IMage corporelle chez l`adolescent dIabétIque Quels enjeux

Diabétologie
Image corporelle
chez l’adolescent diabétique
Quels enjeux ?
Le diabète insulinodépendant chez l’adolescent, qu’il soit présent depuis
l’enfance ou d’apparition plus récente, est une période thérapeutique souvent complexe pour le patient, sa famille et le médecin qui le prend en charge.
Eloise Hellier, psychologue
Dr Hervé Lefèvre, pédiatre,
Maison des adolescents de
Cochin, Maison de Solenn
Cette période correspond à un déséquilibre métabolique plus fréquent, avec
une HbA1c moyenne plus élevée à cet âge (1). Cette situation, si elle est liée à une plus forte insulinorésistance en rapport avec la sécrétion des stéroïdes sexuels qu’il faut savoir compenser par une adaptation des doses d’insuline, est
aussi liée à la difficulté accrue de gérer sa maladie et son traitement à cet âge.
L
a problématique du diabète de
type 1, comme pour d’autres
maladies chroniques, réside dans
la difficulté à cet âge de s’approprier
cette maladie et notamment ce corps
malade, dysfonctionnel, qui perturbe
souvent l’image corporelle de l’adolescent. L’enjeu sera alors d’aider l’adolescent à pouvoir intégrer ce nouveau
corps pubère qui est également source
d’insatisfactions du fait de sa maladie
dans sa construction psychique.
Que signifie la notion
d’image corporelle ?
A l’heure où l’image corporelle est au
centre des sollicitations médiatiques,
surtout à l’intention des jeunes générations plus sensibles à la pression
des idéaux physiques, il est utile de
s’intéresser à sa signification et de
ce que nous pouvons travailler grâce
à l’espace de médiation qu’il crée au
cours d’un temps de prise en charge
(consultation, hôpital de jour, séance
d’éducation thérapeutique).
bbLe corps
Il faut tout d’abord différencier la notion de corps et d’image corporelle. La
notion de corps existe depuis l’Antiquité, mais si Aristote et Platon s’intéressaient déjà au corps, c’était plus
10
en tant qu’objet d’observation et de
découverte. Le corps a d’abord été disséqué avant d’être pensé. Les sciences
humaines et la phénoménologie ont
enrichi les différentes théories autour
du corps et différentes conceptualisations existent aujourd’hui : image du
corps, schéma corporel, image de soi,
image inconsciente du corps, estime
corporelle, etc. S’il n’y a pas de discours univoque, c’est parce que l’image
corporelle est une notion complexe et
multidimensionnelle comme de nombreuses autres en psychologie.
bbCorps réel et idéal
Pour Robert Price (1998), psychiatre
anglais, il faut distinguer le corps réel,
du corps idéal et de l’apparence. Le
corps réel est celui qui existe, qui se
transforme au fil du temps alors que
le corps idéal est l’image mentale du
corps rêvé, influencée par la norme socioculturelle dont la perturbation affectera l’équilibre mental, et physique de
la personne. Quant à l’apparence, c’est
la façon d’apparaître aux autres en essayant de faire correspondre l’image du
corps réel à celle du corps idéal.
bbDistinguer image et schéma
corporel
nier est le même pour tous, l’image du
corps est au contraire propre à chacun,
elle est liée au sujet et à son histoire, le
plus souvent inconsciente (2). L’image
corporelle est également associée au
concept de Soi (idéal, estime, identité,
rôle etc.). Le Soi étant la façon dont,
une personne se sent, se voit, pense
être ce qui comprend son image corporelle. Freud disait déjà “le Moi est
avant tout un Moi corporel” (3) et Laplanche ajoutera qu’on “peut concevoir la constitution du Moi comme
unité psychique corrélativement à la
constitution du schéma corporel. On
peut aussi penser qu’une telle unité est
précipitée par une certaine image que
le sujet acquiert de lui-même sur le
modèle d’autrui, et qui est le Moi (...)”
(4). C’est ensuite Paul Schilder qui dès
1935 définit le concept d’image du
corps sur des bases psychanalytiques,
c’est pour l’auteur “la façon dont notre
corps nous apparaît à nous-même”, “la
somme des jugements conscients et
inconscients que nous portons à son
égard” (5). C’est donc l’image de notre
propre corps que nous formons dans
notre pensée.
bbQue retenir ?
Il faut également distinguer image corporelle et schéma corporel. Si ce der-
L’image du corps, notion héritée du
schéma corporel, signe donc la représentation du corps. Elle est la percep-
Adolescence & Médecine • Avril 2013 • numéro 5
Image corporelle chez l’adolescent diabétique
tion qu’une personne a de son corps, la
perception qu’elle croit que les autres
en ont, ce qu’elle ressent lorsqu’elle
pense à son corps et comment elle se
sent dans son propre corps. Notre histoire influence donc la relation à notre
propre corps. C’est pourquoi l’image
corporelle est fondamentalement subjective et toujours en évolution, elle
s’élabore dans l’histoire du sujet, se
construit et se remanie tout au long du
développement de l’enfant.
Nous retenons la définition d’Anne
Sanglade pour qui la notion d’image
du corps fait le lien entre le schéma
corporel et la représentation de soi, le
concept d’image du corps évoquant
l’aspect somatique par “le corps” et
l’aspect psychique par “l’image” (6).
Adolescence et image
corporelle
Si la maladie vient toujours perturber
l’image corporelle, cela est encore plus
vrai à l’adolescence, période qui la met
à rude épreuve. Françoise Dolto parlait du “complexe du homard” pour
représenter la fragilité propre à l’adolescence : “l’enfant se défait de sa carapace, soudain étroite, pour en acquérir
une autre. Entre les deux, il est vulnérable, agressif ou replié sur lui-même”.
L’adolescence est une phase charnière, de transition et de remaniement psychique considérable. L’adolescent doit s’individuer, c’est-à-dire
se construire psychiquement de
manière singulière et se dégager d’un
lien de dépendance aux parents. Cela
passe par un travail de subjectivation, l’adolescent doit en effet devenir le sujet de son corps et de son
propre psychisme. Dans l’enfance, le
corps n’appartient pas qu’à l’enfant
mais aussi un peu aux parents et à
tous ceux qui prennent soin de lui.
La transformation du corps et l’accès
à la sexualité adulte sont également
au centre de cette transition entre
l’enfance et l’âge adulte. Ce nouveau
corps qui est source d’hypersensibi-
lité face aux regards extérieurs peut
souvent donner à l’adolescent un sentiment d’étrangeté et d’inadéquation
face à cette transformation. L’adolescent va devoir intégrer cette nouvelle image corporelle dans son identité en construction, tâche complexe
et périlleuse d’où la fréquente apparition de troubles touchant le corps
à cet âge (scarifications, troubles alimentaires…).
Par ailleurs, l’adolescence rime avec
un nécessaire travail de deuil de l’illusoire toute-puissance infantile qui met
le narcissisme à mal. L’adolescent doit
aussi renoncer à ses liens infantiles
avec ses parents qui lui apportaient
une sécurité. Ces réorganisations physiques et psychiques mobilisent particulièrement l’adolescent.
Diabète et adolescence
bbUne maladie particulière
Le diabète de type 1 est une maladie
particulière, “difficile à vivre et à penser” selon B. Cramer et qui complique
nettement ce travail d’adolescence. Le
diabète, de part son caractère invisible,
indolore et mystérieux, favorise le secret ou le non dit autour de la maladie.
Le côté invisible de cette pathologie
chronique rend souvent difficile sa représentation par le sujet tout comme
la perception de l’entourage de sa gravité. Quant à l’absence de douleur liée
à la maladie (en l’absence de neuropathie), elle rend la mise en représentation de la maladie difficile.
Au cours de cette maladie, la douleur
correspond au traitement, via les injections pluriquotidiennes, et aux
contrôles glycémiques. A un âge où
l’adolescent a besoin de se sentir vivre
et de tester ses limites, le recours au
malaise hypoglycémique ou à une acidocétose grave, par arrêt d’injection,
correspond parfois à une tentative de
ressentir physiquement son diabète,
sa maladie, la nécessité du traitement
et de sa surveillance.
Le pancréas, organe (en partie) défaillant dans le diabète, n’est de plus pas
imaginairement pourvu de significations comme le cœur ou les poumons,
et ne facilite donc pas la mise en représentation de la maladie. La représentation de l’organe et de la maladie se
fonde donc sur une perception extérieure qui repose sur le savoir médical.
Enfin, cette maladie auto-immune est
mystérieuse, apparaît brutalement, le
plus souvent sans antécédent familial,
et n’a pas de cause connue, ce qui rend
aussi le travail de son appropriation
difficile.
bbPerception lors de l’enfance
Les premiers temps de la maladie sont
pour certains associés à des craintes
ou des fantasmes sur leur risque évolutif. Les paroles retenues des premiers échanges lors de la découverte
du diabète ont parfois valeur de traumatisme. Parmi les plus répandues, on
retrouve la peur de mourir d’hypoglycémie et/ou d’avoir des complications.
Certains ont parfois des fantasmes
surprenants (ex : “si je mangeais trop
de sucre, j’allais perdre mes orteils. Au
bout d’un certain temps j’en ai mangé,
puis j’ai regardé mes pieds. Pourquoi
il a menti ?”). A côté des comportements anxieux, d’autres seront dans
la banalisation, voire le défi face au
risque évolutif (ex : “si je ne faisais pas
bien mon traitement, alors j’aurais
des complications plus tard. Donc en
attendant j’en profite !”). Enfin, pour
d’autres, la pratique des soins est associée d’emblée à un mieux-être et rapidement intégrée (ex : “au début, j’étais
inquiet de retourner à l’hôpital, puis
j’ai vu qu’en faisant les choses normalement, ça se passait bien”).
bbRessenti à l’adolescence
A l’adolescence, il va devenir beaucoup plus difficile que dans l’enfance
de négocier cette contrainte sur le
corps et cette emprise sur le fonctionnement psychique. Les contraintes
corporelles sont multiples (régime,
injections, autocontrôle glycémique)
et renvoient l’adolescent à un vécu de
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Diabétologie
passivité difficilement supportable.
Le rapprochement de la relation parent-enfant, imposé par la maladie
et par son traitement, notamment
au niveau du corps, voire même une
certaine dépendance corporelle, peut
interférer avec les processus d’individuation de l’adolescent. Pour Daniel
Marcelli, “à un âge où l’individu doit
affirmer son indépendance pour
assurer son individuation, à un âge
où il doit se désengager de son lien
à l’objet œdipien, sa maladie lui impose en revanche de conserver et de
maintenir des habitudes relativement
contraignantes qui marquent chaque
jour de sa vie et balisent son vécu corporel” (7).
L’emprise du fonctionnement psychique et la blessure de l’image du
corps génèrent une atteinte narcissique. Certains adolescents, en groupe
de parole, ont souvent des mots très
péjoratifs pour évoquer leur diabète,
comme par exemple “défaut de fabrication”, “handicap”, “honte, tabou,
c’est comme d’avoir le SIDA” témoignant de la profonde dévalorisation
de soi. A l’extrême, la souffrance est
parfois si intense qu’un adolescent
exprime qu’il aurait préféré l’ITG si un
diagnostic prénatal avait été possible.
Cette perception est d’autant plus
forte que la répétition à l’infini des
injections et des mesures glycémiques
renvoit au “rappel incessant de la maladie”, au fait de devoir “y penser tout
le temps”.
bbLa notion de “corporation du
psychisme”
B. Cramer parle ainsi de “corporalisation du psychisme” indiquant par là
une sorte d’agglutination et de confusion entre fonctionnement psychique
et diabète qui “mine le processus de
représentation symbolique”, tout évènement mental étant systématiquement rattaché à un épisode particulier
de la maladie et chaque déséquilibre
de la maladie ayant des répercussions
psychiques. En augmentant la menace
identitaire et la fragilisation narcis12
Glycémies
Régime
Poids
Temps
Stylo
Pompe
Enfant
Sexe
Soins
Ado
Annonce Diag +
Traitement
Collège
Surveillance
ou
Image corporelle
Temps
Lycée
Famille
Culture
Lieu
Métier
Ecole
Loisirs
Grossesse
Hôpital
Complications
Aiguës
Tardives
Age
Figure 1 - Facteurs pouvant influencer le vécu corporel.
sique déjà propre à l’adolescence, le
diabète rend “le travail d’appropriation de son corps par l’adolescent (…)
aléatoire” (8). Selon Jeammet (1990),
l’adolescent diabétique est de plus
confronté à un conflit de savoir : s’il
connaît la maladie de par l’information reçue (évolution, risques, traitement), “il ne veut pas savoir car ce savoir objectif, ce savoir médical concret
entrave son nécessaire recours au travail de l’imaginaire” et notamment ses
idéaux.
Paroles d’adolescents,
image corporelle et
adolescent diabétique
L’image corporelle chez un adolescent
diabétique dépend à la fois de l’image
corporelle antérieure à la découverte
de la maladie (qu’il faudra investiguer)
mais aussi d’autres paramètres évolutifs (Fig. 1). Ainsi, elle varie selon :
• l’âge du diagnostic et l’apparition des
complications aiguës ou tardives,
• le lieu (public ou privé),
• que l’adolescent se trouve seul, en
groupe ou en famille,
• son sexe et son poids,
• son traitement,
• sa culture, ses croyances…
bbLa question des sensations
physiques
Les sensations physiques liées à la
maladie peuvent également modifier
l’image que l’adolescent a de son corps.
Par exemple, la perception physique
des épisodes d’hyper- ou d’hypoglycémie est souvent riche de commentaires
une fois sortie de la sacrosainte liste de
symptômes apprise au départ. Ainsi,
l’hypoglycémie peut être décrite de
façon psychédélique “je me vois faire,
c’est comme dans Dofus” (jeu vidéo),
ou plus souvent de façon très désagréable “sensation de tête vide, de malaise…”. L’hyperglycémie est associée
variablement selon les adolescents à “je
me sens bien, je plane”, ou à l’inverse
“je ressens des choses désagréables”.
bbLa crainte du regard de l’autre
Le vécu corporel est aussi fonction
du regard de l’autre avec notamment
la crainte que ce corps défaillant devienne visible lors d’une hypoglycémie en public par exemple, “ce que
je redoute c’est d’être en hypo sévère
devant eux” nous raconte une jeune.
Ce regard varie selon le lieu, alors que
l’extérieur est souvent vécu comme
une zone liberté où il est important
Adolescence & Médecine • Avril 2013 • numéro 5
Image corporelle chez l’adolescent diabétique
de ne pas paraître malade, le domicile peut au contraire être considéré
comme inquisiteur, parfois de façon
quasi persécutrice.
bbUn matériel de soin particulier
Le matériel de soins (stylos, pompe,
lecteurs) et le choix du schéma thérapeutique influencent aussi le vécu
corporel. L’effraction corporelle liée
aux injections est d’autant plus compliquée à l’adolescence avec un corps
qui se sexualise. Le matériel peut parfois apparaître comme un signe extérieur de maladie, trahissant le secret “je
n’aime pas qu’on touche à mon matériel, c’est trop la honte”, “j’ai dû enlever
ma pompe, ça se voyait trop que ça
parlait dans mon dos”, “j’ai l’impression que ma pompe bloque les garçons
qui veulent sortir avec moi”. Lorsqu’au
contraire la pompe est bien vécue,
elle peut venir modifier positivement
l’image corporelle de l’adolescent. En
facilitant les soins par exemple (notamment en diminuant le nombre d’injections vécues par certains comme une
preuve sans cesse réitérée de leur corps
malade), elle favorise une meilleure
acceptation de ce corps. Nous pensons
notamment à une adolescente très
complexée physiquement qui trouvait
ses bras “énormes” et qui après avoir
été mise sous pompe à sa demande a
changé de regard sur elle-même, venant en consultation bras découverts.
bbLe problème de la prise
de poids
Enfin, l’image corporelle est associée, comme pour un grand nombre
d’adolescents, à la prise de poids.
Son contrôle par une hyperglycémie
chronique est une situation très fréquemment rencontrée surtout chez
l’adolescente, pour compenser une
hyperphagie sucrée, “avec ce que je
mange, je n’ai pas envie de grossir si je
fais toutes mes piqûres”. Les troubles
du comportement alimentaire sont
deux fois plus fréquents chez l’adolescent diabétique et s’accompagnent
d’un risque accru de complications
microangiopathiques. Le binge eating,
et la boulimie alternant parfois avec
des phases de restriction alimentaire dominent le tableau. L’omission
d’insuline qui est retrouvée dans 10 à
40 % selon les études (9) est associée
à un déséquilibre chronique responsable d’une perte de poids. Le percentile d’IMC, l’intérêt pour sa silhouette,
sa propre apparence sont associés au
risque de dépression (10).
Conclusion
Interroger l’image et le vécu corporel
d’un adolescent diabétique nous paraît un point utile à sa prise en charge
globale au-delà de sa maladie. Cette
question du corps peut être une porte
d’entrée pour mieux appréhender le
vécu de la maladie par l’adolescent et
ainsi mieux adapter sa prise en charge
et son traitement. Cette thématique
peut être une voie de communication avec l’adolescent diabétique,
l’approche corporelle devenant alors
un outil relationnel. Nous devons
être à l’écoute des perceptions et des
sentiments qui pourraient refléter
une altération de l’image corporelle
de l’adolescent, cette altération permettant ainsi d’appréhender plus
généralement son état psychologique.
En effet, des troubles psychopathologiques (dépression, anxiété, trouble
du comportement) sont présents chez
10 à 20 % des patients. Ils sont plus fréquents chez les filles, en cas de désé-
quilibre chronique, de conflit familial,
de dépression maternelle, et sont à
investiguer en cas d’hospitalisations
répétées ou de complications (11).
L’éducation thérapeutique qui est centrée sur le patient, ses besoins et ses
ressources pour l’aider à comprendre
sa maladie, et favoriser son autonomie, doit prendre en compte cet aspect
du vécu corporel. Le vécu de l’adolescent, ses questions, ses peurs, ses
attentes restent souvent dans le domaine du “non-dit” et sont parfois oubliés. Souvent, seul le niveau cognitif
(les connaissances du patient) est envisagé dans l’éducation thérapeutique,
l’approche du vécu corporel est alors
l’occasion pour l’adolescent de verbaliser d’autres difficultés. Nous savons
que la représentation individuelle du
diabète de type 1 et les croyances associées sont un déterminant précoce
des comportements et émotions en
rapport avec la maladie qui détermine
un rôle central pour sa prise en charge.
N’oublions pas que la première caractéristique des adolescents qui
souffrent d’un diabète, c’est qu’ils sont
avant tout des adolescents et c’est
donc en tant qu’adolescents qu’il faut
les recevoir et les prendre en charge,
en prenant en compte les aspects
psychosociaux, familiaux et scolaires.
Pour l’adolescent diabétique, l’objectif sera de réinvestir libidinalement
un corps malade et d’en retrouver la
maîtrise sans pour autant oublier les
contraintes de la maladie.
Mots-clés :
Diabète, Psychologie, Vécu corporel,
Adolescence
Références
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