tRAchÉOtOMiE dE vOtRE ENFANt

Guide d’aide à la décision pour la
tr achéotomie
de votre enfant
Préparé en collaboration avec le comité d’éducation des patients; indice no 150.34.00b
Introduction
Vous devez décider si vous devriez faire poser une canule de trachéotomie
à votre enfant. Ce guide vous propose une série d’étapes pour faciliter votre
décision. Les réponses viendront de vous-même, de tout test pouvant être
fait pour votre enfant et de vos discussions avec l’équipe qui soigne votre
enfant ainsi qu’avec l’équipe qui donne une « deuxième opinion ».
Il est bon que plus d’un décideur dans la famille réponde à ces questions
individuellement.
Voici quelques questions à vous poser pendant ce processus :
1. Comment vous sentez-vous maintenant?
2. Quelles raisons de choisir chaque option sont les plus importantes pour
vous et votre famille?
3. De quoi d’autre avez-vous besoin pour vous préparer à prendre votre
décision?
4. Quelles sont les prochaines étapes?
-1-
Étape 1 :
Comprendre votre enfant
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles on peut envisager de faire une
trachéotomie à un enfant. Certaines sont faites d’urgence. Dans ce cas,
la décision est prise rapidement et ce guide ne s’applique pas, car il est
important de ne pas retarder la trachéotomie lors d’une urgence.
Dans la plupart des cas où on songe à faire une trachéotomie, il est
important de prendre le temps de peser soigneusement la décision. Il y a
trois raisons générales pour lesquelles on considère une trachéotomie :
1. La structure de la voie respiratoire n’est pas stable. Elle peut ne pas
s’être formée correctement avant la naissance ou il peut y avoir eu des
changements qui empêchent l’air de se rendre aux poumons.
2. L’enfant aura besoin de l’aide d’un appareil pour respirer pendant
longtemps à cause d’une maladie ou d’un trouble médical.
3. L’enfant a une maladie ou un trouble médical qui fait que sa capacité
de respirer empire lentement.
Quel type d’assistance respiratoire votre enfant reçoit-il maintenant?
Long tube dans la bouche (tube trachéal) avec respirateur.
Long tube dans la bouche avec ventilation par PPC seulement pour
l’aider à respirer.
Petites tiges dans le nez ou masque sur le nez ou la bouche avec PPC.
Autre : �������������������������������������������������������������������������������������������
Pourquoi votre enfant a-t-il besoin d’assistance respiratoire?
Maladie ou blessure qui a endommagé les poumons.
Maladie ou blessure qui a causé des problèmes au cerveau, aux nerfs
ou aux muscles qui servent à la respiration.
Bosse ou masse qui bloque la voie respiratoire.
Problème génétique dans le larynx ou la trachée.
Faiblesse des muscles qui nuit à sa capacité d’avaler.
-2-
De quelle assistance respiratoire votre enfant aura-t-il probablement
besoin dans l’avenir?
Temporaire, sa respiration va probablement s’améliorer.
Permanente, sa respiration restera probablement pareille.
Permanente, sa respiration va probablement empirer.
On ne sait pas si sa respiration s’améliorera ou empirera avec le temps.
Avec une trachéotomie, votre enfant aura probablement besoin d’un
Respirateur pour respirer.
Appareil pour l’aider à respirer.
Pas de respirateur.
Autre : �������������������������������������������������������������������������������������������
Évaluez la qualité de vie actuelle de votre enfant.
Excellente – Pas de douleur ou de malaise et est capable d’interactions
sociales et de jouir de la vie.
Bonne – Un peu de douleur ou malaise parfois, mais est capable
d’interactions sociales et de jouir de la vie.
Mauvaise – Douleur ou malaise souvent, et est très peu capable
d’interactions sociales et de jouir de la vie.
Très mauvaise – Douleur ou malaise la plupart du temps, et ne semble
pas capable d’interactions sociales et de jouir de la vie.
Quels sont vos espoirs, vos souhaits et vos soucis pour votre enfant et
sont-ils réalisables?
Espoirs
Réalisables?
Souhaits
Réalisables?
-3-
Soucis
Réalisables?
Étape 2 :
Explorer les autres options
Les options pour votre enfant peuvent
peut-être comprendre :
Qui a participé
aux discussions?
• Chirurgie ou médicament différent pour
corriger ou modifier les problèmes des
voies respiratoires ou poumons.
- Examiner le pour et le contre de faire et
de ne pas faire chaque intervention qui
est possible pour votre enfant.
Vous et votre famille
• Continuer l’assistance respiratoire actuelle
et attendre pour voir si son état change.
- Y a-t-il encore des chances
d’amélioration?
- Est-ce que ça fait assez longtemps?
- Est-ce qu’on a traité les symptômes?
Chirurgien(s) – plus
• Essayer de le sevrer de l’assistance
respiratoire.
- Y a-t-il encore des chances de
rétablissement?
- Est-ce que ça fait déjà assez
longtemps?
- Est-ce qu’on a déjà essayé le sevrage
assez souvent?
• Soins de confort. Décider quoi faire et
ne pas faire pour votre enfant. La durée
de vie de votre enfant est limitée et son
confort est ce qui est le plus important.
- Quels sont vos buts pour votre enfant?
- Où votre enfant sera-t-il le plus
confortable?
-4-
Pédiatre de votre enfant
Médecin des
soins intensifs ou
néonatologiste
d’un si nécessaire, y compris
otorhinolaryngologiste :
Pneumologue
pédiatrique
Infirmières (celles qui
connaissent le mieux votre
enfant)
Inhalothérapeute
Travailleur social
Travailleur en soins
spirituels (de votre propre
communauté, de préférence)
Autres personnes :
Les options pour votre enfant sont :
Chirurgie ou médicament différent pour corriger ou modifier les
problèmes des voies respiratoires ou poumons : �����������������
Continuer l’assistance fournie actuellement à votre enfant et voir
comment son état évolue.
Essayer fermement de sevrer mon enfant de l’assistance respiratoire
pour voir comment il réagit. Délai raisonnable : ������������������
Soins palliatifs et confort dans le but de soulager la souffrance.
Commencer le plan de soins avancés.
Trachéotomie
Les options sont-elles claires pour vous?
Très claires
Assez claires – J’aimerais en discuter davantage.
Pas claires – J’ai besoin d’en parler avec plus de gens ou de plus de
temps et d’explications pour les comprendre.
Listez les options dont vous voulez parler davantage :
Comprenez-vous les raisons de choisir chacune de
ces options? �������������������������������������������������������������������������������
Oui
Non
Sentez-vous qu’on vous pousse à choisir une option
quelconque? �������������������������������������������������������������������������������
Oui
Non
Oui
Non
Si oui, décrivez la pression que vous ressentez :
Avez-vous une préférence pour une option ou une
autre? �������������������������������������������������������������������������������������������
Laquelle et pourquoi?
-5-
Étape 3 :
Comprendre
l’option tr achéotomie
Une trachéotomie est une intervention chirurgicale qui sert à faire une
ouverture dans le cou jusqu’à la trachée. On place généralement un
tube dans cette ouverture pour fournir une voie respiratoire et enlever les
sécrétions des poumons. On appelle ce tube une canule à trachéotomie
ou trach tube en anglais.
Il n’y a aucune garantie que les résultats seront tels que prévu après la
pose d’une canule à trachéotomie. Faire une trachéotomie change la voie
respiratoire de l’enfant de nombreuses façons. La trachéotomie peut avoir
un effet ou n’avoir aucun effet sur la raison pour laquelle votre enfant a
besoin d’aide pour respirer. Certains des avantages et des désavantages
d’une trachéotomie sont listés à la page suivante. Il pourrait y en avoir
d’autres pour votre enfant.
On ne sait pas toujours pendant combien de temps un enfant aura besoin
d’une canule à trachéotomie après qu’elle est placée, mais il est important
d’obtenir l’opinion du plus grand nombre possible de personnes.
L’intervention :
Comprenez-vous les risques et
Les risques chaque fois qu’un enfant les considérations juridiques de
l’intervention pour votre enfant?
est « endormi » sont :
Oui
• Problèmes respiratoires
• Réactions aux médicaments
Les risques de toute opération sont :
• Saignement
• Infection
Les risques additionnels qui
peuvent survenir durant ou après
une opération sont :
• Érosion de la trachée (rare)
• Dommages aux nerfs
• Tissu cicatriciel dans la trachée
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Non
La canule à trachéotomie de votre enfant sera probablement :
nécessaire pendant peu de temps seulement et enlevée avant qu’il
rentre à la maison
nécessaire pendant peu de temps, mais encore en place quand il sera
autrement prêt à rentrer à la maison
nécessaire pendant de nombreuses années
nécessaire pendant toute sa vie
DÉSAVANTAGES
AVANTAGES
• Enlève les tubes et/ou masques
du visage.
• Crée une voie respiratoire plus
« stable » qui risque moins d’être
enlevée par accident qu’un tube
trachéal.
• Peut permettre de prendre de la
nourriture par la bouche
• Peut permettre de parler.
• Peut permettre de diminuer
les médicaments sédatifs et
permettre à l’enfant d’être plus
éveillé.
• Peut permettre à l’enfant d’être
soigné ailleurs qu’aux soins
intensifs.
• Contourne les structures normales
de prévention des infections et
ouvre les poumons à différents
microbes qui pourraient devoir
être traités par médicaments
intraveineux à l’hôpital ou à la
maison.
- Des infections fréquentes
pourraient devoir être traitées
par des antibiotiques plus forts
qui peuvent interagir avec
d’autres médicaments.
• Peut affaiblir la trachée.
• Peut se bloquer ou s’obstruer plus
facilement.
• S’il faut un respirateur, les
poumons deviennent
endommagés avec le temps.
• Peut ne pas permettre à votre
enfant de parler.
• Votre enfant pourrait avoir besoin
de plus d’aide pour respirer avec
la canule qu’avant à cause de
changements physiques.
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Listez les avantages d’une
trachéotomie pour votre enfant :
Listez les désavantages d’une
trachéotomie pour votre enfant :
Prendre soin d’un enfant trachéotomisé veut dire lui prodiguer les soins
de base, plus savoir comment prendre soin de la canule. Cela veut dire
apprendre ce qui suit :
• Comment aspirer les sécrétions de la canule.
• Comment soigner la peau à l’endroit de la stomie et gérer tout problème
avec la stomie.
• Comment replacer la canule, que faire si elle s’enlève par accident et que
faire si une nouvelle canule n’entre pas facilement.
• Que faire si la canule devient bloquée ou obstruée.
• Comment reconnaître une infection pulmonaire et que faire dans ce cas.
• Comment s’occuper de l’équipement tel que respirateur, moniteurs,
appareils d’aspiration et matériel d’oxygène, s’ils sont nécessaires.
Pour vous donner une meilleure idée de ce qu’implique le soin d’une
canule à trachéotomie, le guide entre dans plus de détails.
-8-
Il est possible de sortir de l’hôpital avec une canule à trachéotomie, mais
seulement en fonction des conditions suivantes :
• Le niveau de soins qui peut être fourni à l’enfant avec l’équipement dont
la collectivité dispose.
• La présence d’au moins 2 soignants formés pour prendre soin de l’enfant
et du matériel de trachéotomie. L’idéal est qu’il y ait aussi au moins une
autre personne en dehors de la famille immédiate qui est formée pour
prodiguer des soins.
• La proximité raisonnable de fournisseurs de soins de santé qui peuvent
donner des soins à l’enfant en cas d’urgence.
• L’existence de services de répit adéquats pour les soignants.
Les options possibles seront différentes pour chaque famille. Discutez avec
l’équipe de ce qui est réaliste pour vous.
Les options pour le soin de votre enfant en dehors de l’hôpital sont :
• Chez vous dans votre propre collectivité.
• Chez vous dans une collectivité où vous êtes déménagé pour avoir
accès à des soins d’urgence.
• Dans un foyer d’accueil médical situé dans une collectivité où des soins
d’urgence sont offerts.
• Dans un établissement qui n’est pas un hôpital de soins tertiaires où le
personnel peut prodiguer à l’enfant les soins dont il a besoin.
Prendre soin d’un enfant trachéotomisé à la maison nécessite ce qui suit :
• La présence CONSTANTE d’un soignant formé. L’enfant ne peut pas
être laissé à une « gardienne » qui n’est pas complètement formée et
capable de prodiguer les soins ordinaires et les soins d’urgence.
• Le matériel pour les traitements ordinaires et les traitements d’urgence,
ce qui comprend l’aspiration des sécrétions et l’assistance respiratoire.
• Avoir un plan pour l’accès aux secours d’urgence à toute heure du jour et
de la nuit et dans n’importe quelles conditions météorologiques. Ce plan
comprend avertir les services d’incendie et d’ambulance de votre situation.
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• Considérer l’emplacement de votre maison – par exemple, est-ce que
vous vivez près d’une station d’essence où un accident ou incident
pourrait vous forcer à évacuer votre maison? La proximité de l’hôpital
est aussi une considération.
• Considérer les coûts accrus que doit engager la famille pour le matériel
qui n’est pas fourni par le système de santé, entre autres les produits
de nettoyage de l’équipement, la consommation accrue d’électricité et
de gaz pour faire fonctionner l’équipement, les fournitures de maison
utilisées par les soignants.
Avoir un enfant trachéotomisé à la maison ajoute beaucoup de stress à la
vie familiale, notamment :
• Stress sur les relations
• Manque de sommeil
• Organisation de l’équipement
• Présence de soignants dans votre maison
• Sentiment d’être pris au piège
• Conscience par l’enfant (et les frères et sœurs) du stress vécu par les
parents et soignants
• Changements dans l’emploi des parents
• Déménagement éventuel de la famille pour s’installer en ville
Avoir votre enfant à la maison a aussi des avantages qu’il peut être difficile
ou impossible d’obtenir à l’hôpital, notamment :
• L’enfant a accès à l’amour des membres de sa famille.
• Prolongation possible de l’expérience d’une meilleure « qualité de vie »
avec stabilité de la santé.
• Les sourires peuvent être échangés avec la famille plutôt qu’avec le
personnel de l’hôpital!
Lequel des énoncés suivants est le plus vrai pour ce qui est de votre maison?
Mon enfant peut être soigné chez moi sans danger.
Avec quelques changements, mon enfant pourra être soigné chez
moi sans danger (c.-à-d. formation, modifications, adaptations,
questions de sécurité, assurance).
Je ne suis pas certain que mon enfant puisse être soigné chez moi
sans danger.
Mon enfant ne peut pas être soigné chez moi sans danger.
- 10 -
Lequel des énoncés suivants est le plus vrai pour ce qui est de votre
collectivité?
Mon enfant peut être soigné sans danger dans notre collectivité.
Avec quelques changements, mon enfant pourra être soigné sans danger
dans notre collectivité (c.-à-d. formation, modifications, adaptations).
Je ne suis pas certain que mon enfant puisse être soigné sans danger
dans notre collectivité.
Mon enfant ne peut pas être soigné sans danger dans notre collectivité.
Laquelle des options suivantes est la meilleure pour votre enfant s’il est
trachéotomisé?
Être soigné chez moi, où je vis maintenant.
Je vais déménager dans une autre collectivité et y prendre soin de
mon enfant chez moi.
Placement volontaire dans un foyer d’accueil médical – Je lui
prodiguerai autant de soins que je pourrai.
Continuer de rester dans un établissement.
Lequel des équipements suivants devrez-vous probablement avoir à la
maison?
Appareil d’aspiration
Respirateur
Matériel d’oxygène
Oxymètre
Autre : ������������������������������������������������������������������������������������������
Quel énoncé décrit le mieux la capacité de votre famille de faire face
aux coûts accrus?
Nous serons capables de faire face aux coûts accrus.
Avec de l’aide, nous devrions être capables de faire face aux coûts
accrus. Nous devons en discuter avec le travailleur social.
Je ne suis pas certain que nous puissions faire face aux coûts accrus.
À moins d’un gros changement dans nos circonstances, nous ne
serons pas capables de faire face aux coûts accrus.
- 11 -
Après avoir discuté des soins dont
un enfant trachéotomisé a besoin,
vous sentez-vous prêt à être le
soignant de votre enfant?
Listez les personnes qui
pourraient être capables
d’apprendre à prendre soin de
votre enfant :
Très prêt – Je suis capable de
prendre soin de mon enfant
trachéotomisé.
Assez prêt – Avec plus de
formation et d’entraînement,
je serais prêt à m’occuper de
mon enfant trachéotomisé.
Pas prêt – Je ne suis pas
certain d’être capable de
m’occuper de mon enfant
trachéotomisé.
Pas prêt – Je ne pense pas
être capable de m’occuper de
mon enfant trachéotomisé.
- 12 -
Étape 4 :
Prendre la décision
Êtes-vous guidé dans votre vie par certaines valeurs qui influencent vos
décisions?
Dans le tableau ci-dessous, évaluez la qualité de vie de votre enfant
pour chacune des options qui sont possibles pour votre enfant.
• N’est pas une option : il n’y a pas d’option chirurgicale ou médicale.
• Excellente – Pas de douleur ou de malaise, et est capable d’interactions
sociales et de jouir de la vie.
• Bonne – Un peu de douleur et malaise parfois, mais est capable
d’interactions sociales et de jouir de la vie.
• Mauvaise – Douleur ou malaise souvent, et est très peu capable
d’interactions sociales et de jouir de la vie.
• Très mauvaise – Douleur ou malaise la plupart du temps, et ne semble
pas capable d’interactions sociales et de jouir de la vie.
• Je ne sais pas – Pas sûr si c’est une option
Traitement
chirurgical ou
médical
Continuer
l’assistance
actuelle
Donner plus
de temps/
continuer
d’essayer le
sevrage
Soins palliatifs
et confort
N’est
pas une
option
Excellente
Bonne
Mauvaise
Très
mauvaise
Je ne sais pas. J’ai
besoin de plus
d’information.
N’est
pas une
option
Excellente
Bonne
Mauvaise
Très
mauvaise
Je ne sais pas. J’ai
besoin de plus
d’information.
N’est
pas une
option
Excellente
Bonne
Mauvaise
Très
mauvaise
Je ne sais pas. J’ai
besoin de plus
d’information.
N’est
pas une
option
Excellente
Bonne
Mauvaise
Très
mauvaise
Je ne sais pas. J’ai
besoin de plus
d’information.
N’est
pas une
option
Excellente
Bonne
Mauvaise
Très
mauvaise
Je ne sais pas. J’ai
besoin de plus
d’information.
Trachéotomie
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Pour les prochaines questions, indiquez ce qui reflète le mieux vos
sentiments.
Êtes-vous prêt à prendre cette décision?
Très prêt – J’ai décidé. Ma décision est la suivante :
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Assez prêt – J’ai besoin de plus de temps ou de plus d’information.
Pas prêt – Je ne comprends pas tout complètement.
De quoi avez-vous besoin ou à qui pensez-vous que vous devez parler
pour vous aider à prendre cette décision?
Quelles sont vos questions?
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