Journée Mondiale du Lymphome 2013

Journée Mondiale du Lymphome 2015
« Patients et proches: vous avez la parole ! »
L’association France Lymphome Espoir
et la Journée Mondiale du Lymphome
L’association :
France Lymphome Espoir (FLE) a été créée en 2006 par des patients afin de
pallier en France au manque d’informations disponibles sur le lymphome et l’absence
de lieu d’échanges et de soutien pour les patients concernés. Elle est régie par une
charte dont les principes sont présentés sur le site de l’association
www.francelymphomeespoir.fr.
L’association revêt une importance particulière pour les patients et leurs proches en
raison de la méconnaissance et de la relative difficulté à identifier les symptômes de
cette forme de cancer, de plus en plus répandue. Elle est aidée dans ses missions
par un comité scientifique constitué de membres experts de l’hématologie française.
Objectifs :
Informer les patients et leurs proches, mais aussi le grand public sur la pathologie et
ses différentes formes, sur les traitements validés et les orientations des options
thérapeutiques à venir.
Etre un relais de la représentativité des patients auprès des institutionnels.
Susciter la mobilisation de tous les acteurs concernés par le parcours du patient
depuis le diagnostic jusqu’au retour à une vie qui doit rentrer dans tous les aspects
de la normalité.
Missions :
o Créer des outils d’information sur les lymphomes à destination du public: diffusion
de brochures d’information, site Internet, newsletter, réunions d’échanges et
d’information, Journée Mondiale du Lymphome depuis 2007 et en 2012, 2014 et
2015, l’organisation d’un colloque national sur les lymphomes. Ce colloque est
depuis cette année, associé au congrès de Lymphoma Study Association. (LYSA)
o Accompagner et soutenir les personnes atteintes de ce cancer : création d’un
réseau entre patients, proches et bénévoles, forum de discussion sur le site
Internet, programme d’aide à la qualité de vie des patients, permanence
téléphonique…
o Valoriser et promouvoir la recherche sur les lymphomes. (bourse de recherche,
relais des avancées cliniques et thérapeutiques, interaction entre équipes de
chercheurs de recherche clinique ou fondamentale et l’association)
o Assurer des connexions transversales avec les autres associations œuvrant pour
des patients, les institutionnels et les décideurs politiques du monde de la santé.
Organisée pour la 9ème année consécutive en France par l’association France
Lymphome Espoir la Journée Mondiale du Lymphome (JML) a pour objectif de
sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les acteurs
institutionnels sur les lymphomes.
La JML est aussi l’occasion de renforcer les liens entre les patients, leurs
proches, et toutes les catégories de professionnels de soins.
Ce sera l’objectif prioritaire de cette JML 2015 dans la mise en place dans les
centres de soins de points de rencontre, autrement nommés « Cafés FLE »
Ces liens se tissent aussi dans des journées de partage constituées autour de
randonnées, pique-nique, épreuves sportives, concerts, vide-greniers…
La communication générée dans les médias de ces divers évènements, apporte
l’information à destination du grand public.
La JML à LYON est incontournable à plus d’un titre.
La ville et la région ont un dynamisme à citer en exemple dans la lutte contre les
lymphomes. Pour mémoire, citons :
- CALYM (Consortium pour l’Accélération de l’innovation et de son
transfert dans le domaine du Lymphome) labellisé Institut Carnot
- LYRIC (Lyon Recherche Intégrée en Cancérologie) au sein duquel nous
assurons la représentativité des patients.
- LYSA (Lymphoma Study Association)
- l'European Lymphoma Institute (ELI) qui s’érigera prochainement sur le
site du CHU de Lyon Sud.
Des partenariats privilégiés sont établis avec les Hospices Civils de Lyon, le Centre
Léon Bérard, la Mairie de Lyon, l’Université Claude Bernard Lyon 1 et les
laboratoires Roche.
Les actions JML 2015 à LYON
Les « Cafés FLE » :
Deux points de rencontre seront installés le 15 septembre de 10h00 à 16h00 sur
deux centres de soins référents :
a) Au CHU de Lyon Sud dans le hall d’entrée du bâtiment 1G
b) Au Centre Léon Bérard Hall 1
Patients et proches pourront y rencontrer du personnel médical, des spécialistes des
soins de support et des bénévoles de l’association. L’occasion de trouver des
réponses aux questionnements qui sont les leurs.
Dans la même démarche, une réunion d’information dont le fil conducteur sera une
vidéo de témoignages de patients, de proches et de personnel de soins, aura lieu le
15 septembre à 18h00, à la Faculté de Médecine et Pharmacie
8, avenue Rockefeller, bâtiment CIER, amphi C
« PATIENTS ET PROCHES, VOUS AVEZ LA PAROLE ! »
Sur la base de témoignages de patients et de proches et la participation du public