le fond du problème

LE FOND
DU PROBLÈME
La sexualité et les MII
LE FOND DU PROBLÈME
Les êtres humains sont des êtres sexués. Nous
vivons, nous aimons, nous avons des relations
intimes et plusieurs d’entre nous ont des
enfants. Notre esprit se nourrit de l’affection
de nos proches et une partie de cette relation
inclut le sexe.
Mais voilà, vous avez reçu un diagnostic de
maladie inflammatoire de l’intestin (MII) ou
appris que la personne que vous aimez en
souffre. Aux nombreuses questions concernant
les symptômes, les approches thérapeutiques,
les médicaments et la chirurgie s’ajoutent des
préoccupations touchant les habitudes de vie
comme la fatigue, la confiance en soi et
peut-être même la dépression. Peu importe
le problème, il agit sur l’image de soi et le
désir sexuel qu’il freine.
La Fondation canadienne des maladies
inflammatoires de l’intestin (FCMII) comprend
que les MII sont des maladies chroniques qui
affectent non seulement le corps, mais aussi
l’esprit. Comme c’est le cas pour la plupart des
maladies chroniques, la durée de la maladie,
les traitements et l’inquiétude que suscite le
spectre d’une poussée active possible et les
symptômes qui l’accompagnent peuvent se
traduire par une baisse de désir.
Vous n’êtes pas seul, même s’il vous arrive
par moment de penser que personne d’autre
que vous ne porte un tel fardeau. Pour dire les
choses franchement, ce sentiment est normal
dans les circonstances. Mais rappelez-vous
ceci : qu’il s’agisse de vous ou de la personne
que vous aimez, il est possible de gérer la MII de
même que ses effets sur la libido. Comme pour
tout ce qui vous concerne ou se rapporte à votre
état, le fait d’être bien informé sur la maladie
peut vous aider à reprendre le contrôle de votre
santé.
Dans ce but, la présente brochure traite des
effets d’une MII sur les relations amoureuses,
mais plus précisément sur les rapports sexuels.
Nous ne prétendons pas être des conseillers ou
des sexologues, mais nous pouvons toutefois
vous faire part d’informations au sujet des MII
pour vous aider à élaborer des stratégies pour
vous et votre partenaire.
L’APPROCHE CORPS-ESPRIT
Avant d’entrer dans le vif du sujet, nous allons
maintenant parler de psychoneuroimmunologie.
Permettez-nous d’explorer ce sujet qui peut sembler
sans lien, mais qui en fait est au cœur du problème
lorsqu’il est question de vous, de sexualité et de MII.
La psychoneuroimmunologie est cette fascinante
branche de la médecine qui se penche sur l’incroyable
lien entre le psychisme, les pensées et le système
immunitaire. De plus en plus, les chercheurs et les
médecins reconnaissent le rôle important que jouent
nos pensées et nos émotions sur notre état de santé.
Inversement, notre état de santé peut largement
influencer nos pensées et nos émotions.
Qu’en est-il pour une personne aux prises avec
une MII? En fait, cela signifie que l’inflammation
du tube digestif qui vous cause une telle détresse
physique comme les nausées, les vomissements, les
diarrhées et les crampes abdominales peut susciter
un sentiment de léthargie, d’apathie et même mener
à la dépression. Autrement dit, dans les moments
de grand bouleversement émotif ou de stress, toute
personne dont la MII est en phase active peut voir ses
symptômes s’aggraver.
Notez bien que nous n’avons pas dit que les
bouleversements émotifs ou le stress causaient les MII,
pas plus qu’ils ne déclenchent une poussée active;
la recherche est bien claire à ce sujet. Cependant, le
stress peut amplifier les symptômes auxquels fait face
celui qui en souffre, et cette perception est vérifiable
neuf fois sur dix.
D’autre part, la psychoneuroimmunologie laisse
entendre que les pensées positives génèrent des
sentiments positifs et des études ont démontré que
dans certains cas, elles peuvent avoir des répercussions
favorables. Tandis que le débat scientifique sur «
le pouvoir de la pensée positive » et la guérison se
poursuit, les preuves s’accumulent en faveur de la
psychoneuroimmunologie qui soutient la théorie sur les
avantages d’adopter une attitude positive. Et même si
cette attitude n’a aucun effet sur votre MII, elle vous
aidera certainement à apprécier la vie!
QUE CELA A-T-IL À VOIR
AVEC MOI ET LE SEXE?
Bonne question. Croyez-le ou non, le sexe a des effets
bénéfiques sur la santé. Comme le laisse entendre la
psychoneuroimmunologie, le lien ténu entre le bienêtre émotionnel et physique génère des résultats réels
et tangibles.
Outre les effets positifs de l’intimité dans une relation
amoureuse, la recherche attribue au fait d’avoir
régulièrement des relations sexuelles les avantages
suivants :
•
améliore l’humeur et soulage la dépression;
•
diminue le stress;
•
accroît l’estime de soi et le sentiment de bien-être;
•
stimule la production d’ocytocine, l’hormone
qui favorise le sentiment de bonheur et un
sommeil réparateur; et
•
accroît le taux d’endorphines qui ont la faculté
d’atténuer la douleur physique.
MAIS JE N’AI PAS ENVIE
DE FAIRE L’AMOUR!
C’est très compréhensible. En outre, il n’y a pas que les
relations sexuelles pour que vous et votre partenaire
vous apportiez mutuellement un bien-être émotionnel
et physique. S’étreindre, se cajoler et s’embrasser sont
aussi de merveilleuses façons d’exprimer votre amour,
peu importe qu’ils soient le prélude à une activité plus
intime ou une fin en soi.
Entre les symptômes de la MII, la prise de médicaments,
le risque d’une intervention chirurgicale et ses séquelles,
il est possible que les relations sexuelles ne soient pas au
cœur de vos préoccupations pendant un certain temps.
Les complications des MII
Les nausées, vomissements, crampes abdominales
ne prédisposent certes pas à une soirée
romantique. De plus, à cause de la MII certains
patients développent des fistules (tunnels causés
par des glandes infectées qui apparaissent à
l’intérieur de l’intestin et se fraient un chemin
jusqu’à la surface du corps ou jusqu’à un organe
voisin). L’emplacement des fistules (région de l’anus
et du vagin) peut rendre les relations sexuelles
douloureuses pour cause de déchirure et leur
présence est perçue par certains comme malpropre
et désagréable.
Qui peut vous blâmer de vouloir vous isoler pour
souffrir en silence plutôt que de faire l’amour avec
votre partenaire?
Cela dit, cette situation ne concerne pas que vous.
Votre partenaire a aussi des besoins à combler;
même si vous n’avez pas envie de rapports
sexuels, comment croyez-vous que votre partenaire
amoureux se sente? Si vous voulez que votre
relation demeure solide, ses besoins ont autant
d’importance que les vôtres; comment croyez-vous
les satisfaire?
Loin de nous l’idée de jouer la carte de la
culpabilité; c’est bien la dernière chose dont vous
avez besoin. Nous voulons cependant éveiller votre
conscience sexuelle à un niveau qui englobe à la
fois votre bien-être émotionnel et physique et celui
de votre partenaire. Le sexe ne se résume pas à un
acte; on parle ici de relation amoureuse.
Alimentation
Lorsque votre MII est en phase active, vous avez
peut-être tendance à éviter la nourriture à cause
des douloureux symptômes qui s’ensuivent.
En outre, votre intestin grêle peut ne pas bien
fonctionner et votre capacité à absorber les
nutriments diminuer. Cette combinaison de facteurs
pourrait mener à un problème de malnutrition
qui contribue à votre sensation de fatigue qui,
on s’en doute, n’a rien d’aphrodisiaque. C’est
pourquoi il importe que vous preniez grand soin
de bien vous alimenter pour éviter ces problèmes.
Même si cela n’aide en rien votre vie sexuelle,
vous éviterez à tout le moins la malnutrition. Nous
vous recommandons de lire notre brochure « Pour
une alimentation réfléchie : Régime alimentaire,
nutrition et maladies inflammatoires de
l’intestin » pour davantage de renseignements sur
votre alimentation et votre santé.
Médicaments
Les stéroïdes sont reconnus pour freiner la libido
ainsi que la fonction sexuelle. En outre, le gain
de poids associé à la prise de ces médicaments
peut affecter la perception que vous avez de votre
image corporelle. Heureusement, pour la plupart la
prise de stéroïdes se limite à de courtes périodes
et en général à petites doses. La bonne nouvelle
donc, c’est que la baisse de désir attribuable aux
stéroïdes ne dure pas.
Il arrive parfois qu’on prescrive des antibiotiques
pour traiter les MII. Ces médicaments sont à
l’occasion responsables de pertes blanches (ou
leucorrhées) chez les femmes. Bien qu’elles soient
perçues au pire comme désagréables, à tout le
moins gênantes, elles ne présentent aucun risque et
ne devraient pas vous dissuader de faire l’amour.
Chirurgie
Il arrive qu’on doive recourir à la chirurgie pour
traiter certains cas de MII. Ces interventions
peuvent parfois mener à une ostomie (création
sur le côlon d’un orifice (stomie) à travers la paroi
abdominale) et à l’installation d’un sac ou appareil
fixé à la paroi pour recueillir les fèces. Consultez la
brochure « À la fine
pointe : les interventions chirurgicales et les maladies
inflammatoires de l’intestin ».
La présence d’un sac pour stomie peut être
intimidante. Au début, la conscience de soi et
l’embarras peuvent altérer l’image que vous avez
de votre corps et du coup inhiber votre charme. À
cela s’ajoute la crainte que le sac se détache ou fuit
pendant l’amour. Il n’y a pas lieu qu’il en soit ainsi.
La recherche a plutôt démontré que pour plusieurs
l’activité sexuelle augmentait après une stomie
simplement parce que leur état de santé se trouve
grandement amélioré après l’intervention. Qui dit
meilleur état de santé, dit hausse de la libido. Pour
les couples amoureux et engagés, la présence
d’une stomie n’est pas un obstacle à une vie
sexuelle épanouissante.
Pour les femmes, l’ablation du gros intestin et du
rectum (appelée colectomie totale) peut avoir pour
conséquence un problème de dyspareunie (relations
sexuelles douloureuses) parce que l’enlèvement du
rectum oblige les organes à reprendre leur place.
Heureusement, il s’agit là d’un état temporaire.
Quelques personnes trouvent que de vider le
sac avant d’avoir une relation sexuelle diminue la
douleur.
LE CERVEAU : VOTRE
PRINCIPAL ORGANE SEXUEL
Tous les facteurs mentionnés précédemment jouent un
rôle important sur votre charme et votre libido. Tel que
discuté dans la section sur la psychoneuroimmunologie,
vos pensées et vos émotions ont aussi un impact sur la
perception que vous avez de vous-même et comment
vous vous sentez physiquement, de même que votre
capacité en termes d’excitation et de désir sexuel.
Votre cerveau est véritablement votre principal organe
sexuel. L’idée que vous vous faites de vous-même
malgré le gain de poids causé par les médicaments, un
visage lunaire, une stomie et un appareil ou une fistule
l’emporte sur l’apparence physique.
Rappelez-vous : le sexe c’est dans la tête que
ça se passe!
LE DIRE OU PAS?
Jusqu’à maintenant dans la présente brochure, nous
avons parlé de sexe en assumant que vous connaissiez
votre partenaire depuis un moment déjà. Qu’arrivet-il par contre lorsque vous n’en êtes qu’au tout
début de votre relation et que les perspectives de
rapprochement sont imminentes? À quel moment
devez-vous aborder le sujet de la MII et des défis
auxquels vous faites face? Comment parler de stomie
et de fistule? Votre partenaire amoureux sera-t-il
rebuté?
Le vieil adage « L’honnêteté paie » s’applique. Faites
confiance à votre instinct qui vous dictera à quel
moment aborder le sujet. Toutefois, une fois que vous
avez pris la décision de le dire, soyez franc. Évitez
l’apitoiement et parlez de votre MII et de votre état de
santé avec réalisme. Sans vouloir recourir à un cliché,
si la personne avec laquelle vous prévoyez avoir des
rapports sexuels est digne de votre affection, elle vous
saura gré de votre franchise et vous acceptera tel que
vous êtes. Les relations sexuelles empreintes d’affection
n’ont rien à voir avec la rencontre de deux épidermes,
mais plutôt avec de tendres échanges qui s’expriment
par le corps.
Si la personne pour laquelle vous éprouvez de
l’affection réagit négativement à votre réalité et qu’elle
prend la clé des champs, elle ne mérite pas que vous
gaspilliez votre précieuse énergie ni votre attention.
Réjouissez-vous de l’avoir découvert plus tôt que trop
tard.
ET MAINTENANT?
Comme on dit : « Vous êtes consumés par la passion
et êtes prêts à franchir le pas » : votre partenaire et
vous aspirez à ce que vos moments de grande intimité
soient aussi plaisants que possible. Que pouvez-vous
faire tous les deux pour y parvenir?
Voici quelques conseils éprouvés :
•
D’abord, si les rapports sexuels ne sont pas à
l’ordre du jour à ce moment-ci, il existe d’autres
possibilités. Étreintes, caresses, baisers, stimulation
manuelle ou orale sont d’autres façons d’exprimer
votre amour sans rapport sexuel.
•
Ce que nous disons peut vous paraître évident,
mais assurez-vous que votre mode de vie fait en
sorte que vous êtes reposé, que vous mangez bien
et que vous faites régulièrement de l’exercice. Tous
ces gestes contribuent à préserver un bon état
d’esprit et un corps sain.
•
Pour réduire les risques de déchirure anale ou
vaginale et améliorer votre expérience, utilisez
un lubrifiant. Il existe diverses formules à base
d’eau, d’huile ou de silicone. Choisissez-le avec
soin, car les lubrifiants à base de silicone peuvent
détériorer les jouets sexuels tandis que les gels à
base d’huile peuvent causer une réaction allergique
chez certaines personnes. Lisez les étiquettes
attentivement et faites un essai sur une petite
surface avant de l’utiliser.
•
Si vous êtes stomisé et portez un appareil, videz le
sac avant d’avoir une relation intime. Vous réduisez
ainsi les risques d’accident et vous gagnez la paix
d’esprit pour profiter pleinement du moment.
•
Bien que cela puisse manquer de spontanéité,
essayez de planifier vos moments d’intimité à
l’avance en tenant compte des moments de la
journée où vous vous sentez le mieux. Profitez de
la soirée par exemple, si c’est la période où vous
avez le plus d’énergie et qui est asymptomatique.
Si vous comptez sur la spontanéité pour vous
retrouver, vous risquez de créer beaucoup
d’attente pour peu de résultats.
•
Faites l’expérience de diverses positions.
Certaines seront plus confortables et du coup,
plus excitantes. Assurez-vous de partager vos
préférences avec votre partenaire, en lui disant
honnêtement ce qui vous a plus ou moins plu.
•
Évitez l’alcool et la cigarette. Ces substances
peuvent nuire à votre performance sexuelle et
dans certains cas, aggraver vos symptômes.
COMMUNIQUEZ,
COMMUNIQUEZ,
COMMUNIQUEZ
Avant de terminer, nous aimerions vous laisser sur
cette dernière pensée : communiquez! Avec votre
partenaire, votre médecin, votre équipe soignante,
vos amis, votre famille, votre réseau social. Parlezleur de façon authentique et franche de ce qui vous
inquiète.
D’autant plus importante pour l’intégrité de votre
relation, une communication ouverte entre vous et
votre partenaire est l’ingrédient essentiel à une
vie sexuelle épanouie. Comme nous le disions
plus tôt, le sexe ne commence pas au-dessous du
cou; il commence dans la tête. Vos pensées et par
conséquent vos sentiments sont souvent fondés
sur ce que vous dites et ce que vous entendez.
Alors, parlez. Nourrissez votre esprit des pensées
partagées et des sentiments de votre partenaire
amoureux. Faites-en autant pour lui.
C’est comme le sexe cognitif. Partagez vos états
d’esprit avant vos corps.
À PROPOS DE LA
FONDATION CANADIENNE
DES MALADIES
INFLAMMATOIRES DE
L’INTESTIN
La Fondation canadienne des maladies inflammatoires de
l’intestin (FCMII) est un organisme de bienfaisance composé
de bénévoles qui s’est donné pour mission de trouver un
traitement curatif contre la maladie de Crohn et la colite
ulcéreuse et d’améliorer la vie des enfants et des adultes
atteints de ces maladies chroniques. À titre du plus important
investisseur non gouvernemental du Canada dans le secteur
de la recherche sur les maladies inflammatoires de l’intestin
(MII), la FCMII a investi à ce jour plus de 82 millions de dollars
dans la recherche sur les MII, l’éducation et la sensibilisation
à leur égard et la défense des droits des personnes atteintes
de ces maladies. En travaillant ensemble, nous pouvons
contribuer à une meilleure compréhension des MII ainsi qu’au
financement de programmes qui mèneront à la découverte de
meilleurs traitements contre les MII et, au bout du compte,
d’un traitement curatif.
Veuillez visiter le www.fcmii.ca, vous joindre à nous sur
Facebook à l’adresse www.facebook.com/FCMIICCFCMontreal,
nous suivre sur Twitter au @isupportibd ou nous téléphoner au
1 800 387-1479.
Cette brochure est produite en partie grâce à une
subvention sans restrictions pour l’éducation de :
La FCMII tient à remercier le Mt. Sinai IBD Support Network pour
son apport et ses conseils à l’élaboration de la présente brochure.
Pour plus de renseignements sur les activités de la
FCMII, visitez notre site Web au www.fcmii.ca.
Joignez-vous à notre équipe dès aujourd’hui!
www.fcmii.ca/contact
1 800 387-1479
Tél. : 416 920-5035
Sans frais : 1 800 387-1479
Courriel : [email protected]
Organisme de
bienfaisance enregistré
n° 11883 1486 RR0001
Août 2013
Fondation canadienne des maladies inflammatoires de l’intestin
600-60, St. Clair Avenue East, Toronto, ON M4T 1N5