Au-delà du savoir épidémiologique: La nécessité d`une analyse
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Au-delà du savoir épidémiologique: La nécessité d`une analyse
Au-delà du savoir épidémiologique: La nécessité d’une analyse critique de la recherche sur le VIH/Sida dans la conception de nos recherches, nos politiques, et nos actions à l’égard des femmes. Dr. Viviane Namaste Titulaire de la Chaire de recherche sur le VIH/ Sida et la santé sexuelle, Institut Simone de Beauvoir, Université Concordia [email protected] 1 Objectifs • Stimuler une considération des limites de notre savoir • Mettre en question les cadres dominants dans la gestion de la recherche et de l’épidémie • Encourager des réflexions critiques dans la recherche – ses thèmes, ses méthodes, son utilisation … 2 Quelques enjeux • • • • Épidémiologie La langue de la recherche, des politiques Le modèle de la santé des populations Recherches sur la prévention *** • Questions de réflexion 3 L’épidémiologie: la vérité? 4 L’épidémiologie: la vérité? • Données compilées par une trans du milieu à Montréal, statistiques sur les morts des travestis et transsexuelles, 1985 – 2000 » À peu près 70 personnes sur la liste » Sida comme cause du décès: 54% des cas » Âge moyen du décès: 31 ans 5 L’épidémiologie: la vérité? “Si je regarde ma génération, la plupart des filles de ma génération sont mortes. Elles sont à peu près toutes mortes du sida, du suicide, ou d’une assassination. Mettons, ché pas, qu’on était un nombre comme ça, fictif, de 20. Ben aujourd’hui on est rendu cinq. C’est aussi grave que ça.” – Femme transsexuelle montréalaise, début cinquantaine à l’heure actuelle. 6 L’épidémiologie: la vérité? • Séroprévalence du VIH chez les femmes trans à Paris » Aucune donnée disponible Source: Institut de Veille Sanitaire, Surveillance nationale des maladies infectieuses, France. 7 L’épidémiologie: la vérité? Question: T’as connu à peu près combien de filles trans’ mortes du sida ? Réponse: (soupir) Moins ce que les gens croient mais c’est déjà assez / c’est déjà assez / pff / cinquantaine peut-être. -- Femme trans’, dans la cinquantaine, Paris 8 La recherche dans quelle langue? • L’histoire du sida - CDC, Morbidity and Mortality Weekly Report, June 1981 – Le sida qui a touché surtout les homosexuels, les heroïnomanes, les hémophiles, et les haïtienNEs – Un tel cadre permet qu’on dise maintenant que “le visage du sida a changé” 9 La recherche dans quelle langue? • Mais pourquoi et comment cette version de l’histoire? • Sur quelles données se fondent cette narration? • Et d’autres histoires? Dans d’autres langues? - le cas du Zaïre (RDC actuellement) - homme zaïrois en Belgique, décédé le 9 juin 1979 - diagnostique de sarcome de Kaposi entre autres - publication dans Acta Clinica Belgica 10 Modèle, Santé des populations • Populations infectées et affectées par le VIH: HARSAH, femmes, détenus, autochtones, UDI … • Femmes migrantes, femmes + de 40 ans, travailleuses du sexe, jeunes femmes … 11 Modèle, Santé des populations • Mais quelles populations sont absentes? • Échangistes à Montréal • • • • • • Descentes dans les années 1990 La une de tous les journaux Saunas mixte (au moins 3, région de Mtl) Clubs privés, soirées privées, croisière sexy … Victoire à la Cour Suprême (R. v. Labaye) Visibilité impressionnante dans les médias 12 Modèle, Santé des populations <<< Image, polyvalence hot tub !!!! ??? 13 Modèle, Santé des populations •Sous-population des femmes vulnérables au VIH: - travailleuses du sexe … • À quand la reconnaissance des clients comme une souspopulation vivant avec le VIH? 14 La $anté des population$: une question de fric? • Allocation des ressources financières basées sur des populations • Argents dépensés où la prévalence et où l’incidence du VIH sont particulièrement élevées • Recherche – politiques publiques – éducation et services 15 La $anté des population$: une question de fric? • La recherche peut suivre cette logique - faire de la recherche auprès des populations “les plus touchées”; énumérer des sujets de recherche pour chacune … • Mais est-ce qu’on veut ceci? Est-ce que ceci crée une concurrence entre les femmes différentes? (femmes trans, migrantes, travailleuses du sexe …) • Est-ce qu’on déshabille Pauline pour habiller Jacqueline? 16 La $anté des population$: une question de fric? “But I still feel like it’s targeted towards gay men mostly. Or young gay men. I don’t know if I’ve ever seen an AIDS-specific ad that was heterosexual at all.” - study participant, Polyvalence www.polyvalence.ca 17 La $anté des population$: une question de fric? • Droit de tout le monde à avoir accès à l’éducation sur la santé sexuelle 18 Recherchesur la prévention • Études sur comment concevoir, orienter la prévention » » » » Au-delà des études comportementales Au-delà de l’épidémiologie … Ne pas se limiter à un cadre bio-médical Et si les sciences sociales informaient l’épidémiologie? 19 Questions de réflexion alors … • Quelles sont les limites de notre savoir à l’heure actuelle? • Quelles sont nos sources? Quelles sources ne sont pas considérées? Quelles langues sont utilisées, ou pas, dans nos recherches? • Comment ne pas simplement réagir aux taux (élévés) de séroprévalence? Comment la recherche peut-elle nous aider à dépasser une réponse réactive à l’épidémie? 20 Questions de réflexionalors … • Dans quelle mesure est-ce qu’une conception différente de la recherche exige une réconsideration des politiques et des services? • Quels sont les savoirs du terrain qui doivent informer la recherche, les politiques, les services? • Voulons-nous adopter une approche de la santé des populations? Quels sont les bénéfices et les contraintes d’un tel cadre? 21 Questions de réflexionalors … • Est-ce que la recherche peut interroger un cadre des ressources limitées, allouées selon des populations et sous-populations vulnérables? • Comment la recherche peut-elle créer la solidarité parmi la diversité des femmes? • On a besoin de quelles ressources pour l’implantation d’une stratégie compréhensive de la recherche sur les femmes et le VIH? 22 Questions de réflexionalors … • Et pour vraiment innover? – Contenu (des sujets de recherche à aborder) – Comment (méthodes et méthodologie) – Usages (comment mobiliser la recherche, le lien aux politiques publiques, comment la recherche peut mettre en question la gestion de l’épidémie) 23