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Le Bulletin
N° 27 – Juin 2013
Sommaire
La Vie des Etablissements
Journées AEHM
Compte-rendu
28-29 Novembre 2012, l’AEHM à Valençay………… …
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Introduction des thèmes par Frédéric Descamps…..
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Revue de presse : thématiques des journées AEHM
Soins palliatifs…………………………………………………………
Identité de la personne handicapée - L’assistance
sexuelle : le débat national……………………………………..
Portrait Marcel Nuss - Touchable…………………………...
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Actualités Médico-Sociales
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Rapport IGAS - « Vachey » Pré requis d’une réforme….
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Partenariat AEHM - DTARS40 : Vers la mise en place d’un contrat local de santé………………………………...
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Dossiers
Le vieillissement
Les structures pour handicapés, plus nombreuses,
sont de plus en plus confrontées à la dépendance….
Patrick Gohet prend la tête d’un groupe de travail
sur les personnes handicapées vieillissantes…………..
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A découvrir
Un livre : VIP…………………………………………………………..
2 films : Camille Claudel 1915 et Camille Claudel 2013….
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Divers
Agenda……………………………………………………………………
Adhérer/soutenir……………………………………………………
Boîtes à idées………………………………………………………….
Contacts AEHM……………………………………………………….
Un nouveau nom, poétique et pratique……………..23
La fête de Noël………………………………………………….. 23
Interview de Nicolas Brimeux……………………………. 24
Journée d’échange musique……………………………… 24
Le printemps des Poètes…………………………………... 24
Après-midi théâtre……………………………………………. 25
La Boccia…………………………………………………………….25
Haltérophilie à la Pommeraye…………………………… 25
Les jeudis matin à la piscine………………………………. 25
Soustons : André & Pierre Lestang
Atelier contes/écriture……………………………………….26
L’orgue sensoriel………………………………………………..26
Les dimanches en hiver aux airs chauds……………..27
L’eau c’est la vie………………………………………………….27
Séjour neige Nandiski………………………………………….28
Fête de la tulipe……………………..…………………………..29
La Machine : Les Marizys
Vie Associative
Les dirigeants bénévoles : une gérontocratie ?.........
Projet Pôle petite enfance……………………………….. 19
Le vide-grenier des surprises……………………………. 19
Futuroscope……………………………………………………... 20
Projet STARNAV………………………………………………… 20
La liberté pour Louison……………………………………… 21
La langue qui nous crée…………………………………….. 22
Valençay : Hameau de Gâtines
Interventions de Mmes Ripoll-Hernandoréna &
Christine Ducès aux journées d’étude polyhandicap et IMC à Paris…………………………………………………..
Postures éducative en SESSAD
Quelle posture éducative en SESSAD pour les enfants handicapés moteurs ?.......................................
Boucau : Aïntzina
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Vincent Betz, le temps de la retraite…………………..30
Un projet de vie autonome………………………………...31
Une alternative à la vie en collectivité………………..32
Tarnos : Résidence Tarnos-Océan
Pierre Etcheverry : « retrait-âge »……………………...33
Champions de France de tir………………………………..34
Les vols de trop…………………………………………………..35
La ligne Chrono 2………………………………………………..36
Les besoins des restos en hausse………………………..37
Journées AEHM : Compte
Compte--rendu
28-29-30 Novembre 2012, l’AEHM à Valençay
Le site de Valençay, nouvellement dénommé « HAMEAU DE GÂTINES » comprend un IEM (Institut d'Education
Motrice), un SESSAD (Service d’Education Spécialisé et de Soins à Domicile) pour enfants et adolescents et une
MAS (Maison d'Accueil Spécialisé) pour adultes. Les locaux flambant neuf de la MAS ont été inaugurés en 2011.
De plus, Fréderic DESCAMPS, nouveau directeur, a pris ses fonctions au mois de juillet 2012.
Ces journées sont organisées annuellement. Elles représentent une occasion de réunir les administrateurs, directeurs et cadres des établissements. Elles permettent de réfléchir et de débattre sur des questions d'actualités communes à tous les acteurs de l'AEHM.
Cette cuvée 2012 a été riche en réflexion et en émotion.
Elle a d’abord permis d’écouter, d’apprendre et de philosopher avec
Marcel NUSS. Ce conférencier, consultant, formateur, écrivain connu et
reconnu, a séduit les auditeurs par la pertinence de ses propos sur l’identité des personnes handicapées, vie intime et sexualité. Sa performance
d’orateur a permis de communiquer à l’auditoire l’authenticité des idées
et des exemples présentés. (Cf. articles et revue de presse).
Nous avons ensuite débattu avec l’équipe mobile de soins palliatifs de l'hôpital Jean XXIII à LILLE, représentée
par Madame STRECK, cadre de santé, et Monsieur RAMBUR, psychologue clinicien.
Leur expérience et leurs compétences sur l’intervention en soins palliatifs et l'accompagnement de fin de vie en
institution a ouvert des perspectives et dédramatisé cet accompagnement synonyme de confort et de bientraitance pour les résidents. (Cf. revue de presse)
Avant cette journée, le 28, les directeurs et les cadres des établissements se sont retrouvés comme chaque année pour travailler et
mettre en commun des questions et dossiers.
Ainsi, la bientraitance, les procédures de signalement d’événements indésirables graves, les techniques d'évaluation des besoins des résidents, la GRH des cadres, le dossier de mise en
concurrence pour l’évaluation externe, … ont été travaillés soit en
conseil des directeurs, soit en réunion des cadres de l’AEHM.
Le jeudi soir, un diner spectacle a eu lieu dans la grande salle pyramidale du Hameau de Gâtines.
Le spectacle en « One Man Show » était assuré par Nicolas BRIMEUX, comédien en situation de handicap moteur qui a transporté le public par sa fougue et son acuité artistique, verbale et poétique.
Enfin, ces journées se sont terminées par une réunion administrateurs, directeurs, cadres qui a permis de réaliser un bilan positif
des enseignements et de la dynamique de ces journées annuelles.
Sylvain DESCOUTEY
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Journées AEHM : Compte
Compte--rendu
Journées AEHM : Introduction des thèmes par Frédéric Descamps
Rencontre et échange avec Marcel NUSS autour de son dernier ouvrage « L’identité de la personne handicapée »
C’est au travers le regard de l’autre que l’individu se construit, cette « phase identificatoire » qui amène l’Enfant au
gré de ses rencontres à construire sa propre projection dans une vie d’adulte. Qu’en est-il pour la personne en situation de handicap qui se construit dans la différence ?
L’école est citée par l’auteur, pour nous professionnels, c’est le lieu de toutes les confrontations de l’enfance où les
échanges entre pairs sont sans indulgences. Pour Mr NUSS l’école c’est « l’école de la vie ». Que peut-il nous en dire
lorsque nous savons que dans les institutions la pertinence de la question de l’inclusion, qu’elle soit scolaire et plus
largement sociale, voire sociétale ne cesse d’être interrogée ?
Dans le cadre de l’accompagnement institutionnel, l’auteur fait état de sa perception concernant l’aide humaine
dont il est dépendant : il se sent à la fois « sujet » et « objet ». Ce sentiment oscille en fonction de la posture du(es)
professionnel(s) nous di-il.
Cette personne, parfois réduite à la notion d’objet, est opposée à la notion de sujet que nous défendons. Pour autant l’auteur pose le corollaire où amour et empathie conditionnent de la part de l’aidant cette reconnaissance de la
personne en temps que sujet. La notion de distance professionnelle n’est alors qu’un artifice pour protéger le professionnel d’une relation qui reposerait sur un engagement réciproque.
Pour nous, professionnels, les notions d’amour et d’empathie que l’auteur fixe comme préalables pour que la personne en situation de handicap soit considérée comme sujet ne peuvent être amalgamées. Nous aurons aussi à clarifier lors de nos échanges la notion de distance professionnelle, que l’auteur réfute au profit d’une prise de recul.
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Journées AEHM - Introduction des thèmes par Frédéric Descamps
Je pense que nous aurons à échanger certes sur les vocables que nous utilisons réciproquement, mais
l’enjeu de notre échange est bien l’articulation des accompagnants au bénéfice des accompagnés afin
qu’ils puissent réaliser leurs « chemins de vie ».
Nous aborderons aussi dans notre échange le processus de la construction d’une identité sexuelle chez la
personne en situation de handicap et le combat qu’il mène pour que chaque personne puisse avoir une
sexualité.
Frédéric Descamps— Valençay, octobre 2012
« Je pourrai me sentir citoyen de la terre que le jour où notre valeur humaine intrinsèque d’êtres différents
sera reconnue partout sans hiatus. Le jour où nous aurons le choix de nos mode et lieux de vie. Le jour où
nous pourrons circuler en toute indépendance où que nous allions. Le jour, enfin, où nous ne serons plus
cantonnés dans des ateliers protégés ou des établissements spécialisés par facilité et confrontés à des
avanies dans certains endroits publics parce que notre apparence dérange. Mais ce jour-là ne viendra que
si les regards s’ouvrent sur l’infini humain. »(1)
(1)
Marcel Nuss L’identité de la personne handicapée Dunod
Maison médicale Jean XXIII, maison de soins et d’accompagnements : Me Lucie STRECK cadre
de santé réadaptation & Mr Bernard RAMBUR psychologue.
L’accompagnement des personnes en situation de handicap sur un mode ambulatoire est plébiscité par le
législateur. La personne en situation de handicap ou vieillissante peut bénéficier d’un accompagnement
autre que la prise en charge complète institutionnalisée. Il en va de-même dans le domaine de l’enfance
avec la mise en œuvre de la loi de 2005.
Cette évolution amène les internats à accompagner pour partie, des personnes qui bénéficiaient par le
passé d’une prise en charge sanitaire. L’évolution de nos agréments en témoigne, l’apparition d’entité
médicalisée est représentative de cette évolution.
Nos institutions sont et seront confrontées à des pathologies de plus en plus lourdes.
Cette évolution des publics que nous accueillons amène la question des accompagnements de fin de vie
au sein de nos établissements.
Les enjeux sont multiples :
En premier lieu, c’est garantir un accompagnement de qualité et s’interroger sur le travail mis en œuvre
par l’institution, avec ses équipes afin de dispenser cet accompagnement.
Au-delà de la personne elle-même, c’est la question de la famille. Même si nous accueillons des adultes en
Maison d’Accueil Spécialisée, il n’en demeure pas moins que ces adultes, en situation de vulnérabilité,
restent très proches de leurs parents. Par ailleurs, le handicap biaise le déroulement du « cycle de la
vie » et il nous faut préparer les familles à l’accompagnement « fin de vie » de leur enfant.
Nos structures sont à l’exception des SESSAD des structures collectives. Le décès d’un résident a un impact sur l’ensemble de nos unités de vie. Comment pouvons-nous mettre en mot, vivre cet événement
avec nos résidents dans le respect et la dignité de chacun ?
L’idée n’est pas de réaliser un protocole mais de nous interroger, sur nos pratiques avec des intervenants
qui témoignent d’une expérience en ce domaine délicat. Cet échange doit permettre à chacun de préparer sa propre démarche institutionnelle d’accompagnement sachant qu’elle restera imparfaite car nous
sommes dans le domaine de la souffrance humaine. Nous faisons chacun ce que nous pouvons avec ce
que nous sommes. Néanmoins, au regard d’une expérience de service il nous sera aisé de transférer les
savoirs et savoirs faire en fonction de l’avancée de nos territoires respectifs en matière d’accompagnement « fin de vie ».
Frédéric Descamps— Valençay, octobre 2012
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Journées AEHM - Revue de Presse thématique des journées AEHM
Soins palliatifs
Le débat sur la fin de vie est relancé
Le 18 décembre dernier, le professeur Didier Sicard a remis au président de la République les conclusions de
la commission de réflexion sur la fin de vie. Principales propositions relatives aux établissements médicosociaux ? S’assurer que tous aient accès à une équipe mobile de soins palliatifs, faire de la qualité de la prise
en charge un élément obligatoire de la certification ou encore, rendre obligatoire la transmission de données
épidémiologiques dans les rapports d’activité. Après consultation du Comité consultatif national d’éthique, un
projet de loi devrait être soumis au Parlement en juin prochain.
Gladys Lepasteur
Publié dans le magazine Direction[s] N° 104 - janvier 2013
Paru dans Actualités Sociales Hebdomadaires: N° 2802 du 22/03/2013
Actualités Sociales Hebdomadaires - 2013— Rubrique : Culture— Auteur(s) : Caroline Helfter
Fin de vie n’est pas agonie
« Il n’est de mort que fraternelle », proclame un monument funéraire grec gravé il y a plus de deux mille ans.
Coordonnateur de cet ouvrage collectif, le gérontologue Philippe Pitaud, qui cite cette épitaphe, rappelle également que la première unité française de soins palliatifs a vu le jour en 1987. C’est dire à quel point la réflexion sur l’humanisation du mourir, qui parcourt cet ouvrage, est récente. A la lecture de plusieurs contributions, on pourrait même dire balbutiante. Ainsi, l’accompagnement de fin de vie des personnes handicapées
est institutionnellement peu installé, souligne Anne Dusart. Selon une enquête effectuée par cette psychosociologue auprès de 159 structures médico-sociales pour adultes handicapés en Bourgogne, une seule dispose
d’un projet rédigé à ce sujet. On observe à la fois une « difficulté à trouver un accord sur ce qui constitue une
fin de vie », cette dernière étant parfois uniquement entendue comme le stade ultime de l’agonie, et une réticence à en parler de peur de démobiliser les équipes, note Anne Dusart. Avec la maladie d’Alzheimer et le
« long mourir » de plusieurs mois dont elle s’accompagne, des difficultés spécifiques apparaissent au cours
des différentes étapes de ce dernier parcours. Pour y répondre, « le professionnalisme et la réflexion éthique
sont plus que jamais nécessaires », insistent Marie-Jo Guisset et Olivier Coupry, spécialistes de la fondation
Médéric-Alzheimer. A cet égard, la formation et le soutien des intervenants sont déterminants, qu’ils exercent
à domicile ou en établissement, soulignent également d’autres auteurs.
Vivre vieux, mourir vivant
Sous la direction de Philippe Pitaud – Ed. érès – 20 €
Actualités Sociales Hebdomadaires - 2013—Rubrique : Décryptage—Auteur(s) : Caroline Sédrati-Dinet
Associations sociales et médico-sociales
Identité de la personne handicapée
L’assistance sexuelle : le débat national
« L’assistance sexuelle ne résout pas le problème de la vie en institution »
Faut-il autoriser les assistants sexuels pour les personnes handicapées en France ? Cette question suscite
d’âpres échanges entre ceux qui militent pour le droit des handicapés à mener une vie sexuelle autonome
et ceux pour qui cela reviendrait à officialiser une forme de prostitution. Directeur de recherche à l’Inserm
et spécialiste des aspects psychologiques et sociologiques de la sexualité, Alain Giami tente d’éclairer le
débat.
L’assistance sexuelle aux personnes handicapées s’apparente-t-elle à de la prostitution, comme l’affirment
ceux qui y sont opposés ?
Je ne vois pas de réelles différences entre les deux. Au bout du compte, il s’agit bien de proposer des relations
sexuelles tarifées. Bien sûr, le discours sur l’assistance sexuelle insiste sur les limites à instaurer, ne pas aller
jusqu’à la pénétration, s’en tenir à la sensualité. Mais est-ce cela dont les adultes handicapés ont envie, ou
bien d’avoir des relations sexuelles complètes, y compris pour certains avec des prostituées ? Ce qui, faut-il le
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rappeler, est un type de relation sexuelle particulier qui concerne moins de 10 % des hommes. En outre, même si le
recours à des assistants sexuels peut aider certains hommes, et je n’y suis pas opposé, je pense que cela ne résout
pas le problème principal qui est celui de la vie en institution et de la difficulté d’y avoir des relations de couple.
Cependant, la création d’une fonction d’assistant sexuel ne permettrait-elle pas d’officialiser ce qui se pratique de
façon cachée ?
En effet, emmener des personnes handicapées voir des prostituées compréhensives dans le tabou et le silence, cela
existe depuis longtemps. Rappelons néanmoins qu’il existe un problème légal. Les handicapés moteurs sont des
adultes libres d’avoir des relations sexuelles avec qui ils veulent. Mais les handicapés mentaux, eux, sont toujours
considérés comme des « incapables majeurs ». Avoir des relations sexuelles avec eux tombe donc sous le coup de la
loi.
Cela délégitime-t-il pour autant la demande d’adultes handicapés moteurs d’avoir accès à une assistance sexuelle ?
Le problème est le suivant : si l’on se réfère au principe d’égalité, inscrit dans la Constitution, peut-on autoriser certaines catégories de citoyens à avoir un accès organisé à ce qui relève au fond de la prostitution ? Car même si la
prostitution y est tolérée, la France reste un pays abolitionniste qui se refuse à réglementer cette activité afin de ne
pas encourager son développement. Créer un statut d’assistant sexuel réglementé entraînerait donc une brèche.
D’autant que la misère sexuelle n’est pas l’apanage des seules personnes handicapées. Pourquoi les timides, les
vieux ou n’importe quel autre groupe ayant des difficultés sexuelles n’auraient-ils pas droit eux aussi à une aide ? Je
crois par ailleurs qu’il faut s’interroger sur les motivations profondes des assistants sexuels. On ne retient trop souvent que leurs discours humanistes, généreux, altruistes. Mais l’attirance pour des personnes handicapées ou mutilées est considérée par les instances scientifiques internationales comme une paraphilie (1). Ces personnes doiventelles alors être considérées elles-mêmes comme malades ? Ou sont-elles des saints qui se sacrifient pour le bonheur
des autres ? Pour avoir beaucoup travaillé sur les attitudes des professionnels de santé en matière de sexualité, je
sais que les choses sont loin d’être simples. Qu’est-ce qu’une attitude professionnelle dans ce domaine et est-ce le
genre de relation dont les personnes handicapées ont besoin ?
L’officialisation de la fonction d’assistant sexuel ne reviendrait-elle pas à encourager la marchandisation du
corps ?
Le corps est déjà l’objet de commerce de bien des façons. Pour les organisations qui refusent l’assistance sexuelle, la
commercialisation du sexe est considérée comme moins acceptable et moralement plus condamnable que celle des
autres parties du corps. La question est de savoir si l’on peut désacraliser la fonction sexuelle. Néanmoins, je suis
bien conscient que la commercialisation du sexe pose la question du proxénétisme et des contraintes faites aux femmes, qui sont des problèmes particulièrement complexes.
La question des aidants sexuels se pose-t-elle de façon univoque dans le monde du handicap ?
On fait comme si tous les handicapés étaient dans la même situation. En réalité, le débat se pose de façon radicalement opposé selon que l’on est handicapé mental ou moteur. Le courant favorable au recours aux aidants sexuels
représente essentiellement les handicapés moteurs, mais il a tendance à parler au nom des handicapés en général.
Or, si les déficiences motrices ont un effet délétère sur la vie sexuelle, dans le sens où elles diminuent l’expression
de cette fonction, les déficiences intellectuelles et les handicaps psychiques sont associés, au contraire, plutôt à des
effets de l’ordre de la désinhibition. Ce qui ne pose pas le même type de problèmes et appelle d’autres réponses.
Sans compter l’obstacle légal que constitue le statut d’« incapables majeurs » des handicapés mentaux.
Plus qu’une aide sexuelle, ce qui pose question, selon vous, est le manque de reconnaissance de la sexualité des
personnes vivant en institution…
Une grande partie du problème tient en effet à l’organisation institutionnelle de la sexualité. Nous avions publié en
2008 dans la revue Alter une étude qui montrait que, quel que soit le type de handicap, le fait de vivre en institution
a un effet négatif très fort sur la possibilité d’avoir un partenaire. Lorsqu’une personne handicapée vit à domicile,
ses chances de nouer et de maintenir une relation sociosexuelle avec un partenaire, un conjoint ou un cohabitant,
sont à peu près équivalentes à celles de la population générale. Mais lorsque cette même personne vit en institution, ce chiffre tombe à 20 %. Socialement, l’idée est ancrée quelque part que les malades, et en particulier les handicapés, sont des êtres asexués.
être marié ou avoir une relation stable. D’ailleurs, lorsqu’on dit que la sexualité est réprimée dans les institutions, ce
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La prise en compte de la sexualité des personnes handicapées en institution s’est pourtant beaucoup améliorée depuis quelques années…
Il existe davantage de possibilités de mixité, mais lorsqu’on analyse le fonctionnement des institutions, on est
frappé par la créativité que beaucoup mettent encore en œuvre pour maintenir la séparation entre les sexes.
Et lorsqu’elles tolèrent les rapprochements entre hommes et femmes, c’est souvent à des conditions très encadrées. Il faut parfois
être marié ou avoir une relation stable. D’ailleurs, lorsqu’on dit que la sexualité est réprimée dans les institutions, ce n’est pas toute la sexualité. Paradoxalement, c’est surtout la sexualité hétérosexuelle, alors que l’homosexualité ou encore la masturbation sont davantage tolérées. En fait, selon le type de représentation que
l’on a soi-même de la sexualité, on va mettre en place des réponses sociales, éducatives, pédagogiques et institutionnelles différentes.
Vous distinguez l’aide technique de l’assistance sexuelle. Quelle différence entre les deux ?
Un aidant sexuel va permettre à deux personnes handicapées qui ont des restrictions importantes dans leur
mobilité d’avoir des relations sexuelles, ou bien aider à la masturbation d’une personne qui ne peut le faire
elle-même. Cela se pratique dans nombre d’institutions tout en demeurant tabou. Mais quel pourrait être le
statut de ces accompagnants qui facilitent la possibilité d’une rencontre érotique ? J’ai interrogé de nombreux
professionnels médico-sociaux, en particulier des aides médico-psychologiques, et il est clair que, pour elles, il
y a quelque chose dans la sexualité qui va au-delà de la compétence professionnelle. L’éthique professionnelle, dans les professions médicales et médico-sociales, maintient l’interdit de la relation sexuelle avec les patients et les usagers. Mais pour ceux et celles qui ont affaire à l’intimité corporelle des personnes, qui sont en
contact avec leurs organes génitaux dans une relation extrêmement intime, la question se pose de savoir jusqu’où peut-on avoir un contact qui ne soit pas érotique. Et si c’est le cas, que faire ?
Est-il préférable que cela reste dans le non-dit ?
Je constate qu’il existe des obstacles à la vie sexuelle des personnes placées en institution. Il faut y réfléchir. La
France paraît d’ailleurs très en retard sur ces questions alors qu’on voit émerger au niveau international une
réflexion sur les droits de l’Homme appliqués à la sexualité. Si l’on considère que la sexualité constitue une
dimension centrale de l’identité, de l’épanouissement individuel et de la santé, elle est alors un droit. Et le fait
de s’opposer à ce que certaines catégories de la population puissent avoir des relations sexuelles constitue
une violation de ce droit. C’est dans ces termes que le débat se pose, et pas dans le simple fait de pouvoir coucher avec un partenaire. Il s’agit de développer une conception positive de la sexualité en tant qu’élément fondamental de l’épanouissement des individus.
REPÈRES
Alain Giami est directeur de recherche à l’Inserm au sein de l’unité « Genre, santé sexuelle et reproductive ». Il
a notamment publié avec Chantal Humbert et Dominique Laval L’Ange et la Bête. Représentations de la sexualité des handicapés mentaux par les parents et les éducateurs (Ed. du CTNERHI, 2e édition 2001). Il a été
consulté plusieurs fois comme expert auprès de la direction générale de la santé ainsi que du Comité consultatif national d’éthique.
Notes
« Paraphilie » est un terme utilisé par certains milieux psychiatriques à la place du mot « perversion ». En
sexologie, il désigne toute préférence sexuelle différant des actes sexuels génitaux avec un partenaire de
sexe différent et de même tranche d’âge.
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Portrait—Marcel Nuss—Touchable
Lourdement handicapé, ce militant se bat depuis
des années en faveur du droit des handicapés à une
vie sexuelle.
Les rideaux sont tirés, la pièce n’est pas très grande, elle
ressemble à toutes les chambres d’Ibis à travers la France. A
quelques détails près, comme le lit légèrement surélevé par
des plots en bois. «Je suis un client très régulier, c’est pour
me rendre service», explique Marcel Nuss, depuis
son fauteuil roulant. Lourdement handicapé par une amyotrophie spinale, une maladie congénitale et évolutive, il ne
peut pas se déplacer tout seul. Tous les muscles de son
corps se sont atrophiés. A 19 ans, il a été trachéotomisé. Le
souffle de la pompe du ventilateur, alimentant en air la sonde endotrachéale, rythme la conversation. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss se bat pour le droit des handicapés à avoir une vie sexuelle. Il vient de publier un
essai, Je veux faire l’amour. Il y raconte sa fréquentation d’escort-girls, pendant un an. Une enquête, menée selon lui pour connaître l’avis de nouvelles femmes, pour comprendre leurs rapports à un corps difforme. Il n’a pas attendu les relations tarifées pour avoir une vie sexuelle mais
avoir la possibilité de payer relève pour lui d’une nécessité. Depuis des années, il milite pour que
les handicapés puissent faire l’amour. En 2007, il cofonde le Collectif handicaps et sexualités
(CHS) où il défend le droit à une assistance sexuelle. En France, les gouvernements successifs se
sont toujours prononcés contre, l’assimilant à de la prostitution. La tendance actuelle étant plus à
l’abolitionnisme et à la pénalisation du client. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Marcel Nuss est né à Geispolsheim, près de Strasbourg, un petit village alsacien typique,
en 1955.«A l’époque, c’était le Moyen-Âge pour les soins médicaux Son père est menuisier, sa
mère ne travaille pas. Malgré les difficultés, ils ne le placent pas en institution. Il va à l’école du
village, presque comme un enfant normal, avec son frère et ses deux sœurs, épargnés par la maladie. Il se souvient : «Le lieu n’était pas accessible pour les handicapés. Mes instituteurs et mes
camarades portaient mon fauteuil.» A 14 ans, sa maladie s’aggrave, il ne peut plus suivre les
cours. Il déprime, seul, dans sa chambre. A 19 ans, il fait un arrêt respiratoire, tombe huit jours
dans le coma. Il est admis en service de réanimation où il restera six ans. Les infirmières viennent
souvent lui raconter leurs histoires d’amour, leurs peines de cœur, leurs joies sexuelles. «J’étais
très attiré par les femmes, se remémore-t-il. Je refusais de me résigner à mon handicap. Je ne
voulais pas être un curé malgré moi.» Mais lorsqu’il veut leur parler de ses envies, elles détournent le regard, changent de sujet. Un handicapé n’est pas censé avoir du désir. Un jour, à l’une
d’elle, il demande de soulever son pantalon. Il bande. Elle quitte la pièce. Il a honte. A l’hôpital, il
se met à lire, boulimique. Il découvre la poésie, Rimbaud surtout. Il s’intéresse aux peintres, Picasso, Dalí. «Ils représentent des personnes qui me ressemblent. J’ai un corps surréaliste.» Tellement surréaliste que les réactions des gens sont parfois violentes. Dans la rue, une femme s’approche de son accompagnante : «Madame, il faut le tuer.» Elle s’enfuit sans dire un mot de plus.
Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
A l’hôpital, encore. Il a 23 ans, il ne cesse de regarder une nouvelle infirmière, Gab, deux ans plus
jeune que lui. «Une nuit, je savais qu’elle était de garde, je l’ai appelée. Nous avons parlé pendant
des heures.» Une amitié se noue. Elle se transforme au bout de quelques mois en amour.
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Elle décide de l’emmener habiter chez elle. «Le personnel soignant lui a dit qu’elle était folle»,
raconte-t-il. Elle passe outre et démissionne. «Les premiers temps ont été très difficiles.» Elle est
obligée de s’occuper de lui vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Ils apprennent à faire l’amour de
manière différente. Dans son livre, Marcel Nuss raconte en détail chaque expérience avec les
prostituées. La confiance avec ses accompagnants doit être totale. Ils le préparent, l’installent
dans le lit, connaissent tout de son corps, de sa vie sexuelle. Avant l’acte, il aime passer du temps
à discuter avec les escort-girls. La relation n’est jamais que physique, mais il écrit aussi qu’il jouit,
il écrit qu’elles jouissent. «On fait une confusion. A partir du moment où quelqu’un ne bouge pas,
on pense qu’il est forcément tétraplégique. Mais dans mon cas, j’ai toute ma sensibilité», explique
-t-il. Pour lui, l’absence de mobilité n’est pas un problème. «Les femmes apprennent en général à
être passives. Avec moi, elles sont obligées d’être actives, d’écouter leurs corps», juge-t-il. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Sa femme assure toutes les charges. Ils ont deux enfants. Aujourd’hui, Mathieu est instituteur,
Elodie, musicothérapeute. Ils sont valides. En 2001, Marcel et Gab se séparent. A l’époque, il n’a
le droit qu’à 900 euros pas mois, soit l’équivalent de trois heures d’accompagnement par jour.
Or, il ne peut rester sans surveillance. Dans l’état de la loi, il se dirige tout droit vers une institution spécialisée. L’homme est obstiné. Il menace de faire une grève de la faim. Il rencontre Ségolène Royal, alors ministre déléguée aux Personnes handicapées. «Elle est restée scotchée sur le
pas de la porte», raconte-t-il. «Elle m’a dit : "Monsieur Nuss, vous êtes venus exprès pour me
voir ?" - Oui, madame ! - Monsieur Nuss, il ne fallait pas, on aurait pu faire l’entretien par téléphone. - Mais madame, alors, vous ne m’auriez pas vu.» Grâce à son combat, la loi change et lui garantit l’autonomie du maintien à domicile. «En avril 2002, j’ai commencé à recevoir environ 10
000 euros d’aides publiques par mois, qui me permettent de rémunérer l’équivalent de cinq accompagnants, explique-t-il. Il a fallu un divorce pour qu’il y ait une révolution en France. Tout le
monde me disait : "Marcel, tu es fou, on va te laisser crever. Tu n’obtiendras rien."» Il devient
auto-entrepreneur, parcourt la France pour donner des conférences. Il écrit sa biographie, des
essais, de la poésie. Il gagne 9 500 euros brut par an. Grâce à cela, il commence à voyager en Europe. Le souffle de la pompe. Inspirer. Expirer.
Il rencontre une autre femme, une de ses accompagnantes. Ils restent ensemble plusieurs années. «Le fait d’être médiatisé, d’avoir une reconnaissance, a changé mon image. C’est différent
pour mes compagnes maintenant», pense-t-il. L’année dernière, il a adhéré au Syndicat du travail
sexuel (Strass), mais, peu à peu, il se désengage de ses différentes associations. «Je veux prendre
du temps pour moi.» Il pense qu’il est bisexuel. Il n’a pas encore testé avec les hommes. Il hésite.
Il n’a plus vraiment besoin d’assistant(e) sexuel(le) mais se bat pour les autres. Il n’oubliera jamais ses années de solitude. «J’espère qu’à terme toute personne souffrant de misère affective et
sexuelle pourra en bénéficier, qu’elle ait un handicap ou non», défend-il. Un droit, mais pas un dû,
il ne souhaite pas que cela soit remboursé.
En 6 dates
3 juillet 1955 Naissance.
1978 Rencontre Gab.
2002 Divorce.
2002-2007 Président de la Coordination handicap et autonomie.
2007-2011 Cofondateur du Comité handicaps et sexualités.
2012 Publie Je veux faire l’amour (Autrement).
Libération - 4 janvier 2013 - Quentin Girard— Photo Martin Colombet
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Actualités Médico
Médico--Sociales - L’AEHM à la journée Polyhandicap
Continuité et cohérence dans l’accompagnement et les soins
Intervention de Michèle Ripoll-Hernandoréna, directrice du COEM Aïntzina
Le lien Hôpital de Bayonne-AEHM pour assurer l’observation et l’Accompagnement précoce du très jeune enfant
L’Association Européenne des handicapés moteurs gère le centre d’observation et d’Éducation motrice Aïntzina ,
ainsi que 6 autres structures. Et, d’un bout à l’autre de la vie, l’AEHM propose des accompagnements adaptés à
chaque période de vie, à des enfants, des adolescents et des adultes Handicapés moteurs, parmi lesquels cette
spécificité « IMOC, Paralysie cérébrale- IMC ».
Le Centre d’Observation et d’Education Motrice Aïntzina a cette particularité d’être lié depuis sa création au service de Pédiatrie du Centre Hospitalier de la Côte Basque à Bayonne.
Il fût en effet créé par le docteur Grenier, alors chef de service de la pédiatrie, reconnu dans sa qualité de visionnaire quant à la façon d’observer et considérer le jeune enfant en situation de « danger et/ou de risque » de Handicap
Cette coopération entre l’Hôpital et l’Association gestionnaire de cette structure médico- sociale qui soutient cette
spécificité, est restée depuis lors, d’actualité… et, au départ du Docteur Grenier, d’autres pédiatres se sont succédés et assurent ce lien : aujourd’hui ce sont 2 neuro- pédiatres qui interviennent dans l’établissement :
Pour établir une continuité entre le service. De Néonatalogie, l’Unité de soins intensifs, le CAMSP et le COEM avec
l’objectif d’offrir une « aide précoce » à cet enfant, à cette famille ;
à cet enfant qui présente des troubles dans son développement moteur, parfois d’emblée des troubles graves…
IMC-PC.. ; polyhandicap… et autres situations complexes ou rares en terme de handicap et parfois, pour des enfants qui ne passent pas par cette filière mais qui sont suivis en pédiatrie et pour lesquels il est posé l’indication
d’une prise en charge par le COEM.
Pourquoi ce lien continu ?
Pour que l’éclosion du Handicap qui va se produire dans les premiers mois… ne se fasse pas sans suite dans la prévention orthopédique, sans aide dans l’accompagnement familial.
Le SESSAD, qui existe depuis les années 80, avant même que le CAMSP de Bayonne ne soit mis en place, a pour
tâche essentielle
- d’aider les enfants à franchir au mieux de leurs possibilités toutes les étapes de leur développement,
- d’accompagner leurs parents dans la découverte des handicaps… Encore que cette découverte soit un long cheminement !
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- à partir de son lieu de vie, d’amener l’enfant et sa famille à appréhender d’autres lieux de socialisation et d’apprentissage.
L’existence du CAMSP à Bayonne n’a pas profondément modifié ce schéma, mais a aussi intégré cette dimension
autour de l’enfant, de sa famille--- à la recherche d’une solution, d’une réponse particulière et singulière à chacun
des enfants confiés --- en cohérence avec les attentes d’une famille sous le choc d’une annonce, d’un diagnostic .. d’une info entendue.
Cette continuité, autour du « tout- petit » existe aussi pour :
1-Organiser les suivis médicaux dans une logique et une complémentarité autour de l’enfant, de son développement,
2-Faciliter les relais avec le médecin de rééducation fonctionnelle, et assurer des prises en charge très spécifiques
comme les épilepsies si fréquentes dans la situation de polyhandicap et de maladies génétiques ; les maladies rares
que nous rencontrons de plus en plus souvent et qui nécessitent une connaissance toute particulière en terme de
prise en charge médicale, thérapeutique ou bien pronostic…. Et l’accompagnement par l’équipe qui en découle !
3-Garder des repaires par les suivis orchestrés par les pédiatres : cette continuité est aussi vraie pour les neuropédiatres qui pourront poursuivre une prise en charge sur différents lieux, d’un enfant et de sa famille, sans rupture. Ceci peut aussi rassurer quand le diagnostic étiologique n’est pas encore connu, le suivi à Aintzina permettant
de poursuivre la démarche d’observation et diagnostique sans faire prendre de retard à l’accompagnement rééducatif,
4-Poursuivre au domicile par l’intervention précoce du SESSAD et d’une équipe de professionnels, ce qui a été entrepris très tôt en pédiatrie et/ou au CAMSP,
5-Mettre en œuvre « rapidement » un travail « global » sans rompre les liens en place,
- Assurer Précocité- Continuité- Globalité6-Poursuivre l’observation de cet enfant, partager la connaissance de son évolution, poursuivre une recherche ensemble au regard de l’expression de certains troubles, le neuropédiatre présent dans cet accompagnement peut
aussi apporter des éclairages à l’équipe à la compréhension de situations « particulières », concernant ce qui est
attendu en termes d’évolution pour faire les ajustements nécessaires avec le temps sans inquiétude sur certaines
évolutions péjoratives attendues.
7-Prévenir les risques de sur-handicap pour ces enfants, certes comme les troubles orthopédiques, liée à une prise
en charge trop tardive, insuffisante parfois,
mais aussi dans l’éveil et la relation parentale ;
Ainsi, une même équipe animée par un responsable le Neuro-pédiatre accompagnera cet enfant dans son parcours , soins surveillance, des premières semaines et mois, et mettra en place dès que les parents seront prêts et
avec leur accord, un accompagnement multidisciplinaire avec le SESSAD du COEM.
Ce relais est aussi signifiant pour les parents de l’existence concrète du handicap et certains auront besoin d’un
temps pour assimiler ce passage entre annonce et passage vers la structure spécialisée
Le sessad = … 3 mots
C’est aussi cette cohésion dans ce groupe –là qui fait la cohérence et l’accompagnement sans hiatus.
Un mot d’importance dans ces relations mises en place : Confiance, il s’agit pour nous tous d’établir une communication basée sur la confiance : permettre que nous soyons remis en question ; laisser l’espace d’une autre réflexion, d’un autre point de vue… donner du temps, respecter le besoin de « parenthèse » que certains arriveront à
exprimer, au risque de rompre le lien que l’on ne cesse de tenter de maintenir du début à la fin et parfois pour un
long temps, sans qu’il ne soit définitivement acquis
8-Mise en place autour des plus petits, cette continuité entre la pédiatrie et le COEM s’est les dix dernières années,
étendue à tous les autres enfants accueillis au COEM, de quelques mois à 14 ans : tous sont suivis ou presque tous
par les pédiatres du CHCB… épilepsie.. , troubles neuro-musculaires, maladies génétiques..
9-Les consultations pédiatriques, la participation des pédiatres à l’élaboration des projets personnalisés, le traitement des urgences de façon particulièrement personnalisée tant par les 2 neuro-pédiatres Docteur Lazaro et Dr
Rivera, qui interviennent dans l’institution qu’en leur absence, par les autres pédiatres hospitaliers constituent un
« service », nous en sommes conscients, tout à fait formidable et rendent ce lien tout à fait privilégié, tant pour les
professionnels que pour toutes les familles des enfants confiés.
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Dans ces processus mis en place, depuis la pédiatrie et parfois à partir du CAMSP, les parents sont accompagnés
dans toutes leurs démarches administratives. Depuis la COEM, si le cas se présente il en est de même : le dossier à
adresser à la MDPH peut être rapidement géré ! Une fois la prise de contact établie, les parents ont la plupart du
temps, hâte de voir la prise en charge commencer,
Complication : longueur de gestion du dossier à la MDPH
L’intervention de tous les pédiatres a fait l’objet de Conventions de l’association avec l’hopîtal……. Aujourd’hui, et
depuis des mois, une réflexion est menée à l’hôpital sur la forme de cette convention---- et celle-ci semble apporter
quelque souci aux gestionnaires !
Ce travail est aussi le témoignage de la volonté associative de s’inscrire dans un réseau autour des enfants qui nous
sont confiés, réseau soins-accompagnement médico-social pour garantir un accompagnement cohérent, continu et
soutenant autour d’une famille.
Michèle Ripoll-Hernandorena, Directrice ; Pour rapporter le travail et la réflexion d’une équipe pluridisciplinaire,
de médecins et de l’Association.
Conséquences des ruptures sur le développement des personnes polyhandicapées et IMC
Intervention de Christine DUCES, adjointe de direction, Tarnos-Océan
Un lieu pour exister… du temps à partager
Les intervenants précédents ont fort bien exposé les différents troubles que nous observons chez les personnes
IMC : troubles du comportement alimentaire, du sommeil, dépression, désorientation, agressivité… Je n’insisterais
donc pas sur ce point, mon propos consiste plutôt à vous exposer l’expérience d’une équipe au contact de ces personnes vulnérables et aux parcours singuliers. En effet, ce qu’ils nous disent de leur histoire consiste souvent en une
succession de ruptures : changements de lieux de vie, ruptures affectives, ruptures temporelles, etc. Se rajoutent
ainsi aux séquelles motrices plus ou moins visibles des manifestations sur le plan relationnel et comportemental qui
restent souvent des énigmes pour les accompagnants.
Depuis 12 ans, la Résidence Tarnos Océan accueille 55 adultes souffrant d’IMC et de troubles neuro moteurs dans le
cadre du foyer de vie et du foyer d’accueil médicalisé. Nous proposons également des accueils temporaires, des accueils de jour et nous accompagnons 7 résidents au sein du SAVS. L’Association Européenne des Handicapés moteurs gère 7 établissements, dont celui de Tarnos dans les Landes.
Pour illustrer notre démarche je vais décliner mon intervention en 3 temps :
Les espaces de vie et de travail
Du temps à partager
L’accompagnement du résident dans son parcours de vie
Au sujet des espaces de vie et de travail
A la Résidence
Tous les usagers disposent d’un studio de 35 m2 possédant une kitchenette et une terrasse. Les personnels interviennent dans leur logement pour proposer l’accompagnement adapté ; l’appartement détermine un espace où se
déploie une grande partie de la vie des personnes accueillies. Chaque détail du quotidien peut avoir son importance
et prendre du sens dans un lieu où nous pouvons assurer une continuité dans l’accompagnement des actes de la vie
quotidienne.
Le rythme de vie des résidents est respecté au maximum en fonction des impératifs de notre organisation. Chacun
d’entre eux a son propre programme : entre les interventions des personnels à domicile, les rendez-vous médicaux
ou paramédicaux à l’extérieur ou sur place, les activités pratiquées en interne ou à l’extérieur, les visites des proches… Il incombe donc à l’équipe la tache de les aider à s’organiser, de faire des rappels et de noter les informations
afin que l’ensemble des intervenants puisse travailler dans une relative cohérence. Cet aspect de leur vie nécessite
également que leur planning soit lisible pour les personnes accueillies et ainsi leur préserver une part d’autonomie.
Un important travail sur la communication adaptée est donc proposé : agendas, pictogrammes, calendriers…
Nous essayons d’entretenir « l’esprit village » où s’expriment des valeurs de solidarité et de partage entre résidents.
La bien nommée « place du soleil » constitue une agora où se côtoient les adultes handicapés, mais aussi les enfants
et les voisins du quartier. Dans cet espace (tout comme lors des déambulations dans le jardin) les usagers ont la liberté de choisir leurs interlocuteurs, ils s’approprient le lieu, pour un moment au moins en dehors du contrôle et
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Les liens avec l’extérieur
La résidence est idéalement située en centre- ville, à proximité de tous les services, les liens avec les habitants sont
quotidiens. Cet ancrage des résidents dans la ville autorise des activités en interne et à l’extérieur qui associent
voisins, enfants, personnes âgées. Ainsi, certains rituels viennent rythmer les mois et les semaines : les jeux à la
maison de retraite voisine, le marché hebdomadaire, la Kermesse des écoles, le vide grenier... C’est au sein même
de l’établissement que se déroulent de nombreuses activités proposées aux résidents et habitants par les associations (judo, chant, peinture, percussions et danse africaine…)
Le vide grenier organisé par les usagers et personnels rencontre un grand succès depuis plusieurs années. Les bénéfices de cette manifestation sont reversés à des associations humanitaires, ainsi que l’a souhaité la majorité des
résidents en recherche d’une utilité et d’une reconnaissance sur le plan social.
Un service de transport adapté permet les déplacements sans intervention des professionnels de l’établissement.
Le centre- ville est en partie accessible pour les personnes à mobilité réduite. Tout ce qui va favoriser l’autonomie
des personnes vient renforcer l’estime d’eux même et ainsi contribue à alléger le sentiment de dépendance.
Du temps à partager
Au quotidien
Nous essayons de privilégier une organisation plutôt décloisonnée se calant le plus possible sur le rythme de vie du
résident, plutôt que sur un rythme institutionnel. Ainsi, sur certains aspects de la prise en charge l’ergothérapeute
préconise quelques exercices simples et réguliers que la personne à mobilité réduite peut effectuer avec les personnels des hébergements au décours de son accompagnement. Il intervient également lors de certains repas qu’il
partage avec les résidents ; nous évitons ainsi que la vie du résident ne se résume à une succession d’interventions,
de saucissonnages. En évitant aux usagers de s’adapter à de trop fréquents changements nous lui permettons de
se recentrer sur les aspects essentiels de sa vie.
Ces temps du quotidien servent de support pour encourager chacun à donner son avis sur des points qui le concernent (comme ses loisirs, son aspect, l’aménagement de son logement …), et également à manifester clairement
notre intention d’en faire le partenaire principal de ses choix de vie.
Les temps festifs
Les temps festifs qui jalonnent la vie de l’établissement sont autant de prétextes à valoriser les savoirs faire des
personnes accueillies et des professionnels. Ils sont aussi un exutoire à l’expression de toute une gamme d’émotions que les intervenants ont quelques fois du mal à relier à la situation du résident. Un des objectifs de nos équipes consiste à essayer de rassembler les éléments de la vie des personnes qui peuvent sembler épars et discontinus ; pour aller de la subjectivité vers une conscience plus affinée de leur parcours de vie. Le plaisir partagé durant
ces moments de convivialité apporte une respiration bienvenue dans un quotidien souvent routinier.
En 2012, les résidents ont créé une comédie musicale, spectacle d’une heure et demie, produit devant un public
nombreux et touché par une réelle créativité. L’investissement des professionnels et des usagers a permis de mûrir
ce projet qui s’est construit durant 2 ans. Des personnes du milieu ordinaire ont pu apprécier les compétences des
personnes handicapées dans des domaines variés : le chant, la composition, la peinture, la communication, l’informatique… bref, un ensemble de savoirs faire qui sont venus transcender les différences et les manques. Grâce à ce
projet certains résidents se sont transformés, gagnant en assurance, en persévérance, dépassant le sentiment d’échec et d’incomplétude.
Cette expérience a illustré la capacité des résidents à s’inscrire dans la durée, mais aussi leurs possibilités d’agir sur
leur environnement. La réalisation de soi au-delà des obstacles, tel était le défi qui a été relevé individuellement et
collectivement.
Les séjours
Nous proposons tous les ans une douzaine de séjours à l’extérieur de l’institution. Des groupes de 5 résidents accompagnés des professionnels vivent, pour certains d’entre eux, les seules vacances hors les murs de l’établissement. Ces étapes qui viennent rythmer la vie de chacun demandent aux équipes de savoir construire les changements dans la continuité mais également l’inverse en associant les participants aux différentes étapes.
L’accompagnement du parcours de vie
Chaque résident, dès son arrivée, est informé qu’un référent représentera son interlocuteur privilégié. Artisan
principal de la continuité et de la cohérence de l’accompagnement il possède une vision globale de la vie de la
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L’admission
Le moment de l’admission représente fréquemment une rupture, il s’agit d’une étape porteuse d’enjeux considérables
pour les résidents et leurs familles. Aussi portons- nous une attention particulière à cette phase. Nous sommes aidés
en cela par le recours systématique aux séjours temporaires : tous les résidents admis à Tarnos ont pu au préalable
l’expérimenter 1 fois ou bien plus. Certains de ces séjours ont ainsi mis en évidence le caractère inapproprié de notre
projet pour certaines personnes.
Ce dispositif présente donc l’avantage de permettre des ajustements réciproques avant une admission définitive.
Après une vie en famille ou un placement en établissement pour adolescents, la transition peut se faire par paliers et
permettre une appropriation progressive des usages de l’institution.
Au moment de l’admission nous créons pour chaque résident un classeur qui contient son contrat de séjour, son projet
personnalisé et les éléments significatifs de son parcours de vie. Il commente régulièrement ce document avec le référent et le fait vivre en fonction des évènements.
Le projet de vie
Les échanges et les interactions avec les proches et les familles sont essentiels pour inscrire le projet de vie du résident
dans la continuité de son histoire. En effet, les confrontations autour du projet personnalisé sont autant d’occasions
de vérifier avec eux la pertinence des propositions ; car il n’est pas sûr que ce que nous pensons être un mieux en soit
vraiment un pour eux et l’injonction d’autonomie peut être, pour certaines personnes handicapées, terriblement écrasante.
Par ailleurs, des groupes de paroles réguliers favorisent les échanges entre professionnels et personnes accueillies sur
la question de leurs droits et devoirs. Cette dimension permet de mettre en cohérence leur projet de vie avec ce qui
est du domaine du possible et du réalisable, notamment au regard de la loi, mais pas seulement. Cette approche constitue aussi une forme de garantie contre le risque d’arbitraire qui quelques fois guide les professionnels dans leurs discours.
Les temps de crise
Des professionnels qui ne mesurent pas toujours à quel point notre approche collective du résident peut être intrusive.
Malgré les dispositions législatives de 2002 permettant de développer le droit des usagers, de favoriser la bientraitance sommes-nous certains de vraiment préserver l’intimité de ces personnes ? Nombre d’entre nous pourraient ainsi
témoigner du poids de l’institution dans la vie des usagers et des conséquences souvent délétères d’interventions mal
coordonnées ou précipitées.
Nous avons, pour notre part, mis en place un système de veille qui nous permet d’être réactifs en cas de situation de
crise. Des réunions entre la direction, le référent, les soignants et le cas échéant la famille permettent de déterminer
les priorités et un plan d’action, qui sera évalué selon des modalités précises.
Le relais vers l’ailleurs
Les résidents vieillissent, et ce qui était réalisable pendant longtemps devient finalement insurmontable, les combats
du quotidien pour conserver quelques acquis se révèlent épuisants. Aussi, la question de l’accompagnement de fin de
vie s’est posée à plusieurs reprises depuis l’ouverture de l’établissement. Le décès représente une épreuve à la fois
pour les résidents qui perdent un camarade, mais également pour les familles et les personnels. Tout comme l’admission se déroule dans un certain rituel, il nous semble essentiel pour chacun de proposer une réflexion sur la fin de vie
dans les échanges que nous avons autour du projet personnalisé. Les résidents même vieux (notre doyenne a 75 ans)
même malades conservent leur domicile. Nous essayons de nous adapter à leurs difficultés momentanées ou durables
en modulant l’environnement physique et humain (changements d’horaires du personnel, aides techniques, aménagement du logement, intervention de l’équipe de soins palliatifs en interne…)
En guise de conclusion
Je citerais John Keats poète anglais du 18 éme siècle qui écrivait « rien ne devient réel tant qu’on ne l’a pas ressenti ».
Nous pouvons nous inspirer chaque jour de cette pensée pour alimenter notre travail auprès des personnes dont la vie
et le corps ont été bousculés, malmenés, en nous efforçant de partager avec eux ce sentiment d’altérité qui donne
toute sa valeur à l’accompagnement que nous proposons.
Je vous remercie, et en guise de conclusion définitive je donne la parole aux résidents, ils sont plutôt bien placés pour
exprimer avec leurs mots les difficultés liées aux ruptures et leur manière d’y faire face, grâce à l’art notamment.
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Diaporama exposé par Christine Duces
Vide-grenier
Départ de Mireille
Séjour Vallée d’Ossau
Voitures anciennes
Lycée hôtelier
Balade en ville
Départ d’Eric
Départ d’Eric
Séjour à Seignosse
Un couple à la résidence
Balade à Biarritz
Le jumbo
Départ à la retraite
Oihana spectacle
Tournoi de pétanque en famille
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Médico
Médico--Social -
Rapport IGAS
« Vachey » : Prérequis d’une réforme
En vue d’une refonte du mode de financement et d’une adaptation de l’offre des établissements et services du handicap, les inspections générales des Affaires sociales et des Finances ont livré leurs conclusions…
très attendues.
« En cas de réforme, une réflexion préalable est nécessaire pour assurer une cohérence d’ensemble. C’est tout
le système qui est à revoir », prévient la directrice déléguée à la Fédération des associations gestionnaires au
service des personnes handicapées Fegapei, Marie Aboussa. Les pouvoirs publics sont donc prévenus, après
la remise fin novembre du rapport des inspections générales des Affaires sociales (Igas) et des Finances (IGF).
Au menu ? L’adaptation de l’offre aux besoins et les modalités d’une réforme tarifaire dans le secteur du
handicap.
Un manque d’outils
« La mission recommande de privilégier une démarche de redéploiement de l’offre et de reconsidérer les objectifs de convergence […] au profit d’une péréquation en fonction des besoins [locaux] », résume le rapport.
« Les financements publics consacrés au secteur s’élèvent à 16 milliards d’euros par an, rappelle Laurent Vachey (IGF). C’est un effort de solidarité nationale conséquent. Faute de réflexion sur des outils de mesure des
situations et sur l’adaptation de l’offre, on risque de se donner des priorités, sans instrument sérieux pour
construire la politique du handicap de demain. » Manquent ainsi à l’appel des instruments susceptibles de
décrire la réalité des prestations des structures et de mesurer les besoins d’accompagnement. Dont acte,
note Patrice Tripoteau, directeur général adjoint de l’Association des paralysés de France (APF), « mais la
question du projet de vie ne doit pas être écartée. On ne peut se contenter de catégoriser les individus et de
définir des indicateurs uniquement économiques ou fonctionnels. » Une harmonisation des pratiques des
maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), ainsi qu’un meilleur échange d’informations
avec les structures devront également être à l'ordre du jour.
Une question de méthode
En matière de financement, le système est également à revoir. Dans l'optique d’une réforme, les auteurs ont
passé en revue neuf chantiers. Verdict ? La clé du succès relève d’abord d’une question de méthode, assure
Laurent Vachey. « Dans le secteur de l’hébergement d’urgence par exemple, on a commencé par une description organisée des prestations, une étude nationale de coûts, avant d’envisager un scénario tarifaire –
contrairement aux services de soins infirmiers à domicile [Ssiad], où l’administration a cherché à brûler les
étapes, en mettant d’emblée sur la table un modèle d’allocation de ressources. » À noter, parmi les préconisations : l’adaptation des indicateurs médico-sociaux économiques, la fin de la distinction juridique entre
maisons d’accueil spécialisées (MAS) et foyers d’accueil médicalisé (FAM) ou encore la mise en place d’une
politique d’incitation à la maîtrise des frais de transports.
Gladys Lepasteur
Neuf préconisations transitoires
Généralisation d’un système d’échanges de données harmonisée entre les MDPH, les établissements et services médico-sociaux (ESMS) et les responsables des programmations départementales et régionales ;
Organisation des échanges d’éléments d’évaluation entre MDPH et ESMS;
Exonération d’un appel à projets en cas d’adaptation de l’offre d’un ESMS existant dans le cadre d’un contrat
pluriannuel d’objectifs et de moyens;
Redéfinition des enquêtes nationales;
Redéfinition de l’architecture technique des remontées des MDPH vers le niveau national, via le système
d’information « SipaPH »;
Généralisation d’un financement en dotation globale des ESMS;
Amélioration du contrôle de la ressource allouée par des indicateurs homogènes;
Sortie d’une vision de la dépense publique par financeur et par sous-Ondam;
Transfert du financement intégral des FAM et des centres d'action médico-sociale précoce dans le champ de
l’assurance maladie, et des établissements et services d'aide par le travail dans celui des départements.
Publié dans le magazine Direction[s] N° 104 - janvier 2013
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Médico
Médico--Social - Partenariat AEHM
AEHM--DTARS40
Vers la mise en place d’un contrat local de santé
Il permettra de fluidifier le parcours de santé des personnes sur le sud des landes .
Usagers et professionnels s'occupant du domaine du handicap sur le territoire du sud des Landes ont
planché, jeudi, dans les locaux de l'Association européenne des handicaps moteur (à la résidence Lestang), sur « l'amélioration des parcours de santé des personnes handicapées dans ce secteur ».
Sous l'égide de l'Agence régionale de santé (ARS), la direction territoriale des Landes, dirigée par Colette
Perrin, a l'objectif, d'ici les prochains mois, de créer entre toutes les instances intervenantes des passerelles pour fluidifier le parcours de santé des personnes. Il s'agit, certes, de s'intéresser au suivi des personnes handicapées, mais aussi d'instaurer une logique de parcours, du dépistage d'un dysfonctionnement
physique lors d'examens prénataux jusqu'à la fin de vie. Des relations transversales doivent exister entre
les institutions et les intervenants auprès des personnes soignées.
Pilote coordonnateur
La semaine dernière, un groupe de travail pluridisciplinaire a été créé. Il planchera sur les améliorations à
apporter dans le secteur du sud des Landes. « Tout parcours de santé doit posséder un pilote coordinateur. Chaque acteur sera un maillon de la chaîne », explique l'ARS. Ainsi tout directeur d'établissement
aura la responsabilité du suivi immédiat d'un résidant en partance.
Le parcours de santé concerne aussi les personnes qui retrouvent leur domicile après un séjour hospitalier. Les populations concernées restent bien évidemment les plus fragiles : handicapées, personnes
âgées, sujettes à des addictions, atteintes de maladies mentales ou chroniques. Des propositions de coordination devront être concrètement présentées d'ici à cet été.
Le projet territorial déterminé ne devra en aucun cas laisser les familles sans solution quand la personne
change de « catégorie ». D'autant plus quand le changement s'opère sur un autre territoire, chacun d'entre eux possédant ses propres particularités.
Le contrat de santé évitera les « ruptures » de suivi, de la naissance jusqu'à la fin de vie (prévention, dépistage, soins de premiers recours, soins spécialisés, hospitalisations, prises en charge en institutions spécialisées, hébergement adapté et de fin de vie) en essayant de détecter ce qui peut entraver la fluidité de
ces parcours sur chaque territoire de proximité.
Les principales difficultés relèvent de l'absence de culture de parcours de santé et du manque de coordination autour des situations individuelles. L'ensemble des solutions fera l'objet d'une contractualisation
entre les élus le souhaitant afin d'établir un contrat local de santé « dès le niveau local et au plus près des
besoins de la population concernée ».
Sud-Ouest 25/01/2013 Par Jean-Marc Flipo
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Pyrénées Atlantiques—Boucau— « COEM Aïntzina »
Projet Pôle Petite Enfance
Nous sommes à la veille de mettre en ouvrage le travail réalisé autour de l’accueil des plus jeunes des enfants reçus au COEM Aïntzina..
Il s’agissait de repenser l’accueil de très jeunes enfants depuis la première rencontre jusqu'au moment où les parents posent la question de l’école… Des locaux dans lesquels l’on peut envisager de réaliser des rééducations…
des accueils comme ils sont faits dans des crèches et haltes- garderies avec coins « sieste », « rêves ». ; activités,
repas…. mais adaptés aux spécificités des enfants accueillis à Aïntzina.
Nous visions en même temps… de réduire des situations de « pénibilités » possibles et réelles pour les professionnels, situations liées aux différentes postures de travail.
Cette phase est l’aboutissement d’un long cheminement
- Formation-Action avec Christian Martin et financement en partie par ANACT*, dans le cadre de l’amélioration
des conditions de travail ;
- Travail d’un groupe de Pilotage .. études et intégration des situations de travail dans ce projet tout à fait nouveau d’une construction nouvelle.. et, en toile de fond du projet de rénovation (des autres locaux dont ceux qui
seront libérés) à venir ;
- Travail de longue haleine sur les plans par ce même groupe, sur les aménagements intérieurs ;
- Dossiers de financement qui ont abouti : financement par l’ARS sur fonds non renouvelable (550 000 euros ), et
par la CNSA* de 465 000 euros…
En quelques mots, et si tout va bien, les travaux devraient débuter à l’automne 2013… et nous pensons pouvoir y
accueillir les enfants dès fin d’année 2014.
L’ARS-DT 64 a soutenu complètement ce projet et, nous sommes bien certains que sans ce soutien, les financements auraient été très compromis… , et le projet en conséquence.
Monsieur Christian Martin, ergonome bien « connu » de l’AEHM, a donné au groupe de professionnels attachés à
ce projet tous les outils de recherche, de réflexion et une méthodologie adaptée et reconnue, pour combiner
dans ce projet les espaces consacrés aux enfants (superficie au alentours de 500 m2 ) et l’adaptation aux situations de travail.
Le groupe de pilotage : ergothérapeutes, psychomotricienne, éducatrices de jeunes enfants, kinésithérapeute
Le vide-grenier des surprises
En juin dernier, pour la fête de fin d’année, nous
avions organisé un mini vide-greniers. Mais les
affaires n’étant plus ce qu’elles étaient, à la fin
de la journée, il nous restait beaucoup de choses
à vendre.
Le foyer Lestang organisant son vide-greniers
quelques jours plus tard, nous leur avons donné
nos « invendus » .
Quelle ne fût notre surprise quand quelques résidents de Soustons sont venus nous remettre un
chèque de 171€50 correspondant à la vente de
nos objets. Ce que nous ne savions pas c’est
qu’ils avaient organisé un stand au profit des enfants de Matignon.
C’est autour d’un petit goûter improvisé qu’a eu
lieu la remise du chèque. Moment simple mais
plein d’émotion car la plupart de ces résidents
ont passé une partie de leur enfance à Matignon
Un grand merci à tous les résidents et animateurs qui ont été beaucoup plus efficaces que
nous !
Marie-Hélène DIBON
Remise de chèque, dans
les règles de l’art
Du plus petit au plus
grand, sourire aux lèvres
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Futoroscope
Ce lundi 4 mars à 8h30, nous sommes prêts pour le
beau voyage. Camille, Preston, Christophe, Nicolas,
Enzo et Lorenzo sont ravis de monter dans le Jumper avec Josu aux commandes et Maïté et Eva pour
copilotes. Après avoir traversé les forêts de pins des
Landes, nous sommes arrivés à l’hôtel où nous nous
sommes installés confortablement.
Le lendemain, c’est le grand jour : nous allons au
Futuroscope ! Toutes les attractions nous ont enchanté : les cinémas dynamiques nous ont transporté dans des mondes magiques, fabuleux, extraordinaires. C’était génial !
Le soir, nous avons mangé au restaurant et devinez
quoi ? Ce sont des pirates qui nous ont servis ! Puis
retour tardif à l’hôtel où l’accueil était très chaleureux. Ne parlons pas des petits-déjeuners énormes !
Le mercredi, nous sommes rentrés en chantant.
Impossible de nous endormir dans le bus : trop de
souvenirs fantastiques !
Maïté Germain
Projet STARNAV
Depuis quelques années nous avons mis en place une recherche-action/ partenariat autour de l’utilisation de
logiciel « Pictocom » : outil de contrôle environnement, et accès aux applications informatiques (PC )
Head Pilot : interface homme- machine sans contact.
Le démarrage de l’utilisation a pris du temps. Aujourd’hui nous pouvons en parler un peu plus, ci-joint projet des
orthoptistes.
Le logiciel « Pictocom s'enrichit aujourd'hui de nouvelles fonctions révolutionnant l'accès à la domotique, à l'informatique et à la communication. Il se transforme en un système "multimodal", permettant d'interagir par voie
tactile, via le clavier, la souris, via des mouvements de tête (Head Pilot Intégré) »
Head Pilot est une interface homme-machine sans contact qui permet à l'utilisateur de déplacer et contrôler le
pointeur de la souris grâce à ses mouvements de tête.
Head Pilot ne nécessite aucun équipement et aucune source infrarouge. Il fonctionne à partir du traitement des
images obtenues par une webcam. Head Pilot est un système robuste aux variations d'environnements lumineux,
qui s'adapte facilement à tous les utilisateurs et permet une grande liberté de mouvements. La précision obtenue
est similaire à celle d'une souris traditionnelle. »
En d'autres termes, Head pilot va permettre aux personnes ayant des difficultés motrices du membre supérieur
d'utiliser un ordinateur, un traitement de texte grâce au clavier visuel, d'accéder à internet, faire ses mails, commander la télé... grâce aux mouvements de la tête uniquement.
Le « Head pilot » marche sur une tablette numérique « paddle pro » et sur tout ordinateur (sauf mac)
Ainsi, enfants et adultes pourront écrire en déplaçant le cercle rouge sur le clavier visuel et sélectionner les lettres
désirées sur tout support (fichier word, mails, internet, réseaux sociaux .etc.)
Actuellement, un projet « Eye pilot » est en cours. Allez nombreux visiter le site starnav.fr
Les orthoptistes d’Aintzina
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La liberté pour Louison
La semaine dernière, les projecteurs illuminaient le stade d’Ibusty à Mouguerre ; sur le terrain, les Otari, club
de rugby corpo de Tribord était prêt pour disputer un match dont le coup d’envoi fut donné par Louison, jeune fille de 13 ans polyhandicapée. Les Otari s’engagent depuis toujours à investir les recettes de leurs matchs
amicaux en faveur du handicap. Ils ont rencontré Louison l’année passée, à Bayonne et ils ont souhaité « prolonger » cette aventure.
C’est ainsi que l’équipe des Otari a emmené Louison participer à la Foulée des Festayres en 2012 grâce à une
joëlette (sorte de fauteuil tout-terrain) prêtée par le centre Aïntzina. Régulièrement, les parents de Louison
ont emprunté la joëlette et les membres de l’équipe de Tribord se sont souvent entraînés sur les bords de
Nive, devenant en quelque sorte les jambes de Louison.
Le club offre une joëlette
Grâce à leurs actions et au soutien financier de leur mécène Spie Sud-Ouest, les Otari ont pu offrir une joëlette à Louison. Les donateurs ont pensé à fournir un équipement supplémentaire permettant son utilisation à
deux (système avec deux roues en plus de la roue centrale). Les parents de Louison pourront donc utiliser la
joëlette en rando touriste. « C’est une occasion de plus de sortie, d’autonomie », explique Nathalie, la maman de la jeune fille. Mais plus que tout, Louison a donné là l’occasion à chacun des donateurs de révéler la
meilleure part de lui-même. Elle était l’héroïne de la fête. Ces parents témoignent de toute la difficulté tant
physique que morale ou encore psychologique au quotidien. « Nous étions très fiers de Louison, pour ce
qu’elle est, ado polyhandicapée et pas seulement parce qu’elle est notre fille. Nous étions très fiers de l’élan
de générosité qu’elle a suscité. Nous remercions tous ceux qui s’investissent pour elle de nous donner l’occasion de prouver ce sentiment si rare à propos d’un enfant polyhandicapé hors contexte familial ou rééducatif
», précisent Nathalie et Thierry.
Cet élan de générosité permettra à Louison de découvrir des lieux à ce jour inaccessibles.
Sud-Ouest le 07/03/2013
Par Florence Beck
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La langue qui nous crée
Dimanche, la foule des grands jours a afflué vers l’hôtel de Ville de Bayonne pour l’arrivée à 12 h 30 de la
Korrika.
10 000 personnes ont assisté au dernier passage de témoin, symbole du message de la 18e édition de cette
course destinée à financer la formation continue des adultes en langue basque via l’organisme AEK.
La course partie le 14 mars de la commune d’Andoain (province d’Alava) a trouvé, hier, un accueil particulièrement enthousiaste et joyeux. De nombreux participants s’étaient déplacés du Pays basque espagnol pour
entendre le message qui était niché à l’intérieur du témoin.
Intitulé « La langue maternelle », le message de cette Korrika a été délivré par le champion de bertsularisme
Amets Arzallus : « Nous disons langue maternelle parce que c’est la langue qui nous crée […] la langue maternelle est celle que nous utilisons pour penser ». La vente des kilomètres de la course, à raison de 5 euros le
kilomètre, devrait permettre de récolter quelque 600 000 euros.
Sud-Ouest 25/03/2013
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Indre - Valençay - « Hameau de Gâtines »
Un nouveau nom, poétique et pratique
Depuis le 1er décembre 2012, l’ensemble des établissements de l’AEHM sur le site de Valençay, et
le SESSAD de Châteauroux sont regroupés sous la dénomination : Le Hameau de Gâtines.
La déclinaison par établissement s’effectue de la manière suivante :
L’Institut de Gâtines
1- L’institut d’Education Motrice
- Section polyhandicapés
- Classe annexée Ecole Jules Ferry de Châteauroux
2- SESSAD de Châteauroux
La Maison de Gâtines
Maison d’Accueil Spécialisée
Inspirée par la proximité de la belle forêt de Gâtines, nul doute que cette nouvelle appellation
facilite la compréhension des dispositifs.
La fête de noël
Le 13 décembre c’était la fête de noël.
C’est trop bien c’était cool.
J’ai été la présentatrice du spectacle ça m’a plu.
VOICI HELENE QUI PRESENTE
LE SPECTACLE DE CARMIN
J’ai été contente de moi même Eric et les autres professionnelles du pavillon EMERAUDE.
Le public a applaudi très fort le spectacle.
VOICI LE PUBLIC QUI
S’INSTALLE POUR
PROFITER DU SPECTA-
On a fait une boum toute la soirée, on a passé une très belle journée.
On a aussi fait un repas tous ensemble dans la salle des fêtes. Tous les pavillons, même la MAS, ont mangé.
Indra Lefort
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Interview de Nicolas Brimeux
Bonjour, comment vous appelez vous ?
-Nicolas BRIMEUX.
Vous habitez où ?
-A Tourcoing dans le nord.
C’est quoi vos passions ?
-La vie ! Mais surtout la comédie !
Vous pouvez nous faire une impro ?
-Pas de problème :
Avec Morgan ils jouent deux SDF dans un restaurant.
Comment vous en êtes arrivé là ?
-J’ai lu l’histoire de Cyrano de Bergerac (un homme laid qui a peur que Roxane ne l’aime pas)
Tu es déjà venu ici ?
- Non mais Mr Descamp a vu mes spectacles à Lille et m’a demandé de venir.
C’est quoi ton spectacle ?
- 2 monologues : "David" et "un SDF"
David est- il en fauteuil ?
- Non, mes personnages changent, je peux tout jouer.
Tu gagnes ta vie avec la comédie ?
-Je suis professionnel, mais pas milliardaire. j’ai joué au festival d’Avignon plusieurs spectacles
Tu as écrit un livre ?
-Oui des graines dans ma tête.
As-tu vécu en Institut ?
J’ai eu un parcours institutionnel de dingue ! 6 établissements qui m’ont permis d’être scolarisé jusqu’à l’université
(bac+4). J’ai lu l’histoire de Cyrano de Bergerac un homme laid qui a peur que Roxane ne l’aime pas je me suis reconnu et j’ai eu envie d’être acteur !
Merci pour toutes ces réponses et nous attendons le spectacle de jeudi 29 novembre avec impatience !
Anne Guimon, Maxime Ronterre, Karima Soualmi, Mélodie Miron, Alexandra Bron, Morgan Boissel, Steve Araujo,
Johann Zozor, Paul Rouveix et Alexandre Hemery ont eu la chance de rencontrer un comédien particulièrement
sympathique.
Journée d’échange musique
Avec la participation de l'association Handi'férence, une rencontre entre le pavillon
Bordeaux de l'Institut d'éducation motrice et un groupe de treize enfants de l'Institut médico éducatifs Chantemerle a eu lieu, lundi. Les enfants ont partagé le repas
de midi, puis se sont rencontrés pour un atelier musique autour de percussions, guitares et chants.
Le printemps des Poètes
Le 26 Mars2013, le Hameau de Gâtines à
fêter le printemps des poètes. Pour cet évènement, IEM et MAS confondus se sont réunis pour citer des poèmes. Des poèmes
d'auteur connu ont été cités mais aussi des
poèmes écrits par les résidents. Professionnels et résidants ce sont retrouver pour un
moment convivial et de partage en cet
après-midi qui fut accompagné de petits
gâteaux confectionner réalisés par l'atelier
cuisine et les pavillons et unités participant
à cet instant de partage.
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Après-midi théâtre
Vendredi 15 décembre, dans l'après-midi deux comédiennes de
Tours sont venues nous interpréter une comédie très dynamique.
C'était l'histoire du loup et de l'ogre qui étaient menacés de ne
plus faire partie des contes de fées s'ils ne changeaient pas. En
effet, ils devaient apprendre la politesse, le savoir vivre avec les
autres et la gentillesse; tout un programme qui nécessitaient l'aide des lutins et autres personnages imaginaires.
Les jeunes de l'IME Chantemerle se sont joints à nous pour assister au spectacle, et comme nous, ils ont beaucoup apprécié ce
bon moment.
Boccia 2013
Notre 2éme compétition BC1 et BC2 à eu lieu à Chartres le 13 février
2013
PALMARES :
BC 1 : 1ére MIRON Mélodie , 3 éme BOISSEL Morgan
BC 2 : 3 éme PELLETIER Théo, 4 éme TAMARELLE Thibault
Plusieurs compétiteurs seront bientôt sélectionnés pour jouer contre
la Bourgogne. Et, ensuite la liste des compétiteurs pour le Championnat de France sera constituée.
Haltérophilie 23 mars 2013 à La Pommeraye
Anaïs Duret était la seule représentante de l’ASHI Valençay. Encore
« espoir » (moins de 20 ans), elle a établi un nouveau record de France en
soulevant 57Kg dans la catégorie des moins 55Kg de poids de corps et obtenant ainsi le titre de championne de France d’Hiver.
Elle a même soulevé 60 Kg refusés pour une faute technique, ce qui laisse
supposer une grande marge de progression et de nouveaux records à prévoir lors de compétions à venir.
Les jeudis matin à la piscine
Nous allons à la piscine tous les jeudis matin de 9h00 à 12h00 quand on va à Chatillon
Sur Indre et quand on va à Romorantin on part à 10h00 et on revient à 12h45. Comme
accompagnateurs il y a Michel, Muriel et Christine. Les résidents qui vont à la piscine
sont Anaïs D., Anaïs M., Mélodie M., Corentin C., Farida M. et Karima S.
Voici ce que les sportifs en pensent :
Farida : "je fais beaucoup de progrès. J’aime beaucoup la piscine. On me donne une
ceinture pour que je travaille sur le dos c’est un peu dur car quand on m’enlève la ceinture parfois je coule !!"
Karima : "j’aime bien aller à la piscine car j’aime bien l’eau. Je nage sur le dos dans le grand bain et Michel me demande
de me tourner sur le ventre mais je n’aime trop ça car je préfère nager sur le dos. Parfois je travaille avec les palmes pour
faire travailler mes jambes."
Corentin : "J’aime bien plonger. Je me mets sur le dos. Je fais quelques longueurs dans le petit bain et dans le grand
bain."
Mélodie : "à Romorantin il y a une chaise qui permet de descendre dans l’eau et de sortir. Je m’assoies dessus, Michel
me descend pour que je me mouille puis il me remonte pour que je plonge de haut. Je dois me mettre tout de suite sur le
dos. Je fais mes longueurs dans le petit bain et dans le grand bain. Je travaille aussi la bascule (passer de la position dorsale a la position debout). Quand je nage sur le dos, je m’entraîne à passer sur le ventre. Je mets les palmes pour travailler les jambes en même temps que les bras. J’arrive aussi à nager sur le ventre avec une frite que je mets en dessous de
mes bras. J’aime bien la piscine."
Quand on a fini notre travail, nous jouons en faisant les fous.
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Landes - Soustons - « André Lestang » « Les Arènes »
Atelier contes/écritures
Il était une fois… un groupe de 15 résidants qui se retrouve chaque jeudi autour de Véronique pour écouter des
contes, mais aussi écrire des textes parfois un peu décalés. Lecture d’histoires magiques où l’imagination de
chacun se met en route, et petit à petit de belles idées font surface. Etonnement, surprise, émotion, rires se
dégagent grâce à des mots colorés que chacun partage.
Afin de valoriser le travail réalisé, tous les 31 mai est organisée une journée autour de la poésie, intitulée
« l’émoi de mai ». Cet évènement est ouvert au public, des associations y participent. Dans une ambiance sympathique, des habituées viennent lire à voix haute les contes ou textes divers écrits durant toute l’année.
Un spectacle animé par une conteuse clôture cette belle journée poétique.
Découvrez à présent un des écrits qui s’intitule « le temps ».
Le temps passe
Il faut savoir prendre le temps, de temps en temps et tout le temps.
Prendre le temps de savourer les choses, les petites choses simples de la vie.
On a pas le temps de commencer que : »hop ! » c’est déjà fini !
Le temps file comme l’éclair.
Le temps de la réflexion, de la patience, des souvenirs…
Le temps m’a pris la moitié de ma vie !
Il est noir, il est gris ou en couleur, quelque fois trop court ou trop long, trop léger ou trop lourd
Le temps nous fait grandir, mûrir, vieillir…
Du pouce à la ride,
De l’enfance à la vieillesse,
De la naissance à la mort.
Le temps fait perdre ses pétales.
Le temps se déroule, extensible, il marche vite, il va au pas, au trot, au galop.
Il dégraine les années, tourne comme les aiguilles d’une pendule, c’est un sablier, la goutte qui perle et qui tombe.
Le temps file à toute allure et d’un coup…s’arrête !
Ecrit le jeudi 1er décembre 2011 par Françoise, Christine, Arnaud, Olivier, Latifa, Franck, Hélène, M. Odile, Serge, Clair, Cécile—Article rédigé par Véronique
L’orgue sensoriel
L’orgue sensoriel se compose d’une malette avec un ordinateur, une sonorisation, un
assortiment de capteurs déclencheurs et variateurs, et bien entendu un logiciel. Pour
le découvrir, allez sur www.orguesensoriel.com Nous proposons aux résidants du
Foyer André Lestang et des Arènes une activité musique depuis le début d’année, animée par Vincent Hourdin, animateur à l’association Son et Handicap. Depuis des années, des résidants souhaiteraient s’inscrire dans un projet musical. Il y a eu les percussions avec du Djembé, un groupe musical où le résidant chantait, mais pas de pratiques instrumentales par
manque d’instruments adaptés aux divers handicaps rencontrés dans nos établissements.
L’orgue sensoriel, la musique intuitive pour tous
Un instrument de musique original, polyvalent et très simple d’utilisation. Depuis 2002, Mickaël Fourcade, facteur d’orgues, organise des petits concerts pour les personnes en situation de handicap. Il a travaillé sur une version mobile et adaptée de l’instrument, pour permettre à ses auditeurs de jouer eux-mêmes de la musique.
Pour qui ?
Cet instrument est employé quotidiennement par des personnes en situation de tous handicaps confondus.
Pour des pratiques de rééducation, de soin, d’animation, et pour stimuler des
aptitudes cognitives ou sociales
Pour disposer d’un outil original au service des actions d’amélioration
Pour enrichir les offres d’activités et les partager avec des enfants, écoles de musique, musiciens
Aujourd’hui, ce n’est plus un rêve, mais de merveilleux moments où chacun s’imagine sur une scène avec un public, pour démontrer à tous ceux qui nous entoure que
rien n’est impossible.
Dominique
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Les dimanches en hiver aux airs chauds
Depuis trois ans, la salle Rouchéou de la résidence Lestang accueille des concerts, sous l'impulsion de l'association Landes Musiques amplifiées (LMA). Cette année, en partenariat avec l'Association européenne des handicapés moteur
(AEHM) de Soustons et Maremne Adour Côte sud (Macs), la saison des Dimanches en hiver - le nom donné au rendezvous - comprend trois dates.
Pour ouvrir le bal, ce dimanche 27 janvier, Spank. Fruit de la collaboration de cinq artistes (Laurent Kebous et Daddy
Wallace des Hurlements d'Léo, Julien Perugini de Narvalo, Bertille Fraisse, violoniste de Daguerre, et Dominique Dussans
des Boulenvrac) le groupe navigue entre rock et folk et propose un répertoire de reprises auxquelles se greffent quelques compositions. « The Partisan », rendu célèbre par Leonard Cohen, côtoie « The Man who sold the world » de Bowie ou le « I love you so » des Thugs.
La surf music déferle
Le 24 février, ce sont les groupes de Sadia (« rock dissident ») et Kedal (rock) qui rythmeront un plateau baptisé Made in
Dax.
Un mois plus tard, le 24 mars, The Waxmen project déferleront sur Soustons. Le style de ces chantres de la surf music
(un genre apparu en Californie à la fin des années 1950) se caractérise par des morceaux exclusivement instrumentaux
(guitare, basse, batterie) aux mélodies simples et enjouées.
Spank en concert à la salle Rouchéou du foyer Lestang dimanche. Tous les concerts commencent à 17 heures. Tarif : 5
euros. Rens. : 05 58 35 40 90.
Sud Ouest 26/01/2013 Par Claire Talgorn
« L’eau, c’est la vie »
Depuis des centaines d’années en France, nous utilisons l’eau en pensant que c’est une ressource impérissable. Or, une
sonnette d’alarme est tirée par diverses organisation pour que nous prenions conscience rapidement que nous la gaspillons. Elle devient une denrée précieuse et rare dans certains pays.
A la résidence André lestang, un groupe de résidants s’est intéressé à cette question.
Depuis quelques années, des bouteilles d’eau étaient mises sur les tables car l’eau de la ville était devenue imbuvable suite
à des travaux sur les canalisations.
Le temps a passé, les bouteilles étaient toujours sur les tables…
Nous avons voulu quantifier le nombre de bouteilles bues chaque jour, en les stockant durant un mois dans un filet.
Laurent, Michèle et bien d’autres ont été volontaires pour « récolter » chaque jour les bouteilles vides et les déposer dans
le filet.
Au bout d’un mois, le comptage a eu lieu : près de 900 bouteilles d’eau consommées (en hiver) pour un coût estimé à
4000€/an.
Il paraît qu’en France, la consommation d’eau en bouteille a été multipliée par deux en 20 ans. L’eau minérale coûte 50
fois plus cher que l’eau du robinet.
Nous pouvons imaginer les économies à réaliser si nous buvions l’eau du robinet, et l’impact sur l’environnement avec
moins de plastique.
Devant un intérêt grandissant des résidants, l’année 2013 sera axée sur le thème de l’eau et des déchets, avec :
La projection des différents reportages sur la situation mondiale au niveau de l’eau, et le film de Yann Arthus Bertrand
Des thèmes seront abordés :
Eau de source et eau minérale
D’où vient l’eau ? comment est t’elle purifiée ? (visite d’une station d’épuration)
L’intervention de la compagnie des sciences sur l’histoire des déchets et leur avenir
Les océans, les lacs et cours d’eau
Il est aujourd’hui indispensable que chacun fasse un effort pour la protection de notre Terre, en pensant aux générations
futures.
Et maintenant, laissez vous porter par cette phrase : « Il n’y a pas de passagers sur le vaisseau Terre. Nous sommes tous
membres de l’équipage » (Marshall Mc Luhan).
Pascale
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Séjour neige Handiski
Samedi 19 janvier 2013, le grand jour est arrivé malgré les intempéries
dans le département des Pyrénées Atlantiques (grosses chutes de neige). 9h30 décollage du foyer pour Idaux Mendy
Le gîte de vacances « Mendipea » est situé au cœur du Pays-Basque
dans le village d’Idaux-Mendy, dans la vallée de la Soule à côté de Mauléon.
Le gîte permet d’accueillir des groupes de personnes en situation de
handicap et des familles dans des conditions idéales de confort, label
tourisme et handicap pour les quatre types d’handicap.
Construit sur un site face à la chaîne des Pyrénées, ouvert sur un jardin adapté en cours d’aménagement (terrain
de pétanque, cabanon, coin détente), le gîte « Mendipea » est un bel édifice de plain-pied.
Après avoir tous pris nos marques au sein du gîte, l’après-midi a été consacré à faire les courses sur Mauléon. Une
liste de menus a été réalisée avec le souhait des résidants. Nous avons changé nos blouses pour mettre nos tabliers afin de leur préparer de bons petits plats (ex :une raclette, croque-monsieur, pizza) et être en forme pour
les trois journées à venir.
Dimanche et lundi, nous sommes partis sur la Pierre Saint Martin
à environ une heure du gîte quand la route est déneigée. Le midi,
restaurant au snow bar 64. Celui-ci est idéalement placé, au pied
de la piste pour l’handiski. L’accueil y est chaleureux, l’endroit
adapté.
Après environ 1h30 de route car nous avons dû chaîner les véhicules, nous sommes arrivés sur le site. Le montage des chaînes
s’est fait dans une bonne ambiance avec des conditions hivernales extrêmes (vent glacial, chute de neige en abondance). L’équipe d’handiski nous attendait afin de nous aider, mettre en service
l’ascenseur, et nous présenter le déroulement des activités.
Voici un petit descriptif de l’association :
« La Pierre Handiski Pyrénées » est une association déterminée à
promouvoir, faciliter, développer la pratique du ski, de la glisse et
de la montagne adaptée par les personnes en situation de handicap à la station de La Pierre St Martin et dans
toutes les stations d’altitudes.
L’association propose depuis 10 ans aux personnes handicapées, quel que soit leur handicap :
« Un espace Handiski » pilote au pied des pistes et des terrasses avec une remontée mécanique de 30 mètres
Un petit chalet d’accueil situé sur le front de neige de la
station
Du matériel adapté
Tous les résidants ont fait du ski adapté malgré les conditions
météorologiques hivernales et difficiles. Des moniteurs étaient
à disposition. Tous les résidents ont pu effectuer leur descente
et apprécier les joies du ski adapté, même sous des chutes de
neige. Que du positif pour les résidants, entre joie, frissons,
appréhension pour cerains.
Mais au final, de grands sourires s’affichaient sur les visages.
Les accompagnants sont restés sur le site, ne pouvant, à cause
du brouillard et des chutes de neige, descendre la piste avec
les résidants en toute sécurité.
Le bilan global est positif.
Le gîte, l’accueil Handiski, d’une grande efficacité avec les conditions climatiques particulières, l’organisation du
groupe, le dynamisme des accompagnants, la durée du séjour suffisante, avec la possibilité pour chacun de trouver son propre rythme.
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Fête de la Tulipe
En ce 14 avril 2013, les rues de Soustons accueillaient près de 12 000 spectateurs
venus assister, sous un soleil estival, à la 19ème édition de la fête de la tulipe.
Le char de l’AEHM résidence A. Lestang, entièrement crée, fabriqué et décoré au
foyer, a défilé en compagnie des 16 autres associations participantes.
Notre machine volante extraordinaire, posée sur son lit de nuages, était fièrement pilotée par Laurent dans sa tenue d’aviateur, pendant que Riders et Olivier,
passagers de ce vaisseau, saluaient joyeusement la foule. Au rythme de la musique diffusée par notre char, Florent, Pascale, Françoise, Sarah, Stéphanie et Sylviane, vêtus de costumes originaux et chatoyants, conçus par les petites mains
de la résidence, ont animé cette parade en dansant et en jetant des confettis sur
la foule. Maître de cérémonie, Mr Boireau, n’hésitait pas à se transformer en
« chauffeur de salle », aspergeant à tout va un public étonné et surchauffé !
Défilaient avec nous trois oiseaux géants
(articulés et arrimés sur des fauteuils roulants), conçus en 2012 lors d’une résidence avec les « Voisins Du Dessus » (association et collectifs de plasticiens bordelais concepteurs de marionnettes géantes servant à des spectacles déambulatoires, avec laquelle nous travaillons en partenariat depuis 3 ans). Sandrine,
Véro et leur héron ; Jean-Michel, Fabien et leur grue ; Laura, Michèle et leur
flamand conduisaient symboliquement notre
vaisseau.
Pour compléter ce tableau fantastique, les
deux « grandes personnes » (marionnettes
géantes portées par des membres des Voisins Du Dessus) déambulaient autour de nous
sous le regard émerveillé des petits et
grands. Notre imagination, notre dynamisme
et notre enthousiasme communicatifs ont
été récompensés par le jury.
Ce dernier nous a attribué le 1er prix, réservé au plus beau char. Le magnifique
trophée est à nous pour 1an ! Un nouveau challenge sera à relever l’année prochaine pour la 20ème édition, et bien sur, nous serons bien présents à ce rendez
vous !
MERCI et BRAVO à tous ceux et celles qui ont contribué à cette victoire sans oublier l’aide efficace de l’association
des randonneurs de Soustons pour la décoration de notre char.
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Nièvre - La Machine - « Les Marizys »
Vincent BETZ, le temps de la retraite
« Avant de quitter les Marizys il m’a paru opportun de vous adresser un rapide historique de ce que je retiens du
travail que j’ai mené depuis 30 ans.
C’est au printemps 1983 que, grâce à Monsieur RIVECCIO, j’ai pris contact avec l’AEHM. La confiance de ce dernier
m’a permis de prendre en charge le secteur internat de Valençay en tant que chef de service éducatif. J’ai pris mes
fonctions le 1er juillet 1983. Dès lors, j’ai très vite mis en place une organisation de travail pour tous les adolescents et jeunes adultes, basée sur la notion de parcours.
Concomitamment, j’ai organisé en concertation avec l’équipe éducative, des stages aux « HLM » qui offraient aux
jeunes « marchants » la possibilité de vivre de façon plus autonome en chambres individuelles indépendantes. Parallèlement, j’ai piloté l’équipe pluridisciplinaire pour la création du « Pré-Beaujard ». A mon départ, tous les pavillons étaient mixtes.
En février 1988, Mr LESTANG Président de l’AEHM, a accepté ma candidature et m’a nommé directeur du futur
centre de La Machine. Après avoir obtenu mon CAFDES en janvier 1993, je me suis attaché à agrandir les appartements tant la demande était importante (5 places supplémentaires fin 1993 début 1994) portant ce service « autonome » à 13 places.
Lorsque Monsieur FRANCART a été nommé président de l’AEHM, je lui ai présenté mon nouveau projet quadri directionnel :
- accepter l’installation de résidents dans la ville en appartement extérieur
- créer un service d’accompagnement social pour suivre et sécuriser les résidents (le foyer demeurant ainsi un phare pour ceux qui s’éloignent et pouvant redevenir un havre pour ceux qui en ressentiraient le besoin)
- nous autoriser à nous intéresser à la mise en place d’un réseau de familles d’accueil pour quelques résidents. Ce
service n’a duré que 2 ans.
- entreprendre la future création des pavillons des aînés.
Nous voyons donc s’installer une notion de parcours partant du foyer « pôle accueil » où tout s’organise (contrats,
projets etc…) pouvant s’ouvrir sur le pôle « habitat extérieur » au travers des multiples possibilités de progression
aux appartements eux même complétés par le SAS à La Machine ou Decize. Les résidents peuvent aussi se diriger
vers le pôle « Aînés ».
Le pôle aqua (piscine, balnéo, baignoire hydro-massant, affusion) développe des moyens supplémentaires mis en
place pour répondre aux besoins de confort physique et de relaxation.
J’ai toujours été soucieux de diversifier les accompagnements des résidents quelque soit leur handicap et de leur
reconnaître une vie adulte autonome et citoyenne.
Suivant ces lignes directrices j’ai réussi à agrandir l’établissement de 45 places (le foyer d’origine) à 100 places aujourd’hui soit environ 222% d’augmentation.
Bien naturellement ceci a permis des créations d’emplois. J’ai aussi mené une politique de formation énergique
permettant à la quasi-totalité du personnel dit « d’internat » d’obtenir une formation basique dans leur métier et/
ou pour certains d’augmenter leurs compétences grâce à des formations supérieures.
Ainsi les Marizys ont formé des auxiliaires de vie sociale, des aides médico-psychologiques, des aides soignantes,
des hydro-balnéologues, des moniteurs éducateurs, des éducateurs spécialisés, ou même des cadres: CAFERUIS,
CAFDES, sans oublier tous les étudiants que nous avons accueillis dans le cadre de leurs stages de multiples formations. Nous avons utilisé bon nombre de moyens pour financer ces formations (cours d’emploi, CIF, contrats de
professionnalisation, VAE, etc…)
Les bonnes relations entretenues avec nos autorités de contrôles nous ont permis d’obtenir les moyens de mener à
bien tous ces projets.
Grâce à notre section d’investissement nous avons informatisé en réseau l’ensemble des Marizys.
Tout le travail réalisé depuis 24 ans n’a pu l’être que grâce à tous mes collaborateurs et principalement les équipes
de cadres successives. Seul, je n’aurais pu réaliser tout cela et je tiens à les en remercier.
Avant de conclure je voulais rappeler l’importance et le respect que j’ai toujours entretenus dans mes relations
avec les parents de nos Résidents. Au sein de l’association, je pense avoir entretenu de bonnes relations avec les
Administrateurs et mes collègues et avoir bénéficié de la confiance des Présidents. C’est ainsi que j’ai pu faire évoluer les Marizys et donner le meilleur de moi-même. »
Vincent BETZ
30
Perspectives Sanitaires & Sociales— Le Cahier de l’innovation—HS décembre 2012
31
Sud Nivernais—09/03/2013
Une alternative à la vie en collectivité
Six résidents de la résidence Les Marizys, à La Machine, viennent d’emménager au cœur du nouveau lotissement. Une alternative à la vie en collectivité.
Habiter chez soi, comme tout le monde : c'était le rêve de personnes handicapées moteurs du foyer-résidence Les Marizys.
C'est, depuis le 15 février, chose faite. Trois maisons de type T3 de 90 mâ, labellisées Très haute performance énergétique,
incluses dans un nouveau lotissement de quatorze logements construit par Nièvre habitat, accueillent six personnes lourdement handicapées : un couple, et quatre personnes, deux hommes et deux femmes, qui vivent en cohabitation. La cité
pavillonnaire a été construite à proximité de l'établissement.
Cette alternative à la vie en collectivité est le résultat de six ans de travail, suivi par David Vilcot, chef du Service d'accompagnement éducatif et social des Marizys.
« L'idée, c'est que chaque personne est unique et a un projet, qui nécessite des besoins spécifiques », explique le directeur, Vincent Betz. « Le pavillon des aînés est ouvert aux personnes handicapées vieillissantes. Douze résidants vivent en
autonomie, à Decize et La Machine. Mais on s'est rendu compte qu'on ne faisait rien pour les plus dépendants. Alors qu'il
n'y a pas de raison de passer toute sa vie en structure collective. Cela nécessite de créer un environnement favorable à un
maintien à domicile, par la technologie et l'aide humaine ».
Une aide apportée par le Service infirmier à domicile (pour la toilette), par des aides à domicile (appropriation du logement, préparation des repas, accompagnement aux courses…) « Faire ses courses, comme tout le monde, est pour eux
très important ».
Le projet a ainsi permis la création de 3,25 équivalents temps plein. Le projet a bénéficié du soutien de la municipalité de
La Machine, du Conseil général, la Maison départementale des personnes handicapées. « Nous avons travaillé en partenariat avec Nièvre Habitat ».
Chaque pavillon a été conçu pour des quadriplégiques : ouvrants extérieurs et intérieurs électriques commandables à distance ; plan de travail électrique dans la cuisine, à hauteur variable ; lève-personne fixé au plafond ; éclairage et prises à
commandes à infrarouge… Un système d'alerte permet d'appeler à l'aide, 24 heures sur 24.
Chaque colotaire dispose de sa propre chambre avec sa salle de bains. Le pavillon comprend aussi une grand séjour-cuisine
et une buanderie. « Ce genre d'équipements n'est pas encore répandu, dans des structures comme la nôtre. Ils ont nécessité un investissement lourd et des emprunts ».
Comment les résidents ont-ils été choisis ? « Nous avons lancé un appel à candidatures, puis travaillé sur les critères d'admission. En intégrant ces logements, les résidents quittent l'établissement. On pourra ensuite les accompagner à habiter
plus loin. La cohabitation est un palier pour aller vers l'extérieur, habiter seul. Ainsi d'autres résidents pourront profiter
des logements ».
En intégrant ces pavillons à une cité pavillonnaire, l'établissement vise aussi l'inclusion sociale des résidents. « Ils vont
avoir des voisins, vont rencontrer des familles, des enfants ; payent leurs factures, reçoivent leur courrieræ », témoigne
David Vilcot.Un premier bilan, après trois semaines de test ? Il est positif. « Ca fait bouger les lignes ! », affirme le directeur. « Certains résidents, même très dépendants, se disent : "Si certains vont en logement, pourquoi pas moi ?" Le regard
du personnel, aussi, a changé ».
Scènes de Vie
aux Marizys
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Landes - Tarnos - « Tarnos Océan »
Pierre Etcheverry, nouvelle formule : « re-trait-âge »
Voici venu le temps de la retraite bien méritée. A la veille du départ, quelles actions marquantes de votre carrière au sein de l'AEHM aimeriez-vous évoquer ?
Le développement de l’établissement avec la création du Service d’Accompagnement à la Vie Sociale et du service
Accueil De Jour de 10 places chacun et les travaux d’extension de 10 places du Foyer De Vie et la rénovation de
l’ensemble des bâtiments pour un montant de 8 millions d’euros. Travaux qui vont démarrer très prochainement.
Nous avons aussi développé le nombre de places de 21 à 27 pour répondre aux besoins évolutifs des personnes
accueillies en Foyer d’Accueil Médicalisé.
Nous avons débuté avec 48 salariés en 2000 lors de l‘ouverture, nous sommes actuellement 61 (embauche d’une
psychologue, d’un ergothérapeute, d’une qualiticienne préventeur des risques professionnels, d’une coordonnatrice des services, de trois personnels d’internat, d’une lingère, d’un agent d’entretien, d’une monitrice éducatrice –
SAVS – et de trois aides médicopsychologique -ADJ-). A la fin des travaux nous serons 73 salariés avec en plus la
création d’une cuisine réalisée sur place.
Je n’ai pas oublié d’avoir rendu service à l’association en assurant par intérim et durant dix mois la direction de Valençay. L’occasion m’est donnée pour remercier Mme Christine DUCES de m’avoir remplacé durant trois mois en
2009 (cause médicale) et près de dix mois de septembre 2011 à juillet 2012 lorsque j’étais à Valençay, et qui a assurée ses fonctions de directrice avec sérieux et pleine réussite.
Quels moments les plus humains et les plus poignants vous ont marqué ?
Le premier concerne les accompagnements de résidents qui nous ont quittés et les cérémonies de deuil à la suite
du décès de notre collègue Nicolas disparu trop jeune. Le second est la fête du dixième anniversaire avec une incroyable participation des professionnels et des résidants dans une ambiance étonnante. Nous avions besoin de
nous retrouver, de nous congratuler, de nous soutenir, de nous dire beaucoup de choses, de rire et de chanter nos
plaisirs et notre bonheur d’être ensemble. Le troisième est la comédie musicale OÏHANA , les journées résidants/
personnels et les journées consacrées aux familles. Tous ces moments et bien d’autres encore furent des expériences d’intenses émotions et de partage. C’est pour cela qu’ils furent les plus poignants.
Le dernier est mon expérience à Valençay qui m’a permis de découvrir un autre établissement ancré historiquement et techniquement dans son territoire et sa région. J’y ai rencontré des gens formidables, des jeunes de l’IERM
et des adultes de la MAS très attachés à leur établissement, des salariés fiers de leur histoire professionnelle avec
l’envie de s’adapter et de bien faire, des familles motivées pour participer. Des temps forts m’ont marqué durant
ce cours séjour professionnel, l’accompagnement de Jérémy qui nous a quitté dans la fleur de l’âge, la formidable
fête de l’inauguration de la MAS et de la balnéothérapie. Bref des moments également de partages humains dans
la peine, les joies et les plaisirs d’être, de vivre et de travailler ensemble.
Quel sentiment vous laisse ce volet de votre carrière dans le monde du handicap moteur ?
J’ai, dès le départ fait, le choix de travailler avec des adultes en situation d’handicaps moteurs et j’ai d’ailleurs, à
l’époque, tout fait pour obtenir ce poste. J’en profite pour remercier Mrs FRANCART, GARRIGUES et JOBBÉ-DUVAL
de m’avoir fait confiance alors que je venais d’un établissement qui accueillait des vieux. J’ai le sentiment d’avoir
posé un cadre dans lequel les résidants et les professionnels puissent être rassurés mais également un cadre qui
permet d’ être bousculé, trituré, contesté pour que les acteurs de cette organisation qui la composent puissent
changer pour évoluer et s’adapter. Je crois également que le travail, l’entraînement, la rigueur permettent de développer chez l’homme la créativité. J’ai la faiblesse de penser que les résidants, les professionnels et les familles
proches de la résidence se sont emparés de cette idée. Je ne peux pas passer sous silence l’état d’esprit et la convivialité qui règnent dans cet établissement et qui sont entretenus par tous dans un esprit de village aux traits du
sérieux, de la solidarité, du partage et de la convivialité.
Je vous rassure que je ne baigne pas dans un angélisme naïf et aveugle. J’ai bien évidemment le sentiment d’incomplétude de ma mission. Sur le plan des conditions de travail par exemple. J’ai toujours eu plus ou moins le sentiment de n’avoir pas toujours trouvé les solutions adaptées et adéquates. Les professionnels assurent un travail
terriblement passionnant et exigeant. Ce travail laisse des traces psychologiques et physiques sur les hommes et
les femmes qui sont à l’œuvre au quotidien. Cette question reste un combat quotidien qui ne mérite aucun relâchement.
Au final je peux dire que je me suis beaucoup investi pour la résidence et pour l’association avec bien sûr mes
atouts, mes compétences, ma motivation, mais également avec mes limites, mes faiblesses, mes manques, mon
caractère et ma personnalité.
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Cette mission est pour moi un honneur et je l’ai remplie avec énormément de plaisir. Travailler à TARNOS n’a jamais
été une contrainte mais au contraire une expérience de découvertes et d’enrichissements humains auprès des résidants qui m’ont beaucoup appris et donné de leçons, auprès des professionnels qui m’ont accompagné, très souvent soutenu et heureusement parfois contesté et au contact les familles qui nous ont toujours aidé à faire grandir
leurs enfants et en conséquences nous-mêmes.
Et maintenant, la retraite. Comment imaginez-vous ce passage sans transistion vers cette toute nouvelle liberté ?
Je n’aime pas beaucoup ce mot de retraite (en retrait, hors de). Je me permets un néologisme et je préfère le « retrait-âge » c’est à dire qu’il est temps de changer pour un nouveau projet comme on peu le faire durant toute sa vie.
Bref, j’ai du travail à la maison et notamment de rénover une vielle grange. J’expérimente mon nouveau métier d’apiculteur et je reçois ma première ruche WARRE dans quelques jours. J’ai décidé de cheminer vers Saint Jacques de
Compostelle pour nourrir mes questions spirituelles et pour faire le point. Je vais profiter de ce nouveau temps pour
me consacrer un peu à la musique et peut-être à me réapproprier ma langue natale. Mon épouse, qui a travaillé 20
ans à Matignon, complète mon futur emploi du temps pour ne pas que je m’ennuie !!!
Je souhaite vivement et chaleureusement lui rendre hommage, ainsi qu’à mes enfants, pour m’avoir soutenu tout
au long de ce parcours de direction d’établissements qui dure depuis 1979. Grâce leur patience et à leur écoute j’ai
pu réaliser mon travail en toute quiétude.
Je conclurais volontiers avec le sentiment du devoir accompli et de mes missions menées jusqu’au bout, et il reste
encore beaucoup à faire …. J’ai essayé de faire mon travail avec sérieux et du mieux possible et dès que je le pouvais, je l’ai agrémenté d’humour et de convivialité.
Je dis merci à toutes les personnes que j’ai côtoyées et nombre d’entre elles se reconnaîtront dans la qualité des
échanges que nous avons eue durant toutes ces années.
Interview réalisée par Patricia Romanet-Faucon
Champion de France de tir
La semaine dernière, la Résidence Tarnos Océan (RTO) de l'Association européenne des handicapés moteurs (AEHM)
a fêté ses champions de France de tir à l'arc. À Noé (47), Mélanie Sanchez et Franck Solean ont remporté la médaille
d'or du tir à 15 mètres, Claude Mazin s'est classé 5e du tir à 20 mètres.
Lors de la cérémonie Pierre Etcheverry, directeur de la RTO, a rappelé que « les activités sportives prévues dans
l'établissement ont pour objectif de développer des capacités et le bien-être dans une optique de bonne santé physique et mentale ».
Les championnats de France ont pu être organisés grâce au concours de bénévoles accompagnants. Parmi eux, Jeannette Boreau, aide-soignante retraitée, a été citée.
Une activité plaisir
L'activité tir à l'arc se déroule tous les lundis après-midi. Elle est « une activité plaisir » et produit des résultats avec
l'accompagnement de qualité de Claude Dutrey, éducatrice sportive et la convention signée avec Handisport Pays
basque. Les participants ont été félicités au nom d'Handisport Pays basque et du président de l'AEHM. Un pot d'honneur et d'amitié a clôturé cette manifestation symbolique en plein Jeux olympiques.
SUD-OUEST - 11/08/2012
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Les vols de trop à Tarnos
Etre cambriolé est souvent décrit comme étant de l'ordre du viol de son intimité. Mais s'attaquer à des personnes fragiles
a quelque chose d'encore plus insupportable. C'est ce qui est arrivé aux locataires de la Résidence Tarnos Océan (RTO),
qui accueille des handicapés adultes depuis 2000.
En novembre, leurs studios ont été visités pendant le repas du soir. Bilan : ordinateurs et appareil photo numérique volés, chéquiers envolés. Et même un flacon de parfum mélangé avec du Martini…
Cela a fait « très très mal », selon Jean-Marc Chica, une des victimes du cambriolage. « On a déjà du mal à acheter ce que
l'on veut et se faire plaisir avec nos difficultés, alors si on nous vole… », exprime Christophe Dumas, président du conseil
de vie sociale de la résidence. Comme lui, Christèle Hauquin, Jean-Marc Chica, Manu Bougue et Dimitri Vis en ont assez. «
Maintenant, on a le sentiment d'être en insécurité. On ferme nos portes à clef. On a peur », ajoute Dimitri Vis, dont le
studio a été cambriolé.
Si ce cambriolage est le troisième depuis douze ans à RTO, il a traumatisé les résidents. Car le mode opératoire était différent des deux précédents, réalisés manifestement par des professionnels. « Je ne comprends pas qu'on puisse s'attaquer
à des personnes en situation de handicap, je ne le tolère pas », juge Manu Bougue, persuadé que les cambrioleurs ont
choisi précisément cette résidence. Ce que confirme la gendarmerie de Dax.
L'enquête, dirigée par la brigade de Tarnos, est toujours en cours mais il semblerait que des faits similaires aient eu lieu à
Orthez. Les investigations se poursuivent.
« On se doit de le dire »
Si les pensionnaires ont du mal à admettre la situation, c'est aussi parce qu'ils se sont positionnés dans une autre démarche. « Ce que je trouve remarquable, c'est que cela ne les a pas empêchés de réaliser deux choses, explique le directeur
Pierre Etcheverry, avec admiration. Ils ont donné les bénéfices du vide-greniers du mois de mai à Pompiers sans frontières (150 euros) et au CCAS (1 000 euros). Et pour le soir de Noël, ils ont accueilli trois bénéficiaires des Restos du cœur,
qui ont partagé une journée et un réveillon avec eux. D'un point de vue humain, je trouve que ce sont des gens qui montrent l'exemple à des personnes comme vous et moi. Malgré leur handicap, ils ont la capacité de surmonter leur situation
personnelle. »
« Ce n'est pas en restant sur notre problème de cambriolage qu'on ira mieux », estime Christophe Dumas. En revanche,
faire savoir, libérer la parole, dire que l'on souffre de cette situation, est l'une des « thérapies » choisies par le directeur
et ses résidents. « Même si on ne peut rien faire, on doit se défendre, plaide Manu Bougue. Même si ce n'est que des
mots, on se doit de le dire. »
Ces cambriolages ne remettent pas en cause, pour le directeur, le principe d'un établissement ouvert sur le monde, sans
clôture. Mais il esquisse quand même le débat.
« Après ce nouveau cambriolage, la question de l'ouverture, de la liberté s'est posée. Les Tarnosiens traversent la résidence, c'est ouvert, l'établissement s'intègre parfaitement dans la ville. Faut-il l'enfermer ? Mettre des murs, des chiens,
des gardiens en plus des deux veilleurs de nuit ? Je ne le crois pas. Mais je ne dis pas que j'ai raison. »
Sud-Ouest 11/01/2013 Par Audrey Ludwig
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Détails sur la ligne Chrono 2
Vendredi, Nathalie Billot-Navarre a accueilli les Tarnosiens qui ont assisté à la réunion publique organisée par le
syndicat des transports de l'Agglo (SMTC) à l'occasion de la concertation sur le bus à haut niveau de service
(BHNS).
Damien Duhamel du SMTC a présenté le BHNS et particulièrement Chrono 2, la ligne qui dessert Tarnos, Boucau,
Bayonne, Anglet et Bassussarry. À Tarnos, le tracé est le même que la ligne B actuelle, prolongée jusqu'à TarnosGarros (au carrefour de la RD 85 et de la RD 810). Il s'agit de faire face à une forte croissance démographique et
d'organiser les déplacements dans l'Agglo où 75 % d'entre eux se font en voiture contre 55 % dans les agglomérations françaises comparables. La ligne Chrono 2 sera longue de 13,28 km et comportera 32 arrêts distants d'environ 300 à 400 mètres.
À Tarnos, les stations seront les suivantes : Garros (avec un parc relais), Femmes d'un siècle, Tarnos mairie, Loustaunau, Chine, Pôle emploi, Centre commercial de l'Océan et à l'entrée de Bayonne, Côte du Moulin (avec un autre parc relais).
Selon Damien Duhamel, la réalisation des infrastructures de la ligne Chrono 2 permettra de maîtriser la circulation, un des enjeux de l'aménagement du centre-ville. La station du centre commercial de l'Océan sera une des
stations importantes de la ligne avec des correspondances garanties pour les lignes 9 ou 16. La vitesse moyenne
prévue pour la ligne Chrono 2 est de 20 km/h, - assez proche de la voiture particulière - et le gain de temps par
rapport à la ligne B actuelle devrait être de 6 minutes entre Tarnos et le centre de Bayonne.
Accessibilité
Les nombreuses questions de l'assistance ont porté sur l'accessibilité, l'information en station sur le délai d'attente, la motorisation (les BHNS devraient être hybrides), la desserte des quartiers périphériques et les navettes de
rabattement, les parcs relais, le coût de l'investissement et la contribution de Tarnos.
Une forte délégation de la RTO (résidence Tarnos Océan pour personnes handicapées) avait préparé cette réunion. La délégation a appris d'une part, que les aménagements en station permettront de limiter à 5 centimètres
le dénivelé entre bus et quai, d'autre part qu'elle sera consultée pour le choix des aménagements relatifs aux personnes à mobilité réduite à l'intérieur des véhicules.
Sud-Ouest – 29.01.2013
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Les besoins des restos en forte hausse
Lundi dernier, quelques heures avant le passage du Père Noël, Danielle Destouesse, Gisèle Baulon et Isabelle Nogaro, adjointes au maire de Tarnos, et Thérèse Zak, étaient présentes au déchargement de la camionnette des Restos
du cœur. Angèle Haitse, coresponsable du centre de Tarnos des Restos, a remercié les généreux donateurs, d'autant
que les besoins sont en forte augmentation.
À la quatrième semaine de la campagne 2012-2013, 105 familles, soit environ 270 personnes, sont inscrites (en 2011
à la même époque, 62 familles étaient inscrites). Une forte hausse est constatée notamment en provenance de Boucau (50 familles inscrites), le reste des inscrits provenant de Tarnos (34 familles) et du Seignanx (21 familles). En
moyenne, la distribution concerne 190 personnes. Elle est assurée avec la contribution de la trentaine de bénévoles
de l'équipe des Restos les lundis et jeudis de 10 à 12 heures.
Angèle Haitse remercie aussi l'AST foot, les écoles et les particuliers qui ont contribué à la collecte de jouets pour le
Noël des enfants des bénéficiaires organisé par le Comité des fêtes de Tarnos le 19 décembre dernier. Cette année,
l'élan de solidarité est important au point que la RTO (Résidence Tarnos Océan) a invité trois des bénéficiaires à son
réveillon de Noël. Angèle Haitse recense toutefois moins de dons de légumes et fruits frais, c'est pourquoi elle se dit
particulièrement touchée par le don de 250 kg de pommes des vergers Lalanne et le don de l'ALTB (Amicale laïque
Tarnos-Barthes).
Élan de solidarité
Cela fait huit ans que Thérèse Zak, accréditée par la mairie de Tarnos, s'emploie à récolter les denrées auprès de
commerçants tarnosiens et de Bayonne Nord. Elle confie le faire parce qu'elle est « solidaire avec les gens en difficulté » et « attachée à l'engagement social de la municipalité ». Danielle Destouesse, adjointe aux affaires sociales, «
se félicite que les grandes enseignes tarnosiennes et des petits commerces aient répondu favorablement aux côtés
de plusieurs associations », confortant ainsi le bien fondé d'organiser une journée de la solidarité au profit d'associations locales.
À la veille de Noël, elle ajoute : « C'est le devoir de la municipalité d'apporter son soutien aux bénévoles des Restos
du cœur. » Il est prévu que l'élan de solidarité se prolonge à la Saint-Sylvestre avec la générosité du restaurant coopératif Éole, lequel se propose de confectionner un buffet pour les Restos de Tarnos.
Sud-Ouest 31.12.2012
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Dossiers : posture éducative en SESSAD
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Quelle posture éducative en Sessad pour les enfants handicapés moteurs ?
Dans le champ du handicap moteur, les services d’éducation spécialisée et de soins à domicile
(Sessad) interviennent auprès de familles qui n’ont pas demandé d’accompagnement éducatif.
Une situation qui fragilise l’identité des professionnels, analyse Carine Maraquin, psychologue
clinicienne en Sessad.
« Dans les Sessad qui fonctionnent réellement à domicile, comme leur nom l’indique, le quotidien de la
pratique des éducateurs se déroule à l’extérieur de l’institution, majoritairement au sein des familles. Cette pratique (1) reste originale dans le champ médico-social et pose des questions particulières en termes
de positionnement professionnel.
Dans le champ du handicap moteur, une autre particularité s’y ajoute : les familles avec lesquelles nous
travaillons ne sont pas, ou rarement, identifiées comme des familles rencontrant des problèmes dits
“éducatifs”, et n’ont donc pas ou ont peu de “demande” en termes éducatifs.
Quelle posture la fonction éducative peut-elle alors prendre dans le paysage du Sessad ?
L’accompagnement, comme posture idéale du lien qui relie les professionnels aux usagers de leurs services, peut être défini comme une façon de “prendre soin” de l’autre, au sens du care. A travers cette acception, l’accompagnement devient une posture commune à toutes les disciplines professionnelles
(médicales, rééducatives, sociales, psychologiques, enseignantes, éducatives) d’un Sessad, et non spécifique au domaine éducatif. Les éducateurs, comme les autres professionnels, prennent soin des enfants
dont ils s’occupent.
On peut aussi inverser ce propos, et postuler que les soignants sont tous des professionnels qui éduquent,
au sens d’éduquer, du latin ex ducere : guider hors de, former l’esprit de quelqu’un, développer ses aptitudes, c’est-à-dire aider la personne à se passer de nous. Bien au-delà des soins physiques apportés à un
enfant, c’est bien cela que fait un Sessad, même dans le champ de la déficience motrice : permettre à des
familles, dans leur milieu naturel de vie, de se relever du traumatisme, de préserver des liens et d’en recréer, de ne pas succomber à la dépression ou au chaos vers lesquels le handicap peut emporter toute
une famille ; soutenir chaque membre dans sa quête d’exister comme sujet (sujet de pensée, d’émotion,
de droit, de parole, d’action).
Le Sessad, par son ouverture à l’extérieur (sa perméabilité) est certainement, plus que toute autre institution, envahi de ces enjeux : le soin ou l’éducation ne peuvent lui suffire car ses professionnels sont
confrontés quotidiennement à la vie “réelle” des familles, qui leur rappelle l’indissociabilité de ces deux
aspects. Par exemple : la multiplication des rééducations n’apporte aucune aide à la vie sociale d’un enfant rejeté dans une cour ; de même l’aide éducative ne sera jamais celle qui permet à un enfant de se
tenir debout et de se regarder entier dans un miroir pour la première fois.
Les clivages entre le soin et l’éducation sont pourtant constatés dans bon nombre d’équipes, et sont sans
doute à l’image de la quête identitaire de professionnels un peu perdus dans cette approche si globale de
la personne. Parfois la hiérarchie ou l’organisation des institutions donne une réponse, classe, favorise
l’une ou l’autre de ces deux tentations. D’ailleurs l’architecture même parle au nom de ce clivage quand
elle sépare géographiquement le médical du social. Par exemple, dans un service hospitalier, l’étage supérieur se consacre au soin du corps pendant que le rez-de-chaussée s’occupe des activités du quotidien.
Posture ou regard
L’éducation spécialisée se trouve peut-être là au sein d’un tiraillement insoluble en Sessad, chercher une
place spécifique à l’éducation y est peut-être peine perdue en termes de posture, et ne serait possible
qu’en termes de regard. Là se situe avec certitude la spécificité de chaque profession en Sessad : poser un
regard unique sur une situation donnée. Cette différenciation ouvre alors à une potentielle collaboration
pluridisciplinaire extrêmement riche.
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Dossiers : posture éducative en SESSAD
Une autre tentation résiderait dans une posture d’agent d’une paix sociale, en quelque sorte. L’éducation
spécialisée, apportant une norme éducative, se situerait alors comme un moyen de pallier des compétences éducatives parentales défaillantes, comme dans le cadre d’un mandat social (administratif ou judiciaire). Or la majorité des familles qui demandent l’intervention d’un Sessad pour leur enfant en situation de
handicap moteur ne vient pas pour cette raison et entend justement s’y présenter et y être reçue autrement. Les familles y arrivent alors tout simplement dans un parcours classique de soin (hôpital-centre
d’action médico-sociale précoce-Sessad) et elles peuvent se sentir blessées par l’imposition d’un accompagnement éducatif, qu’elles vivront comme une mise en cause de leurs capacités à éduquer seules et
bien leurs enfants. Cela risque d’ajouter un poids à une blessure narcissique déjà inhérente au handicap.
L’intervention à domicile vient poser un regard sur ce qui se passe dans l’intimité des familles et concrétise ainsi parfois la peur ou le fantasme d’une surveillance ou d’un contrôle.
Des familles en témoignent lorsqu’elles disent, à l’extérieur du service ou après des années de suivi, combien le passage d’un éducateur (ou l’assistant social et le psychologue) les amenaient à camoufler certaines choses de leur vie ordinaire : cacher du désordre, une personne, mentir…
La société dispose d’autres institutions pour tenir ces postures normatives, qui d’ailleurs sont portées par
une dimension institutionnelle que l’on sait indispensable pour soutenir des fonctions paternelles, maternelles et familiales déstructurées. Et nous pouvons travailler avec elles, à condition de se différencier,
dans un partenariat fructueux (2).
Les Sessad visent certes à soutenir aussi la fonction parentale, mais en s’appuyant sur l’identité familiale
et ses modes de transmission tels qu’ils existent et pas forcément pour les modifier. L’éducation spécialisée est alors là pour aider les parents à adapter leur modèle éducatif à la spécificité de la déficience ; à
transmettre leurs valeurs bousculées par l’expérience du handicap ; à consolider les compétences des parents et des enfants; à étayer leur lien ; à inscrire cet enfant dans cette filiation, malgré sa différence.
Cette pratique particulière du domicile, auprès de familles qui n’ont pas demandé d’accompagnement
éducatif, peut être considérée comme un facteur fragilisant l’identité même des professionnels et notamment celle des éducateurs. Elle engage ses acteurs à reconnaître les émotions complexes et insécurisantes
qui les traversent, pour chercher et ajuster en permanence une posture “tenable”, entre utilité et nonagression des familles. »
Contact : [email protected]
Notes
(1) Prendre en charge à domicile l’enfant handicapé. Les Sessad – Sous la dir. de Daniel Terral – Ed. Dunod,
2006 (2e édition).
(2) « De l’utilité des tiers comme garde-fous de nos actes », Carine Maraquin, in Au risque de la relation.
La question du lien dans les pratiques d’accompagnement des personnes handicapées – Actes des XXIIes
journées d’étude d’APF Formation, 2009.
Actualités Sociales Hebdomadaires - 2011
Rubrique : Rencontre
Auteur(s) : PROPOS RECUEILLIS PAR JÉRÔME VACHON
ALAIN GIAMI
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Dossiers : Le vieillissement
Les structures pour adultes handicapés, plus nombreuses, sont de plus en
plus confrontées à la dépendance
Au 31 décembre 2010, selon une étude de la direction de la recherche, des études, de l’évaluation
et des statistiques (DREES) (1), 140 000 places d’hébergement ou d’accueil de jour étaient proposées par 4 330 établissements pour adultes handicapés, tandis que 1 575 structures offraient
127 000 places d’accueil pour un travail ou une formation et que 1 222 services d’accompagnement
disposaient d’un peu plus de 45 000 places. Le programme pluriannuel 2008-2012 de création de
places de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a donc été respecté, puisque, en
quatre ans, les capacités d’accueil ont connu une vraie croissance, en particulier dans l’hébergement (+ 3,3 % par an). Entre 2006 et 2010, 4 300 places de maisons d’accueil spécialisées ont ainsi
été créées, ce qui équivaut à l’ouverture de 100 maisons. La DREES constate également que « la capacité d’hébergement des adultes handicapés progresse » dans les foyers d’accueil médicalisé
(FAM), avec 6 800 nouvelles places réparties dans 230 foyers supplémentaires.
En outre, fin 2010, près de 96 000 autres places d’hébergement étaient proposées aux personnes
handicapées ne nécessitant pas de suivi médical. Les foyers d’hébergement pour personnes handicapées travaillant en représentaient environ 40 %, les foyers occupationnels et les foyers de vie
50 %, les foyers d’accueil polyvalents, les établissements expérimentaux et les établissements d’accueil temporaire 10 %. Même si l’internat est le mode d’accueil le plus fréquent, l’externat progresse légèrement entre 2006 et 2010 et représente 28 % des places des foyers occupationnels et des
foyers de vie.
Dans la journée, les adultes handicapés qui peuvent exercer un travail sont accueillis en ESAT
(établissements et services d’aide par le travail). Fin 2010, on recensait 1 450 de ces structures, recevant plus de 117 000 adultes. Et 30 % de ces personnes handicapées vivaient en foyer d’hébergement ou en logement collectif. L’enquête constate une stabilité du nombre d’ESAT, avec toutefois
un accroissement de leurs capacités d’accueil (+ 1,8 % en moyenne par an, soit 8 030 places supplémentaires entre 2006 et 2010).
S’agissant des places de SAVS (services d’accompagnement à la vie sociale) et de Samsah (services
d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés), leur nombre a presque doublé sur la
même période, passant de 27 000 à plus de 45 000. Rappelons que 12 900 places supplémentaires
étaient prévues dans le programme 2008-2012 de la CNSA. Ce sont les Samsah qui ont connu la plus
forte progression: ils représentent désormais 23 % des structures de services d’accompagnement
contre 8 % en 2006, et 16 % des capacités d’accueil au lieu de 6 % quatre ans auparavant.
Enfin, le vieillissement des personnes handicapées, note l’étude, prend de plus en plus d’ampleur
dans les établissements et services, quelle que soit la structure. Dans les FAM, par exemple, la part
des plus de 50 ans est passée de 28 à 37 % entre 2006 et 2010 et celle des plus de 60 ans de 7 à
12 %. Dans ce laps de temps, l’âge moyen à l’entrée en établissement a reculé de deux à quatre ans
selon le type de structures. Un recul qui s’explique notamment par une attente plus longue à la sortie d’un établissement pour enfants et le vieillissement à domicile. Cette avancée en âge pose la
question de la dépendance, à l’heure où une faible minorité de structures, selon la DREES, sont
agréées pour accueillir des personnes handicapées de plus de 60 ans.
Notes
« L’accueil des adultes handicapés dans les établissements et services médico-sociaux en 2010 » –
Etudes et résultats n° 833 – Février 2013.
Rubrique : Côté cour
Sous Rubrique : Personnes handicapées
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Dossiers : Le vieillissement
Patrick Gohet prend la tête d’un groupe de travail sur les personnes handicapées vieillissantes
Un groupe de travail est chargé d’évaluer les besoins des personnes handicapées vieillissantes, d’identifier les bonnes pratiques et de proposer des évolutions. C’est ce qu’ont annoncé les ministres déléguées aux personnes handicapées et aux personnes âgées, Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay,
en visitant un foyer d’accueil médicalisé à Paris le 6 février dernier. Le groupe de travail est animé par
Patrick Gohet, inspecteur général des affaires sociales et ancien président du conseil national consultatif des personnes handicapées (2009-2012). Il est composé d’une quarantaine de représentants des
personnes handicapées, des gestionnaires d’établissements, des instances consultatives concernées,
des administrations, des collectivités territoriales, des organismes financeurs ainsi que de personnalités
qualifiées.
Pour Marie-Arlette Carlotti, « l’enjeu est de fédérer les énergies, de rassembler les connaissances et de
diffuser les bonnes pratiques dans le cadre d’un plan cohérent ». Elle demande expressément au groupe de travail de se concentrer sur trois axes « prioritaires ». Le premier consiste dans l’adaptation des
établissements et services médico-sociaux au vieillissement des personnes handicapées. Ce qui implique, selon la ministre, de « repenser l’accompagnement et les soins » ainsi que d’améliorer la coordination, « voire l’imbrication » des secteurs médico-social et médical, car « les besoins médicaux sont
plus lourds chez les personnes handicapées vieillissantes ». Le deuxième défi, indique Marie-Arlette
Carlotti, « c’est d’aider les aidants à faire évoluer leurs pratiques ». Ce, d’autant plus que, pour l’aidant
familial, le vieillissement de la personne aidée signifie souvent son propre vieillissement. Dès lors,
« comment continuer à pouvoir accompagner un proche, le soutenir et l’aider quand on est soi-même
confronté aux effets de l’âge ? », s’interroge la ministre. Troisième et dernier axe de travail : l’amélioration des connaissances sur le vieillissement des personnes handicapées, à la fois en termes de population concernée et d’offre dédiée. « On estime à 300 000 le nombre de personnes handicapées de plus
de 60 ans, mais les statistiques méritent d’être précisées », a en effet indiqué Marie-Arlette Carlotti.
Le rapport final du groupe de travail est attendu « fin juin », après un rapport intermédiaire en avril.
Ses conclusions serviront à nourrir les réflexions dans le cadre du comité interministériel du handicap,
qui doit être réuni ce premier semestre, et du projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement, actuellement en cours d’élaboration, a encore souligné la ministre .
Rubrique : Côté terrain
Sous Rubrique : Personnes handicapées
Auteur(s) : Marie Léon
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Vie Associative : Les dirigeants bénévoles
Les dirigeants bénévoles : une gérontocratie ?
Le vieillissement de leurs conseils d’administration est devenu un sujet de préoccupation pour les associations sociales et médico-sociales. Comment attirer de nouvelles candidatures quand les contraintes liées à la gestion des établissements sont de plus en plus lourdes ? Au cœur de cette question, dont dépend l’avenir du secteur non lucratif, la
capacité de mobilisation des associations autour de leur projet politique.
Si le bénévolat se porte très bien en France, la situation est nettement moins rose pour les dirigeants associatifs. Le secteur social et médico-social n’est pas épargné, bien au contraire. « Il bruit de discussions sur le sujet », relève Florence
Leduc, directrice du secteur « formation et vie associative » à la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers et
d’aide à la personne privés non lucratifs). Selon elle, la question du renouvellement des « bénévoles de gouvernance » –
terme qu’elle utilise par opposition aux « bénévoles d’accompagnement » – serait sur toutes les lèvres. L’étude rendue
publique en mars dernier par la FEHAP, lors de la IIIe université de ses administrateurs, est, sur ce point, éloquente :
67 % des dirigeants bénévoles des associations adhérentes ont plus de 60 ans tandis que 2 % ont entre 20 et 40 ans (1) !
Cette « gérontocratie », comme certains n’hésitent plus à la qualifier, aurait d’ores et déjà des conséquences préoccupantes : faute de trouver de nouveaux responsables bénévoles, certaines associations gestionnaires seraient en train de
dépérir du fait de la désuétude de leur projet associatif devenu éloigné des réalités de terrain et en décalage avec la
société actuelle. Avec à la clé, au mieux, leur absorption par de plus grosses associations dans une logique de regroupement; au pire, l’abandon de leur fonction tribunicienne et le repli sur leur rôle de simples exécutants des politiques sociales. C’est dire, dans un contexte de normalisation de l’action sociale, si la question du vieillissement des conseils
d’administration est centrale. Il en va de l’avenir des établissements non lucratifs et de la qualité d’une prise en charge
accessible au plus grand nombre.
PASSER LE RELAIS
Comment dès lors expliquer l’absence de renouvellement des conseils d’administration ? Tout d’abord, par la difficulté
à passer le relais. Tous secteurs confondus, les candidats à la fonction de dirigeant bénévole ne sont pas légion. Lorsqu’un président veut passer la main, il doit bien souvent convaincre, argumenter et… rempiler, faute de successeur ! Il
faut dire que la fonction d’administrateur, notamment lorsqu’il est membre du bureau de l’association, exige une importante disponibilité. Il faut avoir du temps pour pouvoir se consacrer plusieurs heures – voire plusieurs jours – par
semaine aux arcanes de la gestion associative. Ce qui explique, en partie (l’expérience est aussi très importante), la
quasi-absence des jeunes de la présidence des associations, largement investie par les retraités (près d’un président sur
deux).
A cela s’ajoutent les responsabilités croissantes entraînées par la gestion spécifique des établissements sociaux et médico-sociaux et la crainte des dirigeants bénévoles d’être mis en cause. La loi prévoit, en effet, que les présidents peuvent
être civilement et pénalement responsables et saisis de leurs biens personnels (voir encadré, page 15). « Toutefois, ce
type de situation est extrêmement rare, tempère Alain Villez, directeur adjoint de l’Uriopss (Union régionale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux) Nord-Pas-de-Calais. Néanmoins, il suffit d’un cas ou deux
pour que le risque soit surestimé et entraîne une frilosité générale. »
De fait, les contraintes administratives, législatives et réglementaires s’alourdissent. La loi 2002-2 a rendu obligatoire
toute une batterie d’outils (projet d’établissement, participation des usagers, évaluation…) que les dirigeants bénévoles
ont dû s’approprier, non sans inquiétude. Sans compter la complexité de la gestion budgétaire et comptable. « Le niveau d’exigences est tel que les structures peuvent très vite être en dehors des clous, souligne Alain Villez. Les responsabilités d’un dirigeant associatif sont désormais comparables à celles d’un chef d’entreprise. » Pour Bernard Cavat, secrétaire général du GNDA (Groupement national des directeurs généraux d’associations du secteur éducatif, social et médico-social), « les associations sociales et médico-sociales sont devenues des entreprises sociales complexes, qui demandent aux administrateurs de se spécialiser ». A tel point que « quand le candidat entend parler d’évaluation interne et
externe, de droits des usagers et que, de surcroît, on lui propose une formation, cela le fait réfléchir et, souvent, fuir ! »,
regrette Mireille Charonnat, membre du bureau de la FNARS (Fédération nationale des associations d’accueil et de réinsertion sociale).
La reconfiguration opérée par la loi « hôpital, patients, santé et territoires » n’est pas non plus de nature à attirer les
candidats. « Les nouvelles modalités de tarification, le rôle encore incertain que vont jouer les agences régionales de
santé sont autant de points qui ajoutent à l’inquiétude », observe Florence Leduc. La nouvelle procédure d’appels à projets complexifie aussi la tâche des administrateurs bénévoles. « Auparavant, ils pouvaient porter un projet avec leurs
propres mots, de façon presque artisanale et avec une certaine spontanéité. Aujourd’hui, les dossiers sont tellement
techniques qu’ils en sont exclus », commente Pierre Savignat, maître de conférence associé sur les politiques sanitaires
et sociales à l’université de Grenoble.
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Dans ce contexte, auquel s’ajoutent la situation économique difficile et le désengagement des pouvoirs publics, il
n’est pas étonnant que les candidats ne se précipitent pas ! « Alors qu’il y a quelques années, nombre de directeurs
d’associations du secteur de l’aide aux personnes âgées avaient envie, une fois à la retraite, de poursuivre leur engagement de façon bénévole en entrant dans les conseils d’administration, la plupart, désormais, sont tellement découragés qu’ils ne veulent plus en entendre parler », relève Pascal Champvert, président de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées).
« La forte technicité des enjeux favorise, en outre, un profil unique de dirigeant bénévole, souvent masculin, vieillissant, de formation supérieure… C’est une forme d’élitisme qui va à l’encontre des valeurs associatives », déplore Carole Salères, ex-conseillère technique à l’Uniopss, aujourd’hui conseillère de la vie associative auprès de la ministre Valérie Fourneyron. On observe d’ailleurs une tendance, déjà ancienne, des fédérations du secteurs, lors du renouvellement de leur présidence, à aller chercher l’expertise – mais aussi l’entregent et la notoriété – d’énarques et anciens
hauts fonctionnaires. Les exemples ne manquent pas : Dominique Balmary, ex-directeur du travail et délégué à l’emploi, préside l’Uniopss depuis 2007, à la suite de Jean-Michel Bloch-Lainé, ancien inspecteur des finances. De même,
Pierre Gauthier, ex-directeur général de l’action sociale, est à la tête, depuis 2009, de l’Unaforis (Union nationale des
associations de formation et de recherche en intervention sociale). Quant à Louis Gallois, ex-patron de la SNCF et
d’EADS, il préside la FNARS depuis juin 2012.
CIRCUIT FERMÉ
En dehors de ces exemples emblématiques, bon nombre de conseils d’administration reposent encore sur la cooptation entre notables : « Ils ont du mal à s’ouvrir, reconnaît Mireille Charonnat. Ils sont en général composés de personnalités locales – anciens maires, architectes, chefs d’entreprise, avocats, notaires… – qui ont, certes, une expertise sur
tel ou tel sujet mais rarement une vision globale, et qui peinent à s’investir dans le projet associatif. » A ce fonctionnement en circuit fermé, peut s’ajouter le phénomène de « crispation » de certains administrateurs qui s’accrochent à
leur fonction : c’est notamment le cas lorsque le président est aussi fondateur de l’association ou lorsque celle-ci repose largement sur son charisme. « Il incarne alors tellement l’association qu’il se considère comme son propriétaire
ou qu’il est jugé irremplaçable par ses membres. Ce qui conduit, dans les deux cas, à une impasse », note Dominique
Thierry, vice-président de France-Bénévolat.
On ne saurait non plus ignorer la transformation des formes de militantisme, qui touche l’ensemble du secteur associatif. Si l’on a cru un temps que les nouvelles générations étaient peu enclines à s’engager, plus personne ne tient
aujourd’hui ce discours. Comme l’explique le sociologue Jacques Ion (2), les individus s’engagent toujours, mais selon
des formes nouvelles. Exit l’investissement de toute une vie dans une cause, comme cela pouvait exister dans les années 1960 et 1970. Les militants d’aujourd’hui – les moins de 25 ans, mais aussi les jeunes retraités – se consacrent
de façon plus ponctuelle et plus ciblée à un projet dont ils attendent en retour un enrichissement personnel. L’engagement se module désormais en fonction des âges de la vie et des parcours individuels de chacun. Et ces
« nouveaux » bénévoles, s’ils sont prêts à effectuer des tâches concrètes, sont moins disposés à prendre des responsabilités.
Attitude consumériste, « militantisme zapping » ? Si les analyses divergent, force est de constater que l’individualisme
n’a pas sonné le glas de l’action collective : il en a simplement modifié les contours. Ce qui n’est pas sans interpeller
les grands réseaux associatifs. « Sans doute sommes-nous aujourd’hui, à la Fédération des centres sociaux et socioculturels de France, sur un mode d’engagement hérité du passé qui ne séduit plus les jeunes », admet Julien Bastide,
son chargé de communication. De fait, les administrateurs des centres sociaux ont, pour la plupart, suivi un parcours
militant classique : participation aux activités du centre social, intérêt pour son projet global, entrée dans son conseil
d’administration. Puis, éventuellement, dix ou quinze ans plus tard, arrivée dans les instances nationales de la fédération. « C’est un processus qui fait notre force, avec des militants très engagés, souligne Julien Bastide. Mais il est très
lent et peu en phase avec l’engagement d’aujourd’hui. »
Pour l’heure, si la plupart s’inquiètent de ces évolutions, peu d’associations ont pris des mesures effectives pour faciliter le renouvellement de leurs dirigeants. Certaines considèrent même ce sujet encore tabou. « Au-delà d’un certain
sentiment d’impuissance, il y a surtout une forme de conservatisme des instances associatives – qu’on retrouve également dans la sphère politique – avec beaucoup de bonnes intentions affichées et peu d’actions concrètes. Même si le
constat devient brûlant, la question demeure de savoir comment faire évoluer la situation », observe Carole Salères.
Yannick Blanc, président de la FONDA (Fondation pour la vie associative), se dit « très frappé du décalage entre les
discours des associations – par exemple sur l’importance du lien entre les générations – et l’extrême frilosité des dirigeants ».
« Nous ne sommes pas en panne sèche », veut toutefois croire Florence Leduc. Consciente des différents points de
blocage, la FEHAP souhaite faire avancer les choses en entamant une réflexion tous azimuts sur la formation, la façon
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de mieux concilier vie professionnelle et bénévolat, l’identité du secteur ou la valorisation de la prise de responsabilité associative. A l’Uniopss aussi, on commence à se saisir du problème : « Nous outillons notre réseau via des formations, la sensibilisation, l’accompagnement des dirigeants dans leur mandat, des échanges d’expériences… », explique Christèle Lafaye, conseillère technique « vie associative ». Sur le terrain, la mise en pratique en est toutefois à
ses balbutiements.
CHASSER LES TÊTES ?
Il existe pourtant plusieurs pistes d’action possibles. A commencer par une meilleure anticipation du renouvellement des mandats des administrateurs : « Dans le meilleur des cas, les associations ne s’en préoccupent que trois
mois avant l’échéance, alors qu’il faudrait s’y préparer au moins un ou deux ans à l’avance, voire l’annoncer, pour les
grosses associations, dès l’assemblée générale précédente, insiste Yannick Blanc. Il faut toutefois se départir de l’idée
que seule l’assemblée générale annuelle suffit à faire émerger des candidats. Ça ne marche plus comme ça. » Il se dit
même favorable, pour les associations qui n’arrivent pas à trouver de dirigeants en interne, à procéder à un
« véritable recrutement, en passant, s’il le faut, par des chasseurs de tête ». Pour Florence Leduc, « il faut aller chercher de nouveaux administrateurs partout, dans l’environnement professionnel, familial, de voisinage… et favoriser
les périodes d’essai de quelques mois en binôme avec un ancien administrateur ». « Il est nécessaire de mettre en
place des processus internes, dans la durée, sans attendre l’homme ou la femme miracle qui n’existe pas », affirme,
pour sa part, Dominique Thierry. Ces processus pourraient prendre la forme de « dispositifs d’intégration, de fidélisation » ou d’une « recherche systématique des futurs dirigeants parmi les bénévoles, adhérents et usagers de l’association », comme le propose la FONDA (3).
La plupart des associations gestionnaires d’établissements médico-sociaux – à l’exception de celles de parents d’enfants handicapés qui peuvent compter sur la forte présence des familles – sont peu dotées en adhérents et en bénévoles de terrain. Aussi, « avant qu’elles se posent la question du renouvellement de leurs administrateurs, il faudrait
qu’elles revivifient leur politique d’adhésion pour créer un terreau favorable », avance Bernard Cavat. Les associations sociales ont plus de facilité à fidéliser leurs membres et usagers. Dans cet esprit, l’Association de quartier centre ville (AQCV), un centre social situé à Chambéry, a mis en place une procédure de longue haleine : pour éviter que
les jeunes adhérents ne la quittent au-delà de 16-18 ans, ce qui est fréquemment le cas, l’association a d’abord créé
une passerelle entre les activités de loisirs et les instances dirigeantes. Investis dans le cadre d’un comité d’animation dédié à la jeunesse, certains d’entre eux, fortement appuyés par les salariés de l’association et par les administrateurs, ont pu accéder au conseil d’administration. Aujourd’hui, la présidente n’a que 23 ans !
Favoriser la prise de responsabilité des jeunes sur le long terme, la FONDA s’y emploie également : des adultes de
moins de 25 ans sont désormais administrateurs. « C’est indispensable ! D’ailleurs, rien n’est plus efficace qu’un tandem composé d’un senior d’une soixantaine d’années qui a des choses à transmettre et d’un junior de 20-25 ans.
Mais pour y parvenir, il faut de la volonté, prendre des risques, être à l’écoute, créer un sentiment d’égalité entre
tous les membres du conseil d’administration… », liste Yannick Blanc.
OUVRIR LES PORTES
C’est toute la question de la « gouvernance » des associations, thème à la mode depuis quelques années. Beaucoup
prônent ainsi le développement de la démocratie interne pour renouveler les mandats des administrateurs et ouvrir
les portes à des acteurs encore peu représentés : les jeunes mais aussi les femmes, les immigrés, les étrangers, les
ouvriers, les salariés des associations ou leurs usagers, ce que certaines organisations ont d’ailleurs déjà commencé
à faire. Parmi les mesures proposées, la limitation du cumul des mandats – certains responsables en détiennent plusieurs dans diverses associations – et/ou la restriction de leur durée. Ou encore la formalisation dans les conseils
d’administration (ce qui pose la question des quotas) de la place des femmes, des jeunes, des salariés, des usagers…
Favoriser l’investissement des bénévoles dans la gouvernance associative suppose aussi que les associations s’adaptent à l’« engagement distancié »(4) des militants d’aujourd’hui. De nombreux moyens existent pour rendre leur
participation « plus ludique, plus épanouissante », défend ainsi la FONDA (5). Par exemple, l’utilisation plus systématique des nouvelles technologies (Web, réseaux sociaux…) pourrait ouvrir les associations à des modes d’organisation privilégiant davantage le réseau que la hiérarchie, plus souples et en adéquation avec la société actuelle. Mieux
répartir les responsabilités au sein du bureau et savoir déléguer est aussi une façon d’alléger les contraintes des administrateurs. La Conférence permanente des coordinations associatives (CPCA) prône, quant à elle, une modification « des pratiques (durée/temporalité des réunions, méthode d’animation, circulation de la parole et modalités de
prise de décisions…) »(6).
Quels que soient les efforts entrepris, le vieillissement des conseils d’administration renvoie les associations à leur
capacité de mobilisation autour de leur projet politique. « Les administrateurs ne viennent pas en priorité pour gérer, tâche dévolue aux salariés, mais parce que le projet social les intéresse. Ce qui suppose de sortir d’une pensée
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unique marquée plus par le prisme de l’économie et de l’emploi que par le souci de l’intérêt général et du bien commun », observe Hubert Allier, ex-directeur général de l’Uniopss. « Pour attirer de nouveaux administrateurs, il faudrait donner au projet associatif davantage de chair afin qu’il réponde à des problématiques concrètes de lien social et
de solidarité de proximité », poursuit Pierre Savignat. Ce qui renvoie à une autre question clé : celle de la clarification
des rôles au sein de l’association entre ce qui relève du politique, et donc des administrateurs, et de l’exécutif, assuré
par les directions générales et/ou les directions d’établissements. Une démarche indispensable pour faire vivre le
projet associatif.
Des chiffres éloquents
Selon l’enquête en cours du centre d’économie de la Sorbonne (7), pilotée par Viviane Tchernonog, chercheur au
CNRS : 53 % des associations connaissent des difficultés pour renouveler leurs instances dirigeantes;
26 % des présidents d’association ont plus de 10 ans d’ancienneté ;
48 % des présidents sont retraités ;
21 % des présidents ont moins de 46 ans ;
8 % des présidents ont moins de 36 ans ;
49 % des présidents sont des cadres moyens ou supérieurs ;
seulement 33 % des présidents sont des femmes (45 % dans les associations d’action sociale et 41 % dans les associations sanitaires) ;
47 % des trésoriers sont des femmes ;
61 % des secrétaires sont des femmes.
Une responsabilité limitée
Le caractère bénévole des administrateurs associatifs limite fortement leur responsabilité. Cette dernière n’est engagée que dans les cas les plus graves – détournement de fonds et dépassement de pouvoir notamment. Et, même dans
ces cas-là, les magistrats restent mesurés en incriminant prioritairement les présidents, voire les trésoriers. « Dans la
plupart des associations, il n’y a pratiquement pas de risque ; les magistrats sont conscients que la condamnation
d’administrateurs bénévoles aurait pour conséquence de tuer la vie associative », explique Jean-Marc Lhuillier, professeur à l’Ecole des hautes études en santé publique (8), qui indique ne pas connaître de cas pour le secteur des établissements sociaux et médico-sociaux. Ce sont les directeurs d’établissements, en tant que dirigeants salariés, qui assument les responsabilités les plus importantes. Ils peuvent être mis en examen pour une faute involontaire – un incendie par exemple -, ce qui est inenvisageable pour les responsables bénévoles.
La gouvernance associative en chantier
Afin de mieux connaître les pratiques de gouvernance innovantes, la Conférence permanente des coordinations associatives, le Conservatoire national des arts et métiers et l’IAE de Paris (université Panthéon-Sorbonne) ont lancé, au
printemps dernier, un appel à contributions en direction des associations qui favorisent le renouvellement intergénérationnel, la parité ou la diversité dans leurs instances dirigeantes, ouvrent leurs structures à de nouvelles parties prenantes, testent des modes décisionnels participatifs ou mettent en place des outils de gestion originaux. Une dizaine
d’associations sélectionnées est actuellement étudiée par une équipe de chercheurs. Les résultats des travaux feront
l’objet d’une journée de restitution au printemps 2013.
Plus d’infos sur www.cpca.asso.fr.
Notes
(1) Voir ASH n° 2758 du 4-05-12, p. 19.
(2) Qui publie S’engager dans une société d’individus – Ed. Armand Colin, 2012 – Voir ASH n° 2783 du 16-11-12, p. 28.
(3) Dans une note intitulée « Associations et gouvernance : quel équilibre des pouvoirs dans les associations demain ? » – Mars 2012.
(4) Selon l’expression du sociologue Jacques Ion, dans La fin des militants (éd. de L’Atelier, 1997).
(5) Dans une note intitulée « Associations et individus : faire ensemble en 2020 » – Mai 2012.
(6) In La gouvernance des associations. Positionnement et propositions de la CPCA – Mai 2012 – Disponible sur http://
cpca.asso.fr.
(7) Qui vise à dresser un état des lieux du monde associatif aujourd’hui en France.
(8) Auteur de La responsabilité des professionnels de l’action sociale en matière pénale, civile et administrative –
Numéro juridique ASH (2e édition) – Décembre 2012 – A commander sur www.ash.tm.fr, rubrique « librairie ».
Rubrique : Vos idées
CARINE MARAQUIN
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Quand Jérémy, Samy et Aminata, tous trois handicapés, décident de créer leur
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Biographie de l'auteur
Luc Leprêtre a 35 ans. Il est l'auteur avec Marcel Rufo de l'ouvrage Regards croisés sur le handicap, paru aux Editions Anne Carrière en 2008.
Deux films : Camille Claudel 1915 et Camille Claudel 2013
Synopsis : Hiver 1915. Internée par sa famille dans un asile du Sud de la France - là où elle ne sculptera
plus - chronique de la vie recluse de Camille Claudel, dans l’attente d’une visite de son frère, Paul Claudel.
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19 octobre 1943. Nous ne vivons pendant le film, que le temps de trois jours, largement suffisants
pour couvrir le récit de ses trente années d'internement. Car il ne se passe rien. A cette époque, rares
sont les activités proposées, laissant les résidents dans le désœuvrement et la solitude. Les lieux sont
magnifiques, mais terriblement froids. La vieille pierre et le parc ne compensent pas le vertige du
vide. Camille Claudel dénote au milieu des personnes internées handicapées mentales ; elle est
confrontée à l'impossibilité de communiquer avec quiconque, dans cette oisiveté tuante, hantée par
le souvenir d'une vie dense, d'une carrière prometteuse, d'une folle liberté créative et bouillonnante… et la fin tragique
de sa relation avec Rodin. Tout au long du film, son errance est sans fond, sans fin, sa détresse transpire. Il ne lui restera
plus que l’intense activité cérébrale pour tuer le temps.
Juliette Binoche interprète magistralement Camille. Son jeu est époustouflant, j’ai souri quand son visage s’est éclairé,
j’ai sombré quand elle est tombée au profond, j’ai vibré tout le temps parce que tout le temps tout explose en elle, dans
une vie intérieure d'une intensité renversante. Jean-Luc Vincent endosse le personnage de son frère, Paul Claudel. Son
intervention est assez courte. On pourrait penser alors que Juliette Binoche porte pratiquement seule le poids du film,
mais c’est là qu’intervient l’autre grosse surprise : l’intervention des résidents et du personnel d’une MAS (maison d’accueil spécialisée).
D’où seconde projection à la suite de celle du film : Camille Claudel 2013. Celle-ci explique les singulières conditions du
tournage.
Il aura fallu de longues et nombreuses négociations entre le réalisateur et la directrice de la MAS, le médecin et le médecin psychiatre de l’établissement, afin d'obtenir l’autorisation de participation de certains résidents. Les professionnels de
la santé ont émis de nombreuses réserves. Il fallait d'abord s’assurer du bon traitement des résidents par l’équipe du
tournage, et du respect à l'humain. Car le piège était de tomber dans les difficultés d’utiliser deux langages différents
(l'un artistique, l'autre médical et humain. Nécessité était de poser les vraies questions et d’établir une vraie confiance.
Ces personnages donc ont été interprétés par les résidents eux-mêmes. Je répugne à employer le mot "interprétation",
car ils ont été ce qu'ils sont dans la vie, c'est à dire eux-mêmes. Autrement dit, nous avons rendez-vous avec une improvisation aux effets remarquables et criants de vérité. Personnellement, j'ai reconnu le monde du handicap et la confrontation des « deux mondes » m’a bouleversée.
Il fallait aussi des comédiens interprétant des religieuses et médecins, mais comment articuler le lien entre les résidents
et ces personnages intermédiaires, si ce n'est en utilisant tout simplement le personnel de la MAS. Tous se sont prêtés à
l'aventure, il en ressort un résultat stupéfiant, d'une humanité formidable.
Je recommande chaudement à tous ceux qui portent intérêt à l'humain et au destin de Camille Claudel.
Article réalisé par Patricia Romanet-Faucon
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AGENDA
Samedi 15 Juin 2013—Assemblée Générale de l’AEHM
Cette année et pour la première fois, l’assemblée générale de l’AEHM se tiendra dans les locaux de l’établissement du Domaine Chantaloup. Les adhérents pourront profiter de cette occasion pour découvrir le site.
Dimanche 30 Juin 2013—Vide -grenier au COEM Aïntzina
L’accueil des vendeurs se fera le matin même de 6h30 à 8h30. Le vide-grenier se déroulera toute la journée
jusqu’à 18h. Venez nombreux au rendez-vous des chineurs et des bonnes affaires !
Lundi 1er Juillet 2013—Résidences Tarnos-Océan et Les Marizys : deux retraites, deux nouveaux
visages
Retraite bien méritée pour Pierre ETCHEVERRY, directeur de la résidence Tarnos-Océan (Landes), et pour
Vincent BETZ, directeur de la résidence Les Marizys (Nièvre). L’AEHM leur souhaite le meilleur, tout au long
du chemin de détente et de loisirs qui s’offre à eux, après une carrière professionnelle bien remplie.
Le changement de direction prendra effet le même jour, pour les deux établissements. L’AEHM souhaite
bienvenue à leur successeur.
L’AEHM vous aide, aidez l’AEHM : devenez adhérent
Pourquoi adhérer ?
Pour soutenir les projets et actions de l’association
Pour participer à l’assemblée générale (par voie de vote) (*)
Ce jour est aussi l’occasion de rencontrer les équipes gestionnaires, les
résidents et les familles
Découvrir les établissements de l’association (les A.G tournent d’un établissement à l’autre, chaque année)
Par votre présence, mieux comprendre le fonctionnement de l’AEHM
Comment adhérer ?
En renvoyant au siège de l’AEHM, le bulletin d’adhésion adressé annuellement par courrier, accompagné de votre règlement. (*)
En téléchargeant , imprimant et renvoyant au siège de l’AEHM le bulletin
d’adhésion figurant sur le site http://www.aehm.fr/ accompagné du règlement correspondant (*)
(*) L’adhésion est nominative. Elle ne concerne donc que la personne qui adhère, seule habilitée à voter lors de l’assemblée générale.
Echange et partage
Enrichissez le bulletin semestriel !
Vous souhaitez évoquer un témoignage, parler de vos lectures, de films, lieux, manifestations culturelles ou sportives, colloques, conférences, jeux, concours, recettes de
beauté ou gastronomiques, trucs et astuces, bonnes adresses et bons plans ?
A tout moment, vous pouvez adresser au siège de l’AEHM vos idées et suggestions.
Contact : Patricia Romanet-Faucon
Courriel : [email protected]
Tel : 05.59.64.34.10— les lundi et jeudi de 8 h à 12 h
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Contacts AEHM
Directeur de la publication Gonzague JOBBE-DUVAL .
Responsable Web-Journal de l’AEHM Sylvain DESCOUTEY
Référents Web-Journal, par Etablissement – Dominique PALLEIX (Soustons), Vanessa
SOTERAS (Tarnos), Arnaud RONGER (La Machine), Thierry MARCHAIS (Valençay)
Le comité de lecture Chantal GALLOU, Bernard CAPDEVILLE, Pascal SCHWINDOWSKI,
Michel LACLAU , Gonzague JOBBE-DUVAL.
Collecte des articles Patricia ROMANET-FAUCON
Rédaction Sylvain DESCOUTEY— Patricia ROMANET-FAUCON
Collaboration Rédaction et photos Services thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques des Etablissements, secrétariat de l’AEHM, résidents.
Mise en page Patricia ROMANET-FAUCON
Travaux d’imprimerie Thierry MARCHAIS
Et l’atelier informatique de l’I.E.R.M. 25 avenue de la Résistance 36600 VALENÇAY
AEHM
Siège Social
Domaine de Matignon
64340 BOUCAU
Sylvain DESCOUTEY (Secrétaire général)
Courriel [email protected]
Patricia ROMANET-FAUCON (Secrétaire)
les lundi et jeudi de 8h à 12 h
Courriel [email protected]
Tel : 05.59.64.34.10—Fax : 05.59.64.34.14
Site http://www.aehm.fr/
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