Accompagnement numérique et santé - Le phénomène "pro-ana"

Accompagnement
numérique et santé
Le cas des troubles des conduites
alimentaires
Paola Tubaro
Université de Greenwich,
Londres, & LRI-CNRS, Paris
Les sites web dits « pro-ana » / « pro-mia »
Les communautés
auto-gérées des
personnes avec
troubles alimentaires
Controverses: prôner
l’anorexie ?
Censure et tentatives
de législation
répressive
Les personnes derrière les sites, et leurs réseaux
Qui sont les usagers des sites ? Que
cherchent-ils vraiment en ligne ?
Avec qui échangent-ils ? Quelles
relations tissent-ils sur le web ?
 Peut-on détourner les usages
problématiques?
 Utiliser ces informations pour
jeter les bases d’un service
d’accompagnement adapté
L’étude ANAMIA
1. Une demande insatisfaite de services de santé
Perception répandue d’une insuffisance des
services de soins existants
•
« Déserts médicaux »
•
Groupes sociaux moins bien
desservis
•
Manque d’accompagnement au jour le
jour
 Les sites web auto-gérés comme des
substituts imparfaits
2. Web et soutien entre pairs
Les usagers des sites ana-mia cherchent de
multiples formes de soutien :
1)
2)
3)
4)
« companionship » et sens d’appartenance
information et conseil
empathie
aide concrète et matérielle
Les sites « ana-mia » leur permettent d’accéder
au soutien des pairs dans des contextes où ils ne
sentent pas jugés
Ils offrent l’avantage de la confidentialité, restant
séparés des autres contextes relationnels
Quelle action en santé?
Une opportunité pour l’action en santé
Utiliser le web comme instrument additionnel, développant
des services complémentaires par rapport à l’offre clinique
existante
• Pour résorber les déserts médicaux, élargir l’offre à tous
les groupes sociaux concernés
• Pour le suivi au quotidien
C’est surtout une fonction d’accompagnement
Il est crucial d’éviter tout jugement et de maintenir une
confidentialité stricte
Des expériences en cours
B-eat (GB): Forums et groupes de parole en ligne,
anonymes
Il Bucaneve (IT): Groupe Facebook, La Fenice (IT):
Blog, Midori (IT): Groupe Facebook familles
Association Autrement (FR): site web
FNA-TCA (FR): présence web en rédéfinition
Les avantages
Faible coût, résultats mésurables, diffusion publicitaire large
Accessibilité par tous – contre les « déserts médicaux »
Anonymat et confidentialité
Autoriser le lurking pour que tous soient à l’aise – éviter tout
jugement
Soutien par les pairs s’articulant avec règles et modération
centralisée
Problèmes restants:
• Participation irrégulière
• Equilibrer les tons positifs et négatifs de la conversation
Conclusions
Conclusions
Utiliser notre connaissance du phénomène « pro-ana » pour agir
Des besoins à satisfaire :
• Une demande de services d’accompagnement élargis
• Maximiser l’accès au soutien et à l’information, sans se sentir
jugés
 Nouvelles possibilités d’action pour les acteurs de la santé et les
associations :
• Combinaison entre les instruments d’accompagnement plus
classiques et les opportunités d’entraide entre pairs qu’offre le
web
• Des communautés en ligne « guidées », mais à l’écoute et
répondant aux besoins
Merci !
Pour information: www.anamia.fr
Nous contacter: [email protected], [email protected]
Twitter: @anamia
Merci à :
-
Agence Nationale de la Recherche, subvention ANR-ALIA-001-2009
Les institutions partenaires : Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Centre National de la
Recherche Scientifique, Université de Bretagne Occidentale, Télécom SudParis, Aix-Marseille Université
Les chercheurs : A.A. Casilli, F. Pailler, D. Pereira, C. Shields, C. Fishler, L. Mounier, P. Araya, M. Boutet,
C. Fraïssé, E. Masson, S. Bubendorff, P.A. Chardel, P. Maigron, C. Strugala, J. Rouchier
Les organisations Doctissimo.fr et B-eat pour la collaboration
R. Clemente et Q. Bréant pour les illustrations et visualisations
284 usagers de sites ana et mia qui ont participé à l’étude