Le Travail et la Sclérose en Plaques - Santé

Travail et
Sclérose en
Plaques
Un guide pour les
employeurs et les
salariés
L’activité professionnelle est un élément
fondamental de notre vie. Elle procure non
seulement un salaire, mais elle renforce aussi le
sentiment d’estime de soi, elle donne la
possibilité de mener une vie indépendante et elle
permet de trouver une place dans la société.
Ce document a été créé à l’occasion de la Journée
Mondiale de la Sclérose en Plaques
Introduction
Le diagnostic de la sclérose en plaques
ne signifie en aucun cas que vous
deviez renoncer à avoir une activité
professionnelle ou encore abandonner
toute ambition dans la vie. Vous êtes
toujours la même personne après le
diagnostic, avec les mêmes
compétences et les mêmes aptitudes.
Les symptômes causés par la sclérose
en plaques peuvent être très différents
d’une personne à l’autre et ils peuvent
aussi fluctuer au fil du temps. Pour
certaines personnes le changement
d’activité ou la modification de leurs
conditions de travail ne sont pas
nécessaires, tandis que d'autres
mériteraient de bénéficier de quelques
adaptations sur mesure. Apprendre que
vous êtes atteint de sclérose en plaques
au moment où vous démarrez dans la
vie peut affecter votre confiance en vous
face au travail. Avoir un employeur qui
vous soutient peut changer grandement
la situation.
Cette brochure porte sur quelques unes
des questions liées à l’activité
professionnelle et auxquelles les
personnes atteintes de sclérose en
plaques sont confrontées. Elle aborde
certaines des préoccupations qui sont
souvent exprimées, y compris comment
dire à son supérieur ou ses collègues
que vous avez la sclérose en plaques et
comment demander des adaptations de
ses conditions de travail ou du type de
travail effectué.
Si vous êtes un employeur, vous
trouverez également des informations
pour vous aider à valoriser au mieux le
potentiel des personnes atteintes de
sclérose en plaques, dans l’intérêt de
chacun.
Dans cette pathologie être diagnostiqué
peut retentir sur différents aspects de
votre vie. Il est donc préférable de ne
pas se précipiter dans des décisions
relatives à votre vie professionnelle
future, immédiatement après le
diagnostic ou après une poussée – il
est préférable de prendre son temps
pour examiner toutes les options qui
vous sont offertes.
Comprendre le point de
vue de l’employeur
Beaucoup de gens connaissent peu de
choses sur la sclérose en plaques, ou
peut-être ont des idées fausses sur la
maladie et les employeurs ne font pas
exception à la règle. Votre employeur
peut avoir des informations qui ne
correspondent pas à votre situation
personnelle. Le dépliant de la MSIF
« Qu'est-ce que la sclérose en
plaques », ou les informations données
sur www.msif.org peuvent être utiles.
Votre association SEP nationale ou
locale pourra également vous fournir
des renseignements dans votre propre
langue pour aider votre employeur à
acquérir une meilleure compréhension
de la sclérose en plaques.
Les employeurs peuvent penser
qu’employer une personne atteinte de
sclérose en plaques peut coûter cher et
que cela pourrait porter préjudice à leur
entreprise. Toutefois, bon nombre de
personnes atteintes de sclérose en
plaques ne requièrent pas de
dispositions spéciales et, s'il en faut, le
coût en est très minime. Étant donné
que la sclérose en plaques touche les
personnes de différentes façons, il est
important que votre employeur soit
informé de vos besoins spécifiques afin
que les adaptations correspondent à
votre situation personnelle. Il n'est pas
facile à des tiers de comprendre, par
exemple, que la fatigue chez une
personne atteinte de SEP n'est pas la
même que la fatigue ordinaire, ou de
comprendre les effets d’un manque de
coordination, ou la nécessité d'avoir
accès rapidement aux toilettes. Ce sont
souvent des adaptations mineures du
poste de travail qui permettent de
pallier les conséquences de tous ces
symptômes.
Votre employeur peut avoir déjà investi
de façon significative dans votre
formation et il est plus logique qu’il
continue d'employer une personne avec
de l’expérience que d’en recruter une
nouvelle.
Est-ce que je devrais le
dire à mon employeur?
Révéler à votre entourage professionnel
que vous êtes atteint de SEP peut être
difficile et certaines personnes décident
d’emblée de ne pas divulguer leur
maladie. Toutefois, vous devez vérifier
si votre contrat de travail ou la
législation en vigueur dans votre pays
n’exige pas de le faire.
Certaines personnes choisissent de ne
pas divulguer leur sclérose en plaques
jusqu'à ce que leurs symptômes
commencent à avoir un impact sur leur
travail et qu’ils requièrent un certain
nombre d’adaptations. Si votre
employeur et vos collègues ne savent
rien de votre sclérose en plaques, ils
pourront interpréter à tort vos
symptômes. Ils peuvent par exemple
supposer que votre problème d'équilibre
soit lié à l'alcool.
Faire connaître sa sclérose en
plaques
Cela vaut la peine de prendre le temps
de réfléchir quand et comment vous le
direz à votre employeur et qui vous
voulez impliquer. Il peut être
particulièrement difficile de gérer votre
sclérose en plaques car en parler exige
du courage et une prise de risque à un
moment où vous n’êtes peut-être pas
encore certain des conséquences
qu’aura le diagnostic pour vous. La
façon d’annoncer que vous avez la
sclérose en plaques dépendra de la
relation que vous entretenez avec votre
employeur et vos collègues ainsi que de
l’ambiance générale sur votre lieu de
travail. Il peut parfois être utile de vous
faire accompagner, par exemple par un
membre de votre famille ou l'infirmière
SEP.
Votre employeur est susceptible de
vous questionner sur l'impact que la
sclérose en plaques aura sur votre
travail ; il est donc utile d'apporter une
copie de cette publication, ou d’être
muni d'autres documents pertinents. Il
peut également être utile de vous
exercer au préalable comment expliquer
ce que c’est que la sclérose en plaques
et comment elle vous affecte, avant d’en
parler à votre employeur.
Pensez à vos besoins spécifiques au
préalable afin que votre employeur
puisse les prendre en compte dans les
dispositions qu’il retiendra. Vous
pourrez vous reporter utilement aux
exemples d’adaptations cités plus loin
dans cette publication.
Soyez attentif à votre corps – vous
savez ce que vous êtes capable de faire
et jusqu’à quel point.
Beaucoup de gens se rendent compte
qu'une petite adaptation dans leur
journée de travail ou de leur
environnement peut faire une grande
différence.
L’annoncer à votre employeur ne
signifie pas que votre diagnostic doit
être connu de tout le monde, cependant
vous pouvez souhaiter le dire aussi à
vos collègues. S'ils ne savent pas, ils
peuvent penser que vous bénéficiez
d’un traitement de faveur. S'ils le savent,
ils sont mieux placés pour vous apporter
aide et soutien. Des personnes atteintes
de sclérose en plaques ont rencontré
des réactions différentes de la part de
leurs collègues – certains ont été
indifférents ou négatifs, d'autres ont
voulu savoir comment ils pouvaient
aider et certains ont eu tendance à les
surprotéger. Il peut être utile de discuter
avec votre employeur s’il pense
nécessaire que vous le disiez à vos
collègues, et aussi quand et comment.
Il est également bon de rappeler que la
divulgation est un processus plutôt
qu’un fait ponctuel, et il se peut que
vous deviez être catégorique quant à
vos besoins si vos collègues ou
l'employeur se braquent trop sur votre
déficience plutôt que sur votre capacité.
Vous devrez peut-être leur rappeler que
vous êtes toujours la même personne et
que vous ne vous résumez pas à la
sclérose en plaques.
Les professionnels de la médecine
du travail.
La médecine du travail est une branche
de la médecine qui étudie la santé et le
travail et comment l’un affecte l'autre.
Certaines entreprises ont dans leur sein
un service de santé, d’autres font appel
à un service extérieur. Vous trouverez
peut-être utile de consulter un médecin
de la médecine du travail ou une
infirmière lorsque vous démarrez un
nouvel emploi ou si vous avez eu une
poussée. Pour plus d'informations sur
les services disponibles dans votre
pays, prenez contact avec l’association
nationale de SEP.
Recrutement
Un employeur peut demander des
renseignements sur un handicap lors du
recrutement – ce n'est pas contraire à la
loi dans de nombreux pays. Mais cette
information ne doit pas être recherchée
sauf si elle est nécessaire pour
s’assurer de l'égalité des chances ou
dans un but particulier. Un employeur
ne doit pas utiliser les questions sur le
handicap afin de discriminer une
personne handicapée. Ces questions
devraient seulement être posées si elles
sont ou peuvent être véritablement
pertinentes par rapport à la capacité de
la personne à effectuer le travail. Au
cours de recrutement, si on vous
demande directement si vous avez un
problème de santé, vous devez dire que
vous avez la sclérose en plaques. Vous
ne pouvez pas mentir à un employeur
ou un employeur potentiel. Bon nombre
de personnes atteintes de sclérose en
plaques ne se considèrent pas comme
étant handicapées et vont dire non si on
leur demande en termes généraux si
elles ont un handicap.
Il est important que les salariés et les
demandeurs d'emploi ne mentent pas.
Si l'information est tout d’abord
dissimulée puis est révélée à un stade
ultérieur, l'employeur peut
raisonnablement supposer que la
personne la cachait. Cela pourrait
conduire à une rupture de confiance
entre l'employeur et le salarié. Sur cette
base, l'employeur pourrait
potentiellement être dans son droit en
congédiant le salarié. Si on vous
demande combien de congés maladie
vous avez pris, vous devez donner la
réponse exacte, mais vous ne devez
pas dire que c'est parce que vous avez
la sclérose en plaques.
Bien entendu, certaines personnes
craignent d’être désavantagées dans le
recrutement si elles dévoilent qu'elles
ont la sclérose en plaques. Si le
processus de recrutement permet de
choisir le moment où parler de sa santé,
il pourrait être judicieux de différer la
divulgation jusqu'à ce qu'une décision
ait été prise. Ce faisant, il y a moins de
risques qu'elle puisse nuire au
processus de sélection.
Adaptations
raisonnables
N'ayez pas peur de demander à votre
employeur de procéder à des
adaptations raisonnables qui vous
permettront de mieux faire votre travail,
ou rendront l'accès au lieu de travail
plus facile. Bien que bon nombre de
personnes atteintes de sclérose en
plaques n’aient jamais eu besoin
d'adaptations sur leur lieu de travail, il
peut être intéressant de connaître les
adaptations que certaines personnes
atteintes de SEP ont trouvées utiles.
De nombreuses adaptations mises au
point pour les personnes atteintes de
sclérose en plaques sont peu
onéreuses, et certaines ne coûtent rien
du tout. Par exemple:
·
La Loi
La législation du travail dans votre pays
vous donne surement des droits en tant
que salarié et votre employeur peut
avoir certains devoirs. Vous pouvez
obtenir des informations sur le droit du
travail en général par diverses sources ;
votre ministère national du travail ou le
service de l'emploi sont généralement
un bon point de départ. Votre
association de sclérose en plaques
nationale ou locale pourra également
vous informer sur vos droits ou vous
mettre en contact avec quelqu'un qui
peut vous aider. Si vous êtes recruté,
votre contrat doit contenir des
informations utiles qui sont spécifiques à
votre organisation et à votre fonction.
·
·
·
·
·
vous permettre de prendre des
pauses plus régulières ou fournir un
endroit où vous pouvez vous
reposer pendant votre journée de
travail
des horaires de travail souples ou
réduits
éloigner votre poste de travail d'une
source de chaleur (qui peut
contribuer à accroître votre fatigue)
ou plus près des toilettes
attribution de certains de vos
travaux à quelqu'un d'autre
vous permettre de prendre un congé
pour un rendez-vous chez le
médecin
vous attribuer un lieu différent pour
effectuer votre travail
·
·
·
·
organiser des réunions qui se
tiendront à un moment ou à un
endroit qui vous conviennent
mettre en place une organisation du
travail souple qui vous permette de
faire une partie de vos tâches à
domicile
vous attribuer une place de parking
le plus proche de l’entrée du lieu de
travail
améliorer l’accessibilité, par
exemple, en installant des mains
courantes ou une rampe.
D’autres adaptations peuvent impliquer
l'utilisation d'équipements tels que :
·
·
·
·
·
un écran d'ordinateur plus grand
pour les personnes ayant des
troubles visuels
les logiciels de reconnaissance de
la voix ou une adaptation du clavier
ou de la souris si vous avez des
difficultés pour les utiliser
améliorer l'éclairage
une chaise réservée si vous ne
pouvez pas rester debout pendant
de longues périodes
des documents sur papier de
couleur différente et adaptée, ce qui
peut aider en cas de certains
problèmes visuels.
Afin d’estimer si une adaptation est
raisonnable, l'employeur peut prendre
en compte son efficacité dans
l’amélioration de la situation, son coût
et sa faisabilité. La disponibilité des
ressources – argent, matériel et
personnes – peut également être un
facteur, tout comme le type d'activité
que l’entreprise assure.
N'oubliez pas qu'il n'y a pas de limite au
nombre d’adaptations que vous pouvez
demander ou à la fréquence avec
laquelle vous pouvez les demander.
Cela est particulièrement important pour
les personnes atteintes de sclérose en
plaques pour qui les besoins peuvent
changer lorsque leur situation évolue.
Que se passe-t-il si je
pense que je ne suis
pas traité
équitablement?
Toutes les personnes atteintes de
sclérose en plaques n’ont pas une
expérience positive quant à l'emploi. La
résistance peut prendre différentes
formes : elle peut venir d'un gestionnaire
qui craint qu'une personne handicapée
coûte plus cher, ou empêche d’atteindre
les objectifs ; ou de collègues qui
pensent que vous bénéficiez d’un
traitement de faveur, ou que vous ne
contribuiez pleinement à l'effort de
l'équipe. Quelle que soit la situation, si
vous avez des inquiétudes concernant
votre traitement au travail, vous devrez
en discuter avec les personnes
concernées. Des discussions
informelles sont très souvent le meilleur
point de départ et peuvent résoudre de
nombreux problèmes.
Si des méthodes informelles
n'améliorent pas la situation, vous
devrez recourir à un cadre plus formel.
La meilleure personne à qui parler
dépendra de la taille de l'organisation où
vous travaillez. Si la conversation est
difficile à lancer, ou n’apporte pas les
résultats escomptés, vous devrez écrire
à votre employeur pour vous plaindre de
discrimination (un traitement moins
favorable). L'employeur devra ensuite
organiser une rencontre avec vous afin
de discuter du problème. Vous pouvez
également trouver utile de demander
conseil à votre association de sclérose
en plaques nationale ou locale.
Alternatives
Si, avec des adaptations raisonnables,
vous trouvez que votre emploi actuel
n'est plus approprié, vous voudrez peutêtre envisager des solutions de
rechange.
Ces solutions peuvent inclure:
· Un autre rôle au sein de
l'organisation.
· Devenir indépendant. Si vous avez,
ou êtes prêt à développer des
compétences monnayables, cela peut
être une bonne option. En général, une
personne dans un statut d’indépendant
a plus de latitude quant à son volume et
son rythme de travail
· Du travail bénévole
· Une carrière différente qui pourrait
impliquer une nouvelle formation
· La retraite
· Certains employeurs permettent à
leurs salariés de prendre une pause
carrière non rémunérée afin qu'ils
puissent poursuivre un objectif
personnel ou explorer une nouvelle
orientation éventuelle.
Communication
Beaucoup de salariés sont inquiets que
l’on puisse découvrir leur maladie. Mais
puisqu’il est difficile d'aider une
personne dont le diagnostic serait tenu
secret, c'est dans l’intérêt de
l'employeur d’encourager les gens à
divulguer toute invalidité. Une politique
qui donne des conseils sur qui contacter
et sur la façon de le faire en toute
confidentialité, peut inciter un salarié à
divulguer sa condition. Il pourrait
également être utile d'inviter les salariés
à se faire accompagner dans une telle
situation. Une infirmière SEP ou le
représentant de votre association locale
peut être capable de fournir des
informations complémentaires sur la
situation et ses conséquences pour
l'emploi.
À certains moments, tels que peu de
temps après le diagnostic, après une
poussée ou à l'apparition de nouveaux
symptômes ou de symptômes
récurrents, les personnes atteintes de
sclérose en plaques peuvent se sentir
exceptionnellement vulnérables,
incertaines de leurs propres capacités et
peu enclin à parler de leur avenir.
Persuader quelqu'un ne pas prendre
une décision importante à un tel
moment peut faire partie du rôle de
l'employeur. Bien que la confidentialité
soit clairement importante, il peut
également être utile de discuter avec le
salarié si et comment ses collègues
pourraient être informés de son état.
Aide aux employeurs
En tant qu’employeur, il est important de
bien comprendre quelles sont vos
obligations légales envers les
personnes en situation de handicap, en
particulier celles atteintes de sclérose
en plaques. L’association nationale de
sclérose en plaques de votre pays peut
vous conseiller sur la législation en
vigueur, ou vous mettre en contact avec
les services administratifs concernés.
Information sur la
sclérose en plaques et
l’emploi
La sclérose en plaques est une des
maladies les plus fréquentes du
système nerveux central. Aujourd'hui,
plus de deux millions de personnes
dans le monde ont la sclérose en
plaques. La majorité des personnes
atteintes sont en âge de travailler
lorsque la maladie leur est
diagnostiquée. L'emploi est donc
vraisemblablement un problème majeur
pour bon nombre d'entre eux.
La sclérose en plaques est une maladie
imprévisible et ses effets varient
considérablement d’une personne à
l’autre. Les symptômes peuvent inclure
des difficultés telles que
l'engourdissement et des sensations
altérées, perte d’équilibre, fatigue (en
particulier dans des températures
chaudes) ou manque de coordination.
Une caractéristique commune pour
beaucoup de gens, toutefois, est qu’il
s’agit d’une situation évolutive et un
individu peut avoir de longues périodes
pendant lesquelles il est exempt de tout
symptôme invalidant. De nombreux
symptômes sont invisibles – comme la
fatigue et l'engourdissement – ce qui
signifie que les salariés ayant une
sclérose en plaques peuvent être
confrontés à un éventail de symptômes
sur leur lieu de travail qui ne sont pas
évidents à gérer et à faire comprendre.
Comme d'autres personnes atteintes
d’une maladie invalidante, les
personnes atteintes de sclérose en
plaques visent à gérer leurs symptômes
de façon à réduire leur impact au travail.
Beaucoup n’auront besoin que d’une
petite aide de la part de leur employeur
ou de collègues. Mais certains salariés
peuvent avoir besoin de modifier leur
façon de travailler ou le type de travail
qu'ils accomplissent. Souvent, cela
n'arrive que plusieurs années après le
diagnostic, permettant ainsi à
l'employeur et au salarié de planifier
cette éventualité. Comme pour d’autres
maladies invalidantes, être atteint de
sclérose en plaques ne modifie pas les
connaissances ou les compétences des
personnes. En tant qu’employeur, vous
avez peut être investi beaucoup de
temps et de ressources dans le
développement de l'individu, et il est
logique de continuer à récolter les fruits
de ces investissements.
En tant qu'employeur, vous avez le
devoir de mettre en place les
adaptations raisonnables dont une
personne en situation de handicap peut
avoir besoin dans la mesure où ces
adaptations lui permettent de
compenser son handicap. De
nombreuses adaptations utiles aux
personnes atteintes de sclérose en
plaques s’avèreront soit bon marché,
soit sans incidence financière aucune et
elles ne causent en général qu’un
minimum de perturbation.