Dire pour construire un nouvel espace de santé : circulation de la

Dire pour construire un nouvel espace de santé :
circulation de la parole dans les forums Maladies Rares
Christine Fèvre-Pernet
Maître de conférence en 71ème section
CEREP/GREMTOS – IUT Troyes (GMP)
Plan de la présentation
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Pourquoi cette recherche ?
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Méthodologie
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Résultats
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Perspectives
28/11/14
Christine Fèvre-Pernet
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Pourquoi cette recherche ?
Montrer comment le patient entre dans son
nouvel espace de santé
à partir d'une situation particulière, l'errance
diagnostique
par l'analyse de la circulation des discours dans
les forums
28/11/14
Christine Fèvre-Pernet
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Méthodologie
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Analyse du discours
Linguistique sur
corpus
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Phénomènes énonciatifs, dialogisme (les voix
du discours)
Circulation des savoirs, des termes
Vulgarisation en discours
Phénomènes dénominatifs, paradigmes
désignationnels
28/11/14
CORPUS
Forums spécialisés
Forum maladies rares
Forum AFM
Forums associations Maladies rares
Forum généralistes
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Christine Fèvre-Pernet
Doctissimo
Les maternelles/France 5
Auféminin.com
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Méthodologie
Faire émerger des textes : des représentations, des savoirs
nouveaux….
Comment ?
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Des connaissances linguistiques qui permettent d’extraire de l’information de
manière semi-automatique (exemples) :
Patrons définitoires : [le X est un type/genre/sorte de Y
qui…]; [X c’est-à-dire un Y qui…]
● Marqueurs de relations :
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28/11/14
Cause : à cause de, car, du fait (que, de), en ce que, en raison de, parce que, puisque, eu
égard à…
Conséquence : alors, aussi (en début de phrase), donc, d'où, en conséquence, par
conséquent, à ce titre, du coup, de fait (en début de phrase)…
Christine Fèvre-Pernet
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Recherche de formes (dénominations des acteurs)
Concordancier (contexte droit, contexte gauche)
Premiers résultats
Errance diagnostique et construction d'un nouvel espace de santé
Déconstruction de la figure
de l'expert médical
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Dire la multiplication des
interlocuteurs et incohérence du
parcours // mise à distance
énonciative (mon/ils) et
dénominative (psys)
Expert médical remis en cause
dans son ethos, dans sa légitimité
co-construction d'une
expertise « patients »
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Activité de vulgarisation entre
pairs
Usage du terme comme indice de
l'acquisition du statut d'expert
Déconstruction de la figure de l'expert médical
Dire la multiplication des interlocuteurs et l'incohérence du parcours
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Nous avons mobilisé autant de médecins que possible
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… malgré les médecins que j'ai consultés (ophtalmologistes...)
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Un nième médecin
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J'ai vu interniste, stomato, et otoneurologue. Mais personne ne me donne
d'autres réponses et me renvoit vers orl qui lui ne veux plus y toucher …
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Les médecins ont rien trouver malgré tous les examens et me font voir en
psychiatrie. Blocage émotionnelle selon eux. Bizzarre ma psy de crois pas a
ce vertique. Découragant de voir comment les medecin nous disent vite que
c'est dans la tete lorsqu'il ne trouve pas
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"tu as tel symptôme donc tu as telle maladie point bar !!!!!.....Si tu ne rentre
pas dans la case, soit tu es un simulateur soit tu dois aller au plus vite voir du
côté des psy.
Pluriels, énumérations...
Déconstruction de la figure de l'expert médical
Expert médical remis en cause dans son ethos
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Je croyais que les médecins avaient fait des progrès !
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Médecins et chercheurs : ni devins ni dieux
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...dans certaines consultations spécialisées où certains médecins se comportent
comme des brutes incapable d'empathie, et de la moindre psychologie dans la
cognition du face à face patient médecin!!!!!
L'attitude de ces médecins maltraitants (j'ose le mot)
Je ne suis pas contre les Neurologues, mais je ne comprendrais jamais qu'une
personne se prétendant du milieu médical, qui a signé le serment d'hippocrate ne
soit pas capable de dire "là vraiment je ne sais pas, je ne dois pas être la bonne
personne pour vous aider".
...pas digne d'un vrai médecin !
ce caractère de ""grand prêtre"".......!!!! qui n'a pas subit ces visites dans sa chambre
d'hôpital avec la grand messe et ses officiants ne sait pas ce que sont ces gens là......
Déconstruction de la figure de l'expert médical
Expert médical remis en cause dans son ethos
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Novembre 2012, nouvelle crise, perte à nouveau de la motricité, douleur dans
les jambes, les muscles sont trés faibles, visite chez le neuro, RAS. Il pense
à une porférie résultat négatif, il me dit qu'il ne sait pas et qu'il ne va pas lui
inventer une maladie, il faut que je vois avec mon médecin traitant qui lui
pense que c'est une hytérie de conversion, cela doit être psychologique, c'est
une fille donc rien d'étonnant ......…Nous repartons un peu sous le choc,
notre fille reste avec ses béquilles, ne marche toujours pas et personne pour
nous guider.
Mon ophtalmo avait à ce moment-là fait une recherche sur internet pour voir
ce que ça pouvait bien être et à fini par me dire que c' était du..psoriasis.
Je suis suivie par un médecin interniste sur Grenoble mais il n'est pas très
spécialisé dans le syndrome de sharp, il est pro pour la sclérodermie alors
parfois on ne se comprend pas toujours
Co-construction d'une expertise « patients »
vulgarisation de partage
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Glissement de l'expertise : le médecin m'a
expliqué que… mais ton témoignage est plus clair.
Vulgarisation (de pair à pair) à partir d'une culture
médicale que le patient s'est construite
Paradigme désignationnel avec différents types de
reformulants (nom de la maladie, désignation
métaphorique...)
Intertextualité assumée (marquée/explicite,
implicite)
Usage du terme comme indice de l'acquisition du statut d'expert
Appropriation des savoirs, des terminologies en circulation
Les patients s'approprient les termes
Terme : « unité lexicale dont la spécificité est à relier à
son statut dans une communauté discursive donnée »,
« signe caractérisé par une signification socialement
normée ». (Delavigne 2013)
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28/11/14
nous avons choisi de faire une interuption medicale de
grossesse a 5 mois de grossesse, lorsque la micro délétion
à été découverte. Les échographie montraient une lourde
anomalie cardiaque (tétralogie de falot), c'est pour cela
que les médecins avaient recherché la micro délétion.
Christine Fèvre-Pernet
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Perspectives
Les forums médicaux : lieu de remise en cause du
modèle traditionnel d'information descendant
médecin/patient ?
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Sciences de l'information et de la communication :
recherche d'information et production d'information
(recherche particulièrement active dans le domaine
médical)
Sciences du langage/Analyse du discours : mise au jour
des marques linguistiques en lien avec une problématique
donnée (déconstruction de la figure de l'expert, entre
autre), et ce dans le cadre d'un genre textuel particulier
Les forums (genre textuel)
Améliorer la description à différents niveaux
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Structuration du fil de discussion (Type 1 : Demande/Feed-back, Type 2 : témoignage sans
feed back, etc)
Structuration du message/post : séquences textuelles
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Présentation de soi
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Récit de vie avec la maladie, témoignage, ressenti vis à vis de la maladie/de l'errance diagnostique
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Apport d'informations : sur la maladie en général, sur un traitement, conseils pratiques
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Encouragements
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Demande de contact/Réponse à demande de contact
Au niveau micro-textuel : difficultés pour l'analyse automatique
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Hybridation entre écrit et oral
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Ponctèmes, signes graphiques , majuscules, gras (hétérogénéité sémiotique)
marqueurs d'interaction (smileys)
Approximations morphologiques et syntaxiques :
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Accidents typographiques/orthographiques (néographies : kyné/kiné/kine)
Ellipses syntaxiques
Pseudo du participant au forum : un indice
de positionnement ?
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Désignation simple (identification sans ajout sémantique) :
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Prénom (+ chiffres) : Arlette, Line, Julie43, Sandra77, PHILIPPE57,
Gilberte74210…
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Avec manipulation formelle (Initiales, troncations) : JMP13, HD3, Caro33,
Sev59
Désignation hypocoristique : nanalie, tatounne, Nounette, zezette06,
lalain62, caca, Nyny, Choupinettedu31,
Désignation à visée sémantique (positionnement) :
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orphéa, ptitelune, junglebelgium85, Cachout, sochloé, liloupipou,
bobspongieux, jeunekeum5​4400, MissAnonym​e88, ShoupyLove​8,
KeepTheFaith (chanson de Mickael Jackson), skippy
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Lamalvoyance, enfantdifferent17, romaindamour, petitpretre, Helpy16,
MissCrohn7​7, ouimaisdeb​out, Aspirine20​00