dans la Main 151003 Communiqué de presse

Communiqué de presse
La marche Main dans la Main
Pour faire connaître l’urgence du combat contre la SLA
Pour les 8000 malades de la maladie de
Charcot et leurs accompagnants, « le temps
presse » pour sortir de l’anonymat, de
l’isolement et du silence
A l’initiative de Sandrine Beaudoin,
présidente de S’investir pour la SLA, pour
la 2ème année, nous invitons toutes les
personnes concernées à nous retrouver
pour cette marche Main dans la Main.
S’investir pour la SLA est membre du
Collectif Solidarité Charcot
Nos associations sont mobilisées:
Ice Bucket Challenge organisés
l’année dernière
Présence de l’association
SLA aide et soutien
à
Qui veut gagner des Millions
Avec Jean Pierre Foucault
Nous avons encore besoin de vous, les besoins sont immenses !
* Pourquoi Main dans la Main
Pourquoi ??? Et bien parce qu'on peut plus la donner. Par contre on peut toujours nous tendre une main,
pour nous aider ...
Sandrine Beaudoin
** A propos de la maladie de Charcot (ou Sclérose Latérale Amyotrohique)
Appelée maladie de Charcot en France, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection dégénérative non contagieuse dont la
cause exacte est inconnue et pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement. Il s’agit d’une atteinte des fibres qui proviennent du
motoneurone central (des cellules nerveuses spécialisées impliquées dans la motricité) et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle
épinière, jusqu’à entraîner une fonte des muscles. Si la dégénérescence de ces nerfs peut durer de nombreuses années, les personnes
touchées ont une durée de vie moyenne de 5 ans (20 % des personnes atteintes vivent plus de cinq ans, et 10 % vivent plus de dix ans). Les
premiers symptômes de SLA peuvent facilement passer inaperçus. Parmi eux figurent le fait de trébucher, de laisser tomber des objets, des
troubles d’élocution, des crampes, l’affaiblissement des muscles et des secousses musculaires.
Contacts collectif : Nathalie Malka pour les associations : 06 52 91 99 17 / Dr Valérie de Broglie pour la
Fondation : 06 43 90 62 91 / Dr Pierre- François Pradat, neurologue à la Pitié Salpêtrière : 06 80 31 04 66