Données massives – la cohorte VIH - Aids
Transcription
Données massives – la cohorte VIH - Aids
MÉDECINE | SOCIÉ TÉ | DROIT Swiss Aids News 4 | DéceMBR E 2015 Données massives – la cohorte VIH ÉDITORIAL IMPRESSUM Edité par Aide Suisse contre le Sida (ASS) Office fédéral de la santé publique (OFSP) Rédaction Brigitta Javurek (jak), journaliste RP, rédactrice en chef Dr jur. LL. M. Caroline Suter (cs) BLaw Cliff Egli (ce), MLaw Julia Hug (jh) Dr Andrea Six, journaliste scientifique (six) Bettina Maeschli (bm) lic. phil. Stéphane Praz (sp) Noëmi Baumann (nb) Nathan Schocher, chef programme personnes vivant avec le VIH (nsch) Rédaction photo Mary Manser Version française Line Rollier, Bussigny-près-Lausanne Conception graphique et mise en pages Ritz & Häfliger, Visuelle Kommunikation, Bâle SAN no 4, décembre 2015 Tirage: 2700, parution trois fois par an © Aide Suisse contre le Sida, Zurich Les SAN bénéficient du soutien de l’Office fédéral de la santé publique de Boehringer Ingelheim (Schweiz) SA de Bristol-Myers Squibb SA Les partenaires industriels des Swiss Aids News n’exercent aucune influence sur son contenu. Pour vos communications Rédaction Swiss Aids News Aide Suisse contre le Sida CP 1118, 8031 Zurich Tél. 044 447 11 11 Fax 044 447 11 12 [email protected], www.aids.ch Chère lectrice, Cher lecteur, A chaque automne, elles envahissent le ciel, dessinant de splendides chorégraphies en prenant leur envol vers leurs quartiers d’hiver. Elles, ce sont les nuées d’étourneaux. Bien sûr, ce n’est pas à des oiseaux, mais à une cohorte, plus précisément la cohorte suisse VIH qu’est consacré le dernier numéro de Swiss Aids News de cette année. Il y a pourtant une similitude entre les deux: le terme de cohorte est dérivé du latin «cohors», qui signifie troupe ou cortège. Les sciences sociales parlent de cohorte lorsqu’un groupe de personnes ont toutes au moins un point commun. Dans la grande collecte de données de la cohorte suisse VIH, tous les participants et participantes ont d’entrée la même maladie: ils sont séropositifs. Mais ils sont néanmoins tous différents. Ce qu’ils ont en commun, ce qui les distingue et comment évolue l’infection à VIH au fil des ans, voilà quelques-unes des questions auxquelles les chercheurs tentent de répondre. Le présent numéro de Swiss Aids News donne la parole à des experts et jette un regard dans les coulisses de la cohorte. Nous publions également les déclarations des cas de discrimination 2015 qui restent malheureusement nombreux, trop nombreux. Pour l’Aide Suisse contre le Sida, c’est à la fois une motivation et un devoir de continuer à s’investir pleinement en faveur de toutes les personnes séropositives, l’an prochain également Nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, un bel envol vers la nouvelle année! Daniel Seiler Directeur de l’Aide Suisse contre le Sida Sommaire MÉDECINE | SOCIÉ TÉ | DROIT Swiss Aids News Données massives – la cohorte VIH © KEYSTONE/SCIENCE PHOTO LIBRARY 4 | D é c e M B R e 2015 Des étourneaux (sturnus vulgaris) en quête d’un lieu de repos à Rome Recherche 3 «La Suisse a l’une des meilleures cohortes VIH au monde» 5 Les études de cohorte, une mine d’or pour la recherche 8 Des chiffres et des hommes 11 «Il ne faut pas sous-estimer la motivation à protéger le partenaire» La fleur de l’âge 12 «Vieillir avec le VIH: à quoi faut-il faire attention?» Pêle-mêle 13 Exposition, album, livre Opinions 15 Droit de réponse: l’hépatite C, la maladie sous-estimée Droit 17 Déclaration des cas de discrimination 19 Nous répondons à vos questions 2 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 R EC H E R C H E «La Suisse a l’une des meilleures cohortes VIH au monde» Madame Schöni-Affolter, sur quoi portent actuellement vos recherches? Nous étudions par exemple dans quelle mesure les personnes séropositives sont plus sujettes que les individus non infectés à d’autres maladies, notamment certains types de cancer ou la démence. Comme on a déjà détecté certaines tendances chez les personnes séropositives, nous nous demandons s’il s’agit là d’une conséquence de la prise des médicaments inhibiteurs du virus ou s’il y a un lien avec des comportements ou maladies antérieurs. Un autre projet de recherche a montré que le virus de l’hépatite C peut se transmettre par les rapports sexuels chez les HSH. «La participation à cette étude est bien sûr facultative et requiert le consentement écrit de la personne.» Examinez-vous aussi des aspects socio-économiques? Oui. Nous avons pu démontrer par exemple que les personnes séropositives ayant un revenu bas accèdent au traitement plus tardivement que celles dont le revenu est plus élevé. Ces dernières se font en effet dépister plus tôt et, par conséquent, leur charge virale peut être réduite avec succès. Nous avons aussi pu démontrer récemment que chez les femmes, la charge virale durant les premières années du traitement antirétroviral combiné n’est pas contenue avec autant de succès que chez les hommes. Cette différence entre hommes et femmes est aussi due à divers facteurs sociodémographiques. Nous acquérons ces connaissances grâce aux données recueillies semestriellement auprès des patientes et patients qui participent à l’étude suisse de cohorte VIH. Qui fait partie de la cohorte VIH? L’étude suisse de cohorte VIH (SHCS) existe depuis 1988. A ce jour, elle a recensé plus de 18 000 patientes et patients, soit 66% des cas déclarés à l’Office fédéral de la santé publique. La participation à cette étude est bien sûr facultative et requiert le consentement écrit de la personne. Les HSH sont particulièrement nombreux à être disposés à collaborer, les femmes se montrant malheureusement plus réticentes; il n’empêche que, même dans cette catégorie, la SHCS s’en sort mieux que d’autres cohortes européennes. Depuis 1988, on collecte des données épidémiologiques, cliniques et de laboratoire, toujours sur papier pour le moment. L’un de mes principaux projets actuellement est de passer peu à peu à une saisie électronique des données. Quels sont les avantages qu’apportera cette nouveauté? Certes, le changement ne fera pas gagner beaucoup de temps aux médecins chargés de l’examen. Mais la qualité des données à des fins de recherche peut être nettement améliorée pour un investissement à peu près identique. Comme la plupart des patients ont aujourd’hui une espérance de vie élevée grâce aux traitements sans cesse améliorés, il faut saisir toujours plus de données par personne. Plus l’âge augmente, plus on a de troubles et de médicaments pour soigner d’autres maladies. Toutes ces variables doivent pouvoir être consignées et © Aids-Hilfe-Schweiz / Marilyn Manser L’étude suisse de cohorte VIH a vu le jour en 1988. Depuis ses débuts, elle a répertorié plus de 18 000 patientes et patients. La Suisse dispose ainsi d’une base de données exceptionnelle sur les personnes séropositives. Franziska Schöni-Affolter, médecin et épidémiologiste, dirige le centre de données. Entretien avec la gardienne de la cohorte VIH. Franziska Schöni-Affolter travaille dans la recherche sur le VIH/sida en tant que médecin et épidémiologiste à l’Université de Lausanne (CHUV) et de Berne. Elle a fait une formation postgrade en statistique avant de passer en 2008 à l’étude suisse de cohorte dont elle a repris la direction en 2015 (plus d’informations sur www.shcs.ch). L’épidémiologiste est mère de quatre enfants adultes et habite à Bremgarten près de Berne. Elle siège au Grand Conseil bernois pour les Vert’libéraux depuis 2010. Elle fait partie du comité de l’Aide Suisse contre le Sida depuis 2013 et occupe le poste de vice-présidente de l’Aide Suisse contre le Sida depuis 2015. Swiss Aids News 4 | décembre 2015 3 R EC H E R C H E isolées le cas échéant pour en faire des déductions. En outre, une banque de données électronique bien conçue, avec des informations supplémentaires notamment concernant l’ensemble des médicaments pris, simplifie la concordance anonyme avec d’autres registres, par exemple celui des tumeurs. Y a-t-il aussi des coopérations avec l’étranger? «Plus l’âge augmente, plus on a de troubles et de médicaments pour soigner d’autres maladies.» Oui, les institutions de recherche européennes échangent régulièrement leurs données. C’est particulièrement crucial si un pays dispose d’un trop petit nombre de cas pour une étude spécifique. Précisons que tous les pays ne disposent pas de leur propre cohorte nationale, tant s’en faut. Ainsi, l’Allemagne n’en a pas, alors que la Hollande prend grand soin de ses données. Il existe par ailleurs une plate-forme de recherche européenne, baptisée Collaboration of Observational HIV Epidemiological Research Europe (COHERE), qui a été fondée en 2005. Quelle est la situation de la Suisse par rapport à l’étranger en termes de données? La Suisse dispose de l’une des meilleures cohortes au monde, notamment parce que nous consignons un relativement grand nombre de variables. Nous ne collectons par ailleurs que des données d’excellente qualité. Toutefois, ce rôle précurseur n’est plus assuré étant donné que la Confédération (le Fonds national suisse) a réduit son soutien financier l’an dernier. Or il nous faudrait plus d’argent pour exploiter les volumes de données sans cesse croissants et pouvoir en tirer le meilleur profit grâce à la modernisation. D’après le conseiller fédéral Didier Burkhalter, le VIH sera éliminé en 2030. Par conséquent, il ne juge peutêtre plus nécessaire de traiter ces données? Ce serait beau si cela arrivait. Mais le fait est que l’on n’a trouvé à ce jour aucun vaccin efficace. On ne dispose pas non plus de traitement qui détruise 4 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 définitivement les nids de virus dans l’organisme ou prévienne le développement de résistances de manière fiable. Par chance, la recherche progresse en permanence. Ainsi, pour les personnes séropositives, les traitements combinés représentent une avancée significative. Aujourd’hui, il suffit de prendre un seul médicament par jour pour inhiber la prolifération des virus. Nous travaillons d’arrache-pied dans la recherche sur le VIH/sida afin d’optimiser les traitements en permanence et de trouver un jour le remède vers la guérison. Mais d’ici là, la prévention et les actions de sensibilisation et d’information restent essentielles. Quelle forme doit prendre la prévention à votre avis? Il est important d’appeler un chat un chat. Pour bon nombre de personnes, il ne sert à rien de prêcher une vie avec un seul partenaire sexuel car la réalité est différente. Il vaudrait mieux préparer les jeunes à un comportement sexuel raisonnable. Il est fondamental de communiquer ouvertement à ce sujet. Une campagne provocatrice telle que «Love Life» remplit son objectif. Elle montre que le VIH et le sida sont toujours présents. Malgré les traitements sans cesse améliorés, le problème n’est pas encore résolu. nb R EC H E R C H E Les études de cohorte, une mine d’or pour la recherche Complexes, chères, sans résultats probants quant au lien de cause à effet: les études de cohorte ne semblent pas très prometteuses de prime abord. Pourtant, leur contribution à la recherche est inestimable. Qui dit progrès médical pense généralement à des études expérimentales, à de nouvelles substances et à des processus biochimiques inconnus jusqu’ici. Cependant, à la base d’un grand nombre de découvertes, il y a un type d’étude scientifique qui semble peu attrayante au premier coup d’œil: l’étude de cohorte. Dans une telle étude, les chercheurs observent sur une longue durée, plusieurs mois, voire plusieurs années ou décennies, un groupe de personnes (cohorte) qui ont toutes quelque chose en commun: l’année de naissance, la profession ou le domicile. Les scientifiques examinent ensuite combien de ces participants développent avec le temps une certaine maladie et tentent «Les études de cohorte peuvent souvent examiner simultanément plusieurs facteurs de risque et maladies, grâce au nombre élevé de participants et à la durée sur laquelle elles s’étendent.» d’identifier ce qui les différencie de ceux qui restent en bonne santé. Les études de cohorte peuvent ainsi révéler les causes de l’apparition d’une maladie. L’attention se porte souvent sur des aspects liés au mode de vie, par exemple au tabagisme ou à l’alimentation. Avantage de la cohorte Pour de nombreuses études de cohorte, les participants ont en commun qu’ils ont d’entrée la même maladie. Dans ce cas, l’étude entend expliquer comment et pourquoi la maladie évolue différemment suivant les individus. C’est le cas de l’étude suisse de cohorte VIH. Elle englobe depuis 1988 une grande partie de tous les patients séropositifs en Suisse (plus de 18 500 personnes en tout à ce jour) et elle livre régulièrement des enseignements importants concernant l’infection à VIH et son traitement. Elle montre par exemple que des femmes séropositives sous traitement efficace peuvent accoucher de façon naturelle sans transmettre le virus au nouveau-né, ou que le traitement antirétroviral n’a guère d’influence sur le développement de maladies cardiaques, contrairement au tabagisme dont l’impact est assez fort. Pratiquement pas de financement privé L’exemple met en lumière un atout essentiel des études de cohorte: elles peuvent souvent examiner simultanément plusieurs facteurs de risque et maladies, grâce au nombre élevé de participants et à la durée sur laquelle elles s’étendent. Néanmoins, elles ont aussi des inconvénients. Pour commencer, elles sont chères et ne livrent pas des produits directement utilisables. C’est la raison pour laquelle elles ne sont pratiquement pas financées par des fonds privés, mais essentiellement publics: en Suisse, c’est surtout le Fonds national suisse (FNS) qui met de l’argent à disposition pour les études de cohorte. En outre, si ces études dévoilent de nombreuses interactions possibles, elles ne donnent pas des preuves indéniables du lien de cause à effet. Cela n’empêche pas les médias de livrer régulièrement des indices fournis par les études de cohorte comme des liens avérés, sans les remettre en question – qu’il s’agisse des avantages de l’huile de poisson ou du lait ou encore des dangers des acides gras trans ou des champs électromagnétiques. En revanche, les chercheurs dans le domaine de la santé prennent les résultats des études de cohorte comme point de départ pour développer de nouvelles réflexions et faire progresser la médecine. Pour eux, les études de cohorte sont de véritables mines d’or. sp Swiss Aids News 4 | décembre 2015 5 R EC H E R C H E Cinq grandes études de cohorte e Tabac et cancer des poumons Les cas de cancer des poumons se multipliaient dans de nombreux pays dans les années 1920. On suspectait alors surtout la pollution de l’air et un climat humide d’en être responsables. Certains scientifiques soupçonnaient déjà le tabac, mais ils étaient au moins aussi nombreux à le considérer non seulement comme inoffensif, mais même extrêmement bon pour la santé. Cela a changé en 1954. L’Anglais Richard Doll et son équipe avaient interrogé plus de 40 000 médecins dans le cadre de l’étude désormais célèbre «British Doctors’ Cohort Study», prouvant que le cancer des poumons était bien plus fréquent parmi les médecins fumeurs que les autres. r Cholestérol et maladies cardiaques Pour évaluer le risque individuel de maladies cardiovasculaires, les médecins utilisent des tableaux dont le plus célèbre est le score de Framingham, d’après le nom d’une petite ville américaine. Celui-ci tient compte du sexe, de l’âge, du statut de fumeur, de la tension sanguine et du taux de cholestérol. Plus de 5000 habitants ont été interrogés à Framingham et ont subi des examens cliniques réguliers à partir de 1948 afin de trouver les raisons du nombre croissant de décès liés à des maladies cardiovasculaires aux Etats-Unis. Les scientifiques ont été surpris avant tout par l’influence majeure du taux de cholestérol: avant ladite «Framingham Heart Study», ce lien n’était pas connu du tout. L’étude se poursuit de nos jours avec les nouvelles générations d’habitants et tente d’élucider les origines du cancer, de la démence, de l’arthrite et d’autres maladies. t Rayonnement ionisant et séquelles à long terme La principale base scientifique des actuelles valeurs limites en radioprotection a une triste origine: une étude de cohorte qui observe depuis 1950 les survivants des bombes atomiques larguées sur Hiroshima et Nagasaki, exposés à des radiations d’intensité variable. Sur les quelque 120'000 participants au départ, 40% sont encore en vie aujourd’hui. Ceux-ci sont régulièrement examinés afin d’étudier les effets à long terme de l’irradiation. L’étude «Life Span Study» a fourni notamment des renseignements importants sur le risque de leucémie accru après une irradiation. A ce jour, elle n’a toutefois pas confirmé, comme on l’a souvent supposé, que l’irradiation entraînait des modifications du matériel génétique. u «Cinq par jour» et cancer «Cinq par jour», autrement dit cinq portions de fruits et légumes par jour, voilà une règle de nutrition courante. Elle a été formulée en 1991 par l’Institut national américain du cancer comme une mesure importante pour prévenir le cancer. Depuis, elle a fait le tour du monde. Pourtant, dans les milieux spécialisés, le rôle préventif des fruits et légumes dans le développement d’un cancer était controversé et le reste toujours. L’étude EPIC (European Prospective Investigation into Cancer and Nutrition) en particulier a émis de sérieux doutes à ce sujet. De dimension véritablement épique, cette étude de cohorte a englobé pas moins de 500 000 personnes dans dix pays européens. A partir de 1992, les participants ont été interrogés régulièrement durant de nombreuses années. En 2010, les résultats de l’analyse 6 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 des données ont fait l’effet d’une douche froide: «Cinq par jour» ne diminue guère le risque de cancer. Ce n’est toutefois pas une raison de ne pas s’en tenir à la règle. En effet, son effet préventif contre les maladies cardiovasculaires est moins controversé. i Traitement hormonal et infarctus © KEYSTONE/SCIENCE PHOTO LIBRARY Une étude américaine intitulée «Women's Health Initiative» a regroupé dans les années 1990 quelque 160 000 femmes ayant entre 50 et 79 ans. Son objectif était de trouver les raisons des principales causes de décès chez la femme après la ménopause. L’un des résultats de l’étude a fait les grands titres dans le monde entier: les traitements hormonaux post-ménopause peuvent augmenter le risque d’infarctus. Jusque-là, on était persuadé du contraire et on prônait l’effet préventif de ces traitements. Les résultats de l’étude ont incité à utiliser les préparations hormonales de façon plus prudente et mieux ciblée. sp Semblable, et pourtant unique Swiss Aids News 4 | décembre 2015 7 R EC H E R C H E Des chiffres et des hommes Les statistiques médicales masquent des êtres humains dont certains ont par exemple prévu un déménagement ou un voyage et qui ont leurs secrets. Des données qu’aucun mathématicien ne peut calculer et qui font que plus d’un patient reste en marge des statistiques. Coup d’œil sur les dernières révélations de l’étude de cohorte VIH. «Au lieu de se limiter à la méthode classique consistant à additionner les nouveaux diagnostics puis à soustraire le nombre de décès, la nouvelle étude a eu recours à d’autres données susceptibles de fournir des renseignements sur la propagation du VIH.» La nouvelle fait l’effet d’une douche froide: de toutes les personnes séropositives en Suisse, seules 68 pour cent reçoivent un traitement efficace. Est-ce possible? D’après une nouvelle étude réalisée en Suisse sur la base des données de l’étude suisse de cohorte VIH (Swiss HIV Cohort Study ou SHCS), ça en a tout l’air. Certes, les chiffres ne mentent pas, mais ils décrivent une réalité plus complexe qu’il n’y paraît au premier coup d’œil. Derrière chacun d’eux, il y a en effet un être humain, un destin, une vie. La bonne nouvelle pour commencer: il y a en Suisse moins de séropositifs que l’on imaginait. En 2012, on supposait qu’ils étaient entre 22 000 et 29 000. Cette estimation inclut aussi les personnes qui ne savent rien encore de leur infection et qui ne sont pas diagnostiquées. La nouvelle étude* révèle que la propagation du virus touche quelques milliers de personnes de moins que prévu. La statistique corrigée * The HIV care cascade in Switzerland: reaching the UNAIDS/WHO targets for patients diagnosed with HIV. Kohler, P., Schmidt, A., Cavassini, M., Furrer, H., Calmy, A., Battegay, M., Bernasconi, E. Ledergerber, B., Vernazza, P. and the Swiss HIV Cohort Study. AIDS, 2015, vol. 29, pp. 2509-2515. 8 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 L’équipe de chercheurs a calculé qu’en 2012, il y avait 15 200 personnes infectées par le VIH. Pourquoi une telle différence? Axel Jeremias Schmidt, coauteur de l’étude et épidémiologiste à l’Hôpital cantonal de St-Gall et à la London School of Hygiene and Tropical Medicine, explique: «Nous avons affiné les estimations et enrichi les données de l’étude de cohorte avec d’autres informations.» Au lieu de se limiter à la méthode classique consistant à additionner les nouveaux diagnostics puis à soustraire le nombre de décès, la nouvelle étude a eu recours à d’autres données susceptibles de fournir des renseignements sur la propagation du VIH. En effet, soustraire simplement le nombre de patients décédés du sida du total des personnes séropositives en vie ne donne qu’une idée très approximative de la situation. «Aujourd’hui, les personnes séropositives meurent toujours plus rarement du sida parce que le traitement est plus performant», déclare Axel J. Schmidt. Si la cause du décès est l’infarctus ou un accident, le certificat de décès ne signalera pas forcément que la personne était porteuse du virus, ce qui fausse déjà la statistique. Dans la nouvelle étude, le nombre des personnes séropositives qui s’ignorent a par ailleurs été établi de façon plus complexe, mais plus réaliste. Les données de l’étude de cohorte ont été couplées avec des résultats d’enquêtes européennes de manière à pouvoir estimer combien de personnes sont porteuses du virus sans le savoir. Ces estimations se fondent notamment sur l’expérience que tous les groupes de population ne se font pas dépister à la même fréquence. On estime par exemple que, dans le groupe des hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), 13,5 pour cent des séropositifs ne sont pas au courant de leur infection. Le même taux s’applique au groupe des personnes qui s’injectent des drogues (IDU). Ce taux est inférieur à celui d’autres groupes de population pour lesquels on estime à 25 pour cent les cas non diagnostiqués, sachant que les HSH et les IDU se font dépister plus souvent. Restés en rade Si le nombre de séropositifs est moins grand que prévu, le pourcentage de ceux qui ne reçoivent pas de traitement efficace n’en est pas moins élevé. En effet, 32 pour cent de toutes les personnes infectées demeurent avec une charge virale inchangée. Il convient d’examiner ces chiffres de plus près. Pour commencer, les médecins ne peuvent pas traiter les séropositifs qui ignorent leur statut. Il faut donc partir du nombre de cas diagnostiqués. Ensuite, il faut prendre en compte l’aspect typiquement humain, le comportement de l’individu et les erreurs statistiquement inévitables. «Il faut considérer la cascade du traitement dans son ensemble et là, les chiffres s’expliquent», déclare Schmidt. En partant du nombre de cas diagnostiqués, des êtres se détachent à chaque étape des soins (cf. schéma). Après un test positif, toutes les personnes infectées ne se rendent pas dans un centre de traitement. Pourquoi? «Pour un grand nombre Les étapes de la cascade du traitement Voici comment la statistique accompagne les personnes séropositives jusqu’au traitement efficace. Sur 100 cas diagnostiqués en Suisse en 2012, 84 ont reçu un traitement qui a réduit la charge virale. Etape e Etape r Etape t Cas de VIH estimés Cas de VIH diagnostiqués Première consultation chez un spécialiste du VIH 124 100 99 – – 1 2 Etape u Etape i Etape o Consultations régulières chez un spécialiste du VIH Traitement médicamenteux Traitement efficace 97 – 9 88 84 – 4 Source: A. J. Schmidt, chiffres de 2012 de personnes, cela dépend du moment du test», explique le scientifique. Certaines personnes ont envie de faire un deuxième test avant de se rendre dans un centre de traitement. D’autres sont en train de vivre une séparation, déménagent dans une autre ville, ont réservé un grand voyage, veulent d’abord finir leurs examens ou ne séjournaient en Suisse que pour une brève durée. Toutes ces situations font que certaines personnes n’apparaissent qu’ultérieurement dans un centre, qui n’est peut-être pas même en Suisse. A cela s’ajoutent les personnes bloquées par la peur ou par des problèmes linguistiques ou qui craignent d’être vues par un voisin lorsqu’elles se rendent chez le médecin, si bien que le premier contact avec un spécialiste est reporté de plusieurs semaines ou mois, voire d’une année. «Mais ce qui est étonnant dans la cascade suisse, c’est que ce pourcentage est très faible.» Swiss Aids News 4 | décembre 2015 9 R EC H E R C H E «Si le nombre de séropositifs est moins grand que prévu, le pourcentage de ceux qui ne reçoivent pas de traitement efficace n’en est pas moins élevé.» Un pourcentage supplémentaire se détache à chaque nouvelle étape de la cascade et n’atteindra pas le stade du traitement efficace. Une partie s’arrête avant le stade des visites régulières chez un spécialiste du VIH, une autre avant le début du traitement médicamenteux. Enfin, il faut encore tenir compte des 4 pour cent des personnes infectées qui commencent un traitement, mais chez qui la charge virale ne baisse pas. Chacune de ces pertes donne l’impression qu’un malade ne reçoit pas de médicaments ou que le traitement n’est pas efficace. Or, il s’agit avant tout des conséquences inévitables de l’enquête qui font sortir des individus des statistiques. «Ainsi, si l’enquête a lieu pour un patient peu de temps après le début du traitement, il entre dans la catégorie des patients chez qui les médicaments ne semblent pas avoir été efficaces, alors qu’ils le seraient pleinement quatre semaines plus tard», explique Schmidt. groupe des HSH où ce pourcentage est inférieur (13,5 pour cent). Une partie des HSH et des IDU se soumettent régulièrement à des tests, mais une autre est moins bien intégrée dans un mode de dépistage adéquat. Si l’on parvenait ici à changer les comportements, davantage de séropositifs connaîtraient leur infection, ce qui leur permettrait d’être traités plus tôt et de ne pas propager le virus. Les pertes dans la cascade du traitement ne seraient dès lors plus que des imperfections statistiques, et non des lacunes médicales. six Globalement, le scientifique est persuadé que la cascade allant du diagnostic au traitement efficace fonctionne très bien en Suisse. Il n’en va pas de même hors de l’Europe: aux EtatsUnis, seul un quart de toutes les personnes diagnostiquées séropositives reçoivent un traitement efficace. C’est dû à l’accès aux médicaments qui est effectivement moins bon. «Si l’on perd son emploi aux Etats-Unis, on perd aussi en règle générale son assurance-maladie, et les médicaments deviennent impayables», déclare Schmidt. La cascade suisse du traitement montre qu’il n’est guère possible de diminuer les pertes entre l’étape du diagnostic établi et celle du traitement efficace. Mais le succès de la cascade est fortement influencé par le pourcentage de cas qui ne sont pas diagnostiqués. «Avec une moyenne d’environ 19 pour cent de séropositifs qui ne connaissent pas leur statut, il ne fait pas de doute qu’une amélioration s’impose», déclare Schmidt. C’est nécessaire même pour le 10 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 © Fotolia: connel_design Des améliorations possibles «Il ne faut pas sous-estimer la motivation à protéger le partenaire» Si je regarde les cascades du traitement dans d’autres pays d’Europe occidentale, je ne vois à vrai dire aucune différence notable. Mais la Suisse s’en sort très bien. C’est le cas en particulier des deux dernières étapes de la cascade, celle du traitement médicamenteux et des patients dont la charge virale est indétectable. Les exigences de l’Organisation mondiale de la Santé sont respectées, voire dépassées. Mais cela ne s’applique qu’à l’Europe occidentale? Oui. Il y a de très nettes disparités EstOuest. Dans les pays de l’ancienne Union soviétique, l’accès aux médicaments, surtout les plus récents, n’est pas assuré. Il en va de même dans les pays d’Europe orientale rattachés à l’UE et en Turquie. «Les exigences de l’Organisation mondiale de la Santé sont respectées, voire dépassées.» Et pourquoi la Suisse s’en sort-elle mieux que bon nombre d’autres pays? L’une des raisons est qu’un grand nombre de patients ici veulent commencer un traitement avant que ce ne soit cliniquement nécessaire d’après les directives européennes. Par conséquent, les séropositifs sont contagieux moins longtemps que dans d’autres pays puisque le virus est déjà tenu en échec à un stade précoce. Pourquoi cette volonté de traiter précocement? La Suisse a déclaré très courageusement en 2008 déjà que les personnes séropositives sous traitement efficace ne transmettaient plus le virus. De ce fait, de nombreux patients ont voulu commencer un traitement antirétroviral de façon précoce. Très souvent, la personne est motivée par l’envie de protéger le partenaire de l’infection. Il ne faut pas sous-estimer cette motivation. Les différences en comparaison internationale ne touchent-elles que les patients ou aussi les médecins? Pour les médecins traitants en Suisse, l’étude nationale de cohorte constitue un attrait supplémentaire. Comme la majorité des patients sont intégrés dans l’étude, les médecins sont d’autant plus intéressés à les convoquer régulièrement et, dans le doute, à veiller à ce qu’ils reviennent. C’est aussi cela qui fait le succès de la cascade du traitement. six Zvg Monsieur Schmidt, où se situe la Suisse dans le traitement du VIH/sida? Le D r Axel J. Schmidt mène des recherches depuis dix ans en tant qu’épidémiologiste et professionnel de la santé publique sur le VIH, l’hépatite et les infections sexuellement transmissibles (IST), en particulier chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des personnes du même sexe. Il a travaillé en Allemagne à l’Institut Robert Koch et au Centre berlinois de recherches en sciences sociales. Il a été responsable de la direction scientifique du projet EMIS (European MSM Internet Survey) et il est chargé de recherche à la London School of Hygiene and Tropical Medicine (Sigma Research) ainsi que collaborateur scientifique de l’Office fédéral de la santé publique à Berne. Le D r Schmidt est en Suisse depuis trois ans. Il a travaillé notamment durant deux ans comme médecin au Checkpoint Zurich et, depuis fin 2014, il est médecin à la Consultation ambulatoire en infectiologie de l’Hôpital cantonal de St-Gall où il se consacre plus précisément aux IST. Swiss Aids News 4 | décembre 2015 11 L A F L E U R D E L’ Â G E «Vieillir avec le VIH: à quoi faut-il faire attention?» Vieillir avec le VIH, voilà un sujet qui retient également l’attention de l’étude suisse de cohorte VIH (SHCS). Le point sur les recherches avec la Dresse Helen Kovari. Zvg Depuis quand a-t-on pris conscience de cette thématique au sein de l’étude de cohorte? A propos de la doctoresse: la Dresse Helen Kovari est médecincheffe à la Clinique des maladies infectieuses et d’hygiène hospitalière de l’Hôpital universitaire de Zurich et coresponsable de l’étude «Metabolic and Aging» de l’étude suisse de cohorte VIH. Au plus tard depuis que l’on sait que les personnes séropositives sous traitement antirétroviral ont probablement une espérance de vie similaire à celle du reste de la population. La question des comorbidités acquiert par conséquent une importance fondamentale. On entend par là l’apparition de troubles liés à l’âge qui sont aussi répandus au sein de la population générale, tels que l’infarctus, la démence, l’ostéoporose, les atteintes de la fonction rénale, etc. Une question cruciale est de savoir si les personnes séropositives vieillissent prématurément. Quelles sont les études en cours dans ce domaine? Il y a différents projets dans le cadre de l’étude de cohorte. L’un d’eux est l’étude «Metabolic and Aging» (M+A). Elle englobe à l’échelle nationale 1000 personnes séropositives de 45 ans et plus, dont 350 à Zurich. Nous mesurons tous les deux ans la densité osseuse et les capacités cérébrales des patients et procédons à des analyses d’urine. A Genève et à Zurich, nous examinons en outre les artères coronaires, à la recherche d’éventuels dépôts susceptibles de provoquer ultérieurement un infarctus. Nous comparons les résultats avec ceux de personnes séronégatives afin d’établir si ces stades précurseurs de l’infarctus sont plus fréquents à un âge moins avancé et si l’évolution est plus rapide. Quelles sont les difficultés auxquelles la recherche est confrontée ici? Je citerai un aspect positif pour commencer: nos patients séropositifs sont très intéressés et motivés à participer à cette 12 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 recherche. Ce qui est difficile, c’est la logistique: les études prennent beaucoup de temps et sont aussi relativement chères vu les examens. L’un des défis consiste par ailleurs à trouver un groupe de contrôle de personnes séronégatives qui soient comparables par exemple en ce qui concerne la consommation de tabac ou le mode de vie en général. Quels sont les problèmes qui sont amplifiés chez les personnes séropositives vieillissantes? Combiner différents médicaments constitue un défi majeur. Il convient de bien observer les éventuelles interactions et l’influence réciproque des traitements. On ne sait pas non plus si les personnes plus âgées dont le poids est moindre ou qui sont atteintes d’insuffisance rénale ont besoin d’un plus faible dosage de médicaments contre le VIH. Il reste de nombreuses questions en suspens. D’après les premiers résultats, à quoi les personnes séropositives doiventelles faire attention en relation avec le vieillissement? Elles doivent faire attention aux mêmes choses que le reste de la population: bouger assez, s’alimenter sainement et ne pas fumer. Et prendre leurs médicaments régulièrement. nsch La fleur de l’âge De nombreuses personnes séropositives sont maintenant dans la fleur de l’âge. Cette rubrique traite des sujets qui présentent un intérêt particulier pour elles. … PÊLE-MÊLE EXPOSITION ALBUM John Grant: «Grey Tickles, Black Pressure» Le Milieu de l’horizon, de Roland Buti Après avoir provoqué la dissolution du groupe rock The Czars par son comportement imprévisible, John Grant avait été encouragé par le groupe Midlake à enregistrer un album solo. Sorti en 2010 sous le titre «Queen of Denmark», celuici avait été désigné album de l’année par le magazine musical Mojo. Gus a quitté l’enfance un été de canicule. Alors qu’il aide son père paysan, lit et relit ses bandes dessinées, se baigne dans un réservoir souterrain avec Mado, la fille perdue du village, son univers familier et rassurant se fissure. © Swen Marcel © Editions Zoé «Superhéros et SuperQueeroes» LIVRE Berlin vaut le déplacement en toute saison. Une fois arrivé à destination, il suffit de poser sa valise et de se laisser entraîner au gré de ses envies, par exemple au musée gay (Schwules Museum). Cette institution unique en son genre propose l’an prochain une exposition intitulée «SuperQueeroes – Unsere LGBTIQ*Comic Held_innen». Elle montre à quel point le quotidien des personnes LGBTIQ* a pu – et peut encore – être héroïque dans un monde où l’hétérosexualité est la norme et qui est dominé par la censure et par des codes. Le collectionneur suisse et expert en BD Mario Russo est le curateur de la partie de l’exposition consacrée au sida. Si, dans les premiers temps, c’étaient les pionniers du sexe à moindre risque qui étaient en première ligne, ils sont remplacés désormais par tous ceux qui combattent la stigmatisation, qui luttent contre l’exclusion des personnes séropositives et prônent envers elles une attitude plus conviviale au quotidien. jak • Musée gay*, Berlin schwulesmuseum.de, à partir du 22 janvier 2016 Aux dires de Grant, le nouvel opus sorti en 2015 est le plus joyeux qu’il ait jamais fait. Pourtant, la première moitié du titre de l’album se réfère à l’expression islandaise pour «crise de la quarantaine», la seconde signifiant en turc «cauchemar». Grant lutte donc une fois de plus avec ses démons: la dépendance à l’alcool et aux drogues et une adolescence difficile en tant qu’homosexuel ayant grandi au sein d’une famille religieuse dans le Michigan et au Colorado, entouré de camarades d’école qui lui ont fait la vie dure. Grant a créé la surprise et suscité le respect en 2012 en annonçant sa séropositivité lors d’un concert à Londres. Des chansons fortes sur les fantômes du passé et sur l’aspiration à un amour qui transcende tout. nsch • «Grey Tickels, Black Pressure», 2015 de John Grant, Bella UnionX La mère de Gus, présence constante, tendre et complice s’éloigne peu à peu de lui, tandis que son père, pourtant véritable force de la nature, s’enferme dans sa chambre pour cuver son chagrin. L’impensable arrive. Gus doit alors prendre en main l’exploitation, guider les camions-citernes de l’armée vers les champs desséchés, traire les vaches trop pleines d’avoir été oubliées. Quand il découvre le secret de sa mère, dans une scène magnifique de pudeur, il vit la fin d’un monde. Roland Buti nous livre ici un récit ample, sensuel et puissant. sdp • «Le Milieu de l’horizon» de Roland Buti, Editions Zoé, 2013 Roland Buti habite et travaille à Lausanne. Le Milieu de l’horizon est son troisième roman. (Tiré de: quatrième de couverture) Roland Buti habite et travaille à Lausanne. Le Milieu de l’horizon est son troisième roman. (Tiré de : quatrième de couverture) Swiss Aids News 4 | décembre 2015 13 A N N O N CE la_ceylor_inserat_Y+_210x292_gleitgel_GzD_fr.pdf 1 21.10.15 13:20 Les nouveaux gels lubrifiants. Sensuel. Exotique. Soyeux. 14 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 OPINIONS Droit de réponse L’hépatite C, la maladie sous-estimée La revue Swiss Aids News a consacré son numéro de septembre à l’hépatite C. On ne peut que s’en réjouir, l’hépatite C étant pour la santé publique un sujet d’envergure similaire au VIH. Mais ce numéro met aussi en lumière un certain potentiel en termes de sensibilisation et d’information. L’hépatite C est fréquemment sousestimée parce que la maladie évolue insidieusement pendant des décennies et qu’elle ne présente souvent aucun symptôme, ou du moins aucun qui soit spécifique. C’est précisément cela qui la rend si dangereuse. Nous sommes d’avis que notamment l’article publié en page 3 du dernier numéro de SAN (Il était une fois… le foie) reflète une vision trop étroite et qu’il ne rend pas vraiment compte de la maladie qu’est l’hépatite C. Nous précisons volontiers notre pensée ci-après. La remarque selon laquelle seule une personne infectée sur trois tombe malade et que l’on ne doit par conséquent pas traiter tout le monde n’est pas correcte en l’état. D’après les connaissances les plus récentes, l’hépatite C provoque rapidement une fibrose du foie suite à l’infection, menant même à une cirrhose chez une personne sur cinq en l’espace de dix ans (Butt 2015). Même si des personnes atteintes ne présentent pas de symptômes spécifiques, elles ne sont pas en bonne santé. Qui plus est, elles vivent avec un risque accru de développer des complications hépatiques, en particulier un cancer du foie. L’hépatite C est une maladie infectieuse qui s’attaque à tout l’organisme, pas seulement au foie (Negro 2015). Parmi les conséquences possibles, citons des maladies comme le diabète, l’artériosclérose, le cancer des ganglions lymphatiques, les maladies chroniques de la peau, les néphrites, la dépression ou autres. Chez un grand nombre de personnes, l’hépatite C provoque, à des degrés variables et indépendamment de l’atteinte du foie, une grande fatigue (dont se plaignent plus de la moitié des personnes atteintes), un manque de concentration, des douleurs articulaires et quantité d’autres symptômes qui ont des répercussions négatives sur la qualité de vie et l’aptitude au travail (Sarkar 2012). Depuis 2001 en Suisse, le nombre de décès des suites de l’hépatite C est supérieur à celui des décès liés au VIH (source: Office fédéral de la statistique). Non seulement les personnes souffrant d’hépatite C meurent de maladies du foie plus souvent que la population générale, mais elles présentent globalement un risque de mortalité accru, qui s’explique par les complications susmentionnées telles que le diabète et l’artériosclérose (Lee 2012). Un traitement contre l’hépatite C peut non seulement guérir cette maladie infectieuse, mais aussi prévenir les maladies corollaires (Van der Meer 2012). Cependant, il ne suffit pas de traiter. Il doit y avoir une prise de conscience au sein de la population et des professionnels de la santé: il faut des mesures supplémentaires en matière de dépistage étant donné que plus de la moitié des personnes atteintes ne savent pas qu’elles sont infectées. Et il faut également que le prix des médicaments baisse. La stratégie nationale de lutte contre l’hépatite aborde ces sujetslà et bien d’autres encore. Quelque 80 personnalités issues du milieu médical, de la santé publique, des organisations de patients, de l’économie, des assureurs et des politiciens travaillent depuis près de deux ans à l’élaboration d’un plan de mesures global. La stratégie suisse s’est fixé pour objectif d’éliminer l’hépatite virale d’ici 2030.e La stratégie nationale de lutte contre l’hépatite peut tirer de nombreux enseignements des succès remportés en Suisse dans la lutte contre le VIH. Inversement, l’hépatite pourrait fournir de nouveaux éléments importants pour les structures établies dans le domaine du VIH. Dans ce cas, l’élimination peut devenir réalité. Plus d’informations sur www.hepatite-suisse.ch. Philip Bruggmann Responsable de la stratégie suisse de lutte contre l‘hépatite Note e L’OMS œuvre aussi en ce moment à l’élaboration d’une stratégie mondiale qui prévoit également l’élimination de l’hépatite virale. Bibliographie Butt A, Yan P, Lo Re V et al. Liver Fibrosis Progression in Hepatitis C Virus Infec- Lee M, Yang H, Lu S et al. Chronic Hepatitis C Virus Infection Increases Mortality tion After Seroconversion. JAMA Intern Med. 2015;175(2):178–185 From Hepatic and Extrahepatic Diseases: A Community-Based Long-Term Prospec- Negro F, Forton D, Craxi A, et al Extrahepatic Morbidity and Mortality of Chronic Hepatitis C. Gastroenterology 2015;149:1345–1360 Sarkar S, Jiang Z, Evon D, et al. Fatigue Before, During and After Antiviral Therapy of Chronic Hepatitis C: Results from the Virahep-C Study. J Hepatol 2012; 57 (5): tive Study. JID 2012;206:469–77 Van der Meer A, Bart J, Feld J, et al. Association Between Sustained Virological Response and All-Cause Mortality Among Patients With Chronic Hepatitis C and Advanced Hepatic Fibrosis. JAMA. 2012;308(24):2584–2593 946–952 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 15 DROIT Déclaration des cas de discrimination 2015 Du jour au lendemain, Madame B. s’est trouvée assaillie de questions concernant sa séropositivité de la part de ses connaissances, bien qu’elle n’en ait parlé qu’à un très petit nombre de personnes de son entourage. Après quelque temps, il est apparu que l’ex-amie de son nouveau compagnon avait espionné le téléphone portable de ce dernier et c’est ainsi qu’elle avait appris sa séropositivité. Voulant se venger de la nouvelle compagne, elle avait envoyé à tous les contacts de son ex-ami un MMS avec la photo de Madame B. et un message disant qu’elle était séropositive. Cette divulgation contre son gré a eu de graves conséquences psychiques. Voilà l’un des 116 cas de discrimination qui ont été déclarés à l’Aide Suisse contre le Sida en 2015. Mandatée par l’Office fédéral de la santé publique, l’Aide Suisse contre le Sida sert de centre national de déclaration des discriminations et des violations de la protection des données pour les personnes séropositives. Elle collecte les cas qui lui sont annoncés et les transmet deux fois par année, sous une forme anonymisée, à la Commission fédérale pour la santé sexuelle. Elle intervient au cas par cas, d’entente avec les personnes concernées et pour autant que celles-ci le souhaitent. Si les déclarations se multiplient dans un domaine déterminé, elle examine la possibilité d’agir à un niveau supérieur. «Près de la moitié des cas déclarés en 2015 concernaient le domaine des assurances, avec 33 déclarations pour les assurances sociales et 21 pour les assurances privées.» Aperçu Ce sont en tout 116 cas de discrimination qui ont été annoncés à l’Aide Suisse contre le Sida de fin octobre 2014 à fin octobre 2015. Le nombre de cas déclarés reste donc élevé, et il convient de garder à l’esprit qu’il ne s’agit là que de la partie émergée de l‘iceberg. Près de la moitié des cas déclarés en 2015 concernaient le domaine des assurances, avec 33 déclarations pour les assurances sociales et 21 pour les assurances privées. On a enregistré par ailleurs 21 violations de la protection des données, 14 déclarations portant sur l’activité lucrative et 10 concernant la santé publique. Une petite sélection des cas déclarés est examinée ci-après de plus près, avec un commentaire de la situation juridique. Tous les cas sont véridiques, mais certains ont été quelque peu modifiés afin d’assurer l’anonymat des personnes concernées. Cas de discrimination déclarés au cours des 5 dernières années protection des données divers service militaire droit pénal droit d’entrée et de séjour santé publique droit des étrangers assurances privées assurances sociales activité lucrative 16 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 Domaine des assurances Activité lucrative En matière d’assurances sociales, on a enregistré cette année un nombre de cas particulièrement élevé concernant l’assurance-maladie. Plusieurs déclarations ont émané par ailleurs de personnes qui voulaient se mettre à leur compte, mais qui n’ont pas pu conclure d’assurance d’indemnités journalières. Les cas déclarés en lien avec l’activité lucrative ont légèrement diminué cette année. Mais les discriminations dans ce contexte ont cependant encore la plupart du temps de graves conséquences. Un Suisse de l’étranger de retour en S uisse avait informé la caisse-maladie de son infection par le VIH avant de conclure l’assurance. Celle-ci lui a dit qu’il ne pouvait pas conclure d’assurance de base tant qu’il n’exerçait pas une activité lucrative. Situation juridique: il s’agit ici d’une déclaration mensongère, vraisemblablement motivée par la volonté de ne pas devoir assumer les frais d’une personne séropositive. Toutes les personnes domiciliées en Suisse ont le droit d’être admises dans l’assurance de base, sans réserve et sans avoir à répondre à un questionnaire de santé. L’activité lucrative n’est pas une condition préalable nécessaire. Une femme a voulu prendre un poste de nounou. L’employeuse l’a priée de conclure une assurance individuelle d’indemnités journalières et de présenter l’attestation d’assurance. A cause de sa séropositivité, cette femme a été refusée par l’assurance. L’employeuse lui a demandé la raison de ce refus et a retiré son offre d’emploi. Situation juridique: l’assurance d’indemnités journalières est une assurance privée. De telles assurances ont le droit de procéder à une sélection des risques et d’exclure les personnes avec des maladies préexistantes. Les assurances individuelles d’indemnités journalières refusent régulièrement les personnes séropositives, même si le traitement qu’elles suivent est efficace, que leur charge virale est au-dessous du seuil de détection et qu’elles ne sont pas plus souvent malades que le reste de la population, donc qu’elles ne présentent pas un risque accru. Il s’agit là clairement d’une inégalité de traitement. Une collaboratrice d’un service de placement a refusé de placer un cuisinier dans une cantine à cause de sa séropositivité. Elle avait peur d’être tenue pour responsable au cas où il y aurait transmission du VIH au restaurant. Situation juridique: il n’y a en Suisse aucune profession interdite aux personnes séropositives, ni dans le milieu médical ni dans celui de la restauration. Une exclusion à cause de la séropositivité ne se justifie pas et est clairement illégale. «Un employeur n’a pas le droit de poser des questions relatives à la santé.» Un homme a dû être en arrêt maladie pendant un certain temps suite à un changement de traitement. Son supérieur a voulu en connaître la raison. L’homme l’ayant alors informé de son infection par le VIH, il a été notamment menacé de recevoir son congé s’il était à nouveau malade. Par la suite, l’homme est allé travailler bien que le médecin lui ait prescrit un arrêt de travail, de peur de perdre son emploi. Situation juridique: un employeur n’a pas le droit de poser des questions relatives à la santé. En menaçant son collaborateur de licenciement, l’employeur a gravement enfreint son devoir d’assistance relevant du droit du travail Santé publique On a tendance à croire que les personnes travaillant dans le domaine de la santé connaissent les voies de transmission du VIH et qu’elles sont sensibilisées en conséquence. Ce n’est pas toujours le cas: les discriminations en lien avec la santé publique sont récurrentes. Après que sa séropositivité a été connue, un homme a été discriminé par le personnel soignant qui croyait être exposé à un risque important de contamination par le VIH. Situation juridique: une transmission du VIH peut être exclue dès le moment où l’on respecte les mesures de protection qui sont prescrites de toute façon dans le domaine de la santé. Par son comportement, le personnel soignant a failli à Swiss Aids News 4 | décembre 2015 17 DROIT © kallejipp / photocase.com son devoir de traiter les personnes avec tout le soin et la dignité nécessaires. Service de consultation juridique Une femme avait informé le personnel d’un EMS de sa séropositivité. Par la suite, elle a été harcelée et on a même omis de l’aider lorsqu’elle s’est écroulée, victime d’un malaise. Situation juridique: le refus d’aider remplit les éléments constitutifs de l’infraction qualifiée d’omission de prêter secours, qui est punie d’une peine privative de liberté de trois ans au plus ou d’une peine pécuniaire. La direction de l’EMS aurait dû immédiatement mettre un terme aux harcèlements et prendre les mesures relevant du droit du personnel qui s’imposaient vis-à-vis des collaborateurs incriminés. de l’Aide Suisse contre le Sida Nous répondons à des questions juridiques en relation directe avec une infection à VIH dans les domaines suivants: Droit des assurances sociales Droit de l’aide sociale Assurances privées Droit du travail Droit en matière de protection des données Droit des patients Violations de la protection des données Les violations de la protection des données surviennent dans tous les domaines: sur le lieu de travail, dans le cercle des amis ou de la famille, dans le contexte médical et en lien avec les autorités. On enregistre une hausse dans le domaine des médias sociaux où le statut de personnes séropositives est révélé via Facebook, des sites de rencontres ou par SMS. Droit sur l’entrée et le séjour des étrangers Notre équipe est à votre service: mardi et jeudi: de 9 h à 12 h et de 14 h à 16 h. Tél. 044 447 11 11 [email protected] Un homme séropositif a été envoyé par sa généraliste chez une dermatologue. Chez cette dernière, il a remarqué que «séropositif» figurait sur le document émanant de la généraliste, surligné. Comme la dermatologue a dû faire appel à une spécialiste, elle lui a signalé l’infection à VIH en ces termes: «A propos, le patient est séropositif, donc il faut que tu fasses attention». Le patient a eu le sentiment d’être un pestiféré. Situation juridique: les médecins et leurs auxiliaires sont soumis au secret professionnel. C’est valable aussi vis-à-vis d’autres membres du corps médical. Toute communication de données relatives à la santé à d’autres médecins ou membres du corps médical (physiothérapeutes, pharmaciens, etc.) requiert le consentement exprès du patient. Si l’on n’en dispose pas, il s’agit d’une violation du secret professionnel. Cela s’applique aussi aux ecclésiastiques, avocats, contrôleurs et psychologues. Une femme avait informé une collègue de travail de sa séropositivité à titre confidentiel, 18 Swiss Aids News 4 | décembre 2015 mais celle-ci l’a raconté à toutes ses collègues dans l’entreprise. Par la suite, toute l’équipe a évité cette personne séropositive et beaucoup de choses se racontaient constamment dans son dos. Situation juridique: la collègue de travail s’est rendue coupable de violation de la protection des données, qui peut être sanctionnée par le droit civil. En outre, compte tenu de son devoir d’assistance, l’employeur aurait dû intervenir pour protéger la collaboratrice victime de mobbing, pour autant qu’il ait été informé des événements. Une protection lacunaire en Suisse contre les discriminations S’agissant de la protection contre les discriminations, la Suisse n’est guère performante en comparaison internationale. Il manque en Suisse une loi anti-discrimination telle qu’en connaissent la plupart des pays européens. De nombreuses interventions politiques au Parlement ont échoué. Le Conseil fédéral a été d’avis jusqu’ici que les réglementations existantes en droit pénal, privé et public offrent une protection suffisante. Pourtant, il suffit de jeter un coup d’œil aux déclarations pour se rendre compte que tel n’est pas le cas. Les campagnes de sensibilisation et le monitoring des discriminations n’en sont donc que plus importants. On peut ainsi tenter d’intervenir au cas par cas. Mais les déclarations servent aussi à déceler des tendances sociétales et, le cas échéant, à agir à un niveau supérieur. cs/ce/jh Victime de discrimination? Dites-le-nous! L’Aide Suisse contre le Sida a besoin de vos déclarations pour avoir une vision globale de la situation actuelle en matière de discrimination, pour pouvoir informer et lutter contre ce phénomène de façon ciblée. Faites-nous part des cas qui blessent votre sens de la justice. Vous trouverez un formulaire à cet effet sur www.aids.ch/fr/vivre-avec-vih/conseil-information/discrimination.php. Les données sont traitées de façon strictement confidentielle. Vous pouvez aussi choisir de conserver l’anonymat si vous le souhaitez. F O R U M D R O I T Nous répondons à vos questions Mention des absences pour cause de maladie dans le certificat de travail J’ai été licenciée après dix-sept ans au sein d’une entreprise suite à une restructuration. Je viens de recevoir mon certificat de travail. C’est un bon certificat, mais il y est mentionné que j’ai été fréquemment malade. C’est vrai, j’ai dû changer mon traitement à plusieurs reprises par le passé et, à chaque fois, j’ai manqué quelques semaines. Mais depuis trois ans, mon traitement s’est bien stabilisé et je peux compter mes jours d’absence pratiquement sur les doigts d’une main. Puis-je demander à mon employeur de supprimer l’allusion aux absences pour cause de maladie? Et puis-je lui demander de préciser dans le certificat de travail que celui-ci n’est pas codé? Réponse de Caroline Suter, Dr en droit Un empêchement de travailler pour cause de maladie ne peut être mentionné dans un certificat de travail que si c’est nécessaire pour apprécier globalement les prestations. Selon le Tribunal fédéral, c’est le cas si une maladie influe fortement sur les prestations et/ou sur le comportement de l’employé-e ou si elle remet en question l’aptitude à faire un travail. On tient compte ici de la durée des rapports de travail et de celle des absences liées à la maladie. Si l’empêchement de travailler pèse très lourd dans la balance par rapport à la durée de l’emploi, il peut être mentionné dans le certificat de travail. Vous avez travaillé dix-sept ans dans l’entreprise en question. Quelques semaines d’absence n’entrent pas en ligne de compte et ne peuvent par conséquent pas être mentionnées. Ce serait différent si vous n’aviez par exemple travaillé qu’une année dans l’entreprise. Selon la jurisprudence du Tribunal fédéral, un certificat qui ne mentionnerait pas les absences dans un tel cas donnerait au nouvel employeur une image faussée de l’expérience professionnelle acquise. Mais quoi qu’il en soit, un diagnostic, notamment celui de l’infection par le VIH, ne peut être mentionné sous aucun prétexte dans un certificat de travail. L’utilisation de codes va à l’encontre du principe de la bonne foi et n’est donc pas autorisée. Le langage codé est contraire au principe de transparence. La mention «non codé » dans un certificat de travail n’est donc pas nécessaire étant donné que l’on peut partir du principe «C’est un bon certificat, mais il y est mentionné que j’ai été fréquemment malade. Puis-jedemander à mon employeur de supprimer l’allusion aux absences pour cause de maladie?» © Mary Manser Question de Madame S. H. Caroline Suter, docteur en droit, consultation juridique de l’Aide Suisse contre le Sida qu’un certificat ne l’est pas. Avec une précision de ce type, l’employeur pourrait laisser entendre que le certificat non codé ne correspond pas à sa pratique normale. Prenez contact le plus rapidement possible avec votre employeur et demandez-lui de supprimer l’allusion aux absences pour cause de maladie. Vous avez le droit de faire rectifier votre certificat, droit que vous pouvez faire valoir, le cas échéant, par une action en justice. Swiss Aids News 4 | décembre 2015 19 A N N O N CE Ici, on t’aide ! Le Dr Gay répond en ligne à toutes les questions sur le sexe, l’homosexualité, le coming out, la santé gay, l’amour et le couple. Le Checkpoint dans ta région est à ta disposition pour une consultation personnelle ou pour un traitement – à Lausanne, Genève, Bâle ou Zurich. www.drgay.ch Swiss Aids News 4 | décembre 2015