Assemblée générale ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE

Assemblée générale
ACCUEIL ÉPILEPSIES LORRAINE
Samedi 8 mai 2010
OFFICE D’HYGIÈNE SOCIALE DE LORRAINE (OHS)
1 rue du Vivarais
54500 Vandœuvre-lès-Nancy
Accueil des participants

Excusés :
 Mme la Ministre du Handicap, Nadine MORANO.
 Jean-Marie SCHLÉRET
 Mme ???, Vice-Président e du CONSEIL GÉNÉRAL

Accueil partenaires
 Le président Dinet s’est fait représenté par Mademoiselle …. Ici présente.
 OFFICE D’HYGIÈNE SOCIALE DE LORRAINE (OHS)
 DIRECTEUR GÉNÉRAL Renaud MICHEL, notre hôte aujourd’hui
 SERVICE DE NEUROLOGIE DU CHU NANCY,
 Chef de Service : Pr. Hervé VESPIGNANI
 ASSOCIATION DES PARENTS ET AMIS DES GRANDS ÉPILEPTIQUES D’ALSACE (APAGE),
 Président Philippe KAHN
 ASSOCIATION DES FAMILLES DES TRAUMATISÉS CRÂNIENS ET CÉRÉBRO-LÉSÉS (AFTC)
 Présidente Josette BURY
 François Richard JOUBERT, ancien Directeur de Flavigny, CNCPH, ANCREAI, CREAI Lorraine,
membre du Comité des Spécialistes de notre association.
 Pierre VIDAL, Familles Rurales de Lorraine, Mouvement Familial Lorrain, Ciss, et membre de notre
association.
Un peu d’histoire et quelques éléments
de recadrage
 Dès le siècle dernier, autour de Jean-Claude, des Mutel, des
Belloy, des Tiercy, des Villemin, et déjà avec la complicité du
Pr. Hervé Vespignani et du Dr Jean-Luc Schaff, une section
d’Épilepsie-France qui était encore le BFE, s’est constituée
autour des personnes épileptiques lorraines.
 En 2007, le 26 Avril, nous avons ancré notre association
Accueil épilepsies Lorraine dans la région, pour être l’une
des associations régionales qui comptent, qui agit, au lieu
d’être une simple délégation dont on pense que tout lui vient
d’« en haut ».
L’information, la diffusion et la
formation
 Ce sont les moyens que nous nous
sommes donnés pour atteindre nos
objectif : il nous faut être connus,
et porter l’information partout où
c’est nécessaire.
 Notre site WEB et nos blogs
fonctionnent bien.
 Nos invitations de presse ont
toujours été suivies d’articles et
d’interviews
 Notre bulletin bi-annuel est
demandé lorsqu’il est en retard
Un peu d’histoire et quelques éléments
de recadrage
 Depuis, nous nous sommes développés, avec l’aide des médecins du
CHU NANCY, l’action sans relâche des membres du Bureau, le relais
de la Presse, et la distribution de documents, affiches et tracts divers.
 Nous avons participé à la Journée nationale de l’Épilepsie de 2008, et
montré notre présence aux monde des sports et de la Ville,
 Nous avons organisé avec le CHU NANCY et l’OFFICE D’HYGIÈNE
SOCIALE DE LORRAINE (OHS) les RLE (RENCONTRES
LORRAINES DES ÉPILEPSIES) en 2009, à l’occasion des journée
médicales lorraines,
Et nous avons manifesté les besoins
des personnes épileptiques repérés
et listés en commun. C’était le 22
novembre à l’hôtel de Ville, Place Stanislas.
Un peu d’histoire et quelques éléments
de recadrage
Il y a eu des moments de joie, des douleurs familiales et aussi …
Un peu d’histoire et quelques éléments
de recadrage
 Nous sommes devenus membres du COLLECTIF
ASSOCIATIF SUR LA SANTÉ en LORRAINE que préside
désormais Josette Bury, ici présente au titre de l’Association
des Familles des Traumatisés Crâniens et Cérébro-lésés
(AFTC)
 Sommes consultés par le Député chargé de mission lorsqu’il
s’agit de rédiger son rapport sur l’éducation thérapeutique,
 Donnons entre 5 et 7 conférences tous les ans, aux Rotary,
aux écoles d’infirmières, à des publics spécialisés, nous y
reviendrons en détail,
 Et même, intervenons dans la formation spécialisée des
épileptologues à la fac de médecine…
Un peu d’histoire et quelques éléments
de recadrage
 Nous sommes au niveau national fondateurs et trésoriers d’EFAPPE
(Épilepsie, Fédération des Associations Porteur de Projets en faveur des
épilepsies)
 Par elle, nous sommes membres permanents du COMITÉ NATIONAL
POUR L’ÉPILEPSIE, où nous siégeons avec la présidente d’EPI 38 et
Philippe KAHN.
 Par la cfe-cgc, nous sommes membres du CONSEIL NATIONAL
CONSULTATIF DES PERSONNES HANDICAPÉES (CNCPH) et
actuellement, seul Lorrain à y siéger. Nous travaillons en outre dans 3 de
ses commissions et 4 groupes de travail, nous sommes rapporteur de la
Commission Organisation Institutionnelle..
 Nous sommes également membre du CONSEIL SUPÉRIEUR POUR
LE RECLASSEMENT PROFESSIONNEL ET SOCIAL DES
TRAVAILLEURS HANDICAPÉS (CSRPSTH)
 Nous sommes donc aux sources de l’information et de la législation, et assez
souvent en bonne position de contrôle-coopération avec les nouvelles
administrations locales.

PARTENARIAT POUR UN PROJET
 Il s’agit de mettre en œuvre la création d’établissements d’accueil et de services pour des adultes
handicapés par leurs épilepsies pharmaco-résistantes ou leurs cérébro-lésions,
 une maison d’accueil spécialisée,
 un foyer d’accueil médicalisé(*),
 un Établissements et Services d’aide par le Travail,
 un Externat,
 un internat courtes durées,
 un centre de ressources,
 un centre de vie,
 plusieurs services d’accompagnement médico-social pour adultes
handicapés (SAMSAH))
 en réseaux,
 tous portés par l’Office d’hygiène sociale de Lorraine (OHS)
 devraient prendre vie à Dommartin-lès-Toul (autour de l’Hôpital Jeanne d’Arc)
 à la demande de notre association (Accueil épilepsies Lorraine) et de ses associés {(APAGE Alsace et AFTC
(association des familles des Traumatisés crâniens et cérébro-lésés)}

La présence de tous ici vaut convention de partenariat autour et pour le projet,

Dont acte
 Monsieur Renaud MICHEL indique succinctement l’état des dossiers traités.
PAUSE – CAFÉ Suivent
Exposé du
Pr. Hervé VESPIGNANI et du Dr JL MAILLARD
Neurologie CHU NANCY
Les nécessités d’un travail en Réseau
Exposé de Pierre LAHALLE-GRAVIER
« Les nouvelles gouvernances nationales et
régionales du handicap »
Nous allons suivre le développement
de notre projet devenu commun,
Mais là ne s’arrêtent pas
notre ambition
et nos responsabilités.
Nous avons aussi
 Participé au Mondial de l’aérostation à Chambley, où plusieurs
stands ont été mis à la disposition d’A.E.L. du 23 juillet 2009 au
03 août 2009. Au Mondial Air Ballon à Chambley cet été, 20 000
plaquettes d’AEL ont été distribuées, grâce à l’appui actif des
organisateurs, ce qui explique sans doute les nouvelles demandes
d’adhésion enregistrées depuis le mois d’août 2009
Nous avons aussi participé
 à la journée organisée par le C.H.U de NANCY où se sont retrouvés





tous les partenaires du CHU NANCY (74 associations)
Noué des partenariats et prester des conférences devant IFSSI de Verdun
et à l’IFSI T de Thionville, c’est carrément un cours qu’à donné le Dr JL
SCHAFF.
À la Journée Épilepsie-France Paris Janvier 2010
Le 09 février 2010, une conférence publique organisée par la Maison
Familiale Rurale de Commercy, concernant l’ensemble des
intervenants sur la voie publique avec le parrainage du Rotary.
Ville de COMMERCY et projet de services d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés (SAMSAH) en réseau avec
EPIGRAND’EST. (en cours de financement)
Coopération FFRE à propos des morts subites de personnes épileptiques
Convention avec Épilepsie-France
 +276 contacts
 chacune des deux associations représente son partenaire dans le champ
géographique de son activité (les quatre départements de la région Lorraine,
d’une part, et le reste de la France, d’autre part) :
 à cet effet,
 chaque fois que l’une des associations est en relation avec une personne ou un organisme situé
dans la zone géographique de l’autre, elle donne toutes informations utiles sur l’autre
association et invite la personne à prendre contact directement avec cette association ;
 chaque association détient les documents de présentation de l’autre, et les fournit à ses
interlocuteurs. Lors des manifestations (forum des associations, JNE, etc…), elle présente au
public les documents de l’autre association ;  lors des campagnes tendant soit à promouvoir l’association, soit à informer le public, chaque
association mentionne l’autre et utilise son logo sur tous les documents de communication ; -
 enfin, au sein des équipes chargées d’animer la vie associative dans chacune des
deux associations, des prestations croisées sont recherchées, en fonction des
compétences et de la disponibilité des intervenants (membres du conseil
d’administration, personnel du siège, délégués départementaux et correspondants locaux).
Il nous reste à nouer quelques liens
avec
ARS
 Et parfaire notre intégration au CISS LORRAINE
Trésorerie
 RELEVE ET INFORMATIONS BANCAIRES
 8 Mai 2010
 Compte
05017 CCMWOIPPY000201086 01
 COMPTE COURANT ASSOCIATION ACCUEIL
EPILEPSIES LORRAINE + 391,35 EUR000201086 02
 LIVRET BLEU ASSOCIATION ACCUEIL EPILEPSIES
LORRAINE + 3 536,39 EUR
CONSEIL D’ADMINISTRATION

BELLOY Fernand
BIVA Olivier
BOISSIER-MUTEL Marie-Agnès
CUZON Alain
Dr. SCHAFF Jean-Luc
JOUBERT François-Richard
KARNOWSKI Nicolas
KULINICZ Jean-Claude (VP Statutaire)
LAHALLE-GRAVIER Catherine
LAHALLE-GRAVIER Pierre
LEJEUNE Sophie
Dr. MUTEL Dominique
SCHMITT Chantal
TIERCY Michelle
TIERCY Philippe
TONIOLO-KULINICZ Anne-Marie
Pr. VESPIGNANI Hervé (VP Statutaire)
VUILLEMIN Simon
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Rejoignent le CA
MIGLIERINA Marie-Madeleine
PIERRON Marie-Line
PIERRON Virginie
VIVIEN RELANGE Anne
Seront invités permanents du CA
Dr Louis MAILLARD
Renaud MICHEL
ASSOCIATION DES PARENTS ET AMIS DES
GRANDS ÉPILEPTIQUES D’ALSACE (APAGE)
ASSOCIATION DES FAMILLES DES
TRAUMATISÉS CRÂNIENS ET CÉRÉBROLÉSÉS (AFTC)
Bonne route, meilleure santé,
Amitiés, Espoirs…
Accueil Épilepsies Lorraine,
Association régionale loi 1901 enregistrée sous le N°W543002457,
INSEE SIRET : 499 360 386 00019
Siège Social : Service de Neurologie, CHU de NANCY, Hôpital Central :
CO 60034 NANCY CEDEX
Courrier au siège administratif uniquement : 5 chemin de Hamécourt,
55210 VIGNEULLES-LÉS-HATTONCHATEL
Téléphone : 0970 444 136 (coût appel local)
courriel : [email protected]
site et blog : www.epilepsies.fr