic.
À votre arrivée,
présentez-vous
à l’Accueil central
L’agent d’accueil vous orientera
vers les services administratifs
pour établir votre dossier
médico-administratif.
À ce niveau, le personnel
administratif recueillera les
renseignements administratifs
vous concernant.
Une carte d’identification vous
sera remise.
6
Elle vous sera utile lors de toute
prise de contact avec l’Institut.
Lors de l’établissement de votre
dossier, vous serez informé que
votre dossier est informatisé et
qu’il rassemble l’ensemble des
données médicales et administratives vous concernant
(cf. Vos droits, p. 50).
La consultation d’accueil
Lors de la consultation
d’accueil, vous êtes reçu par le
médecin auquel vous êtes
adressé en particulier ou, si
vous venez de vous-même, vers
un médecin de la consultation
appropriée à votre demande.
Celui-ci prend connaissance de
votre dossier et fait le point sur
votre état de santé.
L’espace de consultations, réparti
en sept unités, propose aux patients
un décor apaisé et lumineux.
DES CONSULTATIONS ADAPTÉES À VOTRE SITUATION
L’avis médical
Vous avez déjà consulté un médecin dans un autre établissement et vous souhaitez un second avis : pour des raisons
de confidentialité et de responsabilité médicales, l’IGR ne peut donner d’avis médical par Internet.
Contactez le standard, du lundi au vendredi, au 01 42 11 42 11, vous serez dirigé vers le service approprié à votre
demande. Dans la majorité des cas, un rendez-vous de consultation vous sera proposé.
La consultation
d’oncogénétique
Le cancer peut être d’origine
“héréditaire” dans 5 % des cas
de cancer de l’adulte, notamment
quand il s’agit de cancers du
sein/de l’ovaire, du côlon et de
mélanomes. Dans ce cadre, les
cancers surviennent en général à un
âge particulièrement précoce, et le
nombre de cancers dans la famille
est souvent supérieur à la moyenne.
Certaines tumeurs de l’enfant
peuvent également être liées
à une prédisposition héréditaire.
Une analyse de génétique peut
permettre d’identifier l’anomalie en
cause qui se transmet dans
la famille et ensuite d’identifier les
membres qui sont porteurs ou non
du trait prédisposant. Connaître
son statut génétique est utile pour
prendre des mesures de prévention
ou de surveillance adaptées à son
risque de développer un cancer.
L’IGR accueille des patients ayant
développé un cancer à un âge
particulièrement précoce et/ou
ayant des antécédents familiaux de
cancer, et des personnes indemnes
ayant des antécédents familiaux
de cancer. Vous pouvez consulter
de votre propre initiative ou être
adressé par un médecin (de l’IGR
ou un correspondant extérieur).
Avant la consultation, un entretien
téléphonique avec une conseillère
en génétique vous sera proposé
afin de déterminer si la consultation
est nécessaire et quels membres
de la famille doivent consulter.
Contact : 01 42 11 51 78
Cette démarche, individuelle ou
familiale, peut parfois être difficile ;
une psycho-oncologue est attachée
à cette consultation et peut vous
aider, vous et votre famille, à
aborder au mieux cette démarche
et vous accompagner dans votre
questionnement.
La consultation
“diagnostic en un jour”
en pathologie mammaire
Une anomalie a été détectée dans
l’un ou l’autre de vos seins.
L’objectif de la consultation
“diagnostic en un jour” est
d’essayer de préciser dans
la journée la nature de cette
anomalie.
Pour cela, vous serez prise en
charge par une équipe médicale
pluridisciplinaire - médecins
oncologues, chirurgiens,
radiologues, tous spécialistes
du sein - qui prendra, avec vous,
les décisions nécessaires pour
obtenir un diagnostic et, le cas
échéant, vous proposer un
traitement.
Pour prendre rendez-vous :
01 42 11 64 33
7
Premiers contacts
Comprendre avant d’agir
les examens de ca
Avant de poser le premier diagnostic, les spécialistes de l’IGR
vont pratiquer des examens parfois très complexes, qui
permettront de confirmer ou non la présence de la maladie
et son éventuelle étendue.
Le centre de prélèvements
et d’électrocardiogramme
Le laboratoire de Biologie
et de Pathologie médicales
Situé au RDC sur le plateau de
consultations, il regroupe les activités de prélèvements sanguins,
d’analyses d’urines, les électrocardiogrammes (ECG). Sa situation sur
le plateau de consultations permet
de limiter vos déplacements, d’optimiser l’acheminement des prélèvements vers le laboratoire de biologie
situé en dessous et ainsi, d’offrir un
meilleur service aux cliniciens et
par conséquent aux patients : le
délai de rendu des résultats des
bilans biologiques est en règle
générale inférieur à 2 heures.
Ouvert en 2005, le département
de Biologie et Pathologie médicales regroupe l’ensemble des activités de laboratoire permettant le
diagnostic et le suivi des patients
atteints de cancer. L’organisation
géographique des laboratoires a
été conçue pour optimiser l’acheminement des prélèvements sanguins, cytologiques et tissulaires
depuis leur lieu de production
– centre de prélèvements du plateau de consultations et bloc opératoire – vers les lieux d’analyse ;
les prélèvements circulent grâce à
un système pneumatique et de
communication verticale et sont
réceptionnés en un point unique
du laboratoire.
Les laboratoires effectuent également des tests concernant la prédisposition génétique à la maladie
cancéreuse, et ceux visant à détecter la présence d’un cancer et à
en suivre l’évolution. Ces tests spécialisés de biologie du cancer nécessitent une stratégie d’innovation
permanente pour une meilleure
prise en charge des patients.
Inauguré en 2005,
le plateau de consultations
a été conçu pour limiter
le déplacement des patients.
8
ncérologie
Espace
Espace
Espace
Espace
Espace
Espace
Espace
Espace
Autour du patio,
les espaces
de consultation
V
Votre
bilan
biologique
b
en moins
e
de deux heures
d
Au niveau -1,
le laboratoire de biologie
et de pathologie
médicales
L’imagerie médicale
Associée à la biologie, l’activité
d’imagerie diagnostique vise à
détecter, caractériser ou guider le
traitement des tumeurs. Il s’agit
donc, et plus ou moins combinés
selon les situations rencontrées :
• soit d’une activité de dépistage ou
de repérage le plus précoce possible, dans des populations présentant un risque élevé de développer
un cancer, ou au cours du suivi
d’un cancer traité,
• soit de caractériser le plus précisément possible la nature d’une
lésion connue (tumeur bénigne
ou cancéreuse, degré d’agressivité
de la tumeur) et/ou l’efficacité du
traitement qui lui est appliqué
(chimiothérapie, radiothérapie, …),
• soit de servir de moyen de guidage très précis et moins invasif
au cours de traitements locaux ou
régionaux (radiologie interventionnelle, chirurgie mini-invasive,
radiothérapie métabolique), ou de
prélèvements diagnostiques
(biopsies guidées).
Le département d’Imagerie Médicale dispose d’un plateau technique de pointe : scanner 64 barrettes,
IRM 1,5 T, appareils d’échographie
numérisés très haut de gamme
dotés des dernières évolutions
utiles en cancérologie (imagerie
de perfusion par exemple), mammographe numérique, biopsie
9
Premiers contacts
L’IGR propose un plateau
technique de pointe.
mammaire stéréotaxique, scintigraphie, Tomographie par Émission
de Positons (TEP), deux blocs
opératoires de radiologie interventionnelle équipés d’échographie,
d’endoscopie, d’angiographie à capteurs plans et d’un scanner dédié
aux activités interventionnelles.
L’imagerie médicale offre également dans différents domaines (en
particulier l‘échographie) des innovations qui sont le fruit des travaux
d’un laboratoire de recherche expérimentale en imagerie présent sur
le site de l’IGR.
Les équipes du département réalisent environ 67 000 examens par
an. Tous les examens d’imagerie
réalisés à l’IGR ou hors IGR sont
numérisés et intégrés dans le PACS
(Picture Archive and Communication System) où ils sont archivés et
accessibles par les utilisateurs IGR
à partir du dossier informatisé du
patient (SIMBAD).
Un équipement de téléradiologie
permet de donner à d’autres centres, ou réciproquement de recueillir,
des avis d’expert sur les dossiers
d’imagerie qui le nécessitent.
);L;>CIFIAC?CHN?LP?HNCIHH?FF?
La radiologie interventionnelle
est une méthode diagnostique
et thérapeutique dite
“mini-invasive”.
Elle permet d’accéder à une cible
tumorale en profondeur en
utilisant les voies naturelles
(système urinaire, tube digestif…)
ou le réseau vasculaire (artères
ou veines) ou en choisissant un
chemin court et sans risque,
au travers d’un organe (foie par
exemple). Ces techniques sont
10
toujours guidées par l’imagerie
(scanner, échographie,
endoscopie) qui permet de voir en
profondeur, sans avoir à “ouvrir”
les tissus par la chirurgie
classique.
Elle permet par exemple
d’administrer dans une tumeur
(et seulement dans la tumeur)
des doses élevées de produits de
traitement, de détruire des tissus
tumoraux par augmentation de
température locale
(radiofréquence), de mettre en
place des prothèses dans des
conduits rétrécis ou occlus.
L’endoscopie
L’endoscopie est une exploration visuelle, à l’aide d’un appareil souple
et fin muni de fibres optiques ou
d’une mini-caméra numérique, des
cavités naturelles de l’organisme :
voies respiratoires (endoscopie ORL,
bronchique), digestives – de l’œsophage à l’anus – (endoscopie digestive),
urinaires (endoscopie urologique) …
L’endoscopie est
utile à votre médecin pour déterminer
l’origine de vos
symptômes ou pour
dépister des lésions précancéreuses
(polypes…) ou cancéreuses. Elle permet de mettre en évidence d’éventuelles anomalies, de les biopsier
(prélèvement d’un fragment de
tissu pour l’étudier au microscope)
ou de les enlever (polypes…) lorsque
cela est nécessaire. Elle permet
également d’autres gestes diagnostiques (échographie endoscopique…) ou thérapeutiques (pose de
prothèses, laser…). En raison de ses
performances diagnostiques inégalées et de ses possibilités thérapeutiques (ablation des polypes…),
l’endoscopie est actuellement l’examen de référence pour explorer les
cavités naturelles, et ne peut pas
être remplacée, en l’état actuel des
connaissances, par un autre
examen.
L’Institut Gustave Roussy s’est
doté d’un nouvel hôpital de jour
ambulatoire, d’un parc endoscopique vidéo haute résolution de
dernière génération, et d’un nouveau plateau de blocs opératoires
parmi les plus modernes et performants de France, au sein
duquel l’endoscopie est intégrée
aux autres activités (chirurgie,
radiologie interventionnelle…).
L’activité endoscopique y est
actuellement majoritairement
réalisée en hospitalisation brève
(quelques heures à une journée)
et sous anesthésie générale
courte, pour un confort optimal
des patients. L’unité d’endoscopie
de l’IGR met au service des
patients son expertise globale en
cancérologie, notamment pour le
dépistage et
le traitement
endoscopique (par les
voies naturelles, sans
“ouver ture”
chirurgicale)
des lésions
précancéreuses et cancéreuses
digestives débutantes (polypes,
adénomes…), et sa grande expertise de la prise en charge des
sujets à risque élevé de polypes et
cancers digestifs, notamment
génétiques (prédispositions
héréditaires).
Ainsi, l’Institut Gustave Roussy se
veut un acteur-clé du programme
de dépistage national du cancer
colorectal, actuellement mis
en place dans le Val-de-Marne
comme dans tous les départements français. Q
L’examen
de référence
pour les cavités
naturelles
du corps.
La gamma caméra à scintillation est
utilisée pour acquérir les images.
Le service de médecine
nucléaire
Le service de Médecine
nucléaire et de cancérologie
endocrinienne a deux pôles
d’activité :
- la médecine nucléaire
(utilisation de radio-isotopes)
à visée diagnostique :
scintigraphie conventionnelle,
osseuse, technique du ganglion
sentinelle, tomographie par
émission de positons - TEP et à visée thérapeutique : iode
131 pour le traitement des
cancers de la thyroïde, anticorps
radioactifs ;
- la prise en charge des
malades atteints de tumeurs
de la thyroïde et des glandes
endocrines.
Les réseaux informatiques
au service du diagnostic.
Le télédiagnostic
Grâce au développement des
réseaux d’images intra et inter
hospitalières, et des dossiers
médicaux électroniques, les
médecins peuvent désormais
faire appel à des radiologues
très spécialisés pour obtenir
des avis d’experts, et permettre
d’améliorer traitements et
diagnostics.
11
Quel diagnostic et quelle t
L’étape de la consu
Votre parcours thérapeutique comportera différentes étapes et se
déroulera dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire : chirurgie,
radiothérapie, chimiothérapie, soins de support… C’est au cours d’une
consultation que le médecin va détailler votre Plan Personnalisé de Soins.
D
Des
iinformations
précises
p
e
et adaptées à
vvotre maladie
La consultation d’annonce
diagnostique
La consultation d’annonce
thérapeutique
Au cours de cette consultation d’annonce, qui a lieu à la suite ou non de
la consultation d’accueil, le médecin
vous informe sur votre maladie et
sur les alternatives thérapeutiques.
Après cette consultation, votre dossier est soumis à la concertation
d’une équipe médicale pluridisciplinaire, composée de spécialistes,
afin de vous proposer la prise en
charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas..
Au cours de cette consultation d’annonce, qui a lieu après la Réunion
de Concertation Pluridisciplinaire, le
médecin vous propose un Plan Personnalisé de Soins écrit, s’appuyant
sur des protocoles validés, décrivant
les principales étapes de votre prise
en charge et leur calendrier prévisionnel. Il vous informe sur les traitements proposés, et vous explique
leurs bénéfices et leurs effets secondaires éventuels.
Préparez vos
consultations
Notez les questions qui vous
préoccupent et les informations qui
vous semblent importantes (troubles et
signes qui vous inquiètent, passé
médical, traitements suivis, situation
familiale ou sociale…). Classez vos
documents administratifs et médicaux,
ils seront ainsi toujours accessibles.
N’hésitez pas à venir
accompagné d’un proche ;
si vous le souhaitez, celui-ci
pourra être présent à vos côtés
lors des consultations.
12
hérapie ?
ltation d’annonce
Ces informations doivent vous permettre de prendre les décisions
concernant votre santé, après un
délai de réflexion si vous le souhaitez. Les consultations d’annonce,
longues et spécifiques, vous permettent de dialoguer avec votre
médecin, d’obtenir toutes les informations sur votre maladie et les
traitements, de poser toutes les
questions qui vous préoccupent.
Avec votre accord, votre médecin
traitant recevra le compte rendu de
ces consultations dans les délais les
plus courts possibles.
LES RÉUNIONS DE CONCERTATION
PLURIDISCIPLINAIRE (OU COMITÉS)
Les consultations
infirmières
Elles vous sont proposées dans certaines disciplines en complément de
la prise en charge médicale. L’infirmière précise les points que le médecin référent vous a exposés, répond
aux questions qui vous préoccupent
et s’assure de votre compréhension
du traitement. Une information sur
les Soins de Support vous sera également délivrée (cf. page 22) ; ces soins
seront disponibles tout au long de
votre maladie. Q
Les réunions fonctionnent par
spécialité d’organe : pathologie
mammaire, urologie, pathologie
thoracique, pathologie digestive,
dermatologie, gynécologie,
hématologie, os et parties molles,
neurologie, ORL – tête et cou,
endocrinologie et pour la pédiatrie.
Elles sont constituées, au minimum,
d’un oncologue médical ou
spécialiste d’organe, d’un chirurgien
et d’un radiothérapeute. À ces trois
spécialistes s’ajoutent fréquemment
un radiologue, un pathologiste ou
d’autres spécialistes.
)?MOLA?H=?M
Le Service des Urgences est constituée de deux Unités. Une Unité de Consultations avec 6 salles dédiées à l’examen des patients et une
Unité d’hospitalisation de 6 lits pour explorations et prises en charge de courte durée.
La mission de ce Service est de contribuer à la continuité des soins pour les patients pris en charge à l’Institut Gustave Roussy.
Le Service d’Accueil et d’Urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7.
En cas de problème médical, vous devez d’abord contacter votre médecin traitant qui pourra éventuellement décider de vous orienter
vers ce service.
En cas de besoin, vous pouvez contacter directement les Urgences de l’IGR au 01
42 11 50 00.
Afin de réduire votre temps d’attente, nous vous recommandons de téléphoner systématiquement au 01 42 11 50 00
avant de vous déplacer.
13
Pour lutter efficacement contre la mala
Un traitement adapté à chaque
Selon le cas, le médecin vous proposera une intervention chirurgicale,
une chimiothérapie ou une radiothérapie. Ce sont les trois principaux
traitements des cancers qui peuvent être réalisés seuls ou en association.
La chirurgie
La chirurgie est un traitement local qui vise à enlever la tumeur ainsi que
les tissus et ganglions voisins potentiellement atteints. Une fois la tumeur enlevée,
on peut éventuellement faire de la chirurgie de reconstruction.
La chirurgie est souvent associée à une chimiothérapie ou à une radiothérapie.
Les interventions peuvent être
pratiquées en “petite chirurgie”
(consultations ou soins de jour),
en hospitalisation classique, en
hospitalisation de court séjour,
à l’hôpital de jour de chirurgie,
sous anesthésie générale ou
sous anesthésie locale.
Le département de chirurgie
générale prend en charge la
plupart des cancers de l’adulte.
Les techniques chirurgicales
pratiquées associent la
chirurgie mini-invasive utilisant
les techniques d’endoscopie, la
chirurgie plastique et reconstructrice et enfin la chirurgie
lourde. Elles visent à apporter
aux patients une sécurité
optimale et un résultat en
accord avec les standards
thérapeutiques les plus
exigeants. Elles sont pratiquées
par un groupe de chirurgiens
consacrant exclusivement leur
activité à la chirurgie des
cancers. Pour des cas plus rares,
diverses techniques innovantes
sont pratiquées, en particulier
dans le cadre de projets de
recherche thérapeutique.
Le département ORL réalise
le traitement des tumeurs
bénignes et cancéreuses
de la tête et du cou et
14
s’est concentré sur les prises
en charge complexes et les
techniques de pointe : chirurgie
reconstructrice, microchirurgie,
chirurgie endoscopique au laser,
traitements combinés mais
aussi sur les techniques
de préservation d’organe,
notamment du larynx.
Le plateau des blocs opératoires
réunit l’ensemble des activités
de chirurgie. Il fédère, autour du
patient, tous les professionnels
ayant une activité opératoire :
chirurgiens, anesthésistes, mais
également radiologues,
pédiatres, endoscopistes,
et regroupe les installations
et équipements les plus
modernes.
Une salle est dédiée à la pose
de voies veineuses centrales
et à l’activité opératoire de
pédiatrie, deux à l’endoscopie
et à la curiethérapie, deux à
la radiologie interventionnelle
et neuf à la chirurgie
conventionnelle.
La salle de réveil est en liaison
directe avec le service
de réanimation et les unités
de surveillance continue.
LE PLATEAU
DE SOINS AIGUS
die
cancer
Les consultations
de chirurgie
Les consultations
d’anesthésie
Lors de la consultation de chirurgie,
le chirurgien vous explique
l’intervention, les bénéfices
escomptés et les risques encourus,
ses effets secondaires, et s’il s’agit
d’un traitement ambulatoire ou
nécessitant une hospitalisation.
La date de l’intervention peut être
fixée lors de cette consultation ou
faire l’objet d’une convocation
dans les jours suivants.
Votre état de santé après une
intervention chirurgicale nécessite
une surveillance. Vous aurez donc
des rendez-vous réguliers avec le
chirurgien qui a pris en charge
votre intervention.
Demande de rendez-vous en ligne
pour une consultation de :
• chirurgie digestive,
• chirurgie viscérale, sarcomes
et tumeurs complexes,
• chirurgie du sein,
• oncoplastie (reconstruction
du sein),
• chirurgie gynécologique,
• chirurgie dermatologique,
• chirurgie thyroïdienne.
En quelques clics, remplissez un
simple formulaire via Internet :
http://www.igr.fr.
À l’issue de cette demande, et
après validation, votre rendez-vous
vous sera transmis sous 72 heures.
La plupart des interventions
chirurgicales nécessitent une
anesthésie locorégionale ou
générale. Le bilan préopératoire
(prise de sang, ECG, radiographie…)
est réalisé quelques jours avant
votre hospitalisation, lors d’une
consultation avec un anesthésiste
pour préparer votre intervention
dans les meilleures conditions de
confort et de sécurité.
La chirurgie
ambulatoire
Il s’agit d’une chirurgie qui peut
se faire sous anesthésie locale ou
générale, mais qui ne nécessite
pas que vous passiez la nuit
suivante à l’hôpital.
Vous sortez de l’hôpital le soir
même ; il est nécessaire qu’une
personne vienne vous chercher
et reste avec vous la nuit qui suit
la chirurgie si vous avez bénéficié
d’une anesthésie générale ou
loco-régionale.
Vous ne devez pas habiter trop
loin de l’IGR.
C’est le chirurgien et l’anesthésiste
qui décident si vous pouvez
bénéficier de ce type de chirurgie,
en fonction de l’acte prévu et de
votre état de santé global. Q
Le plateau de Soins Aigus prend en charge
les patients présentant une pathologie
aiguë grave ou à risque, qu’elle soit
chirurgicale ou médicale.
Une permanence 24h/24 est assurée sur
place par un médecin senior, doublée
d’une astreinte opérationnelle à domicile,
permettant la prise en charge immédiate
de toute aggravation éventuelle de l’état
d’un patient et l’admission de tout nouveau
malade entrant dans le cadre de la
réanimation ou de la surveillance continue.
Le service de réanimation
Les patients présentant une défaillance
d’une fonction vitale sont admis
en réanimation à partir des services
d’hospitalisation, des blocs opératoires
ou des urgences.
Les Unités de Surveillance Continue
Les Unités de Surveillance Continue (USC)
accueillent les patients nécessitant une
prise en charge renforcée (surveillance,
soins et traitements lourds) et constituent
un intermédiaire entre le service
de réanimation et l’hospitalisation
conventionnelle.
• SURVEILLANCE CONTINUE CHIRURGICALE :
les patients nécessitant une surveillance
étroite y sont admis après une
intervention chirurgicale, pour une durée
de 1 à 3 jours. La prise en charge
médicale y est assurée 7 jours sur 7 par
les médecins anesthésistes, le chirurgien
du patient et ses collaborateurs et, en
cas d’urgence vitale, par le réanimateur
de garde.
• SURVEILLANCE CONTINUE MÉDICALE :
les patients ayant un risque élevé de
défaillance vitale ou de complication,
en dehors du contexte postopératoire,
y sont admis à partir des services
d’hospitalisation conventionnelle et des
urgences, ou transitoirement à la sortie
de réanimation.
En savoir plus :
Livret d’accueil spécifique des Soins aigus
15
Un traitement adapté à chaque cancer
La chimiothérapie
La chimiothérapie désigne les traitements médicamenteux qui détruisent
les cellules cancéreuses ou qui les empêchent de se multiplier.
La chimiothérapie ne désigne pas un médicament, mais un principe
de traitement qui regroupe un large éventail de médicaments.
Un traitement par chimiothérapie pourra comporter un ou plusieurs produits.
Les perfusions de chimiothérapie
(voies intraveineuses) sont
préparées à la Pharmacie centrale
de l’IGR, en conformité avec la
prescription médicale personnelle
et sont réalisées en hôpital de jour
ou en hôpital “conventionnel”,
parfois dans le cadre d’une
Hospitalisation à Domicile (HAD).
Certaines chimiothérapies
peuvent être administrées par
voie orale.
La fréquence d’administration et
la durée du traitement dépendent
du protocole de chimiothérapie
16
choisi par le médecin. Les cycles de
traitement alternent avec des
cycles de repos.
La pose d’une voie
veineuse centrale
La chimiothérapie est souvent
agressive pour les veines.
La perfusion peut parfois
nécessiter l’implantation d’un
dispositif (cathéter extériorisé ou
chambre implantée) dans une
veine du cou ou de la partie
supérieure du thorax.
Ce dispositif permet de préserver
les veines de vos bras, de recevoir
vos chimiothérapies et autres
traitements avec moins de
désagrément, en préservant votre
confort de vie et vos activités
quotidiennes.
Il est posé par un médecin
anesthésiste ou réanimateur sous
anesthésie locale, au bloc de
chirurgie ambulatoire.
Des informations sur les voies
veineuses centrales sont
disponibles auprès des infirmières
et à l’Espace de Rencontres et
d’Information (ERI).
Les consultations
Lors de la consultation de
chimiothérapie, le médecin
chimiothérapeute vous informe
sur le choix du traitement, sa
durée et s’il s’agit d’un traitement
ambulatoire ou nécessitant une
hospitalisation.
Votre traitement de chimiothérapie nécessite une surveillance.
Vous aurez donc des rendez-vous
réguliers avec le chimiothérapeute qui a pris en charge
votre traitement.
Des bilans sanguins de surveillance
seront pratiqués régulièrement.
Le traitement en
ambulatoire
• À l’hôpital de jour
Lors de la 1re séance de chimiothérapie, l’infirmière vous explique
les phases de votre traitement,
les effets secondaires et comment les atténuer ou les
supprimer, comment maintenir
ou améliorer votre qualité de vie.
Elle vous remet un guide
“Votre chimiothérapie”.
Il ne faut pas hésiter à parler de
ces effets indésirables avec le
médecin ou l’infirmière, il existe
en effet des soins et des techniques qui permettent de les
rendre plus acceptables.
L’infirmière met en place un suivi
téléphonique pour la semaine
qui suit votre 1er traitement.
Elle vous donne également les
coordonnées du service et le nom
de votre infirmière référente. Si
vous avez des interrogations ou
des inquiétudes, notamment sur
des effets secondaires inattendus
ou d’une intensité anormale,
n’hésitez pas à l’appeler.
• À domicile
En collaboration avec les unités
de soins, le service de Coordination des Soins Externes de l’IGR
vous rencontrera pour organiser
votre prise en charge à domicile,
en s’appuyant sur les professionnels de santé libéraux, les
prestataires de services, les
services d’Hospitalisation à
Domicile (HAD). Q
HÔPITAL OU DOMICILE ?
TOUT DÉPEND...
De nombreux traitements peuvent être réalisés sans que vous soyez
hospitalisé. Ils sont alors effectués, soit en ambulatoire ou “hospitalisation
de jour”, durent de quelques minutes à quelques heures et vous permettent
de rentrer à votre domicile le jour-même ou vers un des hébergements
situés sur le campus, soit en hospitalisation à domicile. Cependant, certains
traitements nécessitent une hospitalisation conventionnelle.
L’hôtel hospitalier
Campanile
La Maison des Parents
Ronald McDonald
Sur le campus de l’IGR, outre un
accueil hôtelier classique, cet hôtel
permet à des patients répondant
à certains critères médicaux et
administratifs de bénéficier d’un
accueil hôtelier pendant leur
traitement. Parlez-en avec votre
médecin référent.
Pour tous renseignements,
adressez-vous au bureau “Gestion
des lits” au RDC dans le hall de
l’hôpital. 01 42 11 44 42
Située sur le campus
de l’IGR, elle a
ouvert ses portes
en septembre 1991,
aux familles d’enfants atteints de
cancers, en traitement à l’IGR.
C’est une association loi 1901
“Une Maison au Cœur de la Vie”,
tripartite, qui a été à l’origine de sa
construction. Les trois partenaires
réunis au sein de cette association
sont : l’Institut Gustave Roussy,
l’association ISIS et la Fondation
Ronald McDonald.
Les objectifs sont de mettre à
disposition des parents d’enfants
malades, mais aussi de leurs frères
et sœurs et d’autres membres de
la famille, un lieu d’hébergement
et d’accueil. Les enfants recevant
des soins ambulatoires peuvent,
accompagnés d’un parent,
bénéficier de cet hébergement.
Santé Service-Hospitalisation
à Domicile (HAD)
Santé Service, structure
d’hospitalisation à domicile la
plus importante d’Ile de France,
est présente à l’IGR. Elle peut
vous prendre en charge dans les
meilleures conditions. (voir CSE, p.43)
17
La radiothérapie
La radiothérapie est un traitement primordial en
cancérologie. Seule ou associée à la chirurgie et / ou
à la chimiothérapie, elle concerne plus de la moitié
des patients atteints de cancer.
L’objectif de la radiothérapie est de détruire les cellules
tumorales en les empêchant de se multiplier, avec les
radiations ionisantes qui altèrent leur matériel génétique.
Être efficace pour détruire les
cellules tumorales et épargner
au maximum les tissus sains
sont les l’objectifs premiers
des innovations en matière
de radiothérapie. C’est ce fil
conducteur qui a été utilisé
pour mettre en place la
nouvelle plateforme d’excellence du département de
radiothérapie de l’IGR.
Une plateforme de
radiothérapie tournée
vers l’innovation
L’acquisition de nouveaux
équipements et de nouveaux
logiciels permet de développer
des traitements plus précis,
plus efficaces, limitant les effets
secondaires de la radiothérapie.
Certains accélérateurs avec
imagerie 3D embarquée
permettent en effet de cibler avec
haute précision la tumeur en
évitant les organes sensibles et
les tissus sains.
Un scanner de simulation
numérique plus précis,
plus rapide, mieux adapté
à la radiothérapie a permis
de généraliser les actes
de simulation virtuelle en
3 dimensions.
Les consultations
de radiothérapie
Lors de la 1re consultation, votre
radiothérapeute vous indiquera
le choix du traitement, l’appareil
adapté, le nombre de séances
prévues et leur durée, s’il s’agit
18
d’un traitement ambulatoire
ou nécessitant éventuellement
une hospitalisation.
Votre traitement de radiothérapie nécessite une surveillance
médicale hebdomadaire. Vous
aurez donc un rendez-vous
chaque semaine avec le
radiothérapeute qui prend en
charge votre traitement ; il
évaluera l’efficacité du traitement, les réactions et l’adaptera
si nécessaire.
Une alimentation équilibrée
et suffisante est nécessaire
pour un bon déroulement du
traitement. En cas de manque
d’appétit, plusieurs petits repas
dans la journée sont recommandés. Si vous avez des
problèmes d’alimentation ou de
perte de poids, nous vous
conseillons de prendre rendezvous avec la diététicienne qui
reçoit spécialement les patients
suivis en radiothérapie.
En cas d’urgence, vous pouvez
toujours joindre un médecin, en
vous adressant au manipulateur
de votre poste de traitement. Le
numéro de téléphone est indiqué
sur le carton de rendez-vous.
absolument pas «radioactif».
Les manipulateurs de
radiothérapie veillent à son
absolue précision. Le nombre
de séances est adapté à votre cas
et ne reflète en aucune manière
l’importance de votre maladie.
En règle générale, les traitements
durent plusieurs semaines,
à raison de 4 à 5 séances par
semaine (du lundi au samedi).
Ce sont les manipulateurs
qui sont chargés de la mise en
œuvre au quotidien de votre
traitement.
Le traitement
Avant le traitement, le
“scanner de simulation”
Réalisé le plus souvent par voie
externe (la source émettrice de
rayons est située dans une
machine) mais aussi par voie
interne (ou curiethérapie : les
sources d’irradiation sont placées
au contact ou à l’intérieur même
de la tumeur), le traitement
est indolore et ne rend
Vous aurez, dans un premier
temps, un scanner de repérage.
Cette étape essentielle prépare le
traitement. Elle consiste à repérer
avec précision la région à traiter.
Les médecins radiothérapeutes et
les physiciens médicaux établissent ensuite la dosimétrie, c’est à
dire la dose exacte d’irradiation
La curiethérapie
Alors que la radiothérapie
externe regroupe l’ensemble
des techniques où la source
d’irradiation est placée
à l’extérieur du malade,
la curiethérapie consiste
à introduire des sources
radioactives :
• au contact du tissu à irradier,
en profitant de l’existence de
cavités naturelles, qui servent
de réceptacles au matériel
radioactif et à ses vecteurs,
c’est la plésiocuriethérapie
ou curiethérapie
endocavitaire ;
• à l’intérieur même de la
tumeur, c’est la curiethérapie
interstitielle ou
endocuriethérapie.
Ce traitement est ciblé
directement à la zone
concernée par le cancer.
Les indications entre les
différentes techniques
dépendent du type de tumeurs.
nécessaire au traitement.
Tous ces éléments permettent
de mettre au point la technique
à reproduire à chaque séance
de traitement.
Les différentes
possibilités de traitement
La curiethérapie à haut débit
de dose : le traitement dure
quelques minutes et est répété
entre 2 et 10 fois, à raison d’une
à plusieurs fois par semaine.
La curiethérapie à bas débit
de dose : les sources
radioactives sont laissées en
place de façon continue
pendant plusieurs jours et ce
traitement nécessite une
hospitalisation de quelques
jours.
La curiethérapie pulsée est une
technique qui consiste à
utiliser une source radioactive
de petite taille qui se déplace
pas à pas à l’intérieur des
tissus à irradier.
Chaque pulse dure de 5 à
45 minutes et un pulse est
délivré toutes les heures, 24 h
sur 24.
Dans le traitement des
tumeurs de la prostate, une des
techniques possibles est la
mise en place de grains d’iode
125 qui sont mis en place sous
anesthésie et laissés en place
de façon définitive. Q
Les séances de
radiothérapie
Vous êtes installé sur la table de
traitement, dans la position
déterminée lors du centrage.
La source d’irradiation est ensuite
dirigée vers la région à traiter.
Pendant la durée du traitement,
les manipulateurs de radiothérapie quittent la salle dans laquelle
vous êtes installé, mais ils veillent
sur vous à l’aide d’une caméra
placée à l’intérieur de la pièce.
Vous êtes également en contact
avec eux, grâce à un interphone
branché en permanence. La durée
de l’irradiation est de plusieurs
minutes (inférieure à 10 minutes
généralement) et votre présence
dans la salle est plus longue
(15 minutes en moyenne). Q
)?M;ONL?MNL;CN?G?HNM
D’autres traitements sont également utilisés pour
traiter certains cancers, comme l’hormonothérapie,
les thérapies ciblées ou la thérapie cellulaire.
En complément des traitements spécifiques du
cancer, des soins de support peuvent vous être
proposés pour vous assurer une prise en charge
globale et la meilleure qualité de vie possible.
N’hésitez pas à en faire aussi la demande auprès
de votre médecin ou des soignants si vous en
ressentez le besoin (cf. page 22).
19
Recherche : les études cliniques
Pendant votre séjour à l’IGR, votre médecin peut vous proposer de participer
à une étude clinique parce qu’elle présente un intérêt médical dans le cadre
de votre prise en charge. En 2009, 1 880 patients ont participé à une étude
clinique à l’IGR.
Suis-je libre de
participer à l’étude et
puis-je changer d’avis ?
La participation à une recherche
clinique est un acte volontaire,
non obligatoire. Elle est
encadrée, entre autres, par la loi
Huriet. (Vos droits, p. 49)
Pour vous aider à prendre votre
décision, le médecin doit vous
délivrer une information
médicale complète, orale et
écrite, sur l’étude proposée et
son déroulement : ses objectifs,
son intérêt ; ses risques et
inconvénients ; ses modalités
et contraintes.
Lors de cet entretien n’hésitez
pas à questionner le médecin,
il répondra à vos questions.
Vous disposez d’un temps de
réflexion avant de donner votre
réponse. Lisez attentivement
la fiche d’information médicale
et le consentement éclairé
qui vous sont remis.
20
Si vous acceptez de participer à
l’étude, le médecin vous fera
signer le consentement “éclairé”
précisant les modalités de
l’étude et vous en remettra
un exemplaire.
Vous restez libre de mettre fin à
votre participation à cette étude
quand vous le souhaitez. Q
)?MYN;J?M>?>YP?FIJJ?G?HN
> OHHIOP?;OGY>C=;G?HN
PRÉ-CLINIQUE
Une étude clinique a pour but
d’évaluer de nouveaux traitements du cancer, afin de
déterminer s’ils sont efficaces,
bien tolérés, et d’en faire
bénéficier tous les patients
concernés à l’avenir. Elle peut
être réalisée à l’initiative de
l’industrie pharmaceutique,
de groupes coopératifs, ou de
l’IGR lui-même. Dans tous les
cas, ces études ont obtenu une
validation réglementaire,
suivent des protocoles scientifiques rigoureux, et respectent,
selon les principes éthiques,
l’intérêt des personnes
soumises à ces études.
Aucune investigation ni aucun
traitement relatifs au protocole en question ne pourra
débuter avant le recueil de
votre consentement écrit.
Vous êtes libre de refuser
de participer à une étude.
Ce refus ne modifiera en rien
votre suivi à l’Institut.
DÉCOUVERTE
FORMULATION
ÉVALUATION DE L’ACTIVITÉ (in vitro et in vivo)
PHARMACOLOGIE
TOXICOLOGIE
CLINIQUE
Qu’est-ce qu’une étude
clinique en cancérologie ?
PHASE I (essai déterminant la dose)
PHASE II (essai d’efficacité)
PHASE III (comparaison avec le traitement standard)
INTRODUCTION DANS LA PRATIQUE MÉDICALE GÉNÉRALE
Études de phase I
Ces études ont pour but de définir la dose et les effets secondaires d’un
nouveau médicament, ou d’une association de médicaments. Cette phase
est indispensable pour justifier les doses qui seront ensuite utilisées.
Études de phase II
La dose et le schéma d’administration étant définis, le médicament est
ensuite évalué sur un groupe de patients présentant le même type de cancer.
Études de phase III
C’est l’étude-clé pour confirmer l’efficacité d’un traitement et justifier
ensuite l’autorisation d’utilisation et le remboursement
par la sécurité sociale. Ces études sont toujours “randomisées”,
ce qui signifie qu’un tirage au sort est fait entre plusieurs traitements.
Typiquement, la “randomisation” se fait entre le traitement testé et :
– soit le traitement classique
– soit un “placebo” (faux médicament) en l’absence de traitement
démontré actif.
Infos
La médecine
à l’Institut Gusta
ve
Roussy
Études cliniques
de
phaseI
LE SERVICE D’INNOVATIONS THÉRAPEUTIQUES
PRÉCOCES (SITEP) À L’IGR
Des réponses à
vos questions.
Votre prise en charg
e à l’IGR.
Études cliniques de phase I
Qu’est-ce qu’une étude
clinique de phase I ?
Les objectifs d’une étude clinique
de phase I, ou essai précoce, sont
d’évaluer :
• la sécurité d’emploi d’une nouvelle
molécule (administrée seule ou en
association avec une autre thérapie),
• son devenir dans l’organisme (la
pharmacocinétique),
• les effets indésirables qu’elle peut
produire chez l’homme.
Toutes les molécules évaluées dans
une étude clinique de phase I ont
été minutieusement testées au
préalable en laboratoire, et ces études
ne sont conduites chez l’homme
que lorsqu’il y a suffisamment de
preuves sur la sécurité d’emploi de
ces médicaments. Ces nouveaux
traitements sont généralement
proposés aux patients lorsque les
traitements conventionnels n’ont pas
été efficaces ou qu’ils représentent
une alternative thérapeutique justifiée.
Les études de phase I sont réalisées
selon des protocoles scientifiques
très stricts et nécessitent un
environnement spécifique ainsi qu’une
expérience et des compétences
établies de l’équipe qui prend en
charge les patients.
Ces études sont proposées à des
patients atteints de pathologies
tumorales de différentes localisations,
en bon état général et répondant à des
critères médicaux spécifiques que le
médecin évaluera lors d’un examen
approfondi. Comme pour toutes les
études cliniques, leur durée est limitée
et dépend du bénéfice observé.
Quels bénéfices ai-je
à y participer ?
Participer à ce type d’étude vous
donne la possibilité d’avoir accès
à un traitement innovant.
Si le but de ces études de phase I
n’est pas de rechercher directement
un effet thérapeutique, les analyses
les plus récentes, confirmées par
notre expérience, montrent qu’un
bénéfice clinique est observé chez
environ la moitié des patients, sous
la forme, soit d’une régression
tumorale, soit d’une stabilisation de
la maladie.
Vous bénéficierez d’un plan de
traitement personnel et d’un suivi
continu, rapproché et attentif,
pendant toute la durée de l’étude.
Votre participation à ces études
cliniques est une contribution
indispensable à la découverte de
nouveaux traitements et de nouvelles
stratégies qui pourront bénéficier
à un grand nombre de personnes
touchées par le cancer.
En savoir plus :
livret d’information SITEP ou
www.igr.fr/?p_id=2126
21
Les Soins de support
En complément des traitements spécifiques du cancer, des soins dits
de support peuvent vous être proposés pour vous assurer une prise en charge
globale et la meilleure qualité de vie possible.
À quoi servent les soins
de support ?
L’objectif global des soins de support est la meilleure prise en
compte des besoins et la qualité de
vie des malades et de leurs
proches. Cette qualité de vie peut
en effet être altérée non seulement par la maladie mais égale-
22
ment par les effets secondaires et
les séquelles des traitements.
Ces soins de support sont partie
intégrante de votre prise en charge
à l’IGR, et peuvent être nécessaires
dès le début des traitements et
parfois bien après la fin de ceux-ci.
Il s’agit, globalement, de la prise en
charge des symptômes et des diffi-
cultés psycho-sociales.
Pour certains symptômes une partie de ces soins sont prodigués direc tement par les équipes
oncologiques, en même temps que
les traitements spécifiques du cancer ( traitements des douleurs non
complexes, prise en charge des
symptômes digestifs…).
)? )2!
IGCNY>?)ONN?=IHNL?F;!IOF?OL
Le CLUD se réunit 4 fois par an en
séance plénière, mais agit toute l’année
par l’intermédiaire de groupes de
travail constitués sur différents thèmes
prioritaires. Il définit la politique de
prise en charge de la douleur au sein
de l’établissement, émet des avis et
recommandations, et d’une manière
globale soutient toute action visant à
améliorer la prise en charge de la douleur,
de son évaluation à son traitement.
Voir également p. 24 : le Plan Douleur 2010-2012 à l’IGR.
Pourquoi un Département
de Soins de Support ?
Les équipes du Département
Interdisciplinaire de Soins de Support au Patient en Oncologie
(DISSPO) ont pour mission de
contribuer, par leurs compétences
et leur expertise, aux soins complémentaires du traitement de la
maladie : traitement de la douleur,
prise en charge psychologique,
accompagnement social, suivi diététique et nutritionnel, masso-
kinésithérapie, orthophonie,
sophrologie, travail sur l’image
corporelle et soins esthétiques,
tabacologie, accompagnement et
soins palliatifs…
Le Département de Soins de Support coordonne également l’intervention des bénévoles au sein de
l’établissement, ainsi que plusieurs
projets ou activités innovantes qui
ont en commun l’accompagnement et la recherche d’une
meilleure qualité de vie. «Mieux
Vivre » est le nom de cet ensemble
de projets innovants, qui repose en
grande partie sur les associations
et leur dynamique de financement
et d’implication, et qui permet à
des bénévoles comme à des professionnels de collaborer au service
des patients et de leurs proches.
Le Centre d’Évaluation
et de Traitement de la
douleur de l’adulte et de
l’enfant (CETD)
Elle intervient auprès des patients
L’équipe du CETD assure des
consultations pluridisciplinaires
qui prennent en charge la douleur chronique réfractaire, à la
demande des médecins traitants
ou des médecins référents du
patient et met en œuvre des
moyens médicamenteux et non
médicamenteux complexes pour
soulager les patients qui le nécessitent, en consultation et/ou en
hospitalisation.
Le CETD de l’IGR propose également des consultations d’auriculothérapie, pour la prise en charge
de certaines douleurs séquellaires des traitements, mais aussi
de symptômes tels que la bouche
sèche ou les bouffées de chaleur.
Le CETD met à disposition son
expertise auprès des soignants
pour améliorer la prise en charge
des douleurs des patients au quotidien et développer des protocoles de soins.
Un service d’astreinte est assuré
24h/24 pour l’analgésie.
Le CETD participe à l’enseignement universitaire et à l’enseignement en interne sur la prise
en charge de la douleur et à la
recherche portant sur la thématique de la douleur.
Pour RV : 01 42 11 64 47
ou 01 42 11 42 37
Pour conseil : 01 42 11 50 58
23
Focus
Le plan douleur 2010 - 2012
à l’IGR
La douleur doit être en toutes circonstances
évitée, évaluée, prise en compte et traitée.
À l’Institut de cancérologie Gustave Roussy,
nous nous y engageons.
Un plan douleur 2010-2012 ainsi
qu’une campagne de sensibilisation
sur le thème “La douleur ne sert à rien.
Tous unis contre la douleur.” sont lancés
à l’Institut, avec la volonté de poursuivre
et de renforcer la politique engagée
pour améliorer la prise en charge
de la douleur.
24
LE CONTRAT
D’ENGAGEMENT
$UWLFOH/
GXFRGHGHODVDQWp
SXEOLTXH
“...toute personne
a le droit de recevoir
des soins visant à
soulager sa douleur.
Celle-ci doit être en
toute circonstance
prévenue, évaluée,
prise en compte
et traitée...”
25
L’équipe Mobile
d’Accompagnement et de
Soins Palliatifs (EMASP)
L’équipe mobile de soins palliatifs
(pluriprofessionnelle) se déplace au
lit du patient à la demande des
soignants.
Elle évalue, diagnostique et
conseille les médecins référents sur
le contrôle des symptômes des
patients hospitalisés et sur leur
orientation à la sortie.
Elle participe au soutien du patient,
de ses proches et des équipes
soignantes.
Une psychologue et un assistant
social complètent les possibilités
d’évaluation et de prise en charge
multidisciplinaire.
Un service d’astreinte est assuré
24h/24 pour les soins palliatifs.
Un hôpital de jour d’accompagnement et de soins palliatifs doit
ouvrir en 2010, au 1er étage de l’IGR.
Pour RV : 01 42 11 50 15
Pour conseil : 01 42 11 50 58
Le service social
Les assistants sociaux sont à votre
disposition pour vous orienter dans
vos démarches et trouver, avec vous,
les solutions les mieux adaptées. De
nombreux documents d’information sont à votre disposition.
Dès le début de votre maladie,
n’hésitez pas à demander un rendez-vous pour faire le point sur
votre situation personnelle.
Le service social intervient pour
toutes vos questions ou vos difficultés concernant vos droits à la
Sécurité Sociale, l’accès aux droits
(Allocation Personnalisée d’Autonomie, prestation de compensation
du handicap, allocation adulte handicapé...), l’accès aux soins, vos difficultés matérielles, la suite de votre
hospitalisation, les aides à domicile
et leurs financements possibles.
Ils reçoivent sur rendez-vous, du
lundi au vendredi, de 8h30 à 17h.
Si vous êtes hospitalisé, ils peuvent
venir à votre chevet.
01 42 11 60 89
troubles digestifs en rapport avec
les thérapeutiques curatives, dégoût de certains aliments, maladie
cancéreuse elle-même….
Le suivi diététique
et nutritionnel
La pathologie tumorale et/ou les
traitements mis en œuvre peuvent
perturber le statut nutritionnel
et ainsi causer un amaigrissement
ou au contraire une surcharge pondérale. Les mécanismes de ces
troubles nutritionnels sont multiples : diminution des apports,
)? )!
,*&1"!")211" ,+1/")"0!!& 1&,+0
Le Comité de Lutte contre les Addictions a pour objectif
d’améliorer la prise en charge des addictions chez les patients
atteints de cancer. Depuis sa création, le comité a donné la
priorité à la lutte contre le tabagisme, cependant son champ
d’action englobe la lutte contre l’ensemble des addictions, et
notamment l’alcool.
//"1"/!"#2*"/
"01-,00&)""121&)"
Une consultation hebdomadaire avec un médecin tabacologue
est accessible à tous les patients sur simple demande.
26
Les diététiciennes interviennent
dans toutes les unités d’hospitalisation (ne pas hésiter à les faire
appeler), sur appel au niveau des
hôpitaux de jour ou des consultations médicales, et assurent une
consultation diététique les mercredi matin et jeudi après midi sur
rendez-vous.
Après évaluation de l’état nutritionnel, les diététiciennes donnent
des conseils alimentaires personnalisés et adaptés aux besoins des
patients. 01 42 11 64 47
Un médecin nutritionniste intervient, sur demande médicale ou
des diététiciennes, pour les
prises en charge plus complexes,
en particulier celles qui nécessitent la mise en œuvre d’une
nutrition artificielle par sonde
digestive (nutrition entérale) ou
par voie intraveineuse (nutrition
parentérale).
)? )+
,*&1"!")&&0,+)&*"+11&,++21/&1&,+ Le Comité de Liaison Alimentation Nutrition a pour objectif
d’améliorer la prise en charge nutritionnelle et la qualité de l’ensemble
de la prestation alimentaire.
Des procédures sont en place pour détecter et soigner tout trouble
de la nutrition ou de l’alimentation au cours de la prise en charge.
Les patients peuvent aussi faire appel à l’équipe spécialisée,
soit de leur propre initiative, soit par l’intermédiaire d’un médecin
traitant ou d’un cancérologue de l’IGR.
Les massokinésithérapeutes
Ils prennent en charge les patients
hospitalisés sur prescription médicale. Leurs missions :
– Assurer aux patients hospitalisés
des soins de rééducation fonctionnelle de qualité adaptés à leur
pathologie et à leurs besoins : respiratoire, neurologique, motrice...
– Assurer des consultations de suivi
pour les patients qui ont été hospitalisés à l’IGR et ont bénéficié de
traitements très spécifiques, à
haut risque de complications
fonctionnelles et nécessitant une
vigilance particulière.
– Apporter conseil et expertise
pour des patients qui ont été
hospitalisés et sont suivis à l’extérieur.
– Contribuer à l’information et
l’éducation des patients.
– Transmettre aux professionnels
de ville les informations permettant d’optimiser la prise en charge
des patients.
01 42 11 46 29
L’orthophoniste
L’orthophoniste prend en charge
la rééducation des patients qui
ont des troubles de la voix, de la
parole et/ou de la déglutition.
01 42 11 46 14
La sophrologie
Recherche de l’harmonie physique
et mentale, de la sérénité et de la
paix intérieure, la sophrologie équilibre l’être humain et lui redonne
confiance. Elle permet à chacun de
développer ses capacités personnelles, d’utiliser au mieux ses ressources et d’améliorer ainsi son
existence.
Pour RV : 01 42 11 64 54
27
L’Unité
de psycho-oncologie (UPO)
L’UPO intervient auprès des
patients adultes et des enfants
atteints de cancer pour tenter de
prévenir et traiter les répercussions
négatives de la maladie sur leur
psychisme et celui de leurs proches.
.O?>CL?;PIM?H@;HNM
Quel que soit l’âge de vos enfants,
vous vous interrogez sur la nécessité
de les informer de votre état de santé ?
Un groupe de parole pour les enfants
dont les parents sont pris en charge
à l’Institut a été mis en place par l’unité
de psycho-oncologie pour vous aider
à répondre à vos/leurs interrogations.
01 42 11 46 30
L’équipe se compose de psychiatres,
de psychologues et d’un médecin
tabacologue pour le secteur des
adultes, d’un psychiatre et d’une
psychologue pour la pédiatrie.
Cette équipe peut assurer un
accompagnement pendant et après
le traitement, sous la forme de
consultations individuelles le plus
souvent. Des consultations de
couple ou familiales peuvent être
proposées à certains patients.
Dans certains cas une prise en
charge psychothérapeutique de
groupe est possible, notamment
dans certains cancers du sein. Des
groupes de relaxation sont aussi
proposés.
Une aide est également proposée
aux proches des patients :
• par des entretiens individuels, sur
demande ;
• par le groupe « Rencontre pour
les proches de patients adultes »
ouvert à tous les proches désireux
de soutenir au mieux le patient
(cf. page 37) ;
• par le groupe de paroles pour
les enfants dont les parents sont
malades.
Pour RV : 01 42 11 46 30 Q
28
Mieux vivre…
avec les soins de support
et les associations
L’image corporelle et esthétique : une prise en charge associée
Le Conseil en image
personnelle (IGR)
La vie, de plus belle…
(association)
Une conseillère en image et socioesthéticienne, salariée de l’IGR, délivre sur demande médicale ou
soignante, des conseils sur l’image
corporelle et des soins esthétiques
auprès de certains patients de l’IGR,
en particulier, les patientes suivies
en pathologie mammaire et les
adolescents et jeunes adultes.
Pour RV : 01 42 11 63 31
20 rue Surcouf
75007 Paris
www.laviedeplusbelle.org
L’association propose un atelier gratuit pour apprendre
ou réapprendre les
gestes du soin et du
maquillage à des
femmes en cours de traitement
contre un cancer, afin d’atténuer
les effets secondaires des traitements. L’atelier dure deux heures
et est composé d’au maximum 12
patientes. Il est encadré par des
esthéticiennes bénévoles qui
remettent en début d’atelier, à
chaque femme, une trousse de
produits cosmétiques, pour pouvoir apprendre les gestes et les
reproduire chez soi.
Les séances ont lieu, deux lundis
par mois, dans l’Atelier de loisirs
au 1er étage, pièce 802.
Renseignements et rendez-vous :
01 42 11 47 68
Les centres de beauté CEW
(association)
120 avenue Charles de Gaulle,
92522 Neuilly-sur-Seine
www.cew.asso.fr
Des esthéticiennes
vous proposent
des soins esthétiques gratuits, en
cabine ou à votre chevet. Une esthéticienne est présente à l’hôpital de
jour de Médecine le mercredi et le
jeudi.
Le Centre de beauté est situé au
1er étage pièce 810, il est ouvert de
8h30 à 17h, du lundi au vendredi.
01 42 11 50 69
Le salon de coiffure
(commerçant)
Une coiffeuse/prothésiste capillaire vous y accueille pour vous
proposer des soins traditionnels
de coiffure ainsi que des conseils
et un accompagnement personnalisé pour le choix d’une chevelure, de turbans et de traitements
spécifiques (couleurs aux plantes/
huile/gel de massage/soins stimulants pour la repousse...).
Si nécessaire, il est possible d’être
coiffé en chambre.
Les tarifs sont affichés sur la porte
du salon.
Situé au 1er étage pièce 806, il est
ouvert du lundi au vendredi, de
10h à 17h.
01 42 11 50 28
www.soesthetique.fr
29
les soins de support et les associations
L’activité physique
C.A.M.I. - Cancer, Arts
Martiaux & Informations
L’association a pour but d’aider les
personnes atteintes de pathologie
cancéreuse à mieux gérer et supporter leurs effets secondaires par
la pratique régulière d’une activité
physique.
Les disciplines proposées à l’IGR :
Le médiété® : méthode qui pro-
L’activité artistique
pose une prise de conscience de
l’équilibre délicat entre le corps et
l’esprit. Il permet de préparer le
corps aux activités physiques.
Cours le jeudi de 10h30 à 11h45.
Le karaté-do : art martial pratiqué
avec une approche spécifique qui
permet de se réapproprier son
schéma corporel. Pour un patient
porteur de cancer, le karaté-do
peut aider à mieux assumer les
difficultés liées aux traitements de
la maladie, aider à surmonter la
fatigue et donc à améliorer la qualité de vie. Cours le mardi de 10h30
à 11h45.
Renseignements et
inscription aux cours
01 42 11 40 53
La culture à l’hôpital
L’atelier d’écriture
« Les Mots Impatients »
L’atelier d’écriture vise, par une
pratique soutenue d’écriture et de
lecture, à favoriser l’imaginaire et
la créativité, à réagir à la détresse
et à la dimension pénible de la
maladie. Améliorer le quotidien
des patients, rendre leur séjour
moins douloureux, parce que fertile et source de création
artistique. Que l’on soit
dans un registre intime,
confessionnel, ou que l’on
préfère un travail sur la
phrase et le vers, l’éventail
est très large. L’écriture permet autant de livrer ses
sentiments que d’expérimenter toutes sortes de
formes (poèmes, dialogues,
petites fables, etc.).
30
Les ateliers d’écriture sont animés
par un écrivain professionnel et
ont lieu un jour par semaine, une
partie se déroule auprès d’enfants
en Pédiatrie, l’autre auprès
d’adultes en Médecine, en particulier au SITEP. L’écrivain intervient soit au chevet du patient,
soit dans une salle réservée à l’atelier d’écriture.
Un piano dans un hôpital,
quelle drôle d’idée…
Un piano sur le plateau
de consultations
L’IGR vous propose des temps de
rencontre autour du piano sur le
plateau de consultations. Des
musiciens viennent jouer régulièrement, et bien sûr, si vous êtes
vous-même pianiste, le piano
vous est ouvert.
À la découverte du piano
Par ailleurs, si vous voulez découvrir ou essayer la pratique du
piano dans un lieu plus discret, un
deuxième instrument a été installé dans une salle au 1er étage,
salle 805.
L’IGR vous propose de vous initier
à la pratique du piano, dans un
temps de rencontre autour de la
musique. Un professeur de piano
est à votre disposition pour vous
accompagner et proposer à ceux
qui le désirent une aide ou des
conseils, quel que soit votre
niveau, que vous ayez ou non déjà
pratiqué d’un instrument.
Pour connaître les horaires :
01 42 11 40 53
Les loisirs
Association «Culture et
Bibliothèque pour tous»
22 rue Cauchy,
75015 Paris
http://cbpt75.nuxit.net
La bibliothèque est située au
1er étage, pièce 812, poste interne
3534 – email : bibliothè[email protected]
Une permanence est assurée le
mardi de 10h à 16h par des bibliothécaires bénévoles et diplômées.
Les bibliothécaires passent également dans les chambres, chaque
semaine, pour vous proposer des
livres et peuvent se rendre à votre
chevet, sur simple demande auprès
de la gouvernante hôtelière.
Le prêt de livres est gratuit.
Association
«Les toiles enchantées»
2 impasse Octave
92270 Bois-Colombes
L’association projette, à titre gracieux, des films actuellement à
l’affiche, pour les enfants et jeunes
adultes malades.
Projection en salle d’attente de
Pédiatrie, au 9e étage, une fois par
mois. Pour connaître les dates,
consultez l’affichage au 9e étage.
www.lestoilesenchantees.com
Association Les Blouses Roses
Animation loisirs à l’hôpital
119 rue Aristide Briand
92300 Levallois-Perret
www.lesblousesroses.asso.fr
Comité de Paris : [email protected]
De nombreux enfants ravis
envoient des dessins
à l’association afin
de remercier les bénévoles.
Les Blouses roses vous accueillent dans l’Atelier de loisirs pour un moment
créatif (activités manuelles, ateliers à thème…) ou simplement de détente
(musique, jeux…).
Situé au 1er étage pièce 802, il est ouvert de 13h30 à 16h30,
du mardi au jeudi.
01 42 11 42 11 (poste interne 3270)
Les Blouses Roses interviennent également :
• à la consultation “diagnostic en un jour” de pathologie mammaire (travaux
manuels et proposition d’une collation) ;
• en radiothérapie (travaux manuels et proposition d’une collation) ;
• en pédiatrie où elles proposent des activités manuelles aux enfants qui viennent
en consultation, et en soirée, auprès des enfants hospitalisés où des “berceurs
Blouses Roses” lisent une histoire, font un jeu ou des tours de magie...
31
les soins de support et les associations
L’aide et les visites
Association pour le
développement des soins
palliatifs - ASP
37/39 avenue de Clichy
75017 Paris - 01 53 42 31 31
www.aspfondatrice.org
Les accompagnants bénévoles
interviennent dans le cadre
d’une équipe animée par un
bénévole coordinateur, interface
avec l’équipe soignante. Ils sont
présents les jours de consultation au Centre de traitement de
la douleur et de Soins palliatifs et
y accueillent les patients.
En soirée, ils rendent visite et
accompagnent les malades et
leurs proches qui le souhaitent.
L’accompagnement consiste à
cheminer avec le malade, à son
rythme, sans projet pour lui ou
ses proches et dans le respect de
ses désirs.
39 bd Kennedy - 94000 Créteil
01 40 30 46 05
www.vmeh-national.com
Par des visites régulières, les bénévoles apportent une présence
amicale afin de
combattre l’isolement des patients
hospitalisés.
32
Association A.V.E.C.
Aide volontaire aux
évacués calédoniens
38 rue de l’Alma
BP 2742
98846 Nouméa (NC)
contact : [email protected]
Correspondante à Paris :
06 80 94 71 50, contact :
[email protected]
L’association a pour but de venir
en aide aux malades évacués
sanitaires hors de la NouvelleCalédonie, ainsi qu’à leur famille
accompagnatrice.
O
Association VMEH - Visite
des Malades dans les
Établissements
Hospitaliers
La vach’art
du Rire Médecin
visible sur
le plateau
des consultations.
INSTITUT DE CANCÉROLOGIE GUSTAVE ROUSSY
PÉDIATRIE
GUIDE
D’ACCUEIL
JIOLF?M?H@;HNM?N
F?OLMJ;L?HNM
2009
page 10
La prise en charge
de votre enfant
page 16
Le séjour à l’hôpital,
comment
ça se passe ?
École page 25
et loisirs
à l’hôpital
De nombreuses
b
associations sont
aussi présentes
auprès des enfants
en Pédiatrie.
L’interprétariat
Des interprètes bénévoles peuvent assister les patients italiens
auprès du personnel médical et
soignant, dans leurs démarches à
l’Institut, pour traduire des documents médicaux ou administratifs.
01 42 11 48 02
Des personnels multilingues peuvent également apporter leur aide
dans la mesure de leur disponibilité.
Adressez-vous à l’Accueil central
01 42 11 40 12 ou aux équipes
soignantes d’hospitalisation.
« PARCE QUE SE BATTRE POUR SON PROJET,
C’EST SE BATTRE CONTRE SON CANCER »
« cHeer uP! » est une fédération de 16 associations loi 1901, regroupant 350 bénévoles de grandes écoles et d’universités, dont l’objectif est d’accompagner les jeunes adultes atteints de cancer dans la réalisation de projets qui leur
tiennent à cœur.
Afin de faire avancer ces projets et rendre possible leur réalisation, cHeer uP! met à la disposition des jeunes adultes malades âgés de 15 à 25 ans, les compétences d’étudiants bénévoles.
L’action des bénévoles cHeer uP! se passe à l’hôpital, directement au chevet des malades.
Il semble essentiel que le malade reste projeté dans l’avenir, même s’il est amené à réviser ses
projets ou à en avoir de nouveaux.
Des actions de sensibilisation sur le thème du cancer sont également menées auprès du milieu étudiant au cours de
l’année (conférences, semaine contre le cancer, course contre le cancer...).
Association Cheer Up!
Aide et accompagnement de projets personnels
À l’IGR, les associations présentes sont :
« cHeer uP! » Supélec
1 rue Joliot Curie - 91190 Gif-sur-Yvette
http://www.cheer-up.supelec.fr
« cHeer uP! » HEC
1 rue de la Libération - 78356 Jouy-en-Josas
Fédération cHeer uP!
www.cheer-up.fr - [email protected]
C>??NPCMCN?M>’;H=C?HMG;F;>?M
Les visites sont assurées par d’anciens malades bénévoles,
toujours en relation avec les soignants.
futur stomisé celles qui peuvent le rassurer en lui montrant
qu’il y a un “après” valable et acceptable.
Les Laryngectomisés et mutilés de la voix
Jeunes Solidarité Cancer
13 place de Rungis – 75013 Paris
01 42 33 16 86 – Fax 01 42 33 16 87
www.mutiles-voix.com
Les bénévoles assistent les laryngectomisés et leurs
proches : soutien moral, conseils, incitation et aide
à la réinsertion, information du public.
14 rue Corvisart – 75013 Paris
www.jeunes-solidarite-cancer.org
Un forum sur Internet,
www.jscforum.net, créé et
animé par de jeunes malades, a pour vocation de briser
l’isolement des jeunes adultes, des adolescents malades,
anciens malades
et proches.
URILCO
187 bd Murat – 75016 Paris
01 45 27 13 70
www.urilcoparis.org
[email protected]
L’association aide les patients stomisés
– ayant subi une dérivation digestive ou urinaire – à résoudre
leurs problèmes spécifiques d’adaptation, en leur proposant
la visite de stomisés qui ont subi et surmonté une affection
analogue : donner au nouveau stomisé les informations qui
lui sont nécessaires pour vivre normalement et au malade
Vivre comme avant
14 rue Corvisart – 75013 Paris
01 53 55 25 26
www.vivrecommeavant.fr
Les bénévoles apportent à toute femme opérée
du sein une aide morale et un réconfort dans la
discrétion la plus absolue (visite, entretien,
écoute, conseils…).
33
L’Espace de Rencontres
et d’Information – ERI
Un espace dédié à l’information et à l’échange avec
les patients atteints de cancer et avec leurs proches.
01 42 11 61 83, du lundi
au vendredi, de 9h30 à 17h, au RDC
Des réunions-débats
Vou
Vous
V
ous pouvez y trouver
des informations sur :
• la maladie et ses traitements ;
• les différentes ressources
disponibles en dehors de
l’hôpital, comme par exemple
les divers services proposés par
les associations de soutien et
d’entraide et/ou
par les organismes d’état ;
• les différentes possibilités de
soutien psychologique au
domicile, à l’hôpital, les
coordonnées des groupes de
parole constitués
de malades...
34
Animées par des médecins et des
professionnels de santé elles vous
sont proposées régulièrement, par
exemple, sur les thèmes :
• des traitements (chimiothérapie,
radiothérapie, les traitements
innovants...) ;
• la reconstruction du sein ;
• la douleur en cancérologie ;
• l’alimentation ;
• partir en vacances avec ses
traitements.
Un espace cyber-base
est à votre disposition
• pour rester en lien avec vos
proches (accès internet) ;
• pour obtenir de l’information
médicale sur la maladie et sa prise
en charge (recherche accompa-
gnée individuellement et ateliers
collectifs mensuels).
À l’origine de la création
de l’ERI
L’idée est née lors des États
Généraux des malades atteints de
cancer organisés en France pour la
première fois en novembre 1998
par La Ligue contre le Cancer.
Lors de cet événement qui a réuni
plus de trois mille participants, les
malades et leurs proches ont
exprimé le souhait de pouvoir
disposer d’un espace de rencontres et d’information au sein des
structures de soins spécialisées en
cancérologie, mais “neutre”,
distinct des secteurs de soins et
qui ne soit pas animé par des
soignants.
La Ligue a donc décidé d’entamer
une réflexion sur cette véritable
revendication et de travailler à la
création d’une telle structure
pilote. Très vite s’est imposée l’idée
d’expérimenter ce concept sur un
site hospitalier unique pendant
une période de trois ans afin de
l’adapter au fur et à mesure, de le
pérenniser et de le modéliser.
Des échanges et rencontres
successifs entre la Ligue contre le
cancer et Sanofi-Synthélabo d’une
part, l’Institut Gustave-Roussy
(IGR Villejuif) d’autre part, a
permis de poser les premiers
principes de financement et
d’implantation de cet espace.
La vocation de l’IGR, 1er centre de
lutte contre le cancer en Europe,
est d’offrir un haut niveau
d’expertise dans le domaine de la
cancérologie, d’offrir aux malades
l’accès à des traitements adaptés,
performants et innovants, mais
aussi d’améliorer le facteur
humain de ses prestations. Dans
ce cadre, l’IGR a voulu privilégier
l’information donnée aux
La Ligue
nationale
contre le cancer
La Ligue contre le cancer, ONG indépendante, est une Fédération de 103 Comités départementaux
animés par plus de 10 000 bénévoles et
soutenue par plus de 727 000 adhérents
et qui mène 3 missions indispensables
de lutte contre le cancer.
La Ligue est le 1er financeur privé de la
recherche en cancérologie en France. Elle
sélectionne et soutient efficacement les
meilleures équipes de chercheurs de
l’Institut Gustave Roussy, de l’Institut
Curie et dans de nombreuses autres unités de recherche.
La Ligue contre le cancer agit aussi
pour les malades et leurs proches en
leur apportant aide matérielle et soutien psychologique.
patients, aux familles et donc
développer de nouvelles
modalités d’accompagnement
des malades cancéreux (et non de
la maladie).
Pour le Pr. Thomas Tursz, et son
équipe, cet Espace avait pour
vocation de constituer un maillon
complémentaire dans cette
chaîne de prestations, afin que les
patients et les familles soient
mieux informés, participent,
comprennent mieux les décisions
thérapeutiques. Bref, que l’ERI soit
un outil leur permettant de
devenir un peu plus acteurs dans
leur maladie et sa prise en charge.
Après l’élaboration d’une charte
définissant les modalités de
fonctionnement de l’ERI pilote,
l’expérience a débuté dans des
conditions satisfaisantes de
réussite le 22 mars 2001.
avec les familles.
Aujourd’hui, il existe 26 ERI en
France et la liste s’allonge
régulièrement. Le concept est
devenu concret et l’ERI est devenu
partie intégrante du fonctionnement de l’IGR et de la prise en
charge en cancérologie, si bien
qu’il est maintenant un des
prolongements naturels du
dispositif d’annonce lorsque le
patient, instruit sur sa maladie
par le médecin et les soignants,
cherche “autre chose”, un autre
regard sur ce qu’il est en tant que
citoyen malade.
Progressivement l’ERI a trouvé sa
place comme valeur ajoutée à la
prise en charge globale des
malades et à la communication
Enfin la Ligue mène des actions de
prévention, de diffusion de l’information et de promotion des dépistages.
Pour savoir comment la Ligue peut
vous aider, pour tout savoir sur les
meilleures équipes de recherche
soutenues par la Ligue ou encore pour
savoir comment vous pouvez nous
soutenir appelez le :
01 53 55 24 00 ou
www.ligue-cancer.net
Un ERI spécifique est à la
disposition des jeunes patients
traités en Pédiatrie et de leurs
parents.
Il est ouvert du lundi au
vendredi de 9 h 30 à 12 h
et de 13 h à 17 h 30, pièce 726
01 42 11 66 15
Groupes de paroles
Venez participer à un des nombreux
groupes d’échanges simples et conviviaux destinés aux malades et à leurs
proches. Pour faciliter les contacts et les
discussions, les groupes de paroles sont
thématisés par pathologie.
Pour en savoir plus ou pour participer aux
groupes de paroles de la Ligue contre le
cancer, appelez le : 01 53 55 24 00.
AIDEA
Cancer Info Service
La Ligue c’est aussi Cancer Info Service,
un service téléphonique anonyme
d’information et d’écoute à destination
du grand public. Avec Cancer Info
Service, aucune question ne doit rester
sans réponse.
Appelez Cancer Info Service au :
0810 821 821 (prix d’un appel local)
du lundi au vendredi de 8h à 20h.
Vous avez un cancer ? Vous avez eu un
cancer ? Votre médecin est optimiste ou
vous dit que tout va bien et pourtant votre
banquier, votre assureur, vous refusent
un emprunt, une assurance.
Pour vous aider dans vos démarches la
Ligue a créé AIDEA (Accompagner et
Informer pour le Droit à l’Emprunt et à
l’Assurabilité). Appelez AIDEA au :
0810 111 101 (prix d’un appel local)
du lundi au vendredi de 8h à 20h.
35
L’hospitalisation
La préparation
de votre séjour
Parce que l’hôpital est d’abord un lieu de vie, l’IGR vous propose
d’y séjourner dans les meilleures conditions possibles.
Prise en charge
de la Mutuelle
Dès que la date de votre hospitalisation est fixée, demandez une
prise en charge à votre Mutuelle
ou à l’organisme de tiers payant
auquel vous adhérez.
Vos bagages
Apportez vos effets personnels :
vêtements de nuit, linge et nécessaire de toilette. Si votre état de
santé le permet, vous pourrez circuler dans l’hôpital, aussi prévoyez
une tenue décontractée pour la
journée. L’IGR a mis en place des
soins esthétiques gratuits, et un
salon de coiffure vous propose,
outre les soins traditionnels, des
prestations adaptées.
Les prothèses
Rangez soigneusement vos prothèses dentaires et auditives,
lunettes ou verres de contact afin
d’éviter toute perte accidentelle.
Une boîte identifiée peut vous
être proposée par l’équipe soi-
36
gnante. Sans cette précaution,
l’IGR déclinera toute responsabilité en cas de perte ou de bris.
veille, entre 9h et 18h. Si vous ne
pouvez pas vous déplacer, adressezvous au personnel hôtelier.
Les objets de valeur
Loi anti-tabac
Nous vous invitons à venir sans
bijoux et objets de valeur et vous
déconseillons d’avoir avec vous
d’importantes sommes d’argent.
Néanmoins ceux-ci peuvent être
déposés dans le coffre central de
l’Institut. Sans cette précaution,
l’IGR déclinera toute responsabilité
en cas de perte ou de vol.
Attention, le coffre est fermé le
week-end et les jours fériés. Pensez
à récupérer vos objets de valeur la
Il est formellement interdit de
fumer dans l’enceinte de l’établissement. Pendant votre hospitalisation vous pourrez bénéficier d’une
aide ponctuelle, parlez-en avec les
soignants.
Arrêter de fumer, c’est possible et
utile. Deux consultations hebdomadaires avec un médecin tabacologue sont accessibles à tous les
patients sur simple demande.
01 42 11 46 30 Q
O
PENDANT VOTRE SÉJOUR
Les visites des médecins
L’admission
Sauf indication contraire, présentez-vous
dès votre arrivée à l’Accueil central
pour retirer votre fiche de circulation.
Le personnel d’accueil vous orientera
vers le bureau des admissions.
Si vous ne pouvez pas effectuer vous-même
vos formalités (déplacement difficile),
l’ambulancier ou l’un de vos proches
peut s’en charger à votre place.
Pour les modalités, reportez-vous au chapitre
“Formalités Administratives” (voir p.4).
Vous pouvez demander à ce service
que votre présence à l’IGR ne soit pas
divulguée.
Si vous êtes salarié, nous vous rappelons
que vous devez envoyer un justificatif
d’hospitalisation (bulletin de situation)
à votre employeur dans les 48 heures.
Demandez-le au moment de l’admission.
Un médecin du service effectue une visite quotidienne.
Il vous informe sur votre état de santé, vos soins et votre
traitement. Vous pouvez lui poser toutes les questions
qui vous préoccupent (voir Vos droits p. 50).
L’information de vos proches
Toutes les informations qui vous concernent sont
confidentielles.
Le respect du secret médical nous interdisant
de donner des informations sur votre santé, il convient
d’en avertir votre entourage. Il est important de désigner
la personne de votre entourage susceptible de recevoir
ces informations, lors de votre admission, ou auprès
du cadre de santé (voir Vos droits p. 52).
L’information de votre médecin traitant
À votre demande, tout médecin que vous désignerez
sera tenu informé de votre état de santé par l’équipe
médicale et pourra prendre connaissance du contenu
de votre dossier médical. Votre médecin référent à
l’Institut peut recevoir ce médecin.
N’oubliez pas de signaler tout changement de médecin
traitant ou toute modification de ses coordonnées à
l’assistante médicale de votre médecin référent.
37
L’hospitalisation
Les prestations hôtelières
de votre séjour
Dès vos formalités d’admission réalisées, vous
êtes reçu par une hôtesse qui vous informe des
prestations mises à votre disposition pendant
votre séjour.
La gouvernante et son équipe veillent à votre
confort, à l’entretien de votre chambre et vous
servent vos repas.
pourrez appeler vos correspondants 24h/24 en utilisant un
code confidentiel.
Pour être appelé, communiquez
votre numéro de téléphone à
vos correspondants qui
pourront vous joindre de 10h à
21h ; en dehors de ces heures,
les communications aboutiront
à un répondeur.
Des cabines téléphoniques à
carte sont également à votre
disposition dans les étages, au
niveau des ascenseurs publics
et dans le hall d’accueil.
La chambre
Si vous souhaitez une chambre
particulière, faites-en la
demande lors de la programmation de votre hospitalisation.
Son attribution dépend de
votre état de santé et des
disponibilités du moment ; elle
ne peut pas vous être assurée.
Si vous bénéficiez d’une
chambre particulière à votre
demande, un supplément vous
sera facturé (tarif disponible au
bureau des “Formalités
Administratives”).
Le téléphone
Une ligne téléphonique peut
vous être attribuée au moment
de votre admission. Vous
38
Les repas
pas
Des menus au choix vous sont
proposés.
Si vous suivez un régime ou
si vous souffrez d’allergies
alimentaires, signalez-le.
Les repas sont servis à partir de :
7h45 • petit-déjeuner
12h15 • déjeuner
15h30 • goûter
19h • dîner
Durant votre prise en charge
thérapeutique, il est important
que votre alimentation soit
équilibrée. Si un régime vous
est prescrit ou si vous souhaitez
obtenir des conseils alimentaires
pour votre retour à domicile,
demandez à rencontrer une
diététicienne lors de votre séjour.
Fleurs et plantes
Les fleurs et les plantes représentent une source de contamination à l’hôpital. Elles sont donc
déconseillées dans de nombreux
services d’hospitalisation
(unités protégées, par exemple).
Renseignez-vous auprès de
l’équipe soignante.
Terminal multimédia
« TMM » : télévision et
Internet sur écran tactile
Vous pouvez obtenir la mise en
service de la télévision et
bénéficier d’un accès Internet
haut débit dès votre
arrivée.
Adressez-vous à
l’accueil de Télécom@Services,
situé dans le Hall d’accueil,
Bureau Hôtelier Hospitalier
Horaires : 9h à 18h du lundi au
vendredi, 11h à 17h le samedi.
Poste : 5055
Ces services sont payables
d’avance, dès la mise en service.
Prévoyez un moyen de paiement.
Lors de votre sortie, une facture
vous sera remise et votre solde
créditeur vous sera remboursé.
Exemples de tarifs (février 2010) :
1 journée TV : 4 €, Internet 3 €,
TV + Internet 5,50 €.
1 semaine TV 24 €, Internet 18 €,
TV + Internet 33 €.
O
VOTRE FAMILLE ET VOS PROCHES
Horaires des visites
Votre famille et vos proches peuvent vous
rendre visite, le plus souvent entre 13 h
et 20 h. Ces horaires peuvent toutefois
être aménagés à votre demande. Adressez-vous
au cadre infirmier ou à son équipe. Certaines
unités d’hospitalisation protégées requièrent des
dispositions particulières qui vous seront indiquées.
Nous vous demandons de respecter le bien-être
des autres patients : soyez attentifs à lutter contre
le bruit, à respecter les horaires de visite et le
nombre autorisé de visiteurs.
Enfants
Les enfants peuvent vous rendre visite,
sauf dispositions particulières qui vous
seront indiquées.
Évitez cependant la visite de jeunes enfants
porteurs de maladies infantiles transmissibles.
Hébergement et restauration
de vos proches
Des repas peuvent être servis
aux personnes vous accompagnant. Il est
nécessaire de les commander la veille
auprès du personnel hôtelier. Les tickets de repas
peuvent être achetés à la Caisse, au RDC, du lundi
au vendredi, de 9h à 18h, ou directement au niveau
des distributeurs automatiques de tickets (RDC, à
l’entrée du plateau de consultations et 10e étage).
Renseignez-vous auprès du cadre infirmier sur les
conditions particulières de la mise à disposition
d’un lit d’accompagnant.
Des hébergements sont situés près de l’IGR.
Le personnel de l’Accueil central est à votre
disposition pour vous renseigner :
01 42 11 40 12
En savoir plus : www.igr.fr onglet “l’accueil”
Et quand les proches eux-mêmes sont en difficulté ?
Parce qu’il n’est pas toujours facile d’accompagner et de soutenir un malade, les proches
eux-mêmes peuvent avoir besoin d’aide.
Besoin d’aide pour soi ?
L’Unité de Psycho-Oncologie reçoit sur rendez-vous les proches qui en font la demande.
Secrétariat Unité de Psycho-Oncologie : 01 42 11 46 30
Besoin d’aide pour mieux soutenir le patient ?
Apporter un soutien adapté cela peut s’apprendre ; des séances de groupe vous sont proposées à des dates
régulières, sans rendez-vous. Basées sur les difficultés que vous rencontrez au quotidien, elles ont pour
but de vous proposer une réflexion et des moyens d’accompagner au mieux votre proche malade.
Pour connaître les dates : secrétariat Unité de Psycho-Oncologie, 1er étage :
01 42 11 46 30
39
L’hospitalisation
De nombreux services
dédiés à votre confort
Que ce soit pour vous ou pour vos visiteurs, l’IGR enrichit constamment
son offre de services dans les domaines de la restauration, du loisir, de la vie
quotidienne et du bien-être. Vous trouverez au sein même de l’établissement
différents lieux susceptibles d’apporter une réponse à vos besoins.
O
Votre
cadre de
vie
La cafétéria
La presse
Située au RDC, elle est ouverte du
lundi au vendredi de 8h à 18h, les
samedis, dimanches et jours fériés
de 12h à 17h.
Des distributeurs automatiques
sont à votre disposition dans les
étages.
Situé au RDC, le kiosque est ouvert
du lundi au vendredi de 8h à 18h,
les samedis, dimanches et jours
fériés de 14h à 17h. Il vous
propose, outre la presse, des livres,
des cadeaux, des confiseries, des
articles d’hygiène, des cartes de
téléphone, des timbres
et des tickets de bus.
Le distributeur
automatique de billets
Il est à votre disposition sur le
parvis du Hall d’accueil.
40
Le service postal
Si vous êtes hospitalisé, vous
pouvez recevoir et envoyer votre
courrier ou un colis par l’intermédiaire de la gouvernante.
Une boîte aux lettres est à votre
disposition dans le Hall d’accueil,
au RDC.
La levée du courrier a lieu à 8h
et 15h, du lundi au vendredi.
La salle à manger
des consultants
Elle est réservée aux patients
ayant des rendez-vous sur
l’ensemble de la journée et
aux patients en attente d’une
chambre d’hospitalisation.
Renseignez-vous auprès
du personnel d’accueil
au RDC.
)?=OFN?
Vos croyances sont respectées et vous pouvez faire appel au ministre
du culte de votre choix.
Une équipe d’aumônerie est présente au sein
de l’établissement.
• Religion catholique :
Un aumônier et une équipe de laïcs bénévoles passent
régulièrement dans les unités de soins.
01 42 11 47 51
Un oratoire, situé au 1er étage (pièces 803-809) est ouvert
en permanence. Des messes y sont célébrées le jeudi à 17h
et le samedi à 15h (messe dominicale anticipée).
• Religion musulmane :
M. Raoui Nouredine visite les patients chaque mercredi après-midi.
01 42 11 47 51
Un espace de prière est situé dans l’oratoire.
• Autres communautés religieuses :
Les membres de l’aumônerie catholique sont au service de tous
les patients et assurent le lien avec les représentants des autres
communautés religieuses.
LA SCOLARITÉ
L’Éducation nationale
Plusieurs enseignants de l’Éducation
nationale prennent en charge les
enfants hospitalisés : maternelle,
primaire, passage des examens
(Brevet, BAC), arts plastiques, et lien
avec les écoles d’origine des enfants.
01 42 11 51 35 / 51 36
Pédiatrie, 9e étage
L’association
L’école à l’hôpital
Des professeurs dispensent des
cours gratuits et individuels,
adaptés au niveau scolaire
et au projet des jeunes
collégiens et lycéens
hospitalisés.
À la demande, certains
cours peuvent être organisés
pour les élèves des écoles supérieures.
01 42 11 60 62
Pédiatrie, 9e étage
89 rue d’Assas – 75006 Paris
Contact : [email protected]
01 46 33 44 80
41
L’hospitalisation
Bien préparer
la sortie
Le médecin vous indiquera une durée probable
d’hospitalisation. Votre sortie est programmée et organisée,
aussitôt que possible. (voir CSE, p. 43)
Les formalités de sortie s’effectuent
dans le service d’hospitalisation.
L’assistante médicale vous remet
une convocation avec les prochains
rendez-vous, un bulletin de situation, s’il y a lieu, une ordonnance,
un arrêt de travail, un bon de transport et vous rend vos documents
médicaux personnels.
Présentez-vous au bureau des sorties au RDC pour vous acquitter du
forfait journalier (une prise en
charge délivrée par votre
mutuelle peut vous éviter de faire l’avance de
ce paiement) et des
frais de séjour.
Vous quittez notre établissement.
Pour autant, vous n’êtes pas
livré à vous-même.
Nous restons à vos côtés.
Transport médicalisé
Le questionnaire de sortie
Votre état peut justifier une prescription médicale de transport
(ambulance, VSL). Le mode de
transport est alors prescrit par
le médecin selon votre état de
santé et votre degré d’autonomie. L’assistante médicale
s’occupe éventuellement d’organiser ce
transport, cependant,
vous êtes libre du
choix de l’entreprise
d’ambulances ou de
taxis.
Il est destiné à recueillir votre avis
sur les prestations dont vous avez
bénéficié.
Nous vous remercions de bien
vouloir consacrer quelques minutes pour y répondre. Vos réponses
nous sont précieuses. Le questionnaire sera transmis à la
Direction de la qualité qui l’examinera afin de proposer les améliorations qui conviennent.
La confidentialité est respectée
au cours de toute la procédure.
Par ailleurs, des enquêtes de satisfaction sont réalisées régulièrement auprès des patients et de
leurs proches. Les résultats de ces
enquêtes sont affichés dans les
lieux publics de l’établissement.
N° de téléphone de
l’équipe soignante
O
Je le note
ici
42
Lors de votre sortie, l’équipe soignante vous remet un numéro de
téléphone où vous pourrez les
joindre.
La continuité
de vos soins
Selon la prescription médicale,
vos soins peuvent être assurés :
• à l’hôpital de jour de l’IGR
• dans un établissement de soins
de suite, de convalescence ou
médicalisé
C’est le médecin qui prend, avec
vous, la décision de vous orienter
vers une maison de repos ou un
établissement médicalisé.
À votre demande, le service social
étudie avec vous le choix le plus
adapté à votre état de santé et
effectue toutes les démarches
administratives.
• en hospitalisation à domicile
(HAD)
Votre prise en charge peut
nécessiter un traitement médical
ou des soins délivrés à votre
domicile.
Santé Service, structure d’hospitalisation à domicile la plus
importante d’Ile de France, est
présente à l’IGR. Si vous habitez
en région parisienne, elle peut
vous prendre en charge.
01 42 11 47 70
• par le réseau ONCO 94 : réseau
ville/hôpital pour le maintien à
domicile
Le réseau Onco 94, réseau
ville-hôpital de cancérologie du
Val-de-Marne, est une association
Loi 1901 créée pour mettre en
place une prise en charge
coordonnée des patients atteints
de cancer pour favoriser leur
maintien à domicile tout en
assurant la qualité et la continuité
des soins. Ce réseau offre ainsi aux
patients l’opportunité d’être
traités ou surveillés dans un
établissement proche de leur
domicile. Ces établissements et
réseaux de proximité appliquent
des protocoles de diagnostic, de
traitement et de surveillance
élaborés en commun et validés
par l’ensemble des spécialistes
d’Onco 94. Les professionnels qui
adhèrent à Onco 94 s’inscrivent
dans une démarche de qualité.
Votre entrée dans un réseau est
une décision éclairée et librement
consentie de votre part. Vous
restez également libre d’identifier
et de choisir le/les médecin(s) que
vous souhaitez pour assurer le
suivi et la coordination de vos
actes médicaux, de votre
traitement et de vos soins.
www.onco94.com
email : [email protected]
24, rue Albert Thuret,
94669 Chevilly-Larue
01 46 63 00 33
LA CSE :
COORDINATION
DES SOINS
EXTERNES
Ce service de l’IGR apporte son
expertise, en collaboration avec
les unités de soins, pour organiser
le retour au domicile des patients
dont l’état de santé nécessite une
continuité des soins complexes et/ou
du matériel médical. Si nécessaire, à
la demande des soignants, l’équipe
de la CSE vous rencontrera dès les
premiers jours de votre hospitalisation
pour organiser votre prise en charge
à domicile dès votre sortie. La CSE
travaille en collaboration avec les
professionnels de santé libéraux,
les prestataires de services, les
réseaux de soins et les services
d’hospitalisation à domicile (HAD).
Selon vos besoins et vos souhaits,
les soins prescrits et les ressources
existantes dans votre entourage,
la CSE vous propose une prise en
charge adaptée, met en place un suivi
téléphonique au domicile et assure
la circulation d’information entre vous
et les professionnels de l’IGR.
La CSE coordonne les soins sur
toute la France et peut aussi
les organiser sur le lieu de vacances
ou de week-end.
Renseignez-vous auprès de l’équipe
soignante au 01 42 11 63 95.
43
Vos droits
Les droits qui
vous protègent
44
O
CHARTE DE LA PERSONNE HOSPITALISÉE
PRINCIPES GÉNÉRAUX
1. Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans
la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible
à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans
couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.
2. Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins.
lls sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun
une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie.
3. L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée
participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne
de confiance qu’elle choisit librement.
4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé
du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer
ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées.
5. Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant
à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps
humain et pour les actes de dépistage.
6. Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est
informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est
donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra.
7. La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment
l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose.
8. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées.
Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité.
9. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des
informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent.
10. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux
informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès
bénéficient de ce même droit.
11. La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil
qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et
de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute
personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer
ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre
d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. Q
Principes multi-langues
Les principes généraux traduits en anglais, arabe, espagnol, italien
et portugais et le document intégral de la charte de la personne hospitalisée
sont disponibles, sur demande, auprès du personnel de l’accueil central
et téléchargeables sur le site Internet :
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/charte_ patient
45
Vos droits
Charte de la laïcité
Application du principe de laïcité dans les établissements
de santé.
Pour les patients et leurs proches,
l’expression des convictions religieuses s’exerce dans la limite du
respect de la neutralité du service
public et des impératifs d’ordre
public. Chacun peut participer à
l’exercice de son culte (recueillement, présence d’un ministre du
culte de sa religion, nourriture,
liberté d’action et d’expression,
rites funéraires…) dans le respect
des contraintes liées au bon fonctionnement du service. L’expression de cette liberté ne doit pas
entraver celle d’autrui : elle ne
doit pas nuire au repos des malades (bruit, prosélytisme…) ; elle
doit rester compatible avec les
actes diagnostiques et/ou thérapeutiques nécessaires et les
règles d’hygiène et de sécurité.
CHARTE de la laïcité
BLICS
DANS LES SERVICES PU
e.
ible, laïque, démocratique et social
La France est une République indivis les citoyens sans distinc-
du
ts
de s
usa
g
des
ag
en
de tous
Elle assure l'égalité devant la loi
n. Elle garantit des
tion d'origine, de race ou de religio
s et respecte
femme
aux
et
es
homm
aux
droits égaux
être inquiété
toutes les croyances. Nul ne doit
uses,
religie
ment
notam
pour ses opinions,
trouble
pourvu que leur manifestation ne
loi. La
pas l'ordre public établi par la
ne
tion
convic
de
ou
n
religio
liberté de
rencontre que des limites nécessairelisme
plurali
res au respect du
gieux, à la protection des droits et
libertés d’autrui, aux impératifs
de l’ordre public et au maintien de
la paix civile. La République
et
assure la liberté de conscience
garantit le libre exercice des cultes
loi
la
dans les conditions fixées par
du 9 décembre 1905.
d
ers
u ser
vice public
Tous les usagers sont égaux
ep
ser vic ublic
de stricte
Tout agent public a un devoir
toutes les
neutralité. Il doit traiter également
de conscience.
personnes et respecter leur liberté
manifester
dans l’exercice
ses convictions religieusesmanquement
de ses fonctions constitue un
.
s
ation
oblig
à ses
Le fait pour un agent public de
des services publics
Il appartient aux responsables
on du principe
de faire respecter l’applicatiservices.
ces
de
nte
l’encei
de laïcité dans
garantie
La liberté de conscience estient d’autorisations
aux agents publics. Ils bénéfic
fête religieuse dès
d’absence pour participer à une les nécessités
avec
lors qu’elles sont compatibles
service.
du fonctionnement normal du
devant le service public.
leurs convictions religieuses
dans les limites
d’ordre public,
s ont le droit d’exprimer
fonctionnement et des impératifs
Les usagers des services public
du service public, de son bon
du respect de la neutralité
ne.
de sécurité, de santé et d’hygiè
forme de prosélytisme.
, ni exiger
t public ou d’autres usagers
agen
s ne peuvent récuser un
service s’efforce
s doivent s’abstenir de toute
ment public. Cependant, le
nt du service public ou d’un équipe respect des règles auquel il est soumis
le
une adaptation du fonctionneme
convictions de ses usagers dans
de prendre en considération les
et de son bon fonctionnement
obligations
doivent se conformer aux
ité est nécessaire, les usagers
Lorsque la vérification de l’ident
ent.
découl
en
qui
nts médico-sociaux,
, notamment au sein d’établisseme à l’exercice
complet dans un service public
nces et de participer
Les usagers accueillis à temps
droit au respect de leurs croya
nt du service.
nneme
fonctio
bon
du
ités
hospitaliers ou pénitentiaires ont
contraintes découlant des nécess
de leur culte, sous réserve des
46
Tout patient est libre de choisir son praticien, mais non de
récuser un agent ou de refuser
d’être soigné par un membre
de l’équipe hospitalière du fait
de considérations religieuses
avérées.
En cas de difficulté d’application
de ces principes, les Chefs de Départements doivent en référer au
Directeur de la Qualité, afin de
trouver une solution par le dialogue et la concertation.
Si la concertation échoue, le
Médiateur de l’établissement
peut être saisi afin de rappeler
au patient et à ses proches que
l’expression de ses convictions
religieuses ne doit pas porter atteinte à la tranquillité des autres
personnes hospitalisées, perturber la dispensation des soins,
compromettre les exigences sanitaires, créer des désordres dans
le fonctionnement régulier du
service.
En dernier recours, le Directeur
de l’établissement, peut, en vertu
du pouvoir général de police dont
il dispose au sein de son établissement, prononcer la sortie disciplinaire du patient ou de ses
proches, sauf urgence médicalement constatée. Q
La CRUQ
(Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité
de la prise en charge)
Si vous rencontrez des difficultés
durant votre séjour vos interlocuteurs privilégiés sont :
• votre médecin référent ou le
chef de service,
• le cadre infirmier du service ou
le coordonnateur de soins du
département.
En cas de différend majeur :
• vous pouvez également saisir la
Commission des Relations avec
les Usagers et de la Qualité de la
prise en charge (CRUQ) par l’intermédiaire du médecin médiateur de l’hôpital :
– par courrier à l’adresse de
l’Institut de cancérologie
Gustave Roussy,
39 rue Camille Desmoulins,
94805 Villejuif Cedex,
– par téléphone 01 42 11 66 90,
– par email : [email protected],
– ou adresser un courrier au
Directeur de l’hôpital.
Une réponse vous sera donnée
dans les meilleurs délais.
En cas de difficulté, vous avez la
possibilité de soumettre toute
réclamation à la Commission
Régionale de Conciliation et
d’Indemnisation.
Site Internet :
http://www.commissions-crci.fr/
Membres de la CRUQ
Membres avec voix consultative
Président de la Commission
Directeur Général de l’IGR
Directeur de la Qualité
Docteur Etienne MINVIELLE
Chef de Cabinet du Directeur
Madame Nicole LEROY
Directeur adjoint de la recherche clinique et translationnelle
Docteur Ellen BENHAMOU
Responsable du Service des Affaires Juridiques
Madame Nelly VEROTTE
Membres avec voix délibératative
Médiateur médecin
Suppléant
Professeur Bernard LUBOINSKI
Docteur Frédéric DHERMAIN
Médiateur non médecin
Suppléant
Monsieur Emmanuel BUCHOT
Monsieur Jean- Marie NEBBAK
Représentant des Usagers (Ligue Nationale contre le Cancer)
Suppléant
Monsieur Jean Pierre ESCANDE
Madame Raymonda ROUX
Représentant des usagers (Association Droit de Mourir dans la dignité)
Suppléant
Madame Jacqueline PREVOST
Monsieur Roland RAIVARD
Président de la Commission Médicale
Docteur Bernard ESCUDIER,
ou son représentant
47
Vos droits
Le comité de patients
La Mission du comité
L’IGR a mis en œuvre au sein de
l’établissement un Comité de Patients ayant pour vocation l’amélioration de l’information, de l’accueil,
de l’écoute et de la prise en charge
globale des patients.
Ses missions sont fixées sur proposition de l’IGR d’après les orientations de l’accréditation 2004 et du
projet d’établissement 2004-2008 :
• Écoute et droits des patients : lecture et validation des projets d’enquêtes de satisfaction devant être
réalisées à l’Institut Gustave Roussy.
• Information des patients : amélioration de l’information transmise
aux patients, notamment dans le
cadre des essais cliniques et thérapeutiques.
• Prise en charge des patients :
nouveau plateau de consultations, amélioration des conditions
d’attente, des conditions d’hospitalisation…
Le Comité de Patients peut solliciter
l’IGR pour tout sujet qu’il estimerait
pertinent de mettre à l’étude
concernant la prise en charge des
malades et de leurs proches. Réciproquement, l’IGR peut solliciter le
Comité de Patients pour tout nouveau projet intéressant cette prise
en charge.
Les avis et propositions du Comité de Patients sont régulièrement
examinés par la Direction de
l’IGR, et les décisions prises transmises au Comité dans les délais
les plus brefs.
Le Comité est consultatif et ses
membres sont bénévoles.
Toutes les informations transmises
ou reçues par le Comité de Patients
sont soumises au respect du secret
professionnel. Les activités exercées
par le Comité de Patients s’exercent
dans le strict respect des règles de
confidentialité. Les membres du Comité de Patients sont tenus dans
l’exercice de leur mission au sein du
Comité à une obligation de discrétion et à un droit de réserve. Les opinions et analyses du Comité de Patients sont libres et indépendantes.
Le bureau du Comité est situé au
7e étage, pièce 809, 01 42 11 60 32.
La Direction de la Qualité est à votre
disposition pour tous renseignements, 01 42 11 52 33 Q
!IH>’ILA;H?M?N>?NCMMOM
Qui peut donner ?
Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges.
Il n’y a pas d’âge limite pour le don d’organes :
adolescents comme retraités, tout le monde peut donner
son accord au prélèvement d’organes et de tissus sur son
corps après la mort.
Aucun état de santé n’est un obstacle a priori
Il n’y a pas de conditions de santé à remplir pour donner.
Le prélèvement peut être envisagé même sur certains
donneurs sous traitement médical, ou qui ont des
antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls
juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement.
Le cas des mineurs
Jusqu’à 18 ans, ce sont les parents ou les tuteurs légaux
qui prennent la décision de prélever. Néanmoins, si
l’enfant avait fait part d’une volonté personnelle sur le
don d’organes, dans la plupart des cas, elle est prise en
compte.
Comment exprimer son refus ?
Toute personne âgée de 13 ans au moins peut s’inscrire
sur le registre afin de faire connaître qu’elle refuse qu’un
prélèvement d’organes soit opéré sur son corps après son
48
décès soit à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher
les causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques.
Vous pouvez demander votre inscription sur le registre en
complétant un formulaire téléchargeable à partir du site
de l’Agence de la Biomédecine, ou par voie postale en
vous adressant à :
Agence de la Biomédecine
Registre national des refus au prélèvement
TSA 90001 - 93572 Saint Denis la Plaine cedex
www.dondorganes.fr/comment-exprimer-sonrefus
Elle doit être datée, signée et accompagnée de la
photocopie lisible de votre carte nationale d’identité ou
de votre titre de séjour et d’une enveloppe timbrée à vos
nom et adresse pour recevoir la confirmation de votre
inscription si vous l’avez demandée.
Tout changement d’état civil doit être signalé, pas les
changements d’adresse.
Le refus de prélèvement est révocable à tout moment si
vous en faites la demande, dans les mêmes conditions
que l’inscription. Ce registre est obligatoirement consulté
par les établissements de santé avant toute intention de
réalisation de tels prélèvements.
Participer à la recherche
Recherche clinique
Au cours de votre prise en charge, le
médecin peut vous proposer de
participer à une recherche biomédicale sur une méthode diagnostique, une stratégie thérapeutique,
un médicament, un produit, un
matériel, innovants, afin de développer les connaissances médicales
et donc de progresser dans la prise
en charge du cancer.
Conformément à la loi du 20 décembre 1988, modifiée par la loi du
9 août 2004, votre participation à
un tel essai est volontaire, non obligatoire. Vous disposez d’un temps
de réflexion avant de donner votre
réponse. Un refus ne modifie en
rien votre suivi à l’Institut. Si vous
acceptez de participer à l’essai, le
médecin vous fera signer un
consentement “éclairé” et vous en
remettra un exemplaire, après vous
avoir délivré une information complète sur les modalités de votre participation et les implications de la
recherche. Vous pourrez poser
toutes les questions qui vous préoccupent. Vous restez libre de mettre
fin, à tout moment, à votre participation à un essai clinique.
Études diagnostiques et
thérapeutiques
Afin de faire progresser la recherche,
des études diagnostiques et thérapeutiques sont menées par le service de Biostatistique et d’Épidémiologie de l’IGR. Cette recherche
peut consister à évaluer les procédures diagnostiques et les effets bénéfiques des traitements. Les renseignements enregistrés portent
sur votre état civil, certaines caractéristiques de votre mode de vie (alimentation, alcool, tabac), votre histoire médicale et le détail de votre
prise en charge diagnostique et
thérapeutique.
Des
données
concernant votre ethnie ou votre
vie sexuelle, sous réserve du recueil
de votre accord exprès, peuvent être
enregistrées pour les affections
dont l’évolution risque d’être modifiée par ces caractéristiques. Sauf
refus de votre part, les équipes de
recherche pourront accéder aux informations médicales vous concernant dans le strict respect de la loi.
Registre des cancers
Les Registres des cancers créés pour
étudier sur un territoire donné la
fréquence des cancers et surveiller
par des études épidémiologiques,
l’éventuelle augmentation de certaines formes de tumeur et le
risque possible de facteurs environnementaux consiste à recueillir des
données revêtant une grande importance en santé publique. Il est
possible, en conformité avec l’article
40-3 de la Loi n°2000-321 du 12 avril
2000, que les professionnels de santé qui vous suivent, soient amenés à
transmettre des données nominatives vous concernant dans le cadre
du recueil de données par les Registres des cancers. Il appartient à
votre médecin traitant ou médecin
référent à l’IGR de vous informer de
l’inscription éventuelle de données
nominatives sur un Registre.
49
Vos droits
Votre dossier médico-administratif à l’IGR
Lors de l’établissement de votre
dossier, vous êtes informé que votre dossier est informatisé.
Toutes les informations administratives et médicales recueillies
par le personnel administratif, médical et soignant, tout au long de
votre parcours hospitalier, sont
enregistrées et traitées par informatique sous la responsabilité
du Directeur Général de l’Institut
Gustave Roussy, dans le strict respect du secret professionnel et des
règles déontologiques.
Un système informatique
sécurisé
Le système informatique de l’IGR
est un système sécurisé, uniquement accessible par des professionnels dûment authentifiés et
soumis au secret professionnel.
Il est destiné à faciliter la gestion
de votre dossier et améliorer ainsi
votre prise en charge. L’accès à
votre dossier informatisé est réservé aux équipes médicales qui
vous suivent, ainsi que, pour les
données administratives, au service facturation.
Pour des raisons techniques, des
personnels de maintenance peuvent exceptionnellement accéder à
des données vous concernant, dans
des conditions garantissant le strict
respect de la confidentialité.
La traçabilité des accès est assurée.
• Code personnel : accès limité à
votre dossier
Vous pouvez limiter l’accès à votre dossier médical en demandant auprès du médecin respon-
sable du DIM un code personnel
qui sera nécessaire à chaque professionnel de santé pour ouvrir
votre dossier médical.
• Télétransmission de votre dossier médical
En cas de besoin (avis d’un expert,
transfert vers un autre établissement de soins, réunion de concertation pluridisciplinaire), votre
dossier médical peut être transféré par voie informatique - sauf
opposition de votre part exprimée par courrier auprès du médecin responsable du DIM - en
toute sécurité vers une autre
structure de soins.
De même, les courriers destinés à
votre médecin traitant pourront
être transmis par voie de courrier
électronique sécurisée.
Information et consentements
Vous avez le droit d’être informé
de façon la plus complète possible par les professionnels de
santé qui vous suivent sur les
différentes investigations, traitements ou actions de prévention
proposés, sur leur utilité, leur
urgence, leurs conséquences, leurs
risques fréquents ou graves, les
alternatives possibles et les conséquences possibles d’un refus.
Nous avons également l’obligation
de vous informer, postérieurement
à l’exécution des investigations,
traitements ou actions de prévention, des risques nouvellement
identifiés. L’information est donnée
au cours d’un entretien individuel
avec votre médecin. Vous pouvez
choisir de ne pas être informé, dans
ce cas vous voudrez bien le préciser
aux médecins qui vous suivent afin
que cette demande soit inscrite
50
dans votre dossier médical.
Vous avez le droit d’exprimer
votre consentement tout au long
du processus de soins et de le
retirer à tout moment, après en
avoir informé l’équipe médicale.
Même dans les cas où la loi ne
l’exige pas, les médecins pourront
être amenés à vous demander
votre consentement par écrit afin
de prévenir toute incompréhension sur les informations qu’ils
vous auront communiquées.
C’est le cas pour la réalisation de
certains actes ou prélèvements
biologiques nécessaires au diagnostic ou au traitement de votre
maladie. Q
Informatique et Libertés
La loi du 6 janvier 1978 modifiée par la loi relative à la protection des
personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère
personnel du 6 août 2004 veille à ce que l’informatique soit au service
de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni à la vie privée,
ni aux libertés publiques ou individuelles. Elles vous permettent
d’accéder aux informations vous concernant et de les rectifier
éventuellement. La Commission Nationale Informatique et Libertés
(CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter ces lois. Les fichiers
qui lui sont déclarés par l’IGR sont consultables auprès des services
sur demande adressée au Directeur.
Site Internet de la CNIL: http://www.cnil.fr
Accès au dossier médical
Tout au long de votre prise en
charge médicale, vous pouvez tout
naturellement demander aux médecins qui vous suivent les informations relatives à votre santé.
Lors de ce dialogue privilégié, le
médecin peut vous communiquer,
chaque fois que cela est possible,
des éléments de votre dossier.
Toutefois, si vous souhaitez accéder à votre dossier médical, vous
devez :
• adresser votre demande par
écrit à : Institut de cancérologie
Gustave Roussy, Mme Josyane
Chevalier, DSIO – 39 rue Camille
Desmoulins, 94805 Villejuif cedex.
• attester de votre identité (carte
nationale d’identité, passeport...)
• préciser les modalités de communication que vous avez choisies :
- envoi de copies du dossier médical
à votre adresse : conformément à
la législation, l’envoi de copies sur
support papier est facturé 0,18 euro
la page + les frais d’expédition en
recommandé avec accusé de réception. Toute demande de reproduction d’actes d’imagerie fait l’objet
d’une facturation supplémentaire ;
- consultation sur place de votre
dossier médical : dans ce cas, un accompagnement médical peut vous
être proposé, il est facultatif.
Si vous êtes mineur, le droit d’accès
au dossier médical est exercé par
les titulaires de l’autorité parentale.
Vous pouvez demander que cet
accès ait lieu par l’intermédiaire
d’un médecin. Q
dossier médical
Délais de conservation des dossiers médicaux
Nouveaux délais issus du décret no 2006-6 du 4 janvier 2006 relatif à l’hébergement des données de santé
à caractère personnel entré en application le 5 janvier 2007.
Catégories de dossiers
médicaux
Spécificités
Délai de conservation des
dossiers médicaux
Point de départ du délai
de conservation des dossiers
médicaux
Dossiers de patients majeurs
Aucune
(disparition de toute référence
à la nature de la pathologie
du patient)
20 ans
Dernier passage
dans l’établissement
(dernier séjour ou
consultation externe au sein
de l’établissement)
Dossiers de patients mineurs
Mineurs âgés de moins de 8 ans
lors du dernier passage dans
l’établissement
Conservation jusqu’au 28e
anniversaire du patient
Non applicable
Dossiers de patients décédés
Dossiers de patients pour
lesquels un recours gracieux
ou contentieux tendant à
mettre en cause la
responsabilité médicale
Mineurs âgés de plus de 8 ans lors 20 ans
du dernier passage dans
l’établissement
Dernier passage dans
l’établissement
Décès moins de 10 ans après le
dernier passage dans
l’établissement
10 ans
Décès
Décès plus de 10 ans après le
dernier passage dans
l’établissement
20 ans
Dernier passage dans
l’établissement
Suspension des délais de
conservation pendant la
procédure gracieuse ou
contentieuse
cf. délais précédemment
mentionnés pour les
différentes situations
Reprise des délais de
conservation à l’issue de la
procédure gracieuse ou
contentieuse
51
Vos droits
Désignation de la personne de confiance
Pendant votre séjour, il vous est
possible de désigner une personne,
librement choisie par vous dans
votre entourage et en qui vous avez
toute confiance, pour vous accompagner tout au long des soins et des
décisions à prendre.
Cette “personne de confiance”
pourra, si vous en faites la demande,
assister aux entretiens médicaux et
vous aider à formuler vos souhaits.
Cette désignation peut être très utile.
Votre état de santé ne vous permettra peut-être pas toujours, pendant
la durée de votre hospitalisation, de
faire connaître votre avis, ou les décisions que vous souhaitez prendre
pour votre santé, aux personnes qui
vous soignent :
• si vous ne pouvez les exprimer, la
personne de confiance que vous
avez désignée sera consultée par
l’équipe hospitalière et pourra lui
donner des indications sur vos
souhaits ;
52
• avant toute intervention ou investigation importante, les précisions
ainsi recueillies pourront guider les
médecins dans leurs choix thérapeutiques.
La désignation d’une personne de
confiance
• n’est pas une obligation ;
• doit être une décision prise après
réflexion et sans précipitation ;
• se fait par écrit ;
• peut être révoquée à tout moment
(par écrit de préférence) ;
• peut être remplacée ultérieurement par la désignation d’une
autre personne, à votre demande ;
• est valable pour la durée de l’hospitalisation ou pour plus longtemps
si vous le souhaitez.
Il vous appartient d’informer la
personne que vous aurez choisie et
d’obtenir son accord.
Toutes les décisions que vous
prendrez à ce sujet figureront
dans votre dossier médical.
Vous serez libre de décider que
certaines informations, que vous
jugerez confidentielles, ne soient
pas communiquées par l’équipe hospitalière à la personne de
confiance ; vous devrez alors nous
l’indiquer précisément. Q
Les majeurs protégés
Lorsque les facultés mentales ou
physiques d’une personne de plus
de dix-huit ans sont altérées par la
maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de
compromettre ses intérêts, certaines mesures de protection peuvent
être prises.
La loi (n°2005-370) du 22 avril 2005
relative aux droits des malades et à
la fin de vie, permet à tout personne
majeure de rédiger des directives
anticipées pour le cas où elle serait un
jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
La sauvegarde de justice
Cette mesure laisse à la personne
la possibilité d’agir en son nom,
mais la loi veille à ce que ses actes ne
causent pas de préjudices en les
rendant facilement annulables.
La tutelle
Ce régime est réservé aux personnes qui ont besoin d’être représentées en permanence, dans les actes
de la vie civile, par quelqu’un agissant en leur nom.
La curatelle
Avec ce régime intermédiaire, la personne est assistée mais non représentée. Si le “majeur protégé” ne
peut exprimer son consentement
en prévision d’un acte médical, le
médecin s’adresse aux parents ou
aux autres personnes chargées de
sa protection. Cependant, c’est à
l’intéressé que revient la décision
d’accepter ou de refuser l’acte.
Les mineurs
Consentement
Si vous êtes apte à exprimer votre
volonté et à participer à la décision,
votre consentement doit être systématiquement recherché.
Confidentialité
Le médecin a la possibilité de vous
dispenser des soins sans obtenir
le consentement des titulaires de
l’autorité parentale dans les conditions suivantes :
- l’intervention s’impose pour sauvegarder votre santé ;
- le médecin doit tenter de vous
convaincre de consulter les titulaires de l’autorité parentale ;
- si vous vous y opposez, vous devez
vous faire assister d’une personne
majeure de votre choix.
Accès au dossier
/?@OM>?MICHM
Si vous êtes mineur, le droit d’accès à
0ILNC?=IHNL?;PCMGY>C=;F votre dossier médical est exercé par
les titulaires de l’autorité parentale.
Vous avez droit au respect de la liberté
Vous pouvez demander que cet
individuelle et pouvez refuser
accès ait lieu par l’intermédiaire
un traitement, une intervention ou
d’un médecin.
les soins proposés.
En cas de sortie contre avis médical,
vous serez informé par le médecin
des risques encourus du fait de votre
état de santé. Vous devrez signer un
document constatant le refus des soins
proposés. Une copie de ce document
sera annexée à votre dossier médical.
Même dans ce cas, les formalités
administratives de sortie devront
être effectuées.
LES DIRECTIVES
ANTICIPÉES
Scolarisation
Dans la mesure où leurs conditions
d’hospitalisation le permettent, les
enfants en âge scolaire ont droit à
un suivi scolaire adapté au sein des
établissements de santé. Q
La directive anticipée est un écrit par lequel
une personne fait connaître ses désirs
quant aux questions relatives à sa fin de
vie, en particulier sur la question de l’arrêt
ou de la limitation des traitements.
Le décret n°2006-119 relatif aux directives
anticipées précise les modalités retenues
(conditions de validité et de conservation).
Les directives par principe doivent être
écrites, datées, signées et authentifiées
par le nom, le prénom, la date et le lieu
de naissance du rédacteur. Le décret ne
prévoit pas de formalisme dans la rédaction
des directives anticipées.
Si la personne n’est plus dans la
possibilité d’écrire, tout en restant capable
d’exprimer sa volonté, cette dernière
peut faire appel à deux témoins, dont la
personne de confiance, pour attester que
l’écrit correspond à la véritable expression
d’une volonté libre et éclairée.
Ces témoins indiqueront leur nom et joindront
leurs attestations à la directive anticipée.
Les directives anticipées peuvent être
modifiées à tout moment, partiellement ou
totalement. Elles sont révocables
à tout moment.
Les directives anticipées doivent être
datées de moins de trois ans avant l’état
d’inconscience de la personne.
Les modalité de conservation doivent
satisfaire à un impératif évident : la facilité
d’accessibilité. Pour cette raison, un
éventail très important de possibilité est
ouvert : conservation dans le dossier du
médecin de ville, dans le dossier médical
du patient en cas d’hospitalisation, mais
aussi par l’auteur lui même, la personne
de confiance, un membre de la famille…
53
Focus
Hygiène et prévention
des infections nosocomiales
Une infection est dite nosocomiale
si elle est absente lors de
l’admission du patient à l’hôpital et
qu’elle se développe 48h au moins
après l’admission. Explications.
O
À
savoir
Qu’est-ce que les infections
nosocomiales ?
Les infections nosocomiales
regroupent les infections
contractées par le patient lors de
son séjour dans un établissement
de santé. Elles peuvent être liées
aux soins, par exemple une
infection après une intervention
chirurgicale, la mise en place d’un
cathéter veineux, la pose d’une
sonde urinaire ou survenir
indépendamment des actes
médicaux comme la grippe qui se
transmet d’une personne à une
autre par l’intermédiaire de l’air.
Toutes les infections nosocomiales
n’ont pas la même gravité. Elles
surviennent plus volontiers chez
des patients dont l’état de santé
est fragilisé par la maladie et les
traitements (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, corticothérapie ou traitement immunosuppresseur), ou bien sont liées à la
vulnérabilité des patients
(personnes âgées, prématurés,
patients victimes de traumatismes multiples….).
Des réservoirs de germes
multiples
1. L’être humain
Tout être humain sain ou malade
est porteur d’un très grand
54
nombre de bactéries qui sont
présentes dans le tube digestif, au
niveau de la bouche et sur la peau.
Ces bactéries vivent en harmonie
avec nous sans causer de
problème. Cependant lorsque
l’état de santé est amoindri, que
des gestes médicaux sont réalisés,
cet équilibre est perturbé ce qui
peut favoriser le développement
d’une infection.
2. Les matériels et les surfaces
Ils peuvent être contaminés par les
mains, par les liquides biologiques
comme le sang, les sécrétions
bronchiques, les liquides digestifs
(ex : vomissements) ou les urines.
3. L’environnement
L’air, l’eau, les aliments, les plantes,
contiennent des germes qui,
lorsqu’ils sont introduits dans
l’organisme, peuvent provoquer des
infections chez le patient dont le
système immunitaire est affaibli.
La lutte contre les infections
nosocomiales
Il n’est pas toujours possible d’éviter
les infections (2/3 sont même
considérées comme inévitables)
mais il est possible, et indispensable,
d’en limiter le risque de survenue
par le respect d’un certain nombre
de règles d’hygiène simples :
• L’hygiène des mains :
Les professionnels de santé, mais
aussi les patients eux-mêmes
ainsi que leurs proches, peuvent
être une source de germes. Il est
important d’insister sur le lavage
ou la désinfection des mains
afin de réduire le nombre de
micro-organismes présents sur les
mains : cela constitue une mesure
essentielle de prévention, simple
et efficace, des infections.
• L’hygiène corporelle :
Il est important de se laver
quotidiennement le corps et de
se nettoyer la bouche (soins de
bouche ou brossage des dents)
afin de limiter la quantité de germes
présents sur et dans notre corps.
Si vous êtes porteurs de dispositifs
médicaux comme un cathéter, une
sonde, un drain, pensez à demander
conseil à votre infirmier (ère) afin de
protéger les dispositifs de l’eau et de
faire refaire votre pansement
rapidement lorsqu’il est mouillé,
décollé ou souillé.
• L’asepsie lors des soins :
Tous les dispositifs médicaux
utilisés dans les établissements de
santé sont stériles ou désinfectés
avant d’être utilisés par les
professionnels lors des soins.
La sécurité de l’environnement :
La désinfection et le nettoyage des
locaux sont réalisés quotidiennement et, quand cela est nécessaire,
plusieurs fois par jour, afin de
limiter le risque de contamination
des sols et des surfaces, mais
également pour contribuer au bien
être des patients.
Le respect des règles
d’hygiène complémentaires
La famille ou les visiteurs doivent
appliquer quelques règles simples
pour respecter l’hygiène autour du
patient :
• se laver les mains avec du savon
ou utiliser la solution hydro
alcoolique à disposition avant
d’entrer dans la chambre,
• ne pas s’asseoir sur le lit,
• ne pas toucher les perfusions, les
matériels de soins,
• repousser leur visite à plus tard
s’ils ont la grippe ou toute autre
infection en cours,
• ne pas apporter de plantes ou de
fleurs,
• respecter les consignes
spécifiques inscrites sur la
pancarte affichée sur la porte de
la chambre (hygiène des mains,
tenue spécifique, port d’un
masque…).
)?M;=NCIHM>O )&+
IGCNY>?)ONN?
=IHNL?F?M&H@?=NCIHM+IMI=IGC;F?M
L’IGR est doté d’un CLIN qui est composé de différents professionnels de santé
(médecins, microbiologiste, épidémiologiste, hygiéniste, pharmacien, infirmiers…)
et de membres de la direction. Un représentant des usagers est invité
aux réunions plénières, notamment à celles où le programme d’actions du CLIN
est présenté.
Le CLIN se réunit 6 fois par an en séance plénière et 6 fois par an en bureau restreint.
L’équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière ou EOHH, se réunit systématiquement
2 à 3 fois par mois. Le CLIN de l’IGR participe aux réseaux de surveillance nationale
organisés par le Centre de Coordination de Lutte contre les Infections Nosocomiales
(C-CLIN) Paris-Nord pour la région Paris-Ile de France.
Les principales activités du CLIN sont de :
• coordonner la prévention et la surveillance des infections
nosocomiales ;
• élaborer, en partenariat avec l’équipe d’hygiène, les protocoles
portant sur le déroulement des soins et l’hygiène ;
• en contrôler la bonne application par les équipes soignantes ;
• participer à la formation des professionnels à l’hygiène.
Les vigilances sanitaires
au service de la sécurité
des soins
Un livret d’information vous sera
remis lors de votre hospitalisation
et est à votre disposition dans les
salles d’attente et auprès de
l’Accueil central. Q
Le détail des actions du CLIN est disponible sur internet :
www.igr.fr
,QGLFDWHXUVGHTXDOLWpHWGHVpFXULWpGHVVRLQV
,&$/,1LQGLFHFRPSRVLWHG¶DFWLYLWpGHVFRPLWpV
,&6+$LQGLFHGHFRQVRPPDWLRQGHVSURGXLWV
GHOXWWHFRQWUHOHVLQIHFWLRQVQRVRFRPLDOHV
K\GURDOFRROLTXHV
&HVFRUHWUDGXLWO¶LPSOLFDWLRQHWOHQLYHDXG¶HQJDJHPHQW
GHO¶pWDEOLVVHPHQWGDQVODSUpYHQWLRQGXULVTXHLQIHFWLHX[
HQSDUWLFXOLHUGHVDGLUHFWLRQGHVRQpTXLSHG¶K\JLqQH
HWGHVRQ&/,1
&HSRXUFHQWDJHLQGLTXHODFRQVRPPDWLRQGHVVROXWLRQVK\GUR
DOFRROLTXHXWLOLVpHVSRXUO¶K\JLqQHGHVPDLQV&¶HVWXQHPHVXUHFOp
SRXUUpGXLUHODWUDQVPLVVLRQGHVJHUPHVGHSDWLHQWVjSDWLHQWV
&ODVVH$
&ODVVH$
&ODVVH$
&ODVVH$
&ODVVH$
&ODVVH$
LQGLFDWHXUGHUpDOLVDWLRQG¶XQHHQTXrWH
6859,62
,&$7%LQGLFHFRPSRVLWHGHERQXVDJH
GHVDQWLELRWLTXHV
V
&HVFRUHPHVXUHO¶LPSOLFDWLRQGHO¶pWDEOLVVHPHQWGDQV
ODSROLWLTXHGHERQXVDJHGHVDQWLELRWLTXHV
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'RQQpHVSURYLVRLUHVWUDQVPLVHVSDUOD'LUHFWLRQJpQpUDOHGHODVDQWpHQGDWHGX
A
B
C
D
Il existe 4 classes de performance allant de A à D.
La classe A correspondant aux établissements qui mettent en œuvre la politique
la plus avancée de prévention du risque et de la sécurité des soins.
55
Au cœur de la lutte
contre le cancer,
l’Institut de cancérologie
Gustave Roussy
SOINS
339 lits d’hospitalisation
complète
86 places d’hôpital
de jour
880 soignants
210 médecins
RÉSEAUX
statutaires
12 partenaires
en France
5 partenaires
à l’étranger
Maison des parents
Ronald McDonald
566
Le
e gui
guide
de
e des
des pa
p
patie
patients
atie
tient
nts de l’IGR
10 864 nouveaux patients
ont consulté en 2009
161 648 consultations réalisées
12 062 patients traités
&
2 500 professionnels
mobilisés contre le cancer
Premier centre de lutte contre
le cancer en Europe, l’Institut
de cancérologie GustaveRoussy (IGR) réunit sur
le même site 2 000 hommes
et femmes.
Ses missions : soigner
les personnes atteintes
par le cancer, chercher et
mettre au point des thérapies
nouvelles, diffuser
les connaissances dans
les communautés médicales
et scientifiques, françaises
et internationales.
Un maillage de médecins de proximité
RECHERCHE
27 équipes
300 chercheurs
ENSEIGNEMENT
5 000 heures de cours
2 800 étudiants,
Hôtel Campanile
chercheurs
et médecins
formés par an
Pour
Pou
Po
our en ssavoir
a ir plus : www.igr.fr
avo
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ww igr
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.f
57
A cœur de la lutte :
Au
pluridisciplinarité et
p
rrecherche de haut niveau
58
L’Institut de cancérologie Gustave Roussy :
relever le défi de la cancérologie du XXIe siècle
entre de lutte contre le
cancer de dimension
internationale, l’Institut
Gustave Roussy (IGR), à
Villejuif, prend en charge tous les
patients, adultes ou enfants,
atteints de cancer fréquent ou
rare et à tous les stades de la
maladie.
Hôpital où soins, recherche et
enseignement sont véritablement
intégrés, l’IGR fonde sa spécificité
sur l’innovation thérapeutique, le
développement de la médecine
personnalisée, la qualité et la
sécurité des soins. Dans une
approche pluridisciplinaire, plus
de 2 000 professionnels améliorent sans relâche la prise en
charge globale des patients.
L’IGR compte plus de 200 médecins statutaires et près de 900 soignants. En 2009, plus de 160 000
consultations ont été réalisées au
total et près de 11 000 nouveaux
patients ont consulté.
Institut de recherche (27 équipes
de recherche organisées en 17 unités, 5 plates-formes techniques,
300 chercheurs), l’IGR, rattaché à
l’Université Paris XI et soutenu par
l’Inserm et le Cnrs, s’efforce
de maintenir le lien entre la
recherche et le patient . Les
équipes explorent les mécanismes
d’apparition des affec tions
malignes, les facteurs qui prédisposent à cette apparition, le rôle
de l’immunité et de l’inflammation dans leur développement.
Elles cherchent des cibles théra-
peutiques et des marqueurs susceptibles d’aider au dépistage ou
à la prise en charge thérapeutique. Elles participent au transfert des activités de recherche vers
les applications cliniques.
École de cancérologie, l’IGR a le
souci permanent de transmettre
les savoirs et de former ceux qui
poursuivront sa mission fondamentale auprès des patients : la
lutte contre le cancer.
)?M ?HNL?M>?)ONN? IHNL?F? ;H=?L
Les 20 Centres de lutte contre le cancer (CLCC), érigés le 1er octobre 1945
par une ordonnance du Général de Gaulle et dont le régime juridique
est précisé par l’ordonnance n°2005-406 du 2 mai 2005, occupent
une place particulière dans le paysage sanitaire français.
Établissements de santé privés à but non lucratif et de caractère hospitalouniversitaire, ces 20 centres assurent de plein droit le service public hospitalier.
À ce titre, ils sont financés par l’assurance maladie et sont contrôlés
par le Ministère de la Santé, dans les mêmes conditions que
les hôpitaux publics.
Dédiés au traitement des cancers, ils assurent des missions de prévention,
de recherche, d’enseignement et de soins, dans la recherche permanente
de la qualité et de l’accessibilité.
Les CLCC ont créé en 1964 la Fédération nationale des centres de lutte contre
le cancer (FNCLCC), association sans but lucratif. Cette fédération patronale,
médicale et scientifique a pour mission de défendre les intérêts des CLCC,
en particulier auprès des ministères de tutelle et de développer avec eux
des projets visant à exceller dans la prise en charge des personnes atteintes
de cancer.
59
5 000 heures d’enseignement
sont dispensées chaque année
auprès de 2 800 étudiants, notamment en collaboration avec l’Université Paris XI.
recherche sur le cancer en mobilisant tous les acteurs, entreprises,
pouvoirs publics, chercheurs et
professions de santé pour relever
le défi et gagner contre la maladie.
Établissement d’intérêt collectif,
sans but lucratif, l’IGR est habilité
à recevoir des dons et legs. Son
budget annuel est de 250 millions
d’euros. L’IGR et le Conseil général
du Val-de-Marne ont créé une
Fondation d’utilité publique, la
Fondation de Recherche Gustave
Roussy, présidée par Madame
Simone Veil. Cette Fondation doit
donner une impulsion forte à la
Enfin, l’IGR est le pilier du projet
Cancer Campus, lancé à son initiative avec le Conseil général du
Val-de-Marne et la Caisse des
dépôts. À la clé : la création d’un
pôle d’excellence en santé et en
formation-recherche, avec un
développement économique
phare au sein du Grand Paris. La
dimension internationale du projet va conforter l’IGR dans la place
et dans le rôle qu’il tient depuis
plusieurs années, celui d’un des
principaux acteurs de la lutte
contre le cancer dans le monde. Q
http://www.igr.fr
Organigrammes de l’IGR :
www.igr.fr/l’institut/femmes et
hommes de l’IGR
CERTIFICATION
Le 23 juin 2008, l’IGR a reçu la
Certification de le Haute Autorité
de Santé (HAS) qui souligne la
qualité des neuf démarches
collectives d’amélioration des
pratiques professionnelles et
remarque sept actions particulières.
Le rapport de Certification
témoigne de la dynamique et
du niveau atteint de qualité et
de sécurité des soins de l’établissement, obtenus grâce à une
politique qualité poursuivie sans
relâche depuis plus de 10 ans.
Le rapport de Certification V2
est disponible dans son intégralité sur le site Internet de la HAS
http://www.has-sante.fr/portail/
jcms/c_262683/institutgustave-roussy
60
O=I?OL>O-LID?N>"N;<FCMM?G?HN
F;GY>?=CH?J?LMIHH;FCMY?
Au travers de son Projet d’établissement 2009-2013, l’IGR
a défini ses objectifs à 5 ans pour que sa valeur ajoutée
spécifique puisse se déployer tant dans ses actions de santé
publique que dans des soins de qualité, dans l’innovation, la
recherche, l’enseignement, la formation continue et le développement de nouveaux
métiers.
- Proposer une prise en charge véritablement personnalisée en développant
l’innovation au bénéfice des patients.
- S’inscrire dans un partenariat stratégique de structuration de la cancérologie
en Ile-de-France et en Europe.
- Réussir le retour à l’équilibre financier durable, condition nécessaire pour
réaliser le projet.
En atteignant ces objectifs, l’IGR contribuera à la définition, l’évaluation et à la
diffusion de l’excellence en cancérologie au niveau régional, national et européen.
1ø&"HgĖÜĖûāûāgĖģ
Le Cancéropôle Île-de-France
Créé dans le cadre du Plan
cancer gouvernemental, des
cancéropôles ont été créés fédérant les acteurs de la recherche
par pôles régionaux et interrégionaux pour coordonner la
recherche et dynamiser l’innovation en cancérologie.
Le cancéropôle Île-de-France regroupe
sept institutions, l’AP-HP, l’Institut
Curie, l’Institut Universitaire d’Hématologie, le Centre René Huguenin, l’Institut Cochin, l’Institut Pasteur et l’IGR, et
noue des partenariats avec le Commissariat à l’Énergie Atomique, le CNRS,
l’INSERM et l’École Supérieure de
Physique et de Chimie Industrielles.
Cancer Campus
L’IGR s’est associé au Département du Val-de-Marne et à la
Caisse des Dépôts et Consigna-
tions dès 2006 afin d’aménager
un Cancer Campus autour de
l’IGR.
Ce site de développement scientifique
et économique qui s’inscrit dans la
continuité de Medicen Paris Région,
devrait voir s’implanter de nouveaux
laboratoires de recherche,
des plates-formes technologiques
et des entreprises de biotechnologie.
Le pôle de compétitivité
Medicen Paris Région
Le 12 juillet 2005, 67 pôles de
compétitivité ont été labellisés,
dont 6 pôles mondiaux.
Parmi eux, le pôle Medicen Paris
Région retenu par le Comité Interministériel d’Aménagement du Territoire.
L’ambition de Medicen est de
s’affirmer à l’horizon 2010 comme le
premier pôle industriel européen dans
le domaine de l’innovation thérapeutique, et de fédérer ses partenaires
autour de trois thématiques médicales
phares, dont la cancérologie :
- les organismes de recherche CNRS,
INSERM, CEA, E.N.S. Cachan,
- l’Université Paris XI,
- les autres Centres de Lutte Contre le
Cancer et établissements hospitaliers
publics et privés,
- les centres de cancérologie internationaux, en particulier le National
Cancer Center de Tokyo, le Memorial
Sloan Kettering Cancer Center de
New-York, le MD Anderson Cancer
Center de Houston,
- Génopole®, les Centres Nationaux
de Séquençage, de Génotypage,
le laboratoire Généthon de l’AFM…
- le Département du Val-de-Marne,
et notamment le réseau ville-hôpital
ONCO 94.
61
IGR pratique
Venir à l’IGR
Adresse : 114 rue Édouard Vaillant - 94805 Villejuif Cedex - Tél. 01 42 11 42 11
Nous vous recommandons de privilégier,
autant que possible, les transports en commun.
En taxi
Accéder au bâtiment
Une station de taxis est située
devant l’entrée principale de l’IGR
et à la station de métro Louis
Aragon.
• Personnes à mobilité réduite :
de l’arrêt de l’autobus 580
à l’entrée du Hall d’accueil,
le chemin est praticable.
• Vous êtes valide : accédez par le
Hall d’accueil.
• Vous arrivez avec un véhicule
sanitaire (ambulance, VSL) ou
vous avez besoin d’aide :
accédez par l’entrée des
ambulances ;
un brancardier peut vous
prendre en charge.
Point Info Transport
01 42 11 62 84
En voiture
L’entrée principale se situe
114 rue rue Édouard Vaillant,
suivez les panneaux routiers.
Une entrée secondaire se situe
39-53 rue Camille Desmoulins.
Parking
Un espace parking est accessible
aux patients, de 7h à 15h,
sur présentation de la convocation, dans la limite des places
disponibles.
Parking payant : paiement par
carte bancaire uniquement.
Il est accessible par la rue Camille
Desmoulins et vous permet de
rejoindre directement le hall
d’accueil par un ascenseur fléché.
Les tarifs : 1 €/h les 6 premières
heures, 0,50 €/h au-delà de
6 heures.
Les forfaits : 100 heures, valable
2 ans : 25 €, mensuel : 35 €,
trimestriel : 90 €.
Accès sécurisé la nuit
et le week-end
Uniquement par l’entrée située
114 rue Édouard Vaillant. Les
accès secondaires sont fermés.
La nuit, de 21h30 à 5h, et le
week-end, du vendredi 21h30 au
lundi 5h, le site est fermé. Les
visiteurs (piétons et conducteurs
de véhicules) doivent demander
l’ouverture du portail par
l’intermédiaire de l’interphone.
www.ratp.fr
www.igr.fr
En transports en commun
• Métro ligne 7, terminus
Villejuif-Louis Aragon puis :
Æ autobus 162, arrêt IGR ;
Æ autobus 580, arrêt IGR.
• RER B, station Arcueil-Laplace
puis autobus 580, arrêt IGR.
• RER B, station Arcueil-Cachan
puis autobus 162, arrêt IGR.
• Jet bus, aéroport d’Orly,
arrêt Villejuif-Louis Aragon.
Privilégiez l’autobus 580 dont
l’arrêt est face à l’entrée du Hall
d’accueil.
62
Des hébergements sont
situés près de l’IGR.
Le personnel de l’Accueil
central est à votre
disposition pour vous
renseigner.
Å
01 42 11 40 12 ou
www.igr.fr
Se déplacer
sur le campus
de l’IGR
Wathoo, une voiturette
électrique avec
chauffeur, est à votre
disposition pour vos
déplacements sur le
campus de l’IGR,
du lundi au vendredi,
de 8h30 à 12h et
de 13h à 17h,
entre le
Hall d’accueil,
la Maison des parents,
l’hôtel Campanile et
l’arrêt d’autobus 162.
Wathoo stationne
devant le hall
d’accueil.
114 rue Edouard Vaillant
63
IGR pratique
1
2
4
3
Tout l’IGR en ligne
Sur notre site, vous trouverez toutes
les informations utiles à vos
consultations ou votre séjour,
ainsi que des informations générales
sur les pathologies et la recherche.
www.igr.fr
64
Moteur de recherche
1
Le site internet de l’IGR est à
l’image de ce qu’il représente : un
dispositif complet et complexe
contre une maladie qui ne l’est
pas moins. Avec ce moteur de
recherche, vous accédez directement à des thèmes, des sujets qui,
parce qu’ils sont plus pointus ou
plus spécialisés, n’apparaissent
pas toujours en premier niveau de
lecture ou dans les menus
déroulants.
Les rendez-vous, la prise
en charge 2
En fonction du type de cancer, la
prise en charge et l’organisation
qui va avec (dont les rendez-vous)
sont différents. Cette rubrique,
disponible sur la première page
du site, vous donne immédiatement accès aux informations
essentielles sur votre pathologie
et la méthode de traitement et
de suivi que l’IGR vous propose.
Une voie efficace et concrète pour
entrer au cœur de la lutte contre
le cancer.
Infos cancer
3
Cette rubrique, particulièrement
complète, vous décrit avec clarté
une maladie complexe en
montrant les formes qu’elle peut
adopter, détaillée par organes
touchés… Vous pouvez également découvrir les voies
thérapeutiques qui existent et
celles qui sont en cours d’exploration par la recherche scientifique.
Enfin, un dictionnaire très
complet, unique en Europe, vous
permet d’aller plus loin dans les
réponses aux questions que vous
vous posez.
Plan d’accès interactif
4
1er centre européen de lutte
contre le cancer, l’IGR est un
ensemble imposant qui mérite,
pour être découvert et utilisé au
mieux, un guide à la hauteur !
Pour préparer vos visites ou celles
de vos proches, le plan interactif
du site est à votre disposition et
vous emmène avec précision, de
votre arrivée en voiture à votre
accès aux soins, pour que votre
temps ne soit pas perdu et que
votre quiétude soit préservée.
Les menus principaux
Les cinq menus principaux de la première page du site résument avec pertinence le profil et la vocation de l’IGR. Une
organisation extrêmement pointue (L’Institut) au service des patients (L’accueil) pour lutter contre le cancer (Les soins)
en bénéficiant des avancées de la science (La recherche) tout en organisant la transmission du savoir (L’enseignement).
65
IGR pratique
Vous orienter
et repérer les services
Service
Localisation
Ascenceurs Service
Consultations et soins
Biopsies médullaires
Blocs opératoires
Centre de prélèvements - ECG
Consultations :
• Analgésie (traitement de la douleur)
• Anesthésie
• Chirurgie
• Chirurgie cervico-faciale
• Curiethérapie
• Dermatologie
• Diététique - Nutrition
• Douleur (traitement de la)
• Gastroentérologie
• Gynécologie
• Génétique
• Hématologie
• Immunothérapie
• Médecine
• Nutrition - Diététique
• Endocrinologie
• Ophtalmologie
• ORL - Odontologie - Orthophonie
• Pathologie infectieuse
• Pathologie mammaire
• Pédiatrie
• Psycho-oncologie
• Radiothérapie
• Radiologie Interventionnelle
• Soins palliatifs (équipe mobile)
• Thyroïde
• Urologie
Electrocardiogramme
Échographie générale
Échographie pathologie mammaire
Endoscopies
66
2e
2e
Espace 8
N
N
1er
Espace 5
Espace 5
Espace 6
Espace 1
Espace 4
1er
1er
Espace 3
Espace 3
Espace 2/3
Espace 4
Espace 2
Espace 2
1er
Espace 1
Espace 6
Espace 6
Espace 5
Espace 7
9e
1er
2e s/sol
Espace 1
1er
Espace 1
Espace 5
Espace 8
1er s/sol
Espace 7
2e
D
D
D
Localisation
Fibroscopies - Endoscopies
Imagerie médicale
Imagerie patho. mammaire
IRM scanner
Mammographie
Petite chir. patho. mammaire
Petite chirurgie générale
Petite chirurgie ORL
Pet-Scan
Pharmacie centrale
Prises de sang
Radiodiagnostic Accueil
Radiologie interventionnelle
Radiothérapie Accueil
Scanner
Scintigraphies
T.E.P.
Ascenceurs
2e
1er s/sol
Espace 7
1er s/sol
Espace 7
Espace 7
Espace 5
Espace 6
8e
1er s/sol
Espace 8
1er s/sol
2e
2e s/sol
1er s/sol
8e
8e
D
N
6e
2e
2e
7e
5e
8e
7e
3e
D
D
D
D
D
D
D
D
4e
2e
8e
9e
4e
1er
8e
5e
D
D
D
D
D
N
D
D
N
D
N
N
D
N
N
D
D
Hospitalisation
D
D
D
N
D
D
N
D
Ardennes - Chirurgie
Finistère D1 - Chirurgie Ambulatoire
Finistère D2 - Médecine
Gard - Médecine
Gers - Chirurgie
Hauts-de-Seine - Médecine nucléaire
Hérault - Médecine
Indre et Loire - Curiethérapie
Innovations thérapeutiques précoces
(SITEP)
Morbihan - ORL
Paris - Médecine
Pédiatrie
Rhône - ORL
Soins aigus (réanimation - soins continus)
Suzanne Axel - Médecine
Tarn - Chirurgie
Service
Localisation
Ascenceurs Service
Hôpital de jour
Médecine
Pédiatrie
RDC - D5
5e
1er
3e
3e
RDC
RDC-D5
1er
1er
Administratif
Accueil central
Admissions
Bureau des sorties
Caisse
Dons et Legs
ERI
État Civil
Formalités administratives
Gestion des lits Campanile
Objets trouvés : standard
Renseignements visiteurs
Ascenceurs
Autres Services
RDC
9e
D
Para-médical et services
Brancardiers
Conseil en Image Personnelle
Coordination des Soins Externes
Kinésithérapeutes
Photographie Médicale
Restaurant des consultants
Salle d’attente des ambulances
Santé service
Service social
Localisation
Hall
Hall
Hall
Hall
RDC
Hall
Hall
Hall
Hall
Hall
Hall
D
N
D
D
N
N
Atelier de loisirs
Aumôneries - Oratoire
Bénévolat - Associations
Bibliothèque
Boîte aux lettres
Blouses roses ALH (association)
Cafétéria “Relais H”
Centre de beauté CEW
Coiffeur
Écoles - Pédiatrie
Esthéticiennes CEW
Interprètes italiens
Oratoire - Espace de prière
Point info Transports
Point presse Hachette
Standard Jour / Objets trouvés
Standard Nuit
Standard jours fériés, week-end
Services généraux et administratifs
1er
1er
1er
1er
Hall
1er
Hall
1er
1er
9e
1er
1er
1er
Hall
Hall
Hall
RDC - D5
Hall
N
N
K
D
N
N
N
D
N
N
N
C
Urgences
Rouergue urgences
PCS (Sécurité pompiers)
Urgences
1er
RDC
1er
C
C
Institut de cancérologie Gustave Roussy
114 rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif cedex
Tél. standard : 01 42 11 42 11 – www.igr.fr
67
IGR pratique
LA SÉCURITÉ
Interdiction de fumer
Il est interdit de fumer dans l’ensemble des bâtiments de l’hôpital ; pour les fumeurs, un abri extérieur se situe
à l’extrémité de l’immeuble principal (à gauche en sortant du hall d’accueil).
Circulation dans l’établissement
Vous pouvez circuler librement dans l’établissement, dans le respect des règles de sécurité : certaines zones sont
interdites au public, d’autres ont un accès réglementé, respectez la signalisation. Si vous êtes hospitalisé, prévenez
toujours l’équipe soignante lorsque vous vous déplacez dans l’établissement. Évitez, dans la mesure du possible,
d’emprunter les escaliers sans être accompagné.
Démarchage
Sont interdits dans l’enceinte de l’établissement ou sur la voie publique du campus de l’IGR :
• tout acte de démarchage commercial (livres, prothèses capillaires, ...)
• les quêtes (y compris celles au profit de l’IGR).
• les visites par des bénévoles se réclamant d’associations autres que celles mentionnées dans ce livret.
Si toutefois vous étiez sollicité, signalez-le sans délai au cadre de soins du service ou à l’Accueil central.
Objets trouvés
Les objets trouvés sont déposés au Standard situé au RDC, pièce 629.
01 42 11 42 11
Vidéo surveillance
Afin d’améliorer la sécurisation des personnes et des biens sur l’ensemble du site (accès des véhicules,
parcs de stationnement et bâtiments), l’IGR est équipé d’un système de vidéo surveillance.
L’installation et l’exploitation de ce système s’effectuent dans les conditions réglementaires et conformément
aux dispositions arrêtées dans le dossier de déclaration déposé à la Préfecture du département.
Sécurité incendie
Le poste central de sécurité est situé au rez-de-chaussée. Une équipe d’agents
qualifiés veille sur votre sécurité 24 h/24 et en particulier au bon fonctionnement
de tous les moyens techniques de lutte contre l’incendie.
Les consignes de sécurité sont affichées dans toutes les circulations.
Nous vous conseillons d’en prendre connaissance et de les respecter.
En cas de début d’incendie, vous devez alerter l’équipe permanente
de sécurité en indiquant le lieu, la pièce, l’étage :
• par un téléphone interne, en composant le 112,
• ou en brisant la glace du boîtier rouge situé dans toutes les circulations
(interphone de sécurité).
Les agents de sécurité se rendront aussitôt sur les lieux pour s’assurer
de la nature de l’incident. Si une évacuation est nécessaire, conformez-vous
aux ordres qui vous sont communiqués.
68
#
1er centre de lutte contre le cancer en Europe
cancer
nous concerne
Le
TOUS
Sur un même site, à Villejuif, il réunit
2300 professionnels, soignants,
chercheurs et médecins, mobilisés
quotidiennement pour les patients touchés
par le cancer.
1er centre de lutte contre le cancer en
Europe, l’IGR est un établissement privé
participant au service public hospitalier
français, une partie de son financement
repose sur la générosité des donateurs.
Déclaré d’utilité publique, il est habilité
à recevoir des dons et legs par
ordonnance du 1er octobre 1945.
114 rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif Cedex, France
Pôle partenariat et collecte de fonds :
Tél. : 01 42 11 63 16 – Fax : 01 42 11 53 09 – [email protected]
Retrouvez plus d’informations sur notre site web : www.igr.fr
Crédits photo : Getty Images / IGR / Shutterstock / Tous droits réservés.
L’Institut de cancérologie Gustave Roussy
possède un potentiel unique pour lutter
contre le cancer.

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Transcription

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