Drépanocytose - Anémie falciforme

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Drépanocytose - Anémie falciforme
Vivre avec un « SS »
Découvrir l’anémie falciforme,
une page d’histoire de la famille
Mouscardy-Missihoun
Parents porteurs du gêne (AS)
ƒ Sœur AS, donc possibilité d’être également
porteurs du gêne;
ƒ Électrophorèse de l’hémoglobine après 8
mois de grossesse pour les deux parents;
ƒ Attendre à la naissance de l’enfant pour
confirmer ou non s’il a la maladie.
Naissance le 8 juillet 2003 à
Châteauguay, puis, à l’âge de 6
semaines la maladie est
confirmée…
Un autre faux espoir:
l’hémoglobine fœtale
ne permet pas
d’éviter le diagnostic
d’anémie falciforme.
Découvrir l’anémie falciforme ou
drépanocytose…
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
ƒ
Pénicilline matin et soir (aux 12 h)
Acide folique chaque matin (aux 24 h)
Hydratation régulière (sans avoir soif)
Vêtements appropriés et non serrés
Surveillance des symptômes
– Fièvre (T > 38,5 C)
(Renflement de la rate)
– Changement radical d’état physique
– Crises de douleurs
Faire découvrir l’anémie falciforme
aux autres…
ƒ Partager l’information avec la famille et la
résumer par des messages clairs aux
proches;
ƒ Concevoir des aide-mémoires, pour soimême, pour la garderie ou pour les
gardiennes de l’enfant;
ƒ S’assurer de la disponibilité d’un des
parents pour témoigner des symptômes de
l’enfant.
La vie continue et la discipline aussi…
Suivre les recommandations de
l’équipe médicale
ƒ
ƒ
ƒ
Se présenter aux rendez-vous de suivi
Subir les tests préventifs recommandés
Attention aux accidents cérébrauxvasculaires (ACV), à l’asthme, à la
constipation, etc…
Merci de votre attention!

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