L`ÉTHIQUE À L`ITALIENNE
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L`ÉTHIQUE À L`ITALIENNE
RÉCIT DE VOYAGE : L’ÉTHIQUE EN ITALIE YVES POIRIER 15 AVRIL 2007 Le présent document est un récit de voyage, une exploration qui a pour objet de tenter de cerner comment se positionne l’éthique en général dans la société italienne, telle que nous aurons pu l’observer, la lire et l’entendre durant notre séjour. Nous avons rencontré des gens impliqués en éthique dans divers secteurs universitaires, de pratique hospitalière ou privée et nous avons lu régulièrement différents journaux, documents, textes ou livres sur le sujet. Ce texte est produit en cours de séjour et il continuera de s’écrire car de nouvelles rencontres sont prévues, de nouveaux documents seront lus et permettront de compléter l’information ou de consolider les points de vue. Nous n’avons pas volontairement campé nos interrogations dans un secteur très particulier ou un univers très pointu, nous avons souhaité considérer les différentes avenues qui nous étaient offertes au fil des rencontres et avons souhaité présenter le matériel acquis. La Ville de Rome a été le lieu principal des recherches et des rencontres au cours de ce séjour. Avant de débuter récemment des études doctorales, l’auteur du présent document a été administrateur dans le réseau de la santé à Montréal pendant trente ans. Le présent document n’a aucunement à ce stade-ci, de prétention scientifique. Tout le matériel colligé, dont celui-ci, servira toutefois dans des démarches ultérieures plus structurées. • • • Yves Poirier est doctorant en Sciences Humaines Appliquées, option bioéthique, à l’Université de Montréal depuis 2005-06. Afin de réaliser ce travail et de couvrir une partie des frais de ce séjour en Italie, M.Poirier a bénéficié du support financier de l’IIREB, du groupe de recherche ANÉiS et de la Chaire GETOS. Des remerciements chaleureux leur sont adressés. Pour rejoindre l’auteur : [email protected] Mise en garde : Le présent texte n’a pu être vérifié ou validé par quiconque et l’auteur seul en porte l’entière responsabilité. Il en est ainsi pour les traductions de textes qui ont été effectuées. Différents chapitres seront abordés dans ce travail: 1-Une définition universelle de l’éthique 2-Pourquoi l’Italie? 3-La législation et l’organisation italienne de la santé 4-Le comité national italien de bioéthique 5-Les ordres professionnels 6-La formation en cours d’emploi 7-Les comités éthiques cliniques 8-L’éthique de la recherche 9-L’Influence de l’Église Catholique 10-Le cas Welby 11-L’éthique au quotidien 12- Les trois visages de l’éthique italienne Conclusion 1-UNE DÉFINITION UNIVERSELLE DE L’ÉTHIQUE Avant d’aborder plus spécifiquement la situation en Italie, il convient, me semble-t-il, de préciser l’objet de recherche et ainsi d’amorcer ce travail par une brève revue des définitions sur lesquelles nous nous appuyons pour parler d’éthique et de bioéthique. De nombreuses définitions existent, mais nous en avons retenu trois qui nous apparaissent bien camper nos préoccupations. Une première, d’avantage philosophique : « La visée de la vie bonne avec et pour autrui, dans des institutions justes. » 1 Cette définition de RICOEUR a de nombreux mérites car elle ouvre les perspectives fort largement et de plus elle entraîne à la réflexion. Elle a enfin, l’avantage de rallier bon nombre d’éthiciens, de philosophes et de chercheurs qui ont écrit sur le sujet. L’auteur en parle comme de sa petite éthique. Une seconde définition a trait à la bioéthique et Thierry Pauchant de dire à son propos: « Dans les années 1970, le terme bioéthique fut proposé pour désigner une nouvelle discipline centrée sur l’interdisciplinarité, préconisant qu’une démarche éthique ne peut s’effectuer sans prendre en considération les enjeux légaux, politiques, psychologiques et sociaux. Résultat de l’accélération des avancées technologiques et des progrès scientifiques, conjugée à l’accroissement de la complexité des décisions à prendre, cette 1 RICOEUR, Paul, Soi-même comme un autre, éditions du Seuil, Point, 1990, page 202 2 nouvelle discipline porte en particulier sur les bienfaits de la médecine, le droit des patients et leur autonomie. » 2 Comme nous le rapporte Guy DURAND 3 la bioéthique a longtemps été réduite à la relation médecin-patient au fil des années et cela peut apparaître indue, alors qu’à l’origine, le Dr. Van Rensselaer Potter, cancérologue vers les années 1970 qui a utilisé l’appellation pour la première fois, avait souhaité englober une nouvelle science qui en plus des problèmes des humains, traitait autant de vie animale que de pauvreté. S’inscrire dans une perspective de bioéthique et de vouloir traiter de perspective sociale ou de morale sociale ne lui semblait pas incompatible. Pour lui, la notion d’éthique appelle toujours la parole, la discussion, la délibération et elle oblige alors de disposer d’un espace démocratique pour le permettre. De nos jours, il apparaît toutefois que la bioéthique a tendance à se recentrer sur la relation médecin-patient et il est courant de lui proposer trois champs d’action particuliers. Le premier concerne l’éthique clinique et s’adresse particulièrement à un individu aux prises avec un problème particulier de santé dont la ligne de conduite n’estpas médicalement ou juridiquement claire et qui interpelle la réflexion sur la meilleure conduite à tenir, tels à titre d’illustration, le malade qui réclame l’euthanasie, où qui réclame qu’on abrège sa souffrance par une médication plus importante, ou qu’on arrête les moyens extraordinaires, comme la respiration assistée, ce qui lui donnera la mort ou qui refuse une intervention chirurgicale pour de mauvais motifs selon les spécialistes de la santé ou qui met en danger l’évolution de son fœtus par une consommation abusive de substances illicites, etc…Aucune réponse ne sera simple et elle obligera la discussion et la réflexion et interpellera différentes disciplines, la médecine, le droit, la psychologie, etc… Le second champ d’action concernera l’éthique de la recherche en présence de sujets humains ainsi que la conduite à tenir avec les animaux utilisés en laboratoire. Nul chercheur ne peut toucher à l’intégrité autant physique que psychologique, d’une personne sans devoir se soumettre à des règles de respect de ces individus et d’éviter ainsi de leur porter une quelconque atteinte. Au Canada et dans bon nombre de pays 2 3 PAUCHANT, Thierry C., et collaborateurs, Guérir la santé, Éditions Fides, Presses HEC, 2002, page 309 DURAND Guy, Introduction générale à la bioéthique, Histoire, concepts et outils, Fides, 2005 3 reliés particulièrement à l’OCDE, tous les centres de recherche, les universités ou établissements où se fait de la recherche doivent respecter des règles et des processus d’autorisation spécifique prévus à cette fin par la mise en place de comités décisionnels. Le troisième champs concerne l’éthique des politiques de santé et s’adressera particulièrement aux décideurs publics confrontés à l’évolution des technologies, aux questions de justice sociale, etc. Comment se choisiront les médicaments accessibles dans le cadre d’un régime public, par exemple un médicament ultra coûteux sera-t-il défrayé s’il n’y a qu’un petit nombre d’individus affectés ou en voie de l’être, etc... L’Italie est en réflexion d’ailleurs sur la question du droit au refus de traitement, car elle y est confronté et ce droit n’est actuellement pas reconnu. Dans le présent travail qui tentera de jeter un regard sur la société italienne, la bioéthique dans ses différentes composantes servira à caractériser ou à classer les différentes préoccupations. Nous tenterons, bien superficiellement, de situer l’Italie dans ces trois champs de la bioéthique. Nous en verrons des applications tout au long de ce travail. Une troisième et dernière définition présente plus directement la relation avec les organisations: « L’éthique peut être définie comme un ensemble de valeurs personnelles, collectives ou organisationnelles, servant à orienter l’action et par conséquent à donner un sens aux activités des individus, des regroupements de personnes ou des établissements dans une perspective d’autorégulation. » 4 Celle-ci est davantage pragmatique et utilitaire, mais elle présente le grand avantage de camper l’éthique au cœur du débat organisationnel et il constitue une préoccupation importante. Cette dernière définition est évidemment plus explicite que celle de Ricoeur, mais en y regardant de plus près, elle porte les mêmes préoccupations de donner un sens à ses actions, dans un environnement collectif au sein d’organisations ou le terme «d’institutions justes » interpelle l’autorégulation de comportement. Ces trois définitions nous accompagneront tout au long de ce travail de recherche, elles serviront de toile de fond. La documentation italienne consultée ne nous apporte pas d’éléments additionnels ou différenciés sur le plan des définitions et nous apparaît rejoindre les définitions retenues tant au niveau de ses préoccupations que dans ses applications. 4 GIROUX, G, La pratique sociale de l'éthique, Montréal, Bellarmin, 1997, page 46-47 4 2-POURQUOI L’ITALIE Ce qui est souhaité lors de ce stage en Italie est de faire une étude exploratoire au niveau gouvernemental et dans le réseau de la santé. Quels sont les divers moyens retenus pour assurer une cohérence et une cohésion au niveau d’un ensemble de valeurs en vue d’une qualité d’action auprès de la population.. Le choix de l’Italie n’est évidemment pas étranger à un contexte social qui a longtemps influencé le Québec. L’Association des hôpitaux catholiques du Québec, malgré les changements de noms successifs et le retrait du terme catholique dans les années ’60 a longtemps joué un rôle très important, notamment sur des questions d’ordre éthique, au Québec. Le but premier de l’association 5 encore actuellement est de fournir des avis et conseils à ses membres et de les outiller d’une réflexion que chacun des établissements n’a pas toujours le temps et les moyens de faire. Ainsi, lorsque le gouvernement québécois a obligé ses établissements à devoir adopter un code d’éthique en 1992, l’Association a publié rapidement, dès 1993 6 , un guide de rédaction pour ses établissements membres. Lorsqu’on y regarde de plus près, on y retrouve des sources dès 1950 avec une publication particulière : Comité des hôpitaux du Québec, Code de morale à l’usage des Médecins et des Infirmières, 1950, (traduit de l’anglais, The catholic hospital association of the United States and Canada). Le Québec a fait sa révolution tranquille dans les années ’60, accentuant sa sécularisation et il poursuit ses démarches aussi récemment que la fin des années ’90 avec la déconfessionnalisation des écoles. L’Italie a bien sûr, sous Mussolini, signé le traité du Latran en février 1929 lui concédant 110 âcres de terrain et le statut d’un État Indépendant, ce qu’il détient toujours, lui retirant toutefois ses droits de regard sur la gestion civile de l’Italie. Une modification fut 5 Au terme des différentes réformes et fusions d’établissements et d’associations également, nous retrouvons présentement l’Association Québécoise des Établissements de Santé et de Services Sociaux. 6 BOURBONNAIS, Sous la direction de Me. Pierre, Le code d’éthique : un projet de ralliement, Guide à l’intention des centres hospitaliers et des centres d’hébergement et des soins de longue durée, Association des hôpitaux du Québec, 1993 5 toutefois apportée en 1984 7 , retirant alors le catholicisme comme religion d’état mais ne modifiant pas pour autant le traité précédant. Ainsi le Québec et l’Italie ont connu, selon des modalités diverses et à des rythmes euxmêmes différents, une dynamique de sécularisation. Dans les deux cas, cependant, la référence à des valeurs et à des normes ou encore à des façons de penser et de faire, à des règles et repères pour la conduite, etc… continue de s’enraciner dans une tradition qui fut fortement marquée par le christianisme et plus spécifiquement par le catholicisme romain. De voir comment, dans deux sociétés à certains égards semblables et qui furent longtemps marquées par le catholicisme, les institutions devenues séculières et ouvertes à la pluralité ont réussi à se donner des normes et des règles peut aider à mieux comprendre ce qui se passe au Québec. Ce séjour en Italie, permet de se familiariser avec la législation italienne, comprendre les orientations gouvernementales en matière d’éthique et l’organisation du réseau de la santé, rencontrer des dirigeants, des universitaires, des intervenants et des personnes qui sont impliquées au sein de ces préoccupations. Durant le séjour, il fut maintes fois question d’éthique sur la place publique. Il sera discuté dans un chapitre particulier du cas Welby, exemple de suicide assisté qui s’est déroulé en décembre 2006, qui a ébranlé l’Italie et fait coulé beaucoup d’encre. Les hôpitaux québécois ont presque tous des origines catholiques, mais ils ont été généralement rachetés par le Gouvernement québécois par la suite qui a complètement étatisé les soins de santé et fixé les règles de gestion de ces établissements. L’Italie n’a rien fait en ce sens et un nombre impressionnant de soins de santé demeurent sous le contrôle de l’Église catholique, tout en recevant un financement complet de l’état. Le Vatican et certaines communautés demeurent à la tête d’un nombre impressionnant de ressources de santé conventionnées et ainsi il nomme directement les administrateurs de ces ressources et en fixe les mandats et les orientations. Un nombre important d’universités sont aussi à caractère catholique et pas uniquement en ce qui concerne les 7 The Lateran Treaty and the Concordat established the independent State of the Vatican City and granted Catholicism special status in Italy. In 1984, a new concordat between the Holy See and Italy modified certain provisions of the earlier treaty, including the position of Catholicism as the Italian state religion. http://en.wikipedia.org/wiki/Vatican_City 6 études théologiques. De grands ensembles regroupant l’Université, l’Hôpital et le Centre de recherche sont encore très fréquents. 3- LA LÉGISLATION ET L’ORGANISATION ITALIENNE DE LA SANTÉ Divers sites Internet sont assez éloquents sur la création de la nation italienne telle que nous la connaissons actuellement et telle qu’elle se présente avec la création de l’état indépendant du Saint-Siège. L’Italie ne peut être regardée et comprise qu’avec la complexité qu’offre la présence et l’influence qui s’exerce sur ce territoire par le Vatican. Les considérations éthiques et les champs de la bioéthique tentent d’apporter un éclairage lors de débats sociaux actuels qui entourent les questions de débuts de la vie, de la fin de la vie ou à tout autre moment ou l’homme tente de changer le cours du déroulement normal de la vie humaine. « L'État italien moderne apparaît, d'un point de vue institutionnel, pour la première fois avec la loi du 17 mars 1861 qui attribue à son souverain le titre de roi d'Italie (auparavant roi de Sardaigne). C'est la naissance juridique d'un État italien (même si d'autres États ont déjà porté ce nom dans le passé, notamment pendant la période napoléonienne). La continuité entre le royaume de Sardaigne et celui de l'Italie est assurée par l'extension, au fur et à mesure des annexions, du statut concédé par CharlesAlbert de Savoie en 1848, appelé Statut albertin. Ce statut ressemble aux autres constitutions révolutionnaires de 1848 et mêle principe monarchique et principe représentatif. Le Statut albertin se révèle d'une grande souplesse, par sa capacité à s'adapter au contexte politique : le suffrage de censitaire en 1870 devient peu à peu universel (1913) ; malgré l'art. 1e qui proclame le catholicisme seule religion de l'État, les relations sont rompues avec le Saint-Siège de 1870 à 1929. Mais l'arrivée brutale du fascisme rompt cette évolution souple. Le régime de parlementaire devient rapidement autoritaire voire totalitaire (1925). L'État de droit est subverti et doublé par un pouvoir policier centralisé, celui du Parti fasciste. Toute opposition est interdite et la neutralité de l'Église est obtenue au prix des accords du Latran qui rétablissent la religion d'État. Mais suite à l'engagement de l'Italie dans la Seconde Guerre mondiale, Benito Mussolini est mis en minorité au Grand Conseil fasciste le 24 juillet 1943. Le roi Victor-Emmanuel III d'Italie transfère ses pouvoirs au prince héritier le 5 juin 1944, tandis que le général Badoglio laisse la place à un gouvernement de partis antifascistes sous la présidence d'Ivanoe Bonomi. À la chute du régime fasciste, les différents partis antifascistes au pouvoir, sous la tutelle des Alliés, décident de changer radicalement les institutions, avec l'aide surprenante du Parti communiste italien et notamment de son chef Palmiro Togliatti, connu pour sa modération, ce qui permet une transition pacifique vers le nouveau régime démocratique. 7 Dès avril 1945, une Assemblée consultative de 222 membres, issus des rangs de la Résistance est organisée pour faire les premiers choix fondamentaux : choix de la représentation proportionnelle pour l'élection des membres de l'Assemblée constituante, organisation d'un référendum sur la nature du régime (républicain ou monarchique), extension du droit de vote aux femmes, constitution des listes électorales. En juin 1945, le gouvernement de Ferruccio Parri, dirigeant du Parti d'action, remplace celui de Bonomi jugé trop lié à la monarchie. Critiqué par les libéraux (monarchistes pour la plupart) et lâché par les communistes, il cède la place à Alcide De Gasperi en décembre 1945. Le 2 juin 1946 se déroule à la fois le référendum et l'élection de la Constituante. 54 % des Italiens choisissent la République. La Constituante est dominée par les grands partis de masse (DC 35,2 % ; PSI 20,7 % ; PCI 19,7 %) alors que les Libéraux et le Parti d'action ne sont pas prépondérants. Cette majorité élaborera et votera la Constitution qui sera le fruit d'un compromis entre la gauche (PSI-PCI) et les catholiques (DC) sur les principes fondamentaux même si les libéraux exerceront une influence décisive sur les mécanismes institutionnels et notamment la séparation des pouvoirs. Les travaux auraient dû être terminés le 24 février 1947 mais la Constituante ne se sépare que le 31 décembre 1947, après avoir adopté la Constitution le 22 décembre par 453 voix contre 62. Elle entre en vigueur avec le Jour de l'An 1948. » 8 Il est intéressant de voir que le Canada a eu sa première Constitution en 1867 et que la Confédération a été complétée en 1949. Mais ici s’arrête toute comparaison car la situation européenne et celle qui avait cours en Amérique du Nord, ont peu en commun en réalité. La présence du Vatican durant ces siècles est importante d’autant plus que la papauté a longtemps été partagée entre les familles nobles italiennes. L’Italie est donc une jeune république démocratique, déclarée travailliste dans sa constitution même et gérée par un sénat et une assemblée nationale. « L’Italia è una Repubblica democratica, fondata sur lavoro. La sovranità appartiene al popolo, che la esercita nelle forme e nei limiti della Costituzione. » 9 La Présidence de la République est assurée en avril 2007 par M.Giorgio Napolitano et le Premier Ministre et président du Conseil, de la gauche, est Romano Prodi, élu depuis le 17 mai 2006 seulement. Rien n’est jamais facile en Italie pour la gouverne du pays et le pouvoir est souvent mis en balance. Ainsi en février 2007, le Gouvernement de M. Prodi offre sa démission, que le Président refuse et un nouveau vote de confiance est pris tant au Sénat qu’à la Chambre des Députés. 8 http://fr.wikipedia.org/wiki/Constitution_italienne Article 1, Constitution de la République italienne, Chambres des députés, 27 juin 2003 ( Traduction de l’auteur : L’Italie est une république démocratique fondée sur le travail. La souveraineté appartient au peuple qui l’exerce sous les seules limites de cette Constitution.) 9 8 Un Comité National Italien de Bioéthique est nommé par le Gouvernement et il en sera question lors d’un chapitre particulier ultérieurement. Enfin, le Ministère de la Santé, dont la Sénatrice et Ministre Livia Turco, en assure la responsabilité depuis le 17 mars 2006 se compose, de trois secrétaires d’état (la gestion de la collaboration inter-ministère, le Conseil Supérieur de la santé, le Commandant pour la tutelle de la santé) et quatre départements majeurs : - l’innovation - la qualité - la prévention et la communication et la médecine vétérinaire préventive - la nutrition et la sécurité des aliments. Le Comité national Italien de Bioéthique est ainsi appelé à émettre des recommandantions qui peuvent toucher chacun de ces champs d’action. Le Ministère fait adopter les lois, énonce les grands principes de gestion, les orientations à devoir suivre, répartit les budgets par régions et contrôle les résultats. 4 objectifs sont toutefois clairement énoncés et ils précisent bien les actions que le Ministère entend suivre: “1-garantir à tous l’équité, la qualité, l’efficience et la transparence ainsi qu’une information adéquate. 2-Mettre en évidence les inégalités et les inéquités et promouvoir les actions correctives et d’amélioration. 3-Collaborer avec les régions afin d’évaluer les réalités sanitaires et les améliorer. 4-Tracer les lignes de l’innovation et du changement et faire face aux grands dangers qui menacent la santé publique.” 10 L’accès aux services de santé et aux services sociaux est gratuit et tous les Italiens sont couverts par le système public. Chacun doit toutefois s’inscrire auprès d’un médecin omnipraticien qui peut compter près de 1200 patients dans sa liste et sa rémunération est établie au nombre de patients inscrits, sans égard aux pathologies, caractéristiques ou besoins particuliers. Il est souvent question de listes d’attente ou de délais d’attente dans les urgences d’hôpitaux. C’est un thème universel. Un système téléphonique de garde médicale existe et chacun est invité à appeler pour connaître le meilleur service à consulter lors d’un 10 Traduction par l’auteur des objectifs tirés de : http://www.ministerosalute.it/ministero/sezMinistero.jsp?label=fin 9 problème de santé, mais ce service fonctionne de 7 :00 le matin à 19 :00 le soir et la population semble ne pas avoir confiance, alors elle se rend aux urgences ou des codes de priorités existent et lorsque non prioritaires, l’attente est facilement de 6, 7 ou 8 heures. Il est question actuellement dans les médias d’introduire un ticket modérateur à l’urgence car trop et mal utilisée par la population, mais si un ticket était imposé, il n’y a pas de service de collection dans l’hôpital de nuit et une interlocutrice rencontrée est convaincue que ce service ne sera pas extensionné. L’objectif de vouloir récupérer des frais payés par l’imposition d’un ticket modérateur pourrait ne pas donner les résultats escomptés. Régulièrement dans les journaux, il en est question et les syndicats réclament le retrait du projet de ticket modérateur. De plus, il m’a été dit qu’il est impossible d’avoir un médecin à domicile selon une gestionnaire de clinique privée dont le frère et le père sont médecins, alors que des médecins rencontrés font eux-mêmes des visites et affirment que leurs collègues aussi, mais pour leurs patients uniquement. Les budgets des hôpitaux sont établis en fonction des actes médicaux permis et selon des durées de séjour fixes selon les diagnostics standards, soit l’équivalent des DRG américains (diagnosis related group) 11 . Chaque séjour hospitalier est fixé et l’hôpital ne semble pouvoir négocier autrement ou justifier des séjours plus prolongés. Comme la réalité diffère quelque peu des principes, dépendants des régions, des déficits faramineux peuvent être constitués par les établissements et le gouvernement régional doit stabiliser stabiliser la situation. 11 Diagnosis-Related Group (DRG) Reimbursement This is a reimbursement system for inpatient charges from facilities, which assigns payment levels to each DRG based on the average cost of treating all TRICARE beneficiaries in a given DRG. TRICARE payment rates, DRG weights, and wage indexes for calculating DRGbased payments are modeled on the Medicare prospective payment system (PPS). Cases are classified into the appropriate DRG by a grouper program. The grouper classifies each case into a DRG on the basis of: • • • • • • Principal and secondary diagnosis and procedure codes Sex Age Discharge status Presence or absence of complications and co-morbidities Birth weight for neonates https://www.triwest.com/triwest/default.html?/triwest/unauth/content/provider/handbook/provider/tricare_d iagnosis_related.html 10 L’organisation et la dispensation de tous les services de santé et de services sociaux sont décidées par le gouvernement régional. Celui-ci énonce les règles de fonctionnement et de financement et il est possible que certains actes médicaux, certaines interventions chirurgicales, certains médicaments soient couverts dans une région et non dans la région voisine. La région du Lazio, à titre d’exemple, qui compte Rome dans son territoire, aurait un déficit accumulé de 10 Milliards d’Euros et il avait été décidé par le gouvernement régional du Lazio de réduire de 5000 lits pour la région, soit de fermer certains hôpitaux en conséquence. Une décision toute récente vient d’être prise par le Gouvernement central, soit de réduire uniquement de 3000 lits et de compresser les dépenses autrement. Par la suite, il fut question dans des journaux, tel que rapporté dans le « E polis » de Rome du 13 février 2007, que ce serait 3500 lits sur trois ans. Un autre exemple nous fut donné par la Ligurie, qui à cause de problèmes et limites budgétaires a réduit les services assurés. Ainsi, une personne atteinte de sclérose en plaques a dû déménager dans la région voisine l’an dernier pour avoir accès aux services requis par sa condition qui réclame de plus en plus de services, dont l’hospitalisation régulière et des services intensifs à domicile. Cette personne s’inquiète que sa nouvelle région réduise les services assurés actuellement. Le Ministère de la Santé est actuellement hautement intéressé par ces problèmes régionaux et pose parfois des gestes politiques à l’encontre des décisions régionales. 4-LE COMITÉ NATIONAL ITALIEN DE BIOÉTHIQUE (CNIB) Mis en place dès le début des années 1990, le Comité National Italien de Bioéthique est un comité aviseur à la présidence du Conseil des ministres italiens. Bénéficiant de la participation d’un groupe d’experts et de scientifiques, il remet des avis d’ordre éthique et juridique sur les problèmes les plus actuels et qui émergent des progrès de la connaissance dans les champs des sciences de la vie et particulièrement de la médecine. Le champ d’application est directement relié au champs de l’éthique des politiques de santé, soit l’un des secteurs prioritaires de la bioéthique tel que vu précédemment. 11 La priorité de traitement est donnée aux demandes d’avis reçus de la part du chef du Gouvernement, dira son Président 12 en citant l’exemple du consentement éclairé en médecine alternative qui était attendu pour un projet de loi au Gouvernement et qui fut déposé en mars 2005. 75 avis ont ainsi été remis au Gouvernement en place du 15 février 1991 au 8 juin 2006. À titre d’illustration, 9 avis ont été remis en 2006 et ils concernaient différents sujets qui seront présentés pour six d’entre eux avec un court résumé des orientations recommandées au Gouvernement. Chacun de ces avis est disponible sur le site 13 du Comité National Italien de Bioéthique, ainsi que la liste des membres du comité, nommés par le gouvernement en place. Au lieu d’un simple survol, il apparaissait intéressant de voir quelles ont été les recommandations adressées au Gouvernement italien sur une année complète et récente. L’Année 2006 a été retenue et six des 9 avis seront présentés dans leurs principales recommandations. 4.1 20 janvier 2006 : Avis du CNIB sur la bioéthique et les droits des aînés (texte original italien non traduit: 40 pages) Le CNIB, dans son avis, souhaite soulever et souligner l’importance des conditions de soutien aux aînés qui seront de plus en plus nombreux à vivre à un âge très avancé. Tout comme pour les jeunes et à l’instar du Conseil de l’Europe, le CNIB recommande la mise ne place d’un Observatoire de la condition des aînés qui assurerait le suivi des droits et de la condition de ceux-ci. 4.1.1 L’aîné doit être assuré des droits suivants : -Il est une personne avant tout. -Il doit être respecté dans ses propres valeurs humaines et en particulier spirituelles. -La société a la devoir éthique de faciliter la promotion de la personne âgée. 12 GALVAGNI, Laura, Bioetica e comitati etici, EDB 2005, page 172 Chacun des avis est disponible intégralement en version intégrale italienne sur le site du Comité National italien de bioéthique. La traduction et le résumé ici effectués sont de l’auteur du présent document. http://www.governo.it/bioetica/pareri.html 13 12 -L’aîné a le droit d’être traité selon des principes d’équité et de justice, indépendamment de son état d’autonomie et de ses besoins de santé. 4.1.2 La formation La formation des médecins doit être revue afin de les habiliter davantage à être capables d’établir de bons diagnostics et de pouvoir travailler en équipe multidisciplinaire lors de situations plus complexes. Les gériatres doivent être en mesure de supporter les interventions à domicile, de rendre disponibles les résultats des recherches pharmacologiques, l’accès aux techniques de réadaptation et de prévenir les détériorations. Le rôle du médecin est essentiel lors des tragiques situations de mauvais traitements et le médecin légiste impliqué en santé publique devrait étendre son expertise aux institutions et situations domiciliaires et supporter les médecins de pratique générale auprès des familles. Il devrait s’impliquer en prévention et en support plutôt qu’uniquement lors de situations judiciarisées. 4.1.3 Le départ à la retraite Le bien-être de l’aìné sur les plans psychologique, social et économique est en lien direct avec sa situation familiale et à cet égard, il y a période de fragilité crée par le départ à la retraite. La mise en place de « l’administration de soutien » est certainement une preuve de sensibilité de la société à l’égard des aînés plus isolés. Il importe d’appuyer la sensibilité, l’altruisme et l’enthousiasme des intervenants tant publics que privés qui interviennent afin de contrer l’isolement et le découragement qui accompagnent la perte d’autonomie généralement. 4.1.4 L’activité intergénérationnelle L’aîné autonome doit demeurer actif et trouver sa contribution au sein de sa famille ou dans son environnement de vie. Le CNIB est conscient des limites de cette action mais veut en même temps souligné la solidarité intergénérationnelle qui doit se développer et être soutenue. 4.1.5 Les mesures de soutien L’aîné dépendant ou en fin de vie requiert différentes mesures de soutien lors de maladies graves ou terminales, ou des soins palliatifs et le CNIB a déjà produit des avis à cet 13 égard. Le CNIB veut toutefois resouligner encore l’importance de la personne humaine, la préservation de sa dignité, et la protection de ses droits et intérêts. 4.1.6 Les perspectives Il y a des débats et des propositions internationales sur les droits des aînés et chaque pays doit adopter ses propres lignes de conduite et ses règles. Pour l’Italie, le « Progetto obiettivo anziani » ne peut et ne doit être mis de côté. Et le CNIB en conclusion finale reprend intégralement la « Charte des droits des aînés » 14 ainsi que les lignes directrices pour l’obtention de comportements acceptables des aides domestiques afin d’appuyer l’application de ces outils. 4.2 17 mars 2006 : Avis du CNIB sur l’alimentation et les communautés interculturelles (texte original italien non traduit: 6 pages) Une société se compose de personnes de différentes croyances religieuses, origines ethniques et il existe des convictions philosophiques reliées à l’alimentation pour des motifs d’ordre culturel, religieux et social. Les institutions publiques sont de plus en plus confrontées à ces choix, tels les écoles, les hôpitaux, les prisons, les casernes et des débats publics surgissent fréquemment. Toute institution doit demeurer ouverte à pouvoir accommoder des personnes qui présentent des besoins particuliers et qui souvent utilisent cette perspective comme source d’identité. Ce n’est pas qu’une question de menus différenciés pour chacun mais bien de profiter de cette richesse et surtout de manifester de l’ouverture. Il s’agit de reconnaître toutefois que nul ne peut ou de doit être obligé d’ingérer une nourriture qui va à l’encontre de ses croyances religieuses ou philosophiques. Une perspective bioéthique réellement interculturelle supporte cette orientation qui doit être considérée comme un enrichissement culturel pour la communauté entière. S’ensuit une série de recommandations particulières. 4.2.1 À l’école C’est le premier lieu de socialisation et il importe d’éduquer tous le élèves aux différences alimentaires liées aux pratiques religieuses et culturelles. 14 Tirée de : European infleuza surveillance scheme; (EISS), 1995 14 4.2.2 À l’hôpital Si l’éducation est à l’école, la santé est à l’hôpital. La récupération de sa santé va souvent avec une bonne alimentation mais ne peut aller à l’encontre de ses convictions. Le soin à la personne malade et le respect obligent à envisager toutes les alternatives à cet égard. Les médecins et les infirmières doivent être formés adéquatement sur ces questions d’alimentation, afin de prescrire ou d’organiser des diètes en conséquence et dans le respect des habitudes religieuses impliquées. Il ne devrait pas toutefois être compliqué pour l’hôpital de tenir compte de ces contraintes auxquelles ils font déjà face pour des raisons thérapeutiques. 4.2.3 En prison Le respect de tout être humain doit être présent et il est aussi important en ces lieux où l’alimentation différenciée ne doit pas être une contrainte mais un facteur d’intégration. La législation pénitentiaire le prévoie en invitant les autorités à respecter les croyances en alimentation. Il est recommandé alors de faire en sorte de renforcer les expressions d’identité et de faire une gestion mature des personnes et de leurs conduites en conservant l’ouverture et le respect des personnes qui ont des exigences particulières. 4.2.4 Dans les casernes Comme en prison, il est recommandé de développer un respect de chacune des personnes qui s’engagent à servir le pays et de là leur offrir les conditions facilitant l’observance des croyances personnelles sur le plan alimentaire. 4. 3 17 mars 2006 : Avis du CNIB sur la bioéthique et la réadaptation (texte original italien non traduit: 33 pages) Le CNIB a remis ses observations et recommandations concernant la réadaptation. 1. La réadaptation ne s’adresse pas à une incapacité, mais à un être qui a été atteint dans son corps, ce qui vient l’obliger à se repositionner sur sa propre perception d’être. Il importe alors que la réadaptation favorise la pleine participation de l’individu et l’élimination de toute barrière pour favoriser l’inclusion sociale. 2. Le CNIB, à cause des nombreuses dimensions en cause, souligne l’importance d’une formation adéquate des intervenants de réadaptation aux valeurs propres à 15 la bioéthique, au sens altruiste, à la solidarité, à l’empathie et d’être ainsi capable de rejoindre la personne au-delà de sa perte physique. 3. Le CNIB insiste sur le consentement éclairé aux soins requis dans un contexte de relation éthique particulièrement lors de l’information à transmettre à la personne concernant ses pertes et les possibilités de récupération. Il doit y avoir une information globale, qui donne de l’espoir tout en étant réaliste et qui s’inscrit dans un processus de respect, d’accompagnement et de collaboration. 4. Le CNIB souligne l’importance d'accompagner les familles et de s’occuper de leur anxiété et de leurs angoisses normales en pareille circonstances, surtout lorsqu’il s’agit de parents d’enfants qui se voient perdre leurs fils, leurs filles. 5. Le CNIB note que l’acceptation et la perspective de ces nouvelles limites est en soi un problème bioéthique autant pour l’enfant qui devient handicapé mais aussi pour l’adulte et il importe d’ouvrir le champs des possibles et ne pas juste insister sur les limites apparues particulièrement lorsqu’il y a refus de s’inscrire dans un processus de réadaptation. 6. Devant l’importance de la réadaptation, l’État devra faire des choix et rendre les services disponibles, en fonction de ses ressources assurément. Les initiatives en ce sens autant privées que publiques, le bénévolat et les organismes communautaires devront être encouragés, car le fait de ne pas donner accès à ces ressources de réadaptation lorsque requis, peut porter des préjudices plus grands car les personnes auront de plus grandes dépendances. Ainsi, le CNIB recommande : -que soit reconnu le droit de tous à la réadaptation. -que la société s’engage à offrir ces services en toute équité pour la durée requise et que soit aussi assuré l’insertion à l’école ou au travail. -que soit porté une attention particulière à la formation des intervenants afin qu’ils développent autant les compétences humaines que techniques. -que le modèle organisationnel retenu par l’état corresponde aux besoins à couvrir -que le mouvement associatif et bénévole soit supporté. -que l’on favorise le développement d’une culture de la réadaptation afin de faire face à la peur de l’abandon, à l’angoisse accompagnant l’arrivée de limitations autant pour la 16 personne adulte elle-même que pour l’enfant et ses parents et qu’ils sentent le plein engagement de la société à leur égard. 4.3 5 mai 2006 : Condotomia et Conchectomia (texte original italien non traduit: 3 pages) Considérant les nouvelles données sur le bien-être animal, est-il permis de tailler les oreilles et la queue de certaines races de chien pour des principes esthétiques seulement. Le CNIB de conclure qu’il n’est pas acceptable de faire souffrir des animaux pour ces raisons esthétiques et décommande de le faire. Ces activités mutilantes sur l’animal ne devraient se faire que pour des raisons médicales ou pour la protection des humains avec qui cohabitent des animaux. Le CNIB fait appel aux principes de non malfaisance et celui de la responsabilité pour examiner ces questions et regarde les législations en cours. La question se pose également pour les questions de stérilisation, qui en plus de l’aspect de mutilation sur l’animal entraîne des changements de comportements. Il considère toutefois que dans la question des chiens errants déjà couvert par une législation ( 281/1991) , les questions d’abandon et de risques autant pour l’animal que pour l’humain peuvent toutefois justifier cette intervention. Encore là, le vétérinaire devra évaluer. Ainsi, le CNIB conclue que sauf pour des considérations particulières liées uniquement à la santé de l’humain ou de l’animal, il n’est donc pas justifié de porter atteinte à l’intégrité corporelle de tout animal. 4.5 8 juin 2006 : Les conflits d’intérêts en recherche biomédicale et en pratique clinique (texte original italien non traduit: 17 pages) Le conflit d’intérêt est défini par le CNIB comme la situation où l’on se trouve dans une condition telle que l’intérêt premier qui concerne la santé du patient, la véracité des résultats ou l’objectivation d’une information tendent à être influencés indubitablement par un intérêt secondaire tel le gain économique ou l’intérêt personnel. 10 considérations ou mises en garde ont été retenus par le CNIB: 17 1-L’industrie ne fournit pas nécessairement une information neutre et complète, elle est orientée. 2-L’industrie pharmacologique peut faire la promotion des produits récents et donc plus coûteux tentant d’orienter les prescriptions subséquentes. 3-L’industrie peut tenter de contrôler indirectement à travers ses dons à l’université. 4-L’industrie pourrait tenter d’arrêter des recherches et leurs publications qui ne leur sont pas favorables, ou de détourner une recherche en cours, remplacer ses objectifs primaires… 5-Les données brutes produites appartiennent à l’industrie et ne sont pas remises aux chercheurs qui les ont produites. Ou sont fournies après avoir été parfois retravaillées par les départements de statistiques. 6-L’industrie, propriétaire des résultats, peut ne pas être intéressée à publier les résultats négatifs. 7-Les revues scientifiques ne publient généralement pas les résultats qui n’ont pas d’intérêts scientifiques ou commerciaux. 8-Par la publicité, l’industrie peut conditionner les revues médicales majeures à cause de la dépendance économique de celles-ci. 9-Les médecins qui rédigent les renseignements ou les lignes de conduite ne sont pas toujours indépendants de l’industrie. 10- Les administrateurs ne sont pas toujours eux-mêmes indépendants de l’industrie. Ces 10 mises en garde représentent bien les situations potentielles de conflits d’intérêt et contrer ces situations n’est pas simple. Toutefois, le CNIB adresse une recommandation principale. Il apparaît d’abord fondamental que les comités éthiques de la recherche doivent vérifier les protocoles de recherche et s’attarder uniquement aux bénéfices pour les patients ou la communauté. Il est d’ailleurs recommandé aux comités d’exiger des déclarations formelles signées par les chercheurs et relatives aux conflits d’intérêts. 18 4.6 9 juin 2006 : Avis du CNIB sur les nanosciences et les nanotechnologies (texte original italien non traduit: 31 pages) Pour ce sujet complexe et hautement scientifique, le CNIB a fait appel à des spécialistes externes et il s’est aussi basé sur les travaux de « l’European Science Foundation » qui proposait en 2005 de regarder ces sujets d’intérêt sous trois angles : l’optimisation de leur utilisation pour la santé, l’amélioration des possibilités diagnostiques ou des choix judicieux de médicaments et enfin une meilleure santé à moindre coût. C’est à l’égard de ces considérations que le CNIB a fait ses recommandations et adressé des mises en garde, sans vouloir ralentir les progrès, mais en demandant des débats publics lorsque c’est approprié ou lorsque le sujet touche les préoccupations importantes en bioéthique. Il a retenu 6 arguments ou mises ne garde à ce propos : 1-Les conflits entre les scientistes et les technophobiques sont de plus en plus importants et il importe que des mesures soient prises pour réduire ces écarts. En informant, en faisant des débats publics, en impliquant les universités, les centres de recherche, les industries concernées, les agences gouvernementales. Il ne faut pas oublier que certains produits à base nanotechnologiques (OGM) sont déjà sur le marché. Il importe d’évaluer adéquatement les risques potentiels des technologies connues sur la santé publique, la protection des consommateurs, des travailleurs et les risques pour l’environnement à la lumière des conventions et traités connus. Des codes de conduite spécifiques devraient alors être énoncés. Il ne faut toutefois pas oublier qu’il y a des retombées positives à ces avancées scientifiques et le principe de précaution demeure important. 2-D’abord, les développements technologiques traitent généralement de questions physiques ou chimiques des individus mais il ne faut pas oublier les aspects sociaux et spirituels de l’humain. Il importe aussi de viser le bien collectif, individuel et rappeler les objectifs démocratiques. En second lieu, le matériel organique et inorganique est aussi visé afin de produire diverses applications utiles en communication et en actions sanitaires ( diagnostiques et thérapeutiques). L’utilisation de cellules d’embryons humains, de gènes, offre des opportunités mais ouvre également la voix à des glissements éthiquement et socialement inacceptables. 19 Il importe de se référer aux droits humains reconnus par la bioéthique et codifiés en droit privé, public, commercial et pénal, etc…sur les plans nationaux et internationaux et qui répondent aux besoins de l’homme. 3-Ces nombreux développements profitent aux sociétés occidentales dites « développées ». N’oublions pas les principes de base de justice et que tous les humains, de tous les pays, doivent pouvoir bénéficier de ces avancées technologiques. 4-Le CNIB a été particulièrement intéressé par le développement des nanotechnologies dans le champ sanitaire en relation avec un développement cohérent de la médecine diagnostique et le traitement de toutes les formes de morbidité résultant de maladies ou de handicaps. Tout le développement sur l’intelligence artificielle peut également permettre des avancées intéressantes pour l’humain mais il importe de faire les mises en garde importantes sur les risques potentiels. Une surveillance étroite est requise. 5-Il faut reconnaître qu’il manque encore énormément d’informations pour bien évaluer tous les risques potentiels. Le CNIB rappelle le principe de précaution et son avis formulé en 2004 sur l’acceptation du risque, mais il doit être connu et contrôlé. Aucune application sur l’humain ne doit être faite tant que toutes les dimensions ne sont pas connues. 6-Le CNIB rappelle enfin le principe de solidarité sociale qui permet à tous de bénéficier de ces développements et qu’aucune action ne peut créer un risque environnemental. 4.7 Les trois avis de 2006 non retenus pour fins de résumés : 21 avril 2006 : De la pharmacogénitique à la pharmacogénomique (68 pages) 21 avril 2006 : L’éthique, la santé et les nouvelles technologies d’information (104 pages) 9 juin 2006 : La banque d’organes ou de tissus et la recherche sur le matériel humain (7 pages) 4.8 Le comité national en 2007 Au comité national, l’élaboration de tels sujets nécessite des éthiciens, des juristes et des spécialistes des domaines examinés et fort diversifiés. Aussi, la liste des membres du comité national se compose d’une cinquantaine de spécialistes oeuvrant dans des champs de pratique très diversifiés, dont la majorité 20 enseigne dans les différentes universités italiennes dont particulièrement Rome mais également Bologne, Gênes, Milan, Pise, Sienne, Turin, Venise, etc…tout en pouvant être également associés à des chaires de recherche ou des groupes ou regroupements professionnels. La nouvelle Présidence du Comité est assurée, depuis février 2007, par le Prof. Francesco Paolo Casavola, président émérite de la Cour Constitutionnelle de l’Italie et Président de l’encyclopédie italienne Treccani. Le Gouvernement actuel a changé la majorité des membres de l’ancien exécutif et a choisi semble-t-il, de membres plus proches de ses valeurs laïques, alors que le groupe précédent était plus proche des valeurs et croyances religieuses. Est-ce à dire que la bioéthique n’est pas neutre? L’exemple italien est assez explicite à cet égard! 5-LES ORDRES PROFESSIONNELS La connotation d’ordre professionnel rejoint sensiblement les mêmes fonctions que celles que l’on retrouve au Québec. Une première législation indique d’ailleurs : « La loi de 1923 précise que chacun des Ordres professionnels est le gardien du titre et de l’exercice de la profession et seuls ceux inscrits à leur Ordre peuvent pratiquer la profession.” 15 La connotation d’exercice professionnel est bien couvert alors que les aspects de protection du public semblent absents à ce qu’il nous a été permis de constater. Compte tenu des nombres des populations provinciales, chaque région administrative semble être le lieu d’organisation des ordres professionnels, qui se rapportent au niveau national, tout comme le Ministère de la Santé. Les médecins chirurgiens et dentistes viennent tout juste en janvier 2007 d’adopter une version améliorée de leur code de déontologie interne. Il est utile et approprié ici d’indiquer certains des sujets traités 16 par ce code de déontologie révisé afin de bien situer les préoccupations en bioéthique qui sont directement inscrites à ce code. Les comportements attendus en vue d’une régulation des Traduction libre : « La legge professionale del 1923 affida agli Ordini provinciali la tutela del titolo e dell'esercizio della professione che si realizza, in primo luogo, mediante la tenuta dell'Albo cui ogni professionista (articolo 1, legge 25 Aprile 1938, n° 897) deve necessariamente iscriversi se vuole esercitare la professione. » 15 http://www.tuttoingegnere.it/web/ITA/CNI/Ordini/index.htm Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e deglo odontoiatri, Codice di deontologia medica, 16 decembre 2006, (traduction libre) 16 21 comportements sont inscrits à chacun de ces chapitres, rejoignant ainsi la définition précédemment inscrite de GIROUX (note # 4) : Art. 36 : L’euthanasie Art. 37 : Le consentement du représentant légal Art. 38 : Le consentement éclairé Art. 39 : Assistance aux malades incurables Art. 40 : Les transplantations d’organes, de tissus et de cellules Art. 41 : le prélèvement d’organes et de tissus Art. 42 : Les informations en matière de sexualité, de reproduction et de contraception Art. 43 : L’interruption volontaire de grossesse Art. 44 : La fécondation assistée Art. 45 : L’intervention sur le génome (prévention et correction des conditions pathologiques…) Art. 46 : Les tests génétiques prédictifs Art. 47 : L’expérimentation scientifique Art. 48 : La recherche biomédicale et l’expérimentation sur l’humain Art. 49 : L’expérimentation clinique Art. 50 : L’expérimentation sur les animaux, Etc… Chacun des chapitres de ce code de déontologie détermine les comportements attendus. Il est assez clair que l’évolution des technologies biomédicales force le Gouvernement à clarifier les rôles de ceux et celles qui sont en situation de pouvoir agir sur les résultats obtenus par la science. L’Ordre des médecins chirurgiens et dentistes est donc très à l’affût du rôle que peut et doit jouer chacun de ses membres. L’Italie apparaît donc très au clair avec les pratiques de ses professionnels à cet égard. L’Ordre national des psychologues et ses 21 ordres régionaux apparaît couvrir les mêmes préoccupations forçant ainsi ses membres à adopter les comportements en conséquence. 6-LA FORMATION La formation en éthique et bioéthique est possible dans toutes les universités italiennes et dans les écoles de formation plus spécifiques comme les écoles relevant du Vatican ou des institutions religieuses, où de tels aspects revêtent une grande importance. L’Hôpital pour enfants Bambino Gesu à Rome, dont le Conseil d’administration est nommé directement par le Vatican, en est un bon exemple et l’institution reçoit les subsides complets de l’État pour les services rendus en fonction des barèmes établis. Cet hôpital pédiatrique est le plus important d’Italie pour ses services spécialisés, ultra spécialisés et son centre de recherche. Il dispose également d’une école d’infirmières 22 pour garantir une formation adéquate sur les plans académique et scientifique et il est ainsi associé à l’Université Ter Torgata pour cette école spécifique. Il assure également une formation religieuse et spirituelle et il tente ainsi d’assurer la relève en infirmières pour l’hôpital, car la disponibilité de ce type de personnel semble être devenu un problème. Chacun des hôpitaux a sa propre école de formation d’infirmières. Ainsi l’Hôpital San Giovanni, hôpital public et laïc, a deux écoles différentes d’infirmières en ses murs, une école de physiothérapie et une de sages femmes. La bioéthique est enseignée dans ces écoles selon l’un des aumôniers rencontré à cet hôpital. L’Hôpital Bambino Gesu, relevant directement du Vatican est assez clair : « Il est bien de souligner l’importance des sciences bioéthiques dans un contexte de formation sanitaire et selon la propre physionomie de notre hôpital qui ne peut s’abstenir d’être éloigné de l’orthodoxie et de l’éthique catholique . » 17 En circulant dans cet hôpital, il est aussi permis de constater par des affichettes aux murs, que pour l’année 2007, le service du personnel de l’Hôpital Bambino Gesu offre des séminaires de formation en bioéthique aux dates et sur les sujets suivants : 14 et 19 février 2007: Expérimentation sur les embryons : aspects cliniques, juridiques, sociaux et éthiques. 13 mars : L’impact des médias sur les aspects éthiques de la communication scientifique. 17 avril : Les aspects éthiques de l’organisation et de l’économie sanitaires. 5 juin : Les soins de fin de vie. 6 juillet : La pastorale en milieu sanitaire. Tous les milieux hospitaliers ne semblent toutefois pas aussi bien équipés en formation en éthique pour leur personnel. La formation de base semble être le principal point d’ancrage des connaissances sur le sujet. 17 Le site officiel de l’Hôpital Bambino Gesu présente l’école de formation en sciences infirmières où il est écrit : «È bene sottolineare l’importanza delle scienze bioetiche nel contesto di una formazione sanitaria e nella specifica fisionomia del nostro Ospedale che non può essere mancante in tutto ciò che riguarda l’ortodossia e l’etica cattolica ». (traduction libre) http://www.ospedalebambinogesu.it/portale/opbg.asp?IDon=456 23 7-LES COMITÉS ÉTHIQUES CLINIQUES Il est assez intéressant de constater que les personnes à l’extérieur du réseau hospitalier, affirment assez aisément que ce type de comité n’existe pas, que ce serait étonnant en Italie de voir de tels comités et de toute façon, ils n’en ont jamais entendu parler. Et pourtant, au sein des établissements hospitaliers, les comités d’éthique clinique existent, sont connus et sont utilisés. Deux médecins rencontrés en ont parlé. L’un n’y ayant pas fait de demandes mais il sait qu’il peut faire appel à ce comité et il sait comment rejoindre ce comité et qu’il existe un formulaire disponible sur l’ordinateur de son département. L’autre, chirurgien, y a fait appel à deux reprises. Il notait une grande aide reçue et une clarification souhaitée pour les problèmes particuliers rencontrés. Dans une thèse 18 en éthique reçue d’un médecin rencontré, il est fait mention des thèmes suivants qui devraient être traités au sein des comités éthiques cliniques : La procréation assistée, les transplantations, l’acharnement thérapeutique, l’avortement thérapeutique, etc… En 2005-2006 19 , 13 demandes ont été acheminées au comité d’éthique de l’hôpital Bambino Gesu qui habituellement se réunit à chaque mois. Ce comité peut également se réunir en dehors de l’agenda prévu lors de demandes urgentes. Le comité est composé de trois médecins, deux prêtres et cinq professeurs universitaires en éthique dans des universités catholiques. Le médecin rencontré, qui est secrétaire du comité et qui en assure l’organisation n’est pas en contact avec d’autres médecins qui ont des rôles semblables dans d’autres hôpitaux à cause du caractère pédiatrique et universitaire de son hôpital, selon ses propos recueillis. Il est intéressant toutefois de voir les sujets réels traités au cours d’une année, soit 2005-2006: -Demande d’avis sur la possibilité de prélever et de conserver congeler des fragments d’ovaire de patients qui ont subis de la chimiothérapie, de la radiothérapie ou une ablation d’ovaires. 18 Traduction du rédacteur à partir de la thèse de maîtrise de Dot.ssa Annalisa Di Vincenzo, STORIA, DIFFUSIONE E TIPOLOGIE DEI COMITATI DI ETICA, FUNZIONE E CARATTERISTICHE DEI COMITATI DI ETICA, Tesi per il corso di Perfezionamento in bioetica, Universita del Sacro Cuore, AA. 2005-2006, page 3 19 Ibidem, pages 15,16,17 Traduction libre 24 -Demande d’avis sur la possibilité de modifier le protocole pour les transplantations cœurs-poumons de l’Hôpital et sur le protocole des supports mécaniques. -Demande d’avis sur la validité de l’obtention du consentement éclairé auprès de parents d’enfants hospitalisés qui parlent des langues ou des dialectes orientaux et dont les interprètes garantissent la compréhension et l’accord aux traitements à leur signature. -Demande d’avis sur la possibilité que la trachéotomie et la ventilation assistée sur un patient atteint d’une grave atrophie cérébrale, d’une insuffisance respiratoire chronique, d’une alimentation parentérale et qui fait des crises de bradicardie puissent être considérées comme de l’acharnement thérapeutique. -Demande d’avis sur la possibilité de conduire une intervention chirurgicale sur un patient avec une tétralogie de Fallot, avec l’absence d’une valve pulmonaire et un rare syndrome génétique en l’absence du consentement des parents. -Demande d’avis sur l’opportunité et la nécessité d’intervention sur un patient atteint d’une malformation crânienne complexe, d’épilepsie pharmaco-résistante, d’un développement neuro-cognitif absent et fait de l’apnée du sommeil d’origine centrale. -Demande d’avis éthique sur l’opportunité d’une chimiothérapie sur un patient atteint du Syndrome de Perlman et qui présente un fibrome non métastasé. -Demande d’avis urgent sur l’autorisation de ne pas effectuer de traitements de réanimation invasive sur un patient atteint d’un défaut de métabolisme entraînant des convulsions pharmaco-résistantes, d’une hypotonie musculaire grave et généralisée et d’un grave retard psychomoteur. -Demande de ne pas effecteur de réanimation invasive sur un patient atteint d’une forme grave d’atrophie spinale et pour lequel, dans cette situation, le traitement pourrait être considéré comme de l’acharnement thérapeutique. -Demande d’avis éthique sur la possibilité de reconstruire des organes externes masculins ou féminins sur un patient affecté d’une agénésie du pénis, d’une malformation ano-rectale et d’une cardiopathie congénitale. -Demande d’avis éthique urgent sur l’autorisation de ne pas procéder à un traitement de réanimation sur un patient atteint d’un diagnostic de grave insuffisance respiratoire et aussi affecté à l’analyse du DNA du SMAI (absence de 2 gènes). -Demande d’avis pour obliger un traitement sanitaire obligatoire chez un patient psychiatrique à domicile qui refuse un traitement pharmacologique prescrit. -Demande de ne pas effectuer certains traitements autrement donnés (injection d’albumine, etc…) et de ne pas effectuer de réanimation respiratoire invasive chez un patient en phase terminale d’une maladie incurable. Le texte du Dr. Di Vincenzo indique l’importance de ces comités, outre les discussions cliniques particulières telles celles précédentes, pour énoncer des recommandations pour des problèmes récurrents, assurer de la sensibilisation et de la formation auprès du personnel, fixer les règles pour les protocoles expérimentaux de recherche et aussi de suivre et contrôler pour les aspects éthiques les suivis des activités expérimentales de recherche. 25 Un ouvrage 20 paru récemment confirme ce qui est énoncé plus haut et donne les grandes marches à suivre lors du déroulement d’un comité éthique clinique : 1-Quelle est la demande ou l’avis reçu 2-Quelles sont les données cliniques ou les informations connues sur le sujet 3-Analyse éthique du problème ou du protocole en question 4-Discussion ouverte sur le sujet 5-Évaluation des alternatives possibles 6-Décision et formulation d’un avis spécifique 7-Formulation de lignes directrices pour d’autres cas semblables Outre l’appui aux comités d’éthique clinique et les modes de fonctionnement recommandés, cet ouvrage parle également de l’importance de la formation et souligne les grands centres de formation en bioéthique, dont à Rome à l’Université La Sapienza, l’Institut Gramsci de Rome et à l’Université Catholique du Sacré-Cœur, en plus de centres à Milan et à Padoue, etc... Enfin, il est mentionné la formation de membres de comités éthiques cliniques offerts par la Fondation Lanza à toute organisation qui le souhaite. Cette formation semble dédiée à préparer les futurs membres de comités éthiques au rôle qui les attend sur ces comités. Il est intéressant de noter, dans le texte de présentation du comité éthique clinique de l’Hôpital Bambino Gesu la mention suivante : « Le comité éthique de l’Hôpital mis en place par la volonté du présidentdu Conseil a le mandat d’effectuer l’évaluation des problèmes éthiques rencontrés lors des services rendus par l’institution. Le comité éthique a toutefois la responsabilité de garantir les droits, la sécurité et le bien-être des patients de l’hôpital en conformité aux enseignements du Magistère de l’Église Catholique ainsi qu’aux fins particulières de l’établissement… » 21 Cet énoncé, fort clair, viendra limiter certaines discussions quant aux interventions possibles en matière de suicide assisté par exemple ou encore l’offre d’un service d’avortement dans l’hôpital. Les personnes qui se présentent doivent donc être au courant 20 GALVAGNI, Lucia, Bioetica e comitati etici, Edizion Dehoniane Bologna, 2005, traduction libre Traduction libre du texte suivant : « Il Comitato Etico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è stato istituito nel 2003, per volontà del Presidente dell’Ospedale stesso, con il compito principale di effettuare la valutazione dei problemi etici connessi alle attività assistenziali svolte nel nostro Istituto. Il Comitato Etico ha pertanto la responsabilità di garantire la tutela dei diritti, della sicurezza e del benessere dei soggetti curati ed assistiti dall’Ospedale in conformità agli insegnamenti del Magistero della Chiesa Cattolica e delle finalità peculiari dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. » http://www.ospedalebambinogesu.it/portale/opbg.asp?IDitem=135 21 26 de ces limites claires et nettes du choix de l’établissement. Parmi les personnes rencontrées, de tels choix ne semblent pas poser de problèmes à la population à desservir. 8-LES COMITÉS ÉTHIQUES DE LA RECHERCHE Il m’a été donné l’opportunité de rencontrer la responsable de l’éthique de la recherche du plus grand centre de recherche universitaire européen, associé à la plus grande université italienne, La Sapienza. Comme bioéthicienne, elle fut embauchée pour mettre en place des règles et un fonctionnement qu’un établissement d’une telle envergure devrait disposés. Pour le moment, un comité d’éthique de la recherche existe mais il n’est pas fonctionnel, aucune contrainte aux chercheurs de devoir l’utiliser n’existe. Chacun gère sa recherche selon bien évidemment des règles implicites d’éthique, mais il n’y a aucune mesure objective d’imposer. La recherche du domaine biomédical suit certaines règles professionnelles de son champs d’expertise et la pression internationale sur la conduite de la recherche dans le contexte de mondialisation que l’on connaît actuellement, fait en sorte que bon nombre de règles implicites sur la bonne conduite de recherches avec des sujets humains ou animaux sont respectées. L’Université ne semble pas obligé les chercheurs à devoir soumettre leurs projets à une instance universitaire. Il importe également de mentionner qu’une estimation sommaire a été faite dans les milieux scientifiques et que la situation particulière italienne, due à la présence du Vatican et son pouvoir d’attraction, fait en sorte qu’il y aurait 25% des recherches scientifiques qui seraient directement associées à l’Église Catholique. Il va de soi, dans ces milieux hautement associés à des valeurs morales, que les règles de respect des sujets sont plus qu’explicites. De plus, les milieux médicaux disposent de comités d’éthique de la recherche surtout en relation avec les recherches sur les médicaments, expérimentés dans ces milieux cliniques. Ainsi, l’Hôpital san Giovanni dispose d’un comité éthique qui s’occupe exclusivement de la conduite d’expérimentation scientifique et surtout pharmacologique dans l’hôpital au dire de son président rencontré, mais qui aimerait bien que son comité s’adresse également à la formation du personnel. Une seule activité de formation, sur le 27 consentement éclairé, a déjà été tenu par ce comité auprès des infirmières de l’hôpital, il y a maintenant deux ans. Le comité est composé de 4 membres de 4 chaires universitaires de la Sapienza ( droit, pharmacologie, chirurgie, bio-statistique) 5 gestionnaires de l’hôpital, 1 prêtre externe à l’hôpital et le président du Conseil des médecins. Aucune question clinique ne peut être adressée à ce comité et à nul autre dans l’hôpital. Pour les milieux cliniques, le Comité National Italien de Bioéthique 22 recommande de distinguer les comités cliniques des comités de recherche. Les objets de ces deux comités sont à ce point important qu’il est important de consentir les ressources particulières requises pour chacun et l’expertise. Il est donc indiqué qu’il n’est pas souhaitable de confondre ces deux comités. De plus, l’ouvrage déjà mentionné 23 consacre un chapitre complet à l’éthique de la recherche en insistant sur les aspects biomédicaux qui teintent clairement les milieux de recherche actuels et le développement des connaissances médicales passe nécessairement par l’expérimentation. Selon cet ouvrage des évènements internationaux viennent également encadrés la pratique de l’éthique en milieu de recherche, depuis le Code de Nuremberg en 1946, le Serment de Genèves lors de l’assemblée médicale mondiale en 1949, la Déclaration d’Helsinki en 1964 et ses dérivés jusqu’à Washington en 2002 et diverses autres déclarations et textes d’encadrement du Conseil de l’Europe ou de l’Organisation Internationale des sciences médicales, etc… Enfin l’Italie a elle-même réglementé sa propre prescription de comportements éthiques lors d’expérimentation utilisant des personnes ou même des animaux. De plus, l’obligation du consentement éclairé est également souligné de façon importante. La révision toute récente du code de déontologie des médecins chirurgiens et dentistes vient clairement appuyée les différentes normes qui ne peuvent plus être ignorées. Il importe également de mentionner des fonctionnements particuliers ou des initiatives locales qui s déroulent dans des villes plus éloignées des villes centrales. « Les fonctions du comité d’éthique, qui se réunit une fois par mois, consistent en l’analyse des protocoles de recherche, la discussion des cas cliniques, la rédaction de 22 Comité National Italien de Bioéthique, ORIENTAMENTI PER I COMITATIO ETICI IN ITALIA, 13 juillet 2001, 25 pages 23 GALVAGNI, note 17 28 lignes directrices éthiques en situations sanitaires particulières en plus d’activités d’information et de formation pour le personnel des divers milieux couverts . De plus, le comité remet une bourse d’étude annuelle à un jeune lauréat et dispose d’une bibliothèque spécialisée en bioéthique ouverte au public. » 24 Ce comité est l’organe officiel en bioéthique de 6 hôpitaux catholiques de Brescia et de plus, il répond sur demande à des consultations de trois autres structures hospitalières présentes sur le territoire. Il apparaît que la recommandation récente du comité national italien de bioéthique qui insistait sur la séparation des comités cliniques et de recherche en bioéthique dans les milieux de pratique soit lié à l’existence de ces comités uniques qui à eux seuls couvrent tous les aspects éthiques et le comité national souhaite que l’expertise soit plus largement répandu, ce qui n’est pas possible lorsque tout est amalgamé en un tout indissocié au sein d’un même comité. 9-L’INFLUENCE DE L’ÉGLISE Le Vatican est au cœur de l’Italie, au cœur de Rome et constitue un État en soi. Pendant des siècles, le Pape détenait des pouvoirs politiques sur l’Italie et ce n’est qu’en février 1929, sous Mussolini, que ces pouvoirs furent clairement séparés, ne laissant plus d’emprise politique au Pape. « Par ailleurs, l’État de la Cité du Vatican est un ensemble immobilier dont la propriété est cédée au pape (le Saint-Siège) pour une durée illimitée. Cette souveraineté reconnue au Saint-Siège par l'État italien est un privilège — un «cadeau de Mussolini», dit-on — destiné à faciliter l'activité de l'Église catholique (cf. l’article 2 du traité de Latran de 1929). L'État de la Cité du Vatican est le dernier État indépendant, à ce jour, à ne pas être membre de l'ONU; il a encore le statut d'observateur. » 25 Le Pape demeure tout de même le chef suprême de l’Église Catholique à travers le monde, regroupe en son État du Saint-Siège des Ambassades, obligeant ainsi la majorité des pays à devoir avoir une Ambassade à Rome et une Près le St-Siège, les deux toutefois dans la même ville, mais elles ne sont jamais à la même adresse! 24 Traduction libre : « Le funzioni del comitato etico, che si riunisce una volta al mese, consistono nell'analisi di protocolli di ricerca, nell'analisi di casi clinici e di situazioni della pratica sanitaria che pongano problemi di discernimento etico, nella stesura di linee guida su temi rilevanti, nell'attività di informazione e formazione in materia di bioetica. Nell'ambito dell'impegno alla formazione, il CEIOC assegna ogni anno una borsa di studio a giovani laureati ed ha aperto al pubblico una biblioteca specializzata in bioetica. 25 http://www.tlfq.ulaval.ca/axl/europe/Vatican.htm 29 « Le 15 août 2005 le pape Benoît XVI affirme dans son homélie : «Il est important que Dieu soit visible dans les maisons publiques et privées, que Dieu soit présent dans la vie publique, avec la présence de croix dans les établissements publics. » Le 19 novembre 2005, Benoît XVI et Silvio Berlusconi, au terme d’ « un échange d'opinion sur les rapports Église État en Italie », réaffirment « la volonté de collaboration des deux parties dans le cadre du Traité du Latran ». Le 18 novembre 2005, le juge Luigi Tosti, âgé de 57 ans, est condamné par le tribunal de l’Aquila, localité située à une centaine de kilomètres de Rome à 7 mois de prison et 1 an de suspension. Son crime ? Le juge refuse de rendre justice en présence de signes religieux dans la salle d’audience du tribunal. Le juge s’appuie pour sa demande sur la constitution républicaine du 27 décembre 1947, qui établit que tous les citoyens « sont égaux devant la loi, sans distinction de sexe, de race, de langue, de religion » (Art. 3), mais une circulaire du ministre fasciste Rocco, datant de 1926, jamais abrogée depuis par aucun des gouvernements successifs, fixe que des crucifix doivent être visibles dans les tribunaux italiens, illustrant la phrase de Bossuet : « Le sacerdoce étroitement uni avec la magistrature, tout en paix par le concours de ces deux puissances ! ». Car l’Italie continue de vivre sous le régime du traité de Latran et du concordat signé le 11 février 1929 entre le Vatican et l’Italie représentée par Benito Mussolini, chef du gouvernement de l’époque. En 1984, le Président du Conseil, le socialiste Bettino Craxi, renouvelle le concordat avec le Vatican : certes le culte catholique n’est plus religion d’État mais les lois fascistes ne sont pas abrogées pour autant.» 26 Mais il serait illusoire de penser que la morale catholique n’utilise pas les moyens à sa disposition afin d’influencer le peuple italien dans ses décisions vitales prises par les partis civiles. Ainsi, lors d’un référendum récent en Italie pour connaître l’opinion sur l’utilisation des cellules souches, l’Église a ouvertement demandé aux Italiens de ne pas participer et de boycotter ce référendum. “The referendum, scheduled for June 12–13 2005, centers on some key provisions of the much disputed "Law 40," which was approved in 2003 to regulate the field of reproductive technology. The law bans any testing of embryos for research or experimental purposes, freezing embryos or embryo suppression. It forbids the use of stem cells from discarded embryos for scientific research as well as preimplantation diagnosis for preventing genetically transmitted diseases. It also bans donor insemination, denies access to artificial reproductive techniques for single women, and rules that no more than three eggs may be fertilized in vitro and that they must be used simultaneously. Four million signatures of protest have led to the referendum. Participants will be asked to vote "Yes" or "No" to four questions. A "Yes" vote would delete the law provisions relating to embryo research, the attribution of rights to the embryo, the three embryo limit, and the ban on egg or sperm donation. However the Vatican has also played a key role in the debate, which has raged since April when interior minister Giuseppe Pisanu announced that a date for the referendum 26 http://brightsfrance.free.fr/tostifrancais.htm 30 had been set. Cardinal Camillo Ruini, the head of the Italian bishops' conference and the Pope's vicar for Rome, immediately asked Italians to abstain from voting.” 27 Et le référendum n’a pas obtenu le 51% requis de gens qui avaient le droit de se prononcer. Ainsi, le projet de modifier la loi afin de permettre aux scientifiques de faire des recherches sur l’utilisation des cellules souches d’adultes pour la recherche sur certaines maladies n’a pu être réalisée. Rome compte plus de 900 églises sur son territoire, héritage d’un passé glorieux, où les fortunes de familles ou de groupes entraînaient la construction d’une Église dédiée à l’un ou l’autre saint et qui constituaient souvent des trésors architecturaux en soi et abritaient des réalisations d’artistes tout à fait exceptionnels à la gloire de l’humanité qui les contemple encore de nos jours, constituant ainsi un patrimoine mondial tout à fait incomparable, il va sans dire. Les Michelange, Raphaël, Bernini, Borromini, Caravaggio, etc…se comptent en grand nombre dans les diverses Églises et constituent de fait un patrimoine à préserver pour les générations futures qui ne verront plus se créer de telles richesses. Non pas que le talent n’y soit plus, mais la société moderne n’est plus capable d’en payer le prix. L’ensemble ce ces lieux est ouvert au public quotidiennement et gratuitement pour Rome alors qu’à Florence et ailleurs, il y a des droits d’entrée pour les Églises qui attirent des visiteurs, telles San Lorenzo, Santa Maria Novella, etc... Il faut toutefois payer certains services internes, comme les cierges de dévotion, les cartes postales des œuvres majeures qui s’y trouvent, le temps d’éclairage de certaines de ces œuvres, etc… sauf des dépliants gratuits dans l’une des 5 basiliques majeures de Rome, celle des Saints Ambroise et Charles Borromée à Rome. De nombreux thèmes sont abordés et ces derniers dépliants sont dans les cinq grandes langues courantes : italien, français, anglais, espagnol et allemand. Parmi les thèmes qui ont retenu l’attention : -Paternité-maternité humaines : Comment se réalisent-elles, d’une manière responsable, dans le mariage-famille ? -Euthanasie -L’insémination et la fécondation artificielles : sont-elles acceptables moralement ? 27 http://www.the-scientist.com/news/20050602/02/ 31 -L’embryon humain : comment est-il considéré ? -Comment les chrétiens s’engagent-ils dans la politique ? ……Selon quels critères le chrétien choisit-il un parti ? « Rome: Depuis maintenant un an, Mgr. Raffaello Marticelli, conseiller à la Congrégation pour la doctrine de la foi et collaborateur du Cardinal Joseph Ratzinger depuis 23 ans, a mis à la disposition des fidèles de la Basilique des Sts. Ambroise et Carlino sur la Via Corso à Rome, des choix et des arguments basés sur les enseignements de l’Église……il constate avec satisfaction que plus de 800,000 de ces différents feuillets ont été ramassés par les fidèles qui sont entrés dans cette Basilique. » 28 Un prêtre rencontré parlait de l’obligation de l’Église d’énoncer clairement sa position publiquement sur des sujets qui interpellent la morale catholique surtout lorsque les sujets traités diffèrent des positions énoncées publiquement par la partie civile, ce qui était évidemment le cas lors du référendum et des discussions sur l’utilisation des cellules souches récemment. Une chercheure universitaire m’affirmait que la grande qualité du Vatican est sa clarté et sa transparence. L’on sait clairement ce que pense le Vatican sur les sujets qui interpellent la morale catholique, chrétienne et publique. Ce n’est aucunement un secret pour personne. Cette personne de me dire que le problème se situe davantage au niveau des hommes politiques italiens qui, par peur de déplaire au Vatican, prennent des positions encore plus sévères que la morale catholique annoncée de peur de déplaire ou d’être interpellé par le Vatican sur certains sujets. Ou à l’occasion ne prennent simplement pas de décision. Il apparaît, selon elle, que ce soit aucunement le Vatican qui soit à blâmer d’une telle situation et qu’il est fort difficile que ce soit autrement. Sans aucunement être à la remorque du Vatican pour autant, c’est le tribut à payer de contenir le Vatican sur son territoire et à plusieurs égards, il y a des avantages énormes, bien que certains sujets prennent du retard. 28 Traduction libre : “ROMA, giovedì, 9 novembre 2006 (ZENIT.org).- Da circa un anno monsignor Raffaello Martinelli, Officiale alla Congregazione per la Dottrina della Fede e collaboratore del Cardinale Joseph Ratzinger per 23 anni, ha messo a disposizione dei fedeli presso la Basilica dei SS Ambrogio e Carlo al Corso, a Roma, alcune schede catechistiche su argomenti di attualità, redatte sulla base del Catechismo e di altri documenti pontifici. Con grande meraviglia monsignor Martinelli, che dal 1987 è anche Rettore del Collegio Ecclesiastico Internazionale San Carlo e Primicerio della Basilica di San Carlo al Corso (www.sancarlo.pcn.net), ha constatato che più di 800.000 schede sono state prese dalle persone che sono entrate nella Basilica http://www.zenit.org/italian/visualizza.php?sid=9671 32 Un autre exemple qui montre bien la complexité de ces débats serait l’utilisation de la pilule du lendemain chez les jeunes filles qui se croiraient à risque de devenir enceinte suite à une relation sexuelle non protégée. Le Québec distribue gratuitement cette pilule dans les CLSC, via les infirmières des services courants généralement et dans la majorité des pharmacies. Accès libre, gratuit, rapide, anonyme et facile. En Italie, le Gouvernement a récemment décidé, en 2006, de mettre en expérimentation scientifique la pilule du lendemain dans deux centres universitaires désignés, rendant ainsi l’accès à cette prophylaxie à tout le moins difficile voire même impossible. Toutefois, sur tout le territoire italien, cette pilule est disponible sur prescription d’un médecin et bien souvent cette prescription est donnée de façon téléphonique au pharmacien, facilitant son accès, selon les dires d’un médecin de pratique libérale. Enfin, si l’on tente un résumé d’une position claire du Vatican, on pourrait reconnaître celle-ci : « Reconnaître que l’embryon est un être humain dès sa conception signifie également son extrême vulnérabilité et celle-ci exige l’engagement et la protection de ce qui doit être une garantie de conduites éthiques et morales de la part des médecins et donne des opportunités aux divers appareils d’état pour légiférer en ce sens. » 29 L’Église a toujours été claire à cet égard et elle continue de le répéter à chaque fois qu’elle en a l’occasion. 10-LE CAS WELBY Piergiogio Welby, 60 ans et atteint de dystrophie musculaire, est débranché de son respirateur duquel il est dépendant en permanence depuis 9 ans, par l’anesthésiste Mario Riccio qui en même temps, lui administre les médicaments nécessaires pour une mort sans souffrance qu’il aura le 21 décembre 2006 en soirée. Le parti radical italien et son épouse soutenaient cet homme dans sa demande publique et juridique d’être débranché, alors que les partis plus à droite ont réclamé l’arrestation du médecin pour homicide. La Paroisse de cet homme a refusé de faire la cérémonie et l’inhumation en cimetière catholique. Le Vicariat de Rome, par son porte-parole, le Père Marco Fibbi, affirme que contrairement à un suicidé duquel on peut présumer des moments d’égarements pour 29 Pontifica academia pro vita, L’EMBRIONE UMANO NELLA FASE DEL PREIMPIANTO, Aspetti scientfici e considerazioni bioetiche, Libreria editrice Vaticana, 2006, page 43, ( traduction libre) 33 poser de tels gestes, M. Welby était tout à fait conscient, volontaire et qu’il réclamait publiquement sa volonté de mourir, ce qui est contraire à la doctrine de l’Église. Le service religieux lui fut refusé pour ces motifs. Cette affaire ressemble en tout point au cas de Nancy B. qui avait été largement médiatisé au Québec en 1992, et qui a entraîné les règles juridiques du droit au refus de traitement, qui est maintenant appliqué et ne semble plus soulevé de questionnements publics. Pour beaucoup d’Italiens et en particulier pour le Vatican toutefois, c’est de l’euthanasie ou même un homicide tel que réclamé par certains et cette pratique doit être interdite. Un médecin me confiait que cette pratique était toutefois assez répandue bien que pas encadrée par aucune législation mais surtout pas divulguée publiquement et qu’il faudrait un certain temps pour que cesse le débat médiatique et qu’on n’en parle plus. Effectivement, plus d’un mois plus tard, on n’en entend plus parlé dans les médias, bien que la ministre de la Santé en Italie, Livia Turco, a estimé qu'il était urgent de redéfinir la notion d'acharnement thérapeutique. D’autres demandes comme celle de Welby sont encore en discussion publique et juridique. 11-L’ÉTHIQUE AU QUOTIDIEN DANS LES ORGANISATIONS En ce qui a trait aux organisations, nous verrons différents sous chapitres. 11.1 La question d’hôpital catholique La morale catholique est largement présente partout en Italie et particulièrement à Rome qui regroupe au moins cinq universités catholiques et bon nombre des hôpitaux relève du Vatican ou d’une institution religieuse. Tous ces hôpitaux annoncent le respect des croyances et des valeurs individuelles, mais les règles de la morale catholique s’appliquent chez le personnel. L’État Italien défraie les coûts hospitaliers selon les règles annoncées peu importe le statut confessionnel. Les hôpitaux d’état ou donc non catholiques sont gérés en bonne partie par des médecins ou des infirmières formées par les institutions catholiques. L’on m’affirmait que les infirmières responsables de départements dans ces hôpitaux sont majoritairement à ce 34 jour des religieuses et il est évident que la morale catholique s’applique dans ces établissements même s’il n’y a pas de rattachement officiel avec l’Église. Un aumônier rencontré dans un hôpital d’état et donc non catholique, même si les 5 aumôniers sont encore logés aux frais de l’état à même l’hôpital, a été le secrétaire du comité éthique pendant plusieurs années et assez étrangement, le comité a été dissout depuis 2005 et reformé avec de nouvelles personnes. Toutefois, plus aucun prêtre interne à l’hôpital n’en fait parti ou n’est sollicité par l’organisation à cet égard, sauf en situation de crise, telle récemment où un patient avait décidé de refuser toute alimentation, le conduisant à une mort certaine et l’aumônier a été appelé pour intercéder auprès du patient et réconforter le personnel. Des avortements se font quotidiennement dans cet hôpital et le comité éthique ou les aumôniers ne sont aucunement sollicités à cet égard, car l’avortement est décrié par l’Église mais demeure légal dans le pays. Seuls les hôpitaux catholiques refusent de procéder à cet égard. Se pose évidemment la question de ce que c’est qu’un hôpital catholique : « CITÉ DU VATICAN, 2 juillet 1999 (ZENIT) - Le sommet mondial des directeurs des hôpitaux catholiques a commencé ce matin au Vatican. L'objectif de la rencontre est de re-formuler le concept des 21.750 structures de santé catholiques qui existent dans le monde. La question essentielle à laquelle il leur faudra répondre est la suivante : qu'est-ce qu'un hôpital catholique ? Cela semble peut-être évident mais dans la pratique, les choses sont loin d'être claires. Il y a des hôpitaux qui, à l'origine furent catholiques, mais qui ont été vendus par les congrégations religieuses qui les avaient fondés. Il existe des hôpitaux d'État qui sont gérés et même parfois dirigés par du personnel religieux. La question pourrait être formulée différemment. Quelles caractéristiques devrait avoir un hôpital pour pouvoir être appelé "catholique" ? Selon les déclarations du président du Conseil Pontifical pour la pastorale des agents de la santé, l'archevêque Javier Lozano Barragán, à "Radio Vatican", "il y a deux caractéristiques dont il faut tenir compte lorsqu'on parle d'hôpitaux catholiques. La première, c'est que l'hôpital doit être reconnu comme catholique par l'évêque du lieu. Pour cela, il doit mettre en pratique les directives du magistère de l'Église, notamment celles qui se réfèrent aux problèmes de la vie, depuis son commencement jusqu'à son terme, et au problème économique. Un hôpital qui a pour unique objectif le gain économique ne peut pas se dire catholique". » 30 30 http://www.zenit.org/french/archives/9907/ZF990702.html 35 Dans un tel contexte, la pratique de l’éthique et de la bioéthique pose des conditions différentes selon un contexte religieux ou non religieux et s’appuie surtout sur des conceptions qui pourraient s’opposer à la limite. Cela entraîne une éthique qui présente différents visages, qui définit la ‘’vie bonne’’ de façon différente selon l’institution à laquelle on s’adresse! :Les institutions demeurent justes dans ce qu’elles présentent et en fonction de la foi et des croyances. Mais GIROUX cité note 4, a bien raison de dire que « L’éthique peut être définie comme un ensemble de valeurs personnelles, collectives et organisationnelles…dans une perspective d’autorégulation. » L’Église l’a bien compris et le pratique sans difficulté. 11.2 L’évaluation des technologies Outre l’aspect strictement clinique, les organisations font face à des défis de taille en ce qui concerne le financement des organisations et la disponibilité des technologies existantes qui posent elles aussi des questions de coûts et donc de choix à faire sur des plans éthiques. Sous l’aspect strictement financier, de nombreuses agences d’évaluation existent, tel l’AETMIS 31 au Québec, dans chacune des provinces du Canada et un peu partout, mais il apparaît que l’Italie 32 ne dispose pas comme tel d’une telle agence d’évaluation, bien que certaines organisations ont des mandats qui s’y rapprochent. Un article récent, en 2007, pose la question des choix éthiques en relation avec les développements et les acquisitions d’équipements de haute technologie. (Hight Technology Assessment : HTA) D’abord, sur le plan strictement évaluatif, les auteurs, avant de proposer des critères éthiques, reconnaissent que 10 critères ou étapes de base 33 sont généralement utilisés : 1. Identification des objets d’évaluation 2. La spécification du problème rencontré 3. La détermination de qui fera l’évaluation 31 AETMIS : Agence d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé, relevant directement du Ministère de la Santé et des Services sociaux. 32 Medicina e morale : Revista internazionale di Bioetica, SACCHINI, Dario, REFOLO, Pietro, L’Health Technology Assessment (HTA) e i suoi aspetti etici, Centro di bioetica, Facolta di medicina e chirurgica « Agostino Gemelli » , Roma, 2007/1, page 123 33 Op. cit. pages 118 à 121 36 4. La revue de littérature appropriée 5. La recherche de nouvelles données disponibles 6. L’interprétation des données 7. La synthèse et l’argumentation 8. La formulation des résultats et des recommandations 9. La diffusion des résultats et recommandations 10. Le suivi approprié Qu’il s’agisse de l’achat d’un appareillage coûteux, d’une vaccination massive, d’une intervention chirurgicale à risque ou d’un nouveau médicament sur le marché, ces dix étapes sont assez standards dans un processus d’évaluation de nouvelles technologies selon le relevé effectué par les auteurs. Ces nouveautés réclament toujours des interventions financières de la part du gouvernement concerné qui ne dispose habituellement pas de ressources illimitées. Ces groupes de recherche sont utiles pour adresser les recommandations aux autorités voulues. La revue de littérature effectuées par ces auteurs pose rarement toutefois les questions éthiques qui apparaissent nécessaires pour les organisations ou pour les questions de politiques de santé à être décidées. La technologie est froide en soi et il importe de questionner l’impact de ces technologies sur les personnes qui utiliseront ou subiront ces instrumentations parfois très sophistiquées. Les auteurs suggèrent diverses préoccupations que devraient avoir les « évaluateurs », telles les questions morales préliminaires (consentement éclairé, etc…) la relation entre le sujet et l’influence qui peut être exercé pour faire adopter la technologie, l’analyse complète et divulguée des effets possibles. L’auteur illustre ses propros à partir de l’utilisation possible de tests prédictifs lors de grossesse permettant de déceler des maladies génétiques. La technologie permet de savoir si l’enfant à naître par exemple aura le syndrome de Down. Mais une fois que le médecin pose un diagnostic positif, intervient alors une série de considérations qui en découlent et des choix éthiques les confrontent alors. L’on n’en est plus à la technologie mais à l’évaluation des résultats de l’utilisation de ces technologies et leurs effets les plus clairs. Il importe donc selon les auteurs de ne pas attendre les expérimentations et surtout l’adoption de ces technologies 37 avant de poser des questions éthiques. Elles devraient se poser dès le départ des questionnements sous cinq angles tous en relation évidemment: 1. Questions relatives aux concepts et définitions 2. Questions relatives aux diagnostics (limites, risques…) 3. Questions relatives à la gestion des risques et des effets secondaires… 4. Questions relatives aux choix des sujets (la sélection, le consentement éclairé, etc.) 5. Questions relatives à l’allocation des ressources (justice distributive, rationnement, l’évaluation économique, etc…) Rien de cela n’est toutefois nouveau pour les auteurs et ce sont des préoccupations régulières soulevées en bioéthique. Il importe que les approches soient envisagées sous leurs aspects déontologiques et téléologiques. L’action sur les humains doit être vue dans sa fin recherchée, pas juste s’attarder aux moyens et être considérée comme une amélioration pour l’homme. Il importe de retenir et confronter les quatre principes de Beauchamps et Childress, soit l’autonomie, la bienfaisance, la non malfaisance et la justice. En résumé, il importe de faire le bien et d’éviter le mal. Ils concluent d’ailleurs leur article en schématisant six orientations pour inclure l’éthique dans l’évaluation des technologies. 1. L’évaluation éthique est une composante essentielle 2. Faut dépasser les aspects purement techniques 3. Les avis des évaluations HTA devraient comporter obligatoirement les aspects éthiques regardés 4. L’éthique possède des outils et des moyens d’évaluer qui devraient être au service des équipes 5. Tous les processus d’évaluation HTA sont concernés 6. Il y aussi des approches particulières en éthique Et finalement, « the most important tool is conversation » 34 . Les auteurs expriment finalement le souhait que l’Italie se dote de structure d’évaluation des technologies en santé en y incluant les évaluations éthiques à la mesure de ce qu’ils ont relevé. Et en 34 Op. cit. en anglais dans le texte, page 137 38 rappelant la « conversation », ne retrouvons-nous pas la définition de DURAND (note 3) qui disait : Pour lui, la notion d’éthique appelle toujours la parole, la discussion, la délibération et elle oblige alors de disposer d’un espace démocratique pour le permettre. 11.3 L’objection de conscience Il importe également de souligner à ce chapitre sur les organisations que l’objection de conscience 35 existe comme mécanisme légalisé et tout médecin ou autre professionnel peut refuser de poser des actes contraires à ses valeurs et croyances, Ainsi, aucun médecin obstétricien ou gynécologue ne peut être obligé de pratiquer des avortements même s’il exerce sa profession dans un hôpital laïc qui offre ce service. Il réclame alors l’objection de conscience et il en est dispensé. Il m’a été transmis, qu’il arrive que tous les médecins d’un même service réclament l’objection de conscience et alors l’administration doit recruter des médecins externes uniquement pour poser ces actes. Alors qu’un hôpital catholique refusera simplement de pratiquer des avortements par exemple, un hôpital laïc le fera avec des médecins externes afin de maintenir le service. 11.4 Des codes d’éthique pour les employés d’une organisation La question fut posée partout et il semble que cette notion de code d’éthique pour les employés n’existe pas, autrement que dans les codes de déontologie de certaines professions. Il a été dit que ce n’était pas nécesssaire dans la majorité des lieux de pratique vu les affiliations ou les directions hospitalières s’appuient sur des valeurs religieuses hautement éprouvées. D’autres ont trouvé l’idée intéressante mais ne connaissent pas d’organisations qui en auraient élaborés. 35 DI PIETRO, Maria Luisa e al., Obiezione di coscienza in sanita, nuove problematiche per l’etica e per il diretto, Cantagnali, 2005, 263 pages 39 12-LES TROIS VISAGES DE LA BIOÉTHIQUE Au terme de ces différents aspects regardés, une question de vision d’ensemble se pose sur ce qui se dégage de plus caractéristique de la pratique de la bioéthique en Italie. Globalement, je dirais que l’Italie présente trois visages de la bioéthique. Ils ne sont pas en opposition, ils ne sont pas conflictuels, à tout le moins pas formellement, ils s’interrogent l’un et l’autre assurément, ils ont leur points d’appui, leurs croyances et leurs fondements. De fait et en réalité, il n’y a que deux visages, car il y a les personnes qui s’appuient sur la doctrine catholique et ceux qui s’appuient sur les règles sociétales, avec des éléments moraux et philosophiques assurément. Au terme toutefois des investigations réalisées, il ne m’est pas permis de m’en tenir à ces deux distinctions, car chacun et l’un et l’autre et ceux et celles qui ne se réclament d’aucun des deux trouvent une niche dans une troisième voix qui n’a ses appuis que sur les deux précédents et un peu plus et un peu moins selon les situations qui se posent. Cette troisième voie s’est ouverte pour ceux et celles qui ne se réclament pas des deux précédentes ou qui boivent aux deux fontaines. J’ai retenu d’appeler ces positions des visages car il a des contours et des formes distincts à chaque situation. 1-Il y a d’abord un premier visage, celui des lois et des règlements du pays et des organes officiels tels le Comité National Italien de Bioéthique, la Federazione dei medici...., etc... Ce visage, il est formel, factuel et précis. Il est mesuré juridiquement et politiquement. Des lois, des codes sont disponibles! Des débats publics, que ce soit autant sur l’utilisation des cellules souches que sur l’acharnement thérapeutique ou tout autre sujet soulevant des questions éthiques se posent dans la société et font avancer les débats et les outils juridiques sont parfois ajustés pour y répondre, mais ils sont toujours en appui pour clarifier les énoncés. L’appartenance à la Communauté Européenne, qui dispose d’un important comité consultatif en éthique oblige également les pays membres, tout en les aidant dans leurs réflexions, à adopter des politiques et des règles claires et ajustées aux enjeux sociaux éthiques tout à fait contemporains. 40 2-Le second visage est porté par l’Église Catholique et la présence du Vatican sur le territoire Italien. Il y a, bien sûr, séparation de l’Église et de l’État, depuis 1929 d’ailleurs, mais cette présence est réelle et édicte des règles et des façons de penser qui ont écho dans la partie civile immédiate. Ce second regard, celui des dogmes de l'Église est toutefois précis et transparent. L'Église énonce clairement ce qu'elle reconnaît comme moralement et éthiquement acceptable. Ces trois extraits suivants tirés du même article, le démontrent bien : « De même seront examinées les nouvelles techniques de clonage qui peuvent créer un embryon dit « agamique », c’est-à-dire réalisé sans l’union de gamètes masculins et féminins. Vraisemblablement, le statut ontologique de cet embryon sera déclaré identique à celui d’un embryon humain. Puisque le clonage dit « à des fins thérapeutiques » passe par la destruction de l’embryon agamique, il est illicite pour l’Église. Le clonage à des fins de reproduction sera certainement condamné comme niant le don de vie entre deux époux. En outre, la sélection d’embryons pour combattre une maladie génétique (pouvant éventuellement aider la thérapie d’un frère porteur de la maladie) sera certainement critiquée, au nom du principe qu’il est toujours illicite de faire du mal, même finalisé vers un bien. » « On touche ici le nœud de la question. L’Église doit universellement témoigner de l’amour de Dieu, et elle oppose ainsi le désir (qui est unilatéral) au don (qui est partage). » « La dignité humaine est l’horizon rationnel de l’Église, mais aussi de tous les hommes, catholiques ou non. La liberté d’agir est subordonnée au respect de la dignité : vingt ans après, ce message clé de Donum vitæ garde toute sa valeur. » 36 Il n’y a donc aucune ambiguïté possible et le nombre de porteurs de ces messages et leur présence sur le territoire assure une diffusion importante sur la place publique. Il s’agit de 36 Propos Recueilli par Isabelle DE GAULMYN, à Rome , le 30/01/2007,"Reprendre "Donum vitae" pour répondre aux progrès biomédicaux", LA CROIX.com, entrevue avec : Stéphane Bauzon, spécialiste de bioéthique et expert scientifique au Comité national de bioéthique d'Italie, trace les grands domaines que pourrait aborder une nouvelle instruction qui doit reprendre "Donum vitae" et sur laquelle travaille le Vatican 41 vivre en Italie quelques mois pour bien le voir, l’entendre et les médias quels qu’ils soient le transmettent bien et y font écho régulièrement. 3-Il y a enfin, le troisième visage, qui se présente dans la vie des organisations et qui tente de composer avec la législation et les avis formels, tout en respectant et parfois craignant les préceptes de l’Église. Ce dernier visage, au premier regard semble être quelque peu paralysé dans l’action concrète, peu formalisé évidemment et subissant la vague des deux premiers. Ce dernier visage entraîne que des politiciens, des médecins, des administrateurs, etc... adoptent parfois des positions plus radicalement à droite ou encore à gauche que le Vatican même, de peur de se le faire reprocher et paralysant ainsi une ouverture moderne. Comme exemple, la pilule du lendemain citée plus haut ou l’appui formel à un texte international tel l’Unesco et sa Déclaration en bioéthique, etc... Ce visage n’a pas la clarté des précédents, il n’est pas énoncé, il est plus insidieux et a de l’impact certain mais non mesurable. Il agit en marge, dans les corridors, au téléphone et à l’occasion il est même muet. Il est toutefois connu de ceux qui l’assument, l’exercent, le sentent et s’en préoccupent. Il semble qu’il évitera ainsi à certains membres du gouvernement, à certaines directions d’organisations de prendre des positions qui pourraient déplaire et entraîner des discussions qu’on préfère éviter. Les tenants et porteurs de l’Église catholique nient aisément l’existence de cette troisième voix présente et qui agit, d’autres personnes rencontrées le reconnaissent aisément, sans toutefois la taxer de quoi que ce soit. Ils reconnaissent son existence et son impact et considère bien souvent qu’il ne peut en être autrement et qu’il est même aisé de s’habituer à vivre avec. Et parfois de rajouter que ce n’est qu’une des caractéristiques qui fait qu’on aime autant l’Italie, à cause de ses contrastes et contradictions. 42 CONCLUSION Est-ce que l’Italie apparaît différente des autres pays ? Aucunement dans ses fondements de société démocratique, actuelle, et au fait des grands débats sociétaux. Il est apparu toutefois assez évident que l’Italie se retrouve, à cause de la situation particulière de la présence d’un État catholique en son sein et ce depuis quelques millénaires, à devoir jouer le rôle de plaque tournante des grandes préoccupations sur les plans de l’éthique. L’Italie, a cause de cette présence, ces confrontations entre morale, éthique, religion et ce réseau d’influence assurée ne peut être un état purement séculier dans ses faits et gestes, elle doit compter parfois avec, mais parfois contre cette présence, qui n’est pas toujours officielle, ponctuée par les pratiques de ses hommes politiques et publics et de leur influence. Ce troisième visage dont il fut question précédemment occupe une place fort importante mais difficilement quantifiable. L’Italie, comme tous les autres pays développés, ne peut bien évidemment se tenir à l’écart des grands débats éthiques actuels tels l’utilisation des cellules souches, l’acharnement thérapeutique, le suicide assisté, l’euthanasie, etc…. Elle sera obligée de se situer entre les positions de base obligées de l’un et de l’autre et notre constat est qu’elle fait effectivement. Les personnes rencontrées directement associées à l’Église Catholique affirment qu’il n’y a pas d’impact de la présence de l’Église sur le territoire, alors que ceux et celles qui tentent de s’en détacher voient le contexte de façon un peu différente tout en reconnaissant qu’il n’y a pas que des désavantages. « La recherche de la vie bonne avec et pour autrui dans des institutions justes » semble toutefois demeurer au cœur des préoccupations des institutions italiennes quelles qu’elles soient. 43 ANNEXE 1 LA PRATIQUE DE L’ÉTHIQUE Questionnaire de rencontres 1- Quelles sont les ressources mises à la disposition des individus (aumôniers, médecins, infirmières, travailleurs sociaux…) pour résoudre les problèmes éthiques rencontrés dans le travail quotidien soulevés par les malades ou les familles? ( soulagement de la douleur qui va accélérer de décès, cesser les moyens extraordinaires de maintien en vie, problèmes éthiques de recherches, etc..) 2-De quelle façon l’administration hospitalière s’assure d’obtenir des comportements éthiques de la part de tous les employés? Telles les situations d’agression, de bris de confidentialité ou toute autre situation inacceptable de la part d’employés envers la clientèle? 3-Est-ce qu’il existe un comité éthique clinique dans l’hôpital? Comment est-il connu? Comment s’y adressé? De qui est-il composé? Est-ce qu’il existe un rapport annuel des sujets traités? Est-il disponible? 4-Est-ce qu’il existe un comité éthique de la recherche dans l’hôpital ou qui dessert l’hôpital. Est-il obligatoire d’y passer pour mener une recherche dans l’hôpital? De qui est-il composé? Est-ce qu’il existe un rapport annuel des sujets traités? Est-il disponible? 5-Quelle est la formation en éthique des aumôniers, médecins, infirmières, travailleurs sociaux, etc…durant leurs études et en cours d’emploi? Connaissez-vous d’autres personnes parlant français ou anglais, aumôniers, médecins, infirmières, travailleurs sociaux que je pourrais contacter dans votre hôpital ou dans un autre? NB : Le curriculum vitae du sous-signé est disponible. 44