Les Nouvelles d`Europa Donna

Les Nouvelles d’Europa Donna
Bulletin de l’Association Europa Donna Forum France
Avec le patronage du Ministère de la Santé et le soutien de la Ligue nationale contre le cancer et de l’Institut National du Cancer
Ensemble contre le cancer du sein
N°28 - Juin 2015
Coalition Européenne
contre le cancer du sein
Edito
Sommaire
MIROIR, DIS-MOI…
Comme ce numéro s’en fait l’écho, le cancer est observé, scruté, analysé sous toutes ses faces. Cette
attention est légitime : il touche chaque année 355 000 nouvelles personnes, plusieurs millions en ont
eu un au cours de leur vie et une sur trois sera un jour concernée. Plus, elle est essentielle :
le cancer impacte largement et lourdement l’individu et la société, il pèse sur notre système de santé,
sur la vie sociale et professionnelle des patients et anciens patients, sur l’économie nationale,
il cristallise les angoisses les plus profondes et les espoirs les plus vifs.
Enquêtes, études, observatoires… sont indispensables à l’évaluation de la prise en charge des
cancers. Ils sont les outils d’une recherche permanente du mieux, qu’il faut saluer.
Ils objectivent les grandes qualités d’un système qui organise les dépistages, veut pour tous un égal
accès à des soins de qualité apportés par des équipes qualifiées et motivées, structure la recherche et le
déploiement des avancées scientifiques et technologiques. Mais ils montrent également les failles d’un
dispositif qui laisse perdurer des inégalités sociales et géographiques, peine à combattre les
discriminations, investit plus sur le soin
que sur le prendre soin, …
Comme le soulignent les Plans Cancer
successifs, le cancer est l’affaire de
tous, patients, professionnels de santé,
pouvoirs publics, décideurs, politiques et
citoyens.
En dressant ces états des lieux, on tend
à notre société un miroir où se reflètent,
ses valeurs, ses choix, ses forces et
ses faiblesses.
1 Edito
Miroir, dis-moi...
2Réunion de
Concertation
Pluridisciplinaire
an 12
4Le cancer, de
mieux en mieux
documenté
6Café Donna
6Des délégations
toujours plus
créatives et plus
actives
7A vos agendas
7A la une
Nicole Zernik
Présidente
8Informations
importantes
Les Nouvelles d’Europa Donna
Réunion de Concertation Pluridisciplinaire an 12
La réunion de concertation pluridisciplinaire
(RCP) a été LA mesure phare du premier Plan
cancer, avec celle concernant l’ANNONCE
(mesures 31 et 40) ; elle reprenait le concept
énoncé dès 1921 par Claudius Regaud, Directeur
de l’Institut du radium à Paris et collègue de
Marie Curie, qui associait « concertation des
ressources et coordination des compétences »,
menant à des prises de décision sur le plan de
traitement en commun « après que chacun ait
exprimé ses possibilités et proposé ce qui, pour
le malade en cause, semble le plus judicieux, en
application des protocoles en vigueur ».(1) Force
de proposition obligatoire dans tous les
établissements de cancérologie, critère d’accréditation, elle fait encore, 12 ans après, l’objet de
nombreuses réflexions, travaux et ajustements.
Nous avons voulu faire
le point, avec l’aide
du Docteur Anne Lesur,
responsable du Parcours
Sein à l’Institut de
Cancérologie de Lorraine
Alexis Vautrin, à Nancy.
Du concept à la réglementation …
Ainsi, ce concept, que l’on avait coutume d’appeler
Comité de Décision (CDT) dans les Centres de
Lutte contre le cancer, notamment, qui existait
sans forcément être très systématisé et plutôt
réservé aux dossiers complexes, (avec toute la
subtilité de la définition de « complexe ») est,
au cours du temps, devenu une démarche visible,
obligatoire pour tous et tous les dossiers de
cancérologie sans exception.
LA RCP est aujourd’hui inscrite à la réglementation,
ses modalités définies au titre des bonnes
pratiques par la HAS et leur fonctionnement placé
sous la responsabilité des Centres régionaux de
Coordination en Cancérologie (3C).
Elle doit être formalisée à un rythme défini d’au
moins deux fois par mois, rassembler un
coordonnateur, trois spécialistes de disciplines
différentes - dont un oncologue, un chirurgien et
un radiothérapeute - disposer d’un secrétariat et
assurer la traçabilité de toutes les décisions.
La RCP peut être généraliste, traitant de tous les
cancers, ou d’organe, spécifique d’un système
(RCP gynécologique) ou d’un organe (RCP sein).
2
Dans le cas du sein notamment, elle peut être pré
et post chirurgicale. L’avantage majeur de la RCP
pré thérapeutique, comme l’explique avec
conviction le docteur Anne Lesur, est de pouvoir,
comme son nom l’indique, statuer avant quelque
traitement que ce soit sur l’organisation structurelle
du plan de traitement, définir au terme du temps
diagnostique la meilleure stratégie dans le
déroulement successif des traitements appliqués.
… et à la pratique
Pour Anne Lesur, coordonnateur de la RCP Sein
de l’Institut de cancérologie de Lorraine, animer
une RCP, c’est un métier, parfois à part entière,
de l’organisation logistique à la rigueur
méthodologique, de la vérification « secrétariale »
des dossiers à celle de leur contenu médical, de
la recherche systématique des éléments
manquants à la pertinence de la question posée,
de la discipline des contenus à la cohérence de
la réponse, qui se doit d’être justifiée si hors
protocole.
« Il faut prendre le temps de la préparer au mieux
pour que ses membres ne perdent pas le leur et
se donner les moyens d’une réunion efficace ».
On le voit, il s’agit là d’un tandem assistant(e)
médical(e) - médecin, indissociable pour une
efficacité attendue et nécessaire.
Enjeux et questionnements
L’obligation faite aux structures et aux acteurs de
la prise en charge du cancer de voir en RCP tous
les patients veut garantir une meilleure qualité de
cette prise en charge et le bien fondé du dispositif
n’est pas à remettre en cause.
L’expérience acquise lors de ces dernières
années de déploiement du dispositif fait émerger
des préoccupations dont nul ne pourra
s’affranchir :
- L a quantité et la nature des éléments
réglementaires à respecter sont de nature à
créer une « administrationite » qui pourrait faire
perdre de vue l’objet de la RCP, le patient, et
son objectif, lui proposer la meilleure prise en
charge possible. Pour Anne Lesur, il ne faudrait
pas que les professionnels se satisfassent de
tenir des RCP sans s’assurer de leur qualité et
de leur conformité aux bonnes pratiques et
référentiels. « Il ne faudrait pas confondre prise
en charge globale optimisée de la patiente et
obéissance aveugle du bon élève cherchant à
répondre
à
toutes
les
contraintes
administratives ». La qualité de l’organisation
autour de la réunion elle-même prend là toute
sa valeur.
- Les indicateurs de qualité des RCP
actuellement utilisés sont-ils les plus pertinents ?
Ainsi le délai de prise en charge à partir de la
suspicion du diagnostic. « Le cancer du sein
n’est pas une boule qu’on opère au plus vite,
mais bien une maladie authentique dont on
connaît les ramifications ou les complications.
En explicitant le diagnostic, on entame un
parcours avec un temps diagnostique où l’on
pose les choses correctement, où l’on explique,
pour élaborer un programme personnalisé de
soin (PPS) optimal » nous dit Anne Lesur.
- L’avancée des connaissances, en individualisant
de plus en plus les cancers, impose une
sur-spécialisation des RCP qui ont besoin des
compétences ad hoc, souvent plus nombreuses
et diverses que celles du quorum actuel,
et questionne la pérennité des RCP généralistes.
- La technicité des fiches les déshumanisent,
éloignant le patient au profit du dossier. C’est
pourquoi la participation à la réunion du
médecin référent, qui connaît le mieux le patient
et sa situation médico-sociale et sociale
au-delà de son cancer, est essentielle. Cette
notion qui semble être le bon sens se heurte
aux emplois du temps des uns et des autres, et
une excellente formule est d’optimiser la
connaissance de la personne dont on parle en
intégrant les infirmières de coordination dans
les réunions, en respectant des items de
remplissage prévus dans la fiche sur le mode
de vie, voire en ayant eu un échange entre le
médecin traitant et le coordonnateur de la RCP.
- Le nombre croissant de dossiers soulève la
question des conditions de leur examen par des
praticiens surchargés de tâches. Dans la
pratique, fort heureusement, l’essentiel des cas
relèvent de la « simple » application des
référentiels et la RCP trouve tout son sens dans
l’examen des situations complexes.
Toutes ces questions doivent être abordées, non
pour montrer du doigt tel ou tel manquement
mais pour valoriser les bonnes pratiques, retenir
les bons critères de qualité et recentrer toute
discussion sur l’essentiel : le patient, son vécu et
ses attentes.
Bulletin de l’Association Europa Donna Forum France
Un outil essentiel, mais un outil
D’indéniables vertus
La RCP est un outil d’élaboration du parcours de soin qu’il faut savoir laisser
à sa place : celle du moment éminemment technique dont va émerger la
proposition thérapeutique la plus adaptée mais qui ne peut se substituer en
aucun cas à la décision issue du dialogue singulier entre le médecin référent
et le patient.
Au-delà et grâce à leur mission première, les RCP participent à
l’accroissement et au partage des connaissances : elles ouvrent aux patients
l’accès aux essais cliniques et à des stratégies de prise en charge
innovantes, par osmose et compagnonnage elles accroissent l’expertise
collective et, en nourrissant les bases de données, elles favorisent
l’évaluation des pratiques.
Pour Anne Lesur « c’est une aide à la décision, incontournable, dont toute la
valeur réside dans son apport à une prise en charge de la patiente dans son
intégrité, à un parcours de soin tel que défini par le troisième Plan Cancer,
de la suspicion du diagnostic au suivi après la fin des traitements, une sorte
de pierre angulaire du dossier dans son architecture dans le temps. »
Les Plans Cancer successifs ont installé puis
conforté la RCP comme un des éléments
fondateurs d’une prise en charge de qualité et
témoignent de son ancrage dans le parcours de
soins.
- La mesure 31 du Plan 2003 - 2007 préconise
de « faire bénéficier 100% des nouveaux
patients atteints de cancer d’une concertation
pluridisciplinaire autour de leur dossier ».
- L’action 19.1 du Plan 2009 - 2013 prévoit de
« définir un cadre de référence national pour les
RCP et systématiser leurs audits qualité, pilotés
par les réseaux régionaux de cancérologie ».
- L e Plan 2014 - 2019 consacre la RCP spécialisée,
pour « garantir à chaque malade que la
proposition thérapeutique qui lui est faite a pu
s’appuyer sur l’avis d’une RCP spécialisée
lorsque la situation ou la complexité de sa prise
en charge le justifient ».
1. Lesur Anne RCP sous toutes ses formes : présent et avenir : Journal de Gynécologie
Obstétrique et Biologie de la Reproduction (2012) 41, 311-312
RCP d’appui : réunion pluri-professionnelle,
plus seulement pluridisciplinaire, à laquelle
participent médecins et soignants (infirmiers,
psychologues…) qui intègre à la discussion les
besoins en soin de support et/ou palliatifs,
proposée en situation de précarité, en cas de
mauvais pronostic d’emblée, en XIème ligne de
traitement…
RCP moléculaire : RCP à laquelle participent
biologistes et anatomopathologistes pour
proposer aux patients atteints de cancers
complexes, rares ou métastasés, les thérapies
ciblées les plus adaptées.
RCP moléculaire
Patient atteint d’un cancer
métastatique
ou
Patient en récidive
ou
Patient atteint d’un cancer rare
RCP moléculaire
Réunion de concertation avec
des biologistes, des pathologistes,
des radiologues, des oncologues,
des chirurgiens, des radiothérapeutes
Inscription du patient
à la RCP moléculaire
par un médecin
Si validation
de l’indication
Prélèvement
tumoral ou sanguin
Inclusion dans un essai
clinique adapté
Analyses
génétiques
Analyses
bioinformatiques
RCP et RCPs
RCP de recours : RCP classique, organisée et
centralisée par un centre régional qui examine
les cas dont les problèmes n’ont pas été réglés
par les RCP locales.
Analyses
pathologiques
RCP moléculaire
Décision thérapeutique
Identification des anomalies
moléculaires pertinentes
© Institut Curie
La RCP au fil des Plans Cancer
Leur évaluation régulière est une nécessité, dans le cadre d’une prise en
charge homogène sur l’ensemble du territoire.
Source : Institut Curie - www.curie.fr
Maintenant, un annuaire
L’Asip Santé (Agence des systèmes d’information partagés de santé), en
partenariat avec l’INCa et avec la collaboration des réseaux régionaux en
cancérologie (RRC) et des centres régionaux de coordination en cancérologie
(3C) met à la disposition des professionnels et des patients et proches un
annuaire national de réunion de concertation pluridisciplinaire.
L’ANRCP répertorie l’ensemble des RCP sur le territoire, en précisant pour
chacune d’elle le coordonnateur et les établissements rattachés.
https://www.annuaire-rcp.sante.fr
3
Les Nouvelles d’Europa Donna
Le cancer, de mieux en mieux documenté
Epidémiologie, prise en charge, vécu… le cancer
est aujourd’hui scruté par nombre d’études,
enquêtes et autres observatoires. Les derniers
mois n’ont pas manqué de publications
Le cancer en France en
quelques chiffres
Le rapport de l’INCa vise le sein
- 355 000 nouveaux cas en 2012
148 000 décès
Le rapport annuel de l’INCa sur le cancer en
France dresse un état des lieux qui permet
d’évaluer la situation globale, de mesurer les
progrès réalisés d’une année sur l’autre et les
améliorations à apporter.
L’édition 2014 fait un focus sur le cancer du sein,
qui reste, de loin, le plus fréquent et le plus
meurtrier chez la femme.
Panorama
L’incidence du cancer (nombre de cas pour
100 000 personnes) diminue en France :
elle baisse chez les hommes et progresse moins
vite chez la femme.
La mortalité liée au cancer baisse, grâce,
notamment, à des diagnostics plus précoces et
des traitements plus efficaces.
Mais, compte tenu du vieillissement de la
population, le nombre de nouveaux cas et
le nombre de décès augmentent.
Les cancers les plus fréquents et les plus
meurtriers sont la prostate, le poumon et
le côlon-rectum chez l’homme, le sein, le côlonrectum et le poumon chez la femme.
Le nombre de personne de plus de 15 ans qui
ont eu un cancer au cours de leur vie était
de l’ordre de 3 millions en 2008.
Cancer du sein
Le cancer du sein est en France le premier
cancer en termes d’incidence.
- 3 millions de personnes avaient eu
un cancer dans leur vie en 2008
- 1,128 million de personnes
hospitalisées en 2013
376 776 personnes traitées
par chirurgie
194 326 personnes traitées
par radiothérapie
- Coût de la prise en charge :
plus de 5 milliards €
En 2012, 48 763 nouveaux cas ont été
diagnostiqués chez des femmes dont l’âge
médian au diagnostic est de 63 ans et
11 886 décès ont été déplorés.
La France est dans les pays de tête en Europe
avec une survie relative à 5 ans de 86,1%,
supérieure à la moyenne européenne relative
(81,8%).
Plus de 22 millions de mammographies ont été
réalisées dans le cadre du programme de
dépistage organisé et 150 000 cancers détectés
(7 cas pour 1 000 femmes dépistées).
Les travaux internationaux estiment de 15 à 21%
la réduction de mortalité liée au dépistage. La
baisse de l’incidence des cancers à un stade
avancé peut être un signe d’efficacité de ce
dépistage.
L’InVS chiffre la participation au dépistage
Les derniers chiffres publiés par l’Institut de veille
sanitaire montrent que le taux de participation au
programme de dépistage organisé du cancer du
sein est stable depuis 2009, à 52,1% en 2014,
bien inférieur au référentiel européen qui
préconise au moins 70% et à l’objectif des Plans
Cancer 2 et 3 de 65%.
4
Près de 5 millions de femmes ont ainsi été
dépistées au cours de la campagne 2013-2014.
La participation varie selon les régions et les
départements : seuls le Maine-et-Loire et la
Loire-Atlantique atteignent l’objectif du Plan
Cancer et Paris reste lanterne rouge avec
26,8% !
La généralisation des RCP (réunions de
concertation pluridisciplinaire), la création des 3C
(centres de coordination en cancérologie) et
des RRC (réseaux régionaux de cancérologie)
et le déploiement de référentiels de traitement et
de recommandations de bonnes pratiques
assurent une prise en charge homogène sur le
territoire, alors même qu’il existe des inégalités
territoriales en termes d’incidence et de mortalité.
L’analyse des données montre un taux de
concordance entre le parcours des patientes et
les recommandations de plus de 90%.
Différents dispositifs réglementaires et de
recherche permettent l’accès équitable et rapide
aux innovations thérapeutiques.
Le Plan Cancer 3 constitue la feuille de route
pour les années 2014 - 2019. Il insiste sur la
prévention primaire portée par la lutte contre la
surcharge pondérale et par l’activité physique.
Une concertation citoyenne permettra de débattre
des questions posées par le dépistage et de faire
évoluer la politique publique.
L’importance de la qualité de vie après le cancer
justifie que les autorités sanitaires, autant que les
praticiens, s’en préoccupent au moment du
traitement - désescalade thérapeutique, préservation
de la fertilité - et après - prise en compte des
séquelles physiques, accès facilité à la
reconstruction, maintien et retour à l’emploi…
- Dépenses d’assurance maladie liées
au cancer du sein : 2,3 milliards €
en 2012
- Coût du traitement en phase active :
9 820 € / femme /an
- 46 millions € consacrés à 160 projets
de recherche
Programme de dépistage organisé du cancer du sein
Taux de participation régionaux standardisés 2014
(population de référence : France 2009)
Taux de participation 2014
< 40%
40% à < 45%
45% à < 50%
50% à < 55%
55% à < 60%
≥ 60%
Source : La ligue
contre le cancer
Bulletin de l’Association Europa Donna Forum France
L’IRDES regarde l’emploi
Une étude de l’Institut de Recherche et de
Documentation en Economie de la Santé
objective les conséquences du cancer sur
l’emploi.
A court terme, dans l’année qui suit la survenue
du cancer, le pourcentage d’individus employés
pendant au moins un trimestre diminue fortement
parmi les personnes atteintes - de 8% chez les
femmes et de 7% chez les hommes - notamment
en raison de la durée incompressible
des traitements, qui maintiennent à distance
de l’emploi.
L’âge n’est pas très discriminant pour le retour
au travail mais accentue la détérioration de la
situation à moyen terme - à 5 ans, diminution de
l’employabilité de 15% pour les hommes de plus
de 51 ans et de 19% pour les femmes de plus
de 48 ans.
La Ligue chiffre les Reste à Charge
La 4e édition de l’Observatoire sociétal des
cancers se focalise sur le parcours des femmes
qui ont subi une mastectomie.
Tous frais confondus
Montant moyen des reste à charge pour les femmes
n’ayant pas eu de reconstruction chirurgicale
456 e
329 e
159 e
Source : La ligue contre le cancer
La reconstruction relève d’un choix individuel,
fait d’autant plus que l’âge de survenue du
cancer est précoce et fortement lié à l’image
corporelle.
Les principaux motifs de non recours à la
reconstruction sont la peur de l’intervention,
la crainte d’être déçue ou de souffrir...
Le parcours de reconstruction n’en est pas plus
aisé pour autant, marqué possiblement par de
nouvelles hospitalisations, la douleur, la déception
du résultat, la difficulté de s’adapter à son
nouveau corps.
Le coût - la moitié des femmes déclarent un
reste à charge moyen de 1 391€ - est mal vécu,
source de difficultés financières, quand il n’est
pas rédhibitoire.
254 e
Tous frais confondus
566 e
Psychologues
Kinésithérapeute
Sans reconstruction, les produits d’hygiène,
les prothèses amovibles et soutien-gorge adaptés
entraînent un reste à charge moyen de 256€
par an.
Chaque année 20 000 femmes subissent une
mastectomie et on estime que 5 à 7 000 d’entre
elles font appel à la reconstruction.
Montant moyen du reste à charge pour des soins
supplémentaires suite à une mastectomie
Autres soins
La mastectomie est ressentie comme une
étape violente, physiquement, psychologiquement
- source de colère et de résignation - mais aussi
financièrement - 1 femme sur 3 déclare un reste
à charge de 456€ en moyenne pour des soins
supplémentaires post-opératoires (pharmacie,
prothèses amovibles, psychothérapie, kinésithérapie …).
Souteins gorge
adaptés
Prothèse
Produits hygiène et
entretient
L’INSERM observe la vie 2 ans après
La deuxième enquête VICAN - VICAN 2 - était
inscrite au deuxième Plan Cancer. Menée par
l’INCa en partenariat avec l’INSERM et les trois
principaux régimes d’assurance maladie, elle
renseigne sur la vie des personnes atteintes de
cancer, de la prise en charge initiale à deux ans
après.
L’annonce du diagnostic est jugée trop brutale
par 18% de l’ensemble des 4 349 personnes
interrogées et par 28% des femmes âgées de
18 à 40 ans.
74% sont satisfaites de leur implication dans
le choix de leurs traitements.
152 e
118 e
101 e
Source : La ligue contre le cancer
La qualité de vie des personnes atteintes subit
une dégradation importante, qui dépend de la
localisation du cancer, de la situation sociale et
de faits éventuels de discrimination.
Deux ans après le diagnostic, 2 personnes sur
10 ont perdu leur emploi (8 personnes sur 10 en
emploi au moment du diagnostic, 6 deux ans
après), surtout les moins diplômées, les plus
jeunes, les plus âgées et les malades des
cancers de plus mauvais pronostic.
1 personne sur 10, particulièrement les femmes
et les plus jeunes, déclare des attitudes de rejet
ou de discrimination liées à la maladie.
5
Les Nouvelles d’Europa Donna
Café Donna
Parce qu’une bonne idée est toujours source
d’inspiration, parce qu’un succès crée
l’émulation, les Café Donna fleurissent en France,
ouverts par des délégations de plus en plus
convaincues.
Le mouvement est parti de Lyon, où Michèle
Scalbert tenait en 2009 le « Café Thibault »
devenu ensuite Café Donna et animé aujourd’hui
par Renée Trivier et Christine Dalery-Robin.
Rencontre
Renée est psycho-motricienne, formée à l’écoute
et à la dynamique de groupe. Touchée par le
cancer du sein, elle a participé à des Café Donna
avant de rejoindre l’association.
« C’est au Café Donna que j’ai repris pied.
Partager mon vécu avec d’autres m’a permis de
prendre du recul. Je souhaite maintenant, à partir
de mon expérience de patiente au Café,
transmettre une dynamique de vie. »
Avec Christine et Elisabeth, elle a, chaque mois,
rendez-vous avec des participantes assidues ou
occasionnelles mais toujours très concernées.
« Participantes et animatrices partagent un lieu
intimiste. Les femmes peuvent y livrer leurs
émotions et les confronter à celles d’autres
femmes qui ont le même parcours, le même vécu
émotionnel. Le parcours de chacune est singulier
mais aussi ressemble beaucoup à celui de
l’autre. Cela les rassure ; l’échange crée une
dynamique positive et leur insuffle de l’espoir.
Le sentiment d’injustice est toujours présent,
exprimé par une question récurrente - pourquoi,
pourquoi cela, pourquoi moi ? - alourdi encore
par l’incompréhension de ce qui arrive et
l’impression de ne pas être comprises par les
médecins, de ne pas être entendues quand elles
évoquent leurs inquiétudes, leurs angoisses.
Les participantes parlent de leur maladie,
des effets secondaires des traitements, de
l’altération de leur image lorsqu’elles ont subi
une mastectomie.
Elles s’entre-interrogent sur leur vécu, en quête
de conseils. A l’hôpital, elles obtiennent des
réponses techniques, souvent rapides, au Café
elles entendent un langage qui est le leur.
Notre rôle est de leur offrir une écoute attentive,
bienveillante, de distribuer la parole pour que
chacune puisse s’exprimer et, parfois, de
canaliser.
Depuis peu, nous accueillons des femmes plus
jeunes préoccupées par l’incidence du cancer et
des traitements sur leur fertilité. Nous préparons
alors, pour octobre, un Café thématique
délocalisé où elles pourront rencontrer
des médecins.»
Une idée, une action
Le constat qui préside à la tenue d’un Café est
celui du manque cruel d’espaces où exprimer
ses émotions et du défaut de compréhension de
celles et ceux qui n’ont pas vécu la même
expérience.
Parler sans contrainte et tabou participe à la
reconstruction psychologique d’une femme
blessée dans sa chair et son image.
Offrir un tel espace à celles qui en ont besoin
s’inscrit tout naturellement dans la mission
d’accompagnement et de soutien d’Europa
Donna.
Les rendez-vous mensuels
au Café Donna
• ANGERS - Comptoir des livres
3e jeudi 14h30 - 16h30
• AUXERRE - Le Quai - 3e jeudi 15h - 17h
• BORDEAUX - Brasserie de la Plantation - 1er jeudi 15h - 17h
• CAEN - Morny’s Café - 2e lundi 17h - 18h30
• LILLE - Café Meerts - 1er jeudi 14h30 - 16h30
• LYON - Café Thibault - 1er et 3e jeudi 15h - 17h
• PARIS - Le Dumas - 1er lundi 15h30 - 17h
• SALT EN DONZY (42) - L’assiette saltoise
4e samedi 9h30 - 11h30
• STRASBOURG - Salle paroissiale - 4e lundi 19h30 - 21h
Les adresses sont disponibles sur le site.
Les Café Donna à Lyon, depuis 2009, c’est plus de 100 réunions et la rencontre de 550 femmes environ.
Des délégations toujours plus créatives et plus actives
Réunies à Paris fin mars, responsables et
membres des délégations ont pu partager
expériences, réflexions besoins et attentes et
travailler ensemble aux actions futures :
information, outils de communication, …
Le séminaire fut aussi l’occasion d’évoquer
2014, année riche en évènements, initiatives et
nouveautés :
- Ouverture de la délégation de Nantes
- Réunions thématiques autour du cancer du sein
à Bordeaux, Deauville, Lille, Lisieux, Lyon, Paris…
6
-M
anifestations sportives à Angers, Lyon, Paris,
Strasbourg…
- E vènements culturels à Angers, Lyon…
-O
uverture et tenue de Café Donna de plus
en plus nombreux
-C
ollaborations avec les structures de lutte
contre le cancer, CHU cancéropoles et
d’autres associations
- …
Bulletin de l’Association Europa Donna Forum France
A vos agendas
Le Colloque annuel
La Conférence Européenne
L’Europa Donna Pan-European Conférence réunit
tous les deux ans des représentantes
de tous les pays de la Coalition. Paris et le Forum
France les accueilleront à Paris les 17 et
18 octobre pour la 12ème édition.
Le 17 colloque d’Europa Donna Forum France
e
Le Cancer du sein sans tabou
Besoin de savoir, audace de demander,
envie d’entendre,
se tiendra le lundi 23 novembre
au Palais du Luxembourg à Paris.
Egalité d’accès aux soins et services que les
femmes sont en droit d’exiger, mise en place de
structures spécifiquement dédiées au sein
partout en Europe, réseaux sociaux et moyens
d’action sont au programme de la réunion. Les
participants bénéficieront aussi de la présence et
de la parole d’experts internationaux qui traiteront
de médecine personnalisée et d’avancées
thérapeutiques. Le professeur Agnès Buzyn,
présidente de l’INCa et d’éminents cancérologues
français interviendront lors des débats.
Des informations plus détaillées seront bientôt
disponibles sur notre site.
La conférence est ouverte à toute personne
intéressée. Les conditions et le formulaire
d’inscription sont disponibles sur le site de la
coalition.
www.europadonna.org
A la une
Les prothèses mammaires
Après l’affaire des prothèses PIP, celle des LAGC
(lymphomes anaplasiques à grandes cellules) est
venue frapper patientes et acteurs de la prise en
charge du cancer.
Les deux situations sont très différentes - une
malversation et un effet secondaire grave mais
rarissime - mais amènent les mêmes questions,
notamment celles :
- de la matériovigilance des prothèses, dispositifs
médicaux qui relèvent d’un marquage CE
accordé par un des nombreux organismes de
certification européens. L’Union Européenne
s’est saisie de l’évaluation de ces organismes,
dont le plus important vient d’être jugé
responsable dans l’affaire PIP par le Tribunal de
Toulon, et les agences sanitaires françaises ont
émis des recommandations claires sur
l’implantation et le suivi des prothèses.
- de la technique de reconstruction : prothèse ou
méthode chirurgicale alternative (DIEP, lambeau
abdominal).
Face à l’émoi provoqué, il faut répéter que la
reconstruction en soi et la méthode utilisée
relèvent du choix de la patiente, informée
clairement et complètement des avantages et
inconvénients des unes et des autres par un
praticien compétent.
Le droit à l’oubli
Le Président de la République a annoncé le
24 mars la signature d’un protocole d’accord
avec les parties prenantes de la convention
AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque
Aggravé de Santé). Désormais, pour contracter une assurance pour
un prêt, les personnes qui ont eu un cancer avant
l’âge de 15 ans n’auront plus à le déclarer 5 ans
après la fin des traitements, comme toutes celles
qui ont eu un cancer 15 ans ou plus avant.
Un « droit a l’oubli » sera aussi accordé à d’autres
en fonction d’une grille de référence dont les
critères seront régulièrement révisés en fonction
des avancées de la connaissance.
Beaucoup se sont émus du caractère limité de
cette première étape, qui ouvre sur la fin de la
stigmatisation et un nouveau regard sur le
cancer. C’est pourquoi les parties prenantes
resteront vigilantes quant aux grilles de référence,
pour être sûres qu’elles intègreront toujours les
données les plus récentes et donneront au plus
grand nombre le droit à l’oubli.
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Les Nouvelles d’Europa Donna
Bulletin de l’Association Europa Donna Forum France
Informations importantes
A VOS AGENDAS
17e COLLOQUE annuel
23 novembre 2015
PAN-EUROPEAN conférence
17 et 18 octobre 2015
CONSEIL
D’ADMINISTRATION
NOS DÉLÉGATIONS
Présidente :
• Nicole ZERNIK, Paris
Présidente d’honneur :
• Nicole ALBY, Paris
Vice-présidentes :
• Dominique DEBIAIS, Paris
• Dr Pascale ROMESTAING, Lyon
Secrétaires générales :
Trésorière :
Administrateurs :
Pour tout savoir sur nos Délégations et sur nos activités, consultez
notre site ou appelez la Délégation la plus proche de votre domicile :
Alsace • Strasbourg 06 89 32 20 16
Aquitaine • Bordeaux 06 08 36 21 41
Basse-Normandie • Caen 02 31 45 50 36
• Florence ETTERLEN, Paris
• Ghislaine LASSERON, Paris
Bourgogne • Auxerre 03 86 48 47 15
Centre • Orléans 02 38 56 66 02
• Ghislaine LECA GRENET, Paris
Ile-de-France • Evry 06 82 95 94 24
01 44 30 07 66
• Dr Bernadette CARCOPINO, Paris
• Catherine CERISEY, Paris
• Sylvie DANTEC, Strasbourg
• Agnès DRAGON, Paris
• Natacha ESPIE, Paris
• Martine LANOE, Paris
• Elisabeth MARNIER, Lyon
• Giovanna MARSICO, Paris
• Elisabeth VOISIN, Angers
NOS PARTENAIRES
Informations page 7
• Paris Languedoc-Roussillon • Nîmes 06 23 07 52 37
Nord-Pas-de-Calais • Lille 06 10 75 27 37
Provence-Alpes-Côte-d’Azur • Marseille 06 26 81 36 79
Pays de la Loire• Angers 06 82 30 60 21
06 80 32 58 51
• Nantes Rhône-Alpes • Lyon Nous remercions particulièrement la Ligue nationale
contre le cancer de son soutien et son hospitalité,
ainsi que le ministère de la Santé qui nous
accompagne dans notre action pour promouvoir le
dépistage organisé du cancer du sein et l’INCa (Institut
National du Cancer) avec qui nous poursuivons une
collaboration étroite.
Nous tenons également à remercier tous nos
partenaires, membres de la Charte de soutien à Europa
Donna Forum France, ou partenaires exceptionnels,
sans lesquels nous ne pourrions mettre en oeuvre ni
mener à bien nos missions :
• Amgen • Any d’Avray • Centre d’art Space Junk •
Courir pour Elles • Eisai • GlaxoSmithKline • Harley
Davidson • Lilly • Novartis • Radisson Blu • Rallye
Cœur d’Argan • Roche • Sanofi • Teva ... et tous les
donateurs exceptionnels.
06 81 26 90 14
Vous pouvez consulter l’agenda des différentes délégations sur le site
www.europadonna.fr
CONSEIL SCIENTIFIQUE
• Docteur Patricia de CREMOUX - Biologiste, Institut Curie, Paris
• Docteur Gilles ERRIEAU - Médecin généraliste, Paris
• Docteur Marc ESPIE - Cancérologue, Saint-Louis, Paris
• Jean-Claude FERRANDEZ - Kinésithérapeute, Avignon
• Professeur Michel MARTY - Cancérologue, Saint-Louis, Paris
• Docteur Catherine NOGUES - Généticienne, René Huguenin, St-Cloud
• Docteur Nicole PELICIER - Psychiatre, HEGP, Paris
• Docteur Anne de ROQUANCOURT - Anatomopathologiste, Saint-Louis, Paris
• Professeur Hélène SANCHO-GARNIER - Epidémiologiste, Montpellier
• Docteur Daniel SERIN - Radiothérapeute, Institut Sainte-Catherine, Avignon
• Docteur Anne TARDIVON - Radiologue, Institut Curie, Paris
www.europadonna.fr
SECRÉTARIAT TÉLÉPHONIQUE
01 44 30 07 66
Du lundi au vendredi
de 8h à 20h
Les nouvelles d’Europa Donna
est édité par Europa Donna Forum France
Directrice de la publication : Nicole Zernik
Directrice de la rédaction : Françoise Pinto
Création graphique : H.RibonCom
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Impression : Fortin
4 rue Ambroise Croizat 94800 Villejuif
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Ce numéro a été tiré à 6500 exemplaires
BULLETIN D’ADHÉSION 2015
Nom .................................................................................... Prénom ...........................................................................................................................
Adresse .......................................................................................................................................................................................................................
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Téléphone .............................................................................. E-mail ...........................................................................................................................
Profession ...................................................................................................................................................................................................................
DON DE SOUTIEN ❏ 20 euros ❏ 30 euros ❏ 50 euros Autre ...............................................................................................................................
La somme versée donne droit à une réduction d’impôt (dans la limite de la législatiion en vigeur).
Vous recevrez un reçu fiscal à joindre à votre déclaration.
A renvoyer à EUROPA DONNA FORUM FRANCE - 14 rue Corvisart - 75013 PARIS
accompagné de votre règlement à l’ordre de : EUROPA DONNA FORUM FRANCE