Mon journal santé - Gaucher Connection

Mon journal santé
La maladie de Gaucher peut avoir des répercussions sur de nombreux aspects de votre vie. L’équipe soignante a besoin de savoir dans quelle mesure la maladie fait obstacle à votre bien-être. L’outil Mon journal santé vous permettra de noter comment vous vous sentez ainsi que toute modification dans la qualité de votre vie quotidienne.
Utilisez Mon journal santé pour noter les répercussions de la maladie de Gaucher sur votre vie :
• Chaque fois que vous le faites, commencez en inscrivant la date et décrivez comment vous vous sentez sous la rubrique « Mes remarques ».
• Si vous avez eu mal, entrez les détails à ce sujet sous l’onglet « Échelle de douleur ».
• Ajoutez tout autre détail qui pourrait être utile au médecin sous l’onglet « Antécédents médicaux ».
Il est important d’entrer des données dans ce journal pour aider votre médecin à mieux comprendre comment vous vous sentez. Et n’oubliez pas de vous présenter à vos rendez-vous avec votre journal santé pour faciliter les discussions avec votre médecin.
Mes remarques
Nom :
Date :
Inscription dans le journal :
Douleur
Douleur
légère
Dans quelle mesure avez-vous mal?
Douleur
modérée
Douleur
intense
Décrivez cette douleur :
Où aviez-vous mal?
Combien de temps la douleur a-t-elle duré?
Avez-vous pris des médicaments?
Oui
La douleur vous a-t-elle
empêché de dormir?
Non
Non
Oui
La douleur a-t-elle eu un effet négatif sur votre qualité de vie et vos activités quotidiennes?
Oui
Non
Antécédents médicaux
Comment se manifestait la maladie de Gaucher elle-même? Autrement dit, quels étaient vos symptômes?
Aviez-vous l’un des symptômes suivants :
Douleurs
osseuses
Crises osseuses
Hypertrophie du foie ou de la rate
Fatigue
Os fragiles
Os cassé
Retard de
croissance (plus petit que
la moyenne)
Autre :
De quelle manière votre vie en était-elle perturbée?
Ecchymoses
Saignements