conférence grand public MARMET

JUSQU’AU BOUT DE LA
VIE : QUELS DROITS POUR
LES MALADES?
Thierry MARMET,
Professeur associé de médecine palliative,
Chef de service unité de Soins Palliatifs
Hôpital Joseph Ducuing,
Les Années 80
• Le paradigme médico technique,
• Le déplacement du lieu du mourir,
• Le dilemme obstination-abandon
thérapeutique,
• La mort escamotée,
• La montée de l’individualisme,
• L’émergence des soins palliatifs,
• L’accompagnement des mourants.
Rodez - 18 novembre 2011
Le paradigme médico-technique
« Faute d’atteindre l’objectif généralisé de la guérison,
la médecine n’aura d’autre choix que nous anesthésier
afin que nous ne comprenions pas que cet objectif est
impossible à atteindre »,
Ivan ILLICH, La némesis médicale, 1975
Rodez - 18 novembre 2011
Le déplacement du lieu du mourir
• Dans les années 50, trois personnes sur quatre
mourraient à la maison
• Dans les années 70, trois personnes sur quatre
mourraient en institutions sanitaires ou médicosociales.
Rodez - 18 novembre 2011
Le dilemme obstination-abandon
thérapeutique
Le non contrôle d’une maladie étant vécu
comme un échec thérapeutique, peut induire 2
dérives :
– S’obstiner à poursuivre investigations et
thérapeutiques inappropriées,
– Décider qu’il n’y a plus rien à faire et se
désintéresser de la personne malade.
Rodez - 18 novembre 2011
La mort escamotée
• La vision consumériste du bonheur a
contribué
à
promouvoir
une
représentation idéalisée de rester jeune
et en bonne santé,
• Dans cette représentation, la vieillesse et
la mort font « désordre », l’historien
Philippe ARIES parle de la période de la
« mort interdite ».
Rodez - 18 novembre 2011
La montée de l’individualisme
• Elle conduit à la « fatigue d’être soi »,
• L’homme a gagné en liberté, mais il traverse
une crise du sens de sa vie, une véritable
souffrance existentielle, qui le rend
vulnérable,
• L’homme a le sentiment que sa dignité est
atteinte dans l’expérience de la maladie grave
et du vieillissement.
Rodez - 18 novembre 2011
L’émergence des soins palliatifs
• « Tout ce qu’il reste à faire quand il n’y a rien à
faire »,
• Pallier, c’est soigner sans pouvoir guérir mais c’est
aussi cacher quelque chose d’inconvenant!
Rodez - 18 novembre 2011
L’accompagnement des mourants
• Nous
avons
inventé
une
catégorisation parmi les personnes
le « mourant »,
• Nous avons accru l’idée que les
requerraient de la compassion et
spécialisés : les soins palliatifs.
Rodez - 18 novembre 2011
nouvelle
malades :
mourants
des soins
Fin du 20ème siècle
• Des Soins Palliatifs à la démarche palliative,
• Le paradigme des soins de support en
cancérologie,
• L’émergence des droits des patients,
notamment le droit d’accès aux soins
palliatifs.
Rodez - 18 novembre 2011
Des Soins Palliatifs à la démarche
palliative
• Nous avons du réaffirmer dans la définition
des soins palliatifs que la mort est un
événement naturel de la vie,
• La démarche palliative vise, avec et pour la
personne malade, à lui permettre de vivre le
mieux possible jusqu’à ce que la mort
advienne.
Rodez - 18 novembre 2011
Le paradigme des soins de support
en cancérologie
L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux
personnes malades tout au long de la maladie
cancéreuse conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques.
Rodez - 18 novembre 2011
L’émergence des droits des patients,
notamment le droit d’accès
aux soins palliatifs
• La loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à
l’accès aux soins palliatifs introduit dans le
code de la santé publique un livre préliminaire
sur : « les droits de la personne malade et des
usagers du système de santé ».
Rodez - 18 novembre 2011
Le 21ème siècle
• Le paradigme de la médecine palliative,
• Le renforcement des droits des patients,
Rodez - 18 novembre 2011
Le paradigme
de la médecine palliative
La médecine palliative vise à contrôler les
symptômes des maladies et à créer les
conditions de permettre à la personne malade
ou âgée ou handicapée ou en fin de vie de vivre
avec la meilleure qualité de vie possible.
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Le renforcement des droits
des patients
• La loi KOUCHNER de mars 2002,
• La loi LEONETTI d’avril 2005.
Rodez - 18 novembre 2011
COMMISSION LEONETTI
• Crée le 15 octobre 2003 - 31 membres.
• Estimant que la dépénalisation de
l’euthanasie remettrait en cause le principe de
l’interdit de tuer, elle a écarté l’idée de
dépénalisation.
• Elle propose de renforcer les droits du malade
et reconnaître des droits spécifiques au
malade en fin de vie.
Rodez - 18 novembre 2011
Renforcement des droits du malade
• Le refus de l’obstination déraisonnable
• « Les actes médicaux ne doivent pas être
poursuivis par une obstination déraisonnable,
lorsqu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir
une amélioration de l’état de la personne et
que ces actes entraînent une prolongation
artificielle de la vie. »
Rodez - 18 novembre 2011
Renforcement des droits du malade
• La définition des procédures d’arrêt de
traitement pour un malade conscient
•
Déjà prévu dans le code de santé publique,
le droit pour un patient de refus de traitement
est encadré par la demande d’un deuxième
avis médical et fait jouer l’idée d’un délai
raisonnable de réflexion.
•
La loi précise implicitement le refus d’une
alimentation artificielle.
Rodez - 18 novembre 2011
Renforcement des droits du malade
• La décision collégiale de l’arrêt de traitement du
malade inconscient (introduite dans l ’art. 38 du
code de déontologie)
•
La loi précise : « Lorsqu’une personne, en phase
avancée ou terminale d’une affection grave et
incurable, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le
médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un
traitement inutile ou impuissant à améliorer l’état du
malade après avoir respecté une procédure collégiale
et consulté la personne de confiance, la famille et le
cas échéant les directives anticipées de la
personne » .
Rodez - 18 novembre 2011
Renforcement des droits du malade
• La concrétisation des obligations palliatives
des établissements de santé
• Obligation de créer des lits identifiés.
• Imposer des référents en soins palliatifs.
• Le projet médical comporte un volet douleursoins palliatifs.
Rodez - 18 novembre 2011
La reconnaissance de droits spécifiques
au malade en fin de vie
• Création d ’une section du code de santé
publique : Expression de la volonté des
malades en fin de vie, affirmée dans 3
objectifs :
– Refus du traitement par le malade conscient,
– Affirmation du rôle de la personne de confiance,
– Prise en compte des directives anticipées.
Rodez - 18 novembre 2011
REFUS DU TRAITEMENT
a.L.IIII-10 « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une
affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou
arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir
informé des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite
dans son dossier médical ».
Rodez - 18 novembre 2011
LA PERSONNE DE CONFIANCE
a.L.IIII-11 ...« L’avis de cette dernière, sauf urgence ou
impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, dans les
décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement
prise par le médecin ».
Rodez - 18 novembre 2011
LES DIRECTIVEES ANTICIPÉES
a.L.IIII-9 ...« Sont révocables à tout moment. A condition qu’elles
aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience
de la personne, le médecin en tient compte pour toutes
décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement le
concernant ».
Rodez - 18 novembre 2011
CONCLUSION
• Cette loi :
• Exonère de responsabilité pénale les soignants, pour
des actes de limitation-arrêt de soins, dorénavant
autorisés dans le cadre de cette loi ;
• Crée un cadre, la discussion collégiale, pour les
situations complexes ;
• Encourage l’approche palliative : aider le patient à
vivre le mieux possible jusqu’à ce qu’il meure ;
• Promeut l’instauration d’un dialogue confiant avec
le patient en fin de vie et sa famille.
Rodez - 18 novembre 2011