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PROJET N°3 (bis)
Validé le 02/07/2011
PARTICIPATION AUX FRAIS DE PRISE EN CHARGE D’UNE METHODE
THERAPEUTIQUE
Le projet :
Ce projet s’inscrit dans les objectifs de l’association « les copains d’Elsa » et plus
particulièrement :
- accompagner la personne présentant un ou plusieurs handicaps au quotidien dans
l’évolution de sa maladie afin de lui offrir espace et qualité de vie tout en préparant son
avenir.
- Aider et soutenir les familles de personnes présentant un ou plusieurs handicaps.
Les parents d’enfants en situation de handicap, à un moment donné, trouvent dans les
différentes méthodes de soins, une aide et un soutien. En France, il existe un grand nombre
de thérapies dont une majorité n’est prise en charge ni par la Sécurité Sociale, ni par la
Maison Départemental des Personnes Handicapes, ni par les Mutuelles.
Ces prises en charge représentent un surcoût dans le quotidien des familles qui se battent
pour proposer les soins qui leurs semblent les meilleurs à leurs enfants.
Les méthodes Padovan et Tomatis sont depuis longtemps expérimentées, reconnues par une
partie de la communauté scientifique et elles ont fait leurs preuves.
Elsa et Camille ont expérimenté la méthode Padovan et leurs parents ont pu constater des
progrès significatifs. Malgré des progrès réels, Elsa a montré sa difficulté à suivre cette
thérapie qui semblait pour elle source de souffrance. Elle a donc cessé de suivre la méthode
Padovan. Elle avait engagé en même temps un suivi avec la méthode Tomatis qui semble
mieux lui correspondre.
Pour optimiser ces prises en charge, l’association « les copains d’Elsa » a décidé de
participer financièrement aux séances Padovan pour Camille et Tomatis pour Elsa.
Toutefois, l’association « les copains d’Elsa »ne saurait engager sa responsabilité quant aux
choix des prises en charge engagées par des familles. Elle n’est nullement liée à la pratique
d’une et une seule méthode. Elle se veut accompagnatrice du projet thérapeutique des parents
en leurs accordant une aide financière, sous réserve de la moralité des thérapeutes.
Les bénéficiaires :
Ce projet concerne deux enfants : Camille et Elsa. Elles sont porteuses du syndrome de Rett.
Lieu et date du programme :
Pour l’année 2011/2012 :
Ce projet, pour Camille, se déroulera à Anjou Dojo, 17 rue de Milpied, 49130 Les Ponts de
Cé.
Pour Elsa, il se passera au centre Tomatis, 23 rue de la Sarthe, 72000 Le Mans.
Le projet est revu chaque année.
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Pour Camille : la méthode Padovan:
Nous avons choisi comme prestataire Loïc Le Hanneur, thérapeute Padovan. Il a suivi la
formation proposée en France par Béatriz et Sonia Padovan. Il est membre de l’association
Synchronicité regroupant les thérapeutes Padovan en France.
Pour plus d’info : http://www.padovan-synchronicite.fr ou www.anjou-dojo.com
Pour Elsa : la méthode Tomatis :
Pour Elsa, le thérapeute retenu est Pascal Geeraert. Il est certifié par la société Tomatis
développement S.A..
Pour plus d’info : http://www.tomatis.com ou [email protected]
Coût :
La famille de Camille se verra attribuer environ 35 séances par an, soit un montant de 1680€.
Les séances seront payées directement au thérapeute.
La famille d’Elsa se verra attribuer 5 sessions par an, soit un montant de 3600€. La somme
attribuée peut être modifiée au regard du réajustement du montant de la séance par le
thérapeute.
Le financement :
- dons
- sponsoring
- manifestations diverses
Annexes :
- la méthode Padovan
- le témoignage des parents de Camille (Padovan)
- la méthode Tomatis
- le témoignage des parents d’Elsa (Tomatis)
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LA METHODE PADOVAN
Voici quelques informations générales sur la méthode Padovan
Béatriz Padovan, d’origine brésilienne, est pédagogue et orthophoniste. Après vingt ans
d’expérience et de recherche, elle met au point une méthode de réorganisation neuro fonctionnelle
basée sur la pratique d’exercices corporels simples. Ces derniers appartiennent à l’histoire du
développement de la nature humaine.
C’est par l’organisation neurologique, par la maturation du système nerveux central, que
l’individu acquiert toutes ses capacités, y compris la locomotion, le langage et la pensée. On peut dire
que c’est la même énergie qui va déterminer l’acquisition de :
- La marche : c’est tout le processus moteur qui amène l’être humain de la position horizontale
à la vertical, jusqu’à la définition de la latéralité, la posture érigée et la marche croisée.
- La parole : ce sont les formes de communications croisées : Gestuelle, mimique, parler,
articuler, structuration du langage, lecture, écriture, mathématiques, communication
artistique…
- La pensée : c’est la pensée cognitive, l’apprentissage, la créativité, l’adaptation au milieu et
aux autres.
Quant le processus d’organisation neurologique présente un manque ou des défauts de maturation, on
peut « imposer », grâce à des exercices spécifiques, les mouvements neuroévolutifs de chaque phase.
Tous les exercices initiés respectent la chronologie des phases de développement de l’être humain. Ils
sont accompagnés d’un poème récité par le thérapeute afin de prendre soin simultanément du rythme,
de l’attention, de l’audition, de l’imagination et de la synchronisation des mouvements.
« Le processus évolutif de la marche prépare les chemins nerveux du langage lui-même, prépare
l’élaboration de la pensée. Ces trois activités accompagnent simultanément la maturation du système
nerveux de l’homme. » Béatriz PADOVAN
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LA METHODE PADOVAN ET CAMILLE
Camille est née le 11 septembre 1996 et est porteuse du syndrome de Rett.
Nous avons commencé à pratiquer la méthode PADOVAN en septembre 2009 à raison d’une séance
par semaine, puis nous sommes passés à deux séances semaines à compter de septembre 2010, suite à
l’aide financière apportée par l’association « les copains d’Elsa ».
Nous avons choisi cette thérapie pour notre fille afin d’améliorer sa marche, sa préhension, améliorer
sa posture au niveau du dos et développer la communication orale.
MOBILITE
Tout d’abord concernant la marche, Camille dispose d’une bonne mobilité. Elle marche
relativement bien. Cependant des difficultés importantes l’empêchent de faire des choses toutes
simples comme :
-
s’asseoir et se relever seule d’une chaise ou de par terre,
-
descendre et monter des escaliers ou tout simplement des trottoirs,
-
se promener sur des chemins avec cailloux ou des dénivelés,
-
plier les genoux (sur demande lors des exercices utilisés par la méthode PADOVAN).
L’intérêt de la méthode PADOVAN pour la motricité est de respecter la chronologie des phases de
développement de l’être humain en pratiquant différents exercices comme lui faire plier les jambes sur
elle-même en position allongée, lui faire faire des mouvements pour apprendre à ramper, à faire du
quatre pattes, assouplir ses jambes en la passant de la position debout à assise (et vice et versa).
Depuis le début des séances, nous avons remarqué que Camille remontait plus les genoux pour
marcher. Elle appréhende moins de monter les trottoirs et contourne certains obstacles qui auparavant
l’auraient bloquée.
GESTUELLE
Ensuite, Camille présente des stéréotypies (gestes incontrôlés et répétitifs) importantes au niveau des
mains. En phase de relaxation totale ou lorsqu’elle dort, ses stéréotypies disparaissent (cependant, si
on lui tient la main dans ces moments on se rend compte que l’on sent plein de petits tressautements).
La principale gêne occasionnée par ses stéréotypies est qu’elle ne peut utiliser ses mains pour tous les
actes de la vie quotidienne par exemple, elle ne peut pas :
-
prendre quelque chose ou alors très rarement lorsqu’il y a une forte envie,
-
manger seule,
-
faire sa toilette
Lors des séances PADOVAN, nous effectuons des exercices avec les mains, les doigts.
Ces exercices ont permis à Camille, d’assouplir ses mains. Elles sont donc moins crispées et s’ouvrent
plus facilement. Cela lui permet d’essayer d’ouvrir les portes et elle commence aussi à saisir certains
objets (même s’ils ne restent pas longtemps dans ses mains) c’est un réel progrès.
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POSTURE
Camille présente également des problèmes de dos importants. Elle a une cyphose, une scoliose et la
colonne vertébrale qui est vrillée, ce qui peut engendrer dans un avenir plus ou moins proche une
opération du dos appelée arthrodèse.
Les exercices que nous effectuons se font toujours en respectant l’axe pied, jambe, colonne vertébrale
et tête. Ils consistent à étirer le dos et donner plus d’ouverture au niveau des bras, des épaules.
Nous avons remarqué que Camille se tenait plus droite depuis que nous avons commencé les séances
et notre attente concernant son dos est d’éloigner un maximum l’opération et pourquoi pas l’éviter.
Camille a également gagné en souplesse au niveau du bassin et du haut du dos, elle se penche plus
facilement en avant.
EXPRESSION
Camille n’a pas d’autre moyen de communiquer que par le regard.
En pratiquant toute une série d’exercice au niveau du visage, vibration de part et d’autre du visage,
exercice de respiration par la bouche et par le nez et autres stimulations autour et à l’intérieur de la
bouche nous mobilisons tous les muscles nécessaires pour acquérir la parole.
Depuis le début des séances Camille apprécie énormément ces exercices. Elle vocalise de plus en
plus, en émettant de nouveaux sons et sur différentes intonations reconnaissables (interrogation,
exclamation, colère, joie…) et tout cela accompagnés d’un regard de plus en plus expressif. Elle a
également fait d’énormes progrès dans le mimétisme. Elle essaie de reproduire nos grimaces et
reproduit également les clignements des yeux.
En conclusion et au vu des progrès formidables amorcés et confirmés par Camille, notre souhait est de
continuer à pouvoir lui assurer deux séances par semaine afin de lui donner un maximum de chance de
progresser.
BILAN DES SEANCES PADOVAN CAMILLE 2011
Depuis novembre 2010, et grâce au soutien de l’Association Les Copains d’Elsa, Camille
bénéficie d’une séance supplémentaire de thérapie PADOVAN par semaine.
La régularité des séances dans le temps a permis à Camille d’acquérir plus de souplesse aussi
bien dans les membres inférieurs que supérieurs.
Nous avons constaté une meilleure participation de Camille lors des séances dans les
différents enchaînements proposés. Maintenant elle anticipe certains mouvements lors des
exercices.
Camille maîtrise de mieux en mieux la mastication, la succion ainsi que la déglutition.
Il est certain que la mise en place de la deuxième séance a accéléré l’évolution générale de
Camille, ses progrès sont constants.
Les parents de Camille
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LA METHODE TOMATIS
La méthode Tomatis a été mise au point par Alfredo Tomatis (1920-2001), médecin français
spécialisé en oto-rhino-laryngologie. Il a consacré une grande partie de son activité professionnelle à
étudier la relation existante entre l’oreille et la voix, et par extension, entre l’écoute et la
communication.
La méthode Tomatis est fondée sur un certains nombre de concepts concernant la façon dont
l’être humain se développe, traite l’information, communique avec lui-même et autrui, et apprend.

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

La méthode Tomatis facilite :
Le langage et la communication
L’apprentissage
Le développement personnel et comportemental
Le travail sur le corps, la voix et la posture
L’outil pédagogique de la méthode Tomatis est un appareil appelé oreille électronique.
Celle-ci redonne aux muscles de l’oreille interne leur pleine capacité de fonctionnement afin de lever
les mécanismes d’inhibition que le cerveau a enclenchés.
Le message sonore est transmis au cerveau par voie aérienne et par voie osseuse grâce à un casque
équipé d’un vibrateur.
Les actions de correction de la méthode Tomatis vont agir de façon simultanée sur les trois
fonctions essentielles de l’oreille que sont l’équilibre, la dynamisation et l’audition.
La fonction d’équilibre dépend du vestibule, partie de l’oreille interne qui informe le cerveau du
moindre mouvement corporel. L’oreille intervient dans le contrôle postural et le maintien de
l’équilibre. La méthode Tomatis permet des réponses motrices moins anarchiques, plus fluides.
La fonction de dynamisation est assurée par les sons riches en harmoniques hautes qui stimulent un
vaste réseau nerveux « la formation réticulée ». La méthode Tomatis utilise à cet effet les concertos
pour violons de Mozart
La fonction d’audition, lorsqu’elle est perturbée, laisse apparaître des troubles de discrimination, de
spatialisation, de la latéralisation auditive, de l’attention et de la mémorisation.
La méthode Tomatis s’adresse aux personnes souffrants:
 de troubles de l’apprentissage
 de troubles de l’attention
 de troubles affectifs et émotionnels
 de troubles de la communication
 de troubles envahissants du développement
La méthode Tomatis se déroule en quatre temps :
 Une évaluation préalable
 Une programmation
 Des séances d’écoute d’une durée de deux heures sur une période de 14 jours. Le temps
d’écoute est divisée en quatre séquences de musique différente. Chaque session est séparée de
la suivante par une période de 4 à 8 semaines selon l’appréciation du thérapeute.
 Un bilan de sortie
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Elsa et la méthode Tomatis
Elsa est âgée de 8 ans et demi et atteinte du syndrome de Rett. C’est une maladie génétique
entraînant un désordre neurologique, source de polyhandicap.
Elle a débuté la méthode Tomatis en septembre 2010. Depuis elle fait une session de 14 jours,
toutes les 8 semaines. Durant la session, elle a des séances journalières d’écoute de deux heures. Ses
séances se font à domicile grâce à l’appareil Solisten, avec trois rendez-vous avec le thérapeute au
Mans : la première, la septième et la quatorzième séances. Ces trois rencontres permettent bilan et
réajustement de la programmation.
Contrairement à la méthode Padovan, il est plus compliqué pour nous de définir de manière
précise les conséquences de la méthode Tomatis pour Elsa. Nos observations sont d’un ordre plus
général et se portent sur le bilan d’une année de pratique.
La première appréhension que nous avions en débutant la thérapie, c’était le temps d’écoute (2
heures) et le port du casque. Elsa adore la musique mais n’aime pas l’écouter avec un casque. Nous
avons donc été surpris de voir qu’elle le supportait bien et qu’elle était attentionnée tout le long de
l’écoute, alternant moments de calme et d’excitation.
Une séance de d’évaluation a été programmée après deux sessions et Elsa a pu nous montrer
ce qu’elle entendait et de quel côté. Elle nous a surpris dans ses possibilités de réponses. Une autre
évaluation a été conduite qui a montré objectivement ses progrès. Lors de cette seconde évaluation,
Elsa a montré moins de fatigabilité dans l’attention soutenue.
Motricité
Nous avons rapidement constaté des améliorations dans l’équilibre de base d’Elsa. Elle
semblait plus à l’aise dans ses déplacements.
Puis alors que jusqu’à présent, nous pensions que sa main dominante était la gauche, sa main
droite s’est détendue. Elsa en a récupéré un certain contrôle : elle arrive à ouvrir puis fermer sa main
pour dire « bonjour » ou « au revoir ». Elle cherche parfois à attraper les objets avec sa main et montre
beaucoup de satisfaction lorsqu’elle y réussit. Comme elle arrive à tenir un crayon que nous mettons
dans sa main, elle montre de nouveau un intérêt pur les arts plastiques.
Elle touche les personnes avec plus de douceur, ayant un meilleur contrôle moteur.
Ses mains sont d’une manière générale plus relâchées.
La main gauche semble prendre le même chemin de la détente et du contrôle moteur mais plus
lentement.
Communication/langage
Elsa cherche de plus en plus à vocaliser. C’est visible lors des séances d’écoute où parfois elle
paraît reproduire un son. Elle y prend beaucoup de plaisir.
Son regard se porte plus longuement sur les gens et les choses, ce qui nous permet d’envisager
une utilisation de pictogrammes ou d’images pour communiquer à moyen terme.
Comportement
Elsa est de plus en plus détendue et exprime de plus en plus, à sa manière, ses émotions et ses
envies. Elsa se montre plus ouverte envers les autres et s’adapte plus rapidement à de nouvelles
situations. Nous avons constaté une amélioration générale de son bien-être.
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La méthode Tomatis est pour Elsa source de plaisir, de bien-être et de progrès généraux
encourageant son autonomie, c’est pourquoi nous sommes persuadés de la nécessité de continuer cette
thérapie.
Les parents d’Elsa
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