L`Association France Alzheimer - Ville de Neuilly-sur
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L`Association France Alzheimer - Ville de Neuilly-sur
L’Association France Alzheimer “Un malade, c’est toute une famille qui a besoin d’aide” La maladie d’Alzheimer a été déclarée Grande cause nationale pour 2007 FRANCE ALZHEIMER : D’HIER A AUJOURD’HUI • Création en 1985 • Reconnue d’utilité publique en 1991 • Union de plus de 100 associations départementales depuis 2000 • 100 000 adhérents et donateurs • 1 600 bénévoles actifs • Unique association de familles en France • Un interlocuteur reconnu des Pouvoirs Publics LA MALADIE D’ALZHEIMER en chiffres • • • • • • • 25 millions de malades dans le monde 860 000 malades en France et 225 000 nouveaux cas par an 50% des malades diagnostiqués 70% vivent à domicile 10% ont moins de 65 ans 70% des personnes en EHPAD sont atteintes de la maladie Coût de la prise en charge : 10 milliards d’euros dont plus de 50% à la charge des familles (Rapport OPEPS juillet 05) La maladie d’Alzheimer touche le coeur de notre société, elle détruit non seulement les cellules du cerveau, mais également la cellule familiale LES MISSIONS DE FRANCE ALZHEIMER • Soutenir les familles et leur malade • Informer l’opinion et impliquer les Pouvoirs Publics • Contribuer à la recherche • Former les bénévoles et les professionnels de santé SOUTENIR LES FAMILLES Le premier rôle de France Alzheimer est d’apporter un soutien aux malades et aux familles • • • • Ecouter et comprendre les familles Informer et documenter sur la maladie Apporter une aide administrative, financière et juridique Organiser et promouvoir des formules de répit Depuis plus de 20 ans, le malade et les aidants familiaux sont au coeur des actions de France Alzheimer. INFORMER L’OPINION ET LES POUVOIRS PUBLICS Influencer le débat, orienter les actions, accélérer les prises de décisions, impliquer les Pouvoirs Publics et l’Opinion Quelques exemples : • • • • Demander que la maladie soit une priorité de santé publique : appel à mettre en place 10 mesures pour améliorer la vie quotidienne des malades et de leurs familles Demander un nouveau Plan Alzheimer Répondre à la spécificité des malades jeunes Sensibiliser le grand public pour changer l’image de la maladie et lever les tabous sur les malades SOUTENIR LA RECHERCHE • • • • • • • 3,5 millions d’Euros consacrés à la recherche depuis 20 ans Attribution de financements dès 1988 à des jeunes chercheurs et à des projets innovants Depuis 2004 : financements en sciences sociales et humaines Cette année pour la première fois : financements pour la création de 5 centres d’accueil thérapeutiques de jour Membre fondateur : Fédération pour la recherche sur le cerveau Contribution au projet de Banque tissulaire Publication du « Livre vert de la maladie d’Alzheimer - Etat des lieux et perspectives » en juin 2006 FORMER LES BENEVOLES ET PROFESSIONNELS DE SANTE FORMATION DES BENEVOLES Un programme spécial de formations adaptées aux bénévoles engagés dans les associations France Alzheimer et pris en charge dans sa totalité par l’Union Nationale. Formations permettant aux bénévoles de : Proposer une écoute adaptée aux aidants familiaux de malades Alzheimer au cours des permanences ou au cours de groupes de famille Accompagner les malades et leurs familles lors de séjours de vacances Mettre en place des ateliers et proposer des animations à des personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, en structure de jour ou en hébergement Plus de 700 bénévoles formés depuis 2004 FORMER LES BENEVOLES ET PROFESSIONNELS DE SANTE FORMATION DES PROFESSIONNELS (enregistré auprès de la DRTEFP comme organisme de formation) France Alzheimer propose aux professionnels qui prennent en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : des formations qualifiées répondant aux besoins des soignants des méthodes pédagogiques alliant apports théoriques, échange d’expériences, analyse et étude de cas concrets animées par des professionnels qualifiés et engagés sur le terrain Un accompagnement de projets institutionnels pour la création d’unités spécialisées ou d’accueil de jour Plus de 15 ans d’expérience et de savoir-faire PRIORITES D’ACTION France Alzheimer demande que les pouvoirs publics s’engagent à faire de la maladie une priorité de santé publique. Elle appelle à la mise en place des mesures préconisées dans ses 10 propositions pour améliorer la vie quotidienne des malades et de leurs familles. Elle demande un soutien à la “Déclaration de Paris” lancée en 2006 par Alzheimer Europe.