L`Histoire de Faith - Canadian Liver Foundation
Transcription
L`Histoire de Faith - Canadian Liver Foundation
L’Histoire de Faith Faith est née en septembre 2008. Dans les 24 heures suivant sa naissance, sa peau est devenue jaune et elle a reçu le diagnostique de la jaunisse néonatale – une condition médicale qui disparaît normalement dans 2 semaines. « Faith est allé fréquemment chez sa pédiatre parce qu’elle ne prenait pas du poids malgré le fait qu’elle mangeait beaucouop, et elle hurlait de douleur, » explique Jenn, la mère de Faith. « On nous a dit que les bébés nourris au sein ont besoin de plus de temps pour que la peau reprenne sa couleur normale, mais une fois que les blancs de ses yeux sont devenus jaunes, on l’a amenée à l’hôpital pour l’admission immédiate. » Faith n’avait pas de la jaunisse néonatale. Ella a reçu le diagnostic de l’atrésie des voies biliaires à l’âge de 10 semaines. Pour Jenn et son mari Shawn, tous leurs espoirs et leurs rêves pour leur fille sont devenus des anxiétés et des peurs. Ils ont vu leur vie chambardée par cette nouvelle et leur nouvel objectif c’était de faire tout possible pour la survie de Faith. Ils ont eu tant de questions pour lesquelles ils n’avaient pas de réponse. Il n’y a pas de cause connue pour l’atrésie des voies biliaires et aucun remède. L’atrésie des voies biliaires est une maladie dans laquelle le conduit biliaire qui relie le foie à l’intestin grêle est abîmé et bloque le flux de bile du foie. Cela entraîne une accumulation de bile ce qui cause des dommages au foie. À moins que le flux de bile ne soit pas établi, très peu d’enfants survivent au-delà de 2 ans. Faith avait besoin d’une greffe de foie pour sauver sa vie, et c’était sa mère qui a offert à donner une partie de son propre foie à sa fille. La mère de Jenn n’est jamais rentrée au travail après la première visite de Faith à l’hôpital. Elle a pris immédiatement sa retraite afin de pouvoir être là pour sa fille et sa petite-fille pendant qu’elles remettent de l’intervention subie. Jacob, le grand frère de Faith qui a maintenant 12 ans a souffert aussi. Son enfance a été remplie d’inquiétude et d’appréhension pour sa petite sœur. Il a manqué le temps passé aux jeux avec sa petite sœur et les moments précieux avec ses parents à cause des visites fréquentes à l’hôpital. 3100 Steeles Avenue East, Suite 801, Markham, ON L3B 8T3 • 416 491-3353 • Toll Free: 1 800 563-5483 • Fax: 905 752-1540 Canadian Charitable Registration No. 10686 2949 RR0001 « Puisque Faith doit prendre des médicaments pour supprimer le système immunitaire, elle a un risque élevé des complications liées à d’autres maladies et infections. Il y a toujours un risque de rejet d’organe à la suite de la transplantation d’un foie, et ce risque ne disparaît jamais. » Aujourd’hui, Faith mène une vie normale et elle est en 1ère année d’études dans l’école primaire. Elle danse, elle joue au foot, elle fait de la gymnastique et elle nage très bien. Sa famille est très fière de ses réalisations. Bien que Faith doive prendre des médicaments antirejet pour le reste de sa vie, elle adopte une attitude positive et elle représente un rappel constant à sa famille que la vie est précieuse. La famille de Faith est profondément affectée par la maladie du foie mais ils n’ont pas perdu espoir. 3100 Steeles Avenue East, Suite 801, Markham, ON L3B 8T3 • 416 491-3353 • Toll Free: 1 800 563-5483 • Fax: 905 752-1540 Canadian Charitable Registration No. 10686 2949 RR0001