Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes
de démence: le rôle de l’approche non
pharmacologique en réadaptation
Laura N. Gitlin, Ph.D.
Directrice, Jefferson Center for Applied Research on Aging and Health (CARAH),
Professeure, département d’ergothérapie
Thomas Jefferson University
130 S.9th Street, Suite 513
Philadelphia, PA 19107
[email protected]
Tél.: (215) 503-2896; Téléc.: (215) 923-2475.
Tracey Vause Earland, MS, OTR/L
Coordinatrice de la recherche translationnelle, CARAH
Professeure adjointe, département d’ergothérapie
Jefferson College of Health Professions
Thomas Jefferson University
130 S.9th Street, Suite 513, Philadelphia, PA 19107
[email protected]
Remerciements:
La préparation de cet article a été financée en partie par les organismes subventionnaires
suivants: le National Institute of Mental Health (bourse R21 MH069425), le National
Institute on Aging and the National Institute on Nursing Research (bourse R01
AG22254), l’Alzheimer’s Association (bourse IRG-07-28686), le Department of Health,
Tobacco Funds de l’état de Pennsylvanie (bourse SAP 4100027298) et le Eastern
Pennsylvania-Delaware Geriatric Education Center (EPaD GEC) financé par le
Department of Human and Health Services (bourse D31HP08834).
Introduction
La démence est un syndrome neurodégénératif clinique à détérioration progressive
irréversible caractérisé par une perte ou un déclin de la mémoire et des autres facultés
cognitives. Selon la réflexion scientifique la plus récente, la démence serait causée par
diverses affections et problèmes de santé touchant plus de 5 millions d’Américains
(Alzheimer’s Association 2008) et 27,7 millions de personnes dans le monde (Wimo et
coll. 2006). On estime que le nombre d’Américains atteints de démence dépassera les 7,7
millions d’ici 2030 et les 11 à 16 millions d’ici 2050 (Alzheimer’s Association 2008). Il
n’existe actuellement aucune cure pour la démence.
La forme la plus commune de démence est la maladie d’Alzheimer, comptant pour une
proportion allant jusqu’à 80 % des cas. Parmi les autres formes communes de démence,
on trouve également la démence vasculaire, la démence mixte, démence à corps de Lewy,
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la démence parkinsonienne, la démence frontotemporale et la maladie de CreutzfeldtJakob. Bien que des traitements expérimentaux prometteurs soient actuellement à l’essai
chez les animaux et les humains, les spécialistes s’entendent sur le fait qu’une cure ou un
traitement spécifique afin de réduire ou de stopper la progression de la maladie
nécessitera encore de nombreuses années de recherche. Ainsi, la mise au point, l’essai et
l’application d’approches non pharmacologiques dans un contexte clinique pour gérer la
maladie et soutenir ou améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et
de leurs familles constitue un impératif sur le plan de la santé publique à la fois aux ÉtatsUnis et dans le reste du monde.
Le but premier de la réadaptation est de permettre aux personnes d’atteindre leur niveau
optimal de fonctionnement. Ainsi, comme le proposaient Cohen et Eisdorfer (1986) et
autres, la réadaptation constitue un cadre approprié de réflexion sur la prise en charge de
la démence. Le principal objectif de la réadaptation pour le patient atteint de démence est
d’adopter des approches non pharmacologiques, compensatoires et habilitantes qui
modifient les comportements et l’environnement physique et social afin d’aider les
individus à surmonter la maladie et à continuer de participer aux activités de la vie
quotidienne le plus longtemps possible. L’objectif est axé sur la force et repose sur les
capacités préservées chez l’individu afin de l’aider à réaliser une qualité de vie malgré le
niveau de leur état cognitif. Cette thérapie contraste avec les thérapies restauratrices
traditionnelles de réadaptation qui cherchent à aborder, à traiter ou à minimiser le
handicap ou à aborder le niveau physiopathologique et neurologique sous-jacent afin
d’obtenir des améliorations dans l’état du patient.
Les trois objectifs principaux de la réadaptation des personnes atteintes de démence
consistent à: 1) aider l’individu à maintenir ou à améliorer son fonctionnement et à
participer aux activités de la vie quotidienne dans la mesure du possible et tout au long de
la progression de la maladie; 2) restaurer ou compenser le déclin du fonctionnement
cognitif en raison d’une atteinte aigüe, comme une lésion ou un épisode traumatique,
comme un accident vasculaire cérébral, ou une chute qui survient en plus de la démence;
et 3) fournir de l’information aux aidants naturels sur la maladie et les compétences
spécifiques requises pour offrir un environnement de soutien à domicile et réduire
l’incapacité excessive (Reifler et Larson 1990).
En partie dû au fait que la démence est un état terminal, les professionnels de la santé ne
considèrent ordinairement pas les patients atteints de démence comme étant des candidats
appropriés pour la réadaptation. La plupart des professionnels de la santé ne sont pas
encore conscients de la meilleure manière d’offrir du soutien à cette population clinique,
de la manière de faire participer efficacement les personnes atteintes de démence à des
thérapies de réadaptation pour intervenir dans les cas d’états aigus nécessitant une
approche plus traditionnelle de réadaptation et de l’important rôle d’un cadre
d’adaptation dans l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes.
Le but de ce chapitre consiste à faire progresser le rôle des approches non
pharmacologiques en réadaptation pour la gestion clinique des patients atteints de
démence. Il faut d’abord identifier les défis communs qui émergent du travail auprès des
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personnes atteintes de démence et offrir des solutions pratiques. Ensuite, en raison de la
trajectoire complexe qu’emprunte la démence, l’avis et les perspectives de multiples
professions du domaine de la santé sont nécessaires. On présente donc le concept de
l’équipe de soins interprofessionnels pour la prise en charge de la démence en décrivant
ses caractéristiques particulières et les rôles respectifs des membres de l’équipe. On
discute ensuite de nouvelles pratiques non pharmacologiques basées sur des données
probantes pouvant être utilisées par les spécialistes de la réadaptation et intégrées dans
les services traditionnels afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de
démence et de leurs familles.
Les défis associés au traitement des personnes atteintes de
démence
Les patients atteints de démence en réadaptation présentent des défis particuliers dans le
processus thérapeutique principalement dus aux changements cognitifs marqués et à la
perte de mémoire associés avec la maladie. Les trois préoccupations principales dans le
contexte de la réadaptation comprennent: 1) la mesure dans laquelle un nouvel
apprentissage est possible, de sorte que les nouvelles techniques, thérapies ou stratégies
compensatoires, en particulier celles qui utilisent le changement comportemental pour
traiter les difficultés fonctionnelles ou de performance, puissent être introduites
efficacement et utilisées avec succès; 2) la manière de vaincre les comportements liés à la
démence qui peuvent interrompre ou gêner les processus thérapeutiques et les objectifs de
réadaptation; et 3) des approches pour amener les membres de la famille à participer
efficacement au processus thérapeutique afin de maximiser les avantages pour les
personnes atteintes de démence.
Nouvel apprentissage
La mémoire et l’apprentissage sont à la fois étroitement liés et difficiles à dissocier.
Apprendre consiste à acquérir de nouvelles informations qui changent les connaissances
ou le comportement d’un individu. La mémoire comporte la rétention de ces
informations. C’est pourquoi l’apprentissage dépend de la mémoire, et que la mémoire
ne peut exister si le traitement de l’information (apprentissage) ne se produit pas.
Les déficiences mnésiques nuisent au comportement et à l’exercice des activités de la vie
quotidienne, et dans le cas de la démence, elles entravent la capacité d’apprentissage. Les
déficiences sont plus graves au niveau de la mémoire de travail à court terme et de la
mémoire à long terme (mémoires épisodique et sémantique). Les compétences du savoirfaire exécutif, qui sont activées dans la mémoire de travail à court terme, sont gravement
touchées chez les personnes atteintes de démence de telle sorte que la capacité de retenir
l’information suffisamment longtemps pour permettre le transfert à la mémoire à long
terme est entravée. Cela réduit en retour la capacité d’acquérir un nouvel apprentissage
(apprentissage épisodique). Par ailleurs, un trouble de l’apprentissage épisodique ne
s’applique pas nécessairement aux facultés de la mémoire procédurale, en particulier
dans les stades précoces à modérés de la maladie. À l’heure actuelle, la recherche laisse
entendre que les personnes présentant d’importantes déficiences cognitives dues à des
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troubles liés à la démence sont en mesure d’ « apprendre » en se servant de leur mémoire
procédurale (Camp et coll. 1996).
Dans la démence, la mémoire procédurale est la mémoire qui dure le plus longtemps en
raison du taux plus lent de détérioration, comparativement à la mémoire épisodique et à
la mémoire sémantique. Il s’agit d’une zone de facultés cognitives préservées qui facilite
l’apprentissage et qui peut prendre en charge des objectifs de réadaptation. La mémoire
procédurale comporte une combinaison d’habiletés motrices, perceptuelles et cognitives
liée à l’acquisition du mouvement. Par la répétition et la pratique, ces habiletés « surapprises » évoluent en différents types de souvenirs qui sont traitées de façon
automatique. Le patient réussit à interagir plus efficacement avec son environnement
avec un minimum d’efforts cognitifs (Levy 2006).
La rééducation fondée sur la
mémoire procédurale a le pouvoir de générer des incidences positives sur le changement
comportemental et fonctionnel chez cette population. En offrant des signaux efficaces
dans l’environnement de la personne pour solliciter ce système mnésique, les spécialistes
de la réadaptation sont en mesure de faciliter le réapprentissage d’habiletés familières,
significatives et procédurales nécessaires au fonctionnement de la vie quotidienne. Un
nouvel apprentissage est maximisé lorsque les signaux environnementaux correspondent
au niveau de fonctionnement cognitif de la personne (Levy 2005). Ainsi, l’identification
des facultés et des limitations cognitives chez une personne est essentielle pour lui
assurer un fonctionnement sécuritaire.
L’une des approches utilisées par les ergothérapeutes pour identifier les capacités
cognitives consiste à recourir à une batterie systématique et standardisée d’évaluations
fondées sur la performance (Allen Cognitive Level Screen et module de diagnostic
d’Allen).
Ces évaluations permettent d’obtenir un score reflétant la capacité
fonctionnelle selon une hiérarchie de six niveaux de fonctionnement (de la
cote 1 = handicap profond, à la cote 6 = fonctionnement exécutif intact), et au sein de
chaque niveau, des sous-niveaux (modes séquentiels de performance) reproduisant la
gradation des capacités (Allen 1985; Allen et coll. 2007; Earhart 2006). Cette approche
offre aux thérapeutes une compréhension détaillée et approfondie non seulement des
zones de déficits, mais également des capacités spécifiques liées à l’exercice d’activités
fonctionnelles et d’approches plus efficaces pour faire participer la personne à des
activités de la vie quotidienne (Gitlin et coll. 2008).
En dépit du niveau de fonctionnement cognitif, le traitement des informations
(apprentissage) peut être optimisé si l’intervention thérapeutique se fonde sur la
compréhension des capacités de l’individu. Une fois qu’une évaluation en ergothérapie a
déterminé le niveau cognitif de la personne, ainsi que ses capacités fonctionnelles, on
peut procéder à la conception d’une intervention personnalisée. Les stratégies de
réadaptation destinées à faciliter l’apprentissage compensatoire comprennent:
l’adaptation des environnements, la simplification des tâches, l’établissement d’une
structure et d’une routine, l’exercice de tâches concrètes par le biais de la répétition et de
la pratique, la prestation d’entraînement adapté à des tâches précises, au moyen de
techniques d’enseignement pratique, l’utilisation de signaux efficaces et de stratégies de
communication, l’entraînement fondé sur les habiletés et la formation des aidants
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naturels. Il est recommandé que les spécialistes de la réadaptation incorporent ces
stratégies de soutien dans le traitement de leurs patients atteints de démence, activant
ainsi leur mémoire procédurale pour permettre l’apprentissage de nouvelles informations
afin de maximiser l’atteinte de leur plein potentiel de réadaptation.
Les symptômes comportementaux
Les symptômes comportementaux, qui sont désignés comme étant la manifestation
secondaire du processus de la maladie, sont fréquents chez les individus atteints de
démence et se manifestent tout au long de la maladie. La plupart des personnes atteintes
de démence manifestent au moins un symptôme comportemental ou plus, parmi lesquels
les comportements de type agité sont les plus communs (Lyketsos et coll. 2001). Les
symptômes comportementaux ont une incidence profonde sur les personnes atteintes de
démence et les membres de leur famille. Elles compromettent la qualité de vie,
intensifient le fardeau de l’aidant et les risques de placement dans une maison de soins
infirmiers et prolongent le temps d’aide personnelle et augmentent les coûts en soins de
santé (Ballard et coll. 2000). Même les comportements passifs (repli sur soi, apathie)
sont sources de grande frustration et de tristesse pour les familles de ces personnes
(Colling 2004).
Dans le contexte thérapeutique, les symptômes comportementaux les plus communs
comprennent la résistance, l’agressivité verbale et physique, l’agitation et le refus de
participer à la séance thérapeutique. Pour aider les patients à réaliser leurs objectifs de
réadaptation, il est important de comprendre pourquoi de tels comportements peuvent
survenir et les moyens de les minimiser et de les gérer.
On s’interroge au sujet de l’étiologie des comportements liés à la démence et de leurs
relations avec la pathologie sous-jacente (Swearer et coll. 1988; Schneider et coll. 1990;
Swanwick 1995; Colenda 1995; Finkel et Burns 2000). Bien que certaines études
démontrent que la prévalence et la gravité des comportements augmentent la gravité
globale de la démence, d’autres laissent entendre qu’un schéma non monotone
accompagné des comportements les plus perturbateurs (agressivité) survient aux stades
modérés de la maladie en réduisant sa progression (McCarty et coll. 2000; Gitlin et coll.
2007). Néanmoins, la recherche laisse croire que les symptômes comportementaux ne
peuvent être expliqués uniquement par une diminution des facultés cognitives. Les
comportements sont plutôt le reflet de l’effet réciproque ou de l’interaction entre la
pathologie, les capacités d’une personne et les environnements physiques et sociaux dans
lesquels ces comportements surviennent (Moniz-Cook et Vernooij-Dassen 2006; CohenMansfield 2001; Mittelman 2000; Boucher 1999; Gitlin et coll. 2007).
Les efforts pour gérer les comportements, en particulier l’agitation, l’agressivité et les
hallucinations et les illusions, comportent normalement des traitements
pharmacologiques, en particulier l’emploi non-conforme de médicaments
antipsychotiques atypiques (Salzman et al. 2008). Pourtant, il a été établi que ces
approches pharmacologiques n’apportaient que des avantages modestes, et ce, en
imposant des risques considérables (Burton et coll. 2005; Ownby et coll. 2001, Salzman
et coll. 2008; Schneider et coll. 2005; Schneider et coll. 2006; Selback et coll. 2007; Sink
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et coll. 2005; Tariot 1999; U.S. Food and Drug Administration Public Health Advisory
2005). Des données récentes ont mené la Federal Drug Administration (FDA) pour
instaurer le recours aux avertissements encadrés de noir permettant aux fabricants
d’indiquer que ces médicaments sont susceptibles de provoquer le décès de personnes
âgées atteintes de démence.
Il semblerait également que les traitements non
pharmacologiques se comparent favorablement même lorsqu’une solution
pharmacologique existe (Bird et coll. 2007; Monette et coll. 2007; Teri et coll. 2000).
Alors qu’une approche pharmacologique peut aider la gestion de certains comportements
psychiatriques (ex.: hallucinations, paranoïa ou troubles de l’humeur, comme la
dépression) et de perturbations comportementales communes se produisant dans un
contexte thérapeutique ou au domicile avec la famille, comme le vagabondage (fugues),
la résistance, l’agitation, ou les vocalises répétitives, répondent beaucoup moins à
l’administration de médicaments (Class et coll. 1997). Ainsi, il y a un intérêt vif et
croissant à l’égard du potentiel des interventions non pharmacologiques (Clarfield 2001;
Iliffe et coll. 2006; Moniz-Cook et Veroonij-Dassen 2006; Swanwick 1995). Le récent
consensus et les livres blancs d’organismes comme la American Association for Geriatric
Psychiatry, la American Society of Neuropsychopharmacology et le Geriatric Mental
Health Expert Panel 2006, ont recommandé que les approches non pharmacologiques
servent de traitement de départ avant d’envisager la pharmacothérapie (American
Association of Geriatric Psychiatry 2005; American Psychiatric Association Work Group
on Alzheimer's Disease and other Dementias 2007; Lyketsos et coll. 2006; Salzman et
coll. 2008).
Les cadres conceptuels des comportements
Afin de comprendre en quoi une approche non pharmacologique peut être utile, on a fait
appel à divers cadres de vulnérabilité environnementale. L’un des modèles conceptuels,
le modèle de l’abaissement progressif du seuil de stress (Progressively Lowered Stress
Threshold / PLST) propose qu’avec la progression de la maladie, les personnes atteintes
de démence expérimentent un accroissement de leur vulnérabilité, ainsi qu’un
abaissement de leur seuil de stress et de sensibilité aux stimuli externes. L’une de ces
sources de stress est l’environnement. Celui-ci comprend des occupations, des activités et
des interactions quotidiennes avec des aidants (formels et informels). Au fil de la
journée, il y a une accumulation de stress imposée par les exigences de l’environnement
(Hall et Buckwalter, 1987; Richards et Beck 2004). Le modèle PLST laisse entendre que
la réduction des exigences environnementales dépassant la capacité fonctionnelle et
régulant les niveaux d’activité et de stimulation tout au long de la journée peut aider à
réduire l’agitation. Pour compléter ce cadre conceptuel, le Competence-Environmental
Press Model (CEPM; Lawton et Nahemow, 1973) propose l’existence de combinaisons
optimales de circonstances ou de conditions environnementales et des compétences
personnelles menant au niveau de fonctionnement le plus élevé possible pour les
individus. Obtenir l’ajustement parfait entre les capacités de l’individu et les exigences
provenant des environnements et des activités donnent naissance à des comportements
d’adaptation positifs; par ailleurs, les environnements et les activités trop exigeants ou
hypostimulants peuvent provoquer l’apparition de symptômes comportementaux tels que
l’agitation ou la passivité chez les personnes atteintes de démence. À l’instar du modèle
PLST, le CEPM propose la modification des environnements/des activités afin qu’ils
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conviennent à tous les niveaux de fonctionnement cognitif et de compétences
individuelles pour permettre d’optimiser la qualité de vie. Les deux cadres proposent la
réduction ou la gestion des comportements par la modification des facteurs qui imposent
trop d’exigences ou de pression sur la personne atteinte de démence. Ces facteurs
comprennent l’environnement physique (ex.: distractions sonores et visuelles,
l’environnement social (ex. : le style de communication style des aidants formels ou
informels) ou de facteurs pouvant être modifiés, mais qui sont intrinsèques à l’individu
(ex. : le malaise, la douleur ou la fatigue) comme il est décrit en détail ci-dessous.
Gérer les symptômes comportementaux en contexte thérapeutique
Dans le contexte de thérapies de réadaptation à domicile ou clinique, les comportements
peuvent être particulièrement perturbateurs et empêcher la pleine participation d’une
personne atteinte de démence aux processus thérapeutiques conçus pour traiter
immédiatement des questions d’ordre fonctionnel. Les thérapeutes doivent donc
apprendre des techniques afin de gérer la manifestation de ces comportements, non
seulement pour réaliser les objectifs thérapeutiques, mais également afin de réduire
l’accès de rage et le danger potentiel que présentent de tels comportements pour
l’individu atteint de démence et les membres de sa famille. Comme le propose le modèle
ci-dessus, percevoir les comportements comme le résultat d’une interaction entre la
personne et son environnement physique et social facilite la compréhension des raisons
expliquant pourquoi un comportement particulier peut survenir et les facteurs précis
pouvant contribuer à leur manifestation (Gitlin et Corcoran 2005). Les principaux
facteurs liés à la personne contribuant aux comportements perturbateurs en contexte de
réadaptation peuvent comprendre : a) une douleur que l’individu ne peut identifier,
comprendre ou expliquer lorsqu’elle se manifeste; b) de la fatigue, de mauvaises
habitudes de sommeil; c) la peur, l’anxiété ou l’impression d’avoir perdu la maîtrise de
soi; d) l’incompréhension du processus thérapeutique et anxiété ressentie envers ce qui
doit se passer; e) l’apparition de problèmes médicaux sous-jacents, comme une infection
(ex. : infection urinaire); f) la dépression clinique ou symptômes psychotiques
(hallucinations); g) d’importants changements sensoriels (ex. : acuité visuelle réduite,
perte auditive, déclin du système somatosensoriel); h) une constipation; ou i) une
déshydratation. Les principaux facteurs liés à l’environnement contribuant aux
comportements comprennent: a) un environnement physique, comme une résidence ou
une clinique surchargée, non propice à la concentration et qui ne favorisent pas les
déplacements; b) un environnement physique inconnu ou trop complexe de sorte que la
personne a de la difficulté à interpréter la signification des signaux de son environnement
et à leur répondre de façon adéquate; c) la présence d’autrui au cours des séances
thérapeutiques pouvant avoir un effet déconcentrant et désorientant et provoquer une
surcharge sensorielle; et d) des schémas de communication trop complexes et
désorientants.
La communication en particulier est un facteur principal contribuant aux incidences
comportementales (Williams et coll. 2008).
Par exemple, parler d’une façon
condescendante à quelqu’un, utiliser un mode de communication infantilisant, des
commandes ou des explications beaucoup trop complexes, avoir un ton sérieux ou une
voix agitée, parler trop rapidement ou ne pas laisser suffisamment de temps à la personne
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pour traiter l’information, et/ou brûler les étapes d’une activité thérapeutique sont tous
des modes de communication que l’on rencontre chez les prestataires de soins de santé et
qui peuvent contribuer aux comportements de type résistant ou agité et à intensifier les
sentiments de désorientation, de peur et d’anxiété.
C’est pourquoi l’une des approches les plus puissantes et démontrant une efficacité
immédiate dans la réduction des symptômes comportementaux chez les personnes
atteintes de démence est l’adoption d’un style de communication efficace. La démence
provoque certaines difficultés dans la façon dont l’individu communique avec les autres
et sur le plan de sa compréhension du processus de réadaptation. Elle peut également
toucher la manière dont l’individu exécute une action ou un mouvement (incapable de
porter une cuillère à sa bouche). Il se peut que les personnes atteintes de démence ne
soient pas capables d’exécuter un geste précis en raison de la démence (ex. : ils peuvent
de pas se souvenir de la manière d’utiliser des ustensiles ou faire face à des difficultés
pour amorcer des gestes ou à les enchainer). Les difficultés liées au traitement de
l’information peuvent être minimisées en offrant certains types spécifiques de « repères »
(cues). Un repère est un signal, comme un mot ou un geste, que l’on utilise pour susciter
la performance. Il peut s’agir d’une commande vocale, d’un indicateur visuel, ou d’un
indicateur tactile et physique, comme le fait de guider doucement le corps dans
l’exécution d’un mouvement. Le recours à un ou plusieurs « repères » pour assister la
performance d’une tâche thérapeutique précise peut s’avérer très efficace. Peu importe le
type de repères utilisés, les personnes atteintes de démence ont besoin de suffisamment
de temps pour comprendre et traiter les directives et le contenu précis du message
communiqué.
Les personnes atteintes de démence peuvent répondre différemment aux divers repères et
leur utilisation nécessite donc un certain recours à la méthode essai-erreur. Des stratégies
de signalisation pouvant être utiles pour amorcer l’action chez une personne sont
expliqués dans les lignes qui suivent. Il est utile de commencer d’abord avec des repères
verbaux, et en l’absence de succès, des repères visuels suivis, si nécessaire, de repères
tactiles. Par exemple, la signalisation verbale pourrait consister en une ou deux
commandes verbales simples. Il est important d’employer une méthode très précise pour
signaler des directives claires à la personne sur les étapes à suivre pour réaliser une
activité donnée. Par exemple, si la personne a besoin de se lever du lit pour aller à la
salle de bains, les repères verbaux suivants peuvent être introduits un à la fois en utilisant
une voix calme et en parlant lentement:





Roulez vers la gauche
Asseyez-vous
Agrippez les barreaux du lit
Mettez-vous debout
Bon travail
Pour certaines personnes atteintes de démence en phase modérée à grave, il est possible
qu’il faille limiter la quantité de mots utilisés dans les directives verbales étant donné que
le langage est susceptible de devenir source de confusion à cette phase de la maladie et
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que certaines personnes éprouveront une grande difficulté à traiter certains mots.
L’utilisation de signaux autres que les mots, comme le fait de pointer, toucher ou tendre
des objets pour guider les personnes, peut être efficace. Par exemple, on peut pointer
l’objet dont on veut que la personne se serve (ex.: pointer une cuillère afin que la
personne prenne le bon ustensile; ou simplement placer une cuillère dans le champ visuel
de la personne et retirer tous les autres objets et ustensiles) ou faire tinter un verre pour
attirer l’attention de la personne afin qu’elle boive.
Une démonstration peut également servir de repère visuel efficace. En se positionnant
dans le champ visuel d’une personne afin qu’elle puisse observer une action précise (ex. :
le thérapeute qui boit dans un verre) peut aider celle-ci à imiter ses gestes. Si le repérage
verbal et visuel ne fonctionnement pas, un repérage tactile pourrait s’avérer efficace.
Certaines personnes atteintes de démence travaillent mieux lorsqu’on leur prodigue une
légère assistance physique pour réaliser une action. L’assistance consistant à mettre ses
mains sur celle de la personne peut fournir des renseignements sur le système nerveux
permettant à la personne de réaliser la tâche avec succès. Par exemple, en ayant recours
au toucher léger, le thérapeute peut placer sa main sur la main du patient (celle qui tient la
cuillère) et amorcer le mouvement de se nourrir soi-même. Le repérage par placement
des mains sur celle du sujet sert de rappel/d’indication. Le tableau 1 dresse la liste des
éléments principaux d’une communication efficace.
Tableau 1: Stratégies de communication efficaces avec des personnes atteintes
de démence









Se déplacer et parler lentement et calmement
Offrir une ou deux directives verbales simples à la fois
Ne pas se presser.
Laisser suffisamment de temps au patient pour réagir à une commande
Réconforter le patient en lui disant qu’il exécute un bon travail
Éviter l’utilisation de mots et d’approches négatifs (Ne grognez pas, ne rouspétez pas)
Éliminer toute forme de bruit et de distraction pouvant nuire à la communication
Tenir compte des expressions faciales, établir un contact visuel en évitant de fixer la
personne
Exprimer de l’affection: sourire, tenir la main, faire une accolade.
Favoriser l’implication des aidants naturels
Bien que l’objectif traditionnel de la réadaptation vise la personne ayant une déficience,
chez les personnes atteintes de démence par contre, l’objectif doit être élargi pour inclure
également les aidants informels. Essentielle au succès de la réadaptation est la
participation de la famille, qui est définie comme la famille immédiate, les amis ou les
voisins qui contribuent à prodiguer un soutien ou des soins directs à la personne. Amener
les membres de la famille à participer au processus thérapeutique s’avère important: a)
pour assurer la continuité de stratégies thérapeutiques spécifiques, de la clinique aux
routines quotidiennes à domicile, b) pour aider les familles à comprendre la démence et à
gérer la situation au jour le jour, c) pour améliorer la qualité de vie de la famille et du
patient, et d) pour offrir un soutien à un membre de la famille surchargé ou déprimé. De
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plus, les aidants naturels, que l’on nomme parfois des tuteurs, des collatéraux ou des
informateurs clés, sont en mesure de fournir des connaissances essentielles sur la
personne atteinte de démence qui enrichissent le processus thérapeutique et fournissent
une rétroaction sur le degré de réussite de la thérapie réalisée.
L’inclusion des familles dans la réadaptation est perçue comme étant ordinairement un
défi demandant beaucoup de temps aux thérapeutes. C’est particulièrement le cas
lorsqu’un membre de la famille est réticent à l’idée de participer, qu’il présente des buts
et des objectifs différents de ceux adoptés par le patient et/ou l’équipe de soins, ou
lorsqu’il existe un conflit entre les membres de la famille influençant la prise de décisions
en matière de soins. Néanmoins, étant donné que les familles demeurent au premier plan
de la prestation de soins aux personnes atteintes de démence pour toute la durée de la
maladie, le fait d’amener la famille à participer à la réadaptation et de chercher à
comprendre leurs propres capacités, leur bien-être émotionnel et leurs objectifs de soins
sont des critères essentiels à la réussite du processus thérapeutique.
Autre point important est le fait que les aidants naturels sont souvent eux-mêmes des
patients négligés et cachés. On procède rarement à l’évaluation des besoins des aidants et
la plupart des prestataires de soins ne pose même pas la simple question « Comment
allez-vous? ». De plus, la santé et le bien-être d’un aidant naturel ont des répercussions
directes sur la qualité de vie et la réussite de la thérapie des patients atteints de démence.
La recherche montre, par exemple, que les patients atteints de démence manifestent des
symptômes comportementaux et de mortalité dans une proportion plus élevée lorsqu’ils
sont pris en charge par des familles victimes de stress, ont recours à des stratégies basées
sur leurs émotions (ex. : souhaiter que la maladie disparaisse) ou de communication
négative (McClendon et coll. 2004).
Il y a une approche amenant les membres de la famille à s’impliquer qui s’avère efficace
et qui consiste en l’établissement d’une relation de collaboration dans laquelle la famille
est perçue à la fois comme un partenaire et un membre de l’équipe de soins (Gitlin et
Corcoran 2004). Cette approche comporte le recours à l’écoute active et à l’évaluation
systématique des objectifs de soins de la famille et de leurs propres préoccupations et
capacités afin de renforcer les stratégies thérapeutiques. Le fait d’introduire ces
connaissances et ces données au sujet de l’aidant naturel principal ou des autres membres
de la famille compris dans le réseau du patient dans le débat avec l’équipe de soins peut
faire en sorte d’augmenter les chances de succès de la thérapie.
Le fait d’étendre la portée de la réadaptation à la dyade nécessite une évaluation
systématique de l’aidant naturel en ce qui a trait aux différents domaines pouvant
comporter des risques, comme de connaitre les principales préoccupations concernant la
sécurité à domicile, de savoir si l’aidant a besoin d’être informé sur la maladie et les
compétences nécessaires pour gérer les comportements, ainsi que la mesure dans laquelle
l’aidant est perturbé émotionnellement, surchargé ou déprimé (Belle et coll., 2006). Les
thérapeutes en réadaptation peuvent avoir recours à de courts questionnaires d’évaluation
des risques pour leur permettre d’identifier les besoins de l’aidant et des stratégies
d’intervention efficaces (Czaja, et coll., 2008). Le fait de référer les aidants à d’autres
- 10 -
professionnels de la santé et des services à la personne afin de régler les préoccupations
concernant la famille, ses besoins et les facteurs de risque peut même s’avérer une partie
importante du processus de réadaptation. Par exemple, une vérification de la sécurité à
domicile, une référence à un conseiller ou un médecin pour traiter les problèmes de
dépression, des recommandations à l’effet de s’inscrire à un programme de soutien aux
aidants ou à une formation à l’acquisition de compétences à domicile peuvent s’avérer
appropriés et constituer une partie intégrante du processus de réadaptation pour les
personnes atteintes de démence.
L’équipe de soins interprofessionnels
En raison de la complexité de la maladie d’Alzheimer et des troubles connexes,
l’évaluation, l’intervention et le soutien à l’aidant peuvent être améliorés lorsque l’équipe
de soins adopte une approche de collaboration interprofessionnelle de la réadaptation.
Les équipes interprofessionnelles sont des groupes de professionnels de la santé
travaillant en synergie et mettant leur expertise unique et leur expérience au profit de
l’élaboration d’une approche intégrée permettant de comprendre et de traiter une
personne présentant un problème de santé (Bensing 2005). Contrairement au cadre de
travail multidisciplinaire, les membres d’une équipe interprofessionnelle communiquent
entre eux régulièrement et travaillent à l’élaboration d’un cadre commun de
compréhension du problème de santé en cause et à l’établissement des objectifs
thérapeutiques. La recherche montre que de tels partenariats entrainent améliorent les
soins et les incidences et permettent d’utiliser les ressources de santé de façon plus
efficace (Ontario Hospital Association 2008).
Le recours à une approche interprofessionnelle pour le traitement de la démence permet
de développer les aptitudes à résoudre les problèmes et d’améliorer le moral et la
coordination parmi les membres de l’équipe. Les équipes interprofessionnelles
hautement fonctionnelles démontrent de la reconnaissance, du respect et une
compréhension des autres professionnels, de même qu’elles reconnaissent la contribution
de l’aidant naturel et la considèrent comme une partie intégrante de l’équipe
interprofessionnelle. La collaboration d’équipe englobe la perspective de l’aidant, ce qui
aide à orienter l’ensemble des soins et elle est omniprésente dans le processus
d’intervention. Comme il en a été question auparavant, l’adhésion des aidants et la
collecte de données à leur sujet sont essentielles pour assurer le suivi des stratégies de
réadaptation, en particulier une fois que la personne a obtenu son congé de
l’établissement de soins.
Une approche d’équipe interprofessionnelle nécessite une compréhension et une
connaissance des rôles et des responsabilités de chaque membre de l’équipe. Le tableau
2 met en évidence les rôles et les responsabilités spécifiques de chaque membre de
l’équipe de traitement des patients atteints de démence.
- 11 -
Tableau 2: Rôles et responsabilités de l’équipe interprofessionnelle dans le
traitement de la démence
Discipline
Rôle dans le traitement de la démence
Infirmier/infirmière Offrir des soins personnels et une assistance à l’exécution des activités de la vie quotidienne. Gérer les symptômes liés à
la maladie. Effectuer les traitements prescrits et administrer des traitements et des médicaments en étant conscient(e)
des questions liés à leur action, à leurs interactions et à la polypharmacie. Offrir un environnement favorable à la
communication thérapeutique et aux stratégies d’adaptation. Se porter à la défense des patients. Informer les familles,
les aidants et les patients. Élaborer un plan de soins en collaboration avec les membres de l’équipe interprofessionnelle
et accéder aux différentes ressources offertes aux patients.
Infirmier
Offrir des soins de base continus et collaborer avec les médecins et autres professionnels pour l’élaboration d’un plan de
praticien/infirmière soins. Offrir des séances d’information au personnel sur les soins à prodiguer à la personne atteinte de démence. Offrir
praticienne
des séances de conseil ou animer des groupes de soutien pour les membres de la famille.
Médecin
de Reconnaitre les changements sur le plan des facultés cognitives; procéder aux évaluations diagnostiques courantes,
premier recours
conseiller les patients et les familles, imiter ou contrôler les thérapies médicales. Référer les patients à des spécialistes
de la santé et à des ressources communautaires, et offrir un soutien longitudinal aux patients et aux familles.
Gériatre
Offrir une évaluation spécialisée, un diagnostic et une gestion des manifestations inhabituelles ou complexes de
démence; expertise particulière dans la gestion des symptômes comportementaux et des facteurs de comorbidité;
spécialiste en ressources communautaires dans un contexte de soins à domicile ou en milieu institutionnel. Soutien
continu pour le patient et la famille.
Psychiatre
en Spécialiste de l’évaluation et du diagnostic d’un large spectre de troubles cognitifs et de manifestations
gériatrie
comportementales de la démence et des troubles psychiatriques connexes. Recommander et surveiller les thérapies
médicamenteuses, conseiller les patients et les familles et coordonner l’ensemble du plan de soins avec les autres
prestataires de soins.
Auxiliaire médical Sous la supervision d’un médecin : reconnaitre les changements sur le plan des facultés cognitives; procéder aux
évaluations diagnostiques courantes, conseiller les patients et les familles, imiter ou contrôler les thérapies médicales.
Référer les patients à des spécialistes de la santé et à des ressources communautaires, et offrir un soutien longitudinal
aux patients et aux familles.
Travailleur(euse) Procéder à une évaluation complète axée sur les forces de la personne et de l’aidant afin d’élaborer un plan de soins.
social(e)
Faire la liaison avec les ressources communautaires afin de répondre aux besoins non satisfaits. Coordonner les soins de
santé communautaires avec les planificateurs de sorties des établissements hospitaliers et de soins infirmiers. Offrir des
services de gestion de cas. Éduquer et prodiguer des conseils tout au long de la progression de la maladie. Activités de
défense des intérêts en fonction des besoins. Créer et animer des groupes de soutien pour les clients et les aidants.
Psychologue
Pharmacien
Ergothérapeute
Physiothérapeute
Aumônier
Diététiste
Effectuer des évaluations neuropsychologiques dans les cas de déficiences cognitives légères ou de démence. Offrir des
séances de psychothérapie et des thérapies de groupe. Offrir un counseling en phase terminale.
Optimiser le régime pharmacothérapeutique afin de réduire ou d’éliminer les médicaments susceptibles de causer la
démence. Recommander des options de thérapies et surveiller les effets secondaires. Fournir de l’information relative
aux médicaments aux patients et aux aidants. Fournir une assistance afin d’améliorer l’adhésion aux traitements
médicaux.
Évaluer les capacités préservées et la performance fonctionnelle et déterminer le type d’assistance nécessaire, des
stratégies compensatrices, ainsi que l’adaptation environnementale requise pour effectuer des activités sécuritaires avec
succès. Offrir une formation aux aidants sur la résolution de problèmes, la simplification de tâches, la communication et
les techniques de réduction du stress afin d’alléger leur fardeau.
Offrir des interventions comme un enseignement et une formation à la fois aux personnes atteintes de démence et aux
aidants afin de maximiser l’exercice des AVQ, le fonctionnement et la mobilité, de promouvoir un environnement
sécuritaire et de réduire les risques de blessures et de chutes. Travailler efficacement avec l’équipe interdisciplinaire
pour garantir le plus haut degré de qualité de vie possible pour la personne atteinte de démence et les aidants.
Les aumôniers invitent les aidants à faire preuve de compassion, d’engagement et d’humilité lorsqu’ils entrent dans le
monde de la démence.
http://www.agis.com/Document/152/dementia-ethical-issues.aspx (en anglais seulement)
Encourager l’alimentation autonome, enseigner l’importance de l’ingestion de liquides et offrir des aliments
compatibles avec les différentes ethnies et cultures. http://alzheimers.about.com/od/practicalcare/a/Alzheimer_Diet.htm
- 12 -
Membre de la
famille
préféré
(aidant)
Patient
(premier stades de
démence)
(en anglais seulement)
Informer les professionnels des nuances dans le comportement et les états physiques de la personne atteinte de
démence. Aider l’équipe de soins à fixer des objectifs réalistes. Partager les stratégies d’interaction qui s’avèrent
efficaces auprès du patient. Les aidants sont en mesure de percevoir si le patient sera réceptif au plan de traitement.
Fait part de ses réflexions sur ses routines quotidiennes, ses besoins, ses capacités, ses intérêts et ses préférences.
Voici quelques caractéristiques d’une collaboration d’équipe interprofessionnelle efficace
(GITT Resource Center, 2001):






Soins coordonnés parmi les cliniciens et les patients/aidants
Communication ouverte et limpide, y compris une écoute active entre tous les
membres de l’équipe
L’équipe interprofessionnelle démontre qu’elle connait et qu’elle comprend les
besoins de la famille
La résolution de problèmes est effectuée par deux membres au minimum.
Engagement à apprendre les valeurs et les connaissances de base des autres
professions
Philosophie du traitement de la démence cohérente, continue, organisationnelle et
commune à tous les membres de l’équipe.
Approches non pharmacologiques de réadaptation
prometteuses
Des approches thérapeutiques non pharmacologiques variées sont disponibles pour venir
en aide à la gestion des comportements complexes et pour améliorer la qualité de vie des
personnes atteintes de démence. Ces approches non pharmacologiques sont très
diversifiées et peuvent comprendre l’adaptation de l’environnement, l’utilisation
délibérée de la musique, du toucher et d’autres stratégies axées sur les sens, la formation
des aidants, des exercices, l’utilisation d’évènements agréables et la participation à des
activités, ainsi que les thérapies cognitives (Cohen-Mansfield 2001; Cohen-Mansfield
2005; Gitlin and Corcoran 1993; Lodgson et al. 2007; Zeisel 2006). Néammoins,
l’examen des études non pharmacologiques laisse entendre que, dans l’ensemble, de
telles approches s’avèrent prometteuses, mais des recherches plus rigoureuses sont
nécessaires (Ayalon et coll. 2006; Gitlin et coll. 2003). La recherche continue d’être
limitée par la petite taille de l’échantillonage, la petite taille des mesures des effets, des
conceptions d’études à cas unique, le manque de rigueur méthodologique et un accent
mis sur les résidants en établissements de soins infirmiers.
Malgré le besoin de plus de recherche dans ce domaine, il existe de nouvelles approches
thérapeutiques fondées sur des données probantes qui pourraient devenir partie intégrante
de la trousse d’outils thérapeutiques des spécialistes de la réadaptation et qui démontrent
de bons résultats sur le plan de la qualité de vie pour les patients et les membres de leur
famille. Le tableau 3 résume les 9 approches principales, chacune d’elle accompagnée
d’appuis probants et d’une courte explication.
- 13 -
Tableau 3: Approches non pharmacologiques possibles pour le traitement de
la démence
Approches/programmes
Réadaptation cognitive
Formation des aidants
Adaptation de l’environnement
Participation à des activités
Description
La réadaptation cognitive vise à rendre les
personnes aptes à participer aux activités de la vie
quotidienne et à établir des stratégies spécifiques
pour composer avec les difficultés issues des
modifications à la mémoire ou dans d’autres
domaines cognitifs. Différentes techniques sont
utilisées, dont le rappel espacé. Établir des
stratégies
compensatoires
ou
adapter
l’environnement pour mieux soutenir le
fonctionnement cognitif.
La formation des aidants vise à fournir les
connaissances requises concernant la démence
aux familles, ainsi que des stratégies spécifiques,
comme la résolution de problèmes, les techniques
de communication et des approches de
simplification afin de gérer les défis que posent
les soins quotidiens, de même que l’adaptation à
leurs propres réactions émotionnelles et leurs
facteurs de stress.
Recours à des principes de conception minimisant
les exigences environnementales et améliorant le
fonctionnement des personnes atteintes de
démence.
Ces principes comprennent la
simplification, la codification par couleur, le
repérage visuel et des objets placés à l’intérieur
ou hors du champ de vision de la personne.
Participation des patients à des activités classées
en fonction de leurs capacités, comme des
évènements agréables, l’artisanat et l’exercice.
Principaux travaux cités
(Camp 1999; Camp et coll.
2000),
(Gitlin et Corcoran 2005;
Mittelman 2000; Belle et
coll. 2006)
(Calkins, 2006; Gitlin et
coll. 2003)
(Gitlin
et
coll.
Cohen-Mansfield,
2005;
Teri et coll. 1997)
Tableaux aide-mémoire
Utilisation de tableaux aide-mémoire pour la
(Bourgosie, 2007)
signalisation et l’orientation
Thérapies cognitivocomportementales (TCC) des
troubles d’anxiété
La TCC des troubles d’anxiété intègre des
interventions fondées sur des données empiriques
pour le traitement de l’anxiété des dernières
années de la vie au moyen de stratégies facilitant
la compréhension, le codage et le rappel pour les
personnes atteintes de démence (signaux
mnésiques, rappel espacé). Les éléments du
traitement comprennent une formation à la
sensibilisation, les compétences respiratoires, des
instructions verbales pour faire face aux situations
- 14 -
(Kraus et coll. 2008)
2008;
2001 ;
difficiles, l’activation comportementale et les
capacités de sommeil. Des collatéraux (un
membre de la famille, un ami ou un aidant qui
passe au moins 8 heures par semaine avec le
patient) participent à l’évaluation et au traitement
en tant qu’ « entraîneurs » et l’intervention est
menée à domicile. Jusqu’à 12 séances en
personne sont offertes sur une période de 3 mois,
suivies de 8 communications par téléphone
pendant une autre période de 3 mois.
Les caractéristiques marquées des approches non pharmacologiques figurant dans la liste
du tableau 3 comprennent:
a. Adaptation ou personnalisation afin de correspondre aux capacités et au contexte
environnemental du patient atteint de démence;
b. Participation de la famille et prestation d’éducation et de soutien à la famille;
c. Recours à la résolution de problèmes afin de déterminer les facteurs modifiables
contribuant aux perturbations comportementales ou à l’incapacité excédentaire;
d. Recours à des stratégies de simplification (communication, environnement ou
tâches) pour permettre la participation ou un meilleur traitement de l’information
de la part du patient atteint de démence; et
e. Recours à un cadre thérapeutique d’habilitation plutôt que de réadaptation. Un
autre élément commun de ces approches est l’accent mis sur les répercussions
sociales et émotives de la progression de la maladie.
Une approche non pharmacologique prometteuse particulièrement pertinente au contexte
de la réadaptation est l’acitivité (Brooker et coll. 2007; Buettner 1995; Buettner et coll.
1996; Clark et coll. 1997; Fitzsimmons et Buettner 2002; Kolanowski et coll. 2006; Teri
et Logsdon 1991; Teri et coll. 1997; Yu et coll. 2006). L’utilisation thérapeutique des
activités démontrent des avantages uniformément favorables auprès des résidants
d’établissements de soins infirmiers, comme une agitation réduite, une diminution du
recours à la contention et aux médicaments et une qualité de vie améliorée (Brooker et
Woolley 2007; Orsulic et coll. 2000; Rovner et coll. 1996). Des études laissent
également entendre que la participation à des activités constitue une importante source de
signification/de sens dans la vie des patients, offrant une issue émotive favorable et un
sens de la participation et de l’appartenance, en plus de préserver leur identité personnelle
(Phinney et al. 2007). Dans l’une des rares études bien conçues recourant à une
conception randomisée auprès de 153 patients vivant dans la communauté, Teri et coll.
ont constaté que l’exercice, combiné à une formation de l’aidant en matière de gestion
des comportements, améliore la santé physique et réduit la dépression chez les patients
(Teri et coll. 2003). Dans un autre essai clinique bien contrôlé comportant 72 dyades, Teri
et ses collaborateurs ont constaté que deux approches non pharmacologiques différentes
étaient en mesure de réduire les symptômes de dépression des patients de façon efficace;
une des interventions comportait la résolution de problèmes exercée par les aidants afin
de gérer le comportement des patients; l’autre intervention introduisait des évènements
agréables pour le patient (Teri et coll. 1997). Dans un essai randomisé comportant 60
patients, Gitlin et ses collaborateus (2008) ont constaté que le Tailored Activity Program
- 15 -
(TAP- Programme d’activités personnalisées), une intervention qui engage les patients
dans des activités adaptées en fonction de leurs capacités et qui forme les aidants naturels
à recourir aux activités dans la prestation de soins quotidiens, réduisait les symptômes
comportementaux et le temps que l’aidant passe à dispenser des soins quotidiens, en plus
d’améliorer ses compétences et sa confiance en lui-même.
Le recours à l’exercice d’activités dans un contexte de réadaptation peut s’avérer très
efficace simplement pour réaliser des objectifs physiques. Cependant, pour assurer une
participation efficace, les activités doivent être personnalisées en fonction des capacités
préservées et des intérêts de la personne identifiés au moyen d’une évaluation
systématique.
Conclusion
En résumé, la réadaptation a beaucoup à offrir aux personnes atteintes de démence et à
leurs familles. Cette population clinique répond positivement aux techniques de
réadaptation traditionnelles visant le traitement des problèmes fonctionnels graves, ainsi
que des approches d’adaptation conçues pour soutenir le fonctionnement quotidien et la
qualité de vie tout au long de la maladie. Dans les deux cas, la réadaptation peut s’avérer
efficace si les thérapeutes ajoutent au contexte de traitement la compréhension de la
personne et de son environnement, ont recours à des stratégies de communication
efficace en offrant un environnement propice et simplifié dans lequel le nouvel
apprentissage et les tâches ont lieu et dispensent des services d’éducation, de soutien et
de formation aux aidants. À l’heure actuelle, il manque une infrastructure appropriée de
système de soins de santé, comportant des mécanismes de référence et de
remboursement, dans laquelle les personnes atteintes de démence peuvent recevoir des
services de soutien et de réadaptation continus afin qu’ils atteignent une meilleure qualité
de vie. Des politiques favorables à l’avancement de nouveaux modèles de systèmes de
soins de réadaptation non pharmacologiques et coordonnés pour satisfaire les besoins
pressants de la dyade (personnes atteintes de démence et les membres de leur famille)
sont impératifs afin de répondre au nombre croissant de personnes vivant avec cette
maladie dévastatrice dans la communauté.
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