Présentation de l`étude

Un partenariat nile & Direct Research
L’éducation thérapeutique et l’accompagnement
des patients depuis la loi HPST
Enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation
du système de santé
Une étude exclusive sur le développement et les perspectives de l’éducation
thérapeutique, des programmes d’apprentissage et des actions
d’accompagnement des patients
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Le déploiement de l’éducation thérapeutique dans le nouveau contexte de la régionalisation
du système de santé : quel bilan tirer des premières vagues d’autorisation des programmes
par les ARS ?
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Quelles sont les perspectives et les modalités de développement de l’ETP en ambulatoire ?
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Les programmes d’apprentissage et les actions d’accompagnement : la loi HPST a-t-elle créé
un cadre propice à leur développement ?
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Quels sont les nouveaux enjeux auxquels sont confrontés les promoteurs de ces programmes
et de ces démarches d’accompagnement, en termes d’organisation, de financement et
d’évaluation médico-économique ?
Exclusif : Etude documentaire et qualitative, réalisée à partir d’une vingtaine d’entretiens menés
auprès des experts de l’Observatoire de la Régionalisation, de responsables d’ARS (cellules ETP), de
représentants d’associations de patients, de professionnels de santé (praticiens hospitaliers,
médecins de ville et pharmaciens d’officine) et de responsables de laboratoires pharmaceutiques
en charge de programmes d’apprentissage
Les études de l’Observatoire de la Régionalisation
Parution : octobre 2011
L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients depuis la loi HPST :
Livrable en format word (150 p.)
Période de réalisation de l’étude : mai-septembre 2011
Tarif de l’étude :
 Non adhérent à l’Observatoire de la Régionalisation : 3 150 € HT
 Adhérent à l’Observatoire de la Régionalisation : 2 205 € HT (réduction de 30 %)
 Tarif spécial associations de patients, syndicats professionnels et organismes
publics : 950 euros HT
Votre contact :
Hélène Charrondière
Directeur des Etudes et du Conseil
[email protected]
ou 01 70 95 98 27
L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients depuis la loi HPST :
enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé
est la deuxième étude publiée par l’Observatoire de la Régionalisation, cercle de réflexion,
d’idées et de veille sur la mise en place de la régionalisation de la santé et l’application de la loi HPST.
1. Objectifs de l’étude
En leur donnant un fondement légal et un cadre réglementaire précis, l’article 84 de la loi HPST reconnaît, pour la première
fois en France, la légitimité de l’éducation thérapeutique et des dispositifs d’accompagnement patients dans le parcours de
soins et la prise en charge des pathologies chroniques. Le nombre élevé de programmes d’ETP validés par les ARS en 2011,
plus de 1 800 au total, et l’accroissement sensible des programmes d’apprentissage déposés au cours de ces derniers mois
auprès de la CNIL et de l’AFSSAPS témoigne de cette nouvelle dynamique créée par la loi HPST.
Malgré les avancées majeures reconnues par l’ensemble des acteurs, force est de constater que cette dynamique demeure
freinée par des obstacles qui ne sont pas encore levés : l’hospitalo-centrisme de l’ETP et son déploiement encore très limité
en médecine de ville, l’absence de cadre légal précis quant au contenu et aux modalités de mise en œuvre des actions
d’accompagnement. Et des zones d’incertitudes demeurent, tant sur le plan du financement public de l’ETP (quelle est la
pérennité à moyen-long terme des budgets alloués au titre des enveloppes MIGAC à l’hôpital et FIQCS en ambulatoire ?),
que sur celui des modalités d’évaluation de l’éducation thérapeutique (les équipes dont les programmes ont été validés par
les ARS en 2011 sont toujours en attente d’un référentiel élaboré et validé au plan national).
Ainsi, deux ans après la promulgation de la loi HPST :
 quel bilan peut-on tirer des premières vagues d’autorisation des programmes par les ARS ? Et où en est-on des
autorisations des programmes d’apprentissage ?
 quelles sont les perspectives de développement de l’ETP en ambulatoire ?
 comment définir les actions d’accompagnement, en l’absence de décret d’application ?
 quels sont les nouveaux enjeux auxquels sont confrontés les promoteurs de ces programmes et de ces démarches
d’accompagnement, en termes d’organisation, de financement et d’évaluation médico-économique ?
Autant de questions auxquelles la deuxième étude publiée par l’Observatoire de la Régionalisation se propose de répondre.
Cette étude dresse un premier bilan de la mise en place de ces démarches et rend compte des retours d’expérience des
différentes parties prenantes (ARS, associatifs, professionnels de santé, industriels de produits de santé). Enfin, elle analyse
les perspectives de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients dans le nouveau contexte de la loi
HPST et de la régionalisation du système de santé.
2. Méthodologie de l’étude
La méthodologie de cette étude s’appuie sur :
 des recherches documentaires approfondies sur les programmes d’éducation thérapeutique, les programmes
d’apprentissage et les actions d’accompagnement déployés par l’ensemble des acteurs du système de santé
(établissements hospitaliers, réseaux de soins, associations de patients, AMO et complémentaires santé, laboratoires
pharmaceutiques),
 la conduite d’une vingtaine d’entretiens menés auprès des experts de l’Observatoire de la Régionalisation, de
responsables d’ARS (cellules ETP), de représentants d’associations de patients, de professionnels de santé (praticiens
hospitaliers, médecins de ville et pharmaciens d’officine) et de responsables de laboratoires pharmaceutiques en
charge de programmes d’apprentissage.
Enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé
du système de santé
3. Plan détaillé de l’étude
Partie 1 La loi HPST : un cadre légal et de nouvelles perspectives données à l’éducation
thérapeutique et à l’accompagnement des patients
1.
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Le champ et la définition de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement patient avant la loi HPST
Bref rappel des objectifs et des axes clés de la loi HPST
Pourquoi les programmes patients s’intègrent-ils dans la loi HPST ?
Les textes et les rapports qui ont préparé la rédaction de l’article 84 de la loi HPST
L’éducation thérapeutique du patient
Un cadre thérapeutique strict réservant l’élaboration et la gestion des programmes d’ETP aux établissements
hospitaliers et aux professionnels de santé
Le rôle clé des ARS dans le déploiement de l’éducation thérapeutique et l’autorisation des programmes
Bilan qualitatif et quantitatif des programmes d’ETP autorisés en 2011 par les ARS
Les programmes d’apprentissage dans la loi HPST
Les apports de la loi HPST au cadre normatif des programmes d’apprentissage
Le point sur la procédure d’autorisation des programmes soumis à la CNIL et l’AFSSAPS
Les modalités opérationnelles de ces programmes
Les actions d’accompagnement, oubliées de la loi HPST
Des programmes inscrits dans la loi mais dont les modalités de financement et de mise en œuvre ne sont pas encore
définies
Un domaine potentiellement très large et ouvert à l’ensemble des acteurs de santé
Quel cadre règlementaire possible ?
Partie 2 Enjeux et perspectives de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients
1.
L’ETP : intégrer la discipline dans les projets régionaux de santé et assurer la pérennité de son déploiement en
ambulatoire
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Intégrer le déploiement de l’éducation thérapeutique dans les PRS
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Assurer la pérennité des financements et consolider les enveloppes budgétaires dédiées en région à l’ETP
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Maisons de santé pluridisciplinaires, réseaux de soins, plates-formes de réseaux territoriaux subsidiaires : quelles
sont les organisations les plus adaptées au déploiement de l’ETP « de proximité »
2.
Les programmes d’apprentissage : une clarification du cadre réglementaire, mais des contraintes opérationnelles
lourdes et un champ relativement limité de spécialités concernées
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Des contraintes règlementaires lourdes qui élèvent des barrières à l’entrée
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Des perspectives limitées
d’apprentissage
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Des modalités opérationnelles dépendant du recrutement des patients par les médecins prescripteurs et de la
typologie des patients
3.
Les actions d’accompagnement : en l’absence d’un cadre réglementaire précis, quelles démarches peuvent être
mises en place ?
4.
L’éducation thérapeutique, les programmes d’apprentissage et les actions d’accompagnement : quelles places pour
les associations de patients ?
5.
Les enjeux de l’éducation thérapeutique et des actions d’accompagnement pour les pharmaciens d’officine
par le champ restreint des médicaments pouvant faire l’objet d‘un programme
Partie 3 Les acteurs de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients et des
exemples d’initiatives
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Les établissements de santé : exemples d’une UTEP au sein d’un CHU et de la Clinique du Château de Vernhes
Les réseaux de soins : les exemples d’un réseau « diabète » en Ile-de-France et de la plate-forme santé Douaisis
L’Assurance maladie obligatoire : la CNAMTS avec Sophia, la MSA dans les pathologies cardiovasculaires
Les associations de patients : exemple des programmes mis en place par l’Association Française des Hémophiles
Les complémentaires santé et les assisteurs : les exemples de Priorité Santé Mutualiste® et de VigiSanté®, les
démarches mises en place par axa Assistance, Europe Assistance, Mondial Assistance
Les opérateurs et prestataires privés : Direct Medica, EmPatient, H2AD, SIMCall, Voluntis, Orange Healthcare
Les laboratoires pharmaceutiques : les programmes d’observance et d’apprentissage autorisés par l’AFSSAPS avant la
loi HPST, des exemples d’actions d’accompagnement mises en place par les laboratoires pharmaceutiques, les
exemples de Sanofi (partenaire du projet Diabeo®), l’implication de GSK dans la formation à l’éducation thérapeutique,
l’exemple du programme SuiVie® de Novartis
Les études de l’Observatoire de la Régionalisation du système de santé
L’Observatoire de la Régionalisation du système de santé : un lieu
d’étude, de rencontre et de réflexion pour l’ensemble des parties
prenantes du système de santé. Il allie des expertises
multidisciplinaires et des acteurs qui souhaitent faire émerger des
analyses transversales et prospectives face aux enjeux du futur.
L’Observatoire de la Régionalisation a pour missions :
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d’assurer une veille permanente de la montée en charge de la régionalisation de la santé
en France, processus entériné par la loi HPST du 21 juillet 2009,
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de colliger les opinions des patients (et de leurs associations), des usagers du système de santé,
des professionnels de santé (et de leurs représentations syndicales et ordinales), des producteurs de soins
(industriels du médicament et des dispositifs médicaux, solutions de services, établissements hospitaliers
ou médico-sociaux) des pouvoirs publics, ainsi que des organismes de financement et des élus locaux,
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d’être une force de proposition et de recommandations partagées par les différents acteurs
du système de santé en région. L’amélioration de l’état de santé de nos concitoyens est au centre
des préoccupations de cet Observatoire.
Outre la réalisation d’études multiclient et ad’hoc, l’Observatoire de la Régionalisation diffuse auprès de ses
adhérents :
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Un rapport annuel : analyse générale de l’environnement politique et de l’écosystème régional, suivi annuel
des indicateurs de la régionalisation et de la montée en charge de la loi HPST, indicateurs définis par
le Comité d’Experts de l’Observatoire,
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La newsletter bimestrielle Fil d’Or,
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Les comptes-rendus d’entretiens menés auprès des instances et des responsables-clés au niveau national
et régional.
L’Observatoire organise par ailleurs des matinées de travail avec des experts et des acteurs de la régionalisation.
L’Observatoire de la Régionalisation est né de la réflexion commune de deux sociétés aux compétences
complémentaires, spécialisées dans le domaine de la santé. En parfaite indépendance financière et politique, elles
souhaitent que cet observatoire soit une plate-forme qui contribue à l’amélioration concrète du système de santé.
Penser en amont l'accès au soin, assurer le partage d'information et répondre aux besoins
des acteurs de la chaîne de santé sont les missions de nile.
Agence conseil en Affaires Publiques, nile est destinée à apporter aux associations
de patients, professionnels de santé, producteurs de soins et pouvoirs publics un conseil
stratégique et une expertise dans la réflexion et la mise en œuvre de leurs Affaires Publiques.
Votre contact : Laurence Mouillet au 01 40 46 78 00 ; [email protected]
ou [email protected]
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Tel. ligne directe : 01 40 46 78 00
Créé en 2004 
par le01groupe
Direct Medica, Direct Research est un cabinet d’études et de conseil
: [email protected]
indépendant, spécialisé dans le domaine pharmaceutique et médical.
 Tel. ligne directe : 01 40 46 78 00
Notre vocation est d’assister les acteurs du système de santé - laboratoires et distributeurs
pharmaceutiques, institutionnels, syndicats professionnels, associations de patients… :
www.nile-consulting.eu
 dans la compréhension et l’analyse des évolutions et des enjeux du secteur de la santé,

dans la définition de leurs stratégies opérationnelles auprès des professionnels de santé.
Votre contact : Hélène Charrondière au 01 70 95 98 27 ; [email protected]
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