Michel Raoult maladie de Berger

 Michel Raoult maladie de Berger 1. Un on se présentera tout d’abord : nous notre maladie où l’on vit, depuis combien de temps on a cette maladie, en quoi, elle consiste, ses conséquences. Je me prénomme Michel R. j’habite en région parisienne depuis ma naissance, mes origines sont bretonnes. Et depuis 12 ans j’ai une insuffisance rénale confirmée relative à une maladie de Berger, l’une des glomérulonéphrites les plus répandue au monde. Cela commence par des traces de sang dans les urines, mais peu conduire finalement en insuffisance rénale terminale où se sont succédées pour moi, dialyse puis tranplantation rénale. 2. Comment on gère cette maladie avec nos proches ? M. L’annonce de la maladie irréversible liée à l’insuffisance des reins à épurer notre sang, entraîne des contraintes énormes en phase terminale, l’emploi avec des dialyses se compliquent et pour la famille et les enfants faire entrer l’hôpital à la maison n’est pas une solution. Donc trois fois par semaine on se rend dans une unité de dialyse pour la matinée, l’après-­‐midi ou la soirée afin de réaliser via une machine l’épuration extra rénale qui nous permet d’éliminer les toxines de notre corps. Il est certain que la transplantation offre moins de contraintes, rend moins difficile un emploi et permet de retrouver une vie familiale normale (lorsque la greffe et le traitement se passent bien). 3. Le besoin de rester optimiste et les raisons trouvées le long de son long parcours. M. Lorsqu’une maladie chronique nous affecte, nous ne pouvons malheureusement pas escompter un retour à la normale en l’état actuel de la science, il faut donc se faire une raison, de fait s’en accommoder, comme pour tout pépin de la vie et dans ce cas faire en sorte que tout reste compatible : vie familiale, travail et gestion d’une longue maladie. C’est possible, contraignant mais possible, faut-­‐il mettre les chances de son côté, faire de bon choix, avoir une compatibilité et un groupe sanguin idéal pour être greffé rapidement. En fait il faut avoir beaucoup de chance pour passer en travers des obstacles de la vie, mais aussi être observant à son traitement et assidu à sa santé. Pour moi je n’ai jamais voulu pour autant me priver des bonnes choses de la vie, aussi je remercie la génétique de m’avoir permis ce chanceux parcours. 4. L’ouvrage que l’on a chacun écrit à ce sujet, le besoin d’écrire et de partager. M. Dans ma vie professionnelle, j’étais rédacteur en chef d’une revue associative, alors pour moi ce fut facile de continuer à faire cela dans la maladie, j’ai créé Rein échos. Puis comme j’avais aussi écrit et publié des ouvrages professionnels, je l’ai fait aussi chez l’Harmattan en 2015 (trois petits ouvrages). En fait bien qu’autodidacte, je me suis lancé dans les écrits il y a très longtemps, j’ai été pigiste très jeune dans une agence de presse. 5. L’intérêt d’un aidant et d’un accompagnant pour ne pas être trop seul face à la maladie. M. Faire un parcours seul avec une maladie chronique est très difficile, beaucoup intègre les forums ou groupe de paroles. Mais le mieux est d’avoir un compagnon ou une compagne, ce qui est très égoïste, car l’aidant donne de sa personne et sa vie n’a plus le même sens. Il faut donc beaucoup d’abnégation à l’aidant pour prendre en charge son compagnon d’infortune, plus ou moins handicapé. C’est fou ce que l’aidant est capable de réaliser sur notre santé, il répare nous oublis, nous permet de rester dans la réalité sans nous couper du monde extérieur. En fait l’aidant personnel à la vie du malade, quand il n’est pas familial devrait être un professionnel. Pourquoi cet accompagnant, ce coach, qui permet dans ce parcours au long court de retrouver ses marques, ne serait-­‐il pas un professionnels rémunéré. Travailleur à domicile ou en centre ou unité de soins il apportera son écoute, sans jugement au malade et l’aidera à progresser, à remettre en question ses mauvais habitudes d’hygiène de vie 6. L’intérêt (pour chacune et chacun) de coucher sur du papier et par écrit son expérience personnelle, son vécu particulier, ses moment de doute, ses moments de joie. M. C’est bénéfique de vider son sac, de se débarrasser de ce qui a compliqué et changé notre vie de bien portant et c’est aussi important pour les médecins d’avoir en retour les affects particuliers des patients, leur mani7re de prendre en compte et de gérer leur maladie. Loin des grands mots d’autonomie et d’empowerment, le malade à un vécu, une histoire à nulle autre pareil; son expérience est utile a tout le monde et notamment ce savoir personnel sur la maladie, les petits trucs pour accepter le quotidien et le rendre plus facile. La maladie fait peur, mais les malades sont le seuls à la comprendre et à la dominer. Le médecin est le premier accompagnant du malade, les plus doué, mais il a beaucoup de cas à s’occuper au quotidien, et il a besoin du soutien des aidants et des professionnels de santé dédié (psychologue, dermatologue, podologue, dentiste, opticiens, etc.). En fait le long terme se sont des équipes pluridisciplinaires qui s’occupe du malade avec sa néphropathie diabétique. Parmi eux il y a ceux qui sont désintéressés financièrement et bienveillant, ce que nous appelons ici les accompagnants associatifs (nos coachs de vie). PS / Je suis actuellement Président de la Ligue Rein et Santé et je mets à disposition trois livrets sur la formation au coaching