Livret d`Accueil - My Hospi Friends | Gustave Roussy
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GUIDE D’ACCUEIL DES PATIENTS ET DE LEURS PROCHES www.gustaveroussy.fr SECTEURS D’HOSPITALISATION VERS LES ÉTAGES D’HOSPITALISATION AUTRES ÉTAGES C (+2 À+9) SOINS DE SUPPORT 1ER ÉTAGE 1 3 6 2 4 URGENCES HOSPITALISATION DE JOUR HALL D’ACCUEIL ESPA CE 1 8 7 RDC C 2 1 3 VERS LES ÉTAGES - 1 ET - 2 ENTR ÉE PRIN CIPAL E 9 Vous repérer à Gustave Roussy ACCOMPAGNEMENT 1 Comité de patients 2 Atelier loisirs 3 Service social/CSE 4 Coiffeur / Esthétique 5 Bibliothèque 6 Salle de prière / Oratoire / Culte ACCOMPAGNEMENT SOINS DE SUPPORT CETD (douleur) Soins palliatifs Psycho-oncologie ESPACES CONSULTATIONS 5 Diététique et nutrition Addictologie HALL D’ACCUEIL 1 Cafétéria ESPA CE 3 ESPA CE 2 2 Retour consultations (Bureau 12) ESPA CE 4 3 Espace Presse 4 Dons et legs ESPA CE 5 ESPA CE 6 5 PC sécurité / Plaintes/ État civil 6 Caisses/Formalités administratives 7 Standard/Objets trouvés/ Bureau hôtelier et hospitalier Prélè veme nts 8 Espace de rencontres et d’information ESPA CE 7 EXTÉRIEUR 9 Distributeur de billets 6 5 10 Espace protégé fumeurs Ascenseur niveau - 2 au + 15 Ascenseur niveau - 2 au + 10 Ascenseur niveau - 2 au + 1 4 Escalier 10 Accéder à Gustave Roussy Vers / Paris / A6 Ave nue du Vers / Kremlin-Bicêtre / Porte d’Italie Pré side nt-A llen de Espace Maurice-Tubiana Funérarium Pavillon de recherche 2 Pavillon de recherche 1 Ru ed uD oc te ur Pi ne l Crèche Maison RonaldMcDonald s lin ou sm De e ill m a eC Ru Rue Marc el-G rosm enil Campanile Grosmenil Vers Mé Villejuif-tro Aragon (lLouis igne 7) Institut Gustave Roussy Médecine moléculaire Rue M arcel -Gro smen il Vers parking payant Bâtiment principal Entrée parking Verd un Entrée principale Rue de lant -Vail d r a Édou Rue Institut Gustave Roussy Rue Édo uard-Va illant Parking (places limitées) • Un parking réservé aux patients est accessible sur présentation de la convocation ou de la carte de rendez-vous Gustave Roussy . • Un parking payant est également disponible en sous-sol (accès rue Camille-Desmoulins). • Les parkings sont cependant vite saturés : prévoyez suffisamment de temps, afin ne pas vous inquiéter d’un éventuel retard à votre rendez-vous. Voiturette électrique Wathoo Navette entre l’arrêt d’autobus 162, l’hôtel Campanile, la Maison Ronald-McDonald et Gustave Roussy, entre 8 h et 17 h, du lundi au vendredi. Horaires de passage réguliers ou à la demande. Renseignez-vous : • de 7 h 30 à 19 h, au Point Info-Transport, à l’accueil du Campanile ou de la maison Ronald- McDonald). • de 19 h à 7 h, au standard de nuit situé dans le hall des ambulanciers. Transports en commun Métro : Ligne 7 La Courneuve / Villejuif, station Villejuif / Louis Aragon, puis navette 580. Bus • Navette 580. (Louis Aragon – Métro Laplace RER) arrêt « Institut Gustave-Roussy – Entrée principale ». • Bus 131 (Rungis – La Fraternelle RER / porte d’ItalieMétro) arrêt «Institut GustaveRoussy ». • Bus 162 (Val Fleury RER / Louis-Aragon Métro) arrêt « Institut Gustave-Roussy – Hautes Bruyères ». • V7 (Les Dahlias / Villejuif – Louis-Aragon) arrêt « Institut Gustave-Roussy ». Vers Villejuifcentre Taxi Une station est située à proximité de l’entrée principale. Si aucun taxi n’est disponible, vous pouvez en commander un à la réception, de 7 h 30 à 19 h, et au standard de nuit situé dans le hall des ambulanciers, de 19 h à 7 h. À DE L’I N L’I TÉ N R ST IE IT UR UT Institut Gustave Roussy Hautes Bruyères L’index des services Services Localisation Ascenseurs SERVICES ADMINISTRATIFS Accueil central Bureau hôtelier et hospitalier Caisse Dons et legs État civil Formalités administratives A à J Gestion des lits Campanile I Objets trouvés PC Sécurité, plaintes Renseignements visiteurs Retour consultations (Bureau 12) Standard Hall Hall Hall RDC RDC Hall Hall Hall RDC Hall Hall Hall 1er RDC Espace 5 1er RDC Espace 6 RDC Espace 5 RDC Espace 6 RDC Espace 1 RDC Espace 4 1er RDC Espace 2 RDC Espace 3 RDC Espace 4 RDC Espace 2 RDC Espace 1 RDC Espace 2/3 RDC Espace 6 RDC Espace 6 RDC Espace 6 RDC Espace 1 RDC Espace 3 RDC Espace 5 RDC Espace 2 9e 1er RDC Espace 1 RDC Espace 2 RDC Espace 7 RDC Espace 2 1er D D Ascenseurs RDC D5 Hall Hall Hall 1er Parvis Hall RDC Hall Brancardiers Biopsie médullaire Blocs opératoires Centre de prélèvements, ECG Échographie générale Échographie mammaire Endoscopie, fibroscopie Imagerie médicale – Radiologie IRM, scanner Mammographie Massokinésithérapie Pet-scan (TEP) Petite chirurgie générale Petite chirurgie mammaire Petite chirurgie O.R.L. Pharmacie centrale Radiologie interventionnelle Radiothérapie Accueil Scintigraphies RDC D5 3e 2e RDC Espace 8 1er sous-sol RDC Espace 7 2e 1er sous-sol 1er sous-sol RDC Espace 7 3e 8e RDC Espace 5 RDC Espace 7 RDC Espace 6 1er sous-sol 2e 2e sous-sol 8e N D D D 1er 9e C D RDC 9e 1er D D 6e 2e 2e 7e 5e 8e 7e 3e 9e 9e 2e 6e 8e 9e 4e 1er 4e 8e 5e D D D D D D D D D D D D D D D N D D D 1er 1er 1er 1er 1er 1er 5e 1er 9e Hall 9e Hall 1er 1er N N N N N D D N D D D D D D D D D HOSPITALISATION URGENCES adultes (Rouergue) URGENCES enfants, adolescents D Hôpitaux de jour Adultes Enfants et adolescents Soins de support et soins palliatifs Hospitalisation conventionnelle D D D SERVICES À LA PERSONNE Ambulances : salle d’attente Boutique Presse Cafétéria Courrier (boîte aux lettres) Coiffeur Distributeur billets Point Info-transports Salle à manger des patients Télévision, Internet Localisation SOINS ET EXAMENS CONSULTATIONS Addictologie Anesthésie C.E.T.Douleur Chirurgie O.R.L. et cervico-faciale Chirurgie générale (digestif, sénologie, gynécologie, urologie) Chirurgie plastique Curiethérapie Dermatologie Diététique et nutrition Essais précoces Gynécologie Hématologie Immunothérapie Neurologie Oncogénétique Ophtalmologie Odontologie Orthophonie Pathologie endocrinienne, thyroïde Pathologie digestive Pathologie infectieuse Pathologie thoracique (poumons) Pédiatrie (enfants et adolescents) Psycho-oncologie Radiologie interventionnelle Sarcomes Sénologie Urologie Soins palliatifs Services Ardennes – chirurgie générale Finistère D1 – chirurgie ambulatoire Finistère D2 – médecine oncologique Gard – médecine oncologique Gers – chirurgie générale Hauts-de-Seine – médecine nucléaire Hérault – médecine oncologique Indre-et-Loire – curiethérapie Mer – pédiatrie Montagne – adolescents Morbihan – chirurgie cervico-faciale Moselle – médecine oncologique Paris – hématologie Plaine – pédiatrie Rhône – chirurgie cervico-faciale Soins aigus, réanimation SITEP – essais précoces Suzanne Axel – médecine oncologique Tarn – chirurgie générale ACCOMPAGNEMENT N Aumônerie, oratoire « Belle et bien » : soins et maquillage Bibliothèque Blouses roses : atelier de loisirs CEW : soins esthétiques Comité de patients Conseillère en image Coordination soins externes (CSE) École à l’hôpital Espace rencontres et information (ERI) ISIS Mieux Vivre le Cancer Santé service Services social D N N / Gustave Roussy fait partie aujourd’hui des premiers centres de lutte contre le cancer dans le monde. La personnalisation des soins et de la prise en charge sont au centre de nos préoccupations. Elles s’inscrivent dans les activités de soins, de recherche et d’enseignement qui sont les missions principales déclinées dans notre projet d’établissement. Quel que soit votre parcours ou celui de vos proches, que vous séjourniez quelques heures ou quelques jours pour des examens spécifiques ou une hospitalisation, notre volonté est de mettre à disposition de chacun les savoir-faire et les expertises nécessaires à la qualité de sa prise en charge. Répondre à vos questions et comprendre vos attentes sont aussi des « composants » de notre mission. Ce guide vous est destiné. Des onglets vous donnent accès rapidement à l’information qui peut être complétée, par la suite, par d’autres documents dans les services. Ainsi, vous pouvez : • vous orienter plus facilement lors de vos différents déplacements ; • connaître les formalités administratives à accomplir selon les étapes de votre parcours ; • découvrir l’organisation générale et les différents services auprès desquels vous pourrez vous informer en cas de besoin. PLUS D’INFOS ? www.gustaveroussy.fr Autres guides : • Guide d’accueil pour les enfants et leurs parents • Guide d’accueil anglais-arabe / SOMMAIRE 01 Votre accueil 10 Informations 15 Sécurité administratives 12 Services à votre disposition 02 Votre parcours 18 Équipes 22 Les soins 26 Pour vous 31 Ambulatoire 34 Hospitalisation 38 Votre sortie accompagner 03 Droits et civilités 42 Vos droits 51 Civilités Gustave Roussy, l’institut 52 Centre de lutte contre le cancer et pôle d’expertise global / Guide d’accueil des patients et de leurs proches Votre accueil Première visite ? Déjà venu pour un traitement ou une consultation ? Gustave Roussy met à votre disposition un ensemble complet de services et de prestations utiles tout au long de votre prise en charge. INFORMATIONS ADMINISTRATIVES P. 10 SERVICES À VOTRE DISPOSITION • Service des formalités administratives et facturation • Cafétéria • Situation sociale • Presse • Ressortissants UE et hors UE • Distributeur de billets • Tarifs hospitaliers • Courrier • Transports remboursables • Objets trouvés • Numéros utiles • Handicap P. 12 • Salle à manger des patients • Culte • Scolarité • WiFi • Hébergement à proximité • Restauration et hébergement de vos proches SÉCURITÉ P. 15 • Interdiction de fumer • Circulation dans l‘établissement • Démarchage • Vidéo surveillance • Sécurité incendie 9 www.gustaveroussy.fr / VOTRE ACCUEIL Informations administratives Pour votre confort, Gustave Roussy veille à améliorer sans cesse la fluidité des formalités administratives au sein de l’hôpital. Un service dédié a été spécialement mis en place pour répondre à vos questions. Situation sociale VOUS ÊTES ASSURÉ SOCIAL • Apportez votre carte vitale mise à jour et l’attestation en cours de validité. • Si vous êtes adhérent à un organisme complémentaire, apportez votre carte d’adhérent. • Dès réception de l’accord de 100 %, n’oubliez pas de présenter le « volet patient » au service des formalités administratives et facturation de Gustave Roussy. • Attention, cette prise en charge ne couvre pas la totalité des frais, tels que les frais de transport ou le forfait journalier en cas d’hospitalisation. Cette dernière prestation est en règle générale couverte par votre organisme complémentaire. Ressortissant UE et hors UE VOUS BÉNÉFICIEZ DE L’AIDE SOCIALE • Si vous bénéficiez de la couverture maladie universelle (CMU), apportez votre attestation notifiant vos droits en cours de validité. • Si vous bénéficiez de l’aide médicale de l’État (AME), apportez votre attestation. VOUS NE BÉNÉFICIEZ D’AUCUNE PROTECTION SOCIALE • Pour obtenir une aide, adressez-vous au centre communal d’action sociale de votre lieu de résidence ou au service social de Gustave Roussy (p. 24). PRISE EN CHARGE À 100 % • Si la pathologie dont vous souffrez le nécessite, votre médecin traitant déclaré établira une demande de prise en charge à 100 % auprès de votre organisme d’assurance maladie pour tous les soins concernant votre maladie. VOUS ÊTES RESSORTISSANT DE L’UNION EUROPÉENNE • Vous devez fournir un formulaire conventionnel E 112 et/ou S2. À défaut de cette prise en charge, il vous sera demandé de déposer la somme figurant sur le devis prévisionnel des soins et vous devrez régler par anticipation l’intégralité de celui-ci. VOUS ÊTES RESSORTISSANT ÉTRANGER (HORS UNION EUROPÉENNE) • Pour obtenir une prise en charge médicale à Gustave Roussy, il est indispensable de téléphoner au 01 42 11 42 11, le standard vous dirigera vers le service approprié à votre demande. • Avant de venir en France, vous devez vous adresser aux autorités compétentes de votre pays pour constituer votre dossier et obtenir un visa, si besoin. 10 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE ACCUEIL Service des formalités administratives et facturation / Ce service veille à vous faciliter les formalités administratives au sein de l’hôpital / Il travaille en collaboration avec le service social de l’institut. • Localisation : hall d’accueil rez-de-chaussée • Tél. : 01 42 11 54 85 • 01 42 11 47 99 • Fax : 01 42 11 52 86 • email : [email protected] Tarifs hospitaliers Gustave Roussy est un établissement privé à but non lucratif participant au service public de santé. Ses praticiens hospitaliers à temps plein n’excerçent pas d’activité libérale et les tarifs appliqués sont ceux de la Sécurité sociale. SANS PRISE EN CHARGE D’UN ORGANISME COMPÉTENT Lors des formalités administratives, il vous sera demandé : Pour une consultation : de déposer une somme provisionnelle de 155 € (tarif actuellement en vigueur). Pour une hospitalisation : • Non prévue : il vous sera demandé de verser une avance d’un mois renouvelable en intégralité, au fur et à mesure du déroulement du traitement ; • Admission prévue : il vous sera demandé de verser par anticipation et intégralement le montant du devis prévisionnel. Pour un traitement ambulatoire : de verser par anticipation et intégralement le montant du devis prévisionnel. Transports remboursables • Votre médecin référent à Gustave Roussy vous prescrira si besoin le transport adapté à votre situation médicale : - moyens personnels (voiture, transports en commun, etc.) ; - taxi conventionné ; - véhicule sanitaire léger (VSL) ; - ambulance. • L’établissement d’un bon de transport vous permettra une prise en charge par votre assurance maladie. Pour les transports en série ou les déplacements de distance supérieure à 150 km, demandez une entente préalable à l’assistante médicale de votre médecin référent pour l’envoyer à votre caisse d’assurance maladie avant le déplacement. L’accord que celle-ci vous adressera sera à fournir à votre compagnie d’ambulances. • Les transports en ambulance « couché » sont exclusivement réservés aux patients dont l’état de santé le justifie. • Il vous appartient de contacter le prestataire adéquat pour organiser vos déplacements. NUMÉROS UTILES Standard : 01 42 11 42 11 / D’autres formalités vous sont précisées dans ce guide au chapitre « Votre parcours » (p. 17) / • Accueil central : 01 42 11 40 12 • Accueil radiothérapie : 01 42 11 49 56 • Accueil hôpital de jour : 01 42 11 48 51 • Formalités administratives et facturation : 01 42 11 54 85 – 01 42 11 47 99 • Admissions : 01 42 11 44 42 • Pharmacie : 01 42 11 51 11 • Service social : 01 42 11 60 89 11 www.gustaveroussy.fr / VOTRE ACCUEIL Services à votre disposition Parce que l’hôpital, lieu de soins, est aussi un lieu de vie, Gustave Roussy vous propose d’y séjourner dans les meilleures conditions possibles. CAFÉTÉRIA SALLE À MANGER DES PATIENTS • Située au rez-de-chaussée, elle est ouverte du lundi au vendredi de 8 h à 18 h et les samedis, dimanches et jours fériés de 12 h à 17 h. • Si vous avez des rendez-vous sur l’ensemble de la journée ou bien si vous êtes en attente d’une chambre d’hospitalisation, une salle à manger est accessible. Renseignez-vous auprès du personnel d’accueil au rez-de-chaussée, qui vous indiquera les modalités d’accès. PRESSE • Situé au rez-de-chaussée, le kiosque est ouvert du lundi au vendredi, de 8 h à 18 h, les samedis, dimanches et jours fériés, de 12 h à 17 h. Il vous propose, outre la presse, des livres, des cadeaux, des confiseries, des articles d’hygiène, des cartes de téléphone, des timbres et des tickets RATP. DISTRIBUTEUR DE BILLETS • Un distributeur automatique de billets est installé sur le parvis extérieur. COURRIER • Si vous êtes hospitalisé, vous pouvez recevoir et envoyer votre courrier ou un colis par l’intermédiaire de la gouvernante. Une boîte aux lettres est à votre disposition dans le hall d’accueil, au rez-de-chaussée. La levée du courrier a lieu à 15 h, du lundi au vendredi. OBJETS TROUVÉS • Les objets trouvés sont déposés au standard, situé au rez-de-chaussée, pièce 629. Contact : 01 42 11 42 11. 12 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE ACCUEIL Handicap / Un programme d’aide pour les patients sourds et malentendants est mis en place à Gustave Roussy / N’hésitez pas à contacter les différents professionnels si vous avez besoin d’informations ou d’aide à ce sujet. Équipements existants : • Viable : système de traduction en langue des signes (via une webcam) qui nécessite la présence d’une tierce personne parlant le langage des signes. Ce matériel peut être utilisé sur les espaces de consultation en en faisant la demande au personnel soignant qui organisera le rendez-vous avec la plateforme Viable. Il peut également être installé dans votre chambre, notamment si vous êtes hospitalisé pour une longue période. • Boîtier amplificateur de sons : pour permettre le dialogue ou suivre une conversation de groupe. • Téléphone équipé d’un amplificateur de sons : installation au chevet du patient hospitalisé. • Classeur d’aide à la communication via des illustrations. Plus d’infos : Tous les points d’accueil. • Autres communautés religieuses : les membres de l’aumônerie catholique sont au service de tous les patients et assurent le lien avec les représentants des autres communautés religieuses. Contact : 01 42 11 47 51 (en semaine). SCOLARITÉ CULTE • Vos croyances sont respectées et vous pouvez faire appel au ministre du culte de votre choix. Une équipe d’aumônerie est présente au sein de l’établissement. • Religion catholique : un aumônier et une équipe de laïcs bénévoles passent régulièrement dans les unités de soins. Un oratoire est ouvert en permanence et accessible à tous. Il est situé pièce 803, au 1er étage (mezzanine accessible par la passerelle). Des messes et des moments de prière y sont proposés. Pour connaître les dates, consultez l’affichage sur la porte de l’oratoire. Des dépliants sont également disponibles auprès de l’accueil central. • Les patients âgés de 18 à 25 ans ont la possibilité de bénéficier d’une prise en charge spécifique pour les aider dans le quotidien pendant et après la maladie, leur permettre de poursuivre leur scolarité ou leur formation pendant les soins, et préparer leur futur. Une équipe mobile AJA (adolescents et jeunes adultes) a été mise en place à Gustave Roussy. Contact : Loïc Dagorne, infirmier coordonateur. Tél : 01 42 11 42 11, poste 3716. Wifi / L’installation du WIFI en libre-service accessible aux patients est en cours. La mise à disposition est prévue au cours du dernier trimestre 2013. • Religion musulmane : une salle de prière est aménagée pièce 813, au 1er étage. 13 www.gustaveroussy.fr / VOTRE ACCUEIL HÉBERGEMENT À PROXIMITÉ AUTRES HÉBERGEMENTS POSSIBLES • L’hôtel hospitalier Campanile et la Résidence Bellagio Sur le campus de Gustave Roussy, outre un accueil hôtelier classique, ces hôtels permettent à des patients répondant à certains critères médicaux et administratifs de bénéficier d’un accueil hôtelier pendant leur traitement. Parlez-en avec votre médecin référent. • Pour tous renseignements, adressez-vous au bureau Gestion des lits, au rez-de-chaussée dans le hall de l’hôpital. Contact : 01 42 11 44 42. • La liste des hôtels, résidences hôtelières, maisons d’accueil pour les familles est disponible sur le site www.gustaveroussy.fr (rubrique “Accueil”). • Le personnel de l’accueil central est également à votre disposition. Pour vous renseigner : 01 42 11 40 12. • La Maison des Parents Ronald McDonald Située sur le campus de Gustave Roussy, elle est ouverte aux familles d’enfants atteints de cancer, en traitement à Gustave Roussy. Les objectifs sont de mettre à disposition des parents d’enfants malades, mais aussi de leurs frères et sœurs et d’autres membres de la famille, un lieu d’hébergement et d’accueil. Les enfants recevant des soins ambulatoires peuvent, accompagnés d’un parent, bénéficier de cet hébergement. • Des repas peuvent être servis à la personne vous accompagnant lors de votre hospitalisation (limités à un repas accompagnant par patient, plus selon accord du cadre infirmier). Il est nécessaire de les commander la veille auprès du personnel hôtelier. Les tickets de repas peuvent être achetés à la caisse (paiement en espèces), au rez-dechaussée, du lundi au vendredi, de 9 h à 18 h, ou directement au niveau du distributeur automatique de tickets situé au rez-de-chaussée, à l’entrée de l’espace de consultations (paiement par carte bancaire). • Pour plus d’information, voir le guide d’accueil pour les enfants et leurs parents. RESTAURATION ET HÉBERGEMENT DE VOS PROCHES • Hébergement : dans certaines situations, un lit d’accompagnant pourra être mis à disposition. Le cadre de santé du service vous en précisera les conditions. Des hébergements sont situés près de Gustave Roussy (voir ci-dessus). 14 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE ACCUEIL Sécurité Pour garantir la sérénité de votre séjour et celle de tous, nous vous invitons à respecter ces règles de sécurité. INTERDICTION DE FUMER DÉMARCHAGE • Il est interdit de fumer dans l’enceinte de l’hôpital (bâtiments et parvis extérieur). • Pour les fumeurs, un abri extérieur se situe à l’extrémité de l’immeuble principal (à gauche, en sortant du hall d’accueil). • Sont interdits dans l’enceinte de l’établissement ou sur la voie publique du site de Gustave Roussy : - tout acte de démarchage commercial (livres, prothèses capillaires, etc.) ; - les quêtes (y compris celles au profit de l’institut) ; - les visites par des bénévoles se réclamant d’associations autres que celles mentionnées dans ce livret. • Si toutefois vous étiez sollicité, signalez-le sans délai au cadre de soins du service ou à l’accueil central. CIRCULATION DANS L’ÉTABLISSEMENT • Vous pouvez circuler librement dans l’établissement, dans le respect des règles de sécurité : certaines zones sont interdites au public, d’autres ont un accès réglementé. Respectez la signalisation. • Si vous êtes hospitalisé, prévenez toujours l’équipe soignante lorsque vous vous déplacez dans l’établissement. • Évitez, dans la mesure du possible, d’emprunter les escaliers sans être accompagné. VIDÉO SURVEILLANCE • Afin d’améliorer la sécurisation des personnes et des biens sur l’ensemble du site (accès des véhicules, parcs de stationnement et bâtiments), Gustave Roussy est équipé d’un système de vidéo surveillance. • L’installation et l’exploitation de ce système s’effectuent dans les conditions réglementaires et conformément aux dispositions arrêtées dans le dossier de déclaration déposé à la préfecture du département. Sécurité incendie / Le poste central de sécurité est situé au rez-dechaussée. Une équipe d’agents qualifiés veille sur votre sécurité 24h/24h, et en particulier au bon fonctionnement de tous les moyens techniques de lutte contre l’incendie. Les consignes de sécurité sont affichées dans toutes les circulations. Nous vous conseillons d’en prendre connaissance et de les respecter. / En cas de début d’incendie, vous devez alerter l’équipe permanente de sécurité en indiquant le lieu, la pièce, l’étage : • par un téléphone interne, en composant le 112 ; • ou en brisant la glace du boîtier rouge situé dans toutes les circulations (interphone de sécurité). Les agents de sécurité se rendront aussitôt sur les lieux pour s’assurer de la nature de l’incident. Si une évacuation est nécessaire, conformez-vous aux ordres qui vous sont communiqués. 15 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS 02 16 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches Votre parcours Gustave Roussy vous garantit un accompagnement à chaque étape de votre venue. Équipes soignantes, administratives, bénévoles… N’hésitez pas à faire appel à eux. ÉQUIPES P. 18 • Professionnels de santé et paramédicaux POUR VOUS ACCOMPAGNER P. 26 • Mieux vivre le cancer • Charte des soignants • Espace de rencontres et d’information • Vigilances sanitaires • Hygiène et prévention des infections nosocomiales AMBULATOIRE P. 31 • Consultations LES SOINS P. 22 • Votre prise en charge en ambulatoire • Coordination des soins externes (CSE) • Prise en charge de la douleur • Équipe mobile d’accompagnement et soins palliatifs HOSPITALISATION • Suivi diététique et nutritionnel • Préparer votre hospitalisation • Psycho-oncologie • Votre admission • Service social • Pendant votre séjour P. 34 • Urgences • Massokinésithérapie VOTRE SORTIE • Addictologie • Formalités • Orthophonie • Transport médicalisé • Études cliniques • Contacts P. 38 17 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Équipes Des professionnels et bénévoles interviennent à tous les niveaux de votre prise en charge à Gustave Roussy. Tous concourent à la qualité et à la sécurité de votre prise en charge et sont soumis au secret professionnel en ce qui concerne votre santé mais aussi votre vie personnelle et professionnelle. Chacun porte un badge qui vous permet de l’identifier : nom, fonction, service ou entreprise. Professionnels de santé et paramédicaux LES MÉDECINS LES SOIGNANTS • La concertation d’une équipe médicale pluridisciplinaire, composée de médecins spécialistes, permet de vous proposer la prise en charge thérapeutique la plus adaptée à votre cas. • Sous la responsabilité de la direction des soins, le coordonnateur de soins, le cadre de santé (surveillante) et l’équipe soignante (infirmiers, aides-soignants, puéricultrices, manipulateurs...) sont responsables de vos soins, pendant votre prise en charge. Ils sont à votre disposition, quotidiennement, pour vous écouter, vous expliquer les soins et traitements, vous conseiller pour vous faire bénéficier de la meilleure qualité de vie possible. • Dès le début de votre prise en charge, avec votre accord, un médecin référent est désigné. Il est l’interlocuteur privilégié tout au long de votre parcours de soins à Gustave Roussy. Il garantit la continuité des soins, l’écoute, l’information, le suivi des relations avec votre médecin traitant et, le cas échéant, avec le réseau ville-hôpital. • D’autres professionnels de santé sont également susceptibles d’intervenir lors de votre prise en charge, notamment les massokinésithérapeutes, les psychologues, les diététiciens, les assistants sociaux… LES ASSISTANTS MÉDICAUX • L’assistante médicale (secrétaire) assure la mise à jour de votre dossier médical, adresse les comptes rendus médicaux à votre médecin traitant, organise vos rendez-vous d’examens et de traitements prescrits par le médecin. Il est également votre interlocuteur téléphonique. AUTRES • Gustave Roussy, en tant que centre hospitalier et universitaire (CHU), participe à la formation des étudiants (médecins, infirmiers…). Ils sont habilités à intervenir auprès des patients sous le contrôle d’un référent. • En dehors des professionnels de santé et paramédicaux, vous serez amené à rencontrer des personnels des services administratifs et techniques, des bénévoles d’associations présentes sur le site (p. 26), des agents de sociétés prestataires (hôtellerie, nettoyage, restauration). 18 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Charte des soignants / La charte des soignants énonce les principes et les règles de fonctionnement communs à l’ensemble des personnels médicaux et non médicaux intervenant auprès des patients. Elle comporte 10 engagements : / 1. L’honnêteté vis-à-vis des patients. / 2. La confidentialité. / 3. L’instauration et le maintien de bonnes relations avec les patients. Vigilances sanitaires • Les vigilances sanitaires ont pour objet d’améliorer la sécurité des soins, lors de l’utilisation des produits de santé : médicaments, produits sanguins, dispositifs médicaux, tissus, cellules, greffes, etc. / 4. L’amélioration de la qualité des soins. / 5. L’amélioration de l’accès aux soins. / 6. Le maintien et l’amélioration de la compétence professionnelle. / 7. L’acquisition et la transmission des connaissances scientifiques. / 8. L’amélioration de l’utilisation des ressources. / 9. Le respect de l’institution et de ses acteurs. / 10. Le maintien de la confiance par l’absence de conflits d’intérêt. être enregistré, déclaré, analysé, traité, et des mesures de prévention adaptées seront prises pour vous et pour préserver les autres patients d’un incident semblable. Les vigilances sanitaires s’appliquent à l’ensemble des soins qui vous sont prodigués. Elles sont au nombre de 7 : l’identitovigilance, l’infectiovigilance, l’hémovigilance, la pharmacovogilance, la matériovigilance, la biovigilance, la réactovigilance. • Afin de maintenir un haut niveau de sécurité des soins, l’institut s’organise pour garantir la surveillance des effets indésirables et des incidents liés à leur utilisation, dans le but de prévenir les risques. L’amélioration de la sécurité des soins s’appuie sur la déclaration des incidents et des effets indésirables liés au soin. Cette déclaration a pour objet d’améliorer votre sécurité ainsi que celle de la communauté, sans qu’aucun professionnel ne fasse l’objet d’une sanction individuelle. PLUS D’INFOS • Nous vous invitons également à signaler aux professionnels qui vous prennent en charge tout incident lié à l’administration d’un traitement ou à la réalisation d’un examen. Tout événement indésirable pourra ainsi $ www.gustaveroussy.fr (rubrique “Soins”). 19 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Hygiène et prévention des infections nosocomiales • Les infections nosocomiales sont des infections acquises à l’hôpital, et donc qui n’existaient pas ou n’étaient pas en incubation au moment de l’hospitalisation. • Nous attachons une importance primordiale à la protection des patients contre l’infection nosocomiale et nous appliquons des mesures d’hygiène rigoureuses pour tous. • Les infections nosocomiales ne peuvent être totalement évitées, mais le respect strict des règles d’hygiène permet d’en diminuer le risque. PLUS D’INFOS $ / Gustave Roussy dispose de plusieurs comités pluriprofessionnels destinés à développer l’organisation nécessaire pour optimiser et sécuriser la prise en charge de nos patients. Vous avez la possibilité de transmettre vos remarques sur votre prise en charge en contactant un membre du comité de patients (p. 45), qui est représenté dans chacune de ces instances. Contact : [email protected] / Le comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN) a pour principales missions de : • coordonner la prévention et la surveillance des infections nosocomiales ; Le détail des actions du CLIN (comité de lutte contre les infections nosocomiales) est disponible sur Internet : www.gustaveroussy.fr (rubrique “Soins”). • élaborer, en partenariat avec l’équipe d’hygiène, les protocoles portant sur le déroulement des soins et l’hygiène ; • en contrôler la bonne application par les équipes soignantes ; • participer à la formation des professionnels à l’hygiène. / Le comité de liaison alimentation nutrition (CLAN) a pour objectif d’améliorer la prise en charge nutritionnelle et la qualité de l’ensemble de la prestation alimentaire. Il évalue la prise en charge nutritionnelle à Gustave Roussy et propose des solutions d’amélioration pour la nutrition et la prestation restauration. / Le comité de lutte contre la douleur (CLUD) définit la politique de prise en charge de la douleur au sein de l’établissement, émet des avis et recommandations et, d’une manière globale, soutient toute action visant à améliorer la prise en charge de la douleur, de son évaluation à son traitement. / Le comité de lutte contre les addictions (CLAD) a pour objectif d’améliorer la prise en charge des addictions chez les patients atteints de cancer. Depuis sa création, le comité a donné la priorité à la lutte contre le tabagisme ; cependant, son champ d’action englobe la lutte contre l’ensemble des addictions, et notamment l’alcool. 20 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Indicateurs de qualité et de sécurité des soins ICALIN ICSHA 2 / Indice composite d’activité des comités de lutte contre les infections nosocomiales / / Indice de consommation des produits hydro alcooliques / Ce score traduit l’implication et le niveau d’engagement de l’établissement dans la prévention du risque infectieux, en particulier de sa direction, de son équipe d’hygiène et de son CLIN. Ce pourcentage indique la consommation des solutions hydroalcooliques, utilisées pour l’hygiène des mains. C’est une mesure clé pour réduire la transmission des germes de patient à patient. 2011 2011 92/100 Classe B 100 % Classe A SCORE AGRÉGÉ 2011 91,73 % Classe B ICATB 2 ICA/LISO / Indice composite de bon usage des antibiotiques / / Indicateur de réalisation d’une enquête de surveillance des infections du site opératoire / Ce score mesure l’implication de l’établissement dans la politique de bon usage des antibiotiques. Cet indicateur renseigne sur l’existence ou non d’une surveillance des infections du site opératoire et sur le nombre de services qui réalisent cette surveillance par rapport à l’ensemble des services chirurgicaux. A B 2011 2011 95/100 Classe A 4/4 C D Il existe 4 classes de performance, allant de A à D. La classe A correspond aux établissements qui mettent en œuvre la politique la plus avancée de prévention du risque et de la sécurité des soins. 21 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Les soins Dans le cadre de votre parcours, des examens et des traitements seront programmés. Ils vous seront expliqués par les équipes médicales et soignantes qui vous prendront en charge. Des documents d’information complémentaires pourront aussi vous être remis. • Nous vous proposons une prise en charge globale, qui intègre aux traitements de votre cancer la prise en compte de votre qualité de vie, aussi bien physique que psychologique et sociale. En effet, celle-ci peut être altérée non seulement par la maladie, mais également par les effets secondaires et les séquelles des traitements. C’est pourquoi la prise en charge de vos symptômes et des difficultés psychosociales que vous-même ou vos proches pourriez rencontrer font partie intégrantes des vos soins, dès le début des traitements, et parfois après la fin de ceux-ci. • Le CETD propose également des consultations d’auriculothérapie, pour la prise en charge de certaines douleurs séquellaires des traitements, mais aussi de symptômes tels que la bouche sèche ou les bouffées de chaleur. Pour prendre rendez-vous : 01 42 11 64 47 ou 01 42 11 50 15. Pour obtenir des conseils : 01 42 11 50 58. • Pour certains symptômes, les soins seront prodigués directement par votre équipe oncologique, en même temps que les traitements spécifiques du cancer (traitement de la douleur non résistante, symptômes digestifs, etc.). • L’équipe mobile d’accompagnement et soins palliatifs (Emasp) se déplace au lit du patient, à la demande de l’équipe médicale ou soignante, ou du patient et de ses proches. Elle évalue les différents symptômes (douleurs, gêne respiratoire, troubles digestifs, anxiété, etc.) et propose une aide à la prise en charge. Elle assure un soutien au patient, à ses proches et à l’équipe soignante. Elle aide à l’orientation, et en particulier au retour à domicile quand celui-ci est envisagé. Les autres acteurs de soins de support : assistant social, diététicienne, psychologue, bénévoles d’accompagnement… peuvent intervenir à la demande des patients, des proches, sur proposition de l’équipe soignante et/ou celle de l’Emasp. Secrétariat Emasp : 01 42 11 50 15. • Pour d’autres, votre prise en charge pourra faire appel à des équipes spécifiques dites de soins de support : douleurs complexes, soins palliatifs, problèmes nutritionnels ou diététiques, difficultés psychologiques ou sociales, addictions, massokinésithérapie, orthophonie, etc. PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR • La douleur est de la responsabilité de tous, n’hésitez donc pas à en parler aux professionnels de Gustave Roussy que vous rencontrez. Ils seront à même de l’évaluer et de la traiter, en collaboration avec votre médecin traitant. L’équipe du centre d’évaluation et de traitement de la douleur de l’adulte et de l’enfant (CETD) assure des consultations pluridisciplinaires qui prennent en charge la douleur chronique réfractaire, à la demande de votre médecin traitant ou médecin référent. Elle met en œuvre des moyens médicamenteux et non médicamenteux complexes si vous avez besoin d’être soulagé, en consultation et/ou en hôpital de jour dédié et/ou en hospitalisation. ÉQUIPE MOBILE D’ACCOMPAGNEMENT ET SOINS PALLIATIFS • L’hôpital de jour de soins de support et soins palliatifs, ouvert depuis juin 2010, situé au 1er étage face au service des urgences, propose une évaluation pluriprofessionnelle des patients en situation palliative, à la demande de l’oncologue référent ou du patient lui-même. Il permet une meilleure prise en charge des symptômes liés à la maladie, une coordination avec l’équipe référente et les acteurs du domicile. Un de ses objectifs est le maintien au domicile du patient dans des conditions optimales. Hôpital de jour : 01 42 11 53 92. Secrétariat : 01 42 11 35 52. 22 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS SUIVI DIÉTÉTIQUE ET NUTRITIONNEL • La pathologie tumorale et/ou les traitements mis en œuvre peuvent perturber votre état nutritionnel. Les mécanismes de ces troubles nutritionnels sont multiples : perte d’appétit ou gêne à l’alimentation, troubles digestifs en rapport avec les thérapeutiques curatives, dégoût de certains aliments, maladie cancéreuse elle-même. Les diététiciennes interviennent dans toutes les unités d’hospitalisation, sur appel au niveau des hôpitaux de jour ou des consultations médicales, et assurent une consultation diététique, le mercredi matin et le jeudi matin, sur rendez-vous et prescription médicale. • Après évaluation de l’état nutritionnel, les diététiciennes donnent des conseils alimentaires personnalisés et adaptés aux besoins des patients. Contact : 01 42 11 55 01. • Un médecin nutritionniste intervient, sur demande médicale ou des diététiciennes, pour les prises en charge plus complexes, en particulier celles qui nécessitent la mise en œuvre d’une nutrition artificielle par sonde digestive (nutrition entérale) ou par voie intraveineuse (nutrition parentérale). Contact : 01 42 11 43 55. À chaque venue / À chaque rendez-vous à Gustave Roussy, merci d’apporter / • les documents médicaux récents en votre possession (ordonnances ou liste de vos médicaments, radiographies, résultats d’examens de sang, etc.) ; • le courrier éventuel de votre médecin traitant ; • les documents administratifs (pièce d’identité, carte vitale et attestation en cours de validité, carte organisme complémentaire, protocole de soins « volet patient », justificatif de domicile, etc.). / À votre arrivée / Sauf indication particulière, présentezvous avec votre convocation à l’accueil central dans le hall de l’hôpital, ouvert de 7 h 30 à 18 h. L’agent d’accueil vous remettra votre fiche de circulation précisant la programmation de vos rendez-vous de la journée et vous orientera vers le service où vous êtes attendu. • signaler tout changement d’état civil ou de coordonnées ; • régler le ticket modérateur de votre venue et/ou faire enregistrer votre complémentaire santé si vous ne bénéficiez pas du 100 % pour la pathologie traitée dans notre établissement. / Après votre consultation / Présentez-vous à l’accueil de la consultation, rendez votre fiche de circulation, faites valider vos prescriptions et certificats médicaux, prenez vos prochains rendez-vous. / Guichet « Retour consultations » / Présentez-vous à ce guichet pour : / Pharmacie / Si des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville vous ont été prescrits, présentez-vous à la pharmacie de l’institut, au 1er sous-sol, pièce 501 “Vente aux particuliers”, ouverte du lundi au vendredi de 9 h à 18 h. Contact : 01 42 11 51 11. 23 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS SERVICE SOCIAL PSYCHO-ONCOLOGIE • L’unité de psycho-oncologie (UPO) intervient auprès des patients, adultes et enfants, et de leurs proches, pour les accompagner psychologiquement, tout au long de la maladie ou après celle-ci. L’équipe se compose de psychiatres et de psychologues, dont certains sont affectés spécifiquement à certains secteurs comme pour la pédiatrie, les adolescents et jeunes adultes, la génétique, etc. Tous les patients ou les proches qui en font la demande peuvent être reçus. Un suivi sera proposé s’il est indiqué. Le plus souvent, les consultations sont individuelles, mais des consultations de couple ou familiales sont également possibles. Dans certains cas, une prise en charge psychothérapeutique de groupe est possible, notamment pour certains cancers du sein ou en pédiatrie, pour certains types de maladie (tumeurs cérébrales). Des groupes de relaxation sont aussi possibles. Une aide est également proposée aux proches des patients : • par des entretiens individuels, sur demande ; • par le groupe Rencontre pour les proches de patients adultes, ouvert à tous les proches désireux de soutenir au mieux le patient ; • par le groupe de parole pour les enfants dont les parents sont malades ; • en pédiatrie, par le groupe de parole pour les fratries d’enfants malades. Les patients et les proches sont reçus sur rendez-vous. N’hésitez pas à prendre contact avec le secrétariat si vous avez des questions. Contact : 01 42 11 46 30. • Les assistants sociaux sont à votre disposition pour vous orienter dans vos démarches et trouver, avec vous, les solutions les mieux adaptées. De nombreux documents d’information sont à votre disposition. • Dès le début de votre maladie, n’hésitez pas à demander un rendez-vous pour faire le point sur votre situation personnelle. • Le service social intervient pour toutes vos questions ou vos difficultés concernant vos droits à la Sécurité sociale, l’accès aux droits (allocation personnalisée d’autonomie, prestation de compensation du handicap, allocation adulte handicapé, etc.), l’accès aux soins, vos difficultés matérielles, la suite de votre hospitalisation, les aides à domicile et leurs financements possibles. • Ils reçoivent sur rendez-vous, du lundi au vendredi, de 8 h 30 à 17 h. • Si vous êtes hospitalisé, ils peuvent venir à votre chevet. Contact : 01 42 11 60 89. Urgences • Le service des urgences est réservé aux patients pris en charge à Gustave Roussy. Il ne traite que les symptômes urgents liés à votre pathologie oncologique. Le service d’accueil et d’urgences est ouvert 24h/24h, 7 jours/7. Il est constitué d’une unité de consultations (6 salles) et d’une unité d’hospitalisation (6 lits de courte durée). • En cas de problème, contactez votre médecin traitant ou le secrétariat de votre médecin référent Gustave Roussy, qui pourront éventuellement décider de vous orienter vers ce service. • Vous devez systématiquement appeler les urgences de Gustave Roussy au 01 42 11 50 00, avant votre venue. 24 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Votre médecin traitant / Votre médecin traitant est associé à votre MASSOKINÉSITHÉRAPIE • Les massokinésithérapeutes vous prennent en charge sur prescription médicale, lors d’une hospitalisation. • Leurs missions - Assurer aux patients hospitalisés des soins de rééducation fonctionnelle de qualité, adaptés à leur pathologie et à leurs besoins : respiratoire, neurologique, motrice, etc. - Assurer des consultations de suivi pour les patients qui ont été hospitalisés à Gustave Roussy et ont bénéficié de traitements très spécifiques, à haut risque de complications fonctionnelles et nécessitant une vigilance particulière. - Apporter conseils et expertise pour des patients qui ont été hospitalisés et qui sont suivis à l’extérieur. - Contribuer à l’information et à l’éducation des patients. - Transmettre aux professionnels de ville les informations permettant d’optimiser la prise en charge des patients. Contact : 01 42 11 46 29. ADDICTOLOGIE • Si vous vous interrogez et souhaitez être aidé à limiter ou à interrompre votre consommation de tabac, d’alcool ou d’un autre produit, un médecin et un(e) infirmier(e) spécialisés en addictologie sont présents tous les jours, du lundi au vendredi. • Ils reçoivent sur rendez-vous mais peuvent intervenir en urgence, notamment pour les patients hospitalisés. Contact : 01 42 11 46 30. parcours de soins et reste votre interlocuteur médical en dehors de l’institut. Chaque compte rendu vous concernant lui sera adressé et il sera ainsi informé de votre suivi. C’est lui qui est en charge d’établir la demande de prise en charge en affection longue durée (ALD) auprès de votre caisse d’assurance maladie, mais aussi de prescrire et de renouveler vos traitements habituels et vos arrêts de travail. N’oubliez pas de signaler tout changement de médecin traitant ou toute modification de ses coordonnées à l’assistante médicale de votre médecin référent. ÉTUDES CLINIQUES • Pendant votre séjour à Gustave Roussy, votre médecin peut vous proposer de participer à une étude clinique parce qu’elle présente un intérêt médical dans le cadre de votre prise en charge. • Une étude clinique a pour but d’évaluer de nouveaux traitements du cancer, afin de déterminer s’ils sont efficaces, bien tolérés, et d’en faire bénéficier les patients concernés à l’avenir. • Ces études ont obtenu une validation réglementaire, suivent des protocoles scientifiques rigoureux et respectent, selon les principes éthiques, l’intérêt des personnes soumises à ces études. PLUS D’INFOS ORTHOPHONIE • L’orthophoniste prend en charge la rééducation des patients qui ont des troubles de la voix, de la parole et/ou de la déglutition. Contact : 01 42 11 46 14. $ Reportez-vous à la page 50 : “Participer à la recherche”. Consultez la plaquette sur les études de phase I. 25 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Pour vous accompagner Des professionnels et des bénévoles se mobilisent pour vous offrir des moments de détente et d’échange. Vous trouverez également soutien et informations auprès de l’espace de rencontres et d’informations (ERI). Mieux vivre le cancer • Mieux Vivre le Cancer est un programme complémentaire aux soins de support, qui vous accompagne tout au long de votre parcours pour vous aider à mieux vivre pendant la maladie et les traitements. • Ce programme, qui comprend différents types d’actions et de soutiens, a reçu en 2012 pour trois ans le label Culture et Santé en Ile-de-France, pour ses actions à destination des patients et de leurs proches dans le domaine culturel. CONSEILLÈRE EN IMAGE • Une conseillère en image et socioesthéticienne vous accompagne dans les changements corporels survenus en raison de la maladie et des traitements. Elle procure gratuitement aides et conseils pratiques sur tous les aspects qui ont trait à l’image personnelle. Au 5e étage, pièce 836. Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 63 31. SOINS ESTHÉTIQUES Bien-être, esthétique et image personnelle • Parce que l’esthétique n’est pas futile mais aide à vivre mieux, des professionnels et des associations vous accompagnent pour mieux appréhender les difficultés liées aux changements corporels induits par la maladie et les traitements. • Des esthéticiennes de l’association CEW vous proposent des soins esthétiques gratuits, en cabine ou à votre chevet. Cabine au er 1 étage sur la mezzanine, pièce 810. Ouvert du lundi au vendredi, de 8 h 30 à 17 h. Réservé en priorité aux patients hospitalisés ou en traitement à l’hôpital de jour. Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 50 69. ATELIERS SOIN ET MAQUILLAGE • L’association Belle et bien propose des ateliers pédagogiques gratuits pour apprendre ou réapprendre les gestes du soin et du maquillage. Deux lundis par mois, dans l’atelier de loisirs au 1er étage pièce, 802 (durée deux heures). Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 47 68. COIFFURE ET PROTHÈSES CAPILLAIRES • Des coiffeuses/prothésistes capillaires vous accueillent pour des soins traditionnels de coiffure, ainsi que pour des conseils et un accompagnement personnalisé pour le choix 26 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS d’une chevelure, de turbans et de traitements spécifiques. - Tarifs affichés sur la porte du salon. - Salon Soesthetic : pièce 806, 1er étage. - Ouvert du lundi au vendredi, de 9 h à 18 h. Service payant. Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 50 28. large, il s’agit de renouer avec soi-même, de s’exprimer. Animé par un écrivain professionnel qui intervient au chevet des patients. Renseignements : 01 42 11 64 63. ATELIER THÉÂTRE RELAXATION EN HÔPITAL DE JOUR • Une intervenante soins corporels propose gratuitement des séances de détente et de relaxation avec l’Amma-Shiatsu (art traditionnel japonais de digitopression qui favorise la circulation énergétique et relâche les tensions). Service réservé aux patients de l’hôpital de jour. Sur avis médical. Renseignements à l’accueil de l’hôpital de jour : 01 42 11 44 41. L’art à l’hôpital • Les pratiques artistiques et culturelles, au cœur du processus de soi, permettent de s’évader, d’exprimer ses ressentis et laissent une place à l’émotion qui est en chacun de nous, malade ou non. L’art a sa place à l’hôpital pour continuer à rêver. • Envie de laisser libre cours à l’imaginaire, de jouer la comédie ? L’atelier théâtre propose une initiation aux arts du spectacle vivant : théâtre, poésie, jeu masqué, improvisation… et un travail corporel de relaxation et de respiration. Ne nécessite aucune préparation ni connaissance préalable. Le vendredi matin, de 10 h à 12 h, salle 805, 1er étage (mezzanine). Atelier collectif ouvert à tous les patients en traitement et à leurs accompagnants. Renseignements : 01 42 11 64 63. UN PIANO À L’HÔPITAL • Un Piano à l’hôpital, ce sont des temps de musique sur l’espace des consultations, autour d’un piano à queue, au cœur du lieu de soins. Des musiciens professionnels, mais aussi des patients, leurs proches ou du personnel de l’institut sont invités à venir jouer et animer cet espace à l’occasion de petits moments musicaux. Ouvert à tous. Programme sur demande. Renseignements : 01 42 11 64 63. ATELIER D’ÉCRITURE « LES MOTS IMPATIENTS » • L’atelier vise à favoriser l’imaginaire et la créativité, pendant le temps de l’hospitalisation. Que l’on soit dans un registre intime, confessionnel, qu’il s’agisse d’un travail sur la phrase ou le vers, l’éventail est 27 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Sport et cancer • Pratiquer une activité physique adaptée permet de mieux assumer les difficultés liées aux traitements de la maladie, de surmonter la fatigue, et aide à améliorer la qualité de vie. • L’association CAMI Sport et Cancer, spécialisée dans la prise en charge de patients atteints de cancer, propose des cours, chaque semaine, aux patients de Gustave Roussy. • Le karaté-do aide à se réapproprier le schéma corporel à travers l’acquisition de techniques et l’apprentissage d’enchaînements qui font travailler l’ensemble du corps. Cours le mardi matin, de 10 h 30 à 11 h 45. • Le médiété : développée par Marie-Laure Héris et Jean-Marc Descottes, cette discipline consiste à prendre conscience de l’équilibre délicat entre le corps et l’esprit et prépare le corps aux activités physiques par une connaissance de son fonctionnement, de l’anatomie et de la respiration, pour exploiter au mieux les qualités physiques de chacun. Cours le jeudi matin, de 10 h 30 à 11 h 45. Renseignements et inscriptions : bureau des associations (pièce 617, rez de chaussée). Contact : 01 42 11 64 63. Rencontre avec les associations de bénévoles • Pour vous accompagner pendant le temps des traitements ou de l’hospitalisation et vous informer, les bénévoles des associations interviennent à Gustave Roussy chaque semaine et sont à votre écoute. Renseignements au bureau des associations : pièce 617 au rez-de-chaussée. L’AIDE ET LES VISITES AU CHEVET DES PATIENTS HOSPITALISÉS • Association VMEH – Visite des malades dans les établissements hospitaliers. Par des visites régulières aux patients dans les chambres, les bénévoles apportent une présence amicale et aident à combattre l’isolement. Présence : tous les jours, l’après-midi (sauf vendredi). • Association pour le développement des soins palliatifs (ASP). Les accompagnants bénévoles sont présents au sein de l’équipe de soins palliatifs et du centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) et y accueillent les patients (1er étage). En soirée, ils rendent visite et accompagnent les malades et leurs proches qui le souhaitent. Présence : lundi, mercredi, jeudi et vendredi. • Association Cheer Up. Aide et accompagnement de projets personnels, « Parce que se battre pour son projet, c’est se battre contre son cancer », les bénévoles de cette association, issus de grandes écoles et d’universités, accompagnent les jeunes adultes atteints de cancer dans la réalisation de projets qui leur tiennent à cœur. Présence : jeudi et vendredi après-midi. 28 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Sophrologie / La sophrologie recherche l’harmonie physique et mentale et équilibre l’être humain en permettant de lui redonner confiance. Elle permet à chacun de développer ses capacités personnelles, d’utiliser au mieux ses ressources et d’améliorer son existence. Rendez-vous personnalisés avec une sophrologue à Gustave Roussy. Renseignements et rendez-vous : 01 42 11 64 54. LES VISITES PAR D’ANCIENS MALADES • Vivre comme avant : les bénévoles apportent à toute femme opérée du sein une aide morale et un réconfort dans la discrétion la plus absolue (visite, entretien, écoute, conseils, etc.). Présence au service Ardennes : lundi et jeudi matin. • Les laryngectomisés et mutilés de la voix : les bénévoles assistent les laryngectomisés et leurs proches : soutien moral, conseils, incitation et aide à la réinsertion, information du public. Présence : mardi après-midi. • URILCO : l’association aide les patients stomisés à résoudre leurs problèmes spécifiques d’adaptation en leur proposant la visite de personnes ayant surmonté une affection analogue. Présence : jeudi. LA DÉTENTE FORUM POUR ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES • Jeunes Solidarité Cancer Un forum sur Internet, www.jscforum.net, créé et animé par de jeunes malades, a pour vocation de briser l’isolement des jeunes adultes, des adolescents malades, anciens malades et proches. Renseignements : www.jeunes-solidarite-cancer.org [email protected] L’INTERPRÉTARIAT • Des interprètes bénévoles peuvent assister les patients italiens auprès du personnel dans leurs démarches à l’institut, pour traduire des documents médicaux ou administratifs. Contact : 01 42 11 48 02. • Des personnels multilingues peuvent également apporter leur aide dans la mesure de leur disponibilité. Renseignements à l’accueil central : 01 42 11 40 12 ou auprès des équipes soignantes d’hospitalisation. • Les Blouses roses : ces bénévoles assurent un soutien précieux auprès des patients dans les espaces d’attente des consultations, en radiothérapie et en pédiatrie. Elles vous accueillent dans l’atelier de loisirs pour un moment de détente, d’échange et de créativité, du mardi au jeudi, de 13 h 30 à 16 h 30, pièce 802, 1er étage sur la mezzanine. Contact : 01 42 11 32 70. • Bibliothèque (association Culture et Bibliothèque pour tous) : des bibliothécaires bénévoles et diplômées vous accueillent le mardi et jeudi, de 11 h 30 à 15 h 30, pièce 812, 1er étage. Elles passent également dans les chambres, chaque semaine, pour vous proposer des livres, et peuvent se rendre à votre chevet, sur simple demande auprès de la gouvernante hôtelière. Le prêt de livres est gratuit. Contact : 01 42 11 35 34. PLUS D’INFOS 1 $ Vous voulez en savoir plus sur le programme Mieux Vivre le Cancer, participer, soutenir des actions ? Contactez Nathalie Renvoisé : 01 42 11 64 63 [email protected] 29 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Espace de rencontres et d’information (ERI) UN ESPACE CYBER-BASE EST À VOTRE DISPOSITION • Pour rester en lien avec vos proches (accès Internet) ; • Pour obtenir de l’information médicale sur la maladie et sa prise en charge (recherche accompagnée individuellement et ateliers collectifs mensuels). Au-delà de son rôle d’accueil et d’information, vous pouvez vous y rendre pour parler librement, sans contrainte de temps et en toute confidentialité, pour vous accorder une parenthèse dans un lieu neutre, hors des soins. Comme tout le personnel de Gustave Roussy, l’accompagnatrice en santé de l’ERI est tenue au secret professionnel. L’ERI est un espace d’information et d’échange ouvert à tous les patients atteints de cancer et à leurs proches. Vous pouvez y trouver des informations sur : • la maladie et ses traitements ; • les différentes ressources disponibles en dehors de l’hôpital, par exemple les divers services proposés par les associations de soutien et d’entraide et/ou par les organismes d’État ; • les différentes possibilités de soutien psychologique au domicile, à l’hôpital, les coordonnées des groupes de parole constitués de malades, etc. DES RÉUNIONS-DÉBATS Animées par des médecins et des professionnels de santé, elles vous sont proposées régulièrement. Différents thèmes peuvent être abordés, par exemple : • les traitements (chimiothérapie, radiothérapie, traitements innovants, etc.) ; • la reconstruction du sein ; • la douleur en cancérologie ; • l’alimentation ; • partir en vacances avec ses traitements. / L’ERI est situé au rez-de-chaussée, dans le hall d’entrée principal. Il est ouvert lundi, mardi et jeudi de 10 h 00 à 12 h 30 et de 14 h 00 à 17 h 30, mercredi de 9 h 30 à 12 h 30. Contact : 01 42 11 61 83. À L’ORIGINE DE LA CRÉATION DE L’ERI L’ERI est un concept fondé, en 2001, par la Ligue nationale contre le cancer, Sanofi-Aventis France et Gustave Roussy. L’idée est née lors des états généraux des malades atteints de cancer, organisés en France pour la première fois, en novembre 1998, par la Ligue nationale contre le cancer. Les malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir être accueillis par une structure neutre, distincte des secteurs de soins et qui ne soit pas animée par des soignants. Trois ans plus tard, le premier ERI ouvrait ses portes au sein de Gustave Roussy à Villejuif. L’ERI est un des prolongements naturels de la consultation d’annonce, lorsque le patient, instruit sur sa maladie par le médecin et les soignants, cherche “autre chose”, un autre regard sur ce qu’il est en tant que citoyen malade. 30 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Ambulatoire Consultations Les consultations ont lieu à l’espace des consultations situé au rez-de-chaussée, à l’exception des consultations de radiothérapie qui se déroulent au 2e sous-sol. Les consultations de soins de support (voir p. 22) sont localisées au 1er étage. DIFFÉRENTS TYPES DE CONSULTATION SONT PROPOSÉS EN FONCTION DE VOTRE PARCOURS DE SOINS Consultation d’accueil, lorsque vous venez pour la première fois à Gustave Roussy. Elle permet de faire le point sur votre état de santé et de programmer les examens à faire pratiquer qui conduiront à poser un premier diagnostic. Consultation infirmière. Elle vous est proposée dans certaines disciplines, en complément de la prise en charge médicale. L’infirmier(e) évalue avec vous l’adaptation du traitement proposé au regard de votre situation générale et vous expliquera l’ensemble de votre parcours de soins. Consultation de radiothérapie. Le radiothérapeute vous indique le choix du traitement, l’appareil adapté, le nombre de séances prévues et leur durée, s’il s’agit d’un traitement ambulatoire ou nécessitant éventuellement une hospitalisation. Votre traitement de radiothérapie nécessitant une surveillance médicale étroite, vous aurez un rendez-vous chaque semaine avec le radiothérapeute en charge de votre traitement ; il évaluera l’efficacité du traitement, les réactions et l’adaptera si nécessaire. Consultation d’accueil en 1 jour. Gustave Roussy a mis en place ce type de consultation pour déterminer, sur une journée, la nature des anomalies détectées en pathologie mammaire et thyroïdienne. Ce type de consultation se met en place également pour la prise en charge chirurgicale de certaines tumeurs. Consultation d’anesthésie. Elle est obligatoire avant toute intervention chirurgicale. Un bilan préopératoire (prise de sang, ECG, radiographie, etc.) est réalisé quelques jours avant l’intervention. Consultation d’annonce diagnostique et/ou thérapeutique. Elle peut vous être proposée en plus des autres consultations. Le médecin vous informera sur votre maladie, sur les alternatives thérapeutiques, les traitements proposés, et pourra vous expliquer votre plan personnalisé de soins (PPS). Consultation de suivi (oncologie ou chimiothérapie). Votre traitement nécessite une surveillance. Vous aurez donc des rendez-vous réguliers, afin d’évaluer les traitements et les adapter si besoin. Consultation de chirurgie. Elle permet au médecin d’évaluer votre état et de décider du type d’intervention. Le chirurgien vous informera alors des modalités (ambulatoire ou hospitalisation), des bénéfices escomptés, des risques encourus et des effets secondaires. Consultation d’oncogénétique. Elle est destinée à accueillir des patients ayant développé un cancer à un âge particulièrement précoce et/ou ayant des antécédents familiaux de cancer, et aussi des personnes indemnes ayant des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter de votre propre initiative ou être adressé par un médecin (de l’institut ou par un correspondant extérieur). Préparez vos consultations /Notez les questions qui vous préoccupent et les informations qui vous semblent importantes/ (troubles et signes qui vous inquiètent, passé médical, traitements suivis, situation familiale ou sociale, etc.). Classez vos documents administratifs et médicaux, ils seront ainsi toujours accessibles. /N’hésitez pas à venir accompagné d’un proche/ Si vous le souhaitez, celui-ci pourra être présent à votre côté lors des consultations. 31 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Votre prise en charge ambulatoire • De nombreux traitements peuvent être réalisés sans que vous soyez hospitalisé, sur décision de votre médecin. Selon la prescription médicale, vos soins peuvent être assurés : - en ambulatoire, à l’hôpital de jour de Gustave Roussy. Vous rentrerez à votre domicile le jour même sous certaines conditions ou vous serez orienté vers un des hébergements situés à proximité (p. 14) ; - sur votre lieu de résidence (domicile, hôtel, hébergement autre) ; - dans un établissement de soins de suite, de convalescence ou médicalisé. Le médecin prendra, avec vous, la décision de vous orienter vers ce type d’établissement. LA CHIMIOTHÉRAPIE EN AMBULATOIRE • À l’hôpital de jour. Lors de la première séance de chimiothérapie, l’infirmier(e) vous explique les phases de votre traitement, les effets secondaires et comment les atténuer ou les supprimer, comment maintenir ou améliorer votre qualité de vie. Elle vous remet un guide, Votre Chimiothérapie. Il ne faut pas hésiter à parler de ces effets indésirables avec le médecin ou l’infirmier(e) ; il existe en effet des soins et des techniques qui permettent de les rendre plus acceptables. L’infirmier(e) met en place un suivi téléphonique pour la semaine qui suit votre premier traitement. Elle vous donne également les coordonnées du service en cas de besoin pendant l’intercure. Si vous avez des interrogations ou des inquiétudes, notamment sur des effets secondaires inattendus ou d’une intensité qui vous parait anormale, n’hésitez pas à l’appeler. • Sur votre lieu de résidence. En collaboration avec les unités de soins, le service de coordination des soins externes (CSE) de Gustave Roussy vous rencontrera pour organiser votre prise en charge, en s’appuyant sur les professionnels de santé libéraux, les prestataires de services, les services d’hospitalisation à domicile (HAD) (voir ci-contre). LA CHIRURGIE AMBULATOIRE Il s’agit d’une chirurgie qui peut se faire sous anesthésie locale ou générale, mais qui ne nécessite pas que vous passiez la nuit suivante à l’hôpital. Vous sortez de l’hôpital le soir même. Il est nécessaire qu’une personne vienne vous chercher et reste avec vous la nuit qui suit la chirurgie. 32 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Coordination des soins externes • Si votre état de santé nécessite une continuité de soins complexes et/ou du matériel médical à domicile, ce service apportera son expertise, en collaboration avec les unités de soins, pour organiser vos soins sur votre lieu de résidence. • La CSE peut être avertie par l’équipe soignante ou par vous-même et vos proches. Dès lors, elle organisera votre prise en charge, en fonction de votre situation, soit en collaboration avec les professionnels de santé libéraux, les prestataires de services, les réseaux de soins, soit via un service d’hospitalisation à domicile (HAD). • La CSE coordonne les soins sur toute la France et peut aussi les organiser sur votre lieu de vacances ou de week-end. Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante de la CSE : 01 42 11 63 95. Nos partenaires / Santé Service / Structure d’hospitalisation à domicile la plus importante d’Ile-de-France, elle est présente à Gustave Roussy. Si vous habitez en région parisienne, elle viendra vous rencontrer directement sur demande de la CSE. / ONCO Ouest / Le réseau Onco 94, réseau ville-hôpital de cancérologie du Val-de-Marne, est une association créée pour mettre en place une prise en charge coordonnée des patients atteints de cancer, afin de favoriser leur maintien à domicile tout en assurant la qualité et la continuité des soins. Votre entrée dans un réseau peut se faire par l’intermédiaire de Gustave Roussy ou de votre propre initiative. Vous restez libre d’identifier et de choisir le/les médecin(s) que vous souhaitez pour assurer le suivi et la coordination de vos actes médicaux, de votre traitement et de vos soins. PLUS D’INFOS ? • www.onco94.org Contact : 01 46 63 00 33. 33 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Hospitalisation Quelle que soit votre situation, vous trouverez ici les informations nécessaires pour préparer au mieux votre hospitalisation. Préparer votre hospitalisation FRAIS NON PRIS EN CHARGE PAR L’ASSURANCE MALADIE • Dès que la date de votre hospitalisation est fixée, demandez une prise en charge à l’organisme complémentaire auquel vous adhérez pour couvrir les frais non pris en charge par l’assurance maladie, notamment le forfait journalier, et éventuellement le surcoût de la chambre particulière si vous en bénéficiez. Informations utiles à communiquer à votre organisme complémentaire : - code DMT 126, - code établissement 940000664 ; - fax service admissions : 01 42 11 53 23. • Attention, lors d’une hospitalisation, que vous soyez pris en charge à 100 % ou non, le forfait journalier reste à votre charge si vous n’avez pas d’organisme complémentaire santé ou si vous ne bénéficiez pas de la CMUC. ENTENTE PRÉALABLE (PATIENTS PROVINCE) • Si vous êtes domicilié en province, votre organisme d’assurance maladie peut limiter sa participation aux frais de séjour hospitalier sur la base du tarif applicable à l’établissement le plus proche de votre domicile. Renseignez-vous. Au-delà de 150 km, demandez au médecin conseil de la Sécurité sociale une entente préalable. CHAMBRE PARTICULIÈRE • Si vous souhaitez une chambre particulière, faitesen la demande lors de la programmation de votre hospitalisation. Son attribution dépend de votre état de santé et des disponibilités du moment. Elle ne peut pas vous être assurée. Si une chambre particulière vous est attribuée à votre demande, un supplément vous sera facturé (tarif disponible au service des formalités administratives), sauf si vous bénéficiez d’une prise en charge de votre organisme complémentaire. Auquel cas, il vous appartient de transmettre la prise en charge au service des admissions. 34 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS Numérotation des chambres / Le numéro de votre chambre correspond à une aile d’hospitalisation (ex : 106, 206, etc.). Cette numérotation est identique pour tous les niveaux. Surtout pensez à communiquer l’étage et votre numéro de chambre à vos proches qui souhaitent vous téléphoner ou vous rendre visite. Votre admission • Sauf indication contraire, présentez-vous dès votre arrivée à l’accueil central pour retirer votre fiche de circulation. Le personnel d’accueil vous orientera vers le bureau des admissions. • Si vous êtes dans l’incapacité d’effectuer vous-même vos formalités (déplacement difficile), l’ambulancier ou l’un de vos proches peut s’en charger à votre place. Vous pouvez demander à ce service que votre présence à Gustave Roussy ne soit pas divulguée. Si vous êtes salarié, nous vous rappelons que vous devez envoyer un justificatif d’hospitalisation (bulletin de situation) à votre employeur dans les quarante-huit heures. Demandez-le au moment de l’admission. PERSONNE(S) À PRÉVENIR • Dès votre admission, merci de communiquer les coordonnées téléphoniques de la (ou les) personne(s) à prévenir en cas de survenue de modification de votre état de santé, afin qu’elle soit immédiatement avertie, quelle que soit l’heure du jour ou de la nuit. VOS BAGAGES • Apportez vos effets personnels (vêtements de nuit, linge, etc.) dans un bagage nominatif et votre nécessaire de toilette regroupé dans une trousse. • Si votre état de santé le permet, vous pourrez circuler dans l’hôpital. Aussi, prévoyez une tenue décontractée pour la journée. • Merci de veiller à limiter le nombre de bagages : malgré la vigilance de chacun, vos affaires risquent d’être dispersées lors du transport entre les différents services. VOS EFFETS PERSONNELS Gustave Roussy déclinera toute responsabilité en cas de perte, de bris, de vol de vos effets personnels. • Les prothèses Vos prothèses dentaires et auditives, lunettes ou verres de contact sont sous votre responsabilité. Une boîte identifiée peut vous être proposée par l’équipe soignante. • Les objets de valeur Nous vous invitons à venir sans bijoux et objets de valeur et vous conseillons de vous munir d’une somme d’argent correspondant à vos besoins. Néanmoins, ceux-ci peuvent être déposés dans le coffre central de l’institut. • Personne de confiance Il vous est également possible de désigner une personne, librement choisie par vous dans votre entourage et en qui vous avez toute confiance, pour vous accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre. Attention, le coffre est fermé le week-end et les jours fériés. Pensez à récupérer vos objets de valeur la veille, entre 9 h et 18 h. Si vous ne pouvez pas vous déplacer, adressez-vous au personnel hôtelier. • Pour plus d’information, reportez-vous au chapitre Vos droits (p. 48). Des dépliants sont également disponibles. Renseignez-vous auprès du personnel. Sachez que les téléphones et ordinateurs portables ne peuvent pas être déposés au coffre et sont sous votre entière responsabilité. 35 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Pendant votre séjour L’INFORMATION DES PROCHES, QUI PEUVENT-ILS CONTACTER ? TÉLÉPHONE • Une ligne téléphonique peut vous être attribuée au moment de votre admission. Vous pourrez appeler vos correspondants 24h/24 en utilisant un code confidentiel. Le raccord téléphonique fera l’objet d’une facturation de 4,50 € (tarif 2013) et sera facturé en sus des communications téléphoniques. • Pour être appelé, communiquez votre numéro de téléphone à vos correspondants, qui pourront vous joindre de 10 h à 21 h. En dehors de ces heures, les communications aboutiront à un répondeur. • Des cabines téléphoniques à carte sont également à votre disposition dans le hall d’accueil. TÉLÉVISION ET INTERNET • Vous pouvez obtenir la mise en service de la télévision et bénéficier d’un accès Internet haut débit, dès votre arrivée. Adressez-vous à l’accueil de Télécom Services, situé dans le hall d’accueil, bureau hôtelier hospitalier. Une information sur les tarifs et les conditions d’utilisation vous sera remise. Si vous changez de lit ou de chambre, signalez-le le plus rapidement possible. • Horaires : 10 h à 19 h, du lundi au vendredi, 11 h à 17 h le samedi. Fermé le dimanche et jours fériés. En dehors des heures et jours d’ouverture, vous avez la possibilité d’ouvrir un contrat TV directement sur le terminal Multimédia. Renseignez-vous auprès de la gouvernante. Poste : 5055 (appel gratuit de votre chambre) ou 01 42 11 50 55 de l’extérieur. • Ces services sont payables d’avance, dès la mise en service, par chèque, carte bleue ou en espèces. Lors de votre sortie, une facture vous sera remise et votre solde créditeur vous sera remboursé. • Toutes les informations qui vous concernent sont confidentielles. Le respect du secret médical nous interdisant de donner des informations sur votre santé, il convient d’en avertir votre entourage. Il est important de désigner la personne de votre entourage susceptible de recevoir ces informations, lors de votre admission, ou auprès du cadre de santé. Demandez le numéro de téléphone que cette personne pourra utiliser pour obtenir des informations. QUI PEUT ENTRER DANS VOTRE CHAMBRE ? • Médecins • Personnels paramédicaux : Infirmier(e), aid(e)ssoignant(e)s, diététicienne, massokinésithérapeute, assistants sociaux, brancardiers... • Et aussi : étudiants, bénévoles, personnel d’entretien, gouvernante… Chacun porte un badge nominatif. LES VISITES • Votre famille et vos proches peuvent vous rendre visite, le plus souvent entre 13 h et 20 h. Ces horaires peuvent toutefois être aménagés à votre demande. Adressez-vous au cadre infirmier ou à l’équipe soignante. Certaines unités d’hospitalisation protégées requièrent des dispositions particulières qui vous seront indiquées. Quel que soit le secteur d’hospitalisation, il convient de respecter le bien-être des autres : limitez les échanges bruyants dans les couloirs, l’utilisation d’appareils sonores ou de téléphones portables, respectez les horaires de visite et le nombre autorisé de visiteurs. • Les enfants peuvent vous rendre visite, sauf dispositions particulières qui vous seront indiquées. Il est largement recommandé de limiter les visites de jeunes enfants porteurs de maladies infantiles transmissibles. 36 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS LES REPAS • Des hôtes(ses) passent quotidiennement prendre la commande de vos repas en tenant compte de vos goûts, régimes et allergies, croyances religieuses. • Une carte hôtelière, à votre disposition dans la chambre, vous présente l’offre de restauration disponible. • Horaires des repas : 7 h 45 : petit déjeuner 16 h : goûter 12 h 15 : déjeuner 19 h : dîner FLEURS ET PLANTES • Les fleurs et les plantes représentent une source de contamination à l’hôpital. Elles sont donc déconseillées dans de nombreux services d’hospitalisation (unités protégées, par exemple). Merci de vous renseigner auprès de l’équipe soignante. Recommandations / Afin de favoriser votre séjour ainsi que les soins qui vous sont dispensés, il vous est recommandé : - de rester si possible dans votre chambre à l’heure des visites médicales (entre 9 h et 12 h) ; - d’informer l’équipe médicale des traitements que vous suivez ailleurs ; - de ne prendre aucun autre médicament que ceux qui vous sont remis ; - d’informer vos visiteurs des heures de visite autorisées ; - de vous conformer aux règles préconisées par le personnel soignant ; - d’être discret, afin de respecter le repos de vos voisins, et d’être courtois avec le personnel. 37 www.gustaveroussy.fr / VOTRE PARCOURS Votre sortie Lors de votre sortie, les équipes médicales et soignantes sont présentes pour vous fournir toutes les informations dont vous avez besoin. Formalités • Les formalités de sortie s’effectuent dans le service d’hospitalisation. L’assistante médicale vous remet une convocation avec les prochains rendez-vous, un bulletin de situation, et s’il y a lieu, une ordonnance, un arrêt de travail, un bon de transport si votre état de santé le nécessite, et vous rend vos documents médicaux personnels. • Présentez-vous au guichet Retour Consultations au rez-de-chaussée si vous n’avez pas d’organisme complémentaire pour vous acquitter du forfait journalier et/ou de la facture de téléphone, en cas de mise à disposition. Transport médicalisé Contacts • Votre état peut justifier une prescription médicale de transport. Le mode de transport est alors prescrit par le médecin, selon votre état de santé et votre degré d’autonomie (p. 11). • L’équipe médicale vous informera de l’heure de votre sortie pour vous permettre de contacter le prestataire adéquat. • Lors de votre sortie, l’équipe soignante vous remet les numéros de contact utiles. Pour la chirurgie, en cas de problème lié à votre intervention, vous pouvez contacter l’infirmier(e) de régulation (Iderc). Contact : 01 42 11 46 08. Enquêtes de satisfaction / Afin d’améliorer la qualité de votre prise en charge, des enquêtes de satisfaction sont réalisées régulièrement auprès de vous, que vous soyez hospitalisé ou en ambulatoire, mais aussi auprès de vos proches. 38 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches VOTRE PARCOURS NOTES 39 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS 03 40 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches Droits et civilités Parce qu’un patient est avant tout un citoyen, vos droits et vos libertés sont garantis et protégés au sein de l’hôpital. N’hésitez pas à en parler à l’équipe médicale ou soignante, ainsi qu’au comité de patients. VOS DROITS P. 42 • Charte de la personne hospitalisée • Charte de la laïcité • Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ) • Comité de patients • Dossier médico administratif • Informatique et libertés • Accès au dossier médical • Information et consentement • Personne de confiance • Directives anticipées • Majeurs protégés • Refus de soins • Participer à la recherche • Dons organes et tissus • Registre des cancers CIVILITÉS P. 51 41 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITES CIVILITÉS Vos droits PRINCIPES MULTILANGUES • Les principes généraux traduits en anglais, arabe, espagnol, italien et portugais et le document intégral de la charte de la personne hospitalisée sont téléchargeables sur le site Internet www.sante.gouv.fr CONSULTEZ LA CHARTE www.sante.gouv.fr ou avec votre smartphone 42 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches DROITS ET CIVILITÉS Charte de la personne hospitalisée PRINCIPES GÉNÉRAUX Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées. Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. lls sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra. La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose. 11 L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement. Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. 43 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS Charte de la laïcité CRUQ APPLICATION DU PRINCIPE DE LAÏCITÉ DANS LES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ SI VOUS RENCONTREZ DES DIFFICULTÉS DURANT VOTRE SÉJOUR, VOS INTERLOCUTEURS PRIVILÉGIÉS SONT • Pour les patients et leurs proches, l’expression des convictions religieuses s’exerce dans la limite du respect de la neutralité du service public et des impératifs d’ordre public. Chacun peut participer à l’exercice de son culte (recueillement, présence d’un ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté d’action et d’expression, rites funéraires, etc.) dans le respect des contraintes liées au bon fonctionnement du service. L’expression de cette liberté ne doit pas entraver celle d’autrui : elle ne doit pas nuire au repos des malades (bruit, prosélytisme, etc.). Elle doit rester compatible avec les actes diagnostiques et/ou thérapeutiques nécessaires et les règles d’hygiène et de sécurité. • Tout patient est libre de choisir son praticien, mais non de récuser un agent ou de refuser d’être soigné par un membre de l’équipe hospitalière du fait de considérations religieuses avérées. Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. • Votre médecin référent ou le chef de service, • Le cadre infirmier du service ou le coordonnateur de soins du département. • En cas de différend majeur, vous pouvez également saisir la CRUQ par l’intermédiaire du médecin médiateur de l’hôpital : - par courrier : Gustave Roussy, 114, rue Édouard-Vaillant – 94805 Villejuif. - par téléphone : 01 42 11 66 90, - par email : [email protected] - ou adresser un courrier au directeur de l’hôpital. Une réponse vous sera donnée dans les meilleurs délais. • En cas de difficulté, vous avez la possibilité de soumettre toute réclamation à la commission régionale de conciliation et d’indemnisation. • En cas de difficulté d’application de ces principes, les chefs de départements doivent en référer au Directeur de la qualité, afin de trouver une solution par le dialogue et la concertation. • Si la concertation échoue, le médiateur de l’établissement peut être saisi, afin de rappeler au patient et à ses proches que l’expression de ses convictions religieuses ne doit pas porter atteinte à la tranquillité des autres personnes hospitalisées, perturber la dispense des soins, compromettre les exigences sanitaires, créer des désordres dans le fonctionnement régulier du service. PLUS D’INFOS $ Membres de la CRUQ : www.gustaveroussy.fr (rubrique “Accueil” / Droits des patients). Site Internet du CRCI : www.commissions-crci.fr • En dernier recours, le directeur de l’établissement, peut, en vertu du pouvoir général de police dont il dispose au sein de son établissement, prononcer la sortie disciplinaire du patient ou de ses proches, sauf urgence médicalement constatée. 44 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches DROITS ET CIVILITÉS Comité de patients • Gustave Roussy a mis en œuvre, au sein de l’établissement, un comité de patients ayant pour vocation l’amélioration de l’information, de l’accueil, de l’écoute et de la prise en charge globale des patients. Ses missions sont fixées sur proposition de l’institut d’après les orientations du projet d’établissement : - participation au rapport de certification HAS (Haute Autorité de Santé) de l’établissement ; - écoute et droits des patients : lecture et validation des projets d’enquêtes de satisfaction devant être réalisées à Gustave Roussy. Les résultats de ces enquêtes lui sont communiqué ; - information des patients : amélioration de l’information transmise aux patients, avis et relecture des documents. Participation également aux animations et journées événementielles organisées pour les patients ; - prise en charge des patients : amélioration des conditions d’attente et des conditions d’hospitalisation, espace de consultations, hôpital de jour, radiothérapie. • Le comité de patients peut solliciter l’institut pour tout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches. Réciproquement, Gustave Roussy peut solliciter le comité de patients pour tout nouveau projet intéressant cette prise en charge. • Les avis et propositions du comité de patients sont examinés par la direction de l’institut et les décisions prises transmises au comité dans les délais les plus brefs. • Le comité est consultatif et ses membres sont bénévoles. Toutes les informations transmises ou reçues par le comité de patients sont soumises au respect du secret professionnel. Les activités exercées par le comité de patients s’exercent dans le strict respect des règles de confidentialité. Les membres du comité de patients sont tenus dans l’exercice de leur mission au sein du comité à une obligation de discrétion et à un droit de réserve. Les opinions et analyses du comité de patients sont libres et indépendantes. PLUS D’INFOS 1 Le bureau du comité est situé au 1er étage, pièce 701. La direction de la qualité est à votre disposition pour tous renseignements, 01 42 11 52 33. 45 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS Dossier médicoadministratif • Votre dossier à Gustave Roussy est informatisé pour faciliter la gestion des informations et améliorer ainsi votre prise en charge. • Toutes les informations administratives et médicales recueillies par le personnel administratif, médical et soignant, tout au long de votre parcours hospitalier, sont enregistrées dans le strict respect du secret professionnel et des règles déontologiques. Le système informatique de Gustave Roussy est un système sécurisé, uniquement accessible par des professionnels dûment authentifiés et soumis au secret professionnel. - Code personnel : accès limité à votre dossier. Vous pouvez limiter l’accès à votre dossier médical en demandant auprès du médecin responsable du service d’information médicale (SIM) un code personnel qui sera nécessaire à chaque professionnel de santé pour ouvrir votre dossier médical. - Télétransmission de votre dossier médical. En cas de besoin (avis d’un expert, transfert vers un autre établissement de soins, réunion de concertation pluridisciplinaire), votre dossier médical peut être transféré par voie informatique en toute sécurité vers une autre structure de soins – sauf opposition de votre part, exprimée par courrier auprès du médecin responsable du SIM. • De même, les courriers destinés à votre médecin traitant pourront être transmis par voie de courrier électronique sécurisée. Contact : Dr Muriel Mons, service d’information médicale. 114, rue Édouard-Vaillant – 94805 Villejuif Tél. : 01 12 11 60 11. Informatique et libertés / La loi du 6 janvier 1978 modifiée par la loi du 6 août 2004, relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel, veille à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni à la vie privée, ni aux libertés publiques ou individuelles. Elle vous permet d’accéder aux informations vous concernant et de les rectifier éventuellement. La Commission nationale Informatique et Libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter cette loi. Les fichiers qui sont déclarés par Gustave Roussy sont consultables auprès des services sur demande adressée au directeur. Plus d’infos : www.cnil.fr 46 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches DROITS ET CIVILITÉS Accès au dossier médical • Tout au long de votre prise en charge, vous pouvez demander aux médecins qui vous suivent les informations relatives à votre santé. Lors de ce dialogue privilégié, le médecin peut vous communiquer, chaque fois que cela est possible, des éléments de votre dossier. Toutefois, si vous souhaitez accéder à votre dossier médical, vous devez : Adresser votre demande : Par courrier : Gustave Roussy, Josyane Chevalier, DSI (direction des systèmes d’information) 114, rue Édouard Vaillant – 94805 Villejuif. Par mail : [email protected] Par fax : 01 42 11 52 69. Attester de votre identité (carte nationale d’identité, passeport, etc.). Les ayants droit devront, en outre, indiquer le motif de leur demande et attester de leur qualité d’ayant droit (acte notarié, certificat d’hérédité, livret de famille). Préciser les modalités de communication que vous avez choisies : - envoi de copies du dossier médical à votre adresse. Conformément à la législation, l’envoi de copies sur support papier est facturé (0,18 € la page + les frais d’expédition en recommandé avec accusé de réception). Toute demande de reproduction d’actes d’imagerie fait l’objet d’une facturation supplémentaire (2,75 €/CD), - consultation sur place de votre dossier médical : dans ce cas, un accompagnement médical peut vous être proposé. Il est facultatif. Vous pouvez demander que cet accès ait lieu par l’intermédiaire d’un médecin. • Il est rappelé le caractère strictement personnel des informations de santé que vous allez détenir et le risque de sollicitation de tiers qui sont exclus du droit de réclamer directement des informations aux professionnels de santé (famille, entourage, employeur, banquier, assureur…). 47 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS Information et consentement • Vous avez le droit d’être informé de façon la plus complète possible par les professionnels de santé qui vous suivent sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention proposés, sur leur utilité, leur urgence, leurs conséquences, leurs risques fréquents ou graves, les alternatives possibles et les conséquences possibles d’un refus. Nous avons également l’obligation de vous informer, postérieurement à l’exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouvellement identifiés. L’information est donnée au cours d’un entretien individuel avec votre médecin. • Vous pouvez choisir de ne pas être informé. Dans ce cas, précisez-le aux médecins qui vous suivent, afin que cette demande soit inscrite dans votre dossier médical. Vous avez le droit d’exprimer votre consentement tout au long du processus de soins et de le retirer à tout moment, après en avoir informé l’équipe médicale. Même dans les cas où la loi ne l’exige pas, les médecins pourront être amenés à vous demander votre consentement par écrit, afin de prévenir toute incompréhension sur les informations qu’ils vous auront communiquées. C’est le cas pour la réalisation de certains actes ou prélèvements biologiques nécessaires au diagnostic ou au traitement de votre maladie. Personne de confiance • Pendant votre séjour, il vous est possible de désigner une personne, librement choisie par vous dans votre entourage et en qui vous avez toute confiance, pour vous accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre. • Cette personne, que Gustave Roussy considèrera comme votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle pourra en outre, si vous le souhaitez, assister aux entretiens médicaux, afin de participer aux prises de décision vous concernant. • Sachez que vous pouvez annuler votre désignation ou en modifier les termes à tout moment et qu’il vous appartient d’informer la personne que vous aurez choisie et d’obtenir son accord. PLUS D’INFOS $ Une fiche informative est à votre disposition. Demandez-la lors de votre venue, ou rendez-vous sur www.gustaveroussy.fr (rubrique “Accueil”/Droits du patient). Directives anticipées • La loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. La directive anticipée est un écrit par lequel une personne fait connaître ses désirs quant aux questions relatives à sa fin de vie, en particulier sur la question de l’arrêt ou de la limitation des traitements. 48 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches DROITS ET CIVILITÉS LA SAUVEGARDE DE JUSTICE Cette mesure laisse à la personne la possibilité d’agir en son nom, mais la loi veille à ce que ses actes ne causent pas de préjudices en les rendant facilement annulables. LA TUTELLE • Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical. Ce régime est réservé aux personnes qui ont besoin d’être représentées en permanence dans les actes de la vie civile par quelqu’un agissant en leur nom. LA CURATELLE • Renouvelables tous les trois ans, elles peuvent être, dans l’intervalle, annulées ou modifiées, à tout moment. • Si vous souhaitez que vos directives soient prises en compte, sachez les rendre accessibles au médecin qui vous prendra en charge au sein de l’institut : confiez-les lui ou signalez leur existence et indiquez les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées. PLUS D’INFOS $ Une fiche informative est à votre disposition. Demandez-la lors de votre venue, ou rendez-vous sur www.gustaveroussy.fr (rubrique “Accueil”/Droits du patient). Majeurs protégés • Lorsque les facultés mentales ou physiques d’une personne de plus de 18 ans sont altérées par la maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de compromettre ses intérêts, certaines mesures de protection peuvent être prises. Avec ce régime intermédiaire, la personne est assistée mais non représentée. Si le majeur protégé ne peut exprimer son consentement en prévision d’un acte médical, le médecin s’adresse aux parents ou aux autres personnes chargées de sa protection. Cependant, c’est à l’intéressé que revient la décision d’accepter ou de refuser l’acte. Refus de soins • Vous avez droit au respect de la liberté individuelle et pouvez refuser un traitement, une intervention ou les soins proposés. • En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé par le médecin des risques encourus du fait de votre état de santé. Vous devrez signer un document constatant le refus des soins proposés. Une copie de ce document sera annexée à votre dossier médical. Même dans ce cas, les formalités administratives de sortie devront être effectuées. 49 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS Participer à la recherche par la loi du 9 août 2004 et du 5 mars 2012, votre participation à une telle étude est volontaire et non obligatoire. / Au cours de votre prise en charge, le médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale sur une méthode diagnostique, une stratégie thérapeutique, un médicament, un produit, un matériel innovants, afin de développer les connaissances médicales, et donc de progresser dans la prise en charge du cancer. • Conformément à la loi du 20 décembre 1988, modifiée • Vous disposez d’un temps de réflexion avant de donner votre réponse. Un refus ne modifiera en rien votre suivi à l’institut. Si vous acceptez de participer à l’essai, le médecin vous fera signer un consentement éclairé et vous en remettra un exemplaire, après vous avoir délivré une information complète sur les modalités de votre participation et les implications de la recherche. Vous pourrez poser toutes les questions qui vous préoccupent. Vous restez libre de mettre fin, à tout moment, à votre participation à une étude clinique. / Études diagnostiques et thérapeutiques/ • Afin de faire progresser la recherche, des études diagnostiques et thérapeutiques sont gérées par le service de biostatistique et d’épidémiologie de Gustave Roussy. Cette recherche peut consister à évaluer les procédures diagnostiques et les effets bénéfiques des traitements. Les renseignements enregistrés portent sur certaines caractéristiques de votre mode de vie (alimentation, alcool, tabac), votre histoire médicale et le détail de votre prise en charge diagnostique et thérapeutique. Des données concernant votre ethnie ou votre vie sexuelle, sous réserve du recueil de votre accord exprès, peuvent être enregistrées pour les affections dont l’évolution risque d’être influencée par ces caractéristiques. Sauf refus de votre part, les équipes de recherche pourront accéder aux informations médicales vous concernant dans le strict respect de la loi. • Vous êtes informé, dans le cadre de votre prise en charge, que toute image vous concernant peut être utilisée pour la recherche ou l’enseignement. Lire aussi : Les études cliniques (p. 25). Dons organes et tissus QUI PEUT DONNER ? COMMENT EXPRIMER SON REFUS ? • Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges. Il n’y a pas d’âge limite pour le don d’organes : adolescents comme retraités, tout le monde peut donner son accord au prélèvement d’organes et de tissus sur son corps, après la mort. • Toute personne âgée de 13 ans au moins peut s’inscrire sur le registre, afin de faire connaître qu’elle refuse qu’un prélèvement d’organes soit opéré sur son corps après son décès soit à des fins thérapeutiques, soit pour rechercher les causes du décès, soit à d’autres fins scientifiques. • Aucun état de santé n’est un obstacle a priori. Il n’y a pas de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement. • Vous pouvez demander votre inscription sur le registre en complétant un formulaire téléchargeable à partir du site de l’Agence de la biomédecine, ou par voie postale en vous adressant à : Agence de la biomédecine Registre national des refus 1 avenue du Stade de France. 93212 Saint-Denis – La Plaine cedex www.dondorganes.fr/comment-exprimer-sonrefus 50 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches DROITS ET CIVILITÉS Civilités • Elle doit être datée, signée et accompagnée de la photocopie lisible de votre carte nationale d’identité ou de votre titre de séjour et d’une enveloppe timbrée à vos nom et adresse, pour recevoir la confirmation de votre inscription si vous l’avez demandée. • Tout changement d’état civil doit être signalé, non les changements d’adresse. • Le refus de prélèvement est révocable à tout moment si vous en faites la demande, dans les mêmes conditions que l’inscription. Ce registre est obligatoirement consulté par les établissements de santé, avant toute intention de réalisation de tels prélèvements. Registre des cancers • Les registres des cancers recueillent des données revêtant une grande importance en santé publique. Ils sont créés pour étudier sur un territoire donné la fréquence des cancers et surveiller, par des études épidémiologiques, l’éventuelle variation de certaines formes de tumeur et le risque possible de facteurs environnementaux. Il est possible, en conformité avec l’article 40-3 de la loi n° 2000-321 du 12 avril 2000, que les professionnels de santé qui vous suivent soient amenés à transmettre des données nominatives vous concernant dans le cadre du recueil de données par les registres des cancers. Il appartient à votre médecin traitant ou au médecin référent à Gustave Roussy de vous informer de l’inscription éventuelle de données nominatives sur un registre. TABAC ET HÔPITAL • Il est interdit de fumer dans l’enceinte de l’hôpital (bâtiments et parvis extérieur). • Pour les fumeurs, un abri extérieur se situe à l’extrémité de l’immeuble principal (à gauche, en sortant du hall d’accueil). • Pendant votre hospitalisation, vous pourrez bénéficier d’une aide ponctuelle, parlez-en avec les soignants, une équipe est à votre disposition sur rendez-vous. Contact : 01 42 11 46 30. CIVILITÉS • Patients et visiteurs sont tenus de respecter les autres malades, leurs proches, mais aussi le personnel de l’établissement. • Pour la tranquillité des autres usagers et la sécurité des soins, merci de limiter l’utilisation d’appareils sonores ou de téléphones portables. • Dans le même esprit, merci de respecter les lieux et les équipements mis à votre disposition. 51 www.gustaveroussy.fr / DROITS ET CIVILITÉS 52 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT Centre de lutte contre le cancer et pôle d’expertise global Spécialiste de tous les cancers, à tous les stades, à tous les âges, Gustave Roussy réunit sur un même site 2 600 salariés autour de trois piliers : soins, recherche, enseignement. Le Professeur Gustave Roussy (1874-1948) : un fondateur novateur et visionnaire. Créateur de l’Institut du cancer à Villejuif en 1926, il a défini les concepts de « discipline transversale » et de « prise en charge globale multidisciplinaire ». Notre institut est à l’origine de ce qu’on appelle désormais les « Comprehensive Cancer Centers ». Il est devenu moteur de la recherche translationnelle, passerelle entre recherche fondamentale et recherche clinique, clé du continuum entre recherche et soins. 53 www.gustaveroussy.fr / GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT NOS MISSIONS • Soigner • Chercher • Former • Donner NOTRE ENGAGEMENT • Créer la médecine de demain en accélérant le transfert de l’innovation au bénéfice direct des malades NOTRE VISION • Mettre en place le meilleur collectif de chercheurs, médecins soignants, donateurs, au service de chacun des patients NOS VALEURS • Créativité • Partage • Énergie • Bienveillance 54 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT Chiffres clés SOINS Concilier innovation et humanité 530 médecins 965 soignants 356 lits d’hospitalisation et 88 places en hôpital de jour 30 % des patients sont suivis à Gustave Roussy pour un cancer rare complexe ou à un stade avancé RECHERCHE Promouvoir la recherche comme moteur de l’innovation 270 chercheurs 300 études cliniques en cours, dont 50 promues par Gustave Roussy 1 patient sur 4 participe à un essai thérapeutique 130 brevets ENSEIGNEMENT Adapter les compétences aux évolutions de la cancérologie du XXIe siècle 2 800 étudiants, infirmier(e)s, ingénieurs, chercheurs, médecins formés par an 40 000 heures de formation initiale et/ou continue par an 17 diplômes universitaires NOUS SOUTENIR Pour nous aider à soutenir les innovations dans le soin et la recherche : www.dons-gustaveroussy.fr Dons et legs : bureau 831, rez-de-chaussée. 55 www.gustaveroussy.fr / GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT Construire le pôle de référence mondial dédié à la cancérologie ACTEUR DU DÉVELOPPEMENT DE SON TERRITOIRE Le bioparc Campus Grand Parc. Il s’agit de créer un pôle de référence internationale dédié à la cancérologie, au sein d’un parc de recherche et d’innovation de 70 hectares (programme de construction d’ici à 2018) Les partenaires sont multiples : institutionnels, scientifiques et universitaires Plus d’infos : www.cancer-campus.com « GRAND PARIS » Cancer Campus fait partie intégrante du Grand Paris et permet un renforcement de l’attractivité du site Gustave Roussy à l’international Le Nouveau Grand Paris est un projet d’aménagement à l’échelle de l’agglomération parisienne. Il a vocation à améliorer le cadre de vie des habitants, à corriger les inégalités territoriales et à construire une ville durable Plus d’infos : www.territoires.gouv.fr/spip.php?rubrique19 UNE DYNAMIQUE INTERNATIONALE Une tradition d’accueil des malades en provenance de l’international Une volonté d’exporter l’excellence et l’innovation française en matière de santé dans d’autres pays Gustave Roussy fait partie du Groupe UNICANCER / Le Groupe UNICANCER est un groupe hospitalier exclusivement dédié à la prise en charge des cancers, porteur d’un modèle de prise en charge fondé sur la pluridisciplinarité, l’individualisation des traitements et le continuum recherche-soins. Site Internet : http://www.unicancer.fr 56 / Guide d’accueil des patients et de leurs proches GUSTAVE ROUSSY, L’INSTITUT NOTES Gustave Roussy/Direction de la communication. Conception et réalisation : Unédite. Crédits photos : A. Cheron, E. Bret-Sayer, Thinkstock, Fotolia. Illustrations : Antoine Dagan. 57 www.gustaveroussy.fr / DIRECTION DE LA COMMUNICATION 114, rue Édouard-Vaillant 94805 Villejuif cedex - France Tél. : 01 42 11 42 11 Fax. : 01 42 11 53 00 www.gustaveroussy.fr