Winter 2005 - CANO-ACIO

The 2005 Helene Hudson Memorial Lecture
17th Annual CANO Conference – Sponsored by Amgen Canada
Leaving our imprints:
An exploration into the
nurse-patient relationship
by Cathy Kiteley and Dorothy Vaitekunas
Oncology nursing aims to promote physical and psychosocial
well-being of individuals and families at risk for, or living with, a lifethreatening illness. A basic component of nursing practice is the
nurse-patient relationship (Canadian Nurses Association, 2002). This
relationship has been shown to have a positive impact on individuals’
well-being as they journey through their cancer experience (Herth,
1995).
While the nurse-patient therapeutic relationship is fundamental to
nursing care and may be quite subtle in its transaction, it is a complex
phenomenon with every encounter being meaningful and impacting
both the patient and the nurse. Reflecting on the nature of this
relationship can facilitate a richer and deeper awareness of the unique
contribution oncology nurses make in the lives they touch and are
touched by.
This presentation will explore the therapeutic nurse-patient
relationship in oncology nursing. The authors intend to facilitate selfreflection and increased awareness of both the art and science of the
therapeutic relationship. In particular, qualities of the nurse-patient
relationship, the importance of communication, both verbal and
nonverbal, and the use of silence will be explored. We will
incorporate theory, evidence, experiential learning along with storytelling, music, poetry and video images to convey our message.
Abstract
It is such a privilege to be here in Moncton, New Brunswick, with
fellow oncology nurse colleagues and friends at the 17th annual
CANO conference. Dorothy and I are honoured to provide this year’s
distinguished Helene Hudson lectureship. We will explore what is
perhaps the core substance of our work as oncology nurses. Kenner
(1985), in an article on mind-bodyspirit, notes: “Each time a nurse
encounters a patient something
happens. The meeting is never a
neutral event. It is the power of this
nurse-patient relationship that
makes nursing exciting and not a
series of autonomic performances.
The nurse must understand that
every patient encounter is
meaningful, that it always has an
impact that affects both the patient
and the nurse. The effect may be
dramatic or subtle, but something
either positive or negative always
occurs.”
Last winter Dorothy and I had Helene Hudson – 1945-1993
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the opportunity to work together for a three-month period as she
completed her final clinical placement for the Acute Care Nurse
Practitioner Master’s program at the University of Toronto. During
our reflective practice time, we realized that the richness of our
dialogue often centred on the stories of our interactions with patients.
We began raising questions. What is it that the nurse brings to
create a therapeutic interaction with his or her patient? Do patients
achieve wellness because of the relationship they have with their
nurse or in spite of it? How does a nurse develop comfort and skill in
this area? With increasing emphasis on interdisciplinary care, could
another profession equally achieve the same ends?
These questions prompted an investigation into the depth and the
nature of the nurse-patient relationship. We examined the literature to
identify both empirical and theoretical work in this area. In addition,
we incorporated nurses’ stories, poetry and music to help understand
and capture both the complexity and simplicity of what unfolds
between the nurse and the patient. We hope this presentation will
instill excitement and passion for the work you do as oncology nurses.
We also hope to inspire and challenge you to fully appreciate this
critical piece of nursing, which most of us would readily acknowledge
is the essence of our practice.
The objectives of this presentation are:
1. to define, understand and articulate the enactment of the nursepatient relationship and the expected outcomes of our work;
2. to provide language to what is sometimes identified or perceived
as the “soft side” of nursing.
Conceptual Background
and Literature Review
Peplau (1964), a nursing theorist, provided some of the earliest
thinking about the interpersonal nurse-patient relationship, and its
significance in terms of nurses’ work. Peplau in her writings warned
180
Cathy Kiteley, RN, MSc, CON(c),CHPCN(c), Clinical Nurse
Specialist, Oncology and Palliative Care, Credit Valley
Hospital and the Carlo Fidani Regional Cancer Centre,
Mississauga, Ontario
Dorothy Vaitekunas, RN, MN(ACNP), CON(c), CHPCN(c)
Clinical Nurse Specialist/Nurse Practitioner Oncology/Palliative
Care, Internal General Medicine Program, Mount Sinai Hospital,
Toronto, Ontario
Preferred author for correspondence:
[email protected]
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nurses that unless they contributed to the health and well-being of
patients, the traditional nurse-patient relationship would be claimed
by others. While this statement is direct and the implications
worrisome, I do wonder if we as nurses can clearly articulate this ‘soft
side’ of nursing.
To contextualize this presentation, we utilized a philosophical
foundation to highlight the unique and vital components nursing
brings to the care of others. The first element to consider is that
nursing as a discipline is holistic. That is to say, nursing has a strong
commitment to the care of the whole person. Nursing leaders such as
Virginia Henderson (1964) stressed the importance of nurses’
understanding their patient’s needs from the patient’s perspective.
Jean Watson (1979), in her theory of nursing on human science
and human care, identifies six themes about the nature of nursing.
These themes emphasize core values which create a fertile ground for
nurses to create meaningful interactions with patients. The themes
include:
1. A view of the human as a valued person to be respected, nurtured
and understood;
2. Emphasis on the human relationship;
3. An emphasis on the human transaction between the nurse and the
person and how that affects health and healing;
4. An emphasis on the non-medical processes of human care;
5. A concern for health and well-being; and
6. The position that nursing is distinct from but complementary to
medical knowledge.
These themes certainly resonate with the work we do with patients
and families who are living with a life-threatening illness and
experiencing loss, uncertainty, anxiety, loneliness and search for
meaning. Oncology nurses are often asked: ‘how can you do this
work, it must be so depressing?’ These core values create the
foundation for meaningful nurse-patient relationships to develop. It is
these relationships that assist the nurse to promote coping,
independence and self-determination of the patient and their family
during and after the cancer experience. This work is so rewarding for
the nurse and so critical to the patient.
The second thought I would like you to consider builds on this
notion: while I believe that as oncology nurses, we would all agree the
relationship we develop with patients is the foundation to care, I
wonder if this essential component gets lost in the busy environments
in which we work and the numerous tasks that need to be done. This
critical piece of our work appears invisible particularly when nurses
are faced with large clinics to run or when the inpatient nurse is
challenged to discharge three patients only to admit three more
patients who are waiting in emergency.
In a fascinating book entitled “Nursing as Therapy,” (1998),
Richard McMahan and Alan Pearson examine the therapeutic
potential of nursing and the contribution that is possible if they
recognized themselves as therapists. The book begins by asking
nurses if professions such as physiotherapists, dieticians,
psychologists represent disciplines that provide therapy. When nurses
are then asked if they are therapists, many are left perplexed. The
Figure One.
• Professional nursing knowledge
• Skill
• Caring attitudes and behaviours
• Trust
• Intimacy
• Power
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hesitation arises when they compare the idea of nursing as a therapy
to their own experience of work as nurses, the stereotypes and their
instinct about the concept of nursing. Some nurses do report that
nursing not only helps people feel better, but actually makes people
better. However, all too often nurses express doubt that nursing is a
therapy on its own except when undertaking therapy by proxy through
following the medical plan of care. I reflect on my interest in the
management of dyspnea in the cancer patient. While tremendous
work has been done on the medical management of this symptom,
how often do we highlight the impact and importance of nursing
interventions such as those identified in Jessica Corner’s (1995)
research, including presence, counselling, relaxation and the creation
of a quiet, calm environment whenever possible? How well do we
describe and document these interventions in our work in busy
oncology clinics? What outcomes do we measure?
The authors McMahon and Pearson (1998) in “Nursing as
Therapy,” appeal to the reader to think about nursing in a different
way. Rather than trying to explain our work through the use of
growing technology and advancing nursing roles that include
traditional medical practices, we should intentionally focus on the
core work of nursing. Nursing is not a series of events and tasks. It is
about the relationships we have with people. Much of our work needs
to focus on how we establish these relationships and to what end. We
must clearly articulate the active work we do with our patients, which
so often gets lost in the tasks. These authors suggest that perhaps the
outcomes of care should be healing and wellness.
Now turning to the crux of our presentation, throughout our
literature review, a number of terms such as caring relationship,
helping relationship, purposeful relationship and nurse-patient
relationship are used to illustrate the key concept of the interpersonal
process that happens between the nurse and his or her patient.
Florence Nightingale, in her infinite wisdom, recognized the
importance of this interpersonal connection. In one of her writings she
urged nurses to keep the patient informed since “apprehension,
uncertainty, waiting, expectation, fear of surprise, do a patient more
harm than any exertion,”(Nightingale, 1859). Peplau (1991) was
perhaps the first to recognize the dynamics of the relationship
including the notion that it represents a partnership where both the
patient and the nurse benefit and experience growth.
This section describes the elements that create a therapeutic
connection, as well as the prerequisites nurses must bring in order to
engage with their patients and families in a therapeutic way. In
addition to highlighting findings from the literature, we will share a
patient’s story with you to illustrate the concepts related to the
development and maintenance of a therapeutic relationship.
The therapeutic nurse-patient relationship is developed and
maintained through the use of professional nursing knowledge, skill,
caring attitudes and behaviours (CNO, 2004). It is based on trust,
respect and intimacy. CANO’s standards (2001) stress the importance
of maintaining boundaries to these relationships and emphasize that
nurses must be willing to take risks, open themselves to vulnerability
and know themselves well in order to fully engage in therapeutic
relationships. This sounds like a tall order but I believe this is what
makes nursing so exciting and challenging. How many people can say
their job involves the use of specialized knowledge and skill, respectful
courtesy, assurance of human presence and positive connectedness to
others and, on top of that an opportunity to get to know oneself better!
Joan Edwards, a clinical nurse specialist, wrote in the prologue to
Chicken Soup for the Nurse’s Soul (Canfield, Hansen, Mitchell-Autio
& Thieman, 2001), “We are not only a blessing, we are blessed!”
Before I delve into the various components of this complex
relationship, I’d like to share some of my experience with the patient I
mentioned to depict how easily a therapeutic relationship can start. I
was asked in my role as an advanced practice nurse to see a 35-year-old
Therapeutic nurse-patient relationships
181
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patient who had just received news that the cause of his rapid threeweek physical decline was due to widely-spread cholangiocarcinoma
that at this point was incurable. The primary nurse felt he tended to be
stoic and that his pain was not well-managed. Our therapeutic bond
began by my introducing myself, saying who I was and including a
brief description of my role. I acknowledged awareness that that
particular day had been a hard one for him, having undergone a failed
stent insertion and that I would keep this initial visit brief. I did ask him,
however, about his pain and he admitted the medication seemed to wear
off in the last half-hour to hour. I talked to him about morphine and its
pharmacokinetics so he understood peak effect and duration of action.
I suggested we increase the frequency of how often he could ask for the
medication, but emphasized that the control still lay with him in that it
would only be available at his request. My intent was to share
knowledge to increase his sense of mastery and control in one aspect of
a situation that he had no control over. As I began to leave, I noticed he
was wearing the Lance Armstrong “Live Strong” yellow band. I pulled
up my sleeve and showed him that I wore one, too. I could feel the
simple connection of the yellow band cement the positive connection of
partnership that had been forged in that short five- to 10-minute visit.
Whether one is working in a staff nurse role at the bedside, in an
outpatient oncology clinic, as an advanced practice nurse, a clinical
trials nurse or a homecare nurse, the initiation of the relationship does
begin with a courteous introduction to the patient and family.
The therapeutic relationship has three phases, which Peplau (1991)
refers to as the orientation, working and resolution phases. The
orientation phase includes the introducing of oneself and one’s role to
the patient as I described above, getting to understand the patient and
family and identifying their goals. The working phase involves the
enactment of the care plan and nursing interventions. The resolution
phase refers to the closure of the relationship and hopefully involves
a celebration of goals that have been met. Every therapeutic
relationship has a beginning, middle and an end. However, the
duration and intensity varies widely. It may occur over one clinic
visit, several months in hospital or intermittent visits over years.
Let us examine the components of the therapeutic relationship. One
is caring. There is a general opinion that caring suggests that the
patient is in a passive role and the nurse provides comfort measures.
This notion can be challenged and caring can be re-conceptualized to
include more. Caring is a deliberate nursing act with the goal to
empower the patient to achieve their optimum. The development of a
caring relationship involves coming to know our patient as an
individual as opposed to a diagnosis or a problem, and an acceptance
and respect and the development of a care plan that reflects this
individuality. Utilizing my story for illustration, in performing a pain
assessment I discovered this patient found it difficult to use a number
to describe the intensity of his pain. We decided together to use
descriptors instead. He described his pain as minimum at best and
moderate-to-severe at worst. It was never absent. The key to this
patient’s individualized care was that minimal pain was unbearable for
him. His goal was no pain. This was communicated in the care plan.
Research looking at caring behaviours ties the concept of caring
with that of trust. Larson (1984, 1987) studied cancer patients’
perceptions of what constitutes caring. They identified accessibility of
nurses, monitoring of the patients condition and following through on
commitments as important caring attributes. One comment this
patient and his family made was how horrible the two weeks of
exploratory tests had been. They were meeting so many different
consult services and yet, felt their questions were not being answered.
They began to feel people knew what was wrong, but were not telling
them. We set up a team of primary nurses in order to provide
consistency and someone they could trust to address their concerns.
The development of a caring relationship depends on knowing and
accepting our patients as individuals with unique strengths,
weaknesses, fears and goals. The development of a trusting relationship
is based on consistency, reliability, honesty and confidentiality. The
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promotion of trust is closely related to effective communication. This
includes providing information but also an opportunity to allow our
patients and families to share their feelings, concerns and hopes.
Empathy is also a key concept recognized in the dynamics of the
therapeutic relationship and an essential component of good
communication. Webster’s dictionary defines empathy as the
“intellectual identification with the feelings, thoughts, or attitudes of
another”. This is contrasted with sympathy that is defined as the “fact
or power of sharing the feelings of another, especially in sorrow or
trouble.” Empathy implies a degree of emotional separateness unlike
sympathy that implies a kind of fusion with the emotional experience
of another.
I’d like to pause and reflect here as I believe this distinction is
central to our emotional health and ability to work in oncology. Our
ability to empathize with our patients involves an ability to understand
the world in which they find themselves. It is important to share our
perceptions in order to validate our understanding. It does not involve
absorbing their pain and suffering but recognizing and identifying it.
This is an important distinction. Nurses must be aware of their
reactions and ensure they are responding to the patient’s emotions and
not their own emotions evoked by the situation. As one patient put it,
“I don’t want people feeling sorry for me. I don’t need their sympathy.
I need them to try to understand what I’m going through.”
This can be one of the greatest challenges in oncology nursing. So
many nurses share stories of pain, guilt, and helplessness in caring for
patients and more often than not, they are experiencing emotion or
sadness for the patient’s situation. They need to step back and
recognize where their emotion is coming from and focus on their vital
role of helping this person cope and live with their situation. This is
accomplished by being present, listening, sharing knowledge and
engaging.
Self-reflection is extremely important. Nurses need to understand
themselves, recognizing their own values and potential biases. This is
essential in order to ensure we are functioning as advocates of our
patient’s agenda and not our own.
The Registered Nurses Association of Ontario’s best practice
guidelines (2002) for the therapeutic relationship emphasizes that
reflective practice includes self awareness, self-knowledge, empathy,
awareness of boundaries and limits of the professional role. In my
work with this patient and family, reflecting on boundaries became
extremely important. I think it was important for everyone involved
in his care. Many of us had strong emotional reactions to this family’s
story. They were young with a beautiful three-year-old daughter, and
were at an exciting crossroad in their life adventure, having had just
relocated to Toronto after spending a year in Saudi Arabia when he
became ill so suddenly. He lived a balanced, healthy lifestyle. It
seemed so unfair to all of us that this should happen.
Boundaries in a therapeutic relationship represent the point at
which a professional and therapeutic relationship changes to a nonprofessional and personal one. The therapeutic relationship differs
from a social relationship or friendship in that the needs of the client
always come first. There are a number of the warning signs found in
the literature to show that one may be crossing boundaries from a
therapeutic to a social relationship. These include spending extra time
with one client beyond therapeutic needs; feeling other members of the
team do not understand the patient as well as you do; disclosing
personal problems; thinking about the client frequently when away
182
Figure Two.
• Importance of boundaries
• Risk-taking
• Vulnerability
• Self-reflection
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from work; being guarded or defensive when someone questions your
interactions with the client; or giving out your home phone number
unless it is required as part of the nursing role. It is not always easy to
know when one is crossing boundaries. There are times when we
genuinely connect and like the people we are partnering with and there
is reciprocity in these relationships. We share an intimacy with our
patients and families. It often feels as if we are given a gift when they
share their stories, including their successes, troubles, goals and fears.
When I was a new nurse embarking on my career, I remember
feeling extremely guilty at times because I was having so much fun
with a patient and/or family. I would think I shouldn’t be laughing and
having fun, I should be working. I came to realize that the use of
humour is very therapeutic to patients and those engaging moments
are part of nursing therapy.
I’d like to speak more on boundaries because as with empathy, I
think this is one of the most challenging and can be the most painful
learning associated with engaging in therapeutic relationships,
particularly in oncology nursing. I will use this story again as I found
myself reflecting on numerous occasions. There were times where I
did ‘take this patient home with me’. For example, when I first met
him, I made suggestions regarding his pain management on a Friday
and thus found myself calling the unit over the weekend to inquire
about his pain management. Upon reflection, this behaviour most
likely was associated with the working phase of the relationship and
the importance of establishing trust in the plan of care.
Self-reflection is a constant requirement in our work as oncology
nurses and so is debriefing. In order to care for ourselves we need to
find opportunities to talk with colleagues and mentors about these
evoked emotions. Story-telling is a wonderful tool for nurses to share
knowledge, experience and validate feelings, and gain insight. Many
nurses do this informally, which is not only therapeutic for the nurse
but essential for ongoing growth in this area. Doris Howell utilized a
framework based on Carper’s fundamental ways of knowing for the
Interlink nurses in Toronto who work with cancer patients in the
community as a way for them to engage in reflective practice. The
exercise includes steps leading to awareness, critical analysis and
transforming knowledge (Johns, C., 1995).
The other part of reflective practice is recognizing one’s limitations.
There are certainly times when we need to bring in other health
professionals and expertise to assist our patients. I had such a moment
with this patient. His wife and mother were having difficulty relating to
each other under the stress of living through such a crisis. This was new
territory for them and they asked if I would be able to help them work
through their issues. I questioned whether I had the expertise to act as a
mediator. Was I the best person for this task? In speaking to a colleague,
I discovered that our bioethicist was a professionally trained mediator.
So I accessed his expertise and participated with him through the
dialogue. It was a wonderful learning experience for me. It truly made
a difference to bring in a neutral person for this type of work. I
recognized that I had a relationship with this family, which may have
interfered with my objectivity. It also affirmed for me that I had healthy
boundaries in this relationship. I did not feel possessive in that I was the
only one to help this family. I also reflected on the amount of time I was
spending with this one family and realized it was just a reflection of the
complexity of the crisis situation in which they found themselves.
Another crucial dimension of the therapeutic relationship to
recognize is the presence of a power differential. Our patients are
vulnerable. They look to us for information, support, guidance and
advocacy. We hold specialized knowledge, access to privileged
information and influence on other health care team members. It is
important that we utilize this power to advocate for our patients and
empower them as opposed to making them dependent and even more
vulnerable.
Engaging in therapeutic relationships is a skill we develop over time.
Using Benner’s terminology (1984), we start as novices and work to
becoming experts. It is by far the most complex and challenging skill to
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develop as a nurse but when we allow ourselves to engage and partner
with our patients in this way it makes our work so much more fulfilling.
Research findings indicate that the patient’s perception of quality
of care is directly related to the interpersonal relationship between
caregivers and patients, (Fosbinder, 1994). The patient’s voice should
be central to our understanding of patient needs. However, the
majority of the research looking at the nurse-patient relationship
comes from caregivers and we know less about the patient’s
experience. Understanding more about the patient’s perspective and
their needs can lend insight into desired outcomes of care as it relates
to this relationship.
Several authors have investigated elements of the therapeutic
relationship from the patient’s perspective in the area of oncology
nursing (Fosbinder, 1994; Radwin, 2000, 2003, 2005). In one of
Radwin’s studies (2000), she concluded that two broad outcomes
resulted from quality nursing care: 1) a sense of well-being, which
referred to trust, optimism and authenticity and, 2) increased
fortitude, which was described as the nursing care patients received
which helped make the treatment more tolerable. In this study, the
patients described how outcomes were the result of specific quality
nursing care attributes as described in the nurse-patient relationship
literature. They were not simply a series of nursing interventions.
In a later study (2005), Radwin sought to determine cancer
patient’s descriptions of their nurses. The results indicated that
patients held nurses in high esteem. Some of the descriptions used by
these patients included positive regard, supportive, empathic,
sensitive, comforting, feel comforted and cared for. Outcomes of
quality care identified by patients were “feeling comforted and cared
for” and a “sense of healing and recovery”. One respondent said,
“Nurses are the key to lowering anxiety and helping one to feel cared
for and respected.” Another notable comment was: “My own
oncology nurse made a tremendous difference on my recovery.”
Both these studies underscore the relationship with patients as
central to the nursing role and perceived as such by the recipients of
nursing care. These studies emphasize and make the invisible aspect
of nursing visible.
Returning to our opening comments from the book: “Nursing as
Therapy” (McMahon & Pearson, 1998), I am struck by the close
connection between what individuals in Radwin’s research identified
as positive outcomes and what McMahon and Pearson challenge
nurses to consider as the core of their work. Therapeutic nursing can
be broadly defined as nursing that deliberately leads to beneficial
patient outcomes such as wellness.
As a clinical nurse specialist working directly with nurses and
patients day to day, I am often the recipient of patient and nursing
sharing stories of their interactions. Many times I’ve had patients
comment, “My nurse was wonderful today” or “I really like the nurse
looking after me today.” I rarely let those comments go by without
exploring more with the patient. When asked what makes your nurse
so wonderful, I receive comments such as “she treated me like a
person” or “she spent time talking to me, she listened and supported
me.” One comment will stay with me for a long time. “I know the unit
is busy, but when my nurse is with me I feel I am the only person at
that moment who matters. She gives her complete attention to me,
answering my questions, supporting me and giving me encouragement
and I feel so cared for. That helps me to feel better!”
I am often struck by both the complexity and the simplicity of the
nurse-patient relationship. For example, in contrast to the earlier story
which speaks about the depth of some relationships, simple nursing
interactions such as eye contact, a touch, a moment of silence to
acknowledge a concern, or a smile showing acceptance and warmth
can also have a lasting and profound impact on the patient experience.
A very recent experience comes to mind where a patient shared with
her primary nurse about her love of the east coast and she described
Conclusion
183
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Many forks in the road to ponder
Which way to turn? Which path to take?
So many choices have I…or do I?
her life through an analogy of the ocean. The nurse just returning from
the Maritimes, thought it would be therapeutic to bring her pictures of
the ocean for her patient to look at. In this situation, it was a simple
human act by the nurse that promoted a rich and healing experience
for the patient. Several authors have written about the concept of the
ordinariness of nursing. In a chapter in “Nursing as Therapy”
(McMahon & Pearson, 1998), Taylor identified that it may be the
nurses’ ability to transcend the limitations of their professional roles
and responsibilities to show their human qualities and to be at ease
with them. In this way the therapeutic use of self is achieved through
genuine human simplicity. The outcomes can be profound in that the
patient feels safe, relaxed and comfortable to share their experiences.
In returning to our original question, it is clear that the therapeutic
relationship between the oncology nurse and his or her patient and
family is unique and different from other disciplines. This relationship
is an intentional component of our work aimed towards desired
outcomes and does not happen spontaneously. We hope that we have
reminded you of the vastly important work that you all do each and
every day.
We conclude this paper with a poem written by a colleague, Laurie
Goodman, RN:
Come with me…
Comfort me and my comfort will comfort you
Listen to me and my gratefulness will touch your soul
Touch me kindly and I will warm your heart
Respect me and you will gain respect
Show me care as you desire for your own family.
Explain with small words so I understand
My choices are many but my plan is clear
I know my destination but how I get there is my decision
Tell me the good and the bad; I want to hear it all
How else can I decide if I don’t know?
Hold my hand, please take one minute…
Reassure me that someone will ask me how I feel
Be tuned into my facial expressions,
Hear the words that I may not say
Help me move with dignity and pride,
Celebrate my progress in my journey
Smile to me so I can smile to you
For an indefinite period of time, we journey together
Do you know my name?
It is my journey
My journey is unknown
Many bends, twists and turns
My Journey… Walk with Me
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184
RCSIO • 16/3/06
Prix de conférence à la mémoire de Helene Hudson 2005
17e conférence annuelle de l’ACIO – Parrainée par Amgen Canada
Laisser notre empreinte :
une exploration de la relation
thérapeutique infirmière-patient
par Cathy Kiteley et Dorothy Vaitekunas
Le but des soins infirmiers est de promouvoir le bien-être physique
et psychosocial des personnes et des familles qui vivent avec une
maladie à issue mortelle ou qui présentent un risque d’être touchées
par une telle maladie. Un des éléments fondamentaux de la pratique
infirmière est la relation thérapeutique infirmière-patient (Association
des infirmières et infirmiers du Canada, 2002). La recherche indique
que cette relation a des répercussions positives sur le bien-être des
patients tout au long de l’expérience du cancer (Herth, 1995).
La relation thérapeutique infirmière-patient est au cœur des soins
infirmiers et présente de nombreuses subtilités. Il s’agit d’une
interaction complexe où chaque rencontre est importante et a une
incidence tant sur le patient que sur l’infirmière. Une réflexion sur la
nature de cette relation peut mener à une compréhension plus
complète et approfondie de la contribution particulière des infirmières
en oncologie à la vie des personnes auxquelles elles prodiguent des
soins et la manière dont celles-ci les touchent en retour.
Cette présentation examinera la relation thérapeutique infirmièrepatient en oncologie. L’objectif des auteures est de favoriser la
pratique réflexive et d’accroître la sensibilisation à l’art et à la science
de la relation thérapeutique. En particulier, cet article explorera les
caractéristiques de la relation infirmière-patient, l’importance de la
communication verbale et non verbale et l’utilisation du silence. Pour
véhiculer notre message, nous incorporerons la théorie, les données
probantes et les connaissances découlant de l’expérience, ainsi que les
récits, la musique et les images vidéo.
Abrégé
Nous nous sentons très
privilégiées d’être ici à Moncton,
au Nouveau-Brunswick, parmi nos
amies et collègues infirmières en
oncologie, à l’occasion de la 17e
Conférence annuelle de l’ACIO.
Dorothy et moi sommes fières de
vous offrir la présentation
d’ouverture Helen Hudson 2006.
Nous explorerons un sujet qui
constitue possiblement l’essence
même de notre travail en tant
qu’infirmières et infirmiers en
oncologie. Dans un article sur la
relation entre le mental, le corps et
l’esprit, Kenner (1985) constate :
« Chaque fois qu’une infirmière
CONJ • 16/3/06
rencontre un patient, il se passe quelque chose. La rencontre n’est
jamais neutre. La puissance de cette relation infirmière-patient est ce
qui fait des soins infirmiers une profession si stimulante et non une
simple série de gestes automatiques. L’infirmière doit comprendre
que chaque interaction avec un patient est significative et qu’elle a un
impact à la fois sur le patient et sur l’infirmière. L’effet d’une
rencontre peut être considérable ou subtil, mais il en découle toujours
quelque chose de positif ou de négatif. »
L’hiver dernier, Dorothy et moi avons eu la chance de collaborer
pendant trois mois tandis qu’elle terminait le dernier stage clinique de
son programme de maîtrise en sciences infirmières en soins aigus à
l’Université de Toronto. Lors d’une de nos périodes de réflexion sur
notre pratique, nous nous sommes aperçues que nos conversations
tournaient souvent autour des histoires d’interactions avec nos patients.
Nous avons commencé à nous poser des questions. Quelle est la
contribution de l’infirmière à la création d’une relation thérapeutique
avec son patient? Cette relation est-elle favorable ou nuisible au
rétablissement du patient? Comment les infirmières acquièrent-elles
un degré suffisant d’aise et de compétence dans ce domaine
interpersonnel? Avec la montée des soins interdisciplinaires, est-il
concevable qu’une autre profession puisse jouer le même rôle?
Ces questions ont mené à une enquête sur la profondeur et la
nature de la relation thérapeutique infirmière-patient. Nous avons
passé en revue la documentation scientifique afin de nous familiariser
avec les travaux théoriques et empiriques qui ont été réalisés dans ce
domaine. De plus, nous avons puisé dans les narrations, la poésie et
la musique composées par des infirmières afin de comprendre et
cerner à la fois la complexité et la simplicité des interactions entre les
infirmières et leurs patients. Nous espérons que cette présentation
renouvellera votre passion et votre enthousiasme pour le travail que
vous effectuez en tant qu’infirmières en oncologie. La plupart d’entre
nous seraient probablement d’accord pour dire que ce volet des soins
Cathy Kiteley, inf., M.Sc., CSIO(C), ICSP(C), Infirmière
clinicienne spécialisée, Soins oncologiques et soins palliatifs,
Hôpital Credit Valley et Centre régional de cancérologie Carlo
Fidani, Mississauga, Ontario
Dorothy Vaitekunas, inf., M.Sc.inf.(IPSA), CON(c), CSIO(C),
ICSP(C), Infirmière clinicienne spécialisée/infirmière
praticienne en oncologie/soins palliatifs, Internal General
Medicine Program, Hôpital Mount Sinai, Toronto, Ontario.
Si vous avez des questions ou commentaires, veuillez les envoyer
à Mme Vaitekunas à l’adresse [email protected]
Helene Hudson – 1945-1993
185
RCSIO • 16/3/06
infirmiers constitue l’essence même de notre travail. Nous vous
lançons donc le défi de reconnaître à sa juste valeur cette dimension
cruciale de notre profession.
Les objectifs de cette présentation sont les suivants :
1. définir, comprendre et énoncer la mise en place de la relation
infirmière-patient et les résultats attendus de notre travail et
2. de décrire clairement ce qui est parfois présenté ou perçu comme
le « côté sentimental » des soins infirmiers.
Contexte conceptuel
et examen de la
documentation scientifique
Peplau (1964), une théoricienne des soins infirmiers, est parmi
les premières à avoir réfléchi à la relation interpersonnelle entre les
infirmières et les patients et à l’importance de cette relation dans le
travail des infirmières. Dans ses écrits, Mme Peplau a lancé cet
avertissement aux infirmières : si vous ne contribuez pas à la santé
et au bien-être de vos patients, d’autres professions s’empareront de
la relation traditionnelle infirmière-patient. Cette affirmation directe
a des implications préoccupantes, et je me demande si, en tant
qu’infirmières, nous pouvons clairement articuler ce « côté
sentimental » des soins infirmiers.
Mais tout d’abord, pour mettre en contexte cette présentation,
nous avons utilisé des fondements philosophiques pour illustrer les
éléments particuliers et vitaux de la contribution des soins infirmiers
au bien-être d’autrui. Le premier élément à considérer est le fait que
la discipline des soins infirmiers est holistique. En d’autres termes,
les soins infirmiers sont fortement axés sur les soins à la personne
considérée dans son ensemble. Nombre de chefs de file de notre
profession, tels que Virginia Henderson (1964), ont insisté sur ce
point : l’infirmière doit comprendre les besoins de son patient du
point de vue de ce dernier.
Jean Watson (1979), dans sa théorie sur la contribution des
soins infirmiers aux sciences humaines et aux soins aux individus,
définit la nature des soins infirmiers selon six thèmes axés sur les
valeurs essentielles qui permettent aux infirmières d’établir des
relations significatives avec leurs patients. Ces thèmes sont les
suivants :
1. chaque personne doit être traitée avec respect, compassion et
empathie;
2. la relation infirmière-patient est avant tout une relation humaine;
3. cette interaction humaine a des effets importants sur la santé et le
rétablissement du patient;
4. les volets non médicaux des soins sont importants;
5. les soins infirmiers sont avant tout axés sur
la santé et le bien-être;
6. les soins infirmiers se distinguent des connaissances médicales et
les complémentent.
Ces thèmes reflètent certainement le travail que nous effectuons
avec les patients et les familles qui vivent avec une maladie à issue
mortelle et qui vivent des expériences de perte, d’incertitude,
d’anxiété, de solitude et de recherche de sens. On demande souvent
aux infirmières en oncologie : « Comment arrivez-vous à faire ce
travail? Cela doit être si déprimant ». Ces valeurs fondamentales
créent la base pour que des relations infirmière-patient significatives
se développent. Ce sont ces relations qui aident les infirmières à
promouvoir l’adaptation, l’autonomie et l’autodétermination chez les
patients et leur famille pendant et après l’expérience du cancer. Ce
travail est extrêmement valorisant pour l’infirmière et revêt une
importance critique pour le patient.
La deuxième idée que j’aimerais explorer avec vous a son origine
dans le concept suivant : je suis persuadée qu’en tant qu’infirmières
en oncologie, nous sommes toutes d’accord pour dire que la relation
CONJ • 16/3/06
que nous établissons avec les patients constitue la base des soins, mais
je me demande si le caractère essentiel de cette relation ne se perd pas
quelque part dans la frénésie de nos milieux de travail et de nos
nombreuses tâches. Cette relation fondamentale semble devenir
invisible particulièrement lorsque les infirmières doivent diriger des
cliniques de grande taille ou lorsque les infirmières en soins aux
hospitalisés donnent congé à trois patients pour en accueillir
immédiatement trois autres qui attendaient à l’urgence.
Dans un livre fascinant intitulé Nursing as Therapy (1998) [Les
soins infirmiers en tant que thérapie], Richard McMahan et Alan
Pearson examinent le potentiel thérapeutique des soins infirmiers et la
contribution que peuvent faire les infirmières si elles se reconnaissent
elles-mêmes en tant que thérapeutes. Le livre commence avec la
question suivante, posée aux infirmières : des professions telles que la
physiothérapie, la diététique et la psychologie sont-elles des
disciplines qui dispensent des thérapies? Lorsqu’on demande ensuite
aux infirmières si elles sont des thérapeutes, plusieurs demeurent
perplexes. Cette hésitation surgit lorsqu’elles comparent l’idée des
soins infirmiers comme thérapie avec leur expérience de travail à titre
d’infirmières, avec les stéréotypes et avec leur propre intuition par
rapport aux soins infirmiers. Certaines infirmières affirment que les
soins infirmiers non seulement aident les gens à se sentir mieux, mais
contribuent également à améliorer réellement leur santé. Cependant,
les infirmières expriment très souvent des doutes vis-à-vis de l’idée
que les soins infirmiers pourraient constituer une thérapie en euxmêmes, sauf lorsque les infirmières appliquent, à titre de fondés de
pouvoir, le plan de soins médicaux qui s’avère thérapeutique pour le
patient. Cela m’a fait réfléchir à mon intérêt pour la gestion de la
dyspnée chez les personnes atteintes de cancer. Bien que l’on ait
effectué un travail considérable dans le domaine de la gestion
médicale de ce symptôme, avec quelle fréquence soulignons-nous
l’impact et l’importance des interventions infirmières telles que celles
décrites par Jessica Corner dans sa recherche (1995), à savoir la
présence, le counseling, la détente et la création d’un milieu tranquille
et paisible et ce, chaque fois que possible? Dans quelle mesure
pouvons-nous décrire et documenter adéquatement ces interventions
lorsque nos horaires d’infirmières cliniciennes en oncologie sont si
chargés? Quels résultats mesurons-nous?
Les auteurs de Nursing as Therapy (1988) demandent aux
lecteurs de changer leur façon de concevoir les soins infirmiers. Au
lieu de tenter de présenter notre profession en fonction des nouvelles
technologies et des nouveaux rôles infirmiers qui incluent des
pratiques médicales traditionnelles, nous devrions délibérément nous
concentrer sur ce qui est vraiment propre aux soins infirmiers. Notre
profession n’est pas une simple série d’événements et de tâches, mais
se définit plutôt par les relations que nous entretenons avec nos
clients. Une grande partie de notre travail doit être axée sur notre
façon d’établir ces relations et sur l’objectif de ces dernières. Nous
devons définir clairement le travail actif que nous effectuons avec nos
patients, un travail qui, trop souvent, se perd dans les nombreuses
tâches dont nous devons nous acquitter. Les auteurs de l’ouvrage
susmentionné soutiennent que les objectifs des soins infirmiers
devraient être la guérison et le bien-être.
186
Figure 1.
• Savoir infirmier
• Compétence
• Attitudes et comportements empreints de caring
• Confiance
• Intimité
• Pouvoir
RCSIO • 16/3/06
Des relations
infirmière-patient thérapeutiques
Passons maintenant au point central de notre présentation. Nous
nous sommes aperçues dans notre examen de la documentation
scientifique que les chercheurs utilisent différents termes tels que
« relation empreinte de compassion ou le caring », « relation
d’aide », « relation intentionnelle » et « relation infirmière-patient »
pour illustrer le concept clé des processus interpersonnels qui ont lieu
entre l’infirmière et son patient. Florence Nightingale, dans sa grande
sagesse, reconnaissait l’importance de ce lien interpersonnel. Dans un
de ses écrits, elle invitait les infirmières à tenir le patient au courant
des choses puisque « l’appréhension, l’incertitude, l’attente et la peur
des surprises font plus de tort à un patient que n’importe quel effort
soutenu » (Nightingale, 1859). Peplau (1991) a sans doute été la
première à reconnaître la dynamique de la relation et à insister sur le
fait qu’elle constitue pour le patient et l’infirmière un partenariat dont
ils tirent tous deux profit et qui leur permet de progresser.
Cette section décrit les éléments essentiels d’une relation
thérapeutique ainsi que les connaissances et compétences que les
infirmières doivent posséder avant de pouvoir établir une relation
thérapeutique avec les patients et leur famille. Nous comptons vous
présenter les résultats que nous avons relevés dans la documentation
scientifique ainsi que l’histoire d’un patient qui illustrera les concepts
clés liés au développement et au maintien d’une relation
thérapeutique.
Pour établir et cultiver cette relation, l’infirmière fait appel à ses
connaissances et compétences professionnelles ainsi qu’à sa
compassion (OIIO, 2004). La relation se fonde sur la confiance, le
respect et l’intimité. Les normes de l’ACIO (2001) insistent sur
l’importance du respect des limites dans ces relations et mettent
l’accent sur le fait que les infirmières doivent bien se connaître ellesmêmes et être disposées à prendre des risques et à se placer dans des
situations de vulnérabilité pour s’engager pleinement dans des
relations thérapeutiques. Cela peut sembler très exigeant, mais je crois
qu’il s’agit là du grand défi des soins infirmiers. C’est également ce
qui rend notre profession si stimulante. Combien de personnes
peuvent se vanter d’avoir un emploi fondé sur des connaissances et
compétences spécialisées, la courtoisie et le respect, l’assurance
d’une présence humaine, l’établissement de liens positifs avec autrui
et, pour couronner le tout, l’occasion de mieux se connaître? Joan
Edwards, une infirmière clinicienne spécialisée, a écrit dans le
prologue de Chicken Soup for the Nurse’s Soul (Canfield, Hansen,
Mitchell-Autio et Thieman, 2001), « We are not only a blessing, we
are blessed! » [Nous ne sommes pas seulement une bénédiction, nous
sommes bénies!].
Avant d’explorer plus en profondeur les différentes composantes
de cette relation complexe, j’aimerais partager avec vous certaines de
mes expériences avec le patient dont je vous parlais afin d’illustrer à
quel point il est facile d’amorcer une relation thérapeutique. En tant
qu’infirmière en pratique avancée, j’ai été chargée de rencontrer un
patient de 35 ans qui venait d’apprendre que la détérioration rapide
de son état physique au cours des trois semaines précédentes se devait
à un cholangiocarcinome si répandu qu’il était maintenant incurable.
L’infirmière primaire était d’avis qu’il avait tendance à faire preuve
de stoïcisme et que sa douleur n’était pas bien gérée. Notre lien
Figure 2.
• Importance des limites
• Prise de risque
• Vulnérabilité
• Réflexion sur soi
CONJ • 16/3/06
thérapeutique a commencé lorsque je me suis présentée et que je lui
ai expliqué brièvement mon rôle. Je lui ai dit que je savais qu’il venait
d’avoir une journée difficile, puisqu’il avait subi une intervention
manquée visant à insérer une endoprothèse. Je lui ai dit que cette
première visite serait donc brève. Je lui ai cependant demandé s’il
ressentait de la douleur, et il a admis que l’effet des médicaments
semblait s’estomper dans les dernières 30 à 60 minutes. Je lui ai parlé
de la morphine et de ses propriétés pharmacocinétiques afin qu’il en
comprenne l’effet maximal et la durée d’action. J’ai suggéré que nous
augmentions la fréquence avec laquelle il pouvait demander de
nouvelles doses, en soulignant le fait que la décision d’en demander
davantage ou non relevait de lui seul. Il n’avait qu’à demander pour
en obtenir plus. Mon intention était de partager des connaissances afin
d’accroître son sens de maîtrise et de contrôle sur un aspect d’une
situation qu’il ne contrôlait pas du tout. Tandis que je m’apprêtais à le
quitter, j’ai remarqué qu’il portait un des bracelets jaunes de la
campagne « Live Strong » de Lance Armstrong. J’ai retroussé ma
manche pour lui montrer que j’en portais un aussi. J’ai senti que ce
geste simple consolidait le lien positif de partenariat que nous venions
d’établir au cours des cinq ou dix dernières minutes. Que nous
travaillions en tant qu’infirmières de chevet dans une clinique de
soins externes en oncologie ou à titre d’infirmières de pratique
avancée, d’infirmières en essais cliniques ou d’infirmières de soins à
domicile, l’établissement de la relation commence lorsque vous vous
présentez de façon sincère au patient et à sa famille.
La relation thérapeutique comporte trois étapes, que Peplau
(1991) a baptisées étape d’orientation, étape de travail et étape de
résolution. L’étape d’orientation comprend la première rencontre
avec le patient, pendant laquelle nous nous présentons au patient
ainsi que notre rôle, comme je l’ai fait dans l’exemple du jeune
homme, et nous tentons de comprendre le patient et sa famille et de
cerner leurs objectifs. L’étape de travail implique la mise en
application du plan de soins et des interventions infirmières. L’étape
de résolution comprend la fin de la relation et, avec un peu de
chance, la célébration qui accompagne l’atteinte des objectifs. Toute
relation thérapeutique a un début, un milieu et une fin. Cependant, sa
durée et son intensité varient grandement. Elle peut ne durer que le
temps d’une seule visite en clinique, comme elle peut s’étaler sur
plusieurs mois à l’hôpital ou sur plusieurs années de façon
intermittente.
Examinons les composantes de la relation thérapeutique. La
première est la prestation de soins axés sur la compassion (le
« caring »). Selon l’opinion générale, la prestation de soins signifie
que le patient adopte un rôle passif tandis que l’infirmière tente
d’améliorer son confort. Mais évidemment cette définition est
incomplète, et nous devons la retravailler. Le caring est un acte
délibéré qui vise à donner au patient les moyens d’atteindre un état
optimal de bien-être. Le développement d’une relation de caring
exige que nous apprenions à connaître notre patient en tant que
personne et non en tant que diagnostic ou problème. Cela demande
une attitude d’acceptation et de respect et la mise au point d’un plan
de soins qui prend en compte l’individualité du patient. Pour revenir
à mon histoire de tout à l’heure, lorsque j’ai effectué une évaluation
de la douleur, j’ai découvert que ce patient avait de la difficulté à
décrire l’intensité de sa douleur au moyen de chiffres. Ensemble,
nous avons alors décidé d’utiliser des descripteurs. Il a donc pu me
faire comprendre qu’aux meilleurs moments, sa douleur était
minime, tandis qu’aux pires moments, elle était modérée ou grave.
Mais elle ne le quittait jamais. Pour ce patient, la clé des soins
personnalisés était que même la douleur minimale était
insupportable pour lui. Son objectif était de n’éprouver aucune
douleur. Nous avons donc élaboré un plan de soins qui reflétait cet
objectif.
La recherche visant les comportements de caring établit une
relation entre ce concept et celui de la confiance. Larson (1984,
1987) a étudié les perceptions des patients atteints de cancer sur ce
187
RCSIO • 16/3/06
qui constitue le caring. Selon eux, les attributs importants d’une
telle prestation de soins sont l’accessibilité des infirmières, la
surveillance de la condition des patients et le respect des
engagements. Ce patient et sa famille faisaient remarquer à quel
point les deux semaines de tests exploratoires leur avaient été
pénibles. Ils rencontraient de nombreux conseillers, mais ils
n’avaient pas l’impression qu’on répondait à leurs questions. Ils
avaient commencé à penser que ces professionnels savaient ce qui
se passait, mais ne voulaient pas les mettre au courant. Nous avons
donc créé une équipe d’infirmières primaires chargée d’offrir des
services cohérents et avec qui ils pouvaient aborder leurs
préoccupations en toute confiance.
La création d’une relation de caring nécessite que nous apprenions
à connaître et à accepter chaque patient comme un individu possédant
ses propres forces, faiblesses, peurs et objectifs. L’établissement
d’une relation de confiance est basé sur la cohérence, la fiabilité, la
franchise et la confidentialité. La promotion de la confiance est
intimement liée à la communication efficace. Notre rôle consiste à
fournir des renseignements, mais également à donner à nos patients et
à leur famille l’occasion d’exprimer leurs sentiments, préoccupations
et espoirs.
L’empathie est une autre composante essentielle de la dynamique
d’une relation thérapeutique et de toute bonne communication. Le
Petit Robert définit ainsi l’empathie : « faculté de s’identifier à
quelqu’un, de ressentir ce qu’il ressent ». Par contre, la sympathie est
la « participation à la douleur d’autrui, fait de ressentir tout ce qui le
touche ». L’empathie implique un degré de séparation affective,
tandis que la sympathie implique une sorte de fusion avec
l’expérience émotionnelle d’autrui.
J’aimerais marquer une pause afin de nous donner la chance de
réfléchir à cette distinction qui est, selon moi, essentielle à notre
santé émotionnelle et à notre capacité de travailler en oncologie.
Notre capacité de faire preuve d’empathie envers nos patients
implique une capacité de comprendre le monde dans lequel ils se
trouvent. Il est important de partager nos perceptions afin de les
valider. L’empathie implique la reconnaissance et l’identification,
mais non pas l’adoption, de la douleur et de la souffrance du
patient. Il s’agit d’une distinction importante. Les infirmières
doivent être conscientes de leurs réactions et s’assurer qu’elles
réagissent aux émotions de leur patient et non à leurs propres
émotions suscitées par la situation. Comme l’a affirmé une
patiente : « Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi. Je n’ai
pas besoin de leur sympathie. J’ai besoin qu’ils tentent de
comprendre ce que je vis ».
Il s’agit là d’un des plus grands défis des soins infirmiers en
oncologie. Tant d’infirmières partagent des histoires de douleur, de
culpabilité et de détresse dans le cadre de la prestation de soins, et
dans la plupart des cas, elles ressentent de la tristesse ou de vives
émotions envers la situation du patient. Elles doivent prendre du
recul, reconnaître d’où viennent les émotions qu’elles ressentent et se
concentrer sur leur rôle vital, à savoir aider leurs patients à s’adapter
à leur situation. Il est possible de prendre un tel recul par le biais de
la présence, de l’écoute, du partage des connaissances et de la
communication.
L’auto-réflexion est extrêmement importante. Les infirmières
doivent se comprendre elles-mêmes et reconnaître leurs propres
valeurs et biais potentiels. Cela est essentiel si nous voulons nous
assurer que nous travaillons pour nos patients et non pour nousmêmes.
En 2002, l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de
l’Ontario a publié ses lignes directrices pour des pratiques
exemplaires en matière de relations thérapeutiques. Elles mettent
l’accent sur le fait que l’exercice réfléchi comprend la conscience
de soi, la connaissance de soi, l’empathie et la conscience des
limites du rôle professionnel. Dans mon travail auprès de ce patient
et de sa famille, la réflexion au sujet des limites est devenue
CONJ • 16/3/06
extrêmement importante pour moi, mais aussi pour toutes les
personnes qui contribuaient à la prestation de soins à ce patient.
Nous étions nombreuses à éprouver de vifs sentiments envers
l’histoire de cette famille. Ils étaient jeunes et avaient une belle
petite fille de trois ans. Ils en étaient à une étape stimulante de leur
vie, puisqu’ils venaient tout juste de déménager à Toronto après
avoir passé un an en Arabie Saoudite. Le jeune homme avait un
mode de vie équilibré et sain. Puis il était subitement tombé
malade. Cela nous semblait si injuste!
Dans une relation thérapeutique, les limites marquent le passage
d’une relation professionnelle à une relation personnelle et non
professionnelle. La relation thérapeutique est différente d’une
relation sociale ou d’une amitié en ce sens que les besoins du
patient sont toujours prioritaires. La documentation scientifique
mentionne plusieurs signes avant-coureurs de la transformation
d’une relation thérapeutique en une relation sociale. Ces signes
comprennent : a) passer du temps avec un patient au-delà du
temps nécessaire pour combler ses besoins thérapeutiques; b)
penser que d’autres membres de l’équipe ne comprennent pas le
patient aussi bien que nous; c) faire part de nos problèmes
personnels au patient; d) penser souvent au patient en dehors du
travail; e) réagir avec réserve ou de façon défensive lorsque
quelqu’un remet en question nos interactions avec le patient; f)
donner au patient notre numéro de téléphone à la maison, sauf si
cela fait partie du rôle infirmier. Il n’est pas toujours facile de
savoir quand nous franchissons une limite. Il peut nous arriver de
ressentir un véritable lien d’affinité ou d’amitié avec un patient, et
ces sentiments sont souvent réciproques. Nous partageons un
espace d’intimité avec nos patients et leur famille. Il est facile de
sentir qu’ils nous font des cadeaux lorsqu’ils nous racontent leurs
histoires et nous font part de leurs réussites, problèmes, peurs et
objectifs.
Lorsque ma carrière d’infirmière n’en était qu’à ses débuts, je me
souviens que je me sentais parfois extrêmement coupable lorsque
j’avais des interactions fort plaisantes avec un patient ou sa famille.
Je pensais que je ne devais pas rire et m’amuser, que je devais
travailler sérieusement. Je me suis aperçue que l’humour est très
thérapeutique pour les patients et que ces moments magiques font
partie de la thérapie infirmière.
J’aimerais parler davantage des limites parce qu’il s’agit à mon
avis, tout comme l’empathie, d’un des grands défis des relations
thérapeutiques, en particulier en soins infirmiers en oncologie. Elles
peuvent entraîner de dures leçons lorsque l’on s’implique dans des
relations thérapeutiques. Je vais utiliser l’histoire du jeune homme
encore une fois, puisqu’elle m’a beaucoup fait réfléchir. Il m’est
souvent arrivé de « ramener le patient chez moi ». Par exemple,
lorsque je l’ai rencontré pour la première fois, j’ai fait des suggestions
concernant la gestion de sa douleur; c’était un vendredi, et je me suis
surprise à téléphoner à l’unité pendant la fin de semaine pour
m’enquérir de la prise en charge de sa douleur. À bien y penser, ce
comportement faisait sans doute partie de l’étape de travail de la
relation et contribuait à l’établissement de la confiance dans le plan de
soins.
L’auto-réflexion est une nécessité constante dans notre travail en
tant qu’infirmières en oncologie, tout comme faire un compte rendu
de la situation. Afin de prendre soin de nous-mêmes, nous devons
trouver des occasions de parler avec nos collègues et mentors au sujet
des émotions que notre travail suscite. Raconter ce qui s’est passé
constitue un merveilleux outil qui nous permet de partager des
connaissances et des expériences, de valider nos sentiments et de
mieux nous connaître. De nombreuses infirmières le font sans
formalités, et cela s’avère non seulement thérapeutique pour elles,
mais aussi essentiel pour la croissance continue dans ce domaine.
Doris Howell s’est inspirée du modèle de Carper sur les façons
fondamentales d’acquérir des connaissances afin de mettre au point
un cadre de travail pour les infirmières du programme Interlink de
188
RCSIO • 16/3/06
Toronto qui travaillent dans la communauté avec des patients atteints
de cancer. Le cadre incitait les infirmières à cultiver un exercice
réfléchi. L’exercice comprenait des étapes menant à la prise de
conscience, à l’analyse critique et à la transformation des
connaissances (John, C., 1995).
L’autre volet d’un exercice réfléchi consiste à reconnaître nos
propres limites. Il y a certainement des moments où nous devons faire
appel à d’autres professionnels de la santé et spécialistes pour aider
nos patients. J’ai vécu une telle expérience avec mon patient. Son
épouse et sa mère avaient des difficultés interpersonnelles en raison
du stress induit par la situation. Elles n’avaient jamais traversé une
expérience semblable et m’ont demandé si je pouvais les aider à
aborder ces difficultés. Je me suis demandé si j’avais le savoir-faire
nécessaire pour agir à titre de médiatrice. Étais-je la personne
indiquée pour cette tâche? Lors d’une conversation avec une collègue,
j’ai appris que notre bioéthicien avait reçu une formation
professionnelle de médiateur. J’ai donc fait appel à ses compétences
spécialisées et j’ai participé au processus par le biais du dialogue. Ce
fut une merveilleuse expérience d’apprentissage pour moi. Le fait
d’avoir demandé à une personne neutre de faire ce travail s’est avéré
extrêmement bénéfique. Je me suis aperçue que la relation que j’avais
établie avec la famille aurait pu nuire à mon objectivité. Cela m’a
également confirmé que j’avais établi des limites saines dans la
relation. Je ne me sentais pas possessive, en ce sens que je ne tenais
pas à être la seule personne chargée d’aider cette famille. J’ai
également réfléchi à la quantité de temps que je passais avec la
famille et j’ai réalisé que ce n’était qu’un reflet de la complexité de la
situation dans laquelle elle se trouvait.
Un autre aspect critique de la relation thérapeutique qu’il faut
reconnaître est le déséquilibre de pouvoir. Nos patients sont
vulnérables. Nous sommes leur source d’information, de soutien et
d’orientation, et nous sommes leurs porte-parole. Nous possédons des
connaissances spécialisées, nous avons accès à de l’information
privilégiée et nous pouvons exercer de l’influence sur les autres
membres de l’équipe de soins. Il est important d’utiliser ce pouvoir
pour le bien de nos patients et pour promouvoir leur autonomisation
plutôt que pour les rendre encore plus dépendants et vulnérables
qu’ils ne le sont déjà.
Établir des relations thérapeutiques est une aptitude qui s’acquiert
avec le temps. Pour utiliser la terminologie de Benner (1984), nous
commençons en tant que novices et travaillons à devenir des expertes.
Il s’agit de loin de la compétence la plus complexe et la plus difficile
à acquérir, mais lorsque nous nous permettons d’établir avec nos
patients des partenariats de la sorte, notre travail devient beaucoup
plus valorisant.
La recherche indique que la perception qu’ont les patients de la
qualité des soins est directement liée à la relation interpersonnelle
qui existe entre eux et leurs soignants (Fosbinder, 1994). La voix
du patient devrait occuper une place centrale dans notre
compréhension de ses besoins. Cependant, la plus grande partie de
la recherche sur la relation infirmière-patient est réalisée par des
soignants, et nous en savons moins au sujet de l’expérience du
patient. Il est important de mieux comprendre le point de vue et les
besoins du patient si nous souhaitons en savoir davantage sur le
lien entre la relation thérapeutique et les résultats escomptés sur le
plan de la santé.
Plusieurs auteurs ont examiné les éléments de la relation
thérapeutique du point de vue du patient dans le domaine des soins
infirmiers en oncologie (Fosbinder, 1994), Radwin, 2000, 2003,
2005). Dans l’une de ses études (2000), Radwin conclut que la
prestation de soins infirmiers de qualité mène à deux grands résultats :
1) un sens de bien-être lié à la confiance, à l’optimisme et à
l’authenticité et 2) un courage accru chez les patients, découlant des
soins qui rendent le traitement plus tolérable. Dans cette étude, les
patients décrivaient la façon dont les résultats se devaient à des
attributs particuliers des soins infirmiers. Ces attributs
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correspondaient aux éléments d’une bonne relation infirmière-patient
cernés par la documentation scientifique. Il ne s’agissait pas
simplement d’une série d’interventions infirmières.
Dans une étude plus récente (2005), Radwin a tenté de déterminer
ce que des patients atteints de cancer pensaient de leurs infirmières.
Les résultats indiquaient que les patients les tenaient en haute estime.
Certaines des descriptions offertes par ces patients mentionnaient des
termes tels que considération positive, soutien, empathie, sensibilité,
réconfort, se sentir réconforté et bien soigné. Les résultats des soins
infirmiers de qualité mentionnés par les patients comprenaient « se
sentir réconforté et bien soigné » et un « sentiment de guérison et de
rétablissement ». Un des répondants a affirmé que « les infirmières
sont essentielles à la réduction de l’anxiété; elles aident les patients à
se sentir soignés et respectés ». Un autre répondant déclarait que :
« mon infirmière en oncologie a énormément contribué à mon
rétablissement ».
Ces deux études soulignent la place centrale qu’occupe la relation
avec le patient dans le rôle infirmier, un fait qui est confirmé par les
patients. Ces études mettent l’accent sur cet aspect invisible des soins
infirmiers et le rendent visible.
Pour revenir à mes premiers commentaires sur le livre Nursing
as Therapy (McMahon et Pearson, 1998), je suis frappée par le
lien étroit entre ce que les participants à l’étude de recherche de
Radwin ont cerné comme résultats positifs et les éléments
fondamentaux du travail infirmier que mentionnent McMahon et
Pearson dans leur défi aux infirmières. De façon globale, les soins
infirmiers thérapeutiques sont des soins infirmiers qui mènent de
façon délibérée à des résultats positifs chez le patient, par exemple
le bien-être.
En tant qu’infirmière clinicienne spécialisée qui travaille tous
les jours directement avec des infirmières et des patients, j’ai
souvent l’occasion d’entendre les patients ou les infirmières parler
de leurs interactions. J’ai souvent entendu des patients dire « Mon
infirmière était merveilleuse aujourd’hui » ou « J’aime beaucoup
l’infirmière qui s’occupe de moi aujourd’hui ». Je laisse rarement
passer ces commentaires sans demander au patient d’élaborer.
Lorsque je demande à un patient ce qui rend son infirmière si
merveilleuse, je reçois des réponses telles que « Elle m’a traité
comme une personne » ou « Elle a pris le temps de parler avec moi,
elle m’a écouté et m’a encouragé ». Voici un commentaire que je
n’oublierai jamais : « Je sais que l’unité est occupée, mais lorsque
mon infirmière est avec moi, j’ai le sentiment d’être la seule
personne qui compte à ce moment-là. Elle me donne toute son
attention, elle répond à mes questions, elle m’encourage et me
rassure, et je me sens entre de bonnes mains. Cela m’aide à me
sentir mieux! ».
Je suis souvent étonnée à la fois de la complexité et de la simplicité
de la relation infirmière-patient. Certaines relations, comme celle que
je décrivais tout à l’heure, peuvent être très profondes, mais d’autres
interactions très simples peuvent avoir un effet tout aussi durable et
profond pour le patient. Il peut s’agir d’un contact par le regard, d’une
main posée sur l’épaule, d’un moment de silence pour reconnaître une
préoccupation ou d’un sourire qui témoigne l’acceptation et la
chaleur. Je pense à une expérience très récente au cours de laquelle
une patiente parlait à son infirmière primaire de son amour pour la
côte Est et faisait une analogie entre sa vie et l’océan. L’infirmière
venait de revenir des Maritimes et a pensé qu’il pourrait être
thérapeutique pour la patiente de voir des photos de l’océan. Dans
cette situation, un geste humain simple, le fait d’apporter des photos,
a permis à la patiente de vivre une expérience enrichissante et
thérapeutique. Plusieurs auteurs se sont penchés sur le concept du
caractère ordinaire des soins infirmiers. Dans un chapitre de Nursing
as Therapy (1988), Taylor indique qu’il pourrait s’agir de la capacité
des infirmières d’aller au-delà des limites de leurs rôles et
Conclusion
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responsabilités professionnels pour révéler aux patients leurs qualités
humaines et être à l’aise avec elles. Cela permet à des gestes humains
simples mais authentiques d’avoir des effets thérapeutiques dont les
résultats peuvent être profonds. Ils peuvent contribuer à générer des
sentiments de sécurité, de détente et de confort chez les patients, et
inciter ces derniers à partager leurs expériences.
Pour en revenir à notre question initiale, il est manifeste que la
relation thérapeutique entre l’infirmière en oncologie et le patient et
sa famille est unique en son genre et qu’elle distingue notre
profession des autres disciplines de la santé. Cette relation est une
composante intentionnelle de notre travail qui vise à l’atteinte des
résultats escomptés et ne se produit pas spontanément. Nous
espérons avoir réussi à vous rappeler la grande importance du
travail que vous effectuez jour après jour.
Nous concluons cet article avec un poème écrit par notre collègue
Laurie Goodman, inf.
C’est mon périple
Mon périple est inconnu
De nombreux tournants et détours
De nombreuses fourches qui obligent à décider
Aller à gauche ou à droite? Quel chemin prendre?
J’ai tant d’options... Mais est-ce bien le cas?
Mon périple... Viens avec moi
Références
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Viens avec moi...
Réconforte-moi et mon bien-être te réconfortera
Écoute-moi et ma reconnaissance touchera ton âme
Touche-moi avec bonté, cela te fera chaud au cœur
Respecte-moi et tu auras droit au respect
Traite-moi comme tu voudrais que l’on traite ta propre famille.
Utilise des mots simples pour que je comprenne
Mes options sont nombreuses, mais mon plan est clair
Je connais ma destination, mais je dois décider comment m’y rendre
Dis-moi le bon et le mauvais : je veux tout savoir
Comment décider si je ne sais pas?
Tiens-moi par la main, s’il te plaît prends une minute...
Rassure-moi que quelqu’un me demandera comment je me sens
Surveille mes expressions faciales,
Écoute les mots que je ne dirai peut-être pas
Aide-moi à me déplacer avec dignité et fierté,
À célébrer mon progrès dans ce périple
Souris-moi pour que je puisse te sourire
Pendant une période indéterminée, nous cheminons ensemble
Connais-tu mon nom?
[traduction libre]
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