syndrome gilles de la tourette
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syndrome gilles de la tourette
COLLOQUE RÉGIONAL CQJDC SYNDROME GILLES DE LA TOURETTE RELEVER LE DÉFI, ACCUEILLIR LA SOUFFRANCE Dominique Labrecque, SRSE en difficultés d’apprentissage et en déficiences motrices et organiques Automne 2014 DÉFINITION Maladie neurologique caractérisée par des tics moteurs et vocaux 0,5 à 3% de la population (~1%) 4 garçons: 1 fille Causes Héréditaire (génétique) ± facteurs environnementaux Pas de causes psychologiques Tiré de Annie Cloutier 2012, pédopsychiâtre CONSTELLATION DES SYMPTÔMES Hyperactivité Difficultés d’attention concentration Difficultés de comportement Épisodes explosifs Difficultés de modulations sensorielles TICS Manifestation d’anxiété Symptômes d’obsessions, compulsions Problèmes sociaux Difficultés d’apprentissage LES TICS Moteurs ou vocaux Mouvements soudains (contractions musculaires) ou sons Brefs Intermittents Involontaires ou semi-volontaires Simples ou complexes Tiré de Annie Cloutier 2012, pédopsychiatre LES TICS N’y accorder aucune importance Si le tic est gênant pour l’enfant, • l’aider à trouver des lieux et des moments pour l’exécuter • l’aider à transformer son tic en tic moins disgracieux Si le tic est gênant pour l’entourage • lui permettre de sortir pour l’exécuter discrètement • avoir un coin isolé dans la classe pour s’y retirer Les tics peuvent être volontairement inhibés mais cela demande une grande mobilisation attentionnelle et produit un effet rebond. Tiré de Francine Lussier 2012, neuropsychologue LES TICS Sensibiliser les pairs • Animer une discussion sur les différences • Mettre les élèves dans une dynamique de collaboration pour trouver des solutions pour aider les autres dans leurs difficultés • Présenter le syndrome aux élèves de la classe (avec autorisation de l’élève et ses parents) Prévoir un endroit de répit pour tiquer • Un endroit isolé dans la classe (paravent) • Un local disponible ou le corridor (à la limite) Tiré de Annie Cloutier 2012, pédopsychiatre TICS - ENDROIT RÉPIT Endroit calme et sécurisant où l’élève peut s’isoler pour tiquer ou relaxer. Demande une mise en place planifiée Quelqu’un responsable d’accompagner l’élève dans l’utilisation de l’endroit répit Des stratégies de retour au calme modélisées TICS - ENDROIT RÉPIT L’élève doit: Devenir conscient de son besoin Comprendre l’endroit comme un outil Savoir quelle stratégie utiliser Prendre conscience de son efficacité MANIFESTATIONS D’ANXIÉTÉ Etat émotionnel désagréable, d’intensité variable, survenant en réponse à une impression de danger imminent et indéterminé. 3 aspects des manifestations Physiques: tension, malaises, respiration courte et rapide, sueurs Émotives: peur, colère, fébrilité, agitation Cognitives: rigidité (toujours faire de la même façon) pensées négatives récurrentes Source: Mario Tessier, service régional de soutien en psychopathologies MANIFESTATIONS D’ANXIÉTÉ L’anxiété est un mécanisme d’adaptation sain. L’anxiété devient problématique lorsque: • Les symptômes ne se résorbent pas alors que la situation préoccupante rentre dans l’ordre ou qu’elle n’est pas liée à un événement de la vie; • Elle se manifeste sans raison valable; • Elle atteint un niveau d’intensité tel qu’elle envahit l’existence et nuit au fonctionnement quotidien. Source: Nathalie Couture, G. Marcotte, Incroyable moi maitrise son anxiété, Éd. Midi-Trente, p.7 DÉTECTER L’ANXIÉTÉ Observer les comportements de l’élève, les noter ainsi que le contexte dans lequel ils se manifestent. Comment cela se voit-il en classe? 3 réactions normales à l’anxiété Fuir Attaquer Figer Source: Mario Tessier, service régional de soutien en psychopathologies AIDER À DIMINUER L’ANXIÉTÉ Hors anxiété • Nommer la possibilité d’une peur avec l’élève (conscience du phénomène), moyens pour diminuer celles-ci (psychoinformation). • Conscientiser le besoin de se calmer • Mise en place de techniques de relaxation (hors anxiété), retour au calme. Source: Mario Tessier, service régional de soutien en psychopathologies AIDER À DIMINUER L’ANXIÉTÉ Lors d’une manifestation d’anxiété: • Rester soi-même calme (en dehors comme en dedans) • S’adresser au corps avant de s’adresser au cerveau • Interroger la pensée anxieuse en se basant sur des évidences • Rétroaction positive et prise de conscience du contrôle de la peur Source: Mario Tessier, service régional de soutien en psychopathologies AIDER À DIMINUER L’ANXIÉTÉ Prévenir l’anxiété: • Minimiser les sources de stress (planification) • Graduer les situations génératrices d’anxiété • Proposer régulièrement des moments réconfort (ne pas attendre la crise) Source: Mario Tessier, service régional de soutien en psychopathologies Éditions Midi-Trente Éditions Logiques OBSESSIONS, COMPULSIONS Les obsessions – compulsions peuvent faire partie du syndrome. Pas systématique, mais présent chez ∼50% des personnesTourette Importance de l’aider à gérer son anxiété Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 OBSESSIONS, COMPULSIONS La compulsion peut être une action mineure ou imperceptible comme de placer les meubles de manière à voir un élément plus clairement sans avoir à s'en approcher; placer les objets de façon à ne pas avoir à les laver ou les déplacer. La compulsion peut prendre une forme verbale quand il y a répétition de phrases ou de mots pour se réconforter ou recevoir le réconfort des autres. Institut universitaire en santé mentale de Montréal, U de M LE CYCLE OBSESSIONNELCOMPULSIF La compulsion devient un geste répété, puis une habitude, parce que le soulagement qu'elle apporte est de courte durée. 1. Le doute sur lequel s'enracine l'obsession persiste. 2. La menace de danger s'introduit à nouveau dans l'esprit. 3. Le malaise revient. 4. La compulsion doit être répétée pour neutraliser le danger. Tiré de Institut universitaire en santé mentale de Montréal, U de M TIC TACT TOC Cela prend beaucoup de tact pour différencier un tic d’un toc. Observer Réfléchir Questionner Faire preuve de délicatesse Arrêter la compulsion Sécuriser Tiré de Francine Lussier 2012, neuropsychologue DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT Le manque d'inhibition fait qu'ils ne retiennent pas leurs gestes, ni leurs paroles, ni leurs impulsions. Dire tout ce qu'ils pensent, couper la parole, pas de conscience du danger, veulent tout le temps des câlins, etc. Leur image de soi est affectée puisqu'ils n'arrivent pas à contrôler leur comportement et ils sont perçus comme provocateurs ou manipulateurs. Les Tourette + TC ont souvent une faible estime de soi et leurs relations interpersonnelles en souffrent. lsolation et rejet. Peur de leurs comportements. Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 PRÉVENIR LES DIFFICULTÉS Environnement modérément structuré avec une routine stable. Avertir l'élève des changements de routine et des transitions imminentes. • Dites-lui combien de temps il reste avant le changement et ce qui doit être fait d'ici là. • Donner des consignes claires, courtes et simples et assurezvous d'être entendu. Apporter du soutien lors des périodes non structurées. • Clarifier vos attentes. • Aidez-le à planifier ses périodes d'activités. Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR SUR LES COMPORTEMENTS Limites claires et des règles de vie cohérentes qui doivent être connues et respectées par tous. • Soyez ferme, constant et conséquent; ≠ autocratique. • Afficher les règles de bases. Être calme, utiliser l'humour et ne pas prendre les agressions verbales de façon personnelle. Utiliser un langage positif; décrire le comportement souhaitable. Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR SUR LES COMPORTEMENTS •Considérer chaque situation de manière indépendante. Pièges à éviter: • Ton de reproche pour commenter une bonne action. • Ton agressif pour faire ses demandes. •L'immédiateté des conséquences positives/ négatives est essentielle pour ⇑ l'efficacité de l'autocontrôle. • Conséquences spécifiques et prédéterminées. • Inciter-le à trouver des solutions et faire un contrat. Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 ÉPISODES EXPLOSIFS •Crise de colère démesurée et incontrôlable qui se produit de manière soudaine et récurrente (APA, 2003). • La réaction violente semble disproportionnée quant à son élément déclencheur, qui est néanmoins perçu par l'enfant comme une agression ou une provocation de son milieu. Enfant: 35% à 70% Adulte:=8% •≥ 2 troubles associés manifestent plus de crises. • ⇓ inhibition des pensées et ⇑ comportements inappropriés. • L'impulsivité du TDAH + la rigidité du TOC = vulnérabilité (Budman et al., 2000, 2003; Freeman et al., 2000; Stephens et Sandor, 1999; Sukhodolsky et al., 2003) Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 ÉPISODES EXPLOSIFS Offrir un encadrement clair, constant et cohérent en tenant compte des capacités et limites de l’enfant Éviter l’encadrement strict (dynamique de pouvoir) Faire preuve de souplesse… ne pas être plus rigide que l’enfant ☺ Adapter l’environnement Limiter les choix Choisir ses batailles Tiré de Annie Cloutier 2012, pédopsychiatre ÉPISODES EXPLOSIFS Même si elle semble survenir soudainement, la crise est généralement la conséquence d'une chaîne de situations ou de pensées dérangeantes. • Les ÉE peuvent être liées à des situations de prédisposition: Manque de sommeil, faim, anxiété, excitation, hypersensibilité, tension... Votre défi est d'identifier les petites choses qui arrivent juste avant la crise et ce qui fait que les crises reviennent souvent. Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 Les éditions Midi-Trente La Chenelière INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 INTERVENIR AUX ÉPISODES EXPLOSIFS Tiré de Julie B. Leclerc (UQAM) et Anick Laverdure (CS,Pointe de l’Ile), AQETA 2014 Thermomètre à colère Escalier des émotions et cartes météo. Matériel reproductible disponible sur le site de la formation Milmo. Gratuit. Tiré de Dominique Vézina 2011, Le secret de Max, AQST Disponible DVD : Le secret de Max, aqst.com 5$ + La boîte à colère L’ENFANT PEUT DÉPOSER SYMBOLIQUEMENT SA COLÈRE DANS LA BOÎTE. Cela permet de poser un geste concret pour se libérer d’une frustration plutôt que de faire une colère. Tiré de Dominique Vézina 2011, Le secret de Max, AQST DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT Comparaison entre les manifestations du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Intentionnelle Involontaire Délibérée Résultat de l’impulsivité Sans culpabilité, ni remords Regrets exprimés après coup Absence d’empathie Désirs de relation Retrait volontaire Exclusion par ostracisme Personnalité organisée Personnalité désorganisée Expression d’une rancœur contre la société « Amnésie » de l’effet du déclencheur du comportement déviant Tiré de Francine Lussier 2012, neuropsychologue DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT Comparaison entre l’étiologie du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Environnement et/ou facteur dynamique de la personnalité Lésion frontale ou immaturité neurodéveloppementale des aires frontales Habiletés parentales déficitaires Perte d’habiletés parentales Milieu éducationnel inadéquat Milieu éducationnel dépassé Milieu familial dysfonctionnel (primairement) Milieu familial dysfonctionnel (secondairement) Adapté de Francine Lussier 2012, neuropsychologue DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT Comparaison du profil scolaire du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Difficultés scolaires découlant d’un absentéisme chronique ou d’un manque de motivation Troubles d’apprentissage découlant d’atteinte cognitive de type frontal Perte de motivation (secondaire aux échecs) TDAH, TDA, SGT Signes neurologiques discrets Tiré de Francine Lussier 2012, neuropsychologue DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT Comparaison entre l’approche thérapeutique du TC à prédominance psychosociale et celles neurologiques Conséquences positives et éducatives Conséquence réparatrice en lien direct avec la faute Responsabilisation du jeune Aménagement de l’environnement pour enrayer les chances de récidives Approche psychodéveloppementale ou écosystémique Approche cognitivocomportementale et pharmacologique Résistance au traitement et/ou abandon Fidélité (« compliance ») au traitement Comportements de remplacement Comportements de remplacement Adapté de Francine Lussier 2012, neuropsychologue AVEC UN TOURETTE? On vit souvent dans les extrêmes • Avertir longtemps d’avance? • Ne proposer qu’à la dernière minute? • Assis en avant de la classe? • Assis au fond de la classe? On vit beaucoup d’impuissance On vit beaucoup de moments intenses Tiré de Francine Lussier 2012, neuropsychologue AVEC UN TOURETTE? Le défi se relève • • • • • • En travaillant en équipe En aidant l’élève à déchiffrer ses émotions En développant les habiletés sociales de tous En se donnant des stratégies de résolution de conflits En parlant des différences En accueillant la souffrance ÉVALUATION DE LA RENCONTRE BONS SUCCÈS!!! Et merci d’accueillir la souffrance de l’élève Tourette