Le site Internet institutionnel www.ap-hp.fr et l`e

Transcription

CONSERVATOIRE NATIONAL DES ARTS ET METIERS
INSTITUT NATIONAL DES TECHNIQUES DE LA DOCUMENTATION
MEMOIRE
pour obtenir le
DESS en Sciences de l’information et de la documentation spécialisées
présenté et soutenu par
Cécile Paty
le 20 octobre 2004
Le site Internet institutionnel www.ap-hp.fr
et l’e-administration,
ou comment simplifier les démarches administratives
de l’usager en ligne
Jury
Rabia BAZI
Elisabeth CHEVE
Cycle supérieur Promotion XXXIV
Remerciements
Je souhaiterais signifier toute ma gratitude à Elisabeth Chevé, responsable de mon stage, avec
laquelle j’ai eu la chance de mener cette mission; pour l’opportunité qu’elle m’a offerte en me
proposant ce sujet si enrichissant, sa totale confiance et l’indépendance qu’elle m’a accordées
et enfin pour son accompagnement tout au long du stage, éléments déterminants grâce
auxquels j’ai pu réaliser ce travail.
Je voudrais également remercier Mme Rabia Bazi pour son aide méthodologique très
précieuse et ses conseils très justes par rapport aux problématiques que j’ai pu rencontrer.
Mes remerciements s’adressent également à Amandine Charter, Nelly Dechery, Emmanuelle
Fardel, Patricia Gugelot, Brigitte Massicot et Françoise Salaün qui m’ont fait partager leurs
expériences et connaissances de l’AP-HP.
Ce mémoire n’aurait pu se construire sans le témoignage des 54 professionnels que j’ai
rencontrés lors de ce stage. Que toutes les personnes qui ont généreusement participé à ces
entretiens soient remerciées (par ordre alphabétique) :
au sein du siège de l’AP-HP : Claire Agénie, Annie Bourdil, Phuong Dang-Tran, Josiane
Dauriac, Dominique Delaplace, Marylène Guingouain, Sylvie Lachize-Cuvillier, Henri
Lespinasse, Alain Mercatello, Nadège Renaux, Sylvie Rénier, Martine Rigaud, Jacqueline
Sekko, Marie-Annick Sello, Jean-Robert Tranchand, Martine Tranche, Françoise Vernat,
Marie-Agnès Vincensini ;
au sein des hôpitaux de l’AP-HP : Violette Amaranto, Brigitte Baraut, Danielle Bearzatto,
Violaine Berceron, Yasmina Bessila, Patricia Bosli, France Bovet, Véronique Chaussat,
Nadia Chehep, Lydie Cheval, Sylvie Degain, Marie Dunyach, Françoise Iriart, Claudine
Lapierre, Blandine Le Clerc, Christine Lebée, Danièle Lepère, Claire Milan, Joël Rapon,
Philippe Raynaud, Dominique Rochette, Eliane
Le site web institutionnel (www.ap-hp.fr) et l’e-administration
ou comment simplifier les démarches administratives de l’usager en ligne
- Cécile PATY 2
Thieffry, Catherine Toffolon, Pascale Truffe-Bonnal, Jean-François Wagner, Jean Wils ;
Personnes extérieures : Pascal C., Nathalie Chalhoub, Chantal Deschamps, Marc Dupont,
Vincent Hazebroucq, Sandrine Legrand-Diez, Corinne Leport, Françoise May Levin,
Bénédicte Roullier, Jean-Christophe Tête.
Enfin, un grand merci à Christian, Janine, Romain et Sébastien pour leur soutien sans faille.
- Cécile PATY 3
Résumé
L’étude ici menée, commanditée par le service web institutionnel de l’AP-HP, est le fruit de
trois rencontres : la modernisation de l’Etat plus connue sous le nom d’administration
électronique, Internet en tant que vecteur d’information privilégié de cette dernière et outil
pour lequel cette analyse est réalisée, et enfin le monde de la santé au sein duquel l’usager
prend un part grandissante en tant qu’acteur de ses soins.
La question sous-jacente à cette triple combinaison porte sur les services en ligne
envisageables sur le site www.ap-hp.fr pour faciliter les démarches administratives du patient
et de ses proches.
C’est seulement après la nécessaire approche de la notion même d’e-administration, de ce
qu’elle recouvre comme services et des changements qu’elle induit, face à un secteur santé où
la dimension de l’humain est fondamentale, que sont évoquées et évaluées quelques
propositions de mises en ligne (informations, téléchargements, téléprocédures et téléservices
éventuels).
Mots-clés :
Administration électronique, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, santé, téléprocédure,
information médicale, usager.
- Cécile PATY 4
Table des matières
Remerciements ..................................................................................................................2
Résumé ..............................................................................................................................4
Table des matières .............................................................................................................5
Introduction .......................................................................................................................9
Première partie L’e-administration : un rapprochement usager-administration.................11
1.1. Qu’est-ce que l’administration électronique ? ............................................................12
1.1.1. Définitions ...........................................................................................................12
1.1.1.1.
L’e-administration ou administration électronique .....................................12
1.1.1.2. L’e-Gouvernement : une différence subtile ...................................................12
1.1.1.3. Les principaux acteurs de l’e-administration .................................................13
1.1.2. Du PAGSI au PSAE : les grandes étapes de l’administration électronique............14
1.1.2.1. Les 3 plans…................................................................................................15
1.1.2.2. …Et 52 rapports ...........................................................................................16
1.1.3.2. L’information « statique » ............................................................................18
1.1.3.3. Le téléchargement ........................................................................................18
1.1.3.4. La téléprocédure ...........................................................................................18
1.1.3.5. Le téléservice................................................................................................19
1.1.4.1. Les questions d’ordre juridique.....................................................................21
1.1.4.2. L’accessibilité...............................................................................................21
1.1.4.3. L’organisation interne de l’administration : front-office et back-office..........22
1.1.4.4. Les objectifs .................................................................................................24
1.2. Exemples de sites Internet « e-administratifs » ..........................................................25
1.2.1. Les sites Internet nationaux ..................................................................................25
1.2.1.1. Les grands principes suivis par les sites Internet nationaux ...........................25
1.2.1.2. Le portail du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie...........27
1.2.1.3. Le portail de l’administration française .........................................................28
1.2.2. Les sites Internet des collectivités locales.............................................................30
- Cécile PATY 5
1.2.2.1. Les grands principes suivis par les sites Internet locaux ................................30
1.2.2.2. Parthenay et Issy-les-Moulineaux, des villes numériques avant-gardistes......32
1.2.2.3. Des services en ligne innovants proposés par Vandoeuvre-les-Nancy et
Toulouse 33
1.2.3.2. Un accès à l’information par thèmes et par profils ........................................35
1.2.3.3. Les services en ligne proposés ......................................................................35
Deuxième partie Le patient au cœur des préoccupations actuelles du système santé et de
l’AP-HP...........................................................................................................................37
2.1. Modernisation du système santé français ...................................................................38
2.1.1. Le patient et l’hôpital : passage progressif d’un « objet » passif à un sujet actif ....38
2.1.1.1. « L’usager de santé », acteur de ses soins......................................................38
2.1.1.2. Un droit d’accès aux soins pour tous.............................................................41
2.1.2. Le devoir d’informer ............................................................................................41
2.1.2.1. Définition de l’information ...........................................................................42
2.1.2.2. Critères pour une bonne information.............................................................42
2.2. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris : une structure résolument tournée vers ses
usagers.............................................................................................................................44
2.2.1. Présentation de l’AP-HP ......................................................................................44
2.2.1.1. Définition .....................................................................................................44
2.2.1.2. L’organisation de l’institution.......................................................................44
2.2.1.3. Les soins.......................................................................................................45
2.2.2. Une grande « maison » orientée vers ses usagers..................................................45
2.2.2.1. Les départements et services du siège de l’AP-HP ........................................46
2.2.2.2. Les documents internes.................................................................................47
2.2.2.3. Les hôpitaux .................................................................................................48
2.2.3. Les interlocuteurs de l’usager, au sein des hôpitaux de l’AP-HP...........................50
2.2.3.1. Les professionnels de santé : équipes médicales, soignantes, socio-éducatives,
paramédicales et le personnel administratif ...............................................................50
2.2.3.2. Les associations intervenant dans les hôpitaux de l’AP-HP ...........................52
2.2.3.3. Les partenaires extra-hospitaliers, pour un lien ville-hôpital.........................54
2.2.4. Cartographies du parcours administratif du patient ...............................................55
2.2.4.1. Parcours administratif pour une consultation.................................................56
- Cécile PATY 6
2.2.4.2. Parcours administratif pour une hospitalisation .............................................58
2.2.4.3. Exemples de parcours un peu à part : celui des femmes enceintes (hôpital
Robert Debré) et des personnes aux urgences (hôpital Saint-Antoine) .......................62
Troisième partie Le site web institutionnel www.ap-hp.fr: un outil de communication fort
qui vise à faciliter les démarches de l’usager ....................................................................66
3.1. Le site web institutionnel : vers une « approche usager »...........................................67
3.1.1. Présentation du site institutionnel actuel...............................................................67
3.1.2. Le « netscoring » : un engagement pour la qualité de l’information en santé.........69
3.1.3. Un futur accès par profils .....................................................................................70
3.1.4. Pour une information « efficace ».........................................................................70
3.1.4.1. Positionnement du site web institutionnel .....................................................71
3.1.4.2. Etat des lieux des supports papiers, délivrés au patient..................................71
3.1.4.3. Profil de l’usager auquel le site se destine .....................................................73
3.2. Propositions de mises en ligne...................................................................................74
3.2.1. Information « statique » .......................................................................................75
3.2.1.1. Tracer un chemin « virtuel » au travers des pages web..................................75
3.2.1.2. Favoriser le rapprochement entre l’usager et le monde hospitalier.................78
3.2.1.3. Permettre à l’usager d’approfondir ses recherches en informations ...............79
3.2.2. Téléchargements ..................................................................................................82
3.2.2.1. Le téléchargement de documents informatifs ................................................82
3.2.2.2. Le téléchargement de formulaires administratifs ...........................................85
3.2.2.3. Le téléchargement de formulaires particuliers: la demande d’accès au dossier
médical et la désignation d’une « personne de confiance » ........................................87
3.2.2.4. Le téléchargement de formulaires entraînant une décision médicale..............90
3.2.3. Téléprocédures.....................................................................................................92
3.2.3.1. Le questionnaire de sortie .............................................................................93
3.2.3.2. La prise de rendez-vous pour les consultations..............................................94
3.2.4. Téléservice : simulation du coût d’une consultation ou d’une hospitalisation........95
Conclusion.....................................................................................................................101
Bibliographie .................................................................................................................104
Annexes ...........................................................................................................120
- Cécile PATY 7
Annexe 1 Entretiens-Personnes du siège de l’AP-HP ...................................................121
Annexe 2 Entretiens-Personnes des hôpitaux de l’AP-HP ............................................122
Annexe 3 Entretiens-Personnes externes ......................................................................123
Annexe 4 Entretiens-Statistiques des entretiens............................................................124
Annexe 5 Index des sigles et acronymes ......................................................................126
- Cécile PATY 8
Introduction
"ADELE: pour vous simplifier la vie" : voici le slogan choisi par l'ADAE (Agence pour le
Développement de l'Administration Electronique) en entête du programme lancé par le
Premier ministre Jean-Pierre Raffarin en 2003. Quelques mots pour symboliser l'image d'une
administration dont l'objectif est de "moderniser" ses rapports avec l'usager/citoyen français,
pour faciliter ses démarches administratives d'ordinaire réputées complexes.
Il s'agit d'un plan dont les ambitions menées jusqu'en 2007 concernent tous les services de
l'Etat, tant au niveau national (pour l'ensemble des ministères dont celui de la santé bien sûr)
qu'au niveau des collectivités locales (mairies notamment). Un plan qui trouve son origine dès
1996 au sein de plusieurs rapports et débats galvanisés par l'intérêt porté aux Nouvelles
Technologies de l’Information et de la Communication (dont le web) censées offrir de larges
possibilités en tant que supports d'informations.
Au sein d'un système de santé actuel que l'usager souhaite plus ouvert, l'information délivrée
au patient et à son entourage est une des réflexions centrales aujourd'hui, et plus
particulièrement, dans le cadre de cette étude, pour le site web institutionnel de l'AP-HP
(Assistance Publique -Hôpitaux de Paris). Le sillage de l'e-administration et de ses
problématiques se dessine aisément…Mais peut-on envisager de transposer une information
santé en ligne et imaginer que le site web remplisse pleinement un rôle "d'orientation" (au
sens propre et figuré) pour l'usager ?
Les pages de cette étude ont en effet comme objectif d’étudier les éventuelles possibilités de
mise en ligne d’une gamme de services (information, téléchargement de formulaires,
téléprocédures et téléservices) à l’attention des usagers du site web institutionnel.
Pour ce faire, la méthodologie de travail suivie s’est découpée en deux étapes. Pour la
première phase, ont été menées une veille et analyse sur les applications en ligne développées
actuellement par les institutions françaises (au niveau national et local). La seconde étape,
quant à elle, a été dédiée à une série d’entretiens (54 au total) [annexes 1, 2, 3, 4]: auprès de
- Cécile PATY 9
personnels de l’AP-HP (18 au siège et 26 dans les hôpitaux) en charge directement ou
indirectement de l’accueil (accueil physique, téléphonique ou électronique) des usagers ;
également auprès de 10 personnes extérieures fortement sensibilisées aux questions
d’information et de l’apport d’Internet en ce sens. Deux documents explicatifs leur avaient été
transmis par e-mail au préalable afin qu’ils puissent prendre connaissance du sujet de
l’entretien. Une synthèse de ces entretiens a permis ensuite de comprendre les réalités du
terrain (organisation des processus de travail, interlocuteurs du patient et parcours de celui-ci
au sein de l’hôpital) et de dégager les besoins d’informations de l’usager.
Ces entretiens sont l’ossature même de ce mémoire, ils seront donc évoqués tout au long des
trois parties du plan. Car il paraît fondamental pour le traitement d'un tel sujet de comprendre
à la fois l'entité AP-HP (son fonctionnement) et son "public" (ses attentes et besoins), tous
deux nécessairement et intrinsèquement liés si l'on souhaite apporter des solutions et des
services adaptés.
Après avoir approché la notion d'e-administration aujourd'hui encore en pleine actualité, il
sera question du patient acteur de ses soins et de l'AP-HP engagée dans le rapprochement
hôpital-usager, pour enfin aborder les propositions de simplification des démarches
administratives (comprendre par là les démarches générales au sein d'une administration
hospitalière, qu'elles soient effectuées pour remplir des formalités ou pour s'informer sur une
pathologie par exemple) via le site web institutionnel de l'AP-HP.
- Cécile PATY 10
Première partie
L’e-administration : un rapprochement
usager-administration
- Cécile PATY 11
1.1. Qu’est-ce que l’administration électronique ?
1.1.1. Définitions
1.1.1.1. L’e-administration ou administration électronique
Que l’on parle d’e-administration, d’administration électronique ou encore d’@dministration,
le
sujet
est
le
même,
ces
termes
sont
des
synonymes.
Pour reprendre la définition de l’OCDE (Organisation de Coopération et de Développement
Economique), l’administration électronique est "l’usage des technologies de l’information et
de la communication et en particulier de l’Internet en tant qu’outil visant à mettre en place
une administration de meilleure qualité"1. Elle a pour mission d’être au plus près des attentes
des usagers (qu’ils soient particuliers, professionnels, entreprises, ou même agents de
l’administration), quelle que soit la ville dans laquelle ils se trouvent, le service administratif
vers lequel ils se tournent et le moyen de communication qu’ils choisissent (face-à-face,
téléphone, courrier postal ou encore voie électronique).
1.1.1.2. L’e-Gouvernement : une différence subtile
Le terme d’eGouvernement se rencontre souvent lorsque l’on aborde le sujet de l’eadministration. Mais son sens est plus large encore puisqu’il combine celui de l’eadministration et de l’e-démocratie2 [17, p.29-30]. Il est la plupart du temps évoqué au niveau
européen et particulièrement pour les pays anglo-saxons (« eGovernment »).
Le Livre Blanc édité et rédigé par la société Siebel (2002), portant sur l’eGouvernement en
Europe, explique ainsi les nuances : « En réalité, l’eGouvernement ne se limite pas à la
simple mise en ligne des services administratifs. (…). L’eGouvernement est une question de
transformation dans le cadre de laquelle les administrations réorientent fondamentalement
leur organisation pour répondre aux besoins des citoyens et mettent en œuvre toutes les
1
Source de cette définition : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=15
L’e-democratie est un moyen de donner plus de facilités à l’usager dans sa vie citoyenne, tel le vote
électronique ou e-vote.
2
- Cécile PATY 12
techniques d’information et de communication (notamment, et sans s’y limiter, Internet) pour
améliorer l’accessibilité, la qualité et l’efficacité des services publics. Par essence,
l’eGouvernement, c’est l’administration au service des citoyens et en leur donnant la
possibilité d’interagir avec elle à tout moment[…]»3.
1.1.1.3. Les principaux acteurs de l’e-administration
Afin de se développer comme il se doit, l’e-administration est menée par un ensemble
d’acteurs spécialistes des TIC (Technologies de l’Information et de la Communication), dont
la cartographie précise est visible sur le site de l’action de l’Etat pour le développement de la
société de l’information4.
Une des places centrales est tenue par l’ADAE (Agence de Développement de
l’Administration Electronique)[47], créée le 21 février 2003, qui fait suite à l’ATICA (Agence
pour les Technologies de l'Information et de la Communication dans l'Administration).
Jacques Sauret, directeur de l’ADAE, décrit ainsi les 4 objectifs de l’agence : « améliorer les
services publics à destination de l’usager en réalisant des gains de productivité et en
rationalisant les coûts ; favoriser, coordonner et suivre le développement de l’administration
électronique et des systèmes d’information au sein de l’administration ; proposer au Premier
ministre des standards visant à créer l’interopérabilité5 au sein des administrations et rendre
un avis sur les actions à mener ; et enfin assurer la représentation au niveau international »6.
L’ADAE a donc la mission d’une réflexion en amont sur l’e-administration, mais aussi un
rôle d’aide et de conseil pour la mise en place de services auprès des structures
administratives (locales ou nationales).
3
SIEBEL. L’eGouvernement en Europe : Des technologies centrées sur le citoyen pour transformer le service
public, livre blanc. Pas d’indication de lieu d’édition : 2002, Siebel, 50 p. La citation provient des pages 3 et 4.
4
Voir le site : http://www.internet.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=144
5
« L’interopérabilité est définie dans la directive 91/250/CE16 comme une « interconnexion et une interaction
fonctionnelle » et comme « la capacité d’échanger des informations et d’utiliser mutuellement les informations
échangées » (source : [35, p.17]).
6
BARDOUL, Laëtitia. Jacques Sauret, le « Monsieur Internet » du service public. Journal du Net, [en ligne],
2004, (consulté le 17 août 2004). http://solutions.journaldunet.com/0408/040812_sauret.shtml
- Cécile PATY 13
Les autres principaux organes d’importance pour l’avancée de l’administration
électronique sont: la DUSA (Délégation aux usagers et aux simplifications administratives)
[52], créée le 8 novembre 2003, succédant à la COSA (Conseil d’Orientation de la
Simplification Administrative), et chargée de la simplification du droit, du langage et
démarches administratives et qui homologue les formulaires pour en améliorer leur qualité ; et
la MEN (Mission pour l’Economie Numérique)7, créée en novembre 2001 pour se pencher sur
les thématiques de l’économie numérique, de l’administration électronique et de la
compétitivité des entreprises.
L’Université d’été de la communication à Hourtin et le Forum de l’Administration
Electronique sont eux aussi, à leur façon, deux autres « acteurs » à retenir. La ville d’Hourtin,
qui vient de recevoir sa 25ème édition du 23 au 26 août 2004, est devenue le rendez-vous
annuel en matière de technologies de l’information et de la communication8. Quant au Forum
de l’Administration Electronique9, il a été lancé l’année dernière les 17 et 18 décembre 2003 à
Paris. Ces deux événements génèrent rencontres et discussions entre les acteurs du privé et du
public, sur les questions d’ordre juridique, technique, économique qui constituent l’eadministration.
1.1.2. Du PAGSI au PSAE : les grandes étapes de l’administration
électronique
L’histoire de l’administration électronique s’est construite peu à peu, au fil des grandes
directions et préconisations rédigées par des rapporteurs et experts juridiques successifs.
Plans, rapports, lois et circulaires ont tracé son chemin, marqué par 3 grandes étapes, 3 «
plans ».
7
Voir le site http://www.men.minefi.gouv.fr
Voir le site http://www.crepac.com
9
Voir le site http://www.3ememillenaire.com/forum
8
- Cécile PATY 14
1.1.2.1. Les 3 plans…
Le premier a été annoncé en août 1997 à Hourtin par le Premier ministre de l’époque Lionel
Jospin, pour être adopté le 16 janvier 1998 sous le nom de PAGSI (Programme d’Action
Gouvernemental pour l’entrée de la France dans la Société de l’Information). Il visait à faire
entrer la France dans la société de l’information ; et déjà une des principales préoccupations
portait sur la dématérialisation des procédures administratives et le développement des
téléprocédures.
Puis fut présenté par Jean-Pierre Raffarin le 12 novembre 2002 le Plan RE/SO 2007 (Pour une
REpublique numérique dans la SOciété de l’information) qui souhaitait aller toujours plus
loin dans l’administration en réseau, cherchant à gagner la confiance des internautes français,
à participer à l’Europe électronique ou bien encore à prévoir l’accès des sites Internet aux
personnes handicapées.
Enfin, c’est le 9 février 2004 que M. Raffarin a lancé à Lyon un troisième plan, intitulé PSAE
(Plan Stratégique de l’Administration Electronique)10, plus « célèbre » peut-être au travers de
sa mascotte Adèle, représentant une femme proche de la retraite, dont le prénom reprend
l’acronyme ADELE pour ADministration ELEctronique11. Cette fois il s’agit de mener « la
Réforme de l’Etat », d’impulser « un nouvel esprit, un esprit d’ouverture vers les autres» au
travers : « de services plus rapides, de services mieux gérés, de services plus efficaces et
d’une approche globale »12. La notion de « service », de « la relation client »[9] est plus que
jamais présente. Il s’agit d’un plan qui « définit les objectifs qualitatifs et quantitatifs à
atteindre ainsi que les moyens alloués pour réussir »[11, p.7]. Les 140 mesures présentées en
annexe constituent le plan d’action à venir, étalé sur 4 ans.
Un parcours qui a donc pris le temps de mûrir avant de se proclamer « e-administration ».
10
Voir la page du site de l’ADAE consacrée au PSAE : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=315
Adèle est en effet un personnage dessiné emblématique de l’administration électronique et qui représente
l’usager. L’ADAE a fait connaître ce personnage féminin au travers d’un petit film d’animation que l’on peut
visualiser sur le site de l’ADAE [47].
12
ADAE. Journal d’ADeLE, [en ligne], 2004, n°1, (consulté le 6 mai 2004).
http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/le_journal_d_adele_no_1_jeudi_6_mai_2004.pdf
11
- Cécile PATY 15
1.1.2.2. …Et 52 rapports
Comme l’indique le site de l’action de l’Etat pour le développement de la société de
l’information13, pas moins de 52 rapports ont ponctué ces 3 étapes, depuis 1996 jusqu’en
2002. La liste serait bien trop longue à reporter ici, mais il est à en retenir quelques-uns
comme « figures de proue ».
Le premier en date porte sur un thème cher à l’administration électronique : Internet et le
droit. Rédigé par Mme Falque-Pierrotin et paru en 1997, il s’intitule « Internet : enjeux
juridiques »14. Il met déjà au centre des discussions les questions de la protection de la
personne et de l’Etat, qui ne cesseront d’être relancées et actualisées au cours des années
suivantes (1998 : rapport de Guy Braibant15, et en 2002 : livre blanc de Pierre Truche [8]).
L’année 1998 ancre la France au sein de la Société de l’information suite aux rapports de
Jean-Paul Baquiast16 et de Patrick Bloche17, évoquant les problématiques liées à la
« modernisation de l’Etat ».
En 2000, s’ajoute la notion de l’accessibilité des TIC aux personnes handicapées au travers du
rapport de Bernard Descargues18, suivi en 2003 par le plan de Julien Perben [10].
Le mot « administration électronique » apparaît « officiellement » en 2001 dans le titre du
rapport de Thierry Carcenac [5].
Enfin en 2003, parmi les rapports les plus marquants, retenons ceux de Pierre de La Coste [1]
et de Bernard Candiard [2], qui démontrent la nécessité d’une simplification des procédures et
de la qualité de l’accueil de l’administré.
13
Voir le site http://www.internet.gouv.fr/article.php3?id_article=270
FALQUE-PIERROTIN Isabelle. Internet : enjeux juridiques. Rapport au ministre délégué à la poste, aux
télécommunications et à l'espace et au ministre de la culture. Paris : La Documentation française, 1997, 151 p.
15
BRAIBANT Guy. Données personnelles et société de l'information. Rapport au Premier ministre sur la
transposition en droit français de la directive numéro 95-46. Paris : La Documentation française, 1998, 292 p.
16
BAQUIAST Jean-Paul. Propositions sur les apports d'Internet à la modernisation du fonctionnement de
l'Etat : rapport d'orientation. Paris : La Documentation française, 1998, 32 p.
17
BLOCHE Patrick. Le Désir de France : la présence internationale de la France et de la francophonie dans
la société de l'information. Rapport au Premier ministre. Paris : La Documentation française, 1999, 203 p.
18
DESCARGUES Bernard. L'Accessibilité des nouvelles technologies de l'information et de la communication
aux personnes aveugles et malvoyantes. Rapport remis à Madame la Ministre de l'emploi et de la solidarité et
à Madame la Secrétaire d'Etat à la santé et aux handicapés. Paris : La Documentation française, 2000, 54 p.
14
- Cécile PATY 16
1.1.3. Typologie des services offerts
1.1.3.1. Les supports de communication de l’e-administration
Parlons avant toute chose de l’accès et des supports qui véhiculent l’information, car cela est
déterminant. Comme indiqué plus haut, l’administration offre un accès pluriel à l’information.
Une même réponse pourra être accessible sur le support de choix de l’usager : via les supports
traditionnels tels le téléphone, le guichet ; ou via des supports électroniques comme Internet
[sites web ou messagerie électronique, consultés chez soi ou à un EPN (Espace Public
Numérique19)] ou via une borne interactive.
Le service « Allô service public » (le 39 39), par exemple, est une plate-forme téléphonique
unique depuis laquelle toutes les demandes de renseignements administratifs sont traitées,
service qui a été généralisé sur toute la France le 04 octobre 2004. Les renseignements
administratifs de ce service sont fournis par La Documentation française20 qui, de son côté,
les propose en ligne sur le site http://www.service-public.fr [57].
Cette nécessaire complémentarité de canaux de communication, à laquelle tient
particulièrement M. Candiard dans son rapport [2], cherche à faire disparaître « l’inégalité
électronique », appelée « fracture numérique » parce qu’elle écarte d’emblée les personnes
n’ayant pas accès à Internet. Elle n’est jamais à oublier dès lors que l’on veut faire passer un
message, une information à une population.
Venons-en désormais aux services…
Internet, comme souligné plus haut, n’est pas l’unique support de diffusion de l’information et
de facilitation des démarches. Néanmoins, il sera dorénavant privilégié dans les paragraphes
suivants, pour rester en accord bien sûr avec le sujet qui nous occupe.
Et lorsque l’on parle de services en ligne, donc de services sur Internet, on évoque les mots
suivants : information, téléchargement de formulaire, téléprocédure, et téléservice. Un
19
20
Explications sur les EPN : http://accespublic.internet.gouv.fr/EPN.htm
Indications données par la chef de produit du site http://www.service-public.fr
- Cécile PATY 17
vocabulaire dédié, en sorte, qui forme 4 catégories de services bien distincts de par leur degré
d’interactivité nécessaire pour effectuer la dite démarche administrative.
1.1.3.2. L’information « statique »
Si l’on s’attache en premier lieu à l’information, évoquée comme « service éditorial » dans
l’ouvrage « Les clés de l’administration » [17, p.53-54], elle est celle qui nécessite le moins
d’interactivité parmi ces 4 types de services (de 25%-50% d’interactivité en ligne[3]). Elle est
parfois dite « statique », mais n’en n’est pas moins importante pour autant car « elle
correspond à une réelle attente rarement satisfaite » [17, p.32]. En parcourant quelques
exemples sur le web, on peut ranger sous cette catégorie les informations utiles telles les
horaires d’ouverture et de fermeture d’ un service, l’adresse de celui-ci, les noms des
personnes à contacter, les démarches à suivre pour obtenir un papier, ou bien encore des
fiches explicatives thématiques, des FAQ (Foire aux questions). En somme, des informations
qui répondent à une situation de questionnement d’ordre pratique.
1.1.3.3. Le téléchargement
Le téléchargement est la dématérialisation21 d’un document (formulaire par exemple) que
l’usager peut afficher sur son ordinateur suite à l’enregistrement, imprimer et parfois remplir à
l’écran22. L’intérêt principal visé par ce service est d’éviter le déplacement ou la demande par
téléphone d’un envoi postal du document papier. Selon l’étude de Capgemini d’août 2004 [3],
l’interaction dans ce type de service en ligne est cette fois située entre 50%-75%.
1.1.3.4. La téléprocédure
L’interactivité de la téléprocédure est comprise, selon Capgemini [3], entre 75% et 100%. Elle
se définit comme une démarche entièrement réalisable via Internet :
« Il n’y a de
21
« La dématérialisation des données consiste à transmettre et à stocker des informations sans support papier »,
définition de la dématérialisation donnée par le MINEFI (source :
http://www.minefi.gouv.fr/daj/guide/gpem/dematerialisation_eps/1.1.pdf)
22
Une fonction du PDF (Portable Document Format) d’Adobe Acrobat® permet au propriétaire du formulaire de
laisser la possibilité à l’internaute de remplir les cases ou lignes à indiquer, ce qui donne une meilleure lisibilité
des données inscrites.
- Cécile PATY 18
téléprocédure que lorsqu’est mis en place un service véritablement interactif qui permet au
minimum de remplir depuis un ordinateur la totalité d’un formulaire puis l’adresser via le
réseau Internet au service administratif destinataire avec réponse en ligne de l’administration,
sous forme par exemple d’accusé de réception ou de prise de rendez-vous. » [19, p.4].
L’avantage est de pouvoir exécuter une démarche administrative dans son entier depuis
n’importe quel endroit et à n’importe quelle heure de la journée (exemples : une demande de
passeport, ou bien la déclaration d’impôts). Un guide23 rédigé par la COSA (aujourd’hui
DUSA), disponible en ligne, indique les éléments importants d’un formulaire et décrit ce que
recouvre le label « administration 2000 », délivré aux meilleures téléprocédures : « les
formulaires qui s’inscrivent dans une procédure administrative particulièrement bien étudiée
au regard des exigences de simplicité, de rapidité et de sécurité juridique peuvent recevoir le
label «administration 2000 »24.
1.1.3.5. Le téléservice
Enfin le téléservice, ou e-service, qui selon la DIRE (Délégation Interministérielle à la
Réforme de l’Etat) est « un service à valeur ajoutée proposé par une administration à ses
partenaires et usagers, utilisant les outils de télécommunication. Il s’agit d’une notion plus
large que celle de téléprocédure, intégrant un bouquet de services allant au-delà de la
formalité à accomplir : par exemple calcul ou simulation, assistance en ligne, suivi de dossier
personnalisé »25, ou encore l’actualisation de situation mensuelle sur le site de l’ANPE. Un
célèbre éditeur va encore plus loin avec des formulaires dits « intelligents », très performants,
plutôt à destination d’entreprises privées (du moins pour le moment). Ceux-ci sont en effet
capables d’offrir plusieurs fonctions complexes depuis la notice d’utilisation, l’ajout de
champs de saisies, le réajustement graphique, le suivi d’un process de validation et de
23
COSA. Guide pour la conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA,
[non daté (consulté depuis février jusqu’en août 2004)].
http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf
24
COSA. Guide pour la conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA,
[non daté (consulté depuis février jusqu’en août 2004)].
http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf. Citation de la page 21.
25
MINEFI. L’e-gouvernement : des téléprocédures aux téléservices. 16 décembre 2002.
http://www.men.minefi.gouv.fr/webmen/revuedeweb/egouvernement.htm
- Cécile PATY 19
contrôle, et une construction sous XML (eXtended Markup Language) afin d’exporter les
données inscrites dans une base de données.
Aujourd’hui le paysage de l’administration électronique se dessine de manière encourageante.
Les statistiques données par le Journal d’ADeLE du 6 mai 200426 le montrent : « plus de 200
téléservices publics et 5 500 sites Internet publics (en progression de 17% depuis 2002), plus
de 90% de formulaires administratifs disponibles en ligne (contre 74% en avril 2002), près de
2 millions de visiteurs par mois sur le site service-public.fr (progression de 54% en 1 an), plus
de 600 000 Français qui ont payé leurs impôts en ligne en 2003 (5 fois plus qu’en 2002) et
plus de 1 250 000 en 2004, 50 millions de cartes Sesam Vitale distribuées à ce jour, et plus de
50% de feuilles de soins traitées via Sesam Vitale, soit plus de 600 millions de feuilles
maladie (réduction des délais de remboursement de 2 mois à 7 jours). »
L’objectif de l’Etat étant la mise en ligne de tous les formulaires administratifs d’ici 2005.
1.1.4. Enjeux et objectifs
Au regard des rapports présentés plus haut et des services affichés, les grandes
problématiques de l’e-administration se profilent et traduisent les enjeux multiples et
ambitieux de celle-ci. Car tout un environnement est à prendre en compte, comme les
questions d’ordre juridique, celles sur l’accessibilité, mais aussi sur l’organisation nouvelle de
l’administration au niveau humain, matériel et technique ; sans oublier la capacité d’écoute à
avoir pour répondre aux attentes des usagers.
Se pencher sur chacune de ces problématiques aide à la compréhension des difficultés qui
peuvent être rencontrées au moment de la mise en place de ces services administratifs d’un
« nouveau genre ».
26
- Cécile PATY 20
1.1.4.1. Les questions d’ordre juridique
Si l’Internet et le droit viennent tout récemment de « s’entendre » grâce à la loi de l’Economie
numérique (LEN)27, adoptée le 21 juin 2004, qui fixe les règles nouvelles en matière de
commerce électronique, de publicité en ligne, de sécurité de transactions, et de responsabilité ;
il n’en reste pas moins que son application sur le terrain est source d’une multitude de
préoccupations.
Par questions juridiques sont entendues les conséquences en matière de droit induites par le
transport, via Internet, d’informations « sensibles », à savoir : la protection des données
personnelles, la confidentialité et la sécurisation du contenu; les preuves pour authentifier
l’émetteur du message permis grâce à la signature électronique ; la traçabilité pour suivre la
démarche administrative28 ; enfin la conservation29 et l’archivage de ces démarches
dématérialisées en cas de contestation de la part de l’administré.
1.1.4.2. L’accessibilité
Autre problématique : celle de l’accessibilité, signifiant la possibilité d’offrir, aux personnes
touchées par un handicap quel qu’il soit, l’accès au contenu sur Internet. Le W3C30 en donne
une définition encore plus large : « Mettre le web et ses services à disposition de tous les
individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue
maternelle, leur culture, leur localisation géographique, ou leurs aptitudes physiques ou
mentales31 ».
27
Texte de la loi de la confiance de l’économie numérique : voir le site
http://www.legifrance.gouv.fr/WAspad/UnTexteDeJorf?numjo=ECOX0200175L; et un dossier entièrement
dédié à la LEN est visible sur le site http://www.internet.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=336
28
Le site du MINEFI a mis en place un site portant sur les questions d’ordre juridique pour les téléprocédures,
voir : http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/securite/teleprocedures/html/index.htm
29
ATICA. Guide pour la conservation des informations et des documents numériques pour les téléprocédures,
les intranet et les sites internet : formats, supports, métadonnées, organisation, XML et normalisation, version
3. [ en ligne], Paris : Premier ministre, secrétariat général du Gouvernement, 2002, (consulté depuis février
jusqu’en août 2004). http://www.adae.gouv.fr/upload/documents/guideV3.pdf
30
W3C signifie « World Wide Web Consortium ». Site officiel: http://www.w3.org/
31
Citation de la page intitulée « Référentiel accessibilité des services Internet de l’administration française »
[12], sur le site http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=246
- Cécile PATY 21
Pour rendre concrète cette intention, a été créé en 1996, au niveau mondial, le WAI (« Web
Accessibility Internet », autrement dit « initiative pour l’accessibilité du web ») au sein du
W3C, dont la charte se trouve sur le site officiel http://www.w3c.org/WAI32. Elle liste une
série d’engagements à tenir comme la conservation d’une même structure tout au long d’un
site Internet, ou l’alternative textuelle aux images et sons d’une page web ; afin que les
personnes handicapées puissent naviguer sur Internet sans être pénalisées. En France,
l’ association Braillenet33 est chargée de mener cette campagne de sensibilisation à
l’accessibilité auprès des éditeurs de sites Internet et propose la vente d’un label
« Accessiweb » à ceux qui auront suivi les conditions de la charte, gage de qualité du site.
Cette même association, au niveau européen cette fois dans le cadre du plan d’action eEurope
2005, a soumis le projet du label EuroAccessibility. Notons également l’ADAE qui, de son
côté, a également publié un référentiel accessibilité des services Internet de l’administration
française34.
Parmi l’ensemble de la « toile », quelques exemples de facilitation de navigation pour les
handicapés peuvent être retenus : Websourd (http://www.websourd.org), site de référence en
matière de langue française des signes (LSF) ; le site http://handy.univ-lyon1.fr/access sur
lequel se trouvent en téléchargement des logiciels grossisseurs d’écrans ou de navigateur
textuel; le site de la mairie de Toulouse (http://www.toulouse.fr) qui affiche sur la page
d’accueil l’icône LSF indiquant que les formulaires administratifs sont traduits, car « 80% des
sourds profonds ne savent ni lire ni écrire et la langue des signes est leur langue
maternelle »35.
1.1.4.3. L’organisation interne de l’administration : front-office et back-office
L’organisation interne de l’administration, de par son fonctionnement même, est lui aussi un
des enjeux à tenir pour une bonne mise en marche de l’@dministration : selon Christian Levi
(directeur transformation finance-gestion, EDF), les 3 verbes du changement sont « expliquer,
32
La version française de cette charte se trouve sur le site suivant : http://handy.univ-lyon1.fr/access
Site Internet de Braillenet : www.braillenet.org
34
Le référentiel accessibilité des services Internet de l’administration française, proposé par l’ADAE, est
consultable à l’adresse web suivante : http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=246
35
Administration électronique : des guichets accessibles aux sourds, en traduction instantanée.
http://www.internet.gouv.fr/article.php3?id_article=1424
33
- Cécile PATY 22
former, réussir », opinion partagée par Patrick Dailhe (directeur, COPERNIC, MINEFI) selon
lequel la conduite du changement est fondamentale36.
L’organisation et le circuit du travail des agents administratifs se voit changer :
l’accompagnement pour réévaluer leur travail auprès de l’usager afin que leur mission et
collaboration soient valorisées et mutualisées est inévitable. « Les services doivent passer du
front office37 au back office38 [...], du silo au réseau. Tous les gouvernements doivent être
réorganisés en fonction des citoyens »39. Elle doit aussi se décloisonner pour une meilleure
efficacité : pour cela, l’interopérabilité est une des clés puisqu’elle permet de partager en
réseau les systèmes d’information des administrations. Un cadre commun d’interopérabilité a
d’ailleurs été rédigé par l’ADAE40.
Enfin, l’ensemble des textes produits le mettent en avant : les concepts de « service » et
d’ « usager » sont devenus des mots-clés. Le rapport Truche [8], dès 2002, l’annonçait :
« l’administration électronique ne se veut pas seulement au service de l’usager, elle se
construit autour de lui ». C’est dans ce sens qu’ont été réalisés par exemple la
« Charte Marianne »41, charte générique de l’accueil des usagers, et le rapport Candiard [2],
qui tous deux souhaitent un accueil le plus adapté possible aux usagers. La simplification du
langage au sein des formulaires administratifs, contrôlée par la COSLA (Comité d’Orientation
pour la Simplification du Langage Administratif, créé le 3 juillet 2001 au sein de la DUSA)
est un autre exemple de cet effort fait en direction du citoyen-usager. Un ensemble de mesures
qui rejoignent le slogan d’ADELE : « pour vous simplifier la vie ».
36
Témoignages recueillis lors de la conférence plénière 2 « administration électronique et conduite du
changement » du 17/12/2003, lors du Forum de l’Administration électronique du 17 et 18 décembre 2003, La
Villette, Paris.
37
L’ouvrage [15], p.32, définit ainsi le terme de « front-office » : « l’échange et le traitement d’informations
dans la relation avec l’usager ».
38
L’ouvrage [15], p.32, définit ainsi le terme de « back-office » : « l’échange et le traitement d’informations
internes à l’administration ».
39
Intervention d'Erkki Liikanen, commissaire européen, au colloque "e-administration, e-gouvernement" le
10/12/01, source : MEN, L'e-gouvernement : des téléprocédures aux téléservices, Revue du web, [en ligne],
2002, (consulté depuis février jusqu’en août 2004).
http://www.men.minefi.gouv.fr/webmen/revuedeweb/egouvernement.htm#citoyen
40
Voir le site : http://www.adae.gouv.fr/rubrique.php3?id_rubrique=41
41
Les circulaires, le guide méthodologique et le détail des rubriques d’engagement de cette charte de l’accueil
sont téléchargeables depuis le site suivant : http://www.dusa.gouv.fr/article63bf.html?id_article=15
- Cécile PATY 23
1.1.4.4. Les objectifs
Les objectifs sont eux aussi de taille.
Le PSAE affiche clairement la détermination du gouvernement pour l’administration
électronique au travers de 7 objectifs, corroborés par le Journal d’ADeLE qui décrit ainsi le
ROI (Retour sur Investissement)42: « des services plus rapides (meilleure circulation de
l’information par voie électronique et délais d’instruction raccourcis), des services mieux
gérés (meilleure connaissance des coûts et mise en commun de projets identiques entre
administration), des services plus efficaces (suppression des tâches répétitives) et une
approche globale (unification de tous les points d’accès administratifs : guichet, ordinateur
personnel, borne interactive, téléphone, télévision) »43.
Avec un budget accordé de 1.8 milliard d’euros sur 3 ans pour passer à l’administration
électronique, Jean-Pierre Raffarin compte faire économiser à l’Etat entre 5 et 7 milliards
d’euros par an dès 200744.
42
La page 53 de l’ouvrage en référence [15] de la bibliographie définit ainsi le ROI : « une logique gagnant/
gagnant : gain de temps, plus de services, automatisation des traitements ».
43
44
Lexpansion.com. 1.8 milliard pour l’administration électronique. Lexpansion.com, [en ligne], 2004,
(consulté depuis février jusqu’en août 2004). http://www.lexpansion.com/NLTech/2320.18.html#73459
- Cécile PATY 24
1.2. Exemples de sites Internet « e-administratifs »
1.2.1. Les sites Internet nationaux
1.2.1.1. Les grands principes suivis par les sites Internet nationaux
Le répertoire des nombreux sites Internet publics, accessibles depuis le portail de
l’administration française45 , semble couvrir tous les sujets relatifs à la vie quotidienne et les
questionnements qu’ils peuvent engendrer.
Le dossier de presse du programme ADELE 2004-2007 pour la conférence de presse du
07 septembre 200446 fait le point sur l’avancée des services.
A destination des particuliers en matière de services en ligne, sont aujourd’hui couvertes les
thématiques suivantes: papiers administratifs, impôts, emploi et travail, famille, concours de
la fonction publique, enseignements et étudiants, justice, logement, retraite, sécurité sociale et
volontariat civil (services regroupés sur 19 sites Internet publics).
Pour les entreprises, 7 thématiques sont listées : les 35 heures, les déclarations fiscales, les
déclarations d’opérations commerciales à l’intérieur de l’Union européenne, la déclaration des
données informatisées, le commerce et l’artisanat et les marchés publics (services regroupés
sur 19 sites Internet publics).
Une forte avancée est donc mesurable, qui traduit une écoute évidente de la part des services
publics auprès des attentes des usagers.
Si l’on se penche un peu sur ces « lieux virtuels » d’information, force est de constater que
plusieurs de ces sites nationaux se recoupent quant à leur structuration. Que ce soit en effet les
45
Rubriques s’orienter/annuaire de l’administration sur le portail http://www.service-public.fr
ADAE. Dossier de presse, programme ADELE, ADministration ELEctronique 2004-2007, conférence de
presse du mardi 7 septembre 2004. [en ligne], Paris : ADAE, 2004, (consulté le 15 septembre 2004).
http://www.adae.gouv.fr/IMG/pdf/ADELE_DP.pdf
46
- Cécile PATY 25
sites en lien avec l’emploi (sites de l’ANPE47 et de l’ASSEDIC48 par exemple), très
fréquentés par l’internaute49, ou bien les sites
gouvernementaux tels celui du MINEFI50 ou encore ceux de l’assurance maladie51 ou de
l’administration française52, 3 types d’informations formant 3 rubriques sont offerts : une
rubrique porte sur l’institution elle-même, une autre sur l’actualité du secteur de cette
institution, et enfin une 3ème invite à une visite du site par profil (exemple : professionnel,
particuliers, etc.). Une trame dont les rubriques semblent répondre d’emblée aux questions
basiques de l’internaute lorsqu’il se rend sur un site web : qui ? quoi ? comment ? et où ?,
comme pour lui flécher son chemin dès la page d’accueil.
A ce schéma, il convient d’ajouter une 4ème particularité dont certains sites sont dotés : l’accès
multiple à une même information à l’intérieur du site. L’internaute peut à sa guise passer par
exemple par les FAQ, par une rubrique thématique ou bien par le moteur de recherche, pour
obtenir la réponse à sa question. Astuce dont l’atout majeur est de laisser toujours cette
possibilité d’un accès pluriel à l’information même sur Internet ; mais aussi de s’adapter à tout
type de public, qu’il s’agisse d’un internaute avisé ou de celui découvrant l’outil. On retrouve
l’idée d’écarter le plus possible cette fracture numérique et de « simplifier la vie » des usagers
(pour reprendre la maxime du PSAE). L’important est que tout un chacun puisse accéder à
l’information qu’il recherche quel que soit le moyen et le support.
Le 2ème point essentiel de ces sites nationaux est évidemment les services qu’ils offrent :
téléchargements de formulaires et téléprocédures, en plus de l’information générique. Selon
l’enquête de Capgemini/Sofres [3], la France reste encore un peu timide quant à la mise en
place de services totalement interactifs, c’est-à-dire pour les démarches administratives
entièrement dématérialisées ; mais elle s’y attèle. Et sans hésiter, l’un des exemples les plus
47
http://www.anpe.fr
http://www.assedic.fr
49
D’après l’étude menée par Capgemini [3], p.8, l’ANPE est le site le plus visité en 2004, et l’emploi en général
reste l’attente prioritaire des Français.
50
http://www.minefi.gouv.fr
51
http://www.ameli.fr
48
- Cécile PATY 26
remarquables en ce sens est illustré par le portail du MINEFI et de ses sites afférents, qui sont
moteurs en France.
1.2.1.2. Le portail du Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie
Il suffit de lister tous les services en ligne disponibles à ce jour sur ce portail
(http://www.minefi.gouv.fr) [(environ 93 formulaires téléchargeables répartis sur 10
thématiques53, 17 téléprocédures54 pour 3 profils que sont les entreprises, citoyens et
collectivités locales, 6 thématiques différentes de téléservices (calculs et simulations)], et de
savoir que le MINEFI a été promu « e-ministère » par Laurent Fabius le 5 juillet 2001 (le
MINEFI proposait déjà à l’époque une trentaine de services opérationnels et interactifs pour
l’usager)55 , pour se convaincre de l’efficacité des études et réalisations menées par ce
ministère.
Le programme COPERNIC, destiné à mettre en place le compte fiscal simplifié, reste un des
piliers des actions du MINEFI censé engendrer un gain pour l’Etat : « les dépenses pour ce
projet s’ élèvent à 911 millions d’euros sur 10 ans, avec un ROI attendu de 100 millions
d’euros par an »56.
Le principe de ce portail est d’offrir aux yeux de l’internaute, dès la page d’accueil, un accès à
toutes les informations dont il peut avoir besoin. Cet accès peut-être par thématique via les
rubriques de droite et de gauche de la page, par profil via la rubrique « accès personnalisés »,
par le menu déroulant « sites Internet du Minefi » (accès direct aux 23 sites web du ministère)
ou bien encore via le site tout récent « Minefi en ligne »57. En résumé, une panoplie complète
de services au plus proche des attentes des usagers qui pourrait adopter comme slogan :
52
http://www.service-public.fr
Liste disponible sur la page http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/index.htm
54
Liste disponible sur le site http://www.webservices.minefi.gouv.fr/
55
Dossier de presse du MINEFI : L’e-ministère, 55 projets concrets, 15 p., non daté,
http://www.finances.gouv.fr/archives/dossiersdepresse/2002/e-ministere/dpemin.pdf#nameddest=01
56
Indications données par le MINEFI lors du débat Services publics : mieux servir les usagers avec internet, les
expériences, les projet, mené par Forum Benchmark Group , le 1er juillet 2004.
57
http://www.webservices.minefi.gouv.fr/
53
- Cécile PATY 27
« Vous avez une question ou souhaitez faire votre démarche, nous avons ce qu’il vous
faut ! ».
Car l’entièreté du portail a été conçue pour faciliter la tâche de l’administré.
Tout d’abord, les sites ont été pensés de manière à suivre 2 logiques. Celle de l’accès par cible
de public : on a par exemple un site dédié aux collectivités locales58 (site ouvert en novembre
2002 et qui informe sur la gestion des collectivités locales) et un autre destiné aux
entreprises59 (site ouvert en septembre 2003, dont l’objectif est de répondre aux questions des
entreprises sur leur développement économique) ; et celle de l’accès par type de
services comme le site des impôts ouvert en 2001 (http://www.impots.gouv.fr), qui a
engendré 1 252 319 déclarations en ligne entre le 15 mars et le 19 mars 2004, soit deux fois
plus que l’année précédente60.
Ensuite la tâche de l’administré est facilitée par la transparence affichée et les explications de
l’évolution des actions du MINEFI au travers de la page intitulée « Placer l’usager au cœur de
l’organisation et du fonctionnement du MINEFI »61 et de la rubrique « notre plan d’action »
du site http://www.webservices.minefi.gouv.fr/62.
1.2.1.3. Le portail de l’administration française
L’adresse http://www.service-public.fr représente l’autre grande « pointure » en matière de
site public national. On peut contester là encore la richesse du travail effectué pour ce portail
qui a su « parler » aux internautes.
Pour créer ce portail, la participation de l’usager a été vivement encouragée par la chef de
produit, et concrétisée par un questionnaire en ligne qui leur a été soumis, intitulé « quel
portail pour l’administration ». Grâce à ces 1500 contributions d’internautes, de grandes
58
http://www.colloc.minefi.gouv.fr/
http://www.entreprises.minefi.gouv.fr/
60
Indications données lors du débat Services publics : mieux servir les usagers avec internet, les expériences,
les projet, mené par Forum Benchmark Group , le 1er juillet 2004.
61
http://alize.finances.gouv.fr/bercy_en_mouvement/index2.htm
62
Un document PDF rend compte des actions menées par le Minefi en direction du PSAE à l’adresse suivante :
http://www.minefi.gouv.fr/minefi/entreprise/nouvelles_technologies/psae/psae.pdf
59
- Cécile PATY 28
orientations ont été dégagées. Un benchmarking de sites privés et étrangers (danois
notamment) a suivi, afin de positionner le portail qui a ouvert le 23 octobre 2000.
A l’origine, il existait la rubrique « Guide des droits et démarches » figurant sur l’ancien site
http://www.admifrance.gouv.fr (lancé en juin 1996), supplanté ensuite par service-public.fr.
Cette rubrique reste aujourd’hui le cœur de ce dernier, auquel tout un environnement
informationnel a ensuite été ajouté (questions-réponses, fiches thématiques, textes juridiques
de référence, annuaire, actualité tenue par un journaliste, moteur de recherche).
La structuration de l’information de ce site est là encore faite pour aider l’usager peu averti
sur l’outil Internet. De nouveau, un accès par profil est offert : l’espace particuliers qui est la
page qui s’ouvre par défaut lorsque l’on se rend sur le portail ; l’espace professionnels
(http://www.service-public.fr/pro/index.html), dont les accès par situation sont encore plus
affinés (commerçants et industriels, artisans, agriculteurs, artistes, professions libérales) ; et
l’espace citoyens qui pointe vers le site http://www.vie-publique.fr. Ces 3 sites sont gérés par
La Documentation française.
Un quadruple accès à l’information s’affiche sur la page d’accueil : par icônes, par
thématiques, par rubriques ou par moteur de recherche pour faciliter la navigation de
l’internaute.
Des rubriques « formulaires » (1 705 formulaires sont en ligne) et « démarches en ligne » sont
présentes (258 téléservices), toujours dans le but de servir les objectifs de l’e-administration.
Mais comme indiqué par la chef de produit du portail, celui-ci ne se positionne pas en tant
qu’outil de référence des téléchargements, téléprocédures et téléservices. Ces rubriques sont
d’ailleurs reléguées en bas de page et sont vouées dans quelques temps à être transférées sur
un autre site qui sera créé (toujours selon la chef de produit). Service-public.fr est un portail
axé sur le développement de l’information et non sur les démarches en ligne, et c’est ce qui le
différencie des autres sites gouvernementaux.
Le portail joue aussi le jeu de la transparence : une rubrique « statistiques » en bas de la page
d’accueil donne accès à la lettre statistique qui dégage les principaux chiffres sur la visite du
- Cécile PATY 29
portail63. En juin 2004 par exemple, 15 636 123 pages du portail ont été vues par les
internautes (progression de 44,7% par rapport à juin 2003, les pages ayant le plus de succès
sont l’annuaire des sites, le moteur de recherche et l’emploi-travail), et 2 121 409 visites ont
été enregistrées (progression de 31,84% par rapport à juin 2003)64.
Service-public.fr n’utilise pas Flash. Le code HTML (HyperText Markup Language) standard
et le choix du langage XML font que l’accessibilité au site pour les personnes handicapées est
en partie remplie.
Enfin, la grande spécificité de service-public.fr est d’avoir encouragé, très tôt, la syndication
de contenu avec les collectivités locales, pour une mutualisation de l’information sur Internet.
Cette initiative a pour nom le « co-marquage » (francisation du terme anglais « cobranding »)65 dont le but est d’articuler l’information nationale avec l’information locale et
faire en sorte que l’usager ait toute l’information sur un seul site66. La définition donnée est la
suivante : « C’est la possibilité de rediffuser sur un site public local les contenus et les
services offerts par le portail de l’administration française et de les enrichir de données et de
services locaux complémentaires, afin d’offrir à l’usager un accès unique et adapté à son
contexte local, pour ses droits et ses démarches »67. Il est un des objectifs donné par l’ADAE
auprès des collectivités locales dans le cadre de la réforme de l’Etat.
1.2.2. Les sites Internet des collectivités locales
1.2.2.1. Les grands principes suivis par les sites Internet locaux
Les sites Internet de collectivités locales, comprenant ceux des communes, des conseils
63
voir http://www.service-public.fr/info/statistiques.html
Statistiques de service-public.fr provenant du document suivant :
http://www.service-public.fr/info/0406SP.pdf
65
Site dédié au co-marquage : http://lecomarquage.service-public.fr
66
ROULLIER Bénédicte. La syndication de contenu, expérience de co-marquage mise en œuvre par La
Documentation française, présentation de l’ATICA. [en ligne] : ATICA, 09 octobre 2002, consulté entre février
et août 2004, disponible à l’adresse suivante : http://lesforums.service-public.fr/cgibin/forum/board.fcgi/topic_show?id=412&all=0
67
Service-public.fr, le portail de l’administration française, Le co-marquage avec service-public.fr, [en ligne],
Paris : Service-public.fr, 21 janvier 2003, 9 p., (consulté entre février et août 2004).
http://lecomarquage.service-public.fr/comarquage_qr2003.pdf
64
- Cécile PATY 30
généraux, des conseils régionaux, font partie du paysage de l’administration électronique au
même titre que les sites Internet nationaux . Ils doivent eux aussi relever le véritable défi
numérique pour faciliter la communication avec les citoyens.
Une des particularités propre aux sites locaux revient à la typologie même de leurs services en
ligne. Ce sont des services dits de proximité, où le citoyen a une part active dans la réalisation
de ces démarches administratives. Car on y dépasse les services de téléchargements et/ou de
téléprocédures (actes civils, obtention de passeports, formalités pour le mariage, etc.) : en
proposant par exemple le vote électronique et la carte de vie quotidienne qui en sont les
symboles.
Les services en ligne locaux les plus méritants se voient décerner un label « ville Internet »68,
délivré depuis 1999 par l’association Ville Internet, indiquant la qualité des sites web en
matière d’e-citoyenneté. Les vainqueurs de l’année de 2003 ont été les villes de Parthenay
(dans les Deux-Sèvres), de Vandoeuvre-les-Nancy (en Meurthe-et-Moselle), qui ont ainsi reçu
ce label à 5 arobases, distinction suprême.
Pour ce qui est de la structuration de l’information, plusieurs types de rubriques se retrouvent
entre les sites Internet de mairies. Bien souvent, les verbes d’action se chargent d’orienter la
navigation de l’internaute (ex : « découvrir », « vivre », « entreprendre »), plusieurs autres
rubriques sont dédiées à la vie locale pour les loisirs (culture, sports) et une 3ème catégorie
dirige le citoyen vers le guide des droits et démarches permis grâce au co-marquage.
L’implication des maires de France pour participer à l’@dministration a été déterminante et
est une des clefs du succès du co-marquage69.
Un nombre conséquent de sites Internet locaux mériteraient d’être cités pour évoquer leur
dynamisme dans le domaine des TIC et donc de l’e-administration. Mais la raison ne pouvant
permettre de réaliser une liste exhaustive, un choix de sites Internet locaux a été fait.
68
Le site http://www.villes-internet.net/ explique ce que représente ce label et les démarches à suivre pour les
villes candidates, celles-ci devant remplir un formulaire et se soumettre à une évaluation.
69
Remarque recueillie lors de l’entretien avec la chef de produit du site service-public.fr
- Cécile PATY 31
Seront ci-dessous présentées les villes de Parthenay et d’Issy-les-moulineaux,
particulièrement actives et avant-gardistes; puis celles de Toulouse et de Vandoeuvre-lesNancy dont certains services en ligne retiennent l’attention pour leur inventivité.
1.2.2.2. Parthenay et Issy-les-Moulineaux, des villes numériques avant-gardistes
L’exemplarité de Parthenay (http://www.cc-parthenay.fr), grâce à sa labellisation « Ville
Internet » pendant 3 années successives (2001, 2002 et 2003), lui vaut d’être connue de tous
les acteurs des TIC au niveau national et international. La possibilité de créer un intranet
personnel avec sa propre messagerie, l’ouverture du guide des droits et démarches pour
l’ensemble de la communauté des communes (villes d’Adilly, de Chatillon-sur-Thouet, de La
Chapelle-Bertrand, de Le Tallud, de Pompaire, en plus de Parthenay) ainsi que toutes les
démarches administratives (inscriptions scolaires, à la cantine, à la crèche et la demande
d’état-civil) ont été saluées. Le guide des droits et des démarches offre donc la possibilité au
citoyen de rechercher des informations administratives d’ordre pratique sur les 6 communes
nommées ci-dessus. A regretter tout de même que l’information soit difficile à repérer, quelle
que soit la page consultée, à cause sans doute de la masse importante de données dans laquelle
l’œil se perd.
Quant à « Issy l’audacieuse » (http://www.issy.com)(titre présenté sur le haut de la page
d’accueil du site de la mairie de la ville d’Issy-les-Moulineaux), un grand mérite doit
également lui être reconnu. L’information est aussi très dense, mais accessible après plusieurs
versions de présentation.
Les téléchargements de formulaires et les téléservices en lien avec l’état civil, les loisirs ou le
vote électronique se regroupent au sein de la partie intitulée « administration électroniquemairie en ligne ». Il est à noter une sensibilisation particulière de cette ville pour les TIC :
elle reçoit le 5ème Forum Mondial iDémocratie (29-30 septembre 2004) pour y débattre des
apports des NTIC dans la modernisation de la vie démocratique ; ainsi que les débats sur les
nouvelles technologies menés par le Club du e-public [48].
- Cécile PATY 32
1.2.2.3. Des services en ligne innovants proposés par Vandoeuvre-les-Nancy et
Toulouse
La ville de Vandoeuvre-les-Nancy a reçu en 2003, tout comme Parthenay, la distinction de
« Ville Internet @@@@@ ». Nous retiendrons particulièrement son projet de carte de vie
électronique au nom de « Carte Democr@tics » lancé en janvier 2004 et qui permet
d’accomplir 2 types de démarches. L’une promet des facilités de la vie citoyenne (ex : le vote
électronique), l’autre est centrée sur l’administration électronique via le site Internet de la
mairie http://www.vandoeuvre.fr pour des téléchargements et téléservices. Cette carte
électronique permet un stockage de données et une authentification à distance telle une
signature virtuelle. Comme l’indique le directeur adjoint des services de la ville :
« Democr@tics ne se contentera pas de proposer un accès en ligne à des téléservices
administratifs classiques »70.
Le principe de la carte de vie électronique va d’ailleurs être expérimenté cet automne dans le
Val d’Oise sous le nom de « Cartevaloise ».
Le site de la mairie de Toulouse (http://www.mairie-toulouse.fr) est, lui, original dans son
approche de l’accessibilité d’une partie du contenu du site (droits et démarches) aux
personnes sourdes. La page d’accueil met en évidence l’icône LSF (langue des signes
française) précisant que les formulaires administratifs sont traduits. Par un seul clic, le texte
des formalités est traduit : une petite vidéo montre une femme parlant la langue des signes. Ce
service est proposé par la mairie en partenariat avec la société Websourd71, spécialisée dans la
technologie pour la LSF en ligne.
1.2.3. Retours d’expérience dans le domaine social-santé : les sites Internet
de l’Assurance Maladie et de la Caisse d’Allocations Familiales
Il paraissait également intéressant d’approcher des sites Internet cette fois sous l’angle de la
70
BRANCIER, Christine. Mairie de Vandoeuvre-les-Nancy, distribuer une carte de vie électronique. Décision
Micro et réseaux, [en ligne], 2004, n°585, 22 mars 2004 [consulté depuis juin jusqu’en août 2004].
http://www.01net.com/article/237366.html
71
Site de la société Websourd : http://www.websourd.org
- Cécile PATY 33
gestion de projet (au niveau de leur contenu informatif et des services en ligne) dans le but
d’une capitalisation pour le site web institutionnel de l’AP-HP.
Les sites web de l’assurance maladie (http://www.ameli.fr) et des allocations familiales
(http://www.caf.fr) ont été sélectionnés parce qu’en plus de relever du secteur social-santé, ils
sont réputés pour leur avancée « e-administrative ».
Cette analyse a pu être menée suite à deux entretiens réalisés les 24 et 26 février 200472,
respectivement auprès de la conceptrice d’application pour la maîtrise d’ouvrage du site
http://www.caf.fr et la chef de projet du site Internet http://www.ameli.fr .
L’étude de ces deux sites par une « découpe » de ce qui les caractérise permet de faire un
parallèle avec les évolutions suivies par le site web institutionnel de l’AP-HP.
1.2.3.1. Des structures bipartites
La première similitude frappante entre d’un côté la CNAM et l’assurance maladie et l’AP-HP
de l’autre, touche au système de fonctionnement interne de ces structures. En effet, il y a
d’une part le siège (CNAM et CNAF), d’autre part des organismes en régions chargés de
régler les services de proximité (128 CPAM et 123 CAF). Une composition donc bifaciale,
que l’on retrouve au sein même de l’AP-HP qui comprend le siège d’une part et les 39
hôpitaux ou groupes hospitaliers d’autre part.
Il en a découlé pour les sites Internet une information à double niveau : celle institutionnelle
et générale sur les pages du site national (ex : http://www.caf.fr pour la CNAF et
http://www.ameli.fr pour l’assurance maladie); et celle de proximité sur des pages des
organismes en région (ex : http://www.92.caf.fr pour la CAF d’Ile-de- France, et
http://www.marseille.ameli.fr pour l’assurance maladie des Bouches-du-Rhône). Ce qui n’est
pas sans rappeler l’évolution récente du site web institutionnel de l’AP-HP qui propose
l’information institutionnelle sur le site http://www.ap-hp.fr et une information plus « locale »
72
Voir la liste des entretiens menés auprès des personnes externes à l’AP-HP, en annexe 3.
- Cécile PATY 34
sur les « pages portail » des hôpitaux (accessibles via le menu déroulant « nos hôpitaux » de
la page d’accueil).
1.2.3.2. Un accès à l’information par thèmes et par profils
Le deuxième point à relever est celui de la composition de la page d’accueil dont les services
proposés sont accessibles soit via les thématiques présentées, soit via une typologie de profils.
Certes, à l’heure actuelle, seul le site de l’assurance maladie présente son contenu par cibles
(assuré et professionnel de santé) en parallèle de l’accès par services. Néanmoins, il est
projeté, à court terme, que le site de la CAF mette aussi en avant cette approche; et le site de
l’AP-HP souhaite, de la même façon, proposer à l’internaute une information qui lui soit
destinée.
1.2.3.3. Les services en ligne proposés
En ce qui concerne enfin les services en lignes proposés sur les sites Internet de la CAF et de
l’assurance maladie, on retrouve la typologie des services présentée plus haut :
téléchargements de formulaires accompagnés de notice explicatives, téléservices (ex :
consultation des remboursement sur ameli.fr et calcul pour l’aide au logement sur le site
caf.fr), système de questions-réponses par e-mail73 avant un engagement de réponse rapide.
La CNAF a d’ailleurs reçu le label « administration 2000 » pour son service de demande
d'aide au logement en ligne destiné aux étudiants qui a ouvert en juillet 2000.
Les efforts menés en direction des usagers sont donc importants, mais le nombre d’internautes
reste encore infime : seulement 1.43% des assurés sociaux ont visités le site ameli.fr en
janvier 2004 ; et seulement 5.28% des foyers concernés ont procédé à la déclaration de
ressources en ligne sur le site de caf.fr.
Ce dernier point fait valoir, le fossé en termes de services en ligne qui sépare ces 2 sites web
étudiés et celui de l’AP-HP . La raison à cela s’explique tout simplement par le fait que
73
E-mail signifiant courrier électronique.
- Cécile PATY 35
l’information à caractère médical, à destination du patient ou de tout autre type d’usagers
(proches du patient, visiteur, etc.) ne peut pas être traitée de la même manière.
Les sites Ameli.fr et Caf.fr recouvrent avant tout une information de type « administrative »
qu’il est relativement aisé de transposer sur Internet, tandis que l’information de type médical
fait appel à l’humain et à des informations personnelles de santé qui nécessitent des
précautions toutes particulières avant de pouvoir être, éventuellement, transmises sur le
réseau. Et c’est en partie de cet aspect-ci dont il va être question dans la partie suivante :
pourquoi mettre en ligne des informations en direction de l’usager-patient ?
- Cécile PATY 36
Deuxième partie
Le patient au cœur des préoccupations
actuelles du système santé
et de l’AP-HP
- Cécile PATY 37
2.1. Modernisation du système santé français
2.1.1. Le patient et l’hôpital : passage progressif d’un « objet » passif à un
sujet actif
Il a fallut poser les pierres petit à petit pour que se construise l’identité de l’usager au sein de
l’hôpital. Car ce n’est que depuis peu que le monde hospitalier accepte de recevoir une autre
image du patient : celle d’une personne active, qui demande à ce qu’on l’informe sur son état
de santé et qui souhaite prendre part à la décision de dispense de ses soins.
2.1.1.1. « L’usager de santé », acteur de ses soins
Ce droit à la parole pour le patient et ses proches, face à l’équipe médicale qui détient le
savoir de la médecine, a été très fortement défendu par les associations dans les années 1980.
L’association AIDES74, aujourd’hui encore très empreinte de militantisme, a déclenché cette
prise de conscience du droit ; l’objectif étant que tout patient puisse comprendre sa maladie et
les traitements correspondant pour devenir « acteur » de ses soins et participer à sa
guérison75[34]. Le document clé de cet engagement est le texte repris de l’intervention de
Daniel Defert (président d’AIDES de la fédération nationale de France), datée du 6 juin 1989,
à la 5e conférence internationale sur le SIDA (Syndrome de l’ImmunoDéficience Acquise) à
Montréal et dont l’intitulé est « Un nouveau réformateur social : le malade ». Ce texte évoque
l’exclusion des personnes atteintes du VIH (Virus de l’ImmunoDéficience Humaine) ; et il y
est vivement souhaité « une modification de la relation médecin/malade », une
74
« Aides » signifie « soutien » en anglais.
[34] : « Ils ont été les premiers à impulser une dynamique à l’échelle nationale qui fait des usagers des
partenariats dans l’organisation de l’hôpital. », idée partagée par la responsable de la mission associations et
bénévolat lors de l’entretien du 08/07/04.
75
- Cécile PATY 38
« transformation de l’organisation hospitalière », « le partage et le contrôle du savoir
médical » et enfin « la transformation de la relation de la société à la maladie76 ».
Ce bouleversement s’est répercuté jusque dans le vocabulaire à utiliser pour désigner
quelqu’un d’hospitalisé : faut-il le considérer comme un malade, comme un client, comme un
citoyen, ou bien encore comme un usager ?
Voyons-les un par un…
« Malade » paraît bien restrictif, une femme enceinte par exemple n’étant pas touchée par la
maladie, alors qu’elle fréquente l’hôpital (du moins dans la majorité des cas) pour la naissance
de son enfant.
Celui de « client », pour faire référence à une attitude « consumériste » du patient, a le travers
de laisser croire que ce dernier se calque sur certaines personnes aux Etats-Unis, qui
consomment de la santé et des soins comme de la nourriture. Un schéma qui n’est pas encore
celui de la France, même s’il est certain que les revendications en terme de confort et de
qualité sont plus exigeantes qu’autrefois77. La notion de « client » se rapproche aussi de celle
de « consommateur » qui sous-entend, comme l’indique le rapport Caniard, que le soigné
« est doté d’une rationalité maîtrisée en toute circonstance[47, p.7-8] », ce qui est faux bien
entendu [45].
Parler de « citoyen » à l’hôpital est intéressant, parce que les droits de l’homme méritent tout
autant d’être appliqués au sein de l’hôpital que dans la cité. La citoyenneté, c’est également
accepter l’ensemble des populations (celle de la ville aux côtés de celle des hôpitaux), et faire
que l’image d’un hôpital « citadelle » [28] disparaisse. L’architecture et l’aménagement de
l’hôpital Bretonneau, par exemple, convergent dans ce sens : boutiques et salle de spectacles
autour de la « rue principale » sont ouvertes à tous. Une ouverture dotée d’un autre bienfait
comme celui de dédramatiser une éventuelle hospitalisation pour les personnes de la ville,
hospitalisation d’ordinaire appréhendée car elle se déroule dans un lieu inconnu.
76
DEFERT, Daniel. Un nouveau réformateur social : le malade. Actes, les cahiers d’action juridique, 1990,
juin, n°7172, p.5-8.
77
Remarque faite par la responsable du bureau des droits du patients, lors de l’entretien du 10/02/04 (annexe 1).
- Cécile PATY 39
Mais le terme d’ « usager » semble définitivement le plus approprié : il comprend aussi bien
le patient (malade ou non), l’entourage (qu’il soit de la famille ou un proche), et le visiteur
(qui vient s’informer sur des questions de santé en milieu hospitalier). Et si pendant un temps,
le terme d’ « usager » a été malmené parce que trop connoté « utilisateur d’un service public »
(de la RATP par exemple) [23] [47], il a repris aujourd’hui toute sa force78.
Une véritable « révolution » et une vraie « évolution », donc, de la relation soignant-soigné
qui a été officiellement reconnue au travers des textes et décisions de justice. Nous
retiendrons principalement : la charte du patient hospitalisé issue d’une circulaire du 20
septembre 1974 (réactualisée en 1995, et dont l’article 9 devrait être prochainement modifié
pour prendre en compte la loi du 4 mars 2002) signée par Simone Weil, ministre de la santé
de l’époque, et qui synthétise les principaux droits de la personne hospitalisée, dont le respect
de la dignité ; le code de déontologie médicale de 1995 ; et enfin la loi du 4 mars 2002
(n°2002-303), relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette
dernière a été ressentie par les usagers de santé comme l’aboutissement réel d’un combat
mené pour la démocratie sanitaire que la FHF (Fédération Hospitalière de France)79 définit
comme « la possibilité offerte au patient de se transformer en acteur, d’où la nécessité absolue
d’information, de consentement, de co-décision, de participation active du malade à son
traitement. C’est également l’émergence et la reconnaissance institutionnelle de droits
collectifs des usagers du système santé par le biais associatif. »[41, p.5]
Il faut ajouter à ces textes et lois le manuel d’accréditation80 des établissements de santé,
réalisé par l’ANAES (Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en santé), qui
comprend une partie entière sur le patient et les dispositions à suivre pour une meilleure prise
en charge [21].
78
Selon l’enquête 2003 de l’observatoire Aventis [35], dans le secteur public, le malade est un usager pour 42%
du personnel interrogé.
79
Site Internet de la FHF : http://www.fhf.fr/fhf/htm/
80
Définition de l’ANAES : « La procédure d’accréditation a pour objectif de s’assurer que les établissements de
santé développent une démarche d’amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins délivrés aux
patients », donnée en page 7 de l’ouvrage [21].
- Cécile PATY 40
2.1.1.2. Un droit d’accès aux soins pour tous
La modernisation du système de santé français fait son chemin et se concrétise au quotidien
par un ensemble de mesures telles la lutte contre la douleur81, le développement de services de
soins palliatifs82, l’effort pour rendre plus présentes les associations au sein des hôpitaux,
l’accès aux soins pour les plus démunis comme les PASS (Permanence d’Accès aux Soins de
Santé, permettant aux personnes en situation précaire d’accéder aux soins), l’AME (Aide
Médicale de l’Etat, dont peuvent bénéficier les personnes étrangères en situation irrégulière
pour une prise en charge à 100% des frais médicaux et du forfait hospitalier83), la CMU
(Couverture Maladie Universelle, sorte de mutuelle)84 ou encore par la mobilisation de l’Etat
pour la prévention du public envers certaines maladies comme le cancer [tel le travail mené
par la MILC (Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer85), avec l’ouverture
prochaine d’un Institut National du Cancer86].
2.1.2. Le devoir d’informer
Pour permettre une communication et une compréhension entre soignant et soigné,
l’information est centrale. Comme le souligne Gianni Giorgi dès 1999, au sein d’un article,
« la possibilité d’un choix conscient entre les différentes options diagnostiques et
thérapeutiques par l’usager implique que l’information devienne un des aspects décisifs dans
le rapport entre les services de santé et les citoyens. [42] »
81
« Dans un sondage de l’IFOP réalisé par la fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, 64% des
personnes interrogées considèrent que le soulagement de la douleur et de la prise en considération de la
souffrance constituent un des éléments de la qualité » [37, p.26]
82
« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie
grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes
et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle » [37, p.28]
83
Un dossier thématique sur l’AME est disponible sur le site de l’assurance maladie :
http://www.ameli.fr/212/DOC/704/fiche.html
84
La CMU est une couverture de maladie complémentaire, une sorte de mutuelle. Le site
http://www.cmu.fr/pages/presentation.htm indique en détail ce que recouvre ce terme.
85
Site de la MILC : http://www.plancancer.fr/
86
Informations délivrées par le chargé de mission de la MILC rencontré le 16/09/04.
- Cécile PATY 41
2.1.2.1. Définition de l’information
Dans son rapport intitulé « Information des patients, recommandations destinées aux
médecins » de mars 2000 [33], l’ANAES indique qu’il faut distinguer 2 types
d’informations : celles de nature médicale qui sont « des informations générales publiées dans
un but de vulgarisation » telles les revues grand public et les sites Internet ; et celle qui se
destine à la situation propre d’une personne et à son état de santé (informations sur les soins et
les décisions médicales).
La distinction entre ces 2 types d’informations est fondamentale parce qu’elle démontre bien
qu’il y existe 2 degrés d’informations en santé, l’une collective et l’autre personnalisée.
2.1.2.2. Critères pour une bonne information
Quel que soit le type d’information envisagé, son traitement et sa diffusion sont extrêmement
délicats car l’usager, qui par définition en fera « usage », n’est pas spécialiste du domaine et
s’attend à avoir toute confiance dans les éléments qui lui sont transmis.
Or, la qualité d’une information médicale tient à sa fiabilité, à sa validation faite en amont par
celui qui la diffuse.
Selon l’ANAES toujours [33], l’information doit répondre à plusieurs critères que sont une
communication de préférence par oral et qui, si elle s’établit par écrit, doit être hiérarchisée,
synthétique et claire.
2.1.2.3. Un devoir légal pour l’hôpital
Ces recommandations de l’ANAES ont vu le jour afin de cadrer la pratique qui fait suite à une
législation plutôt unanime en matière d’information due au patient.
L’ouvrage de Marc Dupont et d’Alexandra Fourcade portant sur l’information médicale du
patient [38] relève 4 textes nationaux essentiels : la loi hospitalière de 1991 traitant
notamment de l’obligation d’information par les professionnels de santé envers les patients ;
le code de déontologie médicale de 1995 qui ajoute la notion de qualité à l’information
- Cécile PATY 42
donnée (une information claire et loyale, et délivrée dans les bonnes conditions), la juridiction
administrative de 2000 qui parle des risques graves et des litiges éventuels ; et enfin l’ouvrage
de recommandations de l’ANAES dédié aux médecins [33]. Un 5ème texte est présenté : celui
édité en 1998 par l’AP-HP portant sur l’évaluation des hôpitaux de l’AP-HP en matière
d’information du patient [26], signe que cette institution a intégré l’usager au cœur de son
fonctionnement avant même la loi du 4 mars 2002.
- Cécile PATY 43
2.2. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris : une structure
résolument tournée vers ses usagers
2.2.1. Présentation de l’AP-HP
2.2.1.1. Définition
Le nom « Assistance Publique-Hôpitaux de Paris » est très récent puisqu’il a fait suite à la loi
du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière. Marc Dupont en explique la signification:
« Le nom d’ « Assistance publique » reflète bien la permanence de l’accueil, qui a toujours
fait la noblesse de l’institution hospitalière. (…) La précision « hôpitaux de Paris »
correspond par ailleurs au fait que l’AP-HP, qui assure au sein de la Région Ile-de-France les
missions du centre hospitalier régional, est néanmoins propre à Paris d’où elle tire son origine,
où se trouve son siège et où elle exerce la majeure partie de son activité »[28]. Car l’AP-HP
est un établissement public de santé qui relève de la ville de Paris (le Maire de Paris préside
au conseil d’administration de l’établissement), sous la tutelle de 4 grandes institutions : le
Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, le Ministère de l’Intérieur, de la Sécurité
Intérieure et des Libertés Locales, le Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie,
et enfin la Direction de l’ARH (Agence Régionale de l’Hospitalisation87).
2.2.1.2. L’organisation de l’institution
L’établissement se décompose en 2 parties : d’une part le siège qui se trouve à Paris et
regroupe l’ensemble des 9 directions et donne les grandes orientations de la maison auprès
des groupes hospitaliers ; et d’autre part les 39 hôpitaux et groupes hospitaliers à Paris, en
banlieue et province répartis en 4 zones hospitalières (zone nord, sud, ouest, est) afin qu’il y
87
Chaque région dispose l’une ARH, celle de l’Ile-de-France est l’ARHIF.
- Cécile PATY 44
ait une distribution équilibrée des différentes activités médicales et médico-techniques sur
l’ensemble des régions précitées . S’y ajoutent 5 services généraux et des écoles et centres de
formation. Au total, environ 95 000 personnes sont salariées à l’AP-HP.
2.2.1.3. Les soins
Pour ce qui est des soins, l’AP-HP accueille les patients hospitalisés pour du court séjour
(hôpital d’aigu), moyen séjour (à savoir les SSR : Soins de Suite et de Réadaptation) ou long
séjour (gérontologie). L’autre volet de soins de l’AP-HP correspond à celui des consultations
(appelées parfois « traitements externes ») proposées dans toutes les spécialités médicales.
2.2.2. Une grande « maison » orientée vers ses usagers
Le terme d’ « usager » est apparu pour la 1ère fois à l’AP-HP en 1992 pour parler du « droit
des usagers » ; il a été définitivement adopté 2 années après88.
Aujourd’hui il est complètement intégré, à tel point qu’il devient l’un des enjeux de cette
institution, comme l’indique le titre d’un document interne intitulé « Les usagers au cœur des
préoccupations de l’AP-HP », daté d’avril 2000. La position de l’AP-HP par rapport à ses
soignés n’a de cesse d’être signifiée aussi bien au travers des directives stratégiques émanant
du siège, que sur le terrain lui-même, c’est-à-dire dans les hôpitaux.
En matière de stratégie, l’écoute de l’usager et l’effort mené pour améliorer son séjour
hospitalier font l’objet de questionnements et de réflexions constants.
La structure des départements du siège de l’AP-HP, les documents officiels internes et
manifestations auxquels l’Institution prend part, et enfin les services des hôpitaux pour les
usagers en sont les témoins.
88
Explications faites par une médiatrice de santé, rencontrée le 03/08/04 (voir annexe 3)
- Cécile PATY 45
2.2.2.1. Les départements et services du siège de l’AP-HP
Six services du siège sont totalement dédiés aux soucis de terrain que peuvent rencontrer les
usagers. Il s’agit du département de la DPM (Direction de la Politique Médicale) « chargée de
définir les principes et les axes principaux de la politique médicale de l'AP-HP89 », et qui
entreprend chaque année l’enquête Saphora© (enquête disponible en ligne90) sur « la
satisfaction des patients hospitalisés en court séjour à l’AP-HP ». S’y ajoutent 5 services du
siège qui se distinguent pour leurs avancées en direction de l’usager, tels la mission
gérontologie91 (pour la définition des grandes orientations en direction des personnes âgées ;
le renseignement et l’aide de ces patients et de leur famille), la mission handicap92 (qui incite
les réseaux de soins à se développer et qui collabore énormément avec les associations de
patients handicapés), la mission associations et bénévolat93 (mission de conseil, de formation
et d’information au niveau pratique et juridique auprès des bénévoles et associations
souhaitant s’implanter dans les hôpitaux de l’AP-HP), et le bureau des droits du patient (qui
promeut le droit des patients au sein de l’AP-HP grâce à l’aide des chargés de relations
présents dans les hôpitaux, qui parfois reçoivent en direct les réclamations de certains patients
mécontents).
Peut être adjoint à cette liste l’espace éthique94, lieu de réflexion créé en septembre 1995,
consacré à la dimension éthique des pratiques hospitalières et soignantes. Sont regroupées
sous le terme d’éthique plusieurs notions qui, pour beaucoup, se rapportent au respect :
respect de la personne, de la volonté de la personne, des coutumes religieuses, du délai
d’attente, respect aussi du secret professionnel médical et du droit à l’information.
89
Source : http://dpm.ap-hp.fr/ext/accext.htm
L’enquête Saphora©, dirigée par le secteur qualité du département des activités médicales (rattaché à la
Direction de la Politique Médicale), analyse 3 domaines : l’accueil et les soins, l’hôtellerie et l’organisation de la
sortie (http://www.ap-hp.fr/site/droits/documents/barometre_satisfaction_2003.pdf)
91
La mission gérontologie est aujourd’hui une antenne de la DPM. Deux entretiens au siège ont été réalisés le
24/06/04 (voir annexe 1)
92
Un entretien a été mené le 22/06/04 auprès de l’adjointe de la mission handicap (voir annexe 1)
93
Un entretien a été mené le 08/07/04 auprès de la responsable de la mission associations et bénévolat (voir
annexe 1)
94
Site Internet de l’espace éthique : http://www.espace-ethique.org/
90
- Cécile PATY 46
2.2.2.2. Les documents internes
Les documents internes « officiels », délivrant l’ensemble des prérogatives du siège, sont à
l’origine du renforcement de la prise en charge globale du patient co-décisionnaire de ses
soins. Le plan stratégique 2004 en témoigne puisque les usagers sont l’enjeu d’un des
programmes d’actions prioritaires afin de « préserver le lien de confiance qui unit les usagers
à l’institution (…) et développer l’accessibilité aux soins, à la prévention et à
l’information95 » ; actions prioritaires dont on mesure en interne l’évolution des actions sous
la forme d’indicateurs. Ainsi un volet du bilan synthétique 2002 était consacré à la satisfaction
des patients, mettant en avant une satisfaction des patients pour l’hôtellerie mais un
mécontentement quant à l’organisation de la sortie du patient, mal maîtrisée96.
Parallèlement, l’AP-HP mène régulièrement des actions pour une sensibilisation du public
aux questions que se pose le monde hospitalier, et pour favoriser un rapprochement entre
soignant et soigné. On peut citer notamment, en direction des professionnels, la participation
de l’AP-HP au MEDEC97 (salon de la médecine) 2001 pour le colloque « la médecine et
l’information du patient » ; la 2ème journée du polyhandicap de l’enfant et de l’adulte tenue le
28 septembre 2001 portant sur la « station assise et appareillage chez l’enfant et l’adulte
polyhandicapés », ou bien les actes du 2ème rendez-vous des services de gérontologie avec
pour sujet l’accueil, les soins et l’accompagnement des personnes âgées. La journée
« Hospitalités 2003 », à destination du grand public, avait quant à elle pour objectif « de
mieux faire connaître l’hôpital, de promouvoir l’activité associative et bénévole, d’informer
sur la mise en œuvre de la loi du 4 mars 2002 98».
95
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS. Plan stratégique pour 2004. Paris : AP-HP, février
2002, 307p. Document interne.
96
DIRECTION DE LA POLITIQUE MEDICALE. Indicateurs de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris,
bilan 2002. Paris : l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, décembre 2003. 89p. Le rapport de l’ANAES [31]
démontre lui aussi qu’il y a des améliorations à apporter concernant la sortie du patient
97
Site Internet du MEDEC : http://www.lemedec.com/index.asp
98
DIRECTION DE LA COMMUNICATION. Hospitalités 2003. Evaluation de l’opération. Paris : Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris, 2003. 63p. Document interne.
- Cécile PATY 47
2.2.2.3. Les hôpitaux
Au sein des hôpitaux, des services de proximité sont offerts pour tenter de répondre au mieux
aux situations et demandes les plus diverses. La communication et l’échange entre les équipes
de l’hôpital et le patient ont été favorisés. Un chargé de relations des usagers se tient à la
disposition du patient et/ou de sa famille pour recevoir leurs éventuelles demandes (tel l’accès
au dossier médical), plaintes ou éloges suite à une situation vécue dans un service. Il en
découle un bilan annuel, toujours dans l’optique d’une meilleure adéquation entre attentes des
usagers et services de l’hôpital.
Le médecin conciliateur est le second interlocuteur à la disposition de l’usager, il intervient
pour toute difficulté d’ordre médical.
La commission de conciliation99mise en place en 1999, et à laquelle participe le représentant
des usagers, est quant à elle « chargée d’assister et d’orienter toute personne qui s’estime
victime d’un préjudice (…) et de lui indiquer les voies de conciliation et de recours100 » [28].
Certaines initiatives d’hôpitaux, plus personnelles, sont elles aussi prêtent à recevoir les
usagers.
La maison des usagers à l’HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou) est un exemple
probant. A l’initiative du projet de la maison des usagers et de sa mise en place, Mme Chantal
Deschamps en expliquait ainsi toutes les espérances : « Créer, dans un hôpital, une Maison
des usagers, c’est : reconnaître la place essentielle des malades (…), affirmer les « droits des
malades » (…), engager les malades à se responsabiliser (…), favoriser la rencontre, l’écoute
et la réflexion entre tous les acteurs de la vie hospitalière (…), apprivoiser un univers inconnu
paraissant déshumanisé, mieux comprendre la maladie et le processus des soins (…), oser
formuler des questions [38]». Elle s’est installée en 1er lieu en 1997 à l’hôpital Broussais [24,
p.34-35] [38], elle fut ensuite intégrée à l’HEGP où elle est encore en place à l’heure actuelle.
Le concept d’un tel lieu est novateur et vraiment pensé pour faire que le patient ou le simple
99
Un ouvrage de l’AP-HP porte en partie sur la commission de conciliation : DEPARTEMENT DROIT DES
MALADES. Les réclamations à l’hôpital. Ecouter, informer, orienter. Paris : Doins Editeurs/Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris, 1999. 153p.
100
Citation de l’article L 710-1-2 du Code la santé publique, reprise dans l’ouvrage [28].
- Cécile PATY 48
visiteur trouve la réponse à ses questions : grâce aux nombreuses brochures disponibles
gratuitement, grâce aux documents expliquant les principes de vie de l’hôpital (charte du
patient hospitalisé, explicatif sur le dépôt des objets de valeur, questionnaire de sortie, etc.). Il
y est aussi laissé la possibilité à chacun d’exprimer ses remarques sur un cahier ; tandis qu’un
téléphone permet de contacter en interne le chargé des relations avec les usagers ou le
représentant des usagers. C’est un lieu ouvert.
Les Points Paris Emeraude contribuent également à l’information et l’orientation de l’usager
pour des questions en rapport avec la prise en charge des personnes âgées. Leur création ne
revient pas à l’AP-HP, mais l’un des premiers s’est développé dans les bâtiments de l’hôpital
Bretonneau dans le 18ème arrondissement de Paris. Il s’est ouvert en janvier 2000, avant même
l’hôpital, ce qui a permis de tisser un lien avec les personnes de la ville. On y trouve tout un
ensemble de brochures sur les prises en charge possibles, et une personne à l’accueil peut
répondre à toutes les questions des visiteurs. Car les Points Paris Emeraudes constituent des
lieux d’accueil et d’information sur la santé et les soins, complémentaires aux indications
données par les équipes soignantes et médicales de l’hôpital. Les statistiques du Point Paris
Emeraude de l’hôpital Bretonneau parlent d’elles-mêmes : pour l’année 2003, 3181 appels
téléphoniques ont été réceptionnés et 2172 personnes ont été reçues sur place, donc 5353
personnes au total dont 2100 personnes âgées, 1560 familles, 1179 professionnels de santé et
professionnels sociaux, les autres personnes étant des amis et voisins. Ces chiffres sont là
pour montrer que ce service est un réel apport de compléments d’informations, que les
personnes âgées se prennent aussi en charge et enfin que cet espace est aussi fréquenté par les
professionnels101.
101
Descriptif retenu lors de l’entretien du 30/06/04 avec la coordinatrice de ce Point Paris Emeraude qui est
hébergé par l’hôpital Bretonneau (annexe 2).
- Cécile PATY 49
2.2.3. Les interlocuteurs de l’usager, au sein des hôpitaux de l’AP-HP
L’AP-HP et ses 39 établissements regroupe un grand nombre de métiers, très divers, et qui
s’apportent mutuellement pour le soin de la personne hospitalisée. Deux catégories
d’interlocuteurs se distinguent au sein des hôpitaux.
Pour la 1ère, il s’agit : du personnel soignant, du personnel médical, du personnel paramédical
et socio-éducatif, et du personnel administratif. Ce personnel est celui qui intervient dans le
parcours du patient pendant une hospitalisation ou une consultation. La 2ème catégorie
rassemble les associations, si souvent oubliées et qui pourtant apportent beaucoup aux
soignés, dont les représentants des usagers.
Il est essentiel de présenter tous ces intervenants car beaucoup de personnes hospitalisées
n’ont qu’une image très floue des équipes, une image fragmentaire, pensant que l’hôpital est
tenu essentiellement par les médecins et les infirmières.
Cette conception restrictive a le défaut de gommer un des atouts majeurs de l’hôpital, que la
conseillère médicale de la Ligue contre le Cancer102 indique comme étant l’importance de son
« staff » et sa permanence dans le contrôle, la notion d’équipe, d’interaction, de critiques de
leurs pairs. A cette ancienne cancérologue de rajouter qu’il serait intéressant d’expliquer au
patient tout ce qui n’est pas visible, tout ce dont il n’a pas connaissance afin de le rassurer sur
sa prise en charge.
2.2.3.1. Les professionnels de santé : équipes médicales, soignantes, socioéducatives, paramédicales et le personnel administratif
Nous ne présenterons pas en détail les médecins, professeurs, chefs de service dont les
missions sont connues pour la plupart de nous tous. Nous préciserons simplement que,
contrairement à deux idées reçues : les médecins ont besoin des autres équipes de santé pour
que le parcours du patient se déroule le mieux possible ; et que l’ensemble de ces
102
Entretien avec la conseillère médicale de La Ligue contre le Cancer, du 06/08/04 (voir annexe 3).
- Cécile PATY 50
professionnels de santé continuent à suivre le patient en dehors des visites qu’ils rendent à
celui-ci.
Les équipes soignantes sont constituées de plusieurs métiers : aide-soignante, infirmière,
cadre infirmier, cadre supérieur infirmier. Pour rassembler l’ensemble des informations des
patients, les soignants ont, à l’instar des équipes médicales, un dossier de soins (appelé aussi
« dossier infirmier ») comprenant par exemple le protocole de soins, la feuille de température,
etc.
Le personnel socio-éducatif est lui aussi complexe : le cadre socio-éducatif manage
l’assistante sociale elle-même aidée par la secrétaire sociale (sans pour autant être sous sa
responsabilité). L’assistante sociale est considérée comme personnel hospitalier (au même
titre que les soignants), tandis que le cadre socio-éducatif et la secrétaire sociale sont des
personnels administratifs…L’assistante sociale a un rôle pivot au sein de l’hôpital puisqu’elle
conseille et oriente, et peut recevoir le patient à toutes les étapes de sa vie d’hospitalisé. Elle
intervient sur toutes les problématiques hors soins. Pour le bon déroulement de ses missions,
elle constitue le « dossier social », outil de travail dans lequel sont inscrits toutes les
informations concernant la situation du patient et toutes les démarches effectuées pour son
suivi social.
Le personnel paramédical, à savoir les kinésithérapeutes, les psychologues, les diététiciens
font partie du personnel soignant.
Deux métiers du personnel administratif sont en contact direct et régulier avec le patient,
correspondant aux deux principaux services qu’offre l’hôpital : la secrétaire médicale pour les
consultations et « l’admissionniste » pour l’hospitalisation.
Le patient rencontre la secrétaire médicale à deux reprises : lors de la prise de rendez-vous et
au moment de la consultation (avant d’être reçu par le médecin, puis au sortir de la
consultation pour le paiement).
De son côté, l’admissionniste reçoit le patient à trois moments clés d’une hospitalisation. Le
premier échange a lieu avant l’hospitalisation pour effectuer la « pré-admission », puis lors de
- Cécile PATY 51
l’admission le jour de l’hospitalisation avec l’ouverture du dossier administratif [comprenant
les dates d’entrée, de sortie, les coordonnées de la personne, le NDA (numéro de dossier
administratif), le NIP (numéro d’identifiant permanent), la déclaration des objets de valeur,
etc.], enfin le jour de la sortie pour le paiement des frais de séjour et la fermeture du dossier
administratif.
Pour rendre les choses plus faciles auprès des patients, un système de badges de couleurs a été
a instauré: rouge pour le personnel médical, bleu pour le personnel soignant et gris pour le
personnel administratif103.
2.2.3.2. Les associations intervenant dans les hôpitaux de l’AP-HP
Les associations ont une grande part à jouer auprès des patients lors de leur hospitalisation. Ce
sont des interlocuteurs à part entière qui, même s’ils ne sont pas salariés de l’hôpital au sein
duquel ils interviennent, agissent pour le bien-être et offrent une aide précieuse aux malades.
Etienne Caniard a ainsi défendu le rôle des associations lors d’une audition : « ces entités sont
plutôt une forme d’organisation, de corps social intermédiaire, qui a un regard différent et qui
permet de jeter sur le système un œil qui n’est pas forcément celui du professionnel ou de
l’institution, et qui fait émerger un certain nombre de questions104 ». Les associations
représentent pour l’usager une véritable ouverture, un soutien face aux préoccupations que
pose la maladie. Chantal Deschamps partage cette idée que la place des associations dans les
hôpitaux relève de l’essentiel : « Dans sa dimension sanitaire comme en général, la
démocratie a besoin de développer autant de lieux qui la réveillent que de liens qui la
soutiennent. Les associations de malades sont ces liens privilégiés dans la mesure où elles
existent réellement dans l’hôpital et ne sont pas cantonnées à l’extérieur comme le plus
souvent 105».
103
Voir le site web institutionnel : http://www.ap-hp.fr/site/hospitalise/interlocuteurs.htm
Audition de M. Etienne Caniard, secrétaire du comité d’orientation des Etats Généraux de la santé, source :
http://www.senat.fr/rap/101-174/101-17425.html (consulté le 20 août 2004).
105
Service public, coordination pour l’évaluation démocratique dans le service public de santé , retranscription
de la rencontre-débat du 05/02/2001, HEGP, organisé par l’AITEC et le département droit des usagers de
l’HEGP, http://www.globenet.org/aitec/chantiers/sp/sante/bull0debat5fev.htm, consulté le 22 août 2004.
104
- Cécile PATY 52
Le témoignage le plus frappant qui m’ait été donné en ce sens est celui de l’association
Alcooliques Anonymes106 : le sevrage physique en hôpital pour un malade alcoolique dure 1 à
2 semaines, tandis que la dépendance psychique, mentale demande des années de combat face
à auxquelles les équipes soignantes et médicales sont impuissantes.
L’apport d’un certain type d’associations, comme les associations de malades, est donc un
prolongement au soin médical grâce au soutien psychologique, au partage entre les personnes
atteintes des mêmes problèmes de santé lors de réunions de groupes, aux conseils
thérapeutiques, aux réponses à certaines questions que n’osent poser les malades devant les
médecins107.
L’intervention des associations au sein des hôpitaux de l’AP-HP est de plus en plus sollicitée,
que ce soit à la demande des médecins, équipes soignantes ou à la demande des patients euxmêmes108. La mission associations et bénévolat de l’AP-HP les regroupe en 5 grandes
catégories. 1er type : les associations de malades et d’usagers qui sont très en lien avec les
services, avec le médecin et qui conseillent les patients et créent des documents d’information
et de prévention. Etant composées de malades, ces associations s’imposent de fait dans les
hôpitaux ; sans être pour autant conventionnées. 2ème type : les associations de familles,
surtout présentes dans les services ou hôpitaux de long séjour (autrement dit de gériatrie) pour
soutenir les familles dont un des membres est hospitalisé ; elles ont beaucoup à dire
notamment sur les traitements. Puis il y a les associations d’action sociale et humanitaire,
celles de loisirs, de culture et de sport et les autres associations. Ces dernières sont
transversales et leurs interventions sont variées : visite aux malades, divertissements pour les
enfants, halte garderie, activités de loisirs, participation aux soins palliatifs, cours au chevet
du malade. Leurs actions sont très larges et demandent l’aval du chef de service et un
véritable projet en dehors des soins pour s’implanter dans l’hôpital.
106
Lors de l’entretien du 04/08/04 avec le responsable du bureau des services généraux de l’association AA
(Alcooliques Anonymes) à Paris.
107
L’enquête « Une semaine donnée » effectuée par AIDES en 2002 indique que les malades éprouvent des
difficultés à dialoguer avec des médecins et qu’ils n’osent pas toujours aborder tous les sujets avec eux, et
précise ceci : « difficulté à en parler avec le médecin et le sentiment fréquent que, lorsque la personne aborde le
sujet en consultation, « cela ne sert pas à grand chose » ». source : http://www.aides.org/illustration/5/1080.pdf
108
Selon la responsable de la mission associations et bénévolat : 653 associations étaient répertoriées en 1998 sur
l’ensemble des 39 hôpitaux et groupes hospitaliers de l’AP-HP.
- Cécile PATY 53
Pour cadrer l’implantation de ces associations dans l’enceinte de l’hôpital, la mission
association et bénévolat dispose d’un référent dans chacun des hôpitaux. Quant au patient, il
est informé de la présence des associations par le biais du livret d’accueil, par les indications
des équipes soignantes et médicales, par les dépliants laissés en libre service à l’accueil de
l’hôpital ou dans un endroit dédié (ex : la maison des usagers à l’HEGP), ou encore via le site
web institutionnel de l’AP-HP.
2.2.3.3. Les partenaires extra-hospitaliers, pour un lien ville-hôpital
On parle de lien ville-hôpital d’un côté, mais aussi de réseau ville-hôpital de l’autre. L’un se
fait naturellement par les professionnels de santé, tandis que l’autre tente timidement de se
mettre en place et de se développer pour permettre la continuité des soins des patients entre
l’hôpital et la ville.
Les deux termes sont à dissocier car ils ne définissent pas le même type de travail et de
collaboration.
Pour ce qui est du lien ville-hôpital, il s’agit d’une collaboration entre professionnels de santé
qui est ponctuelle et sollicitée pour qu’un soin soit effectué dans les meilleures conditions
possibles. Pour une assistante sociale, il s’agira par exemple de contacter son homologue de la
mairie ou d’une école pour connaître plus précisément la situation sociale d’une personne
hospitalisée dont elle doit suivre le dossier, ou bien de téléphoner à un centre d’accueil pour
savoir si le patient peut y être accepté, ou demander au Centre d’action sociale l’envoi d’un
formulaire APA (Aide personnalisée à l’autonomie) dont peut bénéficier une personne âgée
sous certaines conditions, etc.
Le service du siège chargé de représenter le secteur socio-éducatif a d’ailleurs cartographié les
interlocuteurs des assistantes sociales qui sont : les collectivités territoriales, les services
sociaux extérieurs polyvalents spécialisés, les autorités judiciaires, les structures
d’hébergement et d’insertion, les services d’aide à domicile, les services de prévention et de
protection de l’enfance et les associations.
Nous pourrions ajouter la sécurité sociale, la mutuelle du patient, la Caisse d’Allocations
- Cécile PATY 54
Familiales, etc.
Aux vues de ce descriptif, il est certain que l’assistante sociale est une des personnes qui
connaît le mieux le circuit du patient au niveau administratif .
Mais les équipes soignantes et médicales peuvent aussi être amenées à faire appel à un
professionnel extérieur. Un cadre supérieur pédiatrique de santé m’a indiqué, par exemple,
qu’elle contactait au moins une fois par semaine le juge pour enfant, devant le constat d’une
maltraitance d’un enfant hospitalisé dans son service.
Le terme de réseau ville-hôpital recouvre une notion plus large encore. Il intègre davantage
l’idée de coopérations entre la ville et l’hôpital, celle de valeur ajoutée de l’organisation des
soins et de leurs coûts109. L’HAD (Hospitalisation à Domicile), alternative à l’hospitalisation
classique puisqu’elle permet au patient d’être soigné chez lui tout en bénéficiant des soins
apportés par l’hôpital, peut être considéré comme un type de réseau ville-hôpital . En effet,
elle nécessite la collaboration étroite entre le médecin hospitalier, qui valide l’entrée en HAD
après la constitution d’un dossier, et le médecin de ville désigné par le patient qui se charge
du suivi de ce dernier tout au long de sa prise en charge médicale.
2.2.4. Cartographies du parcours administratif du patient
Le parcours administratif à suivre pour une consultation ou une hospitalisation n’est pas
toujours bien assimilé par le patient car il n’en n’a pas une vision globale. Beaucoup de gens
perdent en effet leurs repères dès lors qu’ils entrent dans l’hôpital.
Deux schémas peuvent être tracés : l’un pour la consultation, l’autre pour l’hospitalisation.
Pour la consultation, les démarches administratives sont gérées par les secrétaires médicales,
tandis que pour une hospitalisation, c’est le service admissions et frais de séjour qui les gère.
Autre différence : il n’y a que les hospitalisations qui génèrent un dossier administratif. Les
109
Définition précise du réseau ville-hôpital dans l’ouvrage suivant : MANCRET, Renée-Claire. La constitution
des réseaux de soins ville-hôpital. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2001, 156 p.
- Cécile PATY 55
principaux papiers contenus dans ce dossier administratif sont: le dossier frais de séjour, la
fiche individuelle, les photocopies de la carte d’identité, de la mutuelle et de la carte vitale en
plus bien sûr des coordonnées du patient.
Au niveau informatique, l’ensemble des hôpitaux de l’AP-HP utilisent le logiciel « GILDA »
(Gestion Informatisée Locale du Dossier Administratif) qui permet l’accueil des patients, son
identification et sa localisation dans un hôpital, la gestion du dossier administratif et la
facturation.
Enfin, pour ce qui est du paiement, il faut prendre connaissance de la séparation qu’il y a entre
l’ordonnateur, représenté par l’AP-HP et le comptable qu’est la Trésorerie Générale (TG) de
l’AP-HP, rattaché au ministère des finances.
L’AP-HP incite les hôpitaux à ce qu’il y ait un maximum de paiements réalisés au sein de
l’hôpital même, appelé « encaissement comptant », afin d’éviter l’envoi d’émissions de titres.
2.2.4.1. Parcours administratif pour une consultation
Pour obtenir une consultation (étape1), le patient prend rendez-vous auprès du secrétariat
médical de la discipline souhaitée. Certains médecins demandent une recommandation du
médecin traitant.
A son arrivée pour la consultation, la secrétaire médicale accueille le patient et prend ses
coordonnées (étape 2). Puis la consultation a lieu (étape 3).
Au sortir de la consultation, le patient se rend à la caisse pour payer (étape 4) à moins qu’il
n’y ai déjà été avant la consultation si l’acte médical était clairement déterminé : étape 2B) et
recevoir une quittance qui lui permettra de se faire rembourser par la mutuelle.
- Cécile PATY 56
Etape 1 :
Prise de rendez-vous
Etape 2 :
accueil par la secrétaire
médicale
Etape 2B :
Paiement
Etape 3 :
consultation
Etape 4 :
Paiement + quittance
Etape 5A :
Etape 5B :
Le patient retourne
Il est décidé d’une
chez lui
hospitalisation
Les étapes 2B et 4 ne concernent pas les personnes couvertes à 100%
Les tarifs de consultation sont les mêmes que ceux pratiqués en ville110. S’il a été décidé lors
de la consultation que l’état du patient nécessitait une hospitalisation (étape 5A), le patient se
rend au service admissions pour préparer sa pré-admission. Dans le cas contraire, il rentre
chez lui (étape 5B).
Si le patient est remboursé à 100%, il n’a rien à payer donc n’aura pas à se rendre à la caisse.
110
Les tarifs de consultation changent régulièrement et paraissent au Journal Officiel. Ce sont les hôpitaux eux-
mêmes qui opèrent la mise à jour de ces tarifs au sein du logiciel Gilda.
- Cécile PATY 57
2.2.4.2. Parcours administratif pour une hospitalisation
La demande d’hospitalisation ne peut être effectuée que par un médecin de ville ou d’hôpital
(étape 1, voir schéma page suivante). Cette hospitalisation peut suivre ou non une
consultation.
Suit la pré-admission, qui s’effectue auprès de l’admissionniste, au service des admissions et
frais de séjour. La pré-admission a deux objectifs. Le 1er est d’avancer le plus loin possible les
démarches administratives pour éviter de faire perdre du temps au patient le jour de son entrée
à l’hôpital et de le rendre encore plus anxieux. Le 2ème objectif est d’ajouter cette étape avant
l’admission finale pour éviter de réaliser une admission alors que certains patients risquent de
ne pas se présenter le jour J de l’hospitalisation (pour oubli, parce que la date d’entrée a été
différée, etc.). Cette étape n’a pas lieu pour les personnes qui arrivent par le biais des urgences
(voir plus bas pour ce cas-là) ou par le biais d’un transfert d’un autre hôpital.
Si la pré-admission se déroule suite à une consultation dans l’hôpital (étape 2A),
l’admissionniste vérifie que le patient dispose bien d’une sécurité sociale et d’une mutuelle
qui sont les 2 papiers essentiels à présenter en plus de la carte d’identité.
Lors de cette étape, si le patient vient de province, on l’informe de la différence de tarifs entre
ceux des hôpitaux de l’AP-HP et ceux de province : car si la sécurité sociale ne juge pas
nécessaire que la personne se déplace dans la capitale pour effectuer ses soins, cette différence
devra être payée par le patient lui-même.
- Cécile PATY 58
Etape 1 : demande
d’hospitalisation par un
médecin
Etape 2A:
Etape 2B :
Pré-admission
Pré-admission
suite à une consultation
par courrier
Etape 3 :
Arrivée du patient pour
l’hospitalisation + admission
Etape 4 :
Hospitalisation
Etape 5 :
Sortie et paiement
La convocation est ensuite remise au patient. Dans le cas où le patient n’est pas passé
auparavant par une consultation (étape 2B), le service admissions lui fait parvenir par courrier
un imprimé à remplir sur les principales informations administratives, qui indique la liste des
papiers à apporter le jour de l’hospitalisation111, ainsi qu’un imprimé à transmettre à la
mutuelle pour confirmer la prise en charge du patient112.
111
La mise en forme de cet imprimé diffère selon les hôpitaux (ex : groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent de
Paul-La Roche-Guyon et groupement hospitalier Pitié - Salpétrière).
112
L’AP-HP a signé une convention avec certaines mutuelles pour éviter à ces dernières de remplir chaque fois
cet imprimé, mutuelles qui en échange s’engagent à payer régulièrement les hôpitaux.
- Cécile PATY 59
Puis a lieu l’arrivée du patient, le jour prévu de son hospitalisation (étape 3). Il doit alors se
rendre au service des admissions pour confirmer son entrée, qui se concrétise par son dossier
d’admission dans lequel on complète les informations du patient.
La 4ème étape est celle de l’hospitalisation du malade qui peut être accepté en court, moyen ou
long séjour.
Enfin, la sortie est décidée par le médecin (étape 5). Le patient doit se rendre de nouveau au
service admission pour payer et clôturer son dossier administratif d’hospitalisation.
L’admissionniste lui délivre un bulletin de situation qui lui servira de justificatif auprès de la
sécurité sociale et auprès de son employeur.
Dans une grande majorité de cas, parce qu’il est assuré social et qu’il dispose d’une mutuelle,
et est pris en charge à 100%, le patient n’a rien à payer.
Les non assurés sociaux paient leurs frais au service admissions avant leur hospitalisation. A
leur sortie, ce même service réajuste éventuellement : soit le patient est remboursé, soit il doit
compléter parce qu’il a subi une complication pendant l’hospitalisation par exemple.
Les tarifs d’hospitalisation en hôpital d’aigu113 se divisent en deux parts : le forfait journalier
(aujourd'hui de 13 euros, qui s’applique tous les jours de l’hospitalisation y compris le jour de
la sortie), et le tarif de prestation par discipline (lui aussi journalier, et dont le montant est
fonction de la discipline). Une personne hospitalisée moins de 24h ne paiera que le tarif de
prestation de l’hôpital de jour.
Le patient est informé de ces tarifs dans le livret d’accueil général de l’hôpital, en affiche dans
le service des admissions et frais de séjour, et dans les documents de renseignements
administratifs envoyés au patient.
113
Ces tarifs découlent d’une négociation entre l’AP-HP et le ministère de tutelle (ministère de la santé). Ils
seront valables pour l’ensemble des établissements de l’AP-HP, y compris ceux de province. La mise à jour de
ces tarifs dans le logiciel Gilda est réalisée par le service informatique du siège qui se déplace dans chacun des
hôpitaux.
- Cécile PATY 60
En cas de non paiement le jour de la sortie, parce que le service d’admissions et frais de séjour
est fermé par exemple, ou suite à un oubli, une pré-facture (pour une consultation) ou un
décompte de frais d’hospitalisation (en cas d’hospitalisation) est envoyé au patient. Si malgré
ce document, et au bout de 3 semaines, le patient ne répond pas, le système de Gilda renvoie
automatiquement un premier avis de relance qui se fait par le service informatique de l’APHP à Bessières, appelé mise en recouvrement. Cette relance est faite en 3 exemplaires : un
pour le patient, un pour l’hôpital et un pour la TG de l’AP-HP. Si le patient ne répond
toujours pas, la TG AP-HP procédera ensuite à des majorations.
Quelques cas particuliers sont à énoncer.
Les touristes étrangers passent souvent par les urgences. On leur constitue tout autant un
dossier de frais de séjour et ils sont identifiés dans Gilda.
Soit leur assurance couvre les frais, soit il est demandé à la personne de payer. S’ils refusent
de payer, leur visa sera bloqué et ils ne pourront pas revenir en France.
Pour les personnes de l’étranger qui souhaitent venir en France pour se faire soigner, elles
passent par leur médecin étranger auquel le service admissions et frais de séjour envoie un
devis. Ensuite le patient se rend à l’ambassade de France de son pays pour demander un visa
afin d’être hospitalisé en France. Enfin, il envoie son chèque au TG de l’AP-HP. Même
sanction s’il refuse de payer.
Un dossier de frais de séjour est aussi ouvert et leur identification est prise en compte dans
Gilda.
Pour les hôpitaux de pédiatrie, les procédures d’admission sont les mêmes, mais la présence
des parents ou du tuteur est nécessaire.
En ce qui concerne les personnes âgées, le parcours est similaire tant qu’elles sont dans un
hôpital d’aigu. Dès lors qu’elles souhaitent intégrer un hôpital ou service de long séjour, un
dossier d’USLD (unité de soins longue durée) doit être constitué puis envoyé à
l’établissement choisi. L’admission au sein de l’établissement est ensuite identique. En
- Cécile PATY 61
gériatrie, il y a 3 tarifs : le forfait hébergement114, le forfait dépendance115, et le forfait de
soins négocié par le ministère de la santé et pris en charge par la sécurité sociale. Le ticket
modérateur reste à la charge du patient.
L’autre type d’hospitalisation qui diffère de l’hospitalisation « classique » est l’HAD,
permettant au patient de recevoir les soins à son domicile. Un dossier doit être monté pour en
bénéficier. L’HAD dispose elle aussi d’une grille tarifaire propre.
2.2.4.3. Exemples de parcours un peu à part : celui des femmes enceintes (hôpital
Robert Debré) et des personnes aux urgences (hôpital Saint-Antoine)
Le parcours des femmes enceintes et celui des personnes amenées aux services d’urgence est
un peu à part, ce pourquoi nous les désolidarisons des cas « généraux » vus plus haut.
2.2.4.3.1. Parcours d’admission à la maternité de l’hôpital Robert Debré
Ce parcours a pu être établi grâce au témoignage d’une cadre supérieur sage-femme116 de
l’hôpital Robert Debré.
Dans cet hôpital, le nombre de places est un réel soucis, raison pour laquelle sont avant tout
admises les femmes dont le domicile est proche de l’hôpital Robert Debré et qui rencontrent
des difficultés durant leur grossesse (grossesses pathologiques, à risque). Il y a environ
3 000 naissances117 par an, ce qui sous-entend 220 femmes reçues par mois, avec une marge
de 30 places gardées pour d’éventuels transferts d’autres hôpitaux.
114
Le forfait hébergement est négocié entre le département de Paris et le service du budget de l’AP-HP. Il est
réglé soit par l’aide sociale aux personnes âgées, soit par le patient lui-même
115
Le forfait dépendance est négocié de la même manière que le forfait hébergement et pris en charge par l’APA
si la personne âgée est GIR 1-2 ou GIR 3-4 (cas de dépendance les plus lourds)
116
Personne rencontrée le 12/08/04 (voir annexe 2)
117
3000 naissances et non pas 3000 accouchements.
- Cécile PATY 62
Les étapes que ces femmes suivent pour espérer être admises au sein de l’hôpital Robert
Debré sont les suivantes.
Dès le 3ème jour de retard de leur règle, elles doivent se manifester auprès de l’hôpital qui
juge, via un cadre de santé, si cette personne peut ou non recevoir une pré-inscription. Si
malheureusement elle ne peut être acceptée, le cadre de santé la dirige vers le PMI (Protection
Maternelle Infantile) qui lui expliquera les autres solutions vers lesquelles elle pourra se
tourner.
Si au contraire, la personne est acceptée, la pré-inscription sera établit auprès d’une infirmière
ou aide-soignante. La 2ème étape sera de prendre rendez-vous pour une 1ère consultation ; puis
tous les mois pour une prise de rendez-vous régulière. Les consultations sont assurées par des
sage-femmes.
La pré-admission s’effectue un mois avant l’accouchement. L’admission est formalisée le jour
de l’accouchement. L’accouchement est suivi par une sage-femme et une infirmière, le
médecin n’intervenant que s’il y a une complication.
Un dossier médical est ouvert pour la mère et un autre pour l’enfant.
Enfin pour la sortie, le médecin doit donner son accord. L’infirmière est chargée de taper
l’imprimé de sortie, signé par le médecin et la sage-femme. La patiente se rend ensuite au
service des admissions et frais de séjour pour prendre connaissance des formalités pour elle et
son enfant.
2.2.4.3.2. Parcours des patients au sein d’un service d’urgence : le cas de l’hôpital SaintAntoine
Le patient peut arriver aux urgences seul et à pied, il est ensuite reçu par une IAO (infirmière
d’accueil et d’orientation) qui l’accueille et juge de son état. En fonction de la gravité de son
état il est : soit dirigé vers la salle d’accueil pour attendre, soit allongé sur un brancard pour
recevoir les premiers soins. Son inscription administrative sera faite dans un second temps.
- Cécile PATY 63
Le patient peut être aussi acheminé vers les urgences par ambulance. Il est reçu par l’IAO et
l’inscription administrative se fait ensuite.
Ou bien la personne arrive en SAMU (Services d’Aide Médicale Urgente) ou SMUR
(Services Mobiles d’Urgence et de Réanimation). Dans ce cas-là, il s’agit normalement d’une
réelle urgence vitale et le patient est directement dirigé dans la salle d’urgence dite de
« déchoquage ». C’est l’infirmière qui se déplace pour obtenir les informations
administratives de la personne qu’elle recueille auprès du patient s’il est à même de répondre,
ou bien du SAMU ou encore auprès de la famille ou d’un proche si la personne est
accompagnée.
Que le patient retourne ensuite chez lui ou reste pour être hospitalisé, il y a obligatoirement un
passage en consultation.
Si la personne doit rester un moment au service des urgences, le personnel peut suivre
l’évolution de sa prise en charge et l’indication de la salle dans laquelle il se trouve grâce au
logiciel URQUAL118.
Pour transférer le patient dans un service de médecine pour y être hospitalisé, le cadre
infirmier ou le médecin des urgences appelle son homologue dans le service souhaité.
L’attente entre les urgences et le service de médecine au sein de l’hôpital dure en moyenne
24 à 48 heures. Les patients sont alors en attente dans des lits- portes qui font tampons en
quelque sorte entre les lits des urgences et les lits d’aval du service de l’hôpital.
Devant l’incompréhension des difficultés de travail des équipes urgentistes , l’équipe
soignante des urgences de cet hôpital a monté un projet intitulé « projet CASTOR ».
L’objectif est de montrer aux patients les étapes par lesquelles ils vont passer pendant leur
parcours aux urgences avec une description de chacune d’entre elles. Cela fera l’objet d’un
affichage sous forme de poster dans les salles d’attentes et de vidéos dans chaque salle.
Le poster a pour intitulé « Mieux comprendre votre parcours aux urgences » et il figure le
dessin d’un escargot (pour symboliser la difficile avancée des urgences) poussé par les
118
Logiciel de système de gestion des urgences également utilisé au sein des groupes hospitaliers LariboisièreFernand Widal, et le groupe hospitalier Cochin/Saint-Vincent-de-Paul/La Roche-Guyon.
- Cécile PATY 64
équipes (médecin et soignants). Les 5 étapes décrites s’enroulent sur la coquille de l’animal
pour expliquer le déroulement nécessaire de chacune des phases : en 1er l’accueil infirmier et
administratif, en second l’attente variable selon le degré d’urgence, en 3ème l’installation
(consultation paramédicale et médicale et les soins), en 4ème phase l’observation (continuité
des soins, examens complémentaires et avis spécialisé) et enfin la décision en faveur d’un
retour à domicile, d’une hospitalisation ou d’un transfert dans un autre hôpital.
Toutes les étapes énumérées ci-dessous font émerger deux composantes essentielles du monde
hospitalier de l’AP-HP : le patient s’attend à avoir accès à une information générale sur
l’hôpital dans lequel il va devoir se rendre, et en même temps une écoute toute particulière sur
son propre cas.
Ces deux aspects (généralisation et en même temps personnalisation de l’information)
caractérisent le monde de la santé et donc celui de l’AP-HP.
Ils vont devoir être pris en compte, dans la partie suivante, pour déterminer quelles pourraient
être les simplifications de démarches possibles pour l’usager via le site web institutionnel.
- Cécile PATY 65
Troisième partie
Le site web institutionnel
www.ap-hp.fr :
un outil de communication fort qui vise à
faciliter les démarches de l’usager
- Cécile PATY 66
3.1. Le site web institutionnel : vers une « approche usager »
Support d’échange d’informations et outil de communication, Internet a déjà convaincu
nombre de Français : parmi les 45% des ménages disposant d’un ordinateur (source INSEE,
mai 2004)119, 10.9 millions sont dotés d’une connexion à Internet dont 4.5 millions avec un
abonnement Internet haut débit (source : ART-observatoire du haut débit)120.
De leur côté, les sites Internet publics attirent avant tout les internautes pour la recherche
d’information, comme indiqué par l’étude récente de Capgemini [3].
Si l’on se penche plus précisément sur le site web institutionnel de l’AP-HP, on constate qu’il
comprend une multitude d’informations. De janvier à août 2004, 821 041 visites ont été
comptabilisées ; chiffre en progression de 32.60% par rapport aux données de l’an passé pour
la même période121.
Mais quelles sont exactement ses caractéristiques ?
3.1.1. Présentation du site institutionnel actuel
Janvier 2000 correspond à la naissance du site web institutionnel, à l’époque site vitrine de
l’Institution mais qui comprenait déjà une base de données sur l’offre de soins. Grâce aux
initiatives prises par la responsable du site et le comité éditorial composé de référents, des
évolutions significatives se sont opérées en direction d’une approche de plus en plus
« usager ».
119
Source des chiffres de l’INSEE : http://accespublic.internet.gouv.fr
Source des chiffres ART-observatoire du haut débit: http://accespublic.internet.gouv.fr
121
Chiffres indiqués par le logiciel AWstat utilisé par le secteur web institutionnel. Pour la même période : 3072
visites en moyenne par jour et 7 430 919 pages vues.
120
- Cécile PATY 67
Le contenu informationnel du site volontairement très riche, est composé tantôt de pages
statiques, tantôt de pages dynamiques (1 base de donnée, en plus de 8 cartes géographiques
interactives).
Au cœur même du site actuel, 3 grands points d’accès à l’information se dégagent.
Les 11 rubriques de la page d’accueil, tout d’abord, « rangées » dans le menu de gauche. Elles
suivent une logique de présentation : celle du parcours de l’usager pour les 3 premières
rubriques, puis celle de l’Institution elle-même.
On passe ainsi, par ordre d’apparition dans le menu, des « urgences » et leur descriptif, à
« l’offre de soins » sur la prise en charge du patient et la base de données des services
médicaux, consultations et médecins, puis à la rubrique « être hospitalisé » qui reflète
l’environnement dans lequel le patient va être immergé lors de son hospitalisation (admission,
vie quotidienne, interlocuteurs, etc.).
La rubrique suivante « droits du patient » est dédiée aux textes juridiques en faveur des
usagers ; celle intitulée « espace recrutement » est un point d’information destiné aux offres
d’emploi.
Puis suivent les données sur l’Institution et ses activités : rubriques « mieux nous connaître »,
«histoire, musées, archives », « associations et bénévolats », « livres et vidéos »,
« actualités ». Les liens vers les sites « spécialisés », accessibles en haut de la page d’accueil
via un menu déroulant, en sont une continuité.
Le 2ème point d’accès s’effectue par le moteur de recherche, visible dès la page d’accueil, qui
permet une entrée transversale à l’information.
Enfin, il faut citer les « pages portail des hôpitaux » mises en ligne en juin 2004 qui, par le
biais d’un menu déroulant, offrent la possibilité à l’internaute d’accéder directement à la page
hôpital. Ce 3ème accès tend vers une information plus proche des attentes des usagers, une
information utile où tous les éléments afférents à un établissement se regroupent.
- Cécile PATY 68
3.1.2. Le « netscoring » : un engagement pour la qualité de l’information en
santé
A l’heure où la santé est devenue une des actualités sensibles de notre société, l’Internet en
tant que service de communication s’est en quelque sorte approprié ce sujet pour proposer en
ligne des informations ou conseils médicaux.
La problématique de cette nouvelle donne tient aux éléments informationnels que ces sites
révèlent à tout un chacun et qui peuvent devenir dangereux s’ils ne sont pas fiables.
Constatation qui a poussé certains organismes à créer des grilles de critères pour évaluer la
qualité des sites web santé. Une notation par points pour chaque critère explique le terme de
« netscoring122 » utilisé pour les évoquer. La Commission des communautés européennes a
rédigé en 2002 un document sur le sujet [35]123.
Parmi les principales grilles connues, citons « Net Scoring® » (grille française) de Centrale
Santé répartie en 8 catégories de critères (crédibilité, contenu, liens, design, interactivité,
aspects quantitatifs, aspects déontologiques, accessibilité) et qui totalise 312 points124 ; et
« HONcode » (grille suisse) produite par la fondation HON (Health On the Net, créée en
1995), à laquelle ont adhéré 4000 sites Internet santé à travers le monde125.
Le site web institutionnel a lui aussi pris le parti de suivre, à partir de critères communs à
plusieurs grilles, une « charte» dont l’objectif est de viser la qualité autant que possible. Les
critères qui ont été retenus sont les suivants : crédibilités, structuration de l’information,
contenu, navigation, accessibilité, interactivité et lisibilité.
122
« Le netscoring, littéralement « score du net », est une démarche consistant à évaluer la qualité des sites
Internet par attribution de points. L’évaluation des sites s’effectue au travers d’une grille qui rassemble de
nombreux critères, eux-mêmes possédant des coefficients distincts ». source :
http://www.sante.gouv.fr/htm/pointsur/qualite/netscoring.htm
123
Attention, certaines données qui y figurent ne sont plus valides. Pour exemple, le nom Medcertain a été
remplacé par celui de Medcircle. Cette référence a néanmoins l’intérêt d’être un document officiel sur la
question et le mérite de faire le point sur ce que recouvrait la notion de netscoring en 2002. Pour trouver une
information plus actualisée, on peu se référer au mémoire [45] de la bibliographie.
124
Site : http://www.chu-rouen.fr/netscoring
125
Site du HONcode : http://www.hon.ch/HONcode/Conduct_f.html
- Cécile PATY 69
3.1.3. Un futur accès par profils
Les évolutions du site se calent donc de plus en plus sur une approche « e-administrative » ;
des services en ligne en direction de l’usager se développant petit à petit.
Les premiers pas en ce sens se sont traduits par la mise en ligne des « BAL contact » (Boîte
aux lettres électronique), guichet « virtuel » dont l’e-mail figure en haut de page portail de
chaque hôpital, à la disposition de l’internaute pour poser ses questions.
La participation du site web institutionnel au projet Fraternité, grande cause nationale 2004,
est un second exemple d’interactivité entre l’AP-HP et l’usager. Ayant pour objectif le recueil
de témoignages, le site institutionnel a ouvert en mai 2004 un espace de parole : un système
de bases de données a permis la réception des questions et remarques ayant pour sujet l’action
menée par les bénévoles et les associations.
L’étude menée ici pour simplifier les démarches administratives est le troisième volet qui tend
à se rapprocher des internautes et de leurs besoins. Elle a pris forme dès 2001 au sein du
secteur web institutionnel, et l’un de ses objectifs est celui d’ajouter aux rubriques actuelles
du site une approche par type de public. Neuf profils ont été déterminés : usagers (maternités,
enfants, adultes, personnes âgées, personnes handicapées), professionnels de santé,
professionnels sociaux, demandeurs d’emploi, étudiants et chercheurs, associations et
bénévoles, institutionnels, fournisseurs et presse ; qui dans un premier temps pointeront vers
le contenu actuel du site. A plus long terme, après une sélection de l’information appropriée à
chacun des internautes, et sans doute complétée par d’autres services, un contenu propre à
chaque profil se dessinera. Un schéma qui recouperait un peu celui des sites Ameli.fr et caf.fr
, examinés de près dans la première partie de ce mémoire.
3.1.4. Pour une information « efficace »
L’information en ligne via le site web institutionnel ne saurait être en totale harmonie avec les
attentes des internautes s’il n’était pris au préalable le soin de réfléchir à 3 choses
essentielles : le positionnement du site web institutionnel par rapport aux autres sites Internet
- Cécile PATY 70
existants du même secteur, l’information délivrée par le site par rapport à celle diffusée sur les
autres supports, et enfin le public auquel se destine cette information.
3.1.4.1. Positionnement du site web institutionnel
Pour répondre au premier élément, le site http://www.ap-hp.fr n’est pas celui d’un hôpital
comme on peut en « croiser » sur le web. En effet, rappelons que l’AP-HP se décompose
ainsi : le siège de l’AP-HP d’un côté, et les 39 hôpitaux ou groupes hospitaliers de l’autre. Le
site institutionnel, reflet de cette structure, délivre donc aussi bien une information générale
(répondant en somme à la question « qu’est-ce que l’AP-HP ? »), parallèlement à une
information particulière et plus spécialisée via les pages portail (pour répondre cette fois à la
question « quel est cet hôpital ? »). Il se développe sur 5 axes : axe offre de soins et services
d’urgences, axe accueil-séjour et droits du patient, axe présentation de l’institution, axe
recrutement et axe actualité de l’institution. Le contenu doit être cohérent et s’articuler de la
bonne manière pour que ce fonctionnement interne se reflète sans pour autant que l’internaute
s’y perde pas.
3.1.4.2. Etat des lieux des supports papiers, délivrés au patient
Et cette bipartition de l’AP-HP n’est pas sans se répercuter au niveau même des documents
édités : il y a ceux que le siège produits via le service édition, et ceux réalisés par les hôpitaux
eux-mêmes via le service communication ou les chefs de service de l’hôpital.
3.1.4.2.1. Le livret d’accueil
Parmi ces documents, le livret d’accueil est le premier auquel penser puisqu’il est celui qui
comporte toutes les informations jugées importantes pour les personnes hospitalisées. Ces
mêmes livrets d’accueil sont de plusieurs types.
- Cécile PATY 71
Il y a tout d’abord le livret d’accueil général de l’hôpital, intitulé « votre séjour, l’AP-HP vous
accueille », remis au patient lors de son admission. Il comprend 2 parties distinctes : l’une est
commune à tous les hôpitaux et porte sur les formalités d’admission, les interlocuteurs, les
droits du patient, la sortie, la lutte contre la douleur, chartes ; l’autre partie comprend les
informations spécifiques à l’hôpital (vie quotidienne, présentation de l’hôpital).
Le 2ème type de livret d’accueil intitulé « mon enfant, l’AP-HP vous accueille », est destiné
aux services de maternités des hôpitaux. Il explique aux futures mères les étapes de sa
grossesse mais aussi les services, démarches et interlocuteurs de l’hôpital.
Un troisième livret existe, « votre enfant va être hospitalisé », portant là encore toutes les
indications sur les étapes de ce cas d’hospitalisation.
Et pour rester dans la logique, les hôpitaux mettent à disposition des patients des informations
sur le service dans lequel ils sont hospitalisés. Ce qui donne lieu à l’édition de livrets
d’accueil de services où sont reportés les noms des personnels et leur numéro de téléphone, la
localisation et la particularité du service, etc. Ainsi, l’hôpital Robert Debré par exemple
dispose d’un livret d’accueil général (différent de celui du siège), en plus de livrets d’accueil
des services pédiatrie (exemples : livret d’accueil du service d’hémato-immunologie ; celui du
service de cardiologie ; celui du service du chirurgie infantile orthopédie, stomatologie
maxillo-faciale, ophtalmologie ; celui du service de néphrologie ; celui du service de
psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, etc.). Les hôpitaux tels que l’HEGP, Beaujon,
Joffre Dupuytren, Jean Verdier ou encore l’HAD ont adopté la même démarche.
3.1.4.2.2. Les dépliants thématiques
Les brochures thématiques représentent le 2ème support d’information papier à destination des
usagers des hôpitaux. Ils sont le plus souvent mis à disposition à l’accueil, parfois sur des
présentoirs.
Et de nouveau, d’un côté sont émis les dépliants du service édition : une vingtaine à l’heure
actuelle, mis à jour tous les ans. Exemples de titres : « les urgences », les substituts
- Cécile PATY 72
nicotiniques pour les fumeurs hospitalisés », « la prise en charge des addictions alcoolstoxicomanie », « personnes âgées : accueil, soins et accompagnement », « les permanences
d’accès aux soins de santé », etc.
De l’autre côté, les hôpitaux se chargent eux aussi de réaliser des fiches informatives : les
dépliants « sevrage tabagique et alimentation », « vous êtes porteur d’une bactérie multirésistante (BMR) » par l’hôpital Beaujon ; « information aux familles lors d’un décès à
l’hôpital » par l’HEGP ; « livret d’informations aux familles en deuil » par le groupe
hospitalier Lariboisière-Fernand Widal; ou encore « bienvenue au bloc opératoire » (à
destination des enfants) par l’hôpital Robert Debré126.
Devant cette masse d’information et les divers supports existants, le site web institutionnel
veille à la complémentarité entre le contenu de ces documents et celui qu’il délivre lui-même.
L’homogénéité de l’information pourra ainsi être respectée.
3.1.4.3. Profil de l’usager auquel le site se destine
Le 3ème point important, n’est autre que le destinataire de tous ces documents, autrement dit
l’usager dans sa plus grande diversité. Car il peut être patient, malade ou non, mais aussi
personne de la famille, ou de l’entourage un proche ou encore un simple visiteur qui souhaite
s’informer sur un point particulier. Son profil peut également varier comme indiqué plus haut:
enfant, jeune adulte, adulte, personne handicapée, future mère, personne âgée. Cette
dimension ne doit pas échappée lorsque toutes ces informations lui sont laissées à sa libre
consultation.
Malgré leurs profils différents et leur parcours médical respectif qui sera personnel, un
sentiment commun les lient : l’angoisse et l’impression d’une perte des repères au moment
d’entrer à l’hôpital. Parce que celui-ci reste encore un lieu inconnu et souvent associé à des
moments difficiles dans le parcours d’une vie…
126
Dépliants communiqués par les chargées de communication de ces hôpitaux.
- Cécile PATY 73
3.2. Propositions de mises en ligne
La première partie de ce mémoire, portant sur l’e-administration, s’attachait notamment aux
typologies de services en ligne : l’information « statique », le téléchargement de document, la
téléprocédure et le téléservice. Ils seront respectivement abordés dans cette 3ème partie, mais
cette fois dans le cadre de propositions pour le site web institutionnel de l’AP-HP afin
d’améliorer l’information du patient et de son entourage.
Ces propositions sont destinées à être soumises ensuite à la responsable du site web
institutionnel et au comité éditorial pour évaluer leur pertinence et examiner le cadre de leur
mise en place dans le cas où elles seraient acceptées.
Pour parvenir à dégager ces propositions et rester dans le cadre de la demande faite par la
responsable du site, une méthodologie a été suivie: entretiens auprès de professionnels de
l’AP-HP (siège et hôpitaux, 54 au total127), état des lieux de l’existant en matière de
formulaires administratifs en direction du patient. Une analyse personnelle s’y est ajoutée
pour soumettre quelques suggestions.
Pour chaque cas, quoi qu’il en soit, les suggestions seront décrites, explicitées et argumentées.
Leur valeur ajoutée et leur implication sur le back office seront autant que possible détaillées,
dans l’optique d’une éventuelle mise en ligne.
127
Voir annexes 1,2,3,4.
- Cécile PATY 74
3.2.1. Information « statique »
La « simple » information128 détient un pouvoir non négligeable sur le sentiment de
l’internaute, puisqu’elle engendrera la satisfaction ou non satisfaction de celui-ci par rapport à
ce qu’il attendait.
Dans cette première catégorie de services en ligne, on peut ranger la structuration de
l’information (le contenant) et le texte en lui-même et ce qu’il « dit » (le contenu). Les deux
sont complémentaires et en tant que « repères » visuels, ils seront à l’origine de la première
impression que l’internaute se fera du site.
Dans le cadre de l’information « statique » pour le site web institutionnel, ce qu’il importe de
rendre directement lisible dès la page d’accueil c’est: d’une part l’institution et son
fonctionnement interne ; et d’autre part les soins qu’elle délivre. Comme pour répondre aux
questions telles « qu’est-ce que l’AP-HP ? » et « je suis dans telle situation de santé,
comment dois-je m’y prendre, que dois-je faire ? », qui semblent basiques et évidentes, mais
qui nécessitent toute une réflexion en amont.
3.2.1.1. Tracer un chemin « virtuel » au travers des pages web
L’une des difficultés rencontrées par les patients ou les accompagnants touche à
l’incompréhension du fonctionnement de l’établissement dans lequel ils se rendent.
Et elle commence à la base même, puisque le terme « AP-HP » est bien souvent mal
interprété. Beaucoup ignorent que l’AP-HP est une institution regroupant un ensemble
d’établissements répartis sur Paris, la banlieue et la province. Ils se fient au mot « de Paris »
pensant que l’AP-HP regroupe tous les hôpitaux de Paris129. Autre remarque faite par une
cadre de santé des urgences de l’hôpital Saint-Antoine130 : la spécialité de certains
128
« simple » dans le sens où elle est statique, et par comparaison avec le téléchargement ou la téléprocédure.
Observation faite par l’adjointe du chef de bureau de gérontologie, rencontrée le 24/06/04 (voir annexe 1)
130
Personne rencontrée le 05/08/04, voir annexe 2.
129
- Cécile PATY 75
établissements en pédiatrie ou gérontologie par exemple, n’est pas forcément connue, là non
plus, des usagers, ce qui conduit certaines personnes à s’y rendre par erreur pour une toute
autre spécialité.
On peut dès lors supposer que les notions de court, moyen, long séjour et les étapes à suivre
pour une consultation ou hospitalisation ne sont pas mieux appréhendés.
3.2.1.1.1. Balisage du parcours
Le fait de tracer le chemin à l’usager, de lui baliser son parcours par le biais du web pourrait
lui rendre les choses plus compréhensibles.
La structuration de l’information par « cible » dès la page d’accueil que souhaite mettre
prochainement en ligne le secteur web institutionnel est un premier pas pour y parvenir.
On pourrait envisager, après que l’internaute ai choisi son profil, une page intermédiaire qui
comprenne un court paragraphe expliquant rapidement ce qu’est l’AP-HP (qui réponde aux
hésitations de l’usager ; avec un lien « en savoir plus » qui pointerait vers la rubrique actuelle
« mieux nous connaître ») ; pour lui laisser ensuite la possibilité de cliquer soit un lien
« consultation » soit sur celui d’ « hospitalisation » (correspondant aux deux types de soins
offerts par l’AP-HP). Chacun des liens dirigerait vers des pages décrivant les étapes du
parcours administratif du patient et les tarifs correspondant (voir les explications de la 2ème
partie du mémoire), en plus d’explications sur les équipes et la vie quotidienne telles qu’elles
apparaissent à l’heure actuelle.
Ce type d’approche se retrouve sur certains sites du domaine social et santé. Le Site de
l’assurance maladie, par exemple, n’a pas hésité à se présenter sous l’angle « pratique » en
donnant la définition de la sécurité sociale et de l’assurance maladie avant d’approcher
l’aspect historique ; ce qui a le mérite de clarifier tout de suite les choses pour un usager qui
sans doute connaît mal la différence entre les deux termes.
- Cécile PATY 76
Pour ce qui est de la séparation entre « consultation » et « hospitalisation », le site Internet du
Centre Hospitalier Universitaire d’Angers131 a fait ce choix. Et cela paraît logique en tant que
reproduction virtuelle de la démarche que suit l’usager lorsqu’il se rend à l’hôpital (« je vais à
l’hôpital pour une consultation », ou bien « je m’y rends pour une hospitalisation »).
3.2.1.1.2. Plan interactif
Une autre réalité qui pose problème est celle de l’étendue importante des bâtiments des
hôpitaux de l’AP-HP, qui rend difficile l’accessibilité à un service lorsque l’on ne connaît pas
les lieux. Des projets de bornes interactives à l’entrée de l’établissement sont envisagés pour
certains hôpitaux.
Le site Internet du Centre hospitalier Universitaire d’Angers propose dès sa page d’accueil un
plan interactif en volume, relativement élaboré et très bien pensé. L’internaute peut s’orienter
de 2 façons différentes : s’il clique directement sur le plan, le descriptif du lieu s’affiche dans
un zone de texte ; s’il recherche un service particulier inscrit dans une liste, il pourra en
cliquant sur son nom, déclencher sa localisation sur le plan.
131
http://www.chu-angers.fr
- Cécile PATY 77
3.2.1.2. Favoriser le rapprochement entre l’usager et le monde hospitalier
3.2.1.2.1. Dictionnaire ou glossaire
L’image de l’hôpital hermétique, clos parce que les gens ne pénètrent que rarement dans les
hôpitaux mais aussi parce que le « jargon » est essentiellement accessible aux équipes
soignantes et médicales, correspond sans nul doute à un autre malaise qui détériore les
conditions de l’hospitalisation ou de la consultation du patient.
Deux moyens pourraient être envisagés via le site Internet institutionnel pour atténuer cette
incompréhension qui règne entre le soignant et le soigné.
Le 1er serait d’inclure un glossaire ou un dictionnaire, que l’usager consulterait à sa guise dès
l’apparition dans le texte d’un mot inconnu. Certaines sociétés commerciales ont constitué un
lexique de termes médicaux en regard de termes plus usuels afin qu’une traduction se fasse
presque automatiquement à l’interrogation du mot.
Le site Internet du Centre hospitalier Universitaire d’Angers a choisi de proposer un lexique
en ligne, dès la page d’accueil. Certaines définitions sont extraites de dictionnaires classiques
comme le Littré.
Le site web anglais d’information en santé http://www.patient.co.uk adopte la solution d’un
renvoi vers le site externe On-line Medical Dictionary132 dont c’est la spécialité. L’accès au
vocabulaire médical se fait soit par ordre alphabétique, soit par thématique, ou bien par motclé via une base de donnée que l’on interroge.
3.2.1.2.2. FAQ
Deuxième moyen envisageable : une FAQ.
132
http://cancerweb.ncl.ac.uk/omd
- Cécile PATY 78
Les BAL contact, auparavant dans des liens profonds au sein du site web institutionnel, sont
aujourd’hui directement accessibles sur le haut de la page portail de chacun des hôpitaux.
Ce changement a peut-être incité les internautes à poser davantage de questions. Si certaines
d’entre elles, après étude des messages reçus, s’avéraient revenir fréquemment, il pourrait être
intéressant d’envisager la réalisation de questions-réponses. La valeur ajoutée se devine
aisément : un gain de temps du côté des référents mais aussi des internautes ; en plus de
proposer une qualité de service et d’informations supplémentaires.
3.2.1.3. Permettre à l’usager d’approfondir ses recherches en informations
3.2.1.3.1. Mutualisation des informations du site web institutionnel
Le site http://www.ap-hp.fr est composé de textes très riches, très fournis sur l’ensembles des
pages, quelles que soient les rubriques.
L’insertion de liens hypertextes permet de passer d’une rubrique à l’autre plus facilement.
Ce maillage entre les rubriques du site pourrait être davantage exploité afin que l’usager
puisse avoir une vision plus globale et plus large de ce qui touche à telle ou telle thématique.
A l’internaute ensuite, de voir s’il souhaite ou non accéder à ces informations.
L’intérêt du choix d’une telle structuration de l’information via les liens hypertextes est
triple : tout d’abord, il permet à l’œil de visualiser d’un seul coup l’ensemble des informations
disponibles en rapport avec une thématique donnée ; le 2ème intérêt est d’alléger le contenu des
pages ; le 3ème permet de faire bénéficier l’internaute de tout le contenu du site afférent à la
thématique choisie.
Les fiches thématiques du magazine, insérées dans la rubrique « actualité », sont un exemple
parfait d’une information qui mériterait d’être davantage mutualisée. Car l’usager n’aura sans
doute pas l’idée de se rendre dans cette rubrique pour y trouver toutes ces fiches, à moins
qu’il n’ait consulté auparavant le plan du site ou qu’il y ait été guidé par hasard. Elles sont
- Cécile PATY 79
dans la lignée de ce que peut attendre le grand public qui souhaite s’informer dans le
domaines de la santé : didactiques, accessibles, validées et actualisées au niveau du contenu
par des professionnels reconnus. Elles sont donc fiables et apportent un complément attendu
par rapport aux données purement administratives.
De même que la fiche « lutte contre le tabagisme » est en hyperlien dans la sous-rubrique
« prise en charge des addictions », celle intitulée « droits du patient et culte à l’hôpital » par
exemple pourrait se glisser dans la rubrique « droits du patient ».
Le chargé des relations avec les usagers de l’HEGP133 m’a d’ailleurs indiqué que les usagers
étaient en réelle demande d’informations sur les cultes au sein des hôpitaux.
Des titres de livres et vidéos en rapport avec un contenu des pages « offre de soins » par
exemple, seraient là encore intéressants pour la mutualisation de cette rubrique et venir
comme complément d’une information du site.
3.2.1.3.2. Mutualisation des informations existantes sur d’autres supports
Comme indiqué plus haut, les services de communication des hôpitaux ou les autres services,
éditent parfois des dépliants abordant des problématiques que le patient peut rencontrer ou
donnent des conseils à suivre avant une hospitalisation particulière. Elles ont la plupart du
temps été rédigées en concertation avec des professionnels de l’établissement. On peut citer
« sevrage tabagique et alimentation, comment éviter la prise de poids à l’arrête du tabac » ,
« les mesures d’hygiène lors d’une intervention chirurgicale programmée » réalisés par
l’hôpital Beaujon, ou le livret pour enfant de l’hôpital Robert Debré intitulé « bienvenue au
bloc opératoire ».
De même, le dépliant « l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (EMASP) »
(hôpital Beaujon) pourrait compléter la base de données « offre de soins » qui délivre les
coordonnées et horaires de l’EMASP.
133
Entretien mené le 21/07/04, voir annexe 2.
- Cécile PATY 80
On peut penser que ces conseils pratiques seraient un complément d’informations là encore
intéressant pour « humaniser » le descriptif administratif d’une démarche de soins en hôpital.
3.2.1.3.3. Liens vers des sites Internet externes de référence
La sous-rubrique « gérontologie » du site web institutionnel (accessible par la rubrique « offre
de soins ») répond, je pense, à ce que peuvent attendre les usagers en matière d’informations
de santé. Elle a en effet un atout majeur : sur une seule page sont délivrées les principales
données qui répondent aux questions fondamentales d’un usager qui souhaite s’informer sur
la gérontologie. Les points forts de cette page sont : les intitulés des paragraphes courts et
percutants (les mots « renseignements », « tarifs », « adresses utiles » sont tout de suite
parlant); les liens hypertextes pour aller plus loin dans l’information avec une capitalisation
du contenu par le renvoi vers la carte des hôpitaux de gérontologie ; et enfin un
approfondissement proposé via les liens « l’AP-HP partenaire, un travail en réseau » et
« Adresses utiles pour en savoir plus…».
Ne pourrait-on pas imaginer que ce complément d’information permis par les liens vers des
sites externes soit systématisé dès lors que des structures phares existent ? Cela pourrait aider
à l’ouverture du monde hospitalier vers le monde extérieur et favoriser l’accompagnement
patients et/ou de leur famille à toutes les étapes de la maladie.
Par exemple, de même que la page « gérontologie » pointe vers la page « séniors » du site de
la mairie de Paris, il pourrait être fait un lien vers la page « les personnes handicapées » du
même site où l’on apprend qu’une plate-forme d’accueil et d’information des personnes
handicapées propose des permanences au public.
La Cité de la santé134, qui reçoit tout public gratuitement et offre des débats, un accès à une
bibliothèque très complète, des conseils prodigués par des professionnels ou associations, est
aussi une information de santé135 qui a son importance.
134
La Cité de la santé fait partie des murs de la Cité des Sciences et de l’Industrie. Site Internet :
http://www.cite-sciences.fr/francais/ala_cite/mediatek/global_fs_sante.htm
135
Entretien avec la chargée des relations partenariales de la Cité de la santé le 30/07/04 (annexe 3).
- Cécile PATY 81
3.2.2. Téléchargements
Le document intitulé « L’e-démocratie, enjeux et perspectives » [9], daté de 2002, indiquait
très justement qu’« un des enjeux de l’@dministration est de pouvoir répondre à ces attentes
par la mise en place de services pratiques et pertinents136».
Cette remarque rejoint celle récente de Bénédicte Roullier dans le Journal d’ADeLE137 :
« Elle138 ne doit être ni une fin en soi, ni une excroissance, mais parfaitement transparente,
naturelle ».
Deux déclarations qui soulignent l’importance de la réflexion en amont, de l’étude avant
toute mise en place, surtout pour le téléchargement qui ne nécessite pas un gros travail. Il
n’est donc pas question de parler ici de téléchargement pour proposer n’importe quel
formulaire ou fiche en ligne. Il s’agit plutôt d’analyser quels documents existants pourraient
valoir la peine, pour les besoins de l’usager, d’être téléchargeables sur le site web
institutionnel.
Seront ci-dessous distingués les documents informatifs (dépliants fiches thématiques), les
documents administratifs (dossier USLD, fiche de liaison handicap, demande de dossier
médical, personne de confiance) et enfin ceux entraînant une décision médicale (participation
à une recherche biomédicale, autorisations pour les mineurs).
3.2.2.1. Le téléchargement de documents informatifs
3.2.2.1.1. Les dépliants d’informations de l’AP-HP
Le service édition de l’AP-HP a déjà mis à disposition des usagers (souvent à l’accueil de
l’hôpital) une vingtaine de dépliants comprenant surtout des informations pratiques. Ils sont
136
[9, p.10]
ADAE. Le questionnaire d’Adèle, Bénédicte Roullier. Journal d’AdeLE, [en ligne], 2004, n°8, [consulté le
02/10/04]. http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=563
138
« Elle » signifie ici « l’administration électronique ».
137
- Cécile PATY 82
mis à jour et réédités chaque année. Le contenu d’une bonne partie d’entre eux se retrouve au
sein des rubriques appropriées du site web institutionnel.
Il reste que ces dépliants manquent souvent à l’appel lorsque l’on se rend dans les hôpitaux ;
ils sont pourtant pratiques dans le sens où ils délivrent une information utile et qui va à
l’essentiel.
Peut-être pourrait-on les proposer en ligne, téléchargeables en format PDF. Une rubrique
transversale au site pourrait être créée pour y contenir l’ensemble des documents PDF, ceci
pour un accès plus rapide à l’information.
3.2.2.1.2. Les fiches thématiques des sociétés savantes
Nous avions évoqué plus haut des fiches thématiques sur le site institutionnel. L’apport de ces
fiches n’est plus à démontrer : les sites médicaux anglo-saxons les développent largement sur
leurs pages. Le site Internet anglais Patient UK en dénombre plus de 600 dont certaines sont
traduites dans d’autres langues ; celui de MayoClinic139 est tout aussi remarquable. Dans les
deux cas, l’accès peut se faire par thématique ou par ordre alphabétique ou encore par le
moteur de recherche.
Mais par-dessus tout, elles sont conçues pour faire le tour d’une question, en indiquant tout
d’abord une définition, puis les signes et symptômes, les risques, les traitements, la
prévention, et les sources internet.
Ce schéma de présentation de l’information, souvent sous forme de questions (exemple :
« qu’est-ce qu’un cancer ? »), recherche avant tout l’efficacité puisqu’il s’agit de faire en sorte
que le patient comprenne ce qui lui arrive et parvienne à devenir acteur de ses soins. Le fait de
contextualiser la pathologie ou l’examen, de décrire tout son environnement (causes,
conséquences, traitements, etc.) est vécu par le patient comme un réel accompagnement.
Aujourd’hui en France, certaines sociétés savantes ont pensé à l’apport indéniable de ce type
139
http://www.mayoclinic.com
- Cécile PATY 83
d’informations. Selon l’ANAES [32, p.47], « c’est sur l’initiative officielle du Conseil de
l’ordre des médecins en mai 1997 que les sociétés savantes ont, soit entrepris de rédiger des
documents d’information à destination des personnes, soit affiné leur contenu pour celles qui,
convaincues de la nécessité d’une telle rédaction, avaient déjà commencé à établir des fiches
d’information ».
Parmi les sites Internet de 9 sociétés savantes en santé140 que j’ai relevés, l’un des plus
remarquables est sans nul doute celui de la SNFGE141. Les informations sur les maladies
digestives142 sont détaillées avec beaucoup de sens pratique ; les fiches thématiques sont elles
dotées d’informations de qualité, validées par des experts.
Quelles que soient les sociétés savantes, les fiches se recoupent : définition, déroulement d’un
examen, explication des risques ou complications éventuels et parfois un dessin d’anatomie
accompagnant le texte pour le rendre plus accessible.
Le plateau-technique du service de pneumologie à l’HEGP143, pour lequel les examens et
interventions sont sensibles, a reconnu l’utilité de ces fiches thématiques extrêmement
didactiques. Elles ont donc été intégrées à l’intranet IDOL de l’hôpital pour que le médecin
puisse les obtenir rapidement puis les délivrer au patient. Celui-ci doit obligatoirement en
prendre connaissance avant toute intervention médicale par le service.
L’ANAES [32, p.50-52] attire l’attention sur le fait que les fiches des sociétés savantes sont
avant tout centrées sur la prévention des risques et ont été réalisées dans le but de prémunir les
médecins et les hôpitaux contre les dérapages ou dangers éventuels.
Néanmoins, la démarche vers l’usager par le biais de ces fiches est intéressante.
140
Ces sociétés savantes sont : SCV (société de chirurgie vasculaire de langue française), SF cardio (Société
française de cardiologie), SF dermato (Société française de dermatologie), SFD (Société Francophone de
Dialyse), SFED (Société française d’Endoscopie Digestive), SNFCP (Société Nationale Française en ColoProctologie), Société de néphrologie, SNFGE (Société nationale française de gastroentérologie), SFR (Société
française de Radiologie).
141
Site du SNFGE : http://www.snfge.asso.fr
142
Les maladies digestives comprennent l’œsophage, l’estomac, l’intestin grêle et le colon, la proctologie, le
pancréas, le foie et les voies biliaires.
143
Rencontre avec le responsable médical du plateau technique du service de pneumologie de l’HEGP le
10/08/04.
- Cécile PATY 84
Après réflexion et peut-être amélioration de ces fiches, pourrait-on concevoir un
téléchargement de celles-ci sur le site institutionnel, afin que le patient puisse les consulter
chez lui à tête reposée ?
3.2.2.2. Le téléchargement de formulaires administratifs
Grâce à la rencontre de personnels administratifs, médicaux et soignants, une liste de ce qui
peut exister en matière de documents administratifs téléchargeables a pu être constituée.
Seulement deux documents administratifs nous intéressent, la plupart des autres étant à
destination des personnels administratifs même s’ils sont en partie complétés par le patient
lui-même.
3.2.2.2.1. Le dossier USLD
Le dossier USLD doit être constitué par tout patient souhaitant intégrer un établissement de
gérontologie de l’AP-HP144.
Celui-ci se compose de deux documents : l’un s’intitule « pièces à fournir pour la constitution
d’un dossier d’admission en unité de soins de longue d’urée (USLD) », l’autre porte le
nom « dossier médical d’admission en unité de soins de longue durée ».
Le 1er document comporte 9 pages, dont une demande d’inscription, 3 formulaires (E1, E2,
E3) correspondant à l’engagement de paiement du forfait, et une notice d’information sur les
conditions tarifaires.
Le 2ème de 6 pages est le dossier lui-même, comportant des renseignements administratifs et
médicaux. Il doit être rempli par la famille ou l’entourage et par le médecin.
Dans la pratique, ce dossier USLD est transmis par le bureau de gérontologie au siège de
l’AP-HP au patient, soit de la main à la main si la personne souhaite se déplacer pour
144
Dossier dont j’ai pris connaissance lors de l’entretien avec la responsable adjointe du bureau de gérontologie,
le 24/06/04.
- Cécile PATY 85
recueillir en même temps des conseils, soit par courrier. Après que le dossier ait été rempli, il
doit être renvoyé par courrier auprès de ce même bureau qui se charge ensuite de le
transmettre à l’hôpital demandé dans le dossier. L’établissement le consulte puis valide ou
non l’admission, en fonction de la proximité et de l’état de dépendance de la personne.
Ce dossier est aujourd’hui déjà proposé en ligne, mais sur l’intranet du siège (direction droits
du malade). Il pourrait être intéressant de le mettre en téléchargement sur le site web
institutionnel afin d’éviter au bureau de gérontologie de l’envoyer par courrier. Certes, les
personnes âgées sont pour beaucoup dans l’incapacité d’utiliser le web (parce qu’elles ont des
problèmes de santé ou parce qu’elles ne disposent pas d’une connexion Internet), mais on peut
penser que ce service rendrait la démarche plus facile pour le médecin de ville ou la famille,
plus familiarisés avec l’outil Internet.
Le site Internet du centre hospitalier de Blois a opté pour cette facilitation de démarche145.
Si cette mise en ligne était validée par le secteur web institutionnel, il resterait deux choses à
résoudre : tout d’abord les mentions légales sur le document à faire valider par le service
juridique, et une notice explicative du contenu de ce document et des étapes à suivre (comme
le proposent la CAF ou l’assurance maladie en 1ère page pour tous leurs formulaires).
3.2.2.2.2. La fiche de liaison pour les personnes handicapées
La « fiche de liaison vie quotidienne des adultes et enfants handicapés » a été réalisée par
l’AP-HP en partenariat avec les associations (inter associations-multihandicap Ile-deFrance)146.
Cette fiche cartonnée de 4 pages sert à préparer l’hospitalisation de la personne handicapée.
Après avoir été remise au patient par le biais des associations ou par les services des hôpitaux,
elle peut être remplie par la personne handicapée (si elle est mesure de le faire) ou bien par la
famille ou le médecin. Les informations qu’elle contient, surtout tournées vers les besoins
145
Site du centre hospitalier de Blois présentant le téléchargement des dossier administratifs de gérontologie :
http://www.ch-blois.fr/html/sejour/ehpad/sej_persa_form_sejour.asp
146
En ce qui concerne le handicap , les associations font un travail important . Elles sont force de proposition
auprès de la mission handicap de l’AP-HP et systématiquement consultés dès lors qu’un projet est lancé
concernant les personnes handicapées.
- Cécile PATY 86
personnalisés, permettent aux équipes de l’hôpital d’anticiper les soins et de mieux connaître
les difficultés de la personne.
Tout comme le dossier USLD, cette fiche devra être validée par le service juridique et être
complétée par une notice en 1ère page si elle était souhaitée sur le site web institutionnel.
3.2.2.3. Le téléchargement de formulaires particuliers: la demande d’accès au
dossier médical et la désignation d’une « personne de confiance »
Tous deux sont regroupés ici pour deux raisons : tout d’abord parce qu’ils sont issus
directement de la loi du 4 mars 2002, ensuite parce que le service édition de l’AP-HP a réalisé
deux brochures pour chacune de ces démarches comprenant un volet explicatif et volet doté
d’un formulaire.
3.2.2.3.1. La demande d’accès au dossier médical
Le dossier médical est constitué par les équipes médicales ; il est perçu en quelque sorte
comme le témoin « papier » de la vie du soigné à l’hôpital. Il peut contenir des ordonnances,
des examens, des analyses, des feuilles de soins, le compte-rendu d’hospitalisation,
l’autorisation de sortie, etc. Les formats sont donc bien souvent hétérogènes.
Depuis la loi du 4 mars 2002, le patient, l’ayant droit s’il y a eu décès du patient, le parent
d’un enfant ou encore le tuteur pour un majeur sous tutelle peut demander l’accès au dossier
médical personnel du soigné147.
Voici les grandes étapes en général suivies lors d’une demande.
Tout d’abord le demandeur écrit au directeur de l’hôpital ou au chef de service dans lequel il a
été hospitalisé, pour faire part de son souhait d’accéder à son dossier médical. Dans ce
courrier, il doit faire part de son identité (photocopie d’une pièce d’identité); si la démarche
147
Une fiche synthétique de ces explications sur l’accès au dossier médical est disponible sur le site de la CNIL
(Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés). http://www.cnil.fr/index.php ?id=1330
- Cécile PATY 87
est effectuée par un ayant droit suite à un décès, un justificatif prouvant qu’il est bien ayant
droit ainsi qu’une explication de la demande doivent être joints au courrier (en plus de la
photocopie de la pièce d’identité).
Le professionnel de santé qui reçoit ce courrier (il s’agit le plus souvent d’un chargé de
relation avec les usagers ou bien du chef de service) vérifie l’identité, puis regarde s’il s’agit
d’une demande d’envoi postal du dossier ou d’une consultation sur place (dans ce dernier cas,
un médecin accompagne le patient) ; et s’il est demandé une partie du dossier ou l’entièreté de
celui-ci.
Pour les photocopies des pièces du dossier et l’envoi postal, une tarification a été fixée par
arrêté du Premier ministre du 1er octobre 2001 (0.18 euros pour la photocopie d’une page
format A4 noir et blanc). Certains hôpitaux font payer, d’autres pas (ex : les hôpitaux
Corentin Celton et Ambroise Paré).
A la charge du chef de service de respecter les délais d’envoi ou de rendez-vous avec le
patient si c’est une consultation sur place. Ce délai est de 8 jours pour un dossier récent ; si
par contre ce dossier médical date de plus de 5 ans, un délai de 2 mois est autorisé pour la
communication.
L’HEGP a lancé une initiative intéressante il y a peu de temps pour la communication du
compte-rendu d’hospitalisation (permis par l’informatisation complète du dossier patient dans
cet hôpital) : celui-ci peut être transmis via courrier électronique grâce à un partenariat avec
La Poste qui se charge de l’envoi électronique pour une sécurisation des données.
Pour ce qui est du site web institutionnel, il fut un temps envisagé de mettre en ligne la
brochure explicative de demande du dossier médical. L’idée s’était finalement dissipée devant
la crainte du personnel administratif de l’AP-HP de demandes trop conséquentes qu’il ne
pourrait gérer.
Mais lorsque l’on regarde les chiffres délivrés par les hôpitaux concernant le nombre de
demandes, on peut en déduire qu’il n’y a plus vraiment à redouter cela, même s’il faut garder
en tête le fait qu’il s’agit toujours d’une tâche supplémentaire pour la secrétaire médicale ou le
chef de service notamment. L’HEGP comptabilisait 275 demandes pour l’année 2003 (contre
- Cécile PATY 88
172 en 2002) ce qui ne représente que 0.65% des admissions de plus de 24h (au nombre de
26 196 en 2003)148. L’hôpital Ambroise Paré indique 152 demandes sur 10 mois de l’année
2003, comparé aux 23 272 admissions effectuées, cela ne fait que 0.65% là encore… La
CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs), dans son rapport d’activité de
2002, constatait elle aussi que « les nouvelles dispositions n’ont pas entraîné une explosion du
nombre de demandes dont a été saisie la CADA149 ».
Le site Internet du Centre Hospitalier Universitaire de Nice150 propose le téléchargement de
leur formulaire pour la demande du dossier médical (4 pages).
Et il semble bien que les recommandations données par l’ANAES [29, p.8] pour la mise à
disposition d’un formulaire que la personne pourra utiliser, sont suivies par la brochure de
l’AP-HP : « identification du demandeur et pièce à fournir (…), nature de la demande (…),
modalités souhaitées de communication (…). »
Il restera simplement à prendre garde à ce que la version Internet du site institutionnel soit la
seule et unique version, y compris sur les intranets tels celui du groupe Lariboisière Fernand
Widal et celui du siège (rubrique droits du malade) sur lesquels deux formulaires différents
sont disponibles.
3.2.2.3.2. La désignation d’une « personne de confiance »
Avec la loi du 4 mars 2002 dans l’article L.1111-6 a été instituée la possibilité de désigner
une « personne de confiance ». Cette personne, choisie par le malade au début de son
hospitalisation, peut-être un parent ou un proche. Elle sera celle que l’équipe médicale ou
soignante consultera pour prendre une décision sur un acte médical si le patient n’est plus en
mesure de pouvoir s’exprimer. Mais la désignation d’une personne de confiance, si elle est
conseillée, n’est pas obligatoire.
Pourtant, l’avantage selon Marc Dupont est incontestable : « de nombreuses réclamations
148
Chiffres repris du Rapport annuel de Commission de conciliation, HEGP, Jean Wils, p.7. Document interne.
CADA. Rapport d’activité de l’année 2002. [en ligne], 2002, (consulté en septembre 2004).
http://www.cada.fr/fr/rapport/frame.htm
150
Site Internet du CHU de Nice : http://ww.chu-nice.fr
149
- Cécile PATY 89
émanent de familles recomposées au moment de la fin de vie. Qui est l’interlocuteur
normal :le concubin, le conjoint, quelle fille ou quel fils ? la désignation de la personne de
confiance est une clarification importante pour l’équipe hospitalière151 ».
D’emblée, on pourrait se dire qu’il n’y a aucune hésitation à avoir et que le téléchargement de
ce formulaire s’impose. Le site Internet du CHU de Nice par exemple, après une brève
explication sur la personne de confiance, propose en ligne le formulaire.
Mais il y a l’avis des professionnels de santé à prendre en considération, et sur 3 personnes
(une aide-soignante, un cadre de santé et un médecin) auxquelles j’ai demandé si elles
connaissaient le terme de « personne de confiance », aucune des 3 ne m’a répondu
positivement. Un autre cadre supérieur de santé en immunologie rencontré à l’HEGP m’a
confié que l’information parfois ne redescendait pas et que les personnels soignants n’étaient
pas toujours au courant des nouvelles dispositions.
Si le choix est donc fait de mettre en ligne ce formulaire, sans doute faudra t-il évaluer quelles
personnes seront définitivement désignées pour réceptionner ce formulaire si le patient
souhaite le déposer à son hospitalisation. A noter que l’intranet de l’HEGP propose les
explications et le formulaire sur l’intranet IDOL.
3.2.2.4. Le téléchargement de formulaires entraînant une décision médicale
3.2.2.4.1. Formulaires pour la participation à une recherche biomédicale
Le site web institutionnel a inséré le contenu de la brochure « participer à une recherche
biomédicale », qui se trouve en téléchargement sur le site spécialisé de la DRCD (Délégation
à la Recherche Clinique et au Développement). Ce dernier propose en plus 7 « formulaires
d’information et de consentement pour une personne participant à une recherche
biomédicale »152, qui sont en quelque sorte des « contrats-types » que le patient signe s’il
souhaite participer à une recherche biomédicale. La question que l’on peut se poser est de
151
Source : http://www.assemblee-nat.fr/12/rap-info/i1708-t1-01.asp
Site sur lequel trouver ces 7 formulaires pour la participation à la biomédicale : http://www.drrc.ap-hopparis.fr/dopratique/consent.htm
152
- Cécile PATY 90
savoir si ces formulaires de contractualisation mis tels quels sur le site peuvent apporter une
information au patient. A moins que l’on considère qu’ils sont ainsi mis en ligne en tant que
specimen pour montrer au patient quelles sont les clauses du contrat qui le lient à l’AP-HP
dans ce cadre.
Il reste malgré tout à s’assurer que ces documents sont bien ceux utilisés dans tous les
hôpitaux et s’il y a nécessité de les mettre à jour car ils datent de 2001 et 2002. Le logo de
l’AP-HP sera aussi sans doute à ajouter.
3.2.2.4.2. Formulaires d’autorisations pour les mineurs
Si l’on pense souvent aux adultes lorsque l’on parle des usagers des hôpitaux, il ne faut
pourtant pas oublier les enfants et adolescents pour lesquels les dispositions sont légèrement
différentes parce qu’ils sont mineurs.
L’ouvrage de Marc Dupont et de Caroline Rey-Salmon dont le sujet porte sur les
recommandations applicables aux mineurs153, insère dans ses pages 4 formulaires sur les soins
médicaux et la sortie de l’enfant.
Le premier, en page 12, s’intitule « Autorisation de soins (pour un mineur)». L’ouvrage
précise que ce document doit être signé par les deux parents lorsque des actes médicaux « non
usuels » doivent être effectués. Dans les hôpitaux, ce formulaire dit « Autorisation » s’utilise :
à l’hôpital Robert Debré154 ou à l’HEGP (formulaire sur leur intranet IDOL). Avec quelques
nuances toutefois puisque le contenu n’est pas identique : celui de l’HEGP mentionne
uniquement l’intervention (avec ou sans anesthésie), tandis que celui de Robert Debré cite
l’intervention et l’hospitalisation.
Le deuxième formulaire, en page 48 du même ouvrage, porte le titre « Demande
d’autorisation de sortie ». Il s’impose dès lors qu’un parent souhaite que son enfant
153
DUPONT Marc, REY-SALMON Caroline. L’enfant, l’adolescent à l’hôpital. Règles et recommandations
applicables aux mineurs-Points essentiels. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris/Doins éditeursEditions Lamarre, 2002. 73 p.
154
Formulaire que m’a remis la cadre supérieure de soin (service chirurgie viscérale et orthopédique) de Robert
Debré, lors de l’entretien du 09/07/04.
- Cécile PATY 91
hospitalisé rejoigne périodiquement le domicile. C’est la signature du médecin et du cadre de
soins qui valide l’autorisation, puisqu’ils sont à même de juger si l’état de l’enfant le permet
ou non.
Lorsqu’un parent souhaite la sortie de son enfant, cette fois contre avis médical, le formulaire
« Attestation » (signé par le parent) stipule que cette demande est faite malgré les risques
indiqués par le médecin.
Enfin, le formulaire « Autorisation visant à confier le mineur à un tiers » (page 55 de
l’ouvrage) doit être signé par le parent pour qu’une tierce personne puisse venir chercher
l’enfant lors de sa sortie de l’hôpital.
Si le 1er formulaire ne semble pas avoir sa place sur Internet parce qu’il est signé dans des
conditions particulières et qu’il est soumis au patient par l’équipe médicale, les 3 autres par
contre peuvent s’envisager sur le site web institutionnel. Il suffira de vérifier que le contenu
textuel de ces formulaires est bien identique aux formulaires des hôpitaux. On peut tout à fait
penser que ces documents téléchargeables puissent faciliter les démarches des parents,
d’autant que leur contenu est simple et qu’un accompagnement médical n’est pas
spécialement nécessaire (si ce n’est pour celui allant à l’encontre de l’avis médical).
3.2.3. Téléprocédures
Une téléprocédure dématérialise un service à 100% grâce à Internet.
Devant les remarques des personnes avec lesquelles je me suis entretenue, il paraît intéressant
de proposer en ligne deux téléprocédures : le questionnaire de sortie et la prise de rendez-vous
pour les consultations.
- Cécile PATY 92
3.2.3.1. Le questionnaire de sortie
Le questionnaire de sortie est un indicateur important qui permet à un hôpital de percevoir les
qualités appréciées mais aussi les dysfonctionnements repérés par le patient lors de son
hospitalisation. Il est remis au patient soit de la main à la main par l’équipe (soignante ou
médicale) du service, soit par le biais du livret d’accueil à l’intérieur duquel il se trouve pour
certains d’entre eux.
Car il existe plusieurs questionnaires de sortie. Le service édition réalise celui pour adultes
inséré dans le « livret Votre séjour », et celui pour les enfants au sein du livret « Votre enfant
va être hospitalisé ».
Doivent s’y ajouter ceux des établissements de gériatrie qui ont 2 formulaires (1 pour le
visiteur et 1 pour le patient)155 ; celui de l’HAD car les conditions d’hospitalisation sont
particulières156 ; et enfin ceux que le service qualité de l’hôpital réalise et qui peuvent se
décliner pour plusieurs services comme c’est le cas à l’hôpital Robert Debré (qui comprend
un questionnaire par service, mais dont les questions se recoupent).
Globalement, mis à part quelques différences rédactionnelles, quelques divergences dues aux
spécialités de certains services, les questions reposent toutes sur les mêmes grands axes:
l’accueil et l’information, les soins et relations avec les équipes (soignantes et médicales),
l’organisation des examens, le séjour (vie quotidienne), la sortie et enfin les suggestionsremarques-critiques. La responsable qualité/directeur adjoint de l’hôpital Robert Debré m’a
dit faire ses questions en fonction des critères de qualité de l’ANAES utilisés pour établir
l’accréditation d’un établissement.
Une fois que le patient a rempli le questionnaire (anonyme) et qu’il l’a remis à l’accueil avant
son départ de l’hôpital, le chargé de relations avec les usagers ou le responsable du service
qualité se charge de le dépouiller et d’en analyser les réponses.
155
156
Formulaires remis par la chargée de communication de l’hôpital Vaugirard, le 07/07/04.
Questionnaire remis par la responsable de communication de l’HAD, le 13/07/04.
- Cécile PATY 93
Un soucis reste souvent constaté par ces derniers : le questionnaire n’est pas
systématiquement proposé au patient, parfois parce que le livret n’a pas été donné ou bien
parce le service n’estime pas que cela soit important. Il en résulte des chiffres plutôt bas
quand aux retours faits par les patients : la chargée de relations avec les usagers de Jean
Verdier m’indiquait la réception de seulement 300 à 400 questionnaires de sortie l’année
2003157 ; l’hôpital Robert Debré pour la même année a eu un retour de 1 410 questionnaires
par rapport à 13 273 admissions de 12 services158, ce qui revient à 10.79%159.
Si Internet ne résout pas tout (certaines personnes n’en disposant pas continueront à remplir
ce questionnaire sur papier), on peut malgré tout penser proposer ce questionnaire en ligne
sous forme d’une base de données, avec des champs à remplir ou des cases à cocher aurait son
intérêt. En effet, cela éviterait en partie le dépouillement papier assez long, et faciliterait le
calcul des statistiques sur les réponses données. Si le Centre hospitalier universitaire de Lyon
a mis les questionnaires de sortie des établissements en ligne (mais en PDF160), le site Internet
du Centre hospitalier de Bourges a lui totalement dématérialisé la démarche (voir
l’adresse http://www.ch-bourges.fr/questionnaire.html).
3.2.3.2. La prise de rendez-vous pour les consultations
Plusieurs hôpitaux ont du mal à gérer le flux important d’appels téléphoniques pour délivrer
les rendez-vous de consultations aux usagers. Le rapport de la commission de conciliation de
2003 de l’HEGP161 fait part de cette difficulté en page 7. La directrice des projets médicaux et
de la qualité de l’hôpital Robert Debré me l’a également signifié : les gens peuvent appeler
157
Cela s’explique par le fait que la population de l’hôpital Jean Verdier maîtrise mal la langue française et n’est
pas une population favorisée.
158
Les services sont les suivants : chirurgie orthopédique, chirurgie viscérale, endocrinologie-diabétologie,
gastro-entérologie, gynéco-obstétrique, hématologie, néonatologie-cardiologie, néphrologie, neurologie et
maladies métaboliques, ORL/stomatologie, psychopathologie, pédiatrie générale.
159
Chiffres donnés par la directrice des projets médicaux et de la qualité de l’hôpital Robert Debré.
160
Voir l’adresse : http://www.chulyon.fr/internet/accueil_usagers/questionnaire_satisfaction/sommaire_questionnaire_satisfaction.html
161
WILS Jean, CHARBONNEL Valérie. Rapport annuel de la commission de conciliation. Année 2003. Paris :
AP-HP/HEGP, mission droits des usagers, 2004, 15 p.
- Cécile PATY 94
plusieurs fois dans la journée sans pour autant parvenir à joindre les hôtesses. La solution de
repli à ce jour pour pouvoir communiquer est le fax.
Internet paraît être une solution plus efficace encore si l’on permettait à l’usager d’inscrire son
choix de rendez-vous par le biais d’une base de données.
Mais comme me l’a indiqué le chef de projet du département des services opérationnels (de la
direction des systèmes d’information), il faudrait pour cela que le logiciel actuellement utilisé
pour la prise de rendez-vous par téléphone (logiciel AGENDA) puisse gérer en même temps
une prise de rendez-vous en ligne et la prise de rendez-vous par téléphone…ce qui n’est pas
compatible pour le moment. D’autre part, certains services spécialisés n’acceptent pas de
patients sans prescription d’un médecin.
Selon le responsable de la maîtrise d’ouvrage d’information patient (de la direction de la
politique médicale), l’idée est bonne mais elle nécessiterait une réflexion approfondie et la
refonte du circuit de rendez-vous. Cette téléprocédure serait donc plus à penser sur le long
terme.
3.2.4. Téléservice : simulation du coût d’une consultation ou d’une
hospitalisation
L’actualité sur le déficit de la sécurité sociale n’a échappée à personne ; c’est un problème de
taille important pour le monde de la santé aujourd’hui.
Le fait de donner les tarifs aux usagers pourrait être un élément déclencheur pour les
responsabiliser face à leurs dépenses santé. Les supports actuels qui permettent de prendre
connaissance des coûts de consultation et d’hospitalisation sont : les panneaux affichés devant
les bureaux où les admissionnistes et les secrétaires médicales reçoivent les patients, et les
documents envoyés pour une pré-admission par exemple.
S’il était décidé de donner au patient internaute la possibilité de simuler, via une base de
données, une situation pour connaître les tarifs correspondant, plusieurs paramètres seraient à
- Cécile PATY 95
prendre en compte. Tout d’abord informer l’internaute du système de tarification (certaines
personnes pensant que l’hôpital est gratuit parce qu’elles sont couvertes à 100%), et expliquer
que les coûts dépendent de la situation. Car il y a les tarifs de consultation, mais aussi ceux
journaliers et de spécialités de médecine pour l’hospitalisation ; ainsi que des tarifs pour la
gérontologie et l’HAD auxquels se combinent la situation propre à la personne : est-elle
assurée sociale ?, a t-elle une mutuelle et si oui quel est le montant de prise en charge ?, estelle très dépendante ou non ce qui a une influence sur l’APA, etc.162.
Et comme pour les logiciels GILDA au sein des hôpitaux, cette base de données nécessitera
une mise à jour régulière pour les tarifs.
Mais la T2A (Tarification à l’activité) ne va t-elle pas bouleverser prochainement le système
actuel ?
162
AP-HP. La gestion des dossiers d’hospitalisation. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1995-2004.
212 p. (Document interne) : ce classeur répertorie tous les types d’admissions possibles en fonction de la
situation des personnes hospitalisées.
- Cécile PATY 96
Dans le cadre du développement actuel de l’e-administration dans tous les secteurs, suite à un
fort encouragement de la part de l’Etat, se caractérisant par la dématérialisation des services
administratifs via Internet notamment, il était intéressant de se pencher sur l’apport en ce sens
du site web institutionnel de l’AP-HP.
Les 44 entretiens, menés au siège de cette institution et auprès de ses professionnels
d’hôpitaux, ont été effectués dans le but d’évaluer l’existant en matière d’informations en
direction des usagers et de faire émerger les éventuels besoins de ceux-ci.
Ces témoignages, riches en remarques et en conseils, font ressortir une caractéristique
importante : l’amorce évidente de la part des professionnels de l’AP-HP (qu’ils soient
d’équipes administratives, soignantes ou médicales) pour l’amélioration de l’information en
direction de l’usager, et la facilitation de son passage ou séjour à l’hôpital.
Ainsi, nombre de documents, aux supports et formats divers, sont produits au sein des
hôpitaux en parallèle avec ceux réalisés par le siège. Ils sont transmis du mieux que possible à
l’usager par les équipes soignantes ou les personnels d’admission. Il y a donc une réelle
volonté et des efforts déployés pour satisfaire les attentes des patients, des familles ou de
l’entourage.
Mais cet élan a pour défaut d’être cloisonné, car chacun des hôpitaux crée sa propre
documentation et ses propres informations, au risque parfois de réinventer celle de l’hôpital
voisin par manque de communication et de partage d’expérience.
Il en résulte une importante perte de temps ainsi qu’une déperdition évidente et substantielle
d’informations pourtant issues d’initiatives très abouties et en correspondance avec les
besoins du terrain.
Le site web institutionnel de l’AP-HP (www.ap-hp.fr), vitrine de l’Assistance PubliqueHôpitaux de Paris et support accessible à tout internaute, dispose d’un contenu qui tend à être
chaque fois optimisé pour répondre aux questions posées par l’usager potentiel.
En cela, il semble être l’outil le plus approprié pour mutualiser toutes ces données
informationnelles non capitalisées à ce jour.
- Cécile PATY 97
Autrement dit, envisager la mise en place d’un ensemble de services en ligne via le site
Internet institutionnel, principe découlant directement de la dématérialisation des procédures
prônée par l’administration électronique, serait à n’en pas douter une des solutions à l’urgente
nécessité d’harmonisation et de capitalisation du contenu informationnel qui transite
aujourd’hui dans les hôpitaux de manière éparpillée.
En outre, elle répondrait à deux demandes pressantes des usagers, déterminantes quant au bon
déroulement d’un parcours à l’hôpital : la compréhension de l’environnement hospitalier et
l’accès plus aisé à l’information.
Pour y parvenir, plusieurs propositions peuvent être soumises, prenant la forme sur le site web
institutionnel : d’une information « statique », de téléchargements de documents, de
téléprocédures et téléservices ; envisageables sur le court, moyen et long terme.
Tout d’abord, l’information « statique ».
Elle permettrait à l’usager une meilleure compréhension du fonctionnement de l’hôpital et une
communication plus aisée avec le personnel ; et par voie de conséquence d’améliorer la
qualité de son séjour et des conditions de travail des équipes soignantes, médicales et
administratives.
Trois propositions à ce titre peuvent être faites.
La première : un aménagement de l’information sur les pages du site web institutionnel.
Celle-ci se ferait notamment au travers:
-
d’un accès par profil dès la page d’accueil,
-
d’un explicatif sur le parcours patient pour la consultation et l’hospitalisation,
-
ou encore par des plans interactifs de chacun des hôpitaux.
Cela offrirait à l’internaute une meilleure information en amont, une préparation
psychologique à la venue dans un hôpital, et une aide à l’orientation sur place.
La deuxième : l’adoption d’un vocabulaire adapté et compréhensible par l’internaute grâce à
des définitions données dès que nécessaire ou à un lexique de mots dans une rubrique annexe.
Parce que l’accompagnement d’un soin passe aussi par l’échange entre l’usager et le
- Cécile PATY 98
personnel hospitalier, et parce que nombre de plaintes d’usagers portent sur la difficulté de
compréhension du « jargon » médical.
La troisième : la possibilité laissée à l’internaute d’approfondir ses recherches et ses
connaissances sur une pathologie par exemple. Des sites web de référence pourraient être
cités et proposés en liens hypertextes…
Ensuite, le téléchargement de documents propres à l’AP-HP.
Un accès direct et systématique à l’information thématique serait offert à l’internaute
(brochures et dépliants présentant horaires, coordonnées, conseils pratiques, formulaires
d’accès au dossier médical ou de la personne de confiance, documents explicatifs des sociétés
savantes, très utiles parce qu’à visée didactique ou préventive mais difficilement accessibles
au sein des hôpitaux) ; les démarches administratives de certains dossiers pourraient être
simplifiées (ex : l’obtention du dossier d’admission en USLD et de la fiche de liaison pour
les personnes handicapées, d’ordinaire transmis par courrier postal ou de la main à la main).
Enfin, les téléprocédures (comme la prise de rendez-vous en ligne si le système actuel le
permettait, pour une meilleure gestion des appels téléphoniques) et téléservice (simulation du
coût d’une hospitalisation ou d’une consultation afin de responsabiliser l’usager à ses
dépenses de santé) seraient quant à eux envisageables à plus long terme.
Si l’on ne peut à proprement parler de « Retour sur investissement » (nécessitant l’obtention
de données chiffrées très précises) en regard de toutes ces propositions, l’apport en terme de
diminution des coûts et d’optimisation des ressources (donc qualité de travail) pour le back
office, en plus d’une qualité de service pour le front office, est indéniable.
Ce qui est ici débattu pour l’Internet institutionnel en direction des usagers, a tout autant de
valeur pour un intranet, par définition en direction des personnes internes à l’AP-HP.
A titre d’exemple, l’intranet BALI de L’hôpital Bichat ; ou encore l’intranet IDOL de
l’HEGP, qui a fait le choix de développer largement la mise en ligne de documents
téléchargeables pour favoriser le partage et la communication entre le personnel de tout
- Cécile PATY 99
l’hôpital et donc améliorer le travail de tout un chacun (celui des personnels influant sur le
service rendu aux usagers)…
- Cécile PATY 100
Conclusion
- Cécile PATY 101
L’écoute de l’usager est le point de focalisation de la réussite de l’e-administration ; et c’est
l’écoute encore une fois qui sera nécessaire pour que la qualité des soins soit présente au sein
des hôpitaux.
Ce que l’on appelle « modernisation » de l’état ou du monde de la santé, c’est apprendre à
faire cohabiter un mode de fonctionnement avec les attentes de tous.
Les nouvelles technologies sont un des moyens pour y parvenir ; elles ne doivent pas pour
autant effacer les autres supports de communication, car il est illusoire de penser que tout peut
se dématérialiser. La complémentarité entre les supports est donc nécessaire.
Si les exemples des sites Internet du Minefi, du portail de l’administration française, de celui
de la caf ou de l’assurance maladie brillent par l’efficacité de leurs services et par le gain de
temps et d’argent générés (car rappelons-le, le bénéfice doit s’opérer dans les 2 sens bien sûr),
le monde de l’hôpital n’est pas à appréhender de la même manière : il s’agit d’une toute autre
échelle.
Raison pour laquelle, certainement, les sites Internet des hôpitaux sont moins prolixes que
ceux précités, et que seul le dossier médical personnalisé semble symboliser l’avancée des
Nouvelles Technologies dans le secteur santé.
On peut se demander ce qui différencie autant ces sites.
La réponse logique serait de distinguer l’humain des chiffres, l’un unique dans sa situation et
dans son profil, les autres n’étant que des éléments mathématiques que l’on peut bouger dans
tous les sens sans que cela pose le moindre soucis éthique…
Ainsi, à la question « comment faciliter les démarches administratives de l’usager via le site
web institutionnel ? » , il faut avancer à pas prudents pour répondre et prendre avant tout
connaissance de ce qu’est l’hôpital, de ce que vivent les patients, l’entourage mais aussi les
personnels administratifs tout autant qu’hospitaliers. Les 54 entretiens menés pour réaliser ce
mémoire ont été en ce sens une aide très précieuse. Après cette analyse, l’on peut dire que oui,
des choses sont à faire pour l’usager pour qu’il vive mieux ces instants souvent déstabilisants
- Cécile PATY 102
à l’hôpital. Néanmoins, les propositions faites n’auront jamais la teneur en retour
d’investissement de ce que peut engendrer la télédéclaration des impôts.
Le trait est volontairement forcé mais il exprime selon moi toute la subtilité qui caractérise
l’hôpital.
Alors plutôt que de parler de dématérialisation, j’emploierai le terme d’information au sens
large, car il s’agit bien là de l’attente des usagers, pour qu’une compréhension entre le
personnel des hôpitaux et le patient puisse s’établir.
- Cécile PATY 103
Bibliographie
- Cécile PATY 104
Bibliographie arrêtée le 31 août 2004, l’e-administration étant un sujet d’actualité qui suit une
évolution constante.
Cette bibliographie ne se veut pas exhaustive, la liste en serait trop longue. Elle comprend
uniquement les documents pivots qui ont servi de base à ce mémoire.
Le plan de classement est thématique et par ordre alphabétique d’auteur.
Pour les documents ayant le même nom d’auteur, le classement est par ordre chronologique
inversé (du plus récent au plus ancien).
Chaque référence est numérotée (chiffre entre crochets) afin de permettre un renvoi plus aisé
du texte vers la bibliographie.
Le classement des références thématiques est le suivant :
Administration électronique
•
Rapports, plans et enquêtes
•
Données générales
•
Aspect juridique de l’e-administration
Santé
•
Le système santé en France
•
L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
•
L’information médicale du patient/droits du patient/prise en charge du patient
Sites Internet de référence
•
sites Internet de référence en matière d’e-administration
•
sites Internet de référence en matière de santé
- Cécile PATY 105
ADMINISTRATION ELECTRONIQUE
Rapports, plans et enquêtes
[1]BENARD Vincent, de LA COSTE Pierre. L'hyper-république: bâtir l'administration en
réseau autour du citoyen. [en ligne], Paris: La Documentation française, 8 janvier 2003,
[consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000010/0000.pdf
Rapport qui fait le tour de la question de l'e-administration en 2002-2003: problématique,
historique, objectifs et plan d'action.
[2]CANDIARD Bernard, VALLET Gaëlle. L'amélioration de l'accueil des usagers dans
l'administration. Paris: La Documentation française, 2003, 182 p.
Bernard Candiard aborde ici un élément clé de la réussite de l’e-administration : la
nécessaire complémentarité des différents types d'accueil (accueil physique, accueil
téléphonique, accueil par les courriers électronique et postal) et donc l’accès multiple à
l'information.
[3]CAPGEMINI. Usages et attentes en matière de services publics sur internet France et
Europe. Paris : Cap Gemini, août 2004, 19p.
Etude quantitative menée pour la 3ème année par Capgemini sur le rapport qu’entretiennent
les Français avec les services publics sur Internet.
[4]CAP GEMINI ERNST & YOUNG. L'administration électronique: entre promesses et
réalités, le point de vue de Cap Gemini Ernst & Young. Paris: Cap Gemini Ernst & Young,
2003. 15 p.
Approche quantitative du sentiment des français face aux services Internet publics. Une
comparaison est faite avec l'avancée de l'e-administration en Allemagne et en GrandeBretagne.
- Cécile PATY 106
[5]CARCENAC, Thierry. Pour une administration électronique citoyenne, méthodes et
moyens. [en ligne], Paris : La Documentation française, 2001, [consulté depuis février
jusqu’en août 2004]. http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/014000291/0000.pdf
Premier grand rapport entièrement dédié à l’administration électronique.
[6]COMMISSION DES COMMUNAUTES EUROPEENNES. eEurope 2005 : une société
de l’information pour tous. Plan d’action à présenter en vue du Conseil européen de Séville
des 21 et 22 juin 2002. [en ligne], Bruxelles : Commission des communautés européennes,
28
mai
2002,
[consulté
depuis
février
jusqu’en
août
2004]
http://europa.eu.int/information_society/eeurope/2002/news_library/documents/eeurope2005/
eeurope2005_fr.pdf
Plan d’action européen visant à développer l’usage d’Internet et dont l’administration
électronique est une des préoccupations.
[7]CORRE Gérard, LESNE Jean-François. Evolution des téléprocédures à destination des
entreprises, rapport préliminaire. [en ligne], Paris : Conseil Général des Technologies de
l’Information, Comité de l’Inspection, décembre 2000, [consulté depuis février jusqu’en août
2004]. http://www.cgti.org/TP-rap-dec2000.pdf
Une grille d’évaluation des téléprocédures est proposée.
[8]FAUGERE Jean-Paul, FLICHY Patrice, TRUCHE Pierre. Administration électronique et
protection des données personnelles: Livre Blanc. [en ligne], Paris: La Documentation
française, février 2002, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
Rapport centré sur les problématiques juridiques engendrées par l'administration
électronique, dont la protection des données personnelles.
[9]GILONE Jean-Marc, JAMIN Régis, MANDONNET Philippe. La e-démocratie, enjeux et
perspectives. [en ligne], Paris : Sénat, 27 novembre 2002. [consulté depuis février jusqu’en
août 2004]. http://www.club.senat.fr (rubrique « rapports »)
L’ensemble de la première partie du rapport explique en détail l’administration électronique.
- Cécile PATY 107
[10]PERBEN, Julien. Rapport d'étude sur l'accessibilité de l'internet/intranet aux
personnes handicapées. [en ligne], Paris: Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées,
décembre 2003, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
Rapport qui étudie une partie importante de l'e-administration: l'accès des sites Internet et
intranet aux personnes handicapées et qui préconise des solutions techniques au travers
d'exemples concrets.
[11]SECRETARIAT D'ETAT A LA REFORME DE L'ETAT. Plan stratégique de
l'administration électronique (PSAE), 2004-2007. [en ligne], Paris: Ministère de la fonction
publique, de la réforme de l'Etat et de l'aménagement du territoire, (date de publication non
indiquée), [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=314
Présentation des objectifs et méthodes de l'état jusqu'en 2007 en matière d'administration
électronique (programme ADELE).
Données générales
[12]AGENCE
POUR
LE
DEVELOPPEMENT
DE
L’ADMINISTRATION
ELECTRONIQUE. Référentiel accessibilité des services internet de l’administration
française-version 2004- . [en ligne], Paris: ADAE, 2004, [consulté depuis février jusqu’en
août 2004]. http://www.adae.gouv.fr/IMG/doc/referentiel_accessibilite.doc
Référentiel proposant les bases pour faciliter l’accès des sites internet aux personnes
handicapées.
[13]AGENCE POUR LES TECHNOLOGIES DE L'INFORMATION ET DE LA
COMMUNICATION DANS L'ADMINISTRATION. Guide méthodologique pour les
maîtres d'ouvrage de services en ligne: thème "analyse de la valeur". [en ligne], Paris:
ATICA-service du Premier ministre, 19 avril 2002, [consulté depuis février jusqu’en août
2004]. http://www.adae.gouv.fr/article.php3?id_article=80
- Cécile PATY 108
Indications utiles, conseils méthodologiques pour effectuer une analyse de la valeur, et ainsi
répondre au mieux aux besoins d'utilisateurs d'un site internet.
[14]BRAUN, Gérard. Rapport d'information fait au nom de la Commission des finances, du
contrôle budgétaire et des comptes économiques de la Nation sur l'administration
électronique au service du citoyen. [en ligne], Paris: Sénat, 6 juillet 2004, [consulté depuis
février jusqu’en août 2004].
http://www.senat.fr/rap/r03-402/r03-402.html
Etat des lieux très récent de l'administration électronique en France.
[15]CHANTARAUD Jean-François, GERBOD Dominique, MAUGARS Denis, PAQUET
Fabien. Le service public pour tous, comprendre et réussir l’Administration Electronique.
Paris : Editions EMS, 2003, 272 p.
Présentation de l’e-administration dans ses grandes lignes, suivie de quelques exemples
d'applications vus sous l'angle de la gestion de projet.
[16]COMMISSION POUR LES SIMPLIFICATIONS ADMINISTRATIVES. Guide pour la
conception et la diffusion des formulaires administratifs. [en ligne], Paris : COSA, (date de
publication non indiquée), [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.lesformulaires.cerfa.gouv.fr/servform/vigueur/formul/guide.pdf
[17]GERBOD Dominique, PAQUET Fabien. Les clés de l'e-administration, vade-mecum de
l'administration électronique. Paris: Editions EMS, 2001, 347 p.
Synthèse sur l’e-administration, ici référencée essentiellement pour son introduction et son
premier chapitre portant sur la problématique de l’administration électronique.
- Cécile PATY 109
Aspect juridique de l'e-administration
[18]LE FORUM DES DROITS SUR L'INTERNET. Recommandation: le développement de
l'administration électronique. [en ligne], Paris: Le Forum des droits sur l'internet, 3 février
2003, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.foruminternet.org/telechargement/documents/reco-adm-20030203.pdf
Dossier qui soulève les questions juridiques liées à l'administration électronique et propose
des recommandations dans ce domaine.
[19]MOCHON, Jean-Philippe. Téléprocédures : le cadre juridique, 12 questions pratiques.
[en ligne], Paris : Berger-Levrault, octobre 2002, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.foruminternet.org/telechargement/documents/guide_bl.pdf
Guide destiné aux professionnels souhaitant mettre en place des téléprocédures. Informations
pratiques où l’ensemble des questions juridiques sont détaillées.
SANTE
Le système de santé en France
[20]AGENCE NATIONALE D'ACCREDITATION ET D'EVALUATION EN SANTE,
direction de l'évaluation. Les réseaux de santé : contexte et définition. In: ANAES, direction
de l'évaluation, Principes d'évaluation des réseaux de santé. Paris: ANAES, août 1999, 44 p.
Définition des réseaux de santé et de leurs enjeux.
[21]ANAES AGENCE NATIONALE D'ACCREDITATION ET D'EVALUATION EN
SANTE, direction de l'évaluation. Manuel d’accréditation des établissements de santé,
actualisation. Saint-Denis La Plaine : ANAES, juin 2003, 136 p.
- Cécile PATY 110
[22]BOURRET, Christian. Réseaux de santé et nouveaux métiers de l'information.
Documentaliste-Sciences de l'information, 2004, vol.41, n°3, p.174-181.
Mise en avant de la nécessité d’un décloisonnement du système de santé français tel qu’il
fonctionne aujourd’hui et de développer les réseaux pour favoriser le management de
l’information ; l’objectif final étant d’améliorer la qualité en santé et la prise en charge
patient.
[23]CANIARD, Etienne. La place des usagers dans le système de santé: rapport et
propositions du groupe de travail animé par Etienne Caniard. [en ligne], Paris: La
Documentation française/Secrétariat d'Etat à la santé et aux handicapés, 2000, [consulté
depuis février jusqu’en août 2004].
Etude qui met au centre du système santé l’usager et qui souhaite un rôle plus affirmé des
associations qu'il juge essentielles dans la prise en charge du patient.
[24]DURIEZ, Marc. Le Système de santé en France. [ en ligne], Paris: Haut Comité de santé
publique, mai 2000, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.sante.gouv.fr/htm/minister/systsan.htm
Dossier sur la composition et le fonctionnement du système de santé en France.
L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
[25]ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS. L'hôpital au XXIe siècle. Actes
du colloque national cent-cinquantenaire de l'AP-HP, 7-8 décembre 1999, Maison de
l'UNESCO. Paris: Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2000.
Ouvrage très riche qui retranscrit les débats menés autour de 6 domaines de réflexions (les
grandes mutations médicales, la révolution des réseaux et du savoir, l’environnement socioéconomique, les nouvelles attentes à l’égard des hôpitaux, des nouveaux modes de pensées et
de travail, l ‘éthique et la déontologie) et qui permettent de mieux cerner les problématiques
auxquelles sont confrontés les professionnels de santé.
- Cécile PATY 111
[26]ASSISTANCE PUBLIQUE -HOPITAUX DE PARIS. Information du patient, manuel
d’auto-évaluation, référentiel/guide d’utilisation. Paris : Assistance Publique-Hôpitaux de
Paris, 1998, 76 p.
[27]DUPONT Marc, SALAUN Françoise. L'Assistance publique - Hôpitaux de Paris. Paris:
Presses Universitaires de France, 1999, 126 p.
Présentation de l’AP-HP.
[28]DUPONT, Marc. L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, organisation administrative
et médicale. Paris: Doins Editeurs/ Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 1998, 310 p.
Ouvrage de référence portant sur la structure même de l’AP-HP.
L'information médicale du patient/droits du patient/prise en charge du
patient
service des recommandations professionnelles. Recommandations pour la pratique clinique.
Accès aux informations concernant la santé d'une personne; modalités pratiques et
accompagnement. [en ligne], Paris: ANAES, février 2004, [consulté depuis février jusqu’en
août 2004]. http://www.anaes.fr/anaes/Publications.nsf/wEdition/RE_LILF-5XDF7B
Rapport indiquant les conditions dans lesquelles un dossier médical doit pouvoir être
communiqué à son ayant droit.
direction de l'accréditation. Le patient et sa prise en charge. In: ANAES, direction de
l'accréditation, Manuel d'accréditation des établissements de santé, actualisation. Paris:
ANAES, juin 2003, 136 p.
Une partie du chapitre 4 s’intéresse plus particulièrement à la prise en charge globale du
patient.
- Cécile PATY 112
service évaluation des pratiques. Préparation de la sortie du patient. [en ligne], Paris:
ANAES, novembre 2001, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.anaes.fr/ANAES/Publications.nsf/0/5e38ba11454bb591c1256b220037219c?Open
Document
Guide destiné aux professionnels de santé centré sur une des problématiques actuelles de
l'hôpital : la préparation de la sortie du patient de l’hôpital. Préconisations à prendre en
compte pour le parcours patient.
service des recommandations et références professionnelles. Information des patients:
recommandations destinées aux médecins. Paris: ANAES, mars 2000, 59 p.
Après avoir définit le terme « information », ce guide indique aux médecins quels sont leurs
devoirs en matière d'information auprès de leurs patients en illustrant ces propos d'exemples
concrets (ex: fiches d'information des sociétés savantes).
[33]AUZANNEAU Matthieu, MADRONET Cécile, MULLER Florent. L'usager, nouvel
acteur du système de soins. Entreprise Santé, 1997, mars-avril/n°8, p.16-19.
Sont ici regroupés tous les facteurs décisifs à l'apparition de la loi du 4 mars 2002 et ce
qu'elle comporte.
[34]AVENTIS, DECISION SANTE, TNS SOFRES. Observatoire 2003: l'hôpital face à ses
patients. [en ligne], Paris: TNS Sofres, 22 mai 2003, [consulté depuis février jusqu’en août
2004].
http://www.tns-sofres.com/etudes/sante/220503_barohosp.pdf
Synthèse d'une enquête qui présente le sentiment général de l'usager par rapport à l'hôpital.
L'information délivrée à l’usager y est présentée comme un des points à améliorer.
[35]COMMISSION DES COMMUNAUTES EUROPEENNES. eEurope 2002 : critères de
qualité applicables aux sites web consacrés à la santé. [en ligne], 29 novembre 2002,
[consulté
depuis
février
jusqu’en
août
2 0 0 4 ] .http://europa.eu.int/eur-
lex/fr/com/cnc/2002/com2002_0667fr01.pdf
- Cécile PATY 113
Rapport européen qui complète les études faites en France sur les indicateurs de qualité que
doivent remplir les sites santé.
[36]DERENNE Odile, PONCHON François. L'usager et le monde hospitalier. Paris: ENSP,
2002, 224 p.
L'intégralité de cet ouvrage est une mine d'information pour prendre connaissance du monde
hospitalier et de sa préoccupation première: l'usager. Les fiches qui le composent ont le
mérite d'être synthétiques et en même temps complètes. L’ensemble des chapitres abordent
toutes les sujets qui constituent le système de santé français.
[37]DESCHAMPS, Chantal. Culture hospitalière-culture associative: une difficile alliance.
Territoires, mai 2002, p.36-38.
Malgré la loi du 4 mars 2002, la place des associations peine toujours à faire sa place au
sein des hôpitaux…intéressant pour le décalage entre la loi et le terrain.
[38]DESCHAMPS, Chantal. Démocratie sanitaire, une maison du citoyen à l'hôpital.
Territoires, décembre 2001, p.35-37.
Explications sur l'origine d'une maison des usagers à l'hôpital Broussais (Assistance
Publique-Hôpitaux de Paris) et de ses missions en faveur de l'usager.
[39]DUPONT Marc, FOURCADE Alexandra. L'information médicale du patient, règles et
recommandations. Paris: Doins Editeurs/ Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, 2000, 140
p.
L’ensemble des textes légaux et réglementaires sont évoqués, accompagnés de conseil et de
recommandations pour le professionnel de santé. Essentiel pour comprendre toute
l’importance de l’information à accorder au patient. Cet ouvrage est d’ailleurs toujours
d’actualité pour ses préconisations d’amélioration en terme d’information de l’usager.
[40]FEDERATION HOSPITALIERE DE FRANCE. Les droits du patient dans la loi du
4 mars 2002, guide méthodologique. [en ligne], Paris: Fédération hospitalière de France,
12
septembre
2002,
[consulté
depuis
février
jusqu’en
août
2004].
http://www.fhf.fr/fhf/docs/guide_droits_du_patient.pdf
- Cécile PATY 114
Approche didactique de la loi du 4 mars 2002, qui en indique les grandes lignes et les
implications.
[41]GIORGI, Gianni. Le citoyen, responsable de sa propre santé. Gestions hospitalières,
Août/septembre 1999, p.468-471.
Article qui indique que le besoin du citoyen en tant qu'acteur de sa santé était déjà en
réflexion en 1999 et qu'il est intimement lié à l'information sur santé dont il dispose et de sa
relation avec le médecin.
[42]INSPECTION GENERALE DES AFFAIRES SOCIALES. Rapport annuel 2001, les
institutions sociales face aux usagers. [en ligne], Paris: La Documentation française, 2001,
[consulté depuis février jusqu’en août 2004].
La relation usager-institutions sociales (dont l'hôpital), enrichie d’une analyse critique sur
l'existant en matière d'information.
[43]INSTITUT PAOLI - CALMETTES. Relations médecins-patients: que dire au malade et
pourquoi?, [en ligne], juin 2001, n°2, [consulté depuis février jusqu’en août 2004].
http://www.institutpaolicalmettes.fr/public/missions/cancer/journal/Articles/journal_2/RM.pd
f
Une intervention de Claire Compagnon portant sur le rôle des associations et sur
l'information délivrée au malade est particulièrement intéressant.
[44]PIGEAUD, Geneviève. Les malades et l'hôpital. L'infirmière magazine, octobre 1993,
n°76, p. 60-66.
Regard socio-historique sur la relation malade-hôpital.
[45]THIERY, Caroline. Cité des Sciences et de l'Industrie, Catalogue de la Médiathèque:
Mise à jour de la sélection Médecine-Santé. DESU, Réseaux Numériques et Technologies de
Communication, Université Paris VIII, Juillet 2004, 54 p.
Surtout utile pour le panorama des méthodes existantes sur l'analyse des sites web santé.
- Cécile PATY 115
[46]WILS, Jean. L'hôpital de demain: partage du savoir et du pouvoir. Entraide protestante,
1998, n°77, p.8-10.
Explication de chacun des termes employés pour définir un malade (usager, client, citoyen) et
de leur signification sous-jacente.
SITES INTERNET DE REFERENCE
Sites Internet de référence en matière d’e-administration
[47]L'action de l'Etat pour le développement de la société de l'information. [consulté
depuis février jusqu’en août 2004], http://www.internet.gouv.fr/
Site entièrement dédié à l'administration électronique (historique, actualité sur le sujet,
dossiers sur la société de l'information).
[48]Agence pour le Développement de l'Administration Electronique. [consulté depuis
février jusqu’en août 2004], http://www.adae.gouv.fr/
Site phare où sont accessibles plusieurs textes portant sur l'administration électronique:
explications des missions de l'ADAE, du plan ADELE, guides thématiques, ainsi qu'un suivi
de l'actualité de l'e-administration.
[ 4 9 ] Club
du
e-public. [consulté
depuis
février
jusqu’en
août
2004],
http://www.clubepublic.net
Espace de réflexion sur l’administration électronique dont plusieurs compte-rendus
d’événements sur cette thématique.
[50]Commission d'accès aux documents administratifs. [consulté depuis février jusqu’en
août 2004], http://www.cada.fr
La CADA est une instance administrative importante qui aide le citoyen à obtenir le dossier
administratif qui lui a été refusé. Un ensemble de fiches thématiques sont proposés, dont un
- Cécile PATY 116
portant un intitulé "les documents administratifs contenant des informations à caractère
médical".
[51]Commission Nationale de l'informatique et des libertés. [consulté depuis février
jusqu’en août 2004], http://www.cnil.fr/
Les dossiers intitulés "e-administration" et "santé" livrent les principaux points juridiques
(propriété intellectuelle essentiellement) liés à l'administration électronique et à la santé.
[52]Délégation aux usagers et aux simplifications administratives. [consulté depuis février
jusqu’en août 2004], http://www.dusa.gouv.fr/
Site qui informe sur la qualité des formulaires administratifs en ligne comprenant la
simplification du langage et des démarches.
[53]Délégation aux usages de l’internet. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://accespublic.internet.gouv.fr/
Informations sur tout ce qui entoure l’internet en France comme les statistiques sur
l’implantation de ce support ; la cartographie des lieux d’accès publics à internet sur le
territoire ; et les objectifs en matière d’e-administration, d’accessibilité et de santé
notamment.
[ 5 4 ] Forum des droits sur l'internet. [consulté depuis février jusqu’en août
2004],http://www.foruminternet.org/
L’Internet et le droit sont abordés de manière didactique. Certaines problématiques sont
traitées sous forme de dossiers.
[55]La Documentation française. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.ladocfrancaise.gouv.fr/
Le dossier intitulé "Les droits des malades" daté de septembre 2003 est un bon support pour
approcher l'aspect juridique médical en direction des patients.
[56]MINEFI, Ministère de l’économie, des finances et de l’industrie. [consulté depuis
février jusqu’en août 2004], http://www.minefi.gouv.fr
- Cécile PATY 117
Donne accès à l’ensemble des sites internet du Minefi (impôts, Minefi au services des
entreprises et des collectivités locales, mission pour l’économie numérique, etc.) proposant
tous des e-services. La page http://www.minefi.gouv.fr/minefi/services/index.htm présente
tous les types de services en ligne à destination de l’usager dont le téléchargement de
formulaire et les téléprocédures.
[57]Portail de l’administration française. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.service-public.fr
Point d’accès central à l’ensemble des informations administratives.
[58]Réseau international des universités de la communication. [consulté depuis février
jusqu’en août 2004], http://www.crepac.com/
Indications sur le programme et les compte-rendus sur la 25e université d'été de la
communication à Hourtin dont une partie était dédiée à l'e-administration.
Sites internet de référence en matière de santé
[59]L’Agence nationale d’Accréditation et d’évaluation en santé. [consulté depuis février
jusqu’en août 2004], http://www.anaes.fr
[60]L’Assurance maladie en ligne. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.ameli.fr
[61]Caisse d’allocations familiales. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.caf.fr
[62]Centre hospitalier universitaire de Rouen. [consulté depuis février jusqu’en août
2004], http://www.chu-rouen.fr/
Site très riche pour l’ensemble de la documentation santé qu’il propose, dont le CISMEF
(catalogue et index des sites médicaux francophones.
- Cécile PATY 118
[63]Fédération hospitalière de France. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.fhf.fr
[64]NetScoring Santé.
[consulté
depuis
février
jusqu’en
août
2004],
http://www.netscoring.com
[65]Santé et protection sociale. [consulté depuis février jusqu’en août 2004],
http://www.sante. gouv.fr
- Cécile PATY 119
Annexes
- Cécile PATY 120
Annexe 1 Entretiens-Personnes du siège de l’AP-HP
PERSONNES DU SIEGE / AP-HP AUDITIONNEES (par date d'entretien)
Date de
l'entretien
Fonction de la personne auditionnée
10/02/04Responsable du bureau des droits du patient
Service de rattachement au siège
Direction des Affaires Juridiques et Des droits du
Patient/Direction
15/06/04Responsable de l'accueil communication
16/06/04Chef de projet
Direction des affaires générales/accueil communication
Direction des Systèmes d'Information/Département des
Services Opérationnels
18/06/04Responsable adjointe du projet gérontologique
Direction générale
21/06/04Directrice adjointe des soins infirmiers
Direction du service central de soins
22/06/04Adjointe du responsable de la mission handicap
Direction générale/Mission handicaps
24/06/04Adjointe du chef de bureau; bureau de Direction de la politique médicale/Mission des
gérontologie, accueil des personnes âgées et nouvelles organisations médicales et de la promotion de
la santé
recherche des patients hospitalisés
24/06/04Responsable de la mission des nouvelles Direction de la Politique Médicale
organisations médicales et de la promotion de la
santé
24/06/04Responsable du service informatique
Direction des Affaires Générales
25/06/04Responsable service Innovation recherche propriété Direction des Affaires Juridiques et Des droits du
Patient/Direction
intellectuelle
25/06/04Responsable du bureau de l'information juridique Direction des Affaires Juridiques et Des droits du
Patient/Direction
25/06/04Responsable de la maîtrise d'ouvrage des systèmes Direction de la politique médicale
d'information patient
29/06/04les 2 Responsables du standard
Direction des Affaires Générales/Accueil
communication/standard
30/06/04Animateur de bases d'informations
Direction du système d'information/Département projet
et applications/ Pôle gestion connaissances
08/07/04Responsable de la mission association-bénévolat
Direction des affaires juridiques et des droits du
patient/Direction
09/07/04Coordinatrice du service social hospitalier
Direction de la Politique Médicale/Mission des
nouvelles organisations médicales et de la promotion de
la santé
27/07/04Responsable du service analyse et contrôle Direction financière/analyse et contrôle/recette
comptable
- Cécile PATY 121
Annexe 2 Entretiens-Personnes des hôpitaux de l’AP-HP
PERSONNES DES HOPITAUX / AP-HP AUDITIONNEES 1/2 (par date d'entretien)
Date de
l'entretien
Fonction
Hôpital ou groupe hospitalier
22/06/04Chargée de relation avec les usagers
Hôpital Corentin Celton, Issy-les-Moulineaux (92)
23/06/04Chargée de relation avec les usagers et responsable de la Hôpital Jean Verdier, Bondy (93)
recherche clinique
29/06/04Directeur des projets médicaux et de la qualité
Hôpital Robert Debré, Paris (19e)
30/06/04Coordinatrice du Point Paris Emeraudes de l'hôpital et Hôpital Bretonneau, Paris (18e)
responsable des assistantes sociales de l'hôpital
05/07/04Responsable de l'intranet du groupe hospitalier
Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalier
Broussais- H.E.G.P., Paris (15e)
06/07/04Cadre supérieur de santé, service chirurgie viscérale
06/07/04Secrétaire hospitalière, service de chirurgie viscérale
07/07/04Chargée de communication
07/07/04Responsable des services admissions et frais de séjour
Hôpital Armand Trousseau, Paris (12e)
Hôpital Armand Trousseau, Paris (12e)
Hôpital Vaugirard-Gabriel Pallez, Paris (15e)
Hôpital Necker-enfants malades, Paris (15e)
09/07/04Cadre supérieur de santé, services chirurgie viscérale et Hôpital Robert Debré, Paris (19e)
orthopédique
12/07/04Cadre socio-éducatif, Fernand Widal, services psychiatrie, Fernand Widal, groupe hospitalier Lariboisière- Fernand
gérontologie, rééducation fonctionnelle (neurologique et Widal, Paris (10e)
orthopédique), médecine et toxicologie
13/07/04Responsable des admissions de la Salpétrière
Hôpital Pitié-Salpétrière, Paris (13e)
13/07/04Responsable de la communication
Hospitalisation à domicile, Paris (5e)
21/07/04Chargée de communication de l'HEGP
21/07/04Cadre supérieur de santé, services ambulatoires
21/07/04Chargée de communication de Broussais
Hôpital Necker-enfants malades, Paris (15e)
21/07/04Chargé des droits des usagers
21/07/04A d m i s s i o n n i s t e ,
POMA
cancérologie/radio- Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalier
thérapie/chirurgie thoracique/pneumologie/soins intensifs Broussais- H.E.G.P., Paris (15e)
de pneumologie (pôle cancérologie)
26/07/04Cadre supérieur de santé, service chirurgie, immunologie Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalier
et gynécologie
26/07/04Secrétaire médicale, service diabétologie-nutrition- Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalier
endocrinologie
27/07/04Responsable du POMA urgences, service des urgences
28/07/04Cadre socio-éducatif
05/08/04Cadre de santé, services médico-chirurgical et Hôpital Saint-Antoine, Paris (12e)
psychiatrique, urgences
10/08/04Responsable des services admissions et frais de séjour du Hôpital Cochin, groupe hospitalier Cohin-Saint Vincent de
groupe hospitalier
Paul- La Roche-Guyon, Paris (14e)
10/08/04Responsable médical, plateau technique, service Hôpital Européen Georges Pompidou, groupe hospitalier
pneumologie
12/08/04Sage femme chef
- Cécile PATY 122
Annexe 3 Entretiens-Personnes externes
PERSONNES EXTERNES A L'AP-HP AUDITIONNEES (par date d'entretien)
Date de
l'entretien
Fonction
Société
11/02/04 Chargé de mission, département nouvelles Ministère délégué recherche et nouvelles technologies
technologies pour la société
24/02/04 Conceptrice d'applications, assistance à la maîtrise Caisse nationale d'allocations familiales, Paris; service
communication électronique
d'ouvrage pour le site internet www.caf.fr
26/02/04 Chef de projet du site internet www.ameli.fr
L'Assurance Maladie, caisse nationale du siège social,
Paris; service communication
07/04/04 Chef de produit du site internet www.service- La Documentation Française, Paris, direction "produits,
public.fr
services et diffusion", département des produits internet
30/07/04 Chargée des relations partenariales de la Cité de la Cité des Sciences et de l'Industrie
Santé
03/08/04 Médiateur en santé
Indépendant
04/08/04 Responsable du bureau des services généraux
Alcooliques Anonymes, Paris
04/08/04 Délégation permanente
AIDES
06/08/04 Conseiller médical bénévole
Ligue contre le cancer, Paris
16/09/04Chargé de mission
Mission Interministérielle pour la Lutte contre le
Cancer, Paris
- Cécile PATY 123
Annexe 4 Entretiens-Statistiques des entretiens
NOMBRE DE PERSONNES AUDITIONNEES
Nombre total d’entretiens, dont
Personnes du Siège /AP-HP
Personnes des Hôpitaux /AP-HP
Personnes extérieures à l’AP-HP
54 personnes, dont
17 personnes (dont 4 en lien direct avec l’usager),
de 7 directions différentes
26 personnes,
toutes en lien directe avec l’usager (patient ou famille),
de 10 hôpitaux différents (8 à Paris et 2 en banlieue)
10 personnes, dont :
** 3 chefs de projet Internet de sites santé-social,
** 2 associations
DETAIL DES ENTRETIENS DANS LES HOPITAUX
Nom de l’hôpital
Lieu
Hospitalisation à domicile
Paris (5e)
Spécialité de l’hôpital
Hôpital à domicile
Hôpital Armand
Paris (12e)
Trousseau
Hôpital Necker-enfants Paris (15e)
malades
Hôpital Robert Debré
Paris (19e)
Hôpitaux de pédiatrie
Hôpital Vaugirard-Gabriel Paris (15e)
Pallez
Hôpital Bretonneau
Paris (18e)
Hôpitaux de gériatrie
Nombre de personnes
auditionnées dans cet
hôpital
1
2
2
4
1
1
Fernand Widal, groupe
hospitalier LariboisièreFernand Widal
Hôpital Pitié-Salpétrière
Paris (10e)
1
Paris (13e)
1
Hôpital Européen Georges
Pompidou, groupe
hospitalier BroussaisH.E.G.P.
Hôpital Saint-Antoine
Paris (15e)
9
Paris (12e)
Hôpitaux d’aigus
1
Hôpital Cochin, groupe Paris (14e)
hospitalier Cohin-Saint
Vincent de Paul- La
Roche-Guyon
Hôpital Corentin Celton
Issy-les-Moulineaux (92)
1
Hôpital Jean Verdier
1
Bondy (93)
1
- Cécile PATY 124
METIERS DES PERSONNES AUDITIONNEES AU SEIN DES HOPITAUX
Métiers
Médecin
Types d’équipes
Equipe médicale
Cadre supérieur de santé
Cadre de santé
Equipe soignante
Secrétaire hospitalière
Secrétaire médicale
Cadre socio-éducatif
Equipe socio-éducative
Responsable du service
admission et frais de séjour
Responsable du service
admission
Admissionniste
Equipe administrative
Chargé des relations avec les
usagers
Chargé de communication
Responsable intranet
TOTAL : 12 métiers
différents
Nombre de personnes de ce
métier auditionnées
1
5
1
1
1
3
2
2
1
4
4
1
26 personnes
- Cécile PATY 125
Annexe 5 Index des sigles et acronymes
AA
Alcooliques Anonymes
ADAE
Agence de Développement de l’Administration Electronique
ADELE
ADministration ELEctronique
AITEC
Association Internationale de Techniciens, Experts et Chercheurs
AME
Aide Médicale de l’Etat
AMELI
Assurance Maladie En LIgne
ANAES
Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé
ANPE
Agence Nationale Pour l’Emploi
APA
Aide Personnalisée à l’Autonomie
AP-HP
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris
ARH
Agence Régionale d’Hospitalisation
AP
Auxiliaire Puériculture
AS
Aide-soignante
ATICA
Agence pour les Technologies de l’Information et de la Communication dans l’Administration
BMO
Bulletin Municipal Officiel de la ville de Paris
BMR
Bactérie multi-résistante
CADA
Commission d’Accès aux Documents Administratifs
CAF
Caisse d’Allocations Familiales
CMU
Couverture Médicale de l’Etat
CNAF
Caisse Nationale d’Allocations Familiales
CNAMTS
Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Sociaux
CNIL
Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés
CPAM
Caisse Primaire d’Assurance Maladie
COSA
Conseil d’Orientation de la Simplification Administrative
COSLA
Comité d’Orientation pour la Simplification du Langage Administratif
DIRE
Direction Interministérielle à la Réforme de l’Etat
DPM
Direction de la Politique Médicale
DRCD
Délégation à la Recherche Clinique et au Développement
DUSA
Délégation aux Usagers et aux Simplifications Administratives
EMASP
Equipe Mobile d’Accompagnement et de Soins Palliatifs
EPN
Espace Public Numérique
FAQ
Foire Aux Questions
FHF
Fédération Hospitalière de France
GILDA
Gestion Informatisée Locale du Dossier Administratif
HAD
Hospitalisation à Domicile
HEGP
Hôpital Européen Georges Pompidou
HON
Health On The Net
HTML
HyperText Markup Language
IADE
Infirmier Anesthésiste Diplômé d’Etat
- Cécile PATY 126
IAO
Infirmière d’Accueil et d’Orientation
IBODE
Infirmier de Bloc Opératoire Diplômé d’Etat
IDE
Infirmier Diplômé d’Etat
INSEE
Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
LEN
Loi sur l’Economie Numérique
LSF
Langue Française des Signes
MEDEC
Salon de la médecine
MEN
Mission pour l’Economie Numérique
MILC
Mission Interministérielle pour la Lutte contre le Cancer
MINEFI
Ministère de l’Economie, des Finances et de l’Industrie
NDA
Numéro de Dossier Administratif
NIP
Numéro d’Identifiant Permanent
NTIC
Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication
OCDE
Organisation de Coopération et de Développement Economique
PAGSI
Programme d’Action Gouvernemental pour l’entrée de la France dans la Société de
PAJE
Prestation d’Accueil du Jeune Enfant
PASS
Permanence d’Accès aux Soins de Santé
PDF
Portable Document Format
Plan RE/SO
Pour une République numérique dans la SOciété de l’information
l’Information
PMI
Protection Maternelle Infantile
POMA
Pôle d’Accueil Médico-Administratif
PSAE
Plan Stratégique de l’Administration Electronique
RATP
Régie Autonome des Transports Parisiens
ROI
Retour Sur Investissement
SAMU
Services d’Aide Médicale Urgente
SCV
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