Revue de presse de mai 2014 - Fondation Médéric Alzheimer

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Revue de presse de mai 2014 :
Articles reçus du 29 avril au 28 Mai 2014
Sommaire
numéro
104
L’émotion, la souffrance, le plaisir
p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
p5
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
p9
Recherche sur la maladie — Prévention
p 10
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
p 12
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
p 14
Technologies
p 18
Acteurs — Les Personnes malades
p 23
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
p 26
Acteurs — Les Professionnels
p 28
Repères — Politiques
p 33
Repères — Initiatives
p 41
Représentations de la maladie — Médias grand public
p 46
Représentations de la maladie — Art et culture
p 47
Ouvrages scientifiques et professionnels
p 49
Faits et chiffres
p 52
Fondation Médéric Alzheimer
Revue de presse de mai 2014
1/53
L’émotion, la souffrance, le plaisir
Un mot insolite fait son apparition dans le discours dominant sur la maladie d’Alzheimer,
pendant longtemps partagé, à ses deux extrêmes, entre le pathos de la compassion et
l’impassibilité du langage de la science : l’émotion.
Non seulement la personne malade est désormais créditée d’un capital d’amour, de haine,
de joie, de désir, de tristesse (pour ne citer que les affects majeurs), mais toute
thérapeutique, toute pratique d’accompagnement, que l’on veut « centrée sur la
personne », doit aujourd’hui tenir compte d’un nouvel impératif : susciter, dans la mesure
du possible, une émotion positive, et minimiser les émotions négatives.
La maladie ne se réduit plus à une pathologie répertoriée dans les études cliniques ; elle
est décrite comme une souffrance. Face aux défis qu’elle impose, les nouvelles ripostes
osent un autre mot particulièrement insolent : le plaisir.
Prendre en compte la souffrance psychique de la personne âgée aidée à domicile ou
accueillie en établissement : telle est la plus récente recommandation de l’Agence
nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux (ANESM).
Et de préciser les pratiques qu’elle préconise : « repérage des expressions et des
symptômes de souffrance psychique et/ou du risque suicidaire de la personne (...) ;
coordination des professionnels pour un accompagnement interdisciplinaire et
complémentaire de la personne en situation de souffrance psychique »
(www.anesm.sante.gouv.fr, mai 2014).
Cette mutation capitale de l’éthique institutionnelle correspond à ce que Fabrice Gzil,
responsable du pôle Études et recherches à la Fondation Médéric Alzheimer, appelle
« l’acculturation du champ « psy » à la maladie d’Alzheimer ». Il y a quinze ans, « les
psychiatres, psychologues et psychanalystes étaient peu nombreux à s’intéresser à la
démence du sujet âgé (...) Et le sujet Alzheimer provoquait – ou révélait ? – d’importantes
tensions au sein du champ « psy », notamment entre ceux qui, comme les
neuropsychologues, avaient choisi de collaborer avec les professionnels de santé et ceux
qui, comme certains psychanalystes et psychologues cliniciens, exprimaient des réserves,
voire des critiques virulentes, vis-à-vis de l’approche médicale ou « biomédicale » de la
démence » (Gzil F. in Le Carnet Psy, mai 2014).
Une enquête de la Fondation Médéric Alzheimer, menée en 2012 auprès de dix mille
psychologues (dont un tiers a répondu) a montré que le rôle et la place des psychologues
dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer semblent davantage reconnus qu’avant
les années 2000 (Danièle Fontaine et al. in La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de
prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, avril 2012).
Les travaux de recherche conduits durant cette période ont considérablement modifié
l’approche de la démence : « Alors que celle-ci était jusque-là très centrée sur les déficits,
ils ont montré l’existence de capacités (affectives, émotionnelles, cognitives, mnésiques)
préservées (...) ». Ils ont « également donné de précieux éléments pour comprendre
l’expérience subjective de la maladie » et ont « incité les professionnels (...) à chercher à
minimiser les sources d’inconfort et de souffrance psychique et à essayer de soutenir, par
tous les moyens, le sentiment d’identité et de continuer d’exister des personnes malades »
(Fabrice Gzil., op. cit.).
Mais l’entourage, à sa façon, connaît lui aussi l’expérience de la souffrance. Une étude
menée par des chercheurs norvégiens auprès de 6 951 couples âgés de cinquante-cinq ans
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et plus, dont 131 où l’un des partenaires était atteint de démence, confirme que le
conjoint aidant présente un risque de dépression sensiblement plus important qu’en
population générale (BMC Public Health, 1er mai 2014). Des psychologues australiens ont
exploré le vécu de douze jeunes, âgés de huit à vingt-quatre ans, ayant un parent atteint
d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer. Ils montrent les conséquences
émotionnelles des tâches qu’ils assument, mais aussi la marginalisation, voire l’exclusion,
dont ils sont les victimes (Dementia, 29 avril).
Parmi les recommandations de l’ANESM figure, du reste, la nécessité de repérer les signes
de souffrance psychique dans « l’entourage proche (conjoint, enfant), lui-même
vieillissant » (op.cit.).
La politique d’aide aux aidants change ainsi progressivement de nature : c’est désormais le
duo aidant/aidé qui constitue la véritable cible. Il s’agit de « maintenir une qualité de vie
ensemble, et ce malgré les effets de la maladie » France Alzheimer a ainsi lancé le
premier guide d’accompagnement en ligne (http://guide.francealzheimer.org).
Même les soignants ne sont pas à l’abri de la souffrance psychique. Le groupe de recherche
sur la fin de vie à l’Université libre de Bruxelles et à l’Université de Gand a mené une
enquête pour mieux connaître les conséquences émotionnelles de la fin de vie des
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer sur les personnels des maisons de retraite. Un
tiers des soignants déclare un fardeau émotionnel élevé, d’où la nécessité d’un soutien
psychologique des professionnels des soins palliatifs (International Journal of Older
People’s Nursing, 10 mai 2014).
Face à cette emprise de la souffrance, des acteurs de plus en plus nombreux proposent
une réponse paradoxale : ils s’aventurent à parler de plaisir.
L’équipe du professeur Henry Brodaty, de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sidney
(Australie), a conduit un essai contrôlé et randomisé dans trente-cinq maisons de retraite
pour tester l’efficacité d’une intervention de neuf à douze séances hebdomadaires de
thérapie par l’humour. Résultats : une moindre durée d’agitation élevée et davantage de
satisfaction (contentment) des personnes malades (Journal of the American Medical
Directors Association, 7 mai 2014).
« Se soucier de l’apparence de la personne atteinte de démence est une question
négligée », écrit un chercheur écossais. Un projet de recherche intitulé « Les cheveux et le
soin » (Hair and Care) a été conçu pour explorer le sens de l’apparence quand progresse la
maladie. Les chercheurs ont utilisé des « biographies de l’apparence » comme fil
conducteur d’un travail de réminiscence et d’histoire de vie, centré sur la personne
(coloration des cheveux, couleur de la robe...) (Journal of Applied Gerontology, 24 avril
2014 ; Journal of Aging Studies, août 2014).
Le contact régulier avec les générations plus jeunes peut lui aussi être source de plaisir.
Dans l’unité de jour d’une maison de retraite du Nord, des élèves de CM2 viennent pendant
un an rendre visite à leurs aînés. « Après chaque rencontre, raconte l’aide médicopsychologue, on sentait encore, plusieurs jours après, les effets positifs sur leur état
émotionnel » (www.lavoixdunord.fr, 18 mai 2014).
« Je m’amuse comme une gamine, ça faisait bien longtemps que je n’avais pas ri comme
ça ». Blanche joue au golf sur un parcours adapté, elle danse. Elle participe à un
programme d’activités destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à
leurs aidants, organisé par la Mutualité française et la Ligue Sport adapté PoitouCharentes (www.lanouvellerepublique.fr, 14 mai 2014).
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La présence d’un animateur professionnel « implique toujours la mise en jeu des sens »,
rappelle le vice-président du groupement des animateurs en gérontologie (GAG). « Des
compétences sensorielles existent toujours pour un ou plusieurs sens, et l’animation se
révèle adaptée aux personnes âgées atteintes de maladies altérant le raisonnement.
L’animateur s’appuie sur les sens qui sont une des portes sur l’extérieur et aussi une des
sources du plaisir ». Mais « les dispositifs Alzheimer, comme le cahier des charges PASA
(pôle d’activités et de soins adaptés) ne prévoient que des professions de santé, et aucune
profession sociale, ni assistant social, ni animateur » (La Lettre de l’Observatoire des
dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, avril
2014).
Même les robots compagnons, dont l’équipe du Professeur Anne-Sophie Rigaud, de l’hôpital
Broca à Paris, étudie les interactions avec les êtres humains, peuvent susciter des
émotions positives chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : ils sont
susceptibles d’améliorer la communication, le bien-être et de diminuer les troubles du
comportement. Mais ils ne peuvent se substituer à la prise en charge humaine (Neurologie
Psychiatrie Gériatrie, 2 avril 2014).
Kate Swaffer, une Australienne de cinquante-six ans, qui a été diagnostiquée il y a six ans
(ce qui ne l’a pas empêchée de passer depuis lors une licence en creative writing et une
autre en psychologie), revient du congrès d’Alzheimer’s Disease International à Porto Rico.
« J’ai plutôt l’impression, dit-elle, que nous sommes en prise avec le monde réel, et nous
nous amusons. Les personnes malades sont en train d’apprendre à bien vivre avec leur
démence, et l’un des buts du groupe Dementia Alliance International est de donner une
voix et de mettre en capacité (empower) d’autres personnes malades pour qu’elles vivent
bien aussi » (www.fightdementia.org.au, 21 mai 2014).
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
Biomarqueurs des lésions neuronales : des résultats contradictoires
Une étude menée par Panagiotis Alexopoulos, du département de psychiatrie et
psychothérapie de l’Université technique de Munich (Allemagne), dans le cadre du
programme collaboratif international de neuroimagerie ADNI (Alzheimer's Disease
Neuroimaging Initiative), auprès de six cents personnes à tous les stades de la maladie
d’Alzheimer, quantifie le degré de concordance entre le volume de l’hippocampe observé
en résonance magnétique nucléaire structurale, le métabolisme régional du glucose par
tomographie à émission de positons (PET-scan), et les niveaux de la protéine tau
phosphorylée dans le liquide céphalo-rachidien. Cette concordance est faible : entre 26%
et 41% des résultats obtenus par les différentes méthodes sont contradictoires.
Alexopoulos P et al. Limited agreement between biomarkers of neuronal injury at
different stages of Alzheimer's disease. Alzheimers Dement, 22 mai 2014.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1552526014001125.
Accès au diagnostic : délai moyen en France
Le délai moyen pour accéder à une première consultation s’est allongé, passant de
cinquante jours en 2010 à cinquante-neuf jours en 2014, selon l’enquête 2013 des
dispositifs réalisée par la Fondation Médéric Alzheimer.
Castel-Tallet MA (coord.). Etat des lieux 2013 des dispositifs. La Lettre de l’Observatoire
des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2014 ;
31-32. Avril 2014.
www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/La-Lettre-de-l-Observatoire/.
www.localtis.info, 3 mai 2014.
Mesurer le déclin cognitif au stade préclinique
Le déclin cognitif subjectif chez des personnes ne montrant pas de déficit de performance
aux tests cognitifs pourrait représenter la première manifestation symptomatique de la
maladie d’Alzheimer, suggère un groupe expert international (Subjective Cognitive Decline
Initiative), qui propose un cadre de recherche sur la question (Jessen F et al).
Une étude menée par Thibaut Mura, médecin de santé publique dans l’unité de recherche
épidémiologique et clinique en neuropsychiatrie de Montpellier (INSERM U1061), auprès de
deux cent douze personnes atteintes de déficit cognitif léger, montre que les tests les plus
sensibles pour la détection des changements cognitifs au stade prodromal sont le test de
rappel FCRST (free and cued selective reminding test) et le test de fluence verbale
sémantique. Les tests utilisés pour le suivi de la maladie d’Alzheimer au stade prodromal
doivent être choisis chez les personnes qui montrent déjà un déclin cognitif à ce stade, et
selon le score cognitif initial.
Jessen F et al. A conceptual framework for research on subjective cognitive decline in
preclinical
Alzheimer's
disease.
Alzheimers
Dement,
3
mai
2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24798886. Mura T. Measuring cognitive change in subjects
with prodromal Alzheimer's disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2014 ; 85(4) : 363-370.
Avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23840054.
Examens complémentaires : le diagnostic initial est modifié dans un cas sur six
Après l’évaluation standardisée en consultation mémoire, la suspicion d’une démence
conduit souvent à la prescription d’examens complémentaires tels que l’imagerie
cérébrale ou l’évaluation neuropsychologique. Une étude d’Anouk Meijs et ses collègues,
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du centre médical de l’Université Radboud de Nimègue (Pays-Bas), portant sur sept cent
cinquante patients de la consultation mémoire, montre que des examens complémentaires
ont été demandés dans 69% des cas (imagerie par résonance magnétique 67%, évaluation
neuropsychologique 45%, analyse du liquide céphalo-rachidien 14%, examens multiples
49%). Ces examens complémentaires ont conduit à une modification du diagnostic initial
chez 17% des patients. La modification est plus fréquente chez les patients ayant un
diagnostic initial autre que la maladie d’Alzheimer (54% de modifications), contre 11% chez
les patients atteints de la maladie d’Alzheimer et 14% chez ceux ne présentant pas de
démence. Après examen complémentaire, 44% des patients ont eu un diagnostic de
maladie d’Alzheimer, 9% un diagnostic de démence non-Alzheimer et 47% ont été déclarés
"sans démence". Pour les auteurs, « les examens complémentaires devraient être
particulièrement envisagés chez les personnes n’ayant pas un diagnostic initial de la
maladie d’Alzheimer. Dans le groupe plus important des personnes ayant eu un diagnostic
initial de maladie d’Alzheimer ou déclarées "sans démence", les examens complémentaires
ont un faible impact diagnostique et pourraient peut-être être réalisés de façon plus
restreinte. »
Meijs AP et al. How does additional diagnostic testing influence the initial diagnosis in
patients with cognitive complaints in a memory clinic setting? Age Ageing, 20 mai 2014.
http://ageing.oxfordjournals.org/content/early/2014/05/20/ageing.afu053.abstract.html
?papetoc.
Détection précoce : quels effets sur la santé ?
Aux Etats-Unis, une étude collaborative entre le département de la santé du Missouri, les
agences territoriales du vieillissement, l’Association Alzheimer, les départements de
neurologie, psychiatrie et santé des populations de l’Université de New York et le
département de psychologie clinique de l’Université du Missouri, a testé l’impact d’une
détection précoce de la démence et d’une consultation approfondie sur la santé des
personnes malades et de leurs aidants familiaux. Les agences territoriales du vieillissement
ont détecté les premiers signes de la démence chez deux cent quarante-quatre personnes
âgées vivant à domicile et les ont adressées à l’association Alzheimer pour participer à une
intervention cognitivo-comportementale visant à développer leurs capacités à faire face à
la situation (projet Learn More). Chez les personnes malades, les chercheurs observent une
amélioration significative des connaissances et une réduction de la dépression, et chez les
aidants une amélioration significative des connaissances et de la capacité à identifier des
sources de soutien pour la personne malade ou pour eux-mêmes. Cependant, le fardeau
des aidants augmente significativement après l’intervention, parce qu’ils sont davantage
sensibilisés à la maladie d’Alzheimer. L’intervention divise par trois les transitions entre le
domicile et l’établissement. Les auteurs concluent : « la mise en œuvre précoce
d’interventions psychosociales peut avoir un impact significatif sur la santé des personnes
malades et de leurs familles, et offrir une alternative plus efficace et moins coûteuse que
la pharmacothérapie. »
Galvin JE et al. Public–private partnerships improve health outcomes in individuals with
early stage Alzheimer’s disease. Clin Interv Aging 2014 ; 9: 621–630. 10 avril 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3986334/pdf/cia-9-621.pdf (texte intégral).
La course au diagnostic précoce
Au Royaume-Uni, le secrétaire d’État à la Santé Jeremy Hunt a fait du diagnostic précoce
de la démence une priorité. Il estime que les médecins généralistes sont réticents à
diagnostiquer la démence parce qu’il n’existe aucun traitement. Des objectifs quantitatifs
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de diagnostic leur ont été fixés en novembre 2013, et des cartes ont été publiées montrant
les différences géographiques de taux de diagnostic pour chaque groupement clinique de
prescription (clinical commissioning groups-CCG), des groupes de médecins généralistes
collectivement responsables de l’engagement des dépenses de santé au niveau local, Le
système de santé britannique accordera des primes à ces groupements en échange d’une
amélioration du service rendu. Dénonçant les intérêts commerciaux sous-jacents
(« dementia is big business »), Martin Brunet, médecin généraliste responsable de la
démence dans le Surrey, qui milite depuis plusieurs années contre la détection
systématique et les statistiques sur la démence, s’oppose de façon véhémente à cette
politique, dans la presse grand public et dans le British Medical Journal : selon lui, les
généralistes seront incités à un excès de diagnostic par appât du gain, des diagnostics
inutiles seront posés par crainte de perdre des financements, et « les traînards seront
réprimandés pour leur faible performance », avec l’humiliation supplémentaire de voir
leurs noms publiés dans la presse (naming and shaming). Le Dr Brunet craint que la relation
médecin-patient ne soit « sapée ». En réponse, Alistair Burns, directeur clinique national
pour la démence et professeur de géronto-psychiatrie, Jeremy Hughes, directeur général
de la Société Alzheimer britannique et Jill Rasmussen, du Collège royal des médecins
généralistes et « champion clinique de la démence », déclarent : « la sensibilisation
actuelle à la démence est un triomphe de l’approche concertée des patients, des aidants,
du public, des professionnels, des associations, des décideurs politiques et des politiciens.
L’insatisfaction concernant les services existants est grande, notamment en termes de
délais pour obtenir un diagnostic, de soutien post-diagnostic immédiat et tout au long de la
maladie. »
www.dailymail.co.uk/news/article-2594718/Doctors-leaned-diagnose-dementia-cases-GPstold-lose-money-dont-meet-NHS-targets.html, 1er avril 2014. Brunet M. Targets for
dementia diagnoses will lead to overdiagnosis. BMJ 2014 ; 348 : g2224. 1er avril 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24690626. Burns A. Achieving quality of care in dementia
by
appropriate
and
timely
diagnosis.
BMJ
2014
;
348
:
g3199.
www.bmj.com/content/348/bmj.g3199.
Le sensoriel et la maladie d’Alzheimer : approches diagnostiques et thérapeutiques
Des associations ont été identifiées entre la démence et des déficits de l’audition, de la
vision, de l’olfaction et, à un degré moindre, du goût, rappellent Sophie Behrman et ses
collègues, du département de psychiatrie de l’Université d’Oxford (Grande-Bretagne). On
sait que le déficit auditif précède le déclin cognitif, mais on ne sait toujours pas si la perte
auditive est un marqueur précoce de la démence ou un facteur de risque modifiable. Un
déficit olfactif est observé dans de nombreuses maladies neurodégénératives. Les
personnes atteintes de démence ont des difficultés particulières pour reconnaître et
identifier les odeurs, plutôt que pour les détecter, ce qui suggère un lien avec une
incapacité cognitive supérieure. Le déficit olfactif est un facteur prédictif de conversion
du déficit cognitif léger vers la maladie d’Alzheimer (sensibilité 82.5%). « Lorsque la
fonction cognitive se détériore, le monde est vécu au niveau sensoriel, avec une capacité
réduite à intégrer les expériences sensorielles pour comprendre le contexte », explique
Sophie Behrman. « Ainsi, les personnes atteintes de démence sont très sensibles aux
expériences sensorielles et il faut adapter leur environnement de façon prudente pour le
rendre compréhensible, confortable et si possible thérapeutique. La lumière peut être
utilisée pour stabiliser le rythme circadien, qui peut être perturbé par la démence. La
musicothérapie, l’aromathérapie, le massage et la stimulation multisensorielle sont
recommandées par le NICE (National Institute for Clinical Excellence) pour la prise en
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charge des symptômes psycho-comportementaux de la démence, même si les preuves
scientifiques de ces interventions restent limitées. Pour les auteurs, « la prise en compte
du sensoriel est appelée à jouer un rôle plus important à l’avenir, avec la construction
d’unités spécifiques pour la démence et l’accent mis sur les approches non
médicamenteuses des troubles psycho-comportementaux.
Behrman S et al. Considering the senses in the diagnosis and management of dementia.
Maturitas 2014 ; 77(4) : 305-310. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24495787.
Quelles conséquences la perte des sens ajoute-t-elle aux maladies cognitives ?
Pour la gériatre Laurence Gangnant, les conséquences de la perte des sens sont multiples,
à tous les stades de la maladie cognitive. « Dès le début de la maladie, les difficultés
attentionnelles rencontrées par le patient peuvent être majorées par une perte de la vue
et/ou de l’audition. La tendance au repli et à la restriction de leur communication peut
s’en trouver renforcée. La démarche diagnostique, au début des troubles, peut être aussi
plus complexe. Il est difficile d’objectiver un défaut de mémorisation quand l’information
à mémoriser (la question du conjoint, l’information du jour, le "je te l’ai déjà dit"…) n’a
pas été vue ou entendue. La perte des sens a aussi une influence sur les troubles du
comportement. Ainsi l’apathie, c’est-à-dire le désintérêt vis-à-vis des activités
antérieures, souvent associé à une moindre réaction aux circonstances émotionnelles,
pourra aussi contribuer à une plus grande anxiété, voire une plus grande agitation dans les
stades les plus sévères. Le risque de chutes est démultiplié si, aux troubles cognitifs,
s’associe un déficit visuel. Enfin, les pertes du goût et/ou de l’odorat augmentent le risque
de dénutrition associé aux maladies cognitives. »
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, mai 2014.
Détection précoce de la démence sur le lieu de travail
Ann Lurati, ergothérapeute à l’Université de Floride du Sud, présente, sous forme d’une
étude de cas, la démarche pour diagnostiquer une démence précoce chez une personne en
activité professionnelle, et des recommandations pour la formation des professionnels de
santé à la reconnaissance et à la prise en charge de cette personne.
Lurati AR. Recognizing early dementia in the workplace: a case study. Workplace Health
Saf 2014 ; 62(3) : 94-95. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24811694.
Approches culturelles : un instrument de diagnostic pour des personnes illettrées
parlant arabe
Une étude réalisée au Liban, coordonnée par le Pr Martin Prince, épidémiologiste au King’s
College de Londres, qui anime le groupe de recherche 10/66 d’Alzheimer’s Disease
International, a validé, auprès de deux cent quarante-quatre personnes âgées (dont 59%
atteintes de démence au stade léger à modéré), un instrument de diagnostic adapté à la
détection de la démence chez des personnes âgées illettrées parlant arabe. La sensibilité
du test est de 92%, sa spécificité de 95%, sa valeur prédictive positive est de 92.9%. Les
taux de faux positifs sont réduits chez les personnes n’ayant pas reçu d’éducation formelle
(8.1%) et chez les personnes dépressives (5.6%).
Phung KT et al. Validation of the 10/66 Dementia Research Group Diagnostic Assessment
for Dementia in Arabic: A Study in Lebanon. J Geriatr Psychiatry Neurol, 25 avril 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24771602.
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Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
Vision et cognition
Xuemei Li, de l’Université Weigfang à Shandong (Chine), en collaboration avec des
chercheurs indiens et américains, propose une revue comparative des déficits de type
visuel et cognitif dans la maladie d’Alzheimer et la démence à corps de Lewy. Les tests
évaluent en général la capacité de la personne dans les domaines de la reconnaissance
visuelle, de la discrimination visuelle, de l’attention visuelle et de l’intégration de la vision
et de la perception. La plupart des études montrent que ces capacités sont plus affectées
dans la démence à corps de Lewy que dans la maladie d’Alzheimer. Pour les auteurs, il
existe des associations évidentes entre les déficits visuels et cognitifs et la
neuropathologie, sans qu’il soit possible d’établir un lien causal direct de type
neurobiologique.
Li X et al. Visuo-cognitive skill deficits in Alzheimer's disease and Lewy body disease: a
comparative analysis. Ann Indian Acad Neurol 2014 ; 17(1) : 12-18. Janvier 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3992750 (texte intégral).
Stabilité posturale, organisation sensorielle et cognition (1)
La cause des chutes fréquentes chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer n’est
pas encore connue. Cependant, on sait que le contrôle de l’équilibre et l’organisation
sensorielle sont critiques pour se déplacer en sécurité et s’adapter à l’environnement. Le
neurologue Miguel Gago et ses collègues, du centre hospitalier Alto Ave à Guimarães
(Portugal), ont évalué la stabilité posturale de vingt personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer (dont la moitié chute souvent) et seize personnes d’un groupe témoin. Les
mesures de stabilité ont été faites avec un accéléromètre triaxial et un gyroscope. Quels
résultats ? Chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, les personnes chuteuses
montrent une cinétique différente : l’instabilité posturale se caractérise par une
vulnérabilité plus élevée à la suppression visuelle, par un déplacement du corps plus
important en situation de déséquilibre et une démarche titubante. Ces résultats, qui
restent à consolider, suggèrent un déficit de contrôle postural au niveau central chez les
personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, et l’intérêt d’une intervention thérapeutique
précoce.
Gago MF et al. Postural stability analysis with inertial measurement units in Alzheimer's
disease. Dement Geriatr Cogn Dis Extra 2014 ; 4(1) : 22-30. Janvier 2014.
www.karger.com/Article/Pdf/357472 (texte intégral).
Stabilité posturale, organisation sensorielle et cognition (2)
En Norvège, une étude de Gro Gujord Tangen et ses collègues kinésithérapeutes de
l’Institut Santé et société de l’Université d’Oslo, ont mesuré des paramètres de l’équilibre
chez cent soixante-dix personnes atteintes de déficit cognitif léger ou de la maladie
d’Alzheimer au stade léger à modéré, et vivant à domicile. Le test BEST (Balance
Evaluation Systems) mesure les contraintes biomécaniques, les limites de stabilité et de
verticalité, les ajustements posturaux d’anticipation, les réponses posturales, l’orientation
sensorielle et la stabilité de la démarche. Des différences sont observées dans tous les
domaines de l’équilibre, les troubles posturaux étant les plus élevés au stade modéré de la
maladie d’Alzheimer. Les troubles de l’équilibre sont associés à des limitations dans la
fonction exécutive, mesurée par le test cognitif Trail-making B [la personne doit relier
alternativement un nombre à une lettre de manière croissante (1 -A-2-B-3-C-4-D...), le
plus vite possible, sans lever le crayon]. Des études complémentaires sont nécessaires pour
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savoir comment relier la fonction exécutive et le contrôle de l’équilibre dans les
programmes de kinésithérapie.
Tangen GG et al. Relationships Between Balance and Cognition in Patients With Subjective
Cognitive Impairment, Mild Cognitive Impairment, and Alzheimer Disease. Phys Ther, 24
avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24764071.
Qualité de vie et environnement bâti : quel lien ?
Une étude de l’École infirmière du Wollongong (Australie), en collaboration avec l’équipe
du Pr Henry Brodaty, du département de psychiatrie de l’Université de Nouvelle-Galles-duSud à Sydney, menée auprès de deux cent soixante-quinze résidents de trente-cinq
maisons de retraite, montre que la qualité de l’environnement bâti est associée
significativement à la qualité de vie des résidents, mesurée par auto-questionnaire. Une
plus haute qualité de vie est associée à des bâtiments que facilitent la participation à des
activités variées, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur, à des lieux familiers, proposant
différents espaces privés et communs, ainsi qu’à des aménagements et des activités
permettant de participer à des activités domestiques.
Fleming R et al. The relationship between the quality of the built environment and the
quality of life of people with dementia in residential care. Dementia (London), 5 mai
2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24803645.
Recherche sur la maladie — Prévention
Fragilité : prévenir la dépendance évitable
L’Académie de médecine rappelle le vieillissement de la population française, qui devrait
compter, en 2060, 73.6 millions d’habitants dont 32% de plus de soixante ans. « Ce
vieillissement de la population s’associe à une pandémie de maladies chroniques et
d'incapacités fonctionnelles. Les coûts de la dépendance liée à l’âge sont déjà fort élevés
et le seront encore davantage. Des mesures urgentes s’imposent pour réduire les
dépendances "évitables" au cours du vieillissement. La fragilité est un processus évolutif,
comportant trois phases : fragilisation (phase préclinique), fragilité (phase d'état, marquée
par le retentissement clinique de la sarcopénie [perte progressive et généralisée de la
masse et de la force de la musculature squelettique] et ses conséquences (phase de
complications, dont la dépendance fonctionnelle et la mort). Il a récemment été démontré
que la sarcopénie et la fragilité sont potentiellement réversibles. Il est souhaitable
d'établir un plan pour dépister les personnes vieillissantes en état de pré-fragilité ou
fragiles pour éviter ou retarder leur entrée en dépendance. » Pour l’Académie de
médecine, « les liens existants entre "le processus biologique normal du vieillissement", "la
longévité accrue de la population" et leurs conséquences fonctionnelles dans la vie
quotidienne sont maintenant beaucoup mieux compris. Le parcours de vie est marqué par
la trajectoire robustesse – fragilisation – fragilité – dépendance. Ce dernier état peut être
prévenu, retardé ou inversé par une action de santé publique ciblée sur les adultes d’âge
moyen. La "visite médicale" conseillée à la « retraite » qui marque la fin de l’activité
professionnelle est aujourd’hui inadaptée car trop tardive pour adopter une réelle
démarche de prévention de la fragilité et des dépendances "évitables". Un bilan de la
"fragilité" à mi–vie est aujourd’hui réellement susceptible d’augmenter la durée de vie sans
dépendance. Ceci éviterait une trop forte charge socio-économique de la dépendance au
grand âge de la vie. L’Académie de médecine formule trois recommandations : « inclure
dans toutes les séances d’éducation à la santé destinées aux adultes d’âge moyen une
10/53
information sur la possible prévention de la fragilité et des dépendances liées à l’âge ;
demander à l’assurance maladie d’intégrer dans la consultation gratuite à mi-vie un
protocole préétabli incluant une évaluation multidimensionnelle pour réduire les
"dépendances évitables" ; faciliter une recherche translationnelle pour mieux comprendre
les mécanismes intimes de la sarcopénie et de la fragilité afin de retarder les états de
dépendance et l’âge d’entrée en institution. »
Michel JP. Rapport. Importance du concept de fragilité pour détecter et prévenir les
dépendances « évitables » au cours du vieillissement. www.academie-medecine.fr/wpcontent/uploads/2014/05/Rapport-Fragilit%C3%A9_Commission-XIII-Handicap_12-Mai14.pdf (texte intégral). 12 mai 2014.
L’incidence de la démence diminue-t-elle ?
Le Professeur Perminder Sachdev, de l’École de psychiatrie de l’Université de NouvelleGalles-du Sud (Australie), conseiller médical en chef d’Alzheimer Australie, propose une
revue des connaissances épidémiologiques actuelles, qui suggèrent que l’incidence de la
démence [nombre de nouveaux cas sur une période donnée] aurait pu décliner dans les
pays développés au cours des deux dernières décennies. Les raisons de ce changement ne
sont pas connues. Plusieurs facteurs pourraient y avoir contribué : une meilleure
éducation, notamment des femmes, un environnement plus stimulant pour les personnes
malades et une meilleure maîtrise des risques cardiovasculaires. Toutefois, ces données
restent préliminaires, et d’autres études sont nécessaires pour établir l’ampleur de ce
changement et comprendre ses causes », tempère le Pr Sachdev. Il faut noter que ce
déclin de l’incidence (3 à 20%) n’est pas suffisamment important pour contrebalancer
l’augmentation de la prévalence [nombre de cas actuels] de la démence due au
vieillissement de la population ; les investissements et les efforts pour développer de
meilleurs traitements et un meilleur accompagnement pour les personnes atteintes de
démence doivent donc continuer. » Pour Alzheimer Australie, « le fait que les taux
d’incidence de la démence soient malléables est une découverte encourageante, mais
cette réduction ne doit pas être considérée comme un acquis : les bénéfices de santé des
populations peuvent être rapidement perdus si les sociétés ne demeurent pas vigilantes et
proactives en permanence. Ces résultats préliminaires sont un argument fort pour des
investissements publics de prévention à grande échelle, qui devraient débuter dès la
première partie de la vie.
Sachdev P. Is the incidence of dementia declining ? A report for Alzheimer's Australia.
Alzheimer Australia. Paper 39. Avril 2014.
www.fightdementia.org.au/common/files/nat/paper_39_is_the_incidence_of_dementia_d
eclining.pdf (texte intégral).
Matthews FE et al. Lancet 2013 ; 382(9902) : 1405-1412. 26 octobre 2013.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3906607/ (texte intégral). Christensen K et al.
Physical and cognitive functioning of people older than 90 years: a comparison of two
Danish cohorts born 10 years apart. Lancet 2013 ; 382(9903) : 1507-1513.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3818336/.
Risque cardiovasculaire
Minna Rusanen, du département de neurologie de l’Université de Finlande orientale à
Kuopio, en collaboration avec le centre de recherche sur le vieillissement de l’Institut
Karolinska de Stockholm (Suède), s’intéresse au risque à long terme de démence et de
maladie d’Alzheimer associé aux facteurs de risque cardiovasculaire et au vieillissement, à
partir des données de l’étude CAIDE (Cardiovascular Risk Factors, Aging and Dementia)
11/53
portant sur deux mille personnes en population générale suivies depuis vingt-cinq ans. Une
fibrillation auriculaire dans la dernière partie de la vie multiplie le risque de démence par
2.6 et celui de maladie d’Alzheimer par 2.5. Le risque est accru chez les personnes ne
portant pas la mutation ε4 du gène de l’apolipoprotéine E (un transporteur du cholestérol).
L’insuffisance cardiaque à la fin de la vie, mais pas la maladie coronaire, tend à accroître
le risque de démence et de maladie d’Alzheimer. La prévention et un traitement efficace
des maladies cardiovasculaires sont importants pour le cerveau et le fonctionnement
cognitif, rappellent les auteurs.
Rusanen M et al. Heart Diseases and Long-Term Risk of Dementia and Alzheimer's Disease:
A Population-Based CAIDE Study. J Alzheimers Dis, 13 mai 2014.
Styles de vie
Luigi Di Marco et ses collègues, du centre de calcul pour l’imagerie et les technologies de
simulation en biomédecine de l’Université de Sheffield (Royaume-Uni), en collaboration
avec des épidémiologistes chinois, néerlandais et suisses, proposent une revue
systématique des études en population générale suggérant une association entre des
facteurs de style de vie modifiables et la survenue d’une démence dans la dernière partie
de la vie. Soixante-quinze articles de trente-trois études de cohorte longitudinales ont été
identifiés. Un large consensus émerge quant au rôle protecteur des activités de loisirs
contre la démence. Des résultats contradictoires sont obtenus pour la consommation de
tabac (considérée comme un facteur de risque), la consommation modérée d’alcool, les
anti-oxydants alimentaires, le régime méditerranéen et la vie avec d’autres personnes
(considérés comme des facteurs protecteurs). Toutefois, les études varient largement dans
la quantification des facteurs de style de vie, en terme d’intensité, de fréquence, de
durée d’exposition, et dans le choix des variables confondantes [liées à la fois à la maladie
ou à la santé et au facteur de risque, qui est susceptible d’induire un biais d’analyse en
produisant de fausses associations]. Les chercheurs soulignent le besoin de standardiser les
critères de quantification des facteurs de style de vie, et la difficulté de retracer l’histoire
de chaque patient depuis l’enfance jusqu’au milieu de la vie.
Di Marco LY. Modifiable Lifestyle Factors in Dementia: A Systematic Review of
Longitudinal Observational Cohort Studies. J Alzheimers Dis, 5 mai 2014.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
Hospitalisations répétées
Une étude menée par Lori Daiello, du centre Alzheimer de l’Université Brown de
Providence (Rhode Island, Etats-Unis), portant sur un échantillon de vingt-six mille
réhospitalisations de personnes âgées, montre que 20% des admissions sont suivies par une
réhospitalisations dans les trente jours. Le risque de réhospitalisation est accru d’environ
20% chez les personnes atteintes de démence.
Daiello LA et al. Association of dementia with early rehospitalization among Medicare
beneficiaries. Arch Gerontol Geriatr 2014 ; 59(1) :162-168.
12/53
Allemagne : unités spécifiques
En Allemagne, la première unité spécifique pour les personnes atteintes de déficit- cognitif
aigu a vu le jour en 1990. On en compte aujourd’hui vingt-deux. La Société gériatrique
allemande recommande un standard de base pour ces unités : « un maximum de vingt lits,
une zone physiquement séparée du service de gériatrie de l’hôpital, un salon et une salle
de thérapie spécifiques, une routine structurée adaptée aux personnes atteintes de
démence, une sélection du personnel sur une base bénévole, une formation spécialisée,
une évaluation gériatrique étendue, et une prise en compte particulière de l’origine et de
la situation sociale des patients. »
Hoffmann W et al. Special care units for acutely ill patients with cognitive impairment in
Germany. Position paper. Z Gerontol Geriatr 2014 ; 47(2) : 136-140. Février 2014.
Déficits sensoriels en établissement
Une étude américaine menée en 2007 auprès de quatre cents résidents d’EHPAD
(établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) montre que plus d’un
résident sur deux a un trouble de la vision qui pourrait être amélioré par le port de verres
correcteurs et/ou la chirurgie de la cataracte (Owsley et al), rappelle Laurence Gangnant,
gériatre en EHPAD dans le Val-de-Marne. La baisse d’acuité visuelle est trois à quinze fois
plus fréquente chez les résidents d’EHPAD que dans la population générale du même âge.
« Ces données encouragent à un dépistage systématique en EHPAD, d’autant que le
bénéfice des actions de correction est certain. Une autre étude des mêmes auteurs évalue
l’impact de la cataracte chez trente patients de quatre-vingt-un ans ayant un score
cognitif supérieur à 13 au MMSE (mini-mental state examination). L’étude met en évidence
une amélioration de la qualité de vie pour les actes de la vie quotidienne impliquant
fortement la vue (lecture, télévision) et une amélioration des interactions sociales. Par
contre, il n’est pas mis en évidence de diminution de la dépression. » La gériatre regrette
qu’aucune étude n’inclue de personnes atteintes de démence au stade sévère, même si
l’analyse des troubles de la réfraction ne nécessite pas la participation du patient. « Il est
concevable d’obtenir des verres correcteurs adaptés, même pour des patients non
coopérants. Une meilleure appréhension de l’environnement conduirait probablement à
une diminution de l’anxiété et du risque de chute. »
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, mai 2014. Owsley C et al. The visual status
of older persons residing in nursing homes. Arch Ophthalmol 2007; 125(7): 925-930. Juillet
2007. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17620572. Owsley C et al. Impact of cataract
surgery on health-related quality of life in nursing home residents. Br J Ophthalmol 2007;
91(10) : 1359-1363. Octobre 2007. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17522143.
Japon : les centres médicaux pour la démence
L’Institut de gérontologie métropolitain de Tokyo a mené une enquête auprès de cent
vingt hôpitaux désignés « centres médicaux pour la démence ». Pour 1035 consultations
annuelles en moyenne par centre, 266 diagnostics de démence ont été posés. L’âge moyen
était de quatre-vingt-neuf ans, et 45% des personnes malades hospitalisées sont rentrées à
domicile dans les deux mois. Des services à domicile, en collaboration avec un centre de
soutien de proximité, sont proposés dans 23.9% des cas. Deux tiers des ont été formés.
31.6% des centres ont un service d’urgence ; dans ce cas, 57% des centres ont une équipe
de liaison spécialisée pouvant intervenir dans la salle d’urgence.
Awata S. Current activities of medical centers for dementia in Japan. Geriatr Gerontol
Int 2014 ; 14 Suppl 2 : 23-27. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24650062.
13/53
Soins palliatifs
Une étude coordonnée par Frank Elsner, anesthésiste, spécialiste de la douleur et chef du
service de médecine palliative à l’Université d’Aix-la-Chapelle (Allemagne), teste un
système documentaire simple pour les soins palliatifs (MIDOS-Minimal Documentation
system for Palliative care) permettant d’évaluer les symptômes des personnes atteintes de
démence en fin de vie, sur une période de six semaines. Une étude qualitative auprès de
treize soignants de trois maisons de retraite montre que les professionnels ont des
difficultés à évaluer ces symptômes, notamment chez les résidents en souffrance
psychologique. L’utilisation quotidienne de l’outil MIDOS apparaît utile pour évaluer les
symptômes autres que la douleur et améliorer la communication entre membres de
l’équipe pour la prise de décision clinique.
Krumm Net al. Improving dementia care in nursing homes: experiences with a palliative
care symptom-assessment tool (MIDOS). Int J Palliat Nurs 2014 ; 20(4) : 187-192. Avril
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
Thérapie par l’humour : essai contrôlé et randomisé
En 1542, François Rabelais écrivait dans Gargantua : « voyant le dueil [deuil] qui vous mine
et consomme, mieulx est de ris que de larmes escripre, pour ce que rire est le propre de
l'homme. » En 2014, L’équipe du Pr Henry Brodaty, du centre de recherche collaborative
sur la démence de l’Université de Nouvelle-Galles-du-Sud à Sidney, en partenariat avec la
Fondation de l’humour à Chatswood et l’Institut de santé par les arts de Newcastle
(Australie), lui donne raison. Les chercheurs ont mené un essai contrôlé et randomisé dans
trente-cinq maisons de retraite de Sidney, pour tester l’efficacité d’une intervention de
neuf à douze séances hebdomadaires de thérapie par l’humour (étude SMILE), réalisée par
des clowns professionnels spécialisés (ElderClowns), avec l’appui d’un personnel soignant
formé (programme LaughterBosses). Vingt-six semaines après le début de l’intervention, la
thérapie par l’humour réduit la durée de l’agitation élevée et accroît la durée de
satisfaction (contentment). Les chercheurs conseillent d’utiliser des mesures d’observation
du comportement assistées par ordinateur, en particulier lorsque les résidents sont
atteints de démence ou que la fiabilité de l’évaluation par le personnel est incertain. Le
recueil des données a été effectué grâce à l’outil BEAM (Behavior Engagement Affect
Measure) sur tablette mobile, mis au point et validé par la même équipe (Low et al).
http://fr.wikiquote.org/wiki/Fran%C3%A7ois_Rabelais, 23 mai 2014. Low LF et al. The
Effects of Humor Therapy on Nursing Home Residents Measured Using Observational
Methods: The SMILE Cluster Randomized Trial. J Am Med Dir Assoc, 7 mai 2014.
Malades jeunes
« Quand la maladie d’Alzheimer frappe dès trente ans », titre Colette Mainguy, dans un
dossier du Nouvel Observateur. Bernard Croisile, chef du service de neuropsychologie de
l'hôpital Pierre-Wertheimer de Lyon, a vu passer quelque huit mille patients de tous âges
depuis la création de la première consultation mémoire en 1990. Les malades jeunes et
leur entourage ont des difficultés spécifiques. « Nous sommes confrontés à de
bouleversants problèmes humains, explique Fabienne Alby, l'assistante sociale du service.
Les malades veulent souvent continuer à travailler, les enfants, jeunes ou adolescents,
14/53
ainsi que les conjoints sont totalement perdus. Nous préparons les proches à la perte
d'autonomie précoce de leur parent et nous les aidons pour tout type de démarches
administratives. » Pour Karine Collomb, psychologue spécialisée en neuropsychologie, « le
suivi psychologique est indispensable, voire vital. Si l'on soutient les malades, tel cet
homme de quarante-cinq ans qui m'a dit qu'à cinquante ans il ne reconnaîtrait plus ses
enfants et qui perçoit très bien que son entourage va mal, dit-elle, nous écoutons aussi
beaucoup les familles. Elles doivent pouvoir mettre des mots sur leur sentiment
d'injustice, leur culpabilité à vouloir vivre normalement, leur colère, le déni, leurs
souffrances. » Les familles expriment aussi leurs inquiétudes quant à une possible
hérédité. La neurologue Maïté Formaglio a créé une consultation génétique : « à partir d'un
arbre généalogique, on identifie un risque familial. On propose alors une recherche
génétique par prise de sang où l'on cherche des mutations responsables des formes
familiales de la maladie d'Alzheimer. » Le risque génétique reste rare : il ne concerne que
mille malades sur sept cent mille (0.14%), selon la neurologue. Une de ses confrères,
Hélène Mollion, conduit des essais cliniques de nouveaux médicaments. Les protocoles sont
encadrés par le centre national de gestion des essais de produits de santé (Cengeps), en
partenariat avec les laboratoires internationaux. « Nous travaillons sur un anti-amyloïde.
Trente-huit patients suivent ce protocole. 75% d'entre eux ont moins de soixante-cinq
ans », explique-t-elle.
http://tempsreel.nouvelobs.com/le-dossier-de-l-obs/20140502.OBS5932/quand-lamaladie-d-alzheimer-frappe-des-30-ans.html, 4 mai 2014.
Le sens des apparences, la liberté de choisir
Se soucier de l’apparence de la personne atteinte de démence est une question négligée,
écrit Richard Ward, chargé de cours à l’École de science sociale appliquée de l’Université
de Stirling (Ecosse). « Dans les politiques et les pratiques, chacun suppose que le rôle de
soutien dans le maintien de l’apparence est facilement assumé par un aidant de
l’entourage, les professionnels étant centrés sur leur tâche quotidienne ». Un projet de
recherche intitulé « les cheveux et le soin » (Hair and Care) a été conçu pour explorer le
sens de l’apparence chez les personnes atteintes de démence. Les chercheurs ont utilisé
des « biographies de l’apparence » comme fil conducteur d’un travail de réminiscence et
d’histoire de vie, centré sur la personne. Une personne malade dit : « quand j’avais de
l’argent, je pouvais me faire toutes les colorations ».
« La robe rouge ou la bleue » ? Une étude menée par Deirdre Fetherstonhaugh, de l’Ecole
infirmière de l’Université La Trobe à Bundoora (Australie), a interrogé quatre-vingt
soignants sur leur perception de la capacité de décision chez les personnes atteintes de
démence. Encore faut-il leur laisser le choix. La perception générale des professionnels est
qu’ « un petit effort produit des effets durables. »
Fetherstonhaugh D et al. "The Red Dress or the Blue?": How Do Staff Perceive That They
Support Decision Making for People With Dementia Living in Residential Aged Care
Facilities? Appl Gerontol, 24 avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24762711. Ward R
et al. ‘Once I had money in my pocket, I was every colour under the sun’: Using
‘appearance biographies’ to explore the meanings of appearance for people with
dementia. J Aging Stud 2014; 30: 64-72. Août 2014.
Besoins de connaissance
Une étude menée par le centre de soins et d’accompagnement global et de recherche sur
les troubles démentiels de l’Université de Kyoto, auprès de cinquante-et-une personnes
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atteintes de démence et cent dix-neuf membres de leurs familles, montre qu’il existe un
besoin important de comprendre le contenu des soins médicaux et infirmiers, la
progression et les symptômes de la maladie, et les méthodes pour prévenir cette
progression. Ce soutien doit être interdisciplinaire.
Seike A et al. Developing an interdisciplinary program of educational support for earlystage dementia patients and their family members: an investigation based on learning
needs and attitude changes. Geriatr Gerontol Int 2014 ; 14 Suppl 2: 28-34. Avril 2014.
Incontinence et démence : vers des recommandations
Dianne Gove, directrice des projets de l’association Alzheimer Europe, a présenté au
Forum mondial sur l’incontinence, tenu à Madrid les 8 et 9 avril 2014, la première version
de recommandations sur l’accompagnement de l’incontinence chez les personnes atteintes
de démence et vivant à domicile. Une consultation a été lancée auprès de personnes
malades, d’aidants familiaux et professionnels, de décideurs politiques. Un groupe
d’experts examinera les réponses avant de finaliser les recommandations, qui seront
présentées à la conférence annuelle d’Alzheimer Europe à Toronto en octobre 2014.
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2014.
Interventions sensorielles
Alexis Huesgen, étudiant en ergothérapie à l’Université Thomas Jefferson de Philadelphie
(Etats-Unis) et ses collègues proposent une revue des preuves scientifiques de l’efficacité
des interventions sensorielles chez les personnes atteintes de démence. Sur les trois cent
trente-quatre articles identifiés, treize ont été jugés de bonne qualité méthodologique.
Neuf sont des études comparatives. Au plan clinique, les interventions basées sur les sens
peuvent être bénéfiques pour la réduction à court terme de comportements mal adaptés
(maladaptive behaviors). Le niveau de preuve scientifique (scientific evidence) est
modéré.
Huesgen A et al. "Sensational Aging: Evidence on the Use of Sensory-Based Interventions
for Adults with Dementia" (2014). Collaborative Research and Evidence shared Among
Therapists and Educators (CREATE Day). Paper 15. Thomas Jefferson University.
http://jdc.jefferson.edu/cgi/viewcontent.cgi?filename=0&article=1013&context=createda
y&type=additional (texte intégral).
Coordination
Aux Etats-Unis, plus de trois cent mille anciens combattants (veterans) sont pris en charge
pour une démence par leur régime spécial (Veterans Administration), qui a mis en place
un programme de coordination intitulé Partners in Dementia Care. Il s’agit d’un
partenariat entre les centres médicaux pour les anciens combattants et les associations
Alzheimer locales, qui cible à la fois les personnes malades et leurs aidants. Une étude
multicentrique randomisée, portant sur cinq cents personnes malades consentantes,
montre une réduction significative des tensions relationnelles, de la dépression et des
besoins non satisfaits chez les personnes malades, six mois après le début de
l’intervention. Après douze mois, une réduction supplémentaire des besoins non satisfaits
et de la gêne (embarassment) est observée chez les personnes les plus âgées.
Bass DM et al. A controlled trial of Partners in Dementia Care: veteran outcomes after six
and twelve months. Alz Res Therap 2014 ; 6(1):9. Février 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3978714/ (texte intégral).
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Bénévolat de diversion
Comprendre les perceptions des parties prenantes est critique pour déterminer
l’acceptabilité et la faisabilité des programmes de médiation par les bénévoles, écrit le Pr
Karen Dodd, kinésithérapeute à l’Université La Trobe de Victoria (Australie), qui a réuni
dix bénévoles, trente personnes atteintes de démence, trois de leurs aidants et six
soignants. Une analyse thématique identifie six thèmes (les valeurs, les attitudes, la
connaissance, le but et le soutien) dans deux dimensions (personnelle, culture d’équipe).
Un programme de « diversion » porté par des bénévoles, dans un service de soins sub-aigu,
est jugé acceptable et faisable par l’ensemble des participants.
Wong Shee A et al. Feasibility and acceptability of a volunteer-mediated diversional
therapy program for older patients with cognitive impairment. Geriatr Nurs, 19 avril
Bénévolat d’accompagnement
Une revue systématique de la littérature sur les différents types de bénévolat
d’accompagnement (se lier d’amitié, agir comme mentor et apporter un soutien par des
pairs) menée par Raymond Smith et Nan Greenwood, de la Faculté de santé,
accompagnement social et formation à l’Université de Londres et à l’Université de
Kingston (Royaume-Uni), n’identifie que quatre études de qualité suffisante. Une étude
montre une réduction faible mais significative de la dépression après s’être lié d’amitié
pendant six mois avec un bénévole. Sur un plan qualitatif, les aidants soulignent la valeur
qu’ils accordent à la similarité du vécu du bénévole. L’efficacité de l’action de mentor
auprès de la personne malade n’est pas démontrée.
Smith R et Greenwood N. The impact of volunteer mentoring schemes on carers of people
with dementia and volunteer mentors: a systematic review. Am J Alzheimers Dis Other
Demen 2014 ; 29(1) : 8-17. Février 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24085253.
Soutien aux aidants
Le centre allemand pour les maladies neurodégénératives (DZNE-Deutsches Zentrum für
Neurodegenerative Erkrankungen) à l’Université de Witten-Herdecke explore les services
de soutien aux aidants dits « de basse intensité » (low-threshold), c'est-à-dire des services
facturés sur une base horaire et développés pour maximiser l’accessibilité, la flexibilité, la
proximité à un coût faible. Des entretiens auprès de cinquante-trois aidants montre que
ceux-ci privilégient la qualité de vie de la personne malade, les aspects organisationnels et
la basse intensité du soutien étant peu importants. Le fardeau de l’aidant n’est pas un
sujet de discussion. La transparence sur le contenu de l’intervention est essentielle.
Hochgraeber I et al. Low-threshold support services for people with dementia from the
family carers' viewpoint. Pflege 2014 ; 27(1) : 7-18. Février 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24571844 (article en allemand).
Chorale intergénérationnelle
Phyllis Harris, du département de sociologie et criminologie, et Cynthia Caporella, du
département de musique liturgique de l’Université John Carroll (Ohio, Etats-Unis), ont
monté une chorale intergénérationnelle composée de treize étudiants et treize personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, accompagnées d’un membre de leur famille. Après
huit semaines de répétition, chanter ensemble permet de réduire l’isolement social tant
pour les personnes âgées que pour les étudiants, de diminuer les attitudes négatives et
augmenter les attitudes positives en ce qui concerne la reconnaissance des capacités, la
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connaissance de la maladie d’Alzheimer, la réduction de la stigmatisation et de la gêne
sociale.
Harris PB et Caporella CA. An intergenerational choir formed to lessen Alzheimer's disease
stigma in college students and decrease the social isolation of people with Alzheimer's
disease and their family members: a pilot study. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2014 ;
29(3) : 270-281. Mai 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24413542.
Activité physique : quels bénéfices psychologiques ?
L’équipe de Nicola Lautenschlager, du département de psychiatrie de l’Université de
Melbourne (Australie), propose une revue de la littérature sur les effets de l’activité
physique sur la psychologie des aidants. Cinq études de bonne qualité ont été identifiées,
toutes menées chez des femmes d’origine européenne âgées de soixante ans et plus.
L’activité physique réduit le stress, la dépression et le fardeau des aidants, mais les petits
effectifs, le suivi à court terme et la variabilité des résultats limitent la portée de ces
études.
Loi SM et al. Physical activity in caregivers: What are the psychological benefits? Arch
Gerontol Geriatr, 18 avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24798641.
Technologies
Un jeu vidéo pour identifier les personnes à risque
Le laboratoire pharmaceutique américain Pfizer collabore avec la jeune entreprise Akili
Interactive Labs (Boston, Etats-Unis) pour tester si un jeu vidéo pourrait aider au
diagnostic de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies neurodégénératives. Le projet
initial, NeuroRacer, a été conçu à l’Université de Californie avec l’aide de développeurs de
LucasArts Entertainment (Star Wars). Les joueurs devaient avancer sur un circuit en tirant
sur des panneaux routiers. Une étude a montré que des activités cérébrales multi-tâches
pouvaient améliorer la mémoire de travail et l’attention, les bénéfices se maintenant
pendant plusieurs mois. Cette étude a fait la une de la prestigieuse revue scientifique
Nature. Le jeu actuel fait évoluer un personnage se déplaçant sur un fleuve, et qui doit
trouver des correspondances entre des poissons ou des oiseaux. Aux termes du contrat, le
laboratoire Pfizer va utiliser ce jeu pour évaluer une centaine de personnes âgées,
présentant ou non des plaques amyloïdes dans le cerveau, en observant s’il existe des
différences significatives en termes de performance et d’amélioration des capacités
cognitives.
www.melty.it, 27 avril 2014. http://recode.net/2014/01/09/brainteaser-can-an-ipadgame-detect-alzheimers/, 9 janvier 2014. Abbott A et al. Gaming improves multitasking
skills. Nature 2013 ; 501 (7405): 18. 5 septembre 2013.
Technologies d’assistance
L’équipe de Louise Robinson, professeur de soins primaires et vieillissement à l’Université
de Newcastle (Royaume-Uni), propose une revue de l’offre de technologie d’assistance
pour les personnes atteintes de démence au Royaume-Uni. Les chercheurs recensent 171
produits ou types de produits et 331 services, et identifient trois grands groupes de
produits : ceux utilisés « par », « avec » et « sur » les personnes malades. L’offre est
dominée par les produits de téléassistance, distribués par les autorités locales. Le prix des
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services et l’information sont hautement variables. Les chercheurs appellent à une plus
grande attention en ce qui concerne les services de technologie d’assistance, dans une
économie mixte associant les opérateurs de soins et d’accompagnement de la démence,
les soins primaires, les autorités locales, les sociétés privée et les centres ressources
nationaux.
Gibson G et al. The provision of assistive technology products and services for people with
dementia in the United Kingdom. Dementia (London), 5 mai 2014.
Thérapie cognitivo-comportementale par Internet pour les aidants
Timothy Kwok, du centre du Jockey Club pour un vieillissement positif à l’Université
chinoise de Hong-Kong (Chine), a mené une étude auprès de trente-six aidants de
personnes atteintes de démence pour tester l’efficacité d’une intervention cognitivocomportementale délivrée par Internet. Après neuf semaines, la sévérité des troubles
psycho-comportementaux des personnes malades et de la souffrance psychologique induite
par ces troubles chez les aidants est significativement réduite après l’intervention. Une
analyse en sous-groupes montre une amélioration significative de l’efficacité des aidants à
maîtriser les pensées stressantes, aux stades modéré et sévère de la maladie d’Alzheimer.
Kwok T et al. Effectiveness of online cognitive behavioral therapy on family caregivers of
people with dementia. Clin Interv Aging 2014 ; 9: 631-636.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3990366/pdf/cia-9-631.pdf (texte intégral).
Technologie et malades jeunes
Il existe peu de travaux sur l’utilisation des technologies chez les malades jeunes. Une
étude menée par Catherine Arntsen et Rita Jentoft, de l’Université de Tromsø, en
collaboration avec Torhild Holte, du centre norvégien pour la Recherche, l’éducation et le
développement de services, a suivi douze personnes âgées de moins de soixante-cinq ans
atteintes de démence, récemment diagnostiquées, et quatorze aidants familiaux. Cinq
éléments sont jugé importants et utiles pour intégrer les technologies d’assistance dans la
vie quotidienne des malades jeunes et de leurs aidants. Elles doivent être utiles pour aider
à résoudre des difficultés pratiques, émotionnelles et relationnelles ; apporter une
amélioration par rapport à la pratique habituelle ; générer des émotions positives et
devenir un outil fiable, en lequel on peut avoir confiance ; être faciles à utiliser,
adaptables et gérables ; intéresser et impliquer l’aidant.
Arntzen C et al. Tracing the successful incorporation of assistive technology into everyday
life for younger people with dementia and family carers. Dementia (London), 29 avril
Malades jeunes : entrainement cognitif par Internet
Vitor Tedim Cruz, du département de neurologie de l’hôpital São Sebastião à Santa Maria
da Feira (Portugal), a suivi pendant dix-huit mois quarante-cinq patients d’un centre
mémoire, atteints de troubles neurologiques ou psychiatriques, âgés en moyenne de 50.7
ans, ayant un niveau d’éducation moyen de 7.8 ans, et vivant à domicile. Ces personnes
ont été incitées à utiliser tous les jours un système d’entraînement cognitif, COGWEB, et
ont eu une formation supervisée à distance pendant au moins quatre semaines. Onze
personnes ont bénéficié de séances de formation en face-à-face. La durée moyenne
d’utilisation continue du système a été de 18.8 semaines (4 mois). Six mois après le début
de l’intervention, 82.8% des personnes continuaient l’entraînement. Les personnes
atteintes de démence se sont entraînées plus intensivement (7.4 heures par semaine en
moyenne) que les personnes ayant des lésions statiques du cerveau (6.9 heures par
19/53
semaine). Le groupe formé en face à face s’est entraîné davantage (8 heures par semaine).
Les auteurs préconisent une combinaison de la formation à distance et de la formation en
face à face pour assurer une plus grande adhésion des personnes malades à l’utilisation de
la technologie.
Tedim Cruz V et al. Web-based cognitive training: patient adherence and intensity of
treatment in an outpatient memory clinic. J Med Internet Res 2014 ; 16(5) : e122. 7 mai
2014. http://www.jmir.org/2014/5/e122/ (texte intégral).
Assistant Alzheimer
L’association Alzheimer Pays-Bas a lancé une application destinée aux aidants de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : l’Assistant Alzheimer, qui offre une
soixantaine de conseils pour la vie quotidienne, en texte et en vidéo. La vidéo de
présentation montre une personne malade déroutée devant une machine à café.
L’application permet à son aidant de télécharger une affichette décomposant es
différentes étapes de la préparation pour que la personne malade puisse se servir une
tasse de café seule.
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2014. http://alzheimerassistent.nl/ (site en
néerlandais).
Robots et agents virtuels
L’équipe du Pr Anne-Sophie Rigaud, du pôle de gériatrie de l’hôpital Broca (Université
Paris-Descartes, EA4468), propose une revue de l’actualité sur l’utilisation des robots et
agents virtuels en gériatrie. « Les projections démographiques prévoient une augmentation
du nombre des personnes âgées en perte d’autonomie dans les années à venir et soulignent
le manque de moyens humains dans les aides à la personne pour subvenir à leurs besoins.
Une solution envisagée est d’inclure dans les plans d’aide destinés à ces personnes des
technologies d’assistance, qui viendraient en complément des aides humaines, c’est le cas
des robots d’assistance et des agents virtuels. Peu connues encore en gériatrie, les études
soulignent une certaine efficacité de ces assistants technologiques alors qu’une grande
majorité des personnes âgées et des professionnels de santé exprime une méconnaissance
vis-à-vis de ces technologies, étant souvent méfiantes quant à leur utilité. »
Wrobel J et al. Robots et agents virtuels au service des personnes âgées : une revue de
l’actualité en gérontechnologie. NPG Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 22 mars 2014.
Robots émotionnels
L’équipe du Pr Anne-Sophie Rigaud, du pôle de gériatrie de l’hôpital Broca (Université
Paris-Descartes, EA4468), propose une revue de la littérature sur les robots compagnons,
« conçus pour interagir avec les humains à plusieurs niveaux. Ces robots pourraient susciter
chez les personnes des émotions positives. Les études ont montré l’utilité de ces robots
dans la prise en charge des personnes âgées atteintes d’une démence. Ces robots
améliorent la communication, l’interaction sociale, le bien-être et diminuent les troubles
du comportement. Les indications, les limites et les aspects éthiques sont discutés dans
l’utilisation de ces robots au sein d’une prise en charge globale des personnes atteintes
d’une démence. » L’équipe a notamment travaillé sur le robot phoque Paro. Pour les
auteurs, « une intervention utilisant un robot doit survenir dans le cadre d’une prise en
charge globale. En particulier, l’intervention par le robot ne doit pas se substituer à la
prise en charge humaine : « le robot est utilisé en appui du professionnel, dans le cadre
d’une prise en charge globale. Le bénéfice de ces interventions par les robots doit encore
20/53
être étayé par des études randomisées, contrôlées, comportant un nombre suffisant de
sujets et comparant le bénéfice du robot à celui d’une autre intervention, en particulier
une simple peluche ou un animal vivant. »
Wu YH et al. Robots émotionnels pour les personnes souffrant de maladie d’Alzheimer en
institution. NPG Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 2 avril 2014.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014000385. http://inno3med.fr/wpcontent/uploads/2014/04/Robots_emotionnels.pdf (texte intégral).
Robot compagnon
Beam, de la société Awabot, a un écran en guise de tête et des roulettes à la place des
pieds. Pour Bruno Bonnel, président d’Awabot, ce robot permettrait d’assurer une
« téléprésence » visuelle « qui peut rassurer, sans avoir à être coincé devant son écran
d’ordinateur. « Cet appareil intelligent permettrait de converser à distance par écran
interposé avec une personne avec l'avantage de pouvoir guider les déplacements du robot
(pour suivre la personne dépendante). Cela permettrait aux aidants de rester proches du
malade en limitant les déplacements. À cet accompagnement rassurant devraient se
greffer d'ici 2015 d'autres fonctions plus "médicales" pour le robot. Des capteurs devraient
être intégrés permettant de mesurer le rythme cardiaque, de prendre la température ou
encore d'analyser les odeurs. Les robots pourront alors jouer "un rôle d'alerte médicale"
pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. » Marie-Odile Desana, présidente
de l’association France Alzheimer, est dubitative : elle ne voit pas vraiment comment ce
robot peut s’adapter aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, trouve que cette
technologie est davantage adaptée aux personnes atteintes de handicap physique, et
qualifie de gadget les capteurs d’odeur. Le coût d’acquisition du robot, entre 1 500 et
2 000 euros, est un investissement dissuasif pour les familles.
www.topsante.com/medecine/troubles-neurologiques/alzheimer/vivre-avec/un-robotpour-aider-les-malades-dalzheimer-57701,
Une cuisine virtuelle pour l’évaluation des capacités instrumentales
La recherche transdisciplinaire en neuropsychologie et en réalité virtuelle a encouragé le
développement d’outils écologiquement valides pour l’évaluation des activités
instrumentales de la vie quotidienne, en utilisant des simulations d’activités de la vie
réelle. Ces études restent rares dans le champ de la maladie d’Alzheimer. Philippe Allain,
du laboratoire de psychologie des Pays de Loire à l’Université d’Angers (UPRES EA 4638), et
des chercheurs de l’Université des sciences de Tokyo (Japon), de l’Université du Québec à
Trois-Rivières (Canada) et du laboratoire angevin de recherche en ingénierie des systèmes
(UPRES EA 7315), s’intéressent à la préparation virtuelle d’une tasse de café par des
personnes malades. Les chercheurs ont comparé la performance de vingt-quatre personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer pour la préparation virtuelle et réelle d’une tasse de
café, ainsi que pour la réalisation d’autres tâches cognitives ou exécutives, ou d’activités
instrumentales de la vie quotidienne. Par rapport à un groupe témoin sans troubles
cognitifs, la performance des personnes malades est réduite sur l’ensemble des tâches. La
performance à la préparation virtuelle de la tasse de café est prédictive de la performance
à sa préparation réelle. Pour les auteurs, ces résultats préliminaires montrent l’utilité
potentielle d’une cuisine virtuelle pour l’évaluation des activités instrumentales de la vie
quotidienne chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Allain P et al. Detecting Everyday Action Deficits in Alzheimer's Disease Using a
Nonimmersive Virtual Reality Kitchen. J Int Neuropsychol Soc, 1er mai 2014.
21/53
Sol connecté
La société Tarkett, spécialisée en revêtement de sols, « invente le sol connecté qui
sécurise les personnes âgées », écrit Chantal Houzelle, des Échos. Anne-Christine Ayed,
directrice de la recherche et de l'innovation de l’entreprise, qui a collaboré pendant trois
ans avec des établissements, explique : « nous voulions une solution discrète, car les
personnes refusent de porter des colliers et des bracelets ou la présence de vidéos. »
Invisible à l'oeil nu, la solution FloorInMotion comprend le revêtement de sol (vinyle,
linoléum..), une sous-couche avec capteur et système électronique, ainsi qu'un service de
suivi accessible vingt-quatre heures sur vingt-quatre sur smartphone, tablette ou
ordinateur, via une interface intuitive. Installé sous le revêtement et connecté à une carte
électronique insérée dans une plinthe, le capteur détecte tous les mouvements et
transmet l'alerte en cas de chute au personnel soignant qui peut intervenir
immédiatement. « Il lui est aussi possible de suivre en temps réel le comportement
anormal d'un patient, ce qui est très utile dans le cas de la maladie d'Alzheimer », déclare
la directrice de la recherche : en pleine nuit, l'éclairage des plinthes équipées de diodes
électroluminescentes est déclenché pour guider le déplacement de la personne. En cas de
chute, elles clignotent pour lui signifier la transmission de l'alerte et donc la rassurer. Ce
sol connecté, qui n'utilise aucune alimentation électrique, s'installe dans une salle de bains
ou dans une chambre, pour un coût global de 2 500 euros.
Les Echos, 20 mai 2014.
Vêtements connectés (1)
À l’Université d’Oslo (Norvège), Alma Culén et Sisse Finken, du départemet
d’informatique, ont supervisé un projet d’étudiants sur les solutions de surveillance
(monitoring) de personnes atteintes de démence. Les étudiants ont proposé une jupe
connectée. Les professeures, intriguées, ont utilisé une approche phénoménologique pour
comprendre la signification de la jupe chez des personnes atteintes de déclin cognitif. La
jupe connectée peut être une opportunité de soutien pour le corps, l’esprit et les
émotions de ces personnes. Des vêtements esthétiquement attirants, qui améliorent
l’image de soi, facilitent l’habillage, font participer les mains, peuvent apporter du
confort. Pour les auteurs, « d’un point de vue éthique, intégrer des technologies dans des
jupes ou d’autres vêtements devrait faire l’objet d’un consentement de la personne avant
qu’elle perde ses facultés de raisonnement. »
Culén AL et Finken S. A Skirt for Well Aged Ladies with Cognitive Loss. In Stephanidis C et
Antona M (coord.). Universal Access in Human-Computer Interaction. Design and
Development Methods for Universal Access. Lecture Notes in Computer Science 2014 ;
8513: 325-336.
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:kKSq1_ZmMAgJ:www.uio.no/stu
dier/emner/matnat/ifi/INF5590/h13/projects/skirtpreprint.pdf+&cd=1&hl=en&ct=clnk
(texte intégral).
Vêtements connectés (2)
La société I3S-Solutions présente un système « anti-errance », basé sur la technologie
d’étiquettes RFID [Radio-frequency identification] intégrées dans les vêtements, « installé
aux points sensibles de l’établissement pour alerter l’établissement sans pister les
pensionnaires. » Ce système est utilisé depuis plusieurs années dans les blanchisseries
industrielles. Les étiquettes RFID peuvent être cousues ou thermocollées, et sont
résistantes aux cycles de lavage. A ces étiquettes sont associées des capteurs ainsi qu’un
22/53
système vidéo. Dès que le périmètre est franchi, un message d’alerte est transmis sur les
téléphones des personnels soignants. Pour la société I3S-Solutions, « cette solution revêt
donc un aspect éthique car elle est non invasive. »
www.capgeris.com, 21 mai 2014.
Acteurs — Les Personnes malades
La voix des patients est-elle encore trop inaudible ?
La dixième conférence internationale d’éthique clinique s’est tenue à Paris du 24 au 26
avril 2014, en partenariat avec la Mutualité française, sur le thème « la voix du patient ».
« Douze ans après la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, et en dépit des progrès
accomplis en matière de démocratie sanitaire, les patients peinent encore trop souvent à
se faire entendre, aussi bien au niveau individuel que collectif », écrit Sophie Lecerf, de
l’Agence fédérale d’information mutualiste (AFIM). Etienne Caniard, président de la
Mutualité française, regrette un manque d’éthique clinique pour accompagner l’évolution
de la relation médecin-malade, avec pour conséquence une « absence d’échanges et de
discussions, réduisant le débat à une sorte de rapport de force dommageable pour
chacun ». Sophie Lecerf rappelle que « contrairement à l’éthique médicale, qui s’intéresse
aux grands principes moraux qui doivent régir la médecine, l’objectif de l’éthique clinique
est d’accompagner la prise en charge quotidienne des patients, en traitant au cas par cas
les situations douloureuses, porteuses de tensions entre les équipes médicales et les
patients ou leurs familles, et soulevant incertitudes, confusions et conflits de valeurs. »
Etienne Caniard pointe également « l’essoufflement et l’instrumentalisation des
associations » : selon lui, la réflexion sur la place des représentants d’usagers n’a pas été
suffisamment confrontée à l’expérience. « L’exemple de la Haute autorité de santé (HAS)
est très révélateur : si la présence des usagers dans les commissions d’accréditation des
établissements de santé ne pose aucun problème, le choix d’une présence systématique
dans toutes les structures d’expertise, comme un groupe chargé d’actualiser l’état de la
science, ne va pas de soi. » De plus, ce repli des associations d’usagers s’explique aussi,
selon Etienne Caniard, en raison de la séparation des malades et des droits sociaux, « qui a
affaibli les droits des premiers dans un contexte de crise économique durable. Il aurait
fallu adjoindre un volet sur l’accès de tous aux soins dans la loi de 2002. » Alors que le
texte de loi avait été porté « par la nécessité d’une plus grande reconnaissance du respect
dû au malade en tant que personne à part entière », « la revendication s’est
progressivement focalisée sur les nouveaux droits des associations, opposant trop
facilement les droits des uns aux devoirs des autres, et réciproquement. » Pour rompre
avec cette dynamique, Etienne Caniard suggère l’approche individuelle comme
« principale source d’inspiration éthique permettant de fonder et de donner sens à la
revendication collective. »
Agence fédérale d’information mutualiste, 12 mai 2014.
Approches ethniques et culturelles
En Israel, le Pr Liat Ayalon, de l’École de travail social de l’Université Bar Ilan de Ramat
Gan (Israël) a ré-examiné la notion de différence ethnique dans les inquiétudes, la
connaissance et les croyances sur la maladie d’Alzheimer, dans une étude portant sur trois
groupes ethniques distincts, sur un échantillon de mille deux cents couples représentatifs
de la population (Health and Retirement Study). Les résultats ne montrent aucune
23/53
différence liée à l’origine ethnique, mais les différences culturelles semblent associées à
une utilisation différente des services de santé.
C’est ce que constatent également en Chine des chercheurs de plusieurs universités de
Taiwan, Pékin et Hong Kong, en collaboration avec le Pr Morris, du département de
neurologie de l’Université de Saint-Louis (Missouri, Etats-Unis) : une étude portant sur onze
cents personnes atteintes de démence de type Alzheimer, vivant avec d’autres personnes
ou non, montre qu’il existe des différences significatives en termes d’éducation, d’âge, de
dextérité et de mode de vie dans ces trois régions chinoises, semblables au plan ethnique,
mais de culture différente.
Ayalon L. Re-examining ethnic differences in concerns, knowledge, and beliefs about
Alzheimer's disease: results from a national sample. Int J Geriatr Psychiatry 2013 ; 28(12):
1288-1295. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23559458. Yang YH et al. Characteristics of
Alzheimer's Disease among Patients in Taiwan, Hong Kong, and Beijing. J Alzheimers Dis,
19 mai 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24840566.
Le bien-être émotionnel des enfants de malades jeunes
Une étude menée par Karen Hutchinson, du centre partenaire pour le déclin cognitif de
l’Université de Sidney (Australie), explore le vécu de douze jeunes, âgés de huit à vingtquatre ans, ayant un parent atteint d’une forme précoce de maladie d’Alzheimer, en
utilisant un modèle social de l’ « incapacité ». L’analyse thématique identifie quatre
thèmes principaux : le prix émotionnel de l’accompagnement (emotional toll of caring),
garder la famille réunie, le deuil et la perte, la souffrance psychologique. L’incapacité est
souvent construite par une société qui les marginalise et les exclut. Les chercheurs
proposent une approche pour la famille tout entière, respectant les besoins des jeunes
personnes et de leurs parents, avec des réponses adaptées à l’âge.
Hutchinson K et al. The emotional well-being of young people having a parent with
younger onset dementia. Dementia (London), 29 avril 2014.
La démence en prison
En Finlande, une étude portant sur soixante-quinze détenus montre que, selon le domaine
neurocognitif, entre 5% et 49% des hommes présentent des déficits neurocognitifs marqués
dans les tests de dextérité motrice, de capacités d’orientation visuelle et spatiale ou de
construction, de compréhension verbale de mémoire visuelle et verbale et de troubles de
l’attention.
En Australie, la population des personnes âgées en prison croît plus rapidement qu’en
population générale. Entre 2000 et 2012, le nombre de prisonniers âgés de soixante-cinq
ans et plus a augmenté de 166%, et constitue désormais 12% de la population carcérale.
Selon une étude d’Alzheimer Australie, le risque de survenue d’une démence est plus
élevé qu’en population générale, en raison du cumul de facteurs de risque : alcoolisme,
tabagisme, traumatismes crâniens, obésité, pathologies vasculaires, dépression, manque
de stimulation intellectuelle, manque de stimulation sociale. La détection de la démence
n’est faite qu’à partir du moment où les symptômes sont installés et réduisent la capacité
de la personne à réaliser les activités de la vie quotidienne. « Une personne non
diagnostiquée peut être punie parce qu’on ne comprend pas son comportement, ce qui
peut compromettre son bien-être physique et mental. En prison, les personnes atteintes de
démence sont également vulnérables au harcèlement et à la victimisation ou peuvent
devenir agressives envers le personnel et les autres détenus. » Si les établissements
pénitentiaires souhaitent transférer les prisonniers âgés vers des maisons de retraite,
24/53
celles-ci sont réticentes à les accepter, en raison des crimes qu’ils ont commis, de la
protection de leurs résidents ou par respect pour les droits des victimes et de leurs
familles.
Tuominen T et al. Neurocognitive disorders in sentenced male offenders: implications for
rehabilitation. Crim Behav Ment Health 2014; 24(1): 36-48. Février 2014.
Alzheimer Australia. Discussion Paper n°9, mars 2014.
www.fightdementia.org.au/common/files/NSW/20140318-NSW-REP-DementiaInPrison.pdf
(texte intégral).
Directives anticipées
Des infirmières de l’Université McMaster et des services de psychiatrie de la Clinique St
Joseph à Hamilton (Ontario, Canada) proposent une revue des programmes de mise en
place des directives anticipées en établissement, pour savoir s’ils sont adaptés à des
personnes atteintes de démence. Elles utilisent une grille d’analyse (Dementia Policy Lens
Toolkit), développée en 2009 dans un modèle d’excellence canadien, et utilisant six
critères :
respect
et
dignité,
auto-détermination
et
autonomie,
inclusion/relation/participation sociale, impartialité et équité, sécurité, protection et
gestion des risques. Les auteurs identifient cinq programmes de mise en place de
directives anticipées bien adaptés aux besoins des personnes atteintes de démence.
Wickson-Griffiths A et al. A Review of Advance Care Planning Programs in Long-Term Care
Homes: Are They Dementia Friendly? Nurs Res Pract 2014 ; 2014 : 875897, 16 mars 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3976775/ (texte intégral).
MacCourt P. The Dementia Policy Lens Toolkit. A framework to facilitate policy,
guidelines and programs that support excellence in dementia care. Mars 2009.
www.seniorspolicylens.ca/Root/Materials/Adobe%20Acrobat%20Materials/DEMENTIA_POLI
CY_LENS_March_8_2009.pdf (texte intégral).
Fin de vie : les recommandations du Conseil de l’Europe
Le comité de bioéthique du Conseil de l’Europe publie un guide sur le processus
décisionnel relatif aux traitements médicaux de fin de vie. Le processus décisionnel
s’inscrit dans un cadre de référence éthique et juridique s’appuyant sur le principe
d’autonomie, les principes de bienfaisance et de non-malfaisance (obligation de ne
délivrer que des traitements appropriés, limitation ou arrêt des traitements inutiles ou
disproportionnés) et le principe de justice (équité dans l’accès aux soins). Pour le Conseil
de l’Europe, « l’attention particulière qui doit être portée au processus décisionnel relatif
aux traitements médicaux en fin de vie est une démarche qualité dont la visée principale
est le respect du patient, ce dernier pouvant être particulièrement vulnérable en fin de
vie. Dans ce cadre, il est essentiel de promouvoir tous les outils permettant de s’approcher
au mieux de la volonté du patient, qui peut être exprimée soit par le patient lui‑même,
soit par des moyens tels que les directives anticipées. Le processus de délibération
collective concerne les situations cliniques complexes dans lesquelles se trouvent des
patients en fin de vie. Dans ces situations, où de nombreuses questions d’ordre éthique se
posent, il y a une nécessité de croiser des avis argumentés différents pour enrichir la
réponse et construire une décision adaptée à la situation et respectueuse du patient. »
Le Conseil de l’Europe recommande : « en situation de fin de vie, il peut être fréquent de
s’interroger sur l’aptitude du patient à participer pleinement et valablement au processus
décisionnel (par exemple, évolution de certaines pathologies ayant un impact sur les
facultés cognitives). Dans de telles situations, en cas de doute sur l’aptitude du patient,
25/53
celle‑ci doit être évaluée. Cette évaluation devrait être confiée, dans la mesure du
possible, à un évaluateur neutre, c’est‑à‑dire non impliqué directement dans le processus
décisionnel ou dans les soins médicaux du patient. L’évaluation de l’aptitude du patient à
exercer sa pleine autonomie devrait faire l’objet d’une trace écrite. »
Conseil de l’Europe. Guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux
dans les situations de fin de vie. Mai 2014.
www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/conferences_and_symposia/FDV%20Guide%20Web%20f.
pdf (texte intégral).
Fin de vie en établissement
Les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) sont
désormais un lieu de décès fréquent pour les personnes âgées, écrivent Lucas Morin et ses
collègues, de l’Observatoire national de la fin de vie, qui présentent les résultats d’une
étude transversale rétrospective sur les deux dernières semaines de la vie, auprès de trois
mille sept cents EHPAD constituant un échantillon représentatif des établissements. En
2012, 25.3% de l’ensemble des soixante-dix mille décès déclarés sont survenus au sein d’un
établissement de santé. Parmi les quinze mille résidents décédés de façon « non-soudaine
et plus ou moins attendue » inclus dans l’étude, 54.1% ont reçu des antalgiques de palier 3
au cours des deux semaines qui ont précédé leur décès ; 39.7% ont été concernés par une
décision de limitation ou d’arrêt des traitements susceptibles d’influencer la survie ; 23.4%
ont été hospitalisés en urgence au moins une fois. Entre le septième jour et la veille du
décès, un quart des résidents (23.5%) ont subi un réel inconfort physique ; 75.1% ont été
entourés par leurs proches. Au cours des vingt-quatre dernières heures de vie, 6.7% des
résidents ont subi des douleurs intenses ; 4.3% des situations ont abouti à un appel au
SAMU. Seuls 23.4% d’entre eux étaient en capacité de communiquer de façon lucide. Cette
étude nationale, réalisée par l’Observatoire national de la fin de vie, offre un aperçu
inédit des conditions de la fin de vie dans les EHPAD en France. « Elle montre que celles-ci
pourraient être améliorées facilement et à moindre coût, en mobilisant réellement les
ressources existantes au sein des établissements et en mettant en place des postes
d’infirmier de nuit pour limiter les hospitalisations en fin de vie lorsqu’elles sont
évitables », écrivent les auteurs.
Morin L et al. Fin de vie en EHPAD : résultats d’une étude rétrospective nationale en
France. Rev Gériatrie 2014 ; 39(3) : 145-157. Mars 2014.
www.revuedegeriatrie.fr/index.php, mars 2014.
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Dispositifs d’aide aux aidants : quelle évolution ?
« Il y a trente ans, au début de l’action développée par France Alzheimer, il était surtout
question d’apporter une aide variée à l’aidant familial dit principal, directement impliqué
dans la relation d’aide et à risque de s’épuiser (information, orientation, soutien
psychologique, entraide des pairs) », rappelle Judith Mollard-Palacios, psychologue
clinicienne et chef de projet à France Alzheimer. « Mais rapidement, les aidants ont
réclamé des actions qui soient également destinées à leur proche malade, des activités à
partager avec lui dans un cadre adapté et favorisant la vie sociale. Se sont alors
développés les séjours vacances répit Alzheimer, les actions de convivialité (sorties au
restaurant et dans des lieux culturels…), les haltes relais (après-midi récréatives qui
26/53
proposent au couple aidants-aidés des activités ensemble et séparées), les cafés mémoire
Alzheimer ; autant de moments qui permettent aux couples conjoints-conjointes, parentsenfants de maintenir une qualité de vie ensemble, et ce malgré les effets de la maladie. »
Pour Judith Mollard-Palacios, « il faut poursuivre les efforts et le déploiement des
dispositifs sur l’ensemble du territoire afin de permettre une offre accessible pour tous.
Ensuite, la difficulté réside dans le fait que les aidants ne se reconnaissent pas toujours
comme tel et ne se sentent pas toujours concernés par les propositions de répit qui leur
sont faites Ainsi les dispositifs d’aide aux aidants doivent être variés et offrir un bouquet
d’actions qui puissent s’adapter aux besoins de chacun et ceci tout au long de
l’accompagnement. Il est également nécessaire de proposer de nouveaux dispositifs d’aide
et d’information pour les aidants familiaux encore en activité professionnelle qui ne
peuvent pas facilement se rendre disponibles pour des actions en "présentiel", France
Alzheimer a ainsi lancé le premier guide d’accompagnement en ligne
(http://guide.francealzheimer.org).
31-32. Avril 2014.
La santé mentale des conjoints aidants
Une étude menée par Helga Ask, de la division de santé mentale de l’Institut norvégien de
santé publique à Oslo, a étudié la santé mentale de conjoints aidants de personnes
atteintes de démence. Les données ont été recueillies auprès de 6 951 couples âgés de
cinquante-cinq ans et plus en population générale (Nord-Trøndelag Health Study). Chez
131 couples (1.9%), l’un des partenaires était atteint de démence. Par rapport à la
population générale, avoir un conjoint atteint de démence est associé à une vie perçue
comme moins satisfaisante, une dépression et une anxiété accrues. La différence reste
toutefois modérée. Le risque est le plus grand après l’entrée du conjoint en établissement
d’hébergement.
Ask H et al. Mental health and wellbeing in spouses of persons with dementia: the NordTrøndelag health study. BMC Public Health 2014, 14: 413. 1er mai 2014.
www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2458-14-413.pdf (texte intégral).
Intérêt général
Silvio Berlusconi, âgé de soixante-dix-sept ans, ancien Premier ministre italien, condamné
définitivement en cassation en août 2013 pour fraude fiscale à quatre ans de prison dont
trois amnistiés, a obtenu d’effectuer des travaux d’intérêt général plutôt que d’être placé
aux arrêts domiciliaires. Cette condamnation lui a aussi valu une exclusion du Sénat, une
interdiction de vote et son inéligibilité. « Cela représente une peine humiliante et
symbolique du déclin politique de l'ancien flamboyant chef de gouvernement », commente
RTL. Quatre heures d’affilée, un jour par semaine, il travaille depuis le 9 mai 2014 à
l’Institut Sacra Famiglia de Cesano Boscone, un centre pour personnes âgées près de Milan
auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les personnes malades ont dans
la matinée des activités motrices, de lecture, d’écriture et des jeux. Ces mesures
judiciaires contraignantes pour le Cavaliere sont présentées par l’ensemble de la presse
comme une activité bénévole.
www.lecho.be, 30 avril 2014. www.rtl.fr, 9 mai 2014. Le Canard enchaîné, 20 mai 2014.
27/53
Acteurs — Les Professionnels
Malades jeunes : la perspective des professionnels
Francine Ducharme et ses collègues de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal
(Québec), en collaboration avec Pascal Antoine, de l’Unité de recherche en sciences
cognitives et affectives de l’Université de Lille-3 et Florence Pasquier, du Centre national
de référence pour les patients jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies
apparentées à Lille, s’intéressent au vécu des malades jeunes et de leurs famille, ainsi
qu’à leurs besoins de service. Une étude qualitative menée auprès de treize professionnels
de disciplines diverses fait émerger trois thèmes : une identification des professionnels au
vécu difficile des aidants et une impuissance face au manque de dispositifs ; des lacunes
dans l’offre de soins et de services, notamment le manque d’outils cliniques pour s’assurer
que les personnes malades âgées de moins de soixante-cinq ans sont diagnostiquées et
suivies ; un besoin de solutions individualisées, adaptées aux besoins du couple aidant-aidé
et des professionnels, le plus important étant la prise en compte des capacités restantes
de la personne malade, des formules flexibles de répit pour les aidants familiaux et la
formation des professionnels.
Ducharme F et al. Caring for Individuals with Early-Onset Dementia and Their Family
Caregivers: The Perspective of Health Care Professionals. Adv Alz Dis 2014 ; 3: 33-43.
www.scirp.org/journal/PaperDownload.aspx?paperID=43690 (texte intégral).
Prise en compte de la souffrance psychique de la personne âgée : les recommandations
de l’ANESM
L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux
et médico-sociaux (ANESM) publie des recommandations de pratique ayant pour finalité
« de permettre aux professionnels travaillant auprès de personnes âgées aidées à domicile
ou accueillies en établissement, de faire évoluer leurs pratiques quant à la prise en
compte de la souffrance psychique. Elles s’inscrivent dans un contexte de mobilisation
nationale pour une amélioration de la prévention du suicide des personnes âgées. Elles
s’adressent aux professionnels des « établissements et services qui accueillent des
personnes âgées ou qui leur apportent à domicile une assistance dans les actes quotidiens
de la vie, des prestations de soins ou une aide à l’insertion » (Article L. 312-1, alinéa 6 du
Code de l’action sociale et des familles). Pour l’ANESM, ces recommandations ont pour
objectifs « de donner des pistes de réflexion et d’action aux professionnels de
l’accompagnement des personnes âgées dans le repérage des facteurs de risque de
souffrance psychique de la personne ; le repérage des expressions et des symptômes de
souffrance psychique et/ou du risque suicidaire de la personne, mais aussi de son
entourage proche (conjoint, enfant), lui-même vieillissant ; la gestion des situations de
crise ; la coordination des professionnels pour un accompagnement interdisciplinaire et
complémentaire de la personne en situation de souffrance psychique. »
Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et
médico-sociaux. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Prise en compte
de la souffrance psychique de la personne âgée : prévention, repérage, accompagnement.
Mai 2014.
www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ANESM-_RBPP_AgeesSouffrance_physique_Mai_2014.pdf (texte intégral).
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Manœuvres dans le secteur du domicile
Le SYNERPA (syndicat national des établissements et résidences privés pour personnes
âgées), fédère mille huit cents établissements, la quasi-totalité des maisons de retraite à
statut commercial et quelques groupes associatifs à but non lucratif. Deux évolutions
l’entraînent vers le secteur de l’aide à domicile : le parcours de santé des personnes âgées
et ses propres adhérents, tels Domus Vi et Orpéa, devenus au cours du temps des acteurs
importants de l’aide à domicile. D’autres acteurs, la FESP (Fédération du service au
particulier) créée au sein du MEDEF et la FEDESAP (Fédération des services à la personne
et de proximité) au sein de la CGPME, ont signé en septembre 2012 la convention
collective des entreprises de service à la personne avec la CFTC Santé-sociaux, la CFE-CGC
et le CFDT Services. Le SYNERPA a demandé à l’Assemblée des départements de France de
participer aux expérimentations de la nouvelle tarification de l’aide à domicile, selon une
évolution qu’ont connue les établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes, à travers les conventions tripartites. « On est sans nul doute dans le secteur
commercial de l’aide à domicile à la veille de grandes manœuvres, de rapprochements et
de regroupements », écrit le Journal du domicile.
Le Journal du domicile, Avril 2014.
L’acculturation du champ « psy » à la maladie d’Alzheimer (1)
« Il y a quinze ans, les rapports du champ « psy » à la maladie d’Alzheimer n’étaient pas si
simples », écrit Fabrice Gzil, responsable du pôle Études et recherches à la Fondation
Médéric Alzheimer. « Hormis quelques pionniers, les psychiatres, psychologues et
psychanalystes étaient peu nombreux à s’intéresser à la démence du sujet âgé. Ceux qui
s’y intéressaient avaient souvent du mal à se voir reconnaître un rôle et une place dans les
dispositifs et institutions de prise en charge. Et le sujet Alzheimer provoquait – ou
révélait ? – d’importantes tensions au sein du champ « psy », notamment entre ceux qui,
comme les neuropsychologues, avaient choisi de collaborer avec les professionnels de
santé et ceux qui, comme certains psychanalystes et psychologues cliniciens, exprimaient
des réserves, voire des critiques virulentes, vis-à-vis de l’approche médicale ou
"biomédicale" de la démence. Qu’en est-il aujourd’hui ? Une enquête de la Fondation
menée auprès de trois mille trois cents psychologues montre que 29% déclarent être déjà
intervenus auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le soutien
psychologique est l’intervention la plus fréquente (90% des psychologues) suivie par la
stimulation cognitive (41%). Peu de répondants recourent à la psychothérapie analytique
(17%), à la psychothérapie systémique et familiale (17%), la psychoéducation (15%), la
réhabilitation cognitive (15%), l’ergonomie cognitive (11%) et la psychothérapie cognitivocomportementale (10%). 87% des répondants ont travaillé en groupe (groupes de parole,
ateliers de réminiscence et stimulation sensorielle), ce qui amène les psychologues à
travailler avec d’autres professionnels, notamment les aides-soignants, les infirmiers et les
animateurs. 93% des psychologues interviennent en soutien des familles, et 91% en soutien
des professionnels. Le rôle et la place des psychologues dans la prise en charge de la
maladie d’Alzheimer semblent donc davantage reconnus qu’avant les années 2000.
Gzil F. La maladie d’Alzheimer saisie par le champ « psy ». Histoire d’une acculturation
réciproque. Le Carnet Psy 2014 ; 180 : 26-31. Mai 2014. Fontaine D et al. Psychologues et
maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. www.fondation-medericalzheimer.org/content/download/13986/61590/file/FMA%20LETTRE%20N24%20Web.pdf
(texte intégral).
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Depuis sa création en 1999, la Fondation Médéric Alzheimer, convaincue de l’importance
de la recherche psychosociale pour développer une approche globale et cohérente de la
maladie, a financé douze projets de recherche pluridisciplinaire intégrant une forte
composante en psychologie, attribué cinq prix de thèse et dix-huit bourses doctorales à de
jeunes chercheurs en psychologie. Ces recherches montrent d’abord que toutes les
spécialités de la psychologie sont mobilisées : psychologie cognitive, neuropsychologie,
psychologie sociale, environnementale, psychopathologie, psychanalyse… Elles montrent
également que, loin de se réduire à une évaluation des interventions psychosociales dans
l’attente de traitements médicamenteux plus efficaces, la recherche en psychologie
permet de mieux comprendre la maladie et d’en atténuer l’impact sur la qualité de vie des
personnes et de leurs proches. « Les recherches en psychologie sont souvent menées dans
le cadre de programmes hospitaliers de recherche clinique, et de ce fait dirigées par des
médecins, plutôt que par les psychologues eux-mêmes », explique Fabrice Gzil. « De plus,
lorsqu’elles visent à évaluer l’efficacité d’interventions psychosociales, ces études sont
souvent soumises aux règles méthodologiques de la recherche biomédicale, et conçues
selon le modèle des essais cliniques de médicaments, ce qui ne va pas sans poser de
nombreuses difficultés. À l’international, surtout depuis 2005, la recherche psychosociale
se développe et la psychologie, associée tantôt aux sciences médicales (gériatrie,
psychiatrie, neurologie), tantôt aux sciences humaines, joue un rôle structurant.
réciproque. Le Carnet Psy 2014 ; 180 : 26-31. Mai 2014. Fondation Médéric Alzheimer.
Recherches soutenues. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Actions/Soutien-a-larecherche/Recherches-soutenues, mai 2014.
En conclusion, la maladie d’Alzheimer est aujourd’hui saisie par le champ « psy » de trois
façons, résume Fabrice Gzil. En premier lieu, le nombre de psychologues, de psychiatres et
de psychanalystes aujourd’hui impliqués dans le soin et la recherche sur la maladie
d’Alzheimer est beaucoup plus important qu’il y a quinze ans. En deuxième lieu, les
travaux de recherche menés durant cette période ont considérablement modifié
l’approche de la démence. « Alors que celle-ci était jusque-là très centrée sur les déficits,
ils ont montré l’existence de capacités (affectives, émotionnelles, cognitives, mnésiques)
préservées ; la très grande sensibilité des personnes malades à leur environnement
matériel et humain ; et la nécessité de développer des approche centrées sur la personne,
attentives à la singularité des individus. Ces travaux ont également donné de précieux
éléments pour comprendre l’expérience subjective de la maladie d’Alzheimer » et ont
« incité les professionnels à ne pas chercher seulement à stimuler les capacités, mais aussi
à minimiser les sources d’inconfort et de souffrance psychiques, et à essayer de soutenir,
par tous les moyens, le sentiment d’identité et de continuité d’exister des personnes
malades. En troisième lieu, la maladie d’Alzheimer a, en retour, assez profondément
modifié le champ « psy » lui-même : « il est en effet vite apparu que les techniques
d’orientation dans la réalité appliquées de manière brutale et mécanique avaient plus
d’effets délétères que positifs, et qu’une approche en termes de réhabilitation, centrée
sur les capacités et les besoins singuliers de l’individu, était préférable à une approche en
termes de stimulation. On s’est également progressivement aperçu que l’atteinte des
processus de pensée et la mise à mal de la mémoire et du langage rendait difficile, mais
pas impossible, la pratique psychothérapeutique », conclut Fabrice Gzil. Dans l’enquête
de la Fondation, des psychologues témoignent : « les personnes malades sont capables de
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beaucoup de choses, elles ont besoin d’une marge de liberté, et elles ont beaucoup de
choses à dire pour améliorer leur propre prise en charge. »
réciproque. Le Carnet Psy 2014 ; 180 : 26-31. Mai 2014. Fontaine D et al. Psychologues et
maladie d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer n°23, avril 2012. www.fondation-medericalzheimer.org/content/download/13986/61590/file/FMA%20LETTRE%20N24%20Web.pdf
(texte intégral).
L’intégration des psychologues dans les dispositifs de diagnostic et d’accompagnement
Anne-Marie Ergis, responsable du master psychologie gérontologique à l’Université ParisDescartes, pense que « les psychologues seront de plus en plus sollicités pour mettre en
place des prises en charge non médicamenteuses pour les patients et des groupes de
parole pour les aidants familiaux et institutionnels, et essayer de prévenir le burn-out
(épuisement). »
31-32. Avril 2014.
La place des animateurs dans les dispositifs d’accompagnement
« L’animation implique toujours, et avec tous les publics, la mise en jeu des sens »,
rappelle Bernard Hervy, vice-président du groupement des animateurs en gérontologie
(GAG). « Cet aspect est capital avec des personnes qui ont des pertes cognitives. Des
compétences sensorielles existent toujours pour un ou plusieurs sens, et l’animation se
révèle adaptée aux personnes âgées atteintes de maladies altérant le raisonnement.
L’animateur s’appuie sur les sens qui sont à la fois une des portes sur l’extérieur et aussi
une des sources de plaisir. » Bernard Hervy regrette que « les dispositifs Alzheimer,
comme le cahier des charges PASA (pôle d’activités et de soins adaptés), ne prévoient que
des professions de santé, et aucune profession sociale, ni assistant social, ni animateur.
Certaines structures perçoivent l’incohérence de telles mesures restrictives et
l’impossibilité d’organiser des "activités adaptées" sans les compétences nécessaires à leur
mise en œuvre ; elles demandent à leurs animateurs d’intervenir dans des structures
spécifiques Alzheimer, tantôt pour des animations précises, tantôt pour des conseils aux
personnels en place. » Bernard Hervy constate que « ce sont de plus en plus souvent des
animateurs formés et compétents qui arrivent dans les institutions. Les demandes
d’animation sont croissantes sur les territoires et dans le domaine du domicile où
l’isolement des personnes âgées est lourd de conséquences. » La Fondation Médéric
Alzheimer mène en 2014 une enquête auprès des animateurs, en partenariat avec le GAG,
pour mieux connaître cette profession et valoriser son rôle.
31-32. Avril 2014.
Unités spécifiques Alzheimer et PASA : quelle articulation ?
Pour Dominique Rovera-Deroche, manager technique et opérationnel à la direction de
l’action sociale des caisses de retraite complémentaires AGIRC-ARRCO, l’articulation entre
PASA (pôle d’activités et soins adaptés) et unités spécifiques Alzheimer pourrait être
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« l’occasion de favoriser des interactions via des intérêts partagés en gommant des
frontières d’unités, de se centrer sur le vécu individuel quotidien plutôt qu’uniformiser des
envies supposées. Mais la définition assez rigide des PASA contrecarre un peu ces espoirs :
projets initiaux appauvris par les contraintes, énergies consommées par la recherche du
label… On réfléchit là encore en termes de visions normées et de sous-ensembles avec des
dispositifs qui, certes, enrichissent les précédents mais participent tout autant d’une
segmentation de l’accompagnement et évacuent la question : qu’a-t-on envie de vivre –
encore - dans cet "ailleurs" qui n’est souvent un "autre chez soi" que dans les textes ? »
31-32. Avril 2014.
Un repérage systématique des troubles sensoriels est-il possible en EHPAD ?
Pour Laurence Gangnant, gériatre dans un établissement d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes (EHPAD) en Seine-et-Marne, « le diagnostic et la prise en charge des
troubles sensoriels passent par le recours aux spécialistes : ophtalmologues, ORL,
dentistes… Il est impossible d’organiser des consultations sur le site de l’EHPAD. Se pose
alors le problème d’envoyer les résidents en consultation externe. De multiples transports
sont à organiser, les frais de transport ne sont pas pris en charge, et l’accessibilité des
cabinets est parfois difficile. Le résident doit le plus souvent être accompagné par un
proche dans sa démarche, d’autant plus s’il présente des troubles cognitifs qui rendent
difficile le consentement aux soins et l’étude des devis en cas d’appareillage. Ces
dernières années, des prestataires ont commencé à proposer certaines actions sur le site
même de l’EHPAD : l’évaluation de l’acuité visuelle, correction de verres, réparation de
lunettes (opticien) ; l’entretien des prothèses dentaires (prothésistes dentaires) ;
l’entretien et le réglage des appareils auditifs (audioprothésistes).
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, mai 2014.
Japon : une certification démence pour les médecins généralistes
Au Japon, fin 2012, 2 680 médecins généralistes avaient obtenu une certification de
« soutien à la démence » (dementia support doctors), selon le centre national de gériatrie
et de gérontologie d’Obu. Leur rôle est triple : intervenir en soutien des généralistes et
des spécialistes du soin et de l’accompagnement des personnes atteintes de démence ;
faciliter la coopération multidisciplinaire pilotée par un centre de soutien général de
proximité ; former les médecins généralistes et éduquer le grand public. Ces médecins ont
des compétences supplémentaires : le diagnostic différentiel ; les services ambulatoires
prenant en charge les troubles psycho-comportementaux de la démence ; la liaison de
proximité et la prise en charge à domicile (Washimi Y et al). Une étude menée par Manabu
Murakami, de l’Université du Hokkaido à Sapporo analyse les prérequis et les obstacles à
ces programmes de formation. Selon les auteurs, « les médecins généralistes ont besoin
d’un soutien non monétaire (soutien par le système, soutien personnel) et d’une
motivation intrinsèque pour leurs activités de formation de proximité. «
Washimi Y et al. Educational program in Japan for Dementia Support Doctors who support
medical and care systems as liaisons for demented older adults in the community. Geriatr
Gerontol Int 2014; 14 Suppl 2:11-16. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24650060. Murakami
M et al. What primary care physician teachers need to sustain community based education
in Japan. Asia Pac Fam Med 2014; 13(1):6.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4017228/.
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Etats-Unis : l’implication des médecins de famille
Une enquête coordonnée par Wilson Pace, du réseau national de recherche de l’Académie
américaine des médecins de famille (AAFP), auprès de mille cinq cents généralistes (60%
de réponses), montre que 93% détectent une démence chez leurs patients âgés. 40%
adressent certains de leurs patients à des confrères (surtout des neurologues) pour vérifier
le diagnostic ou pour une prose en charge conjointe. Les facteurs affectant le diagnostic
de la démence et la délivrance des soins sont les comportements difficiles (agressivité,
agitation, paranoïa, errance) ; les comorbidités (chutes, délire, effets indésirables des
médicaments, incontinence urinaire) ; les difficultés pour l’aidant (fatigue, planification
de l’entrée en établissement d’hébergement, colère) et des obstacles structurels (temps
de clinicien, temps requis pour la détection, options de traitement limitées. Il existe un
besoin de meilleurs outils d’évaluation, de ressources de proximité, d’outils pour la
détection et le diagnostic, estiment les généralistes interrogés.
Stewart TV et al. Practice patterns, beliefs, and perceived barriers to care regarding
dementia: a report from the American Academy of Family Physicians (AAFP) national
research network. J Am Board Fam Med 2014 ; 27(2) : 275-283. Mars-avril 2014.
www.jabfm.org/content/27/2/275.full.pdf+html (texte intégral).
Soins palliatifs : l’émotion des soignants
Gwenda Albers et ses collègues, du groupe de recherche sur la fin de vie à l’Université
libre de Bruxelles (VUB) et à l’Université de Gand (Belgique) ont mené une enquête auprès
de cent vingt maisons de retraite pour mieux connaître la fréquence des conséquences
émotionnelles et/ou physiques de la fin de vie des personnes atteintes de démence chez
le personnel des maisons de retraite. 58% des établissements ont répondu. Un tiers des
soignants déclare un fardeau émotionnel élevé, d’autant plus si la personne malade était
capable de prendre une décision médicale durant la dernière semaine de sa vie et lorsque
l’infirmière avait parlé à un proche des souhaits de traitement en fin de vie. Le fardeau
physique est déclaré plus fréquemment lorsque la personne présentait des escarres ou
avait contracté une pneumonie. Les auteurs soulignent l’importance du soutien
psychologique des professionnels des soins palliatifs et l’intérêt d’un suivi du fardeau
physique et émotionnel.
Albers G et al. The burden of caring for people with dementia at the end of life in nursing
homes: a postdeath study among nursing staff. Int J Older People Nurs, 10 mai 2014.
Repères — Politiques
Presse nationale
Solidarité
« Comment traduire l'appel de la nouvelle ministre Laurence Rossignol pour la solidarité
familiale, intergénérationnelle, féminine ? », s’interroge Annie de Vivie, fondatrice
d’Agevillage, pour qui l’appel à la solidarité est la « preuve ultime d’un manque
d’engagement politique. » En effet, argumente-t-elle, « les arbitrages en faveur des
personnes âgées fragilisées, malades, et de leur proches aidants ne dépasseront pas la
contribution issue des retraités eux-mêmes (la CASA - contribution additionnelle de
33/53
solidarité pour l'autonomie). Et encore faudra-t-il que la loi soit bien votée en 2014. Elle
doit être présentée mi-juin, assure la ministre. L'engagement politique en faveur des plus
âgés fragilisés n'ira visiblement pas plus loin. "L'adaptation de la société au vieillissement"
se fera du côté de l'urbanisme en poussant les décideurs à mieux prévoir des habitats et
des territoires favorables aux personnes fragilisées (accessibilité), en favorisant la Silver
Economie (par mobilisation du pouvoir d'achat des retraités aisés), en valorisant les
métiers du grand âge, en mobilisant les acteurs de l'économie solidaire et du bénévolat
(par exemple avec le projet Monalisa - mobilisation nationale contre l'isolement des plus
âgés)... ».
www.agevillagepro.com, 23 mai 2014.
Dépendance en établissement
Selon l’audit annuel du cabinet KPMG, réalisé sur un échantillon de 324 établissements
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) publics ou privés à but non
lucratif, représentant une capacité totale de vingt-six mille places, le niveau de
dépendance des résidents s’accroît. L’indicateur GMP (groupe iso-ressources moyen
pondéré) est ainsi passé de 2010 à 2012 de 682 à 710 dans les EHPAD publics et de 639 à
661 dans les EHPAD privés non lucratifs. L’évolution s’explique en partie par l’âge moyen
d’entrée en maison de retraite, qui est passé de 80.2 ans à 85.1 ans en vingt-cinq ans. Les
besoins de soins médicaux sont également à la hausse : l’indicateur PMP (Pathos moyen
pondéré, qui mesure la charge en soins pour l’assurance maladie) s’élève à 187 pour les
EHPAD publics et 172 pour les EHPAD privés non lucratifs, ce qui les rapproche du seuil des
200 points couramment observés dans les unités de soins de longue durée (USLD), qui sont
des structures hospitalières. Un quart des EHPAD enquêtés disposent d'un accueil de jour
(29% dans le public et 21% dans le privé non lucratif). 54% des EHPAD publics disposent
d'une prise en charge spécifique Alzheimer, 33% d'un PASA (pôle d'activités et de soins
adaptés) et 20% d'une UHR (unité d'hébergement renforcée). Pour les EHPAD privés non
lucratifs, ces chiffres sont respectivement de 52%, 26% et 6%. Enfin, 15% des EHPAD publics
et privés non lucratifs enquêtés sont intégrés dans le réseau d'une MAIA (maison pour
l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer).
Logements-foyers
La complexité de l’approche transversale de la future loi d’adaptation de la société au
vieillissement sème le trouble, a déclaré Claudy Jarry, président de la FNADEPA
(Fédération nationale des associations de directeurs d’établissements et services pour
personnes âgées) : « on ne sait pas comment tout cela va se déployer. Parallèlement
subsiste la problématique des financements. L’enveloppe est bien maigre au regard des
ambitions affichées. Les idées sont là mais les moyens vont manquer. » Il ajoute : « On
passe à côté des logements-foyers dans la loi. Le problème réside dans leur disparité. Il
existe une hétérogénéité qui rend difficile le consensus pour une visibilité forte. On
espérait qu’ils seraient mieux identifiés dans le paysage. Car l’objectif est bien qu’ils
jouent un rôle singulier dans le parcours de vie. Mais ceci dépend de notre capacité à faire
fonctionner l’allocation personnalisée pour l’autonomie. Avec un forfait autonomie de
trente millions d’euros, on bénéficiera d’un personnel qui se réduira à faire de l’animation
(un tiers du temps). Même si l’animation est très utile, elle n’est pas suffisante pour parler
de forfait autonomie. »
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Action sociale : les orientations des régimes de retraite complémentaires
Les régimes de retraite complémentaire des salariés du secteur privé (AGIRC-ARRCO) ont
lancé les orientations prioritaires de leur action sociale pour les cinq ans à venir : soutenir
le retour à l’emploi des actifs les plus fragiles ; donner les clés du bien vieillir, en
renforçant les démarches de prévention dès l’âge de cinquante ans, en promouvant
l’engagement social des retraités pour combattre le risque d’isolement ou encore en
développant la lutte contre la vulnérabilité liée à l’avancée en âge; aider les aidants
familiaux en préservant leur équilibre personnel et professionnel, en proposant des actions
pour rompre leur isolement et faciliter l’accès aux solutions de répit et en proposant des
solutions psychologiques pendant et après les situations d’aide ; accompagner le grand âge
en perte d’autonomie en proposant, en collaboration avec les autres régimes de retraite,
des solutions de soutien à domicile, en favorisant l’émergence de nouvelles formes
d’hébergement ou en renforçant les actions qualitatives dans les établissements AGIRCARRCO.
Dépendance lourde : la définition des assureurs
Pour mieux encadrer des contrats d’assurance dépendance pouvant être critiqués par les
consommateurs pour leur opacité et leurs conditions trop limitatives, la Fédération
française des sociétés d’assurance (FFSA) a mis en place en mai 2013 le Label GAD
(Garantie assurance dépendance), écrit Émilie Gardes de News Assurances. Les assureurs
« craignaient que leurs contrats soient mis sous tutelle de l’État », et que le gouvernement
lance son propre label public. Le label GAD utilise « une définition standard et simple de la
dépendance lourde basée sur les cinq actes élémentaires de la vie quotidienne (AVQ) que
sont se laver, se nourrir, s’habiller, se déplacer à l’intérieur comme à l’extérieur. Est ainsi
considéré dépendant lourd au sens du Label GAD toute personne qui « se trouve dans
l’incapacité totale et définitive (médicalement constatée) d’accomplir seule sans
assistance d’un tiers, quatre des cinq actes élémentaires de la vie quotidienne ; se trouve
dans l’incapacité totale et définitive (médicalement constatée) d’accomplir seule trois des
cinq actes élémentaires de la vie quotidienne et lorsque le résultat au test cognitif MMS
(mini-mental state) de Folstein est inférieur ou égal à 15 ; en cas d’altération des
fonctions cognitives, qui doit être surveillée ou aidée pour la réalisation d’au moins deux
des cinq actes élémentaires de la vie quotidienne et lorsque son résultat au test cognitif
MMS de Folstein est inférieur ou égal à 10. »
www.news-assurances.com/fiche-pratique/assurance-dependance-quest-ce-labelgad/016782426, 25 avril 2014.
À qui la faute ?
L’espérance de vie progresse. « C’est pas ma faute », déclarent des personnes âgées en
pleine forme dans la campagne publicitaire d’Harmonie Mutuelle pour illustrer le « bien
vieillir ». Pour Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage, « l’espérance de vie qui augmente
est une chance, individuelle et collective. Si nous savons l’anticiper et l’accompagner (…)
Mais est-ce une faute d'avoir besoin d'aides pour la vie quotidienne ? Est-ce une faute de ne
pouvoir financer les plans d'aide tant à domicile qu'en établissement ? » Annie de Vivie
fustige : « c'est manifestement une faute politique, de ne pas anticiper, de ne pas
structurer des "villes amies des aînés", de ne pas organiser sur tout le territoire des
services adaptés. Certes on peut optimiser, restructurer, éviter les surconsommations
médicamenteuses, les hospitalisations indues, labelliser des filières gériatriques. Certes on
doit former les professionnels pour leur donner les moyens de prendre en soin les
35/53
personnes fragilisées. Mais les rapports sont formels : il manque des moyens pour ne pas
abandonner à leur sort les vieilles personnes, pour ne pas épuiser leurs proches, les
familles, les professionnels, en première ligne face aux besoins qui augmentent. Sans
nouvelles forces, on pourra parler de non-assistance à personnes (âgées) en danger. C'était
l'enjeu de la CASA (contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie), qui risque
de ne pas jouer son rôle. » Michèle Delaunay, ancienne ministre chargée des Personnes
âgées et de l'autonomie, estime que « la classe politique a du mal à prendre conscience de
l'importance de la transition démographique. C'est une question sociétale et sociale
majeure. »
www.pariscomlight.com/campagne-publicitaire-harmonie-mutuelle/,
www.agevillagepro.com, 28 avril 2014.
Dispositifs spécifiques Alzheimer : état des lieux 2013
L’état des lieux des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’aide aux aidants, réalisé tous les deux ans par la
Fondation Médéric-Alzheimer montre une montée en puissance des dispositifs créés dans le
cadre du troisième plan Alzheimer 2008-2012. Leur nombre reste néanmoins en-deçà des
prévisions. Ainsi, l’enquête recense 181 MAIA (maisons pour l’autonomie et l’intégration
des malades Alzheimer (contre 198 prévues). Les pôles d’activité et de soins adaptés
(PASA), qui proposent des activités aux personnes malades présentant des troubles du
comportement suffisamment modérés pour ne pas nécessiter des conditions
d’hébergement spécifique, ne sont présents que dans 873 établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ; le plan en prévoyait le double. Le principal
frein au développement des PASA réside dans les contraintes architecturales imposées par
le cahier des charges. L’offre en unité d’hébergement renforcé (UHR) a doublé entre 2011
et 2013 : 170 EHPAD en sont désormais dotés et 6 600 places supplémentaires sont
recensées. Les dispositifs plus classiques, (accueils de jour, lieux de diagnostic, lieux
d’information ou de coordination gérontologique, consultations mémoire) se stabilisent. Au
total, l’offre en places spécifiques, rapportée à la population âgée de soixante-quinze ans
et plus, a été multipliée par cinq en dix ans, indique la Fondation Médéric Alzheimer. 80 %
des personnes malades sont hébergées dans des unités traditionnelles .
31-32. Avril 2014.
Actualités sociales hebdomadaires, 16 mai 2014.
www.silvereco.fr, 12 mai 2014.
Presse internationale
Allemagne : le recours à une assurance complémentaire dépendance privée
L’Allemagne est confrontée à un vieillissement rapide de sa population : un tiers des
habitants aura plus de soixante-cinq ans en 2060. Christophe Bourdoiseau, de L’Argus de
l’assurance, rappelle les grandes lignes de la réforme de l’assurance dépendance en
Allemagne (Pflegeversicherung), au cœur du débat sur la politique de santé portée par le
chrétien-démocrate (conservateur) Hermann Gröhe. Le gouvernement allemand veut
anticiper l’arrivée à l’âge de la retraite de la génération des baby boomers, nés entre 1959
et 1967. Comment financer la dépendance ? Dans une interview au journal populaire Bild,
Hermann Gröhe a exhorté ses concitoyens à souscrire une assurance privée : « l’assurance
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privée, c’est important, et cela le restera », a-t-il déclaré. Le succès des contrats
d’assurance complémentaire dépendance privée se confirme en Allemagne depuis le
lancement, en 2012, d’une assurance subventionnée par l’État. Plus de quatre cent mille
contrats ont été souscrits auprès des assureurs privés, dont 40% de la part de jeunes, âgés
de vingt-cinq à trente-cinq ans. La Fédération des compagnies privées d'assurance maladie
(PKV) estime que plus d’un million de contrats d’assurance complémentaires seront signés
à la fin de l’année. La réforme, qui doit entrer en vigueur en 2017, prévoit un nouveau
système d’expertise et cinq catégories de dépendance (contre trois actuellement), qui
permettront d’intégrer les personnes atteintes de démence. Elle prévoit un ratio
personnel/personnes hébergées passant à 1 pour 20 (contre 1 pour 24 aujourd’hui) ainsi
que l’extension du soutien aux proches. Le financement sera assuré par une augmentation
de 0.5% du taux de cotisation (2.55% à terme). Une partie des cotisations (0.1 point) sera
affectée à un fonds public de prévoyance, géré par la banque centrale (Bundesbank).
L’État allemand versera 1.2 millions d’euros par an dans ce fonds.
www.bmg.bund.de/ministerium/presse/interviews.html, www.pflegeversicherung.net/,
28 mai 2014 (sites en allemand). www.argusdelassurance.com, 9 avril et 5 mai 2014.
Québec : vers une assurance autonomie ?
« La perte d’autonomie que vivront un nombre croissant de Québécoises et de Québécois
au cours des années à venir nous oblige à imaginer de nouvelles façons de prodiguer soins
et services à la population, et à trouver des moyens pour permettre aux aînés et aux
personnes qui cherchent comment préserver leur autonomie de rester plus longtemps dans
leur milieu de vie », déclare Réjean Hébert, ministre de la Santé et des services sociaux
et ministre responsable des Aînés du Québec. Afin d’y parvenir, il est essentiel de nous
tourner résolument vers les soins à domicile et de prendre les moyens nécessaires pour
assurer aux citoyens la possibilité de recevoir chez eux les soins et les services dont ils ont
besoin. Ce changement exceptionnel de paradigme fait écho à un souhait qui tient à cœur
aux aînés : celui de pouvoir vieillir à domicile et de recevoir des services adaptés à leurs
besoins là où ils ont fait le choix de vivre. » Suite à une concertation avec les différentes
parties prenantes, le gouvernement québécois a publié un Livre blanc sur la création d’une
assurance autonomie. L’introduction d’une telle assurance repose sur six principes :
l’universalité ; la solidarité dans le financement ; l’accessibilité aux soins et aux services ;
l’individualisation en fonction des caractéristiques de la personne et de son
environnement ; l’équité dans la répartition des ressources ; ainsi que la gestion publique
du système de santé et des services sociaux. L’évaluation de la dépendance se fonde sur
un outil standardisé (SMAF-système de mesure de l’autonomie fonctionnelle) et une
classification en quatorze profils de besoins qui permet de planifier les services et
d’allouer des ressources. Par ailleurs, les réseaux de services intégrés pour les personnes
âgées, qui s’appuient notamment sur les gestionnaires de cas, « sont de nature à rendre
plus cohérente l’action d’une variété de partenaires autour d’une offre de services
coordonnée au sein des communautés locales. Enfin, il existe différents programmes et
mécanismes qui donnent accès à un soutien financier (programme d'exonération financière
pour les services d'aide domestique, chèque emploi-service et crédits d’impôt).
Ministère de la santé et des services sociaux du Québec. L’autonomie pour tous. Livre
blanc sur la création d’une assurance autonomie. 2013. 46 p. ISBN 978-2-550-68015-4.
www.autonomie.gouv.qc.ca/documents/livre-blanc.pdf. Veille CETAF, 7 mai 2014.
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Une perspective multi-acteurs pour sortir des politiques en silo
Un collectif d’experts internationaux, (Royaume-Uni, Suède, Belgique, Allemagne, France,
Italie, Espagne, Pays-Bas) reconnaît que « les difficultés scientifiques et économiques
associées à la maladie d’Alzheimer sont simplement trop grandes pour être abordées de
façon séparée par chacun des groupes d’acteurs à l’intérieur de leurs silos propres. » Les
experts proposent une approche internationale, impliquant l’ensemble des parties
prenantes, pour améliorer l’organisation des programmes de soins et d’accompagnement
existants et développer de nouveaux traitements. Ils émettent cinq recommandations : les
systèmes de santé doivent faire des choix en ce qui concerne les populations devant être
diagnostiquées et traitées ; les systèmes de santé doivent utiliser un référentiel de soins et
d’accompagnement basé fondé sur des preuves scientifiques ; une collaboration accrue
entre les institutions publiques et privées est nécessaire pour développer la recherche ;
des critères cliniques doivent être définis et validés pour le remboursement ; des modèles
innovants doivent être utilisés pour stimuler la recherche.
Bradley P et al. Taking stock: A multistakeholder perspective on improving the delivery of
care and the development of treatments for Alzheimer's disease.Alzheimers Dement, 18
avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24751826.
Transitions
Richard Fortinsky, professeur de médecine à l’Université du Connecticut (Etats-Unis), et
Murna Downs, directrice du groupe « démences » à l’Université de Bradford (RoyaumeUni), définissent six transitions dans le parcours de soins d’une personne atteinte de
démence, de la détection des symptômes à la fin de vie, et proposent une évaluation
critique de la gestion de ces transitions dans les plans nationaux en Australie, Angleterre,
France, Pays-Bas, Norvège, Ecosse et Etats-Unis. Une approche centrée sur la personne
montre que la plupart des stratégies nationales s’intéressent davantage aux premières
transitions du parcours qu’aux dernières. Les auteurs recommandent que les futurs plans
nationaux soient axés sur la dernière partie du parcours, qu’ils spécifient comment la
coordination des soins et la formation des personnels assurent des transitions davantage
centrées sur la personne, et utilisent des critères centrés sur la personne pour évaluer le
succès de la mise en œuvre et de la dissémination de ces plans.
Fortinsky RH et Downs M. Optimizing person-centered transitions in the dementia journey:
a comparison of national dementia strategies. Health Aff (Millwood) 2014 ; 33(4): 566573. 24 avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24711316.
Élections européennes : quelle place pour la démence ?
L’association Alzheimer Europe a demandé aux candidats au Parlement européen de
s’engager sur un soutien à la cause de la démence. Cent trente-six candidats ont signé une
promesse en ce sens, dont soixante-et-onze durant le seul mois d’avril.
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2014.
Maisons de retraite britanniques : l’inflation des prix.
Au Royaume-Uni, Brian O., journaliste à Mainly Military, rapporte que dans le
Hertfordshire, les services sociaux payent au maximum 24 336 livres sterling par an et par
résident, alors que le coût du personnel affecté jour et nuit, sept jours par semaine est de
54 224 livres, en hausse de 1051 livres de 2012 à 2013. La différence est facturée aux
résidents. Un internaute lui répond que la valorisation en 2014 au salaire minimum de 6.50
livres par heure amène le coût annuel en 2014 à 56 940 livres. « Les maisons de retraite
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doivent faire face à une inflation des prix plus élevée que celle de l’énergie, de la
nourriture, des biens et services. »
https://touch.www.linkedin.com/?sessionid=8741575637073920&trk=eml-b2_anet_digestnull-2-null&rs=false&dl=no#postdetail/g-3600664-S-5862956859928899585, 22 mai 2014.
Repères — Initiatives
Emploi flexible pour les aidants de personnes atteintes de démence
Au Royaume-Uni, Employers for Carers est un service innovant proposé par les experts de
Carers UK (une association d’aidants familiaux) et soutenu par British Gas. Lancé en 2009,
il rassemble aujourd’hui soixante-dix employeurs, représentant environ un million
d’employés des secteurs public et privés. Employers for Carers publie les résultats d’une
enquête menée auprès des employeurs et des employés de quatre-vingt-cinq organisations.
89% des employeurs considèrent que la démence et le vieillissement de la population
deviendront une question de plus en plus importante pour leur organisation et leur
personnel. Huit employeurs sur dix pensent que la pression augmentera pour le personnel,
sept sur dix que cela pourrait conduire à la perte d’employés de valeur et trois sur cinq
que cela pourrait avoir des conséquences sur la santé et la productivité du personnel. 83%
des employeurs ont déjà offert des conditions de travail flexibles à leurs employés aidants
de personnes atteintes de démence, et 64% des congés spéciaux ou flexibles. 58% des
employeurs ont signalé à leurs employés des solutions de soutien et d’aide pour que ceuxci puissent préserver leur santé et leur bien-être. 42% des employeurs ont proposé du
télétravail et 33% ont fait la promotion du soutien dans l’entreprise, de la politique
spécifique pour les aidants et du réseau pour les aidants sur leur lieu de travail.
www.carersuk.org/for-professionals/policy/policy-library/supporting-employees-who-arecaring-for-someone-with-dementia (texte intégral), 24 mars 2014. Alzheimer Europe
Newsletter, avril 2014.
Plateforme d’aide aux salariés aidants
La plateforme Responsage, lancée en 2013, fête sa première année d’existence. Lancée
par la société ASAP Solutions, elle propose un service multimédia (téléphone, Internet)
destiné aux salariés aidants de personnes en perte d’autonomie. Le service est gratuit pour
les salariés et payant pour les employeurs qui le souscrivent. ASAP Solutions a pour
actionnaires Bayard Presse, Danone et Bien@ge (société de Jean-Renaud d’Elissagaray,
spécialiste de la responsabilité sociale de l’entreprise, et de Joël Riou, directeur de la
publication Géroscopie pour les décideurs en gérontologie). Début 2013, la plateforme a
développé ses bases de données (plus de soixante mille contacts, comprenant les centres
locaux d’information et de coordination gérontologique), un logiciel de relation client et
un centre d’appels. À partir de juin 2013, Bayard Presse et Danone ont déployé une version
pilote du service en interne. Les questions : qui peut me remplacer auprès de ma mère cet
été ? Comment financer une maison de retraite ? Mon frère qui vit à l’étranger est-il
exempté de l’obligation alimentaire ? Après un an, les résultats valident le concept : un
tiers des salariés confrontés à la perte d’autonomie d’un proche âgé font appel à la
plateforme. Le taux de satisfaction est de 100%. En soixante-douze heures maximum, les
salariés reçoivent une information individualisée adaptée à la situation présentée. Depuis
janvier 2014, plusieurs autres employeurs ont rejoint la liste des clients : Neuflize OBC,
Crédit Agricole Assurances, GDF Suez Global Gaz & GNL, Eurazeo, Webhelp. Par ailleurs, la
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plateforme négocie pour les adhérents des plateformes des offres préférentielles auprès
des acteurs de la Silver Economie.
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie. Mai 2014.
Améliorer la vie quotidienne
Vingt-deux experts de différents pays européens se sont réunis à Dijon. Le groupe North
Sea réfléchit aux procédures à mettre en place pour entourer et accompagner les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Nous ne sommes plus là dans la
recherche ou dans le soin, mais bien dans l’amélioration de la vie quotidienne des malades
et de leurs proches », écrit Le Bien public. Ce groupe informel se réunit tous les ans
depuis une dizaine d’années pour partager expériences et idées. « Tiens, les Belges ont
une idée formidable en partenariat avec la police pour les “fugueurs” que sont parfois les
malades. Tiens, les Italiens à Trévise utilisent des jardins dans une unité de soins pour
calmer les angoisses des malades. Tiens, les Français entourent leurs malades d’une
couverture chaude pour les rassurer… Autant d’idées, autant de développements qui, plus
largement, permettent aux vingt-deux participants de ce colloque de réfléchir aussi aux
politiques de santé menées dans leurs pays respectifs. » Après deux jours de débats et
d’échanges, Pierre-Henri Daure, le directeur de la FEDOSAD, a emmené les différents
participants visiter plusieurs établissements d’accueil de l’agglomération.
www.bienpublic.com/cote-d-or/2014/05/16/reflexion-sans-frontiere, 16 mai 2014.
Troubles sensoriels
La Fondation Harmonie Solidarités soutient des projets innovants en vue d’améliorer le
bien-être et l’autonomie des personnes atteintes d’une déficience sensorielle visuelle et
auditive. Organisée autour d’experts et d’intervenants impliqués sur le terrain, elle
accompagne des acteurs du monde associatif sur l’ensemble du territoire national et
conduit des actions solidaires à l’international.
http://fondation-harmonie-solidarites.org/, 18 mai 2014.
Accueil de jour itinérant
À Saint-Sauveur-de-Landemont (Maine-et-Loire), l’association Au fil de l’âge a créé en
2009 un accueil de jour itinérant en trois lieux différents. Marina Baconnais, aide médicopsychologique et Lydie Picard, aide-soignante, expliquent : « Nous avions le sentiment de
ne plus mettre à profit nos valeurs et nos compétences professionnelles. Nous avons alors
réfléchi à la création d’un service correspondant à notre idéal de travail et venant combler
le manque de réponses adaptées sur le territoire rural du canton de Champtoceaux ». « Il
n’était pas concevable, pour nous, de multiplier le nombre de professionnels. C’est
pourquoi nous avons sollicité les infirmières libérales, qui interviennent déjà au domicile
des bénéficiaires, pour s’investir dans l’accueil de jour. De plus, cette collaboration
facilite la prise en charge et le suivi auprès des médecins. Très vite, le travail avec les
autres partenaires s’est naturellement mis en place, dans l’intérêt des personnes aidées et
afin d’assurer une continuité et une cohérence dans l’accompagnement. »
31-32. Avril 2014.
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Garde itinérante de nuit
Afin d’accompagner les fédérations et les associations locales souhaitant mettre en place
une garde itinérante de nuit, l’ADMR (Union nationale du service à la personne) diffuse un
guide méthodologique qui propose une démarche de gestion de projet, met l’accent sur les
conditions de réussite, les points de vigilance, et présente des exemples de services
fonctionnant au sein du réseau. »
Le Lien, mai 2014.
Répit à domicile
Le centre hospitalier René Dubos de Pontoise (Val-d’Oise) a ouvert récemment une
plateforme de répit, explique sa coordinatrice Géraldine Viatour. « Aujourd’hui, la
plateforme oriente les aidants vers les prestations déjà existantes sur le territoire (groupes
de paroles, formations, séjours de vacances organisés par France Alzheimer 95, accueils de
jour du territoire de la plateforme, hébergement temporaire en partenariat avec l’EHPAD
de Solemnes, différents services à la personne…). Les aidants peuvent aussi trouver, à la
plateforme, un soutien psychologique gratuit et nous réfléchissons à la mise en place de
groupes de sophrologie pour les aidants. Enfin le répit au domicile sera proposé très
prochainement : une professionnelle se rendra au domicile trois heures afin de libérer du
temps pour l’aidant et elle proposera un accompagnement adapté à la personne malade. »
31-32. Avril 2014.
Représentations de la maladie — Médias grand public
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Je répète : « ne dites pas que nous sommes en souffrance » (1)
Kate Swaffer revient du congrès d’Alzheimer’s Disease International (ADI) à Porto Rico.
Elle témoigne : « il est apparent que le langage utilisé par les chercheurs et d’autres
orateurs pour parler des personnes atteintes de démence est toujours très dérogatoire,
stigmatisant et discriminatoire. Maintenant, vraiment, ces personnes ont-elles l’air de
souffrir, ou d’être des victimes ? J’ai plutôt l’impression que nous sommes en prise avec le
monde réel, et nous nous amusons. Je sais que c’est vrai, parce que j’étais au congrès. Les
personnes malades sont en train d’apprendre à bien vivre avec leur démence, et l’un des
buts du groupe Dementia Alliance International est de donner une voix et de « mettre en
capacité » (empower) d’autres personnes malades pour qu’elles vivent bien aussi. Nous
publierons des articles sur les nombreuses questions auxquelles nous sommes confrontées,
écrites par des personnes atteintes de démence plutôt que par celles qui ne le sont pas, et
qui décident de « parler sur nous, sans nous » (about us, without us). Cela n’est plus
convenable. » Un autre personne malade, John Sandblom, écrit : « nous changeons
simplement, mais pas comme vous tous, nous avons des incapacités croissantes. Plus vite
on le comprendra de cette façon, plutôt que par la stigmatisation, les conceptions
erronées (misunderstandings) et les mensonges absolus (complete lies), mieux ce sera pour
nous tous qui vivons avec une démence. Nous avons désespérément besoin des autres pour
nous mettre en capacité, pas pour nous mettre davantage en incapacité ! (others to
enable us, not further disable us !) J’espère que nous atteindrons notre but et nos rêves
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avant de mourir, mais d’ici-là, il est important de vivre aussi bien que nous le pourrons. »
Kate Swaffer cite Richard Taylor : « "nous allons mourir très probablement de démence,
mais devinez quoi : vous allez mourir vous aussi". Vivez chaque jour comme si c’était le
dernier, juste au cas où ce le serait… Avoir un diagnostic de démence n’est pas aussi
amusant que votre fête d’anniversaire, mais il n’y a aucune raison de mourir maintenant. »
Dementia News. www.fightdementia.org.au, 21 mai 2014.
http://kateswaffer.com/2014/05/09/i-repeat-please-dont-call-us-sufferers/, 9 mai 2014
(texte intégral).
Je répète : « ne dites pas que nous sommes en souffrance » (2)
Le blog de Kate Swaffer provoque des réactions et des échanges entre personnes malades.
Richard Taylor, docteur en psychologie vivant avec les symptômes de la démence depuis
des années, se montre plus nuancé. »Comme avec la plupart des questions concernant le
langage et l’utilisation des symboles pour représenter les êtres humains, c’est compliqué.
Oui, dans un sens nous sommes des victimes – nous ne l’avons pas demandé, nous n’avons
rien fait pour le mériter, nous ne le voulons pas. Mais, oui aussi, nous dépeindre comme de
pauvres victimes ou juste des victimes normales nous présente comme des individus qui
avons peu, voire pas de contrôle sur notre qualité de vie. Oui, cela peut être le cas aux
derniers stades des symptômes. Oui, pour tous ceux qui ne sont pas dans cet état
d’incapacité, le mot de victime et de personne souffrante me laisse à penser, comme
beaucoup d’autres personnes que j’ai rencontrées, que les autres nous voient comme
n’ayant plus de prise ou d’influence sur nos propres vies, la qualité des vies que nous
vivons, l’essence de nos propre désirs et besoins humains. Oui, nous dépeindre ou ne
s’intéresser à nous qu’aux derniers stades présente aux autres un exemple clair et
mobilisateur (clear and compelling case) pour que d’autres fassent quelque chose pour
nous, comme donner de l’argent ou demander au gouvernement de dépenser davantage
d’argent pour le traitement et la prévention (…) Nous avons besoin de trouver une nouvelle
façon de parler de la démence sans stigmatiser par inadvertance des personnes qui le sont
déjà. Je me trompe peut-être, mais je crois que nous devrions plutôt regarder du côté de
la non stigmatisation que de mots destinés à créer de la pitié, si nous ne voulons pas de
malentendu dans ce que nous sommes fondamentalement quand nous utilisons ces mots.
Par exemple, dire ou rappeler à tout le monde que chaque personne atteinte de démence
va mourir… C’est vrai, mais cela soutient la croyance que nous allons nous effacer à partir
de ce moment (…) Le diagnostic lui-même ne raccourcit pas nit ne rallonge nos vies d’un
seul jour. Nous allons toujours mourir, que ce soit dans un accident de voiture dans deux
minutes ou de la démence dans dix ans. »
http://kateswaffer.com/2014/05/09/i-repeat-please-dont-call-us-sufferers/, 10 mai 2014
(texte intégral).
Café Alzheimer : l’entourage de la personne malade en débat
Le service Personnes âgées autonomie et dépendance de Châlon-sur-Saône (Saône-et-Loire)
propose des temps d’échange, les Cafés Alzheimer, pour les personnes concernées par
cette maladie. Un thème différent est abordé chaque mois. Une psychologue et quatre
bénévoles de l’association France Alzheimer 71 ont animé le débat d’avril consacré aux
aidants. Odette Morin, bénévole, explique : en contact direct avec la personne malade,
l’aidant supporte une charge affective (modification de la relation avec la personne
atteinte de la maladie), psychologique (stress, culpabilité), physique (épuisement,
pathologies diverses, voire dépression) et financière (une personne à charge à domicile
coûte environ huit mille euros par an, tous les soins n’étant pas pris en charge). Sandra
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Poirier, la psychologue, rappelle : « l’aidant doit se faire aider, ne pas surestimer ses
capacités. Les permanences de l’association permettent de prendre connaissance des
structures vers lesquelles s’orienter, dont la Maison locale de l’autonomie (guichet
unique). Un accompagnement de l’entourage du malade peut s’avérer nécessaire. Il faut
accepter d’être aidé et comprendre que le malade est perçu différemment, mais que lui
aussi perçoit son entourage de manière altérée. »
www.lejsl.com, 29 avril 2014.
Des ateliers pour partager autre chose que la maladie
« Je m'amuse comme une gamine, ça faisait bien longtemps que je n'avais pas ri comme
ça… » Le sourire de Blanche en dit long sur le plaisir qu'elle a éprouvé en participant à
l'atelier « Mouvements partagés » proposé chaque semaine à Mignaloux-Beauvoir (Vienne),
relate Sylvaine Huasseguy, de La Nouvelle République. Aujourd’hui, on joue au golf, sur un
parcours adapté, à l’intérieur. Ce programme d'activités destiné aux aidants et personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer est porté par la Mutualité Française et la Ligue sport
adapté Poitou-Charentes, à travers leurs missions respectives de prévention de santé
publique et de développement de la pratique du sport par tous les publics. L'objectif de
cet atelier, qui a vocation à se déplacer dans le département, est de soutenir les
personnes malades et leur entourage. « C'est leur démontrer qu'ils peuvent encore
partager des activités malgré la maladie, partager un moment privilégié » souligne
Nathalie Morin, de la Mutualité Française. Avec le soutien financier du Centre national
pour le développement du sport et l'Agence régionale de santé, « Mouvements Partagés »
est un programme de douze séances animées par Guillaume Besnault, moniteur d'activités
physiques adaptées, et Kévin Deloulay de l’association ReSanté-Vous, spécialiste du grand
âge. « En proposant des activités ludiques, comme la danse, le golf adapté, la promenade,
on travaille l'équilibre, la coordination, la perception de l'espace, la motricité fine des
aidés, indique le moniteur sportif, et surtout, on rompt l'isolement dans lequel bien
souvent se trouvent l'aidant et l'aidé. Un couple d'Angoulême qui allait souvent danser a
cessé depuis l'annonce de la maladie d'un des conjoints. Ils ont participé à notre
programme lancé en Charente, l'an dernier. Au fil des séances, ils ont retrouvé l'envie de
danser et sortent maintenant danser régulièrement. »
www.lanouvellerepublique.fr, 14 mai 2014.
Rencontres intergénérationnelles
« Thérèse, elle est rigolote, elle nous fait rire et elle est très sympa » : tout le bien
qu’elles pensent de leur copine Thérèse, Lily et Emma ne font pas que l’exprimer par la
voix. Elles l’écrivent aussi. Et Thérèse, en retour, a posé sur la table une feuille de papier
sur laquelle elle a écrit quelques mots sur ses jeunes amies. Thérèse fait partie des douze
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accueillies à l’unité de jour de la maison de
retraite d’Haubourdin (Nord), écrit Bruno Trivalet, de La Voix du Nord. Lily et Emma,
elles, sont deux des vingt-huit élèves de la classe de CM2 de Laeticia Declercq, de l’école
Saint-Michel voisine, qui sont allés rendre visite à leurs aînés durant un an. « Ces
échanges, ça fait un bien fou aux patients, témoigne Sophie Dordain, aide médicopsychologique de l’accueil de jour Crépin Roland. Après chacune des rencontres, on
sentait encore les effets positifs sur leur état émotionnel plusieurs jours après ». « Pour les
enfants aussi, cela a été très profitable, complète l’institutrice. Ils ont reçu les
témoignages de ces personnes avec beaucoup d’intérêt. Surtout quand ils décrivaient les
conditions de vie de jadis, une époque où il n’y avait pas d’appareils modernes, pas de
téléphones portables, bien sûr, pas d’ordinateurs, pas de télé, ni même de machine à
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laver ! » « Bon, je ne me souviens pas de tout, vous savez, mais je les aime bien ces
petites. C’est un peu comme mes petits-enfants » résume Thérèse en riant d’elle-même et
de ses trous de mémoire, tandis que Lily et Emma notent au stylo-feutre quelques mots
pour réaliser leur acrostiche avec toutes les lettres du prénom de la vieille dame. Juste à
côté, Rabah, a du mal à se souvenir. Mais les enfants savent à sa place : il a quatre-vingts
ans, il est né en Algérie. « Et j’ai travaillé à la voie ferrée » ajoute-t-il avec fierté. À la
même table, il y a Bernadette. Quand on lui pose des questions, ce n’est pas elle qui
répond. Oh, elle pourrait, sans doute. Mais les enfants, plus vifs, répondent à la vitesse de
l’éclair, manifestement épatés par tout ce que « leur » Bernadette a fait dans sa vie : «
Vous vous rendez compte, elle a fait du tennis, elle a été peintre, elle a fait des dessins et
de la pâtisserie ! ». Et aux petits chevaux, elle a aussi des ressources, si l’on en croit les
enfants qui, lors d’une précédente rencontre, ont disputé des parties de jeux de société
acharnées avec les résidents.
www.lavoixdunord.fr, 18 mai 2014.
« Ces proches, souvent eux aussi âgés, qui se transforment peu ou prou en infirmiers »
Le Journal de Saône-et-Loire titre « La maladie d’Alzheimer est lourde à vivre pour ceux
que l’on appelle les aidants. Ces proches, souvent eux aussi âgés, qui se transforment peu
ou prou en infirmiers ». Jacques « sourit, l’œil un peu vide, assis au creux d’un fauteuil.
Anne-Marie se lève lourdement. Elle sourit sous ses cheveux blancs bien coiffés, engoncée
dans son corps de quatre-vingts ans, droit des épaules aux hanches, et va vers la cuisine.
Jacques dit en confidence, l’œil allumé soudain : "Elle est partie ? Elle est là tout le
temps. Elle est gentille mais un peu collante" » Anne-Marie revient. Après près de soixante
ans de mariage, depuis quelques années, elle s’inquiète du changement de personnalité de
son mari, qui pose des questions sur des choses qu’il devrait savoir. « Au début, je riais, je
me moquais de lui. Et quelquefois je me mettais en colère quand il ne comprenait pas. Je
ne le croyais pas. » Elle raconte qu’elle s’en veut maintenant. « il tombait souvent aussi.
Au début, j’ai cru qu’il trébuchait. Qu’il voyait mal. Ça va un peu mieux maintenant, dit—
elle. Mais la tête, par contre… » Le pire, explique Anne-Marie, c’est d’espérer sans cesse.
Parce qu’au début, « il oubliait puis il se souvenait. ». Aujourd’hui, il peut avoir une
conversation parfaitement normale puis soudain « s’évader » quelques instants, avant de
revenir au réel. Comme un trou d’air soudain. Des trous qui vont en s’accentuant, qui
prennent de plus en plus de place. « En fait, je ne dors plus beaucoup. Il se lève la nuit.
L’autre jour, il voulait se faire de la tisane. Il a mis ses lunettes dans la casserole. Il a dû
penser à autre chose, je ne sais pas. » Elle raconte et la voix se brise par instants :
« j’espère que je vais tenir. Je suis un peu fatiguée. « Anne-Marie s’occupe seule de
Jacques. Elle l’emmène faire des courses. Il préfère rester à la maison, il est plus à l’aise.
Mais je ne peux pas le laisser seul. Et il faut bien que je sorte pour acheter à manger. » On
lui parle des possibilités d’accompagnement, des cafés Alzheimer. Elle s’arrête un instant
sur l’idée, un espoir dans la voix : « il y a d’autres gens comme moi ? » Elle soupire puis dit
encore : « C’est ça ma vie, maintenant. »
Le Journal de Saône-et-Loire, 20 mai 2014.
Aidant familial, c’est un métier qui doit s’apprendre (1)
« Aidant familial, c’est un métier que je ne souhaite à personne », dit un monsieur de
soixante-dix-huit ans, qui se confie à Elisabeth Schulthess, journaliste à L’Alsace. Plein
d’énergie, il accepte de parler de sa vie d’aidant. « Mais sous couvert d’anonymat. Volonté
de ne pas étaler ses misères sur la place publique ? Crainte du qu’en dira-t-on ? Peut-être.
Désir de faire part de son expérience, certainement, pour que d’autres osent frapper aux
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bonnes portes pour trouver de l’aide. Besoin de s’épancher aussi. » Pendant deux heures,
il raconte d’un trait à la journaliste son histoire et celle de sa femme » : « Pendant des
mois, j’ai bataillé seul, avec seulement le soutien de mes trois filles. Les premiers signes
de la maladie, c’était des comportements inhabituels. Un jour, Marie avait rendez-vous
chez son coiffeur ; elle est revenue en disant qu’elle ne l’avait pas trouvé. Puis elle s’est
perdue en faisant les courses. Elle a confondu des personnes qu’elle connaissait bien, elle
n’a plus reconnu ses petits-enfants. Je l’ai alors emmenée chez le généraliste, puis chez le
neurologue. Il m’a annoncé que je devais la traiter comme une malade d’Alzheimer. C’est
tout. Les médecins n’ont donné aucune information sur la maladie, sur ce qu’il faut faire
ou ne pas faire. Je me suis retrouvé seul à la maison à faire face à une aggravation
progressive de son état. Marie refusait de reconnaître ses problèmes de mémoire. Elle se
levait en pleine nuit pour préparer le petit-déjeuner, faisait plein de choses incohérentes
dans ses tâches ménagères habituelles. Je n’en pouvais plus, je ne pouvais plus la lâcher
de peur qu’elle fasse des bêtises. Pour ne pas se tromper, elle a fini par ne plus rien faire.
Elle est devenue de plus en plus agressive à mon encontre. Mes enfants me disaient que je
ne tiendrais pas longtemps ainsi. » La plateforme locale l’a aidé à mettre en place un
dispositif d’aide : femme de ménage, auxiliaire de vie, infirmière, accueil de jour.
« Quand elle refuse d’y aller, je lui dis que la directrice l’attend, qu’elle a besoin d’elle
pour mener les activités de la journée. Le lieu est superbe et le personnel spécialisé
s’occupe bien des malades. Pendant ce temps, j’ai un peu de répit : car le métier d’aidant
est plus fatiguant que de manier la pelle et la pioche. Il faut tout répéter, prendre plein
de précautions à son insu comme cacher les clés, couper le gaz. Je ne soupçonnais pas le
dixième des conséquences de cette maladie. »
www.lalsace.fr/actualite/2014/05/20/aidant-familial-c-est-un-metier-qui-doit-sapprendre, 20 mai 2014.
Aidant familial, c’est un métier qui doit s’apprendre (2)
Le vieux monsieur ajoute : « être aidant familial, c’est un métier riche en imprévus, un
métier qui s’apprend. La première chose que j’ai apprise, c’est à me taire et à l’écouter.
J’ai appris qu’il ne faut pas la contrarier, ne pas dévaluer ses performances pour qu’elle
ne s’installe pas dans la passivité : je me débrouille pour qu’elle gagne à la belote, je ne
lui fais plus remarquer qu’elle lave mal la vaisselle. J’ai aussi appris à ne lui demander
qu’une seule chose à la fois pour m’aider. Je n’ai pas fini d’apprendre. Je ne lui cuisine
que ce qu’elle aime bien et la laisse manger quand elle le souhaite. Ce qui m’aide à tenir
le coup, ce sont les sorties et les ateliers organisés pour les aidants par Rivage [la
plateforme de répit locale]. Les sorties sont l’occasion d’échanger, de confier ce que nous
ne disons à personne d’autre, de parler par exemple de la difficulté à changer les couches,
du sentiment de culpabilité à placer son conjoint en accueil temporaire ou définitif quand
le maintien à domicile n’est plus possible. Je relativise ma situation : d’autres sont dans
des difficultés pires que moi. Les ateliers de Rivage nous permettent d’apprendre
l’essentiel de ce qu’il faut savoir de la maladie, que nous aurions dû nous expliquer dès le
début de la maladie. Nous nous encourageons mutuellement : le travail entre aidants est
le meilleur toubib. Lors du dernier atelier, un gériatre nous a parlé de deuil blanc : j’ai
toujours une conjointe, mais elle ne sait plus où elle est. Il y a rupture complète. Mais ça
fait cinquante-six ans que nous vivons ensemble : je l’accompagnerai jusqu’au bout. Une
seule chose me serre la gorge : il est impossible de prévoir comment évoluera la maladie.
Je n’oublie pas pour autant d’être heureux : je réussis à lire, à écouter de la musique. »
www.lalsace.fr/actualite/2014/05/20/aidant-familial-c-est-un-metier-qui-doit-sapprendre, 20 mai 2014.
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Médias
Un ressenti positif du vieillissement, une solitude appréciée
« Les personnes âgées prêtes à la solitude pour être autonomes », titre Gaëlle Dupont, du
Monde. Selon les nouveaux résultats de l'Observatoire de l'âge, une enquête annuelle
menée par l'institut de sondage Viavoice, pour le groupe Harmonie mutuelle et Le Monde,
auprès de mille deux cents personnes de plus de soixante-dix ans, fait apparaître « un fort
désir d'autonomie et un besoin de se réaliser personnellement bien au-delà de l'âge de la
retraite. Loin des clichés souvent associés à l'âge, l'enquête démontre un ressenti positif du
vieillissement, vécu comme une opportunité – pourvu que la santé et les moyens financiers
suivent. » Les personnes âgées interrogées se déclarent heureuses à 88% (le taux chute à
78 % quand les revenus du foyer sont inférieurs à 1 000 euros mensuels), « un score élevé
conforme au sentiment du reste de la population ». Contrairement aux idées reçues, près
de 90% se sentent « bien entourées ». Autre source d'étonnement, « la solitude, souvent
perçue comme un fléau, n'est pas forcément négative. Une courte majorité (51%) des
personnes qui ne s'estiment pas bien entourées dit apprécier cette solitude. »
www.lemonde.fr/societe/article/2014/05/13/les-personnes-agees-pretes-a-la-solitudepour-etre-autonomes_4415877_3224.html, 13 mai 2014. Agence fédérale d’information
mutualiste, 14 mai 2014.
Aider et se faire aider
Ne pas rester isolé et être aidé : ce sont les mots d’ordre de l’association France
Alzheimer qui lance une vaste campagne d’information sur les formations gratuites
destinées aux aidants familiaux à travers une série réalisée par Seprem et intitulée :
Alzheimer : aider et se faire aider ! La minute info. Cette série, qui comprend dix modules
d’une minute trente avec des interviews de médecins, de bénévoles, d’aidants auprès des
malades, est proposée à toutes les radios et webradios françaises du 19 mai au 6 juin 2014.
www.ladn.eu/actualites/marque,minute-info-avec-france-alzheimer,30,21637.html,
15
mai 2014.
Simulateur
Alzheimer’s Research UK (Royaume-Uni), en collaboration avec des personnes malades, a
créé une nouvelle application pour les médias sociaux conçue pour simuler certains des
symptômes ressentis par les personnes atteintes de démence. FaceDementia
(« Confrontez-vous à la démence ») s’appuie sur l’activité récente des internautes
partageant leurs données sur Facebook « pour donner à réfléchir sur ce que vivent au
quotidien des centaines de milliers de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou
d’autres formes de démence ». FaceDementia montre aux internautes ce que signifierait
oublier où ils habitent, où ils travaillent, où ils vont à l’école, qui sont leurs proches, en
associant des photos personnelles, des mises à jour et d’autres informations qu’ils
partagent sur leur page. Des clips vidéo montrent des personnes malades expliquant
comment elles ressentent les symptômes et comment leurs proches sont affectés.
L’application FaceDementia ne détruit pas les données Facebook, mais affiche au-dessus
de la page normale une page spéciale qui réorganise les données de l’utilisateur. Rebecca
Wood, directrice générale d’ Alzheimer’s Research UK, explique : « l’attrait de Facebook
est de pouvoir réunir vos amis et votre famille et les rapprocher, avec des souvenirs et des
contacts tenant dans un seul espace. Vous pouvez y tenir un journal de votre vie depuis
que vous avez rejoint le site, qui documente vos pensées et vos interrogations. Nous avons
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voulu utiliser ces caractéristiques de Facebook pour illustrer comment ces pensées et ces
souvenirs peuvent devenir confus, voire être totalement oubliés ».
www.alzheimersresearchuk.org/news-detail/11035/Charity-launches-Facebook-appsimulating-symptoms-of-dementia/, 30 avril 2014. www.medicalnewstoday.com, 30 avril
2014.
Happy Mania
Des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) mettent en
scène leurs résidents, leurs familles et le personnel, à travers des clips vidéo.
L’enthousiasme des personnes âgées est communicatif. Ainsi, l’EHPAD Odyssenior de SaintParre-aux-Tertres (Aube) met en exergue l’amour, sur la musique d’All you need is love
des Beatles, et le groupe associatif SOS (EHPAD de Metz, Epinal, Algrange et Longeville-lèsSaint-Avold) la joie sur la musique Happy de Pharrell Williams.
Le Mensuel des maisons de retraite, avril 2014. www.youtube.com/watch?v=f4hfRUGBqF0,
7 février 2014. www.dailymotion.com/video/x1ncann_happy-papy_news, 10 avril 2014.
Représentations de la maladie — Art et culture
Cinéma-Télévision
In memoriam : Michel Lang (1939-2014)
L’acteur et réalisateur Michel Lang est mort à l’âge de soixante-quatorze ans. Il était
atteint de la maladie d’Alzheimer depuis dix ans. Son plus grand succès a été le film A
nous les petites Anglaises (1976) : les tribulations de deux adolescents français envoyés en
séjour linguistique en Angleterre avaient déplacé près de six millions de spectateurs.
www.lemonde.fr, 25 avril 2014.
Coming Home, de Zhang Yimou
En Chine, Feng Wanyu (Gong Li), modeste enseignante au collège, élève sa fille Dandan
seule. Son mari, Lu Yanshi, prisonnier politique, parvient à s’évader de sa geôle mais se
fait arrêter par la police avant même d’avoir pu serrer sa famille dans ses bras. À la fin de
la Révolution culturelle, il est enfin libéré. Son retour ne se passe pas comme il l’espérait.
Sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer, ne le reconnaît pas. Chaque jour, elle
attend le retour de son mari, sans comprendre qu’il est à ses côtés. Aidé de Dandan, Lu
Yanshi tente de se rapprocher de Feng Wanyu. Son objectif : la séduire de nouveau et faire
remonter ses souvenirs à la surface… Stéphanie Belpêche, du Journal du dimanche, écrit :
« on s’attendait à une fresque historique ambitieuse. Zhang Yimou surprend avec un
mélodrame intimiste, qui se focalise sur les trois personnages principaux, laissant
volontairement de côté le contexte politique. Dans la lignée de N’oublie jamais (2004), de
Nick Cassavetes, le réalisateur chinois raconte l’abnégation d’un homme impuissant face à
la maladie qui frappe son grand amour. Si le sujet est forcément touchant, le film, à la
beauté plastique évidente, s’avère un peu répétitif. Reste la prestation de Gong Li, la
muse du cinéaste depuis plusieurs décennies, métamorphosée. » Le film a été présenté
hors compétition au Festival de Cannes.
www.lejdd.fr/Culture/Cinema/Gong-Li-a-contre-emploi-667423, 21 mai 2014.
www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19544773&cfilm=227870.html, 17 avril 2014
(bande-annonce).
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Ou elle est maman ? , d’Olivia Ruiz
La chanteuse Olivia Ruiz a réalisé un court-métrage intitulé Ou elle est maman ? , l'histoire
de trois frères démunis face à la mort de leur mère et à l'absence de leur père, victime de
la maladie d'Alzheimer. Olivia Ruiz explique : « je trouve passionnant les liens entre frères
et sœurs. Dans mon histoire, il s'agit de trois frères qui sont beaucoup plus démunis que ne
l'auraient été des filles face à la mort de leur mère et à la maladie de leur père. Le
personnage de ce dernier m'a été inspiré par un de mes grands-pères. Il a la maladie
d'Alzheimer et il continue de nous étonner et de nous amuser tous les jours. » Le sujet
s’éloigne du réalisme : « c’'est juste moi ; cela correspond à mon univers, à mon goût pour
ce qui est onirique. J'ai incrusté dans certaines scènes les parents en train de danser, en
noir et blanc. Je donne vie à un souvenir, à un moment de bonheur que l'on peut palper. »
Le film a été présenté au 67ème Festival de Cannes dans le cadre des Talents Adami, et
diffusé sur France 2 le dimanche 25 mai dans l'émission Histoires courtes à 0h10.
www.ladepeche.fr/article/2014/05/20/1884619-olivia-ruiz-realiser-un-film-etait-monreve.html, 20 mai 2014.
Ne m’oublie pas, de David Sieveking
La chaîne Arte a rediffusé le 18 mai à 22h45 le documentaire Ne m’oublie pas du
réalisateur allemand David Sieveking. « Pour que son père Malte, qui s’occupe avec amour
de son épouse Gretel, atteinte de la maladie d'Alzheimer, puisse partir souffler un peu,
David, leur benjamin, s’installe chez eux. Et comme il est documentariste, il décide, avec
l’accord du reste de la famille, de filmer sa mère au jour le jour. Gretel semble ravie de la
présence de la petite équipe de tournage. Avec elle, David regarde des albums photo,
l’emmène voir sa sœur, lui fait évoquer ses souvenirs. Les propos de la vieille dame sont
souvent délicieux car, ancienne linguiste, son humour et son sens du verbe resurgissent
souvent, les moments de lucidité alternant avec des scènes tragicomiques, comme celle où
elle se croit jeune et prend son fils pour son mari. À travers ce combat perdu d'avance, le
réalisateur retrace aussi le parcours atypique de ses parents, engagés corps et âme dans
tous les combats de leur jeunesse. »
www.arte.tv/guide/fr/044059-000/ne-m-oublie-pas, www.toutelatele.com, 18 mai 2014.
Littérature
Portée disparue - Aller simple pour Alzheimer, de Paula Dumont
Atteinte à quatre-vingts ans de la maladie d'Alzheimer, la mère de l’auteur, Paula Dumont,
s'est enfuie d'un centre de soins qui l'hébergeait pendant l'hospitalisation de son mari.
Malgré les recherches effectuées par les gendarmes, on ne l'a jamais retrouvée. Françoise
Mariotti, psychologue, écrit dans la préface : « il est encore aujourd’hui très difficile
d’arriver à faire partager les multiples douleurs engendrées par la mort de nos proches, qui
renvoie bien sûr à notre propre fin. Toute pensée exprimée se heurte à la banale
expérience de chacun de nous, et l’intelligence se confronte alors à la collusion entre
cette banalité et la stupeur de la souffrance qui nous cloue. Paula Dumont, par la sobriété
et l’exactitude de ce texte, y est bien parvenue. »
Dumont P. Portée disparue - Aller simple pour Alzheimer. Paris : L’Harmattan. Février
2014. 118 p. ISBN : 978-2-343-02688-6.
www.editions-harmattan.fr/index.asp?navig=catalogue&obj=livre&no=42426.
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Grace and Mary, de Melvyn Bragg
John, le fils de Mary, « tente de se raccrocher aux éclats restants (remaining slivers) de
l’identité de sa mère alors que la démence de celle-ci progresse. Ce faisant, il navigue sur
les eaux agitées de la politique familiale, en découvrant des vérités difficiles à entendre
concernant Mary et sa mère Grace. »
Alzheimer Europe Newsletter, avril 2014. Bragg M. Grace and Mary. Scepter. 9 mai 2013.
978-1-444-76234-1. https://www.hodder.co.uk/Books/detail.page?isbn=9781444762341.
Ouvrages scientifiques et professionnels
Accompagner (autrement) le grand âge, de Marie-Ève Joël
« En France, on compte au moins quatre millions d'aidants auprès des personnes âgées : le
portrait type est celui d'une femme de plus de cinquante ans qui aide son conjoint entre
cinq et six heures par jour, pour une durée moyenne de quatre ans. Aider n'est pas simple
en raison de la diversité des tâches à accomplir, des pathologies dont souffre la personne
âgée et de leurs évolutions, de la souffrance qui est la sienne de perdre son autonomie, du
souci légitime de l'aidant de préserver sa vie professionnelle, familiale personnelle et sa
santé », écrit Marie-Eve Joël, professeur en sciences économiques à l’Université ParisDauphine, et présidente du conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA). L’objectif de cet ouvrage est de « susciter chez l’aidant une réflexion
sur la relation d’aide dans laquelle il est engagé. Une meilleure connaissance des écueils
sur lesquels bute cette relation d'aide peut permettre de mieux gérer cette relation dans
la durée. »
Joël ME. Accompagner (autrement) le grand âge. Ivry-sur-Seine : Editions de l’Atelier.
Septembre 2014. 144 p. ISBN 978-2-7082-4266-1. 144 p. www.editionsatelier.com, mai
2014.
Résilience et personnes âgées, coordonné par Louis Ploton et Boris Cyrulnik
La résilience est la capacité pour un individu à faire face à une situation difficile ou
génératrice de stress. « L’anthropologue Germaine Tillion, résistante et déportée,
travaillait encore à la veille de sa mort. Revenue de l’horreur, elle avait décidé de rire
jusqu’à la dernière minute, suscitant autour d’elle un groupe d’amitié, d’entraide et de
gaieté qui a duré jusqu’à ce qu’elle ait cent un ans. Pour beaucoup, la vieillesse fait tout
perdre — la mémoire, la fraîcheur, le cerveau… Ce livre montre au contraire que la
résilience est possible chez les personnes âgées », écrivent Louis Ploton, professeur de
gérontologie à l’Université Lyon-2, et le neurologue et psychiatre Boris Cyrulnik.
Réunissant des psychologues, des neurologues, un vétérinaire, des psychiatres et des
gériatres, cet ouvrage collectif fait comprendre comment interviennent dans ce processus
vital les liens d’attachement, les interactions, la mémoire, mais aussi les émotions, la
motivation ou encore l’humour et la musique. « Une vieillesse résiliente crée, réfléchit,
avance, s’ouvre à d’autres et ose regarder la mort en face. »
Ploton L et Cyrulnik B. Résilience et personnes âgées. Paris : Odile Jacob. 27 février 2014.
ISBN 978-27-38130-77-8. www.odilejacob.fr/catalogue/psychologie/resilience/resilienceet-personnes-agees_9782738130778.php. www.agevillagepro.com, 19 mars 2014.
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Tutelle et curatelle : tout ce que je dois savoir. 25 questions-réponses pour protéger
mes proches, de Florence Fresnel
Qu'est-ce qu'une tutelle ? Une curatelle ? Une sauvegarde de justice ? Un mandat de
protection future ? Comment demander une mise sous protection juridique ? Quel type de
certificat médical doit-on produire ? Comment saisir le juge des tutelles ? Quelles sont mes
obligations et ma responsabilité si je suis nommé tuteur ou curateur ? Au-delà des proches
et des personnes vulnérables elles-mêmes, ce livre de Florence Fresnel, avocate au
barreau de Paris et docteur en droit, concerne tous ceux qui ont besoin de comprendre le
fonctionnement des dispositifs de protection juridique : mandataires judiciaires à la
protection des majeurs (anciens gérants de tutelle), établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EHPAD), médecins, banquiers, associations, assistantes
sociales, centres d’action sociale…
Fresnel F. Tutelle et curatelle : tout ce que je dois savoir. 25 questions-réponses pour
protéger mes proches, Joinville-le-Pont : Editions Dans la poche. 7 février 2014. 111 p.
ISBN 979-10-93106-00-7. www.editionsdanslapoche.com/10/tutelle-et-curatelle-tout-ceque-je-dois-savoir, www.agevillagepro.com, 3 mars 2014. www.senioractu.com, 25 février
2014.
Le marché de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, par Raoul Tachon
et Laurence Valentin
Les consultants Raoul Tachon et Laurence Valentin publient pour le groupe Les Echos une
étude prospective sur l’évolution du secteur de la prise en charge de la dépendance à
l’horizon 2016. Selon eux, le marché français « bénéficie de fondamentaux de croissance
solides. À l’heure du développement de la Silver Economie, de la future loi sur
l’autonomie et de l’intérêt croissant porté au parcours de soins ou de vie de la personne
âgée, l’évolution de l’environnement politico- réglementaire offre pour les spécialistes de
la dépendance, que ce soit à domicile ou en institution, de nouvelles opportunités de
croissance via l’élargissement de leur portefeuille d’activités. Outre les recettes
supplémentaires générées, cette stratégie leur permet de se positionner en tant que multispécialiste de la prise en charge de la personne âgée. » Un changement des modèles
économiques est aujourd’hui à l’œuvre au sein du secteur. Les spécialistes de
l’hébergement cherchent à s’intégrer en amont et les acteurs du maintien à domicile
médicalisent leur offre. Dans cette course à l’intégration verticale, les plus actifs sont les
groupes d’EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) qui
investissent dans des plateformes de santé pour proposer des filières complètes de prise en
charge de la personne âgée : EHPAD, cliniques de soins de suite et réadaptation, cliniques
psychiatriques, moyen et court séjour, unités de soins de longue durée, hospitalisation à
domicile… Le décloisonnement sanitaire/médico-social permet de mieux structurer le
parcours de soins ou de santé de la personne âgée dépendante (Orpéa, Korian-Médica,
DomusVi, Le Noble Age, Repotel, Colisée Patrimoine…). Certains cherchent également à
s’intégrer plus en amont en se positionnant sur le marché du domicile (DomusVi, Oméris,
Bel’Age…). Pour les auteurs, « ce marché est peu sensible aux cycles car les flux de
trésorerie sont récurrents. La taille critique étant aujourd’hui un élément capital pour
peser sur ce marché prometteur, le secteur, avec l’appui de ses actionnaires, va
poursuivre sa consolidation tout en se diversifiant. »
Tachon R et Valentin L. Le marché de la prise en charge des personnes âgées dépendantes.
Les Echos Etudes. 25 avril 2014. www.lesechos-etudes.fr.
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Demain, vieux, pauvres et malades ! Comment échapper au crash sanitaire et social,
de Sauveur Boukris
« Devant l'immobilisme des politiques publiques face à la triple peine - vieillissement,
maladie, pauvreté -, nous nous dirigeons tout droit vers un crash sanitaire et social sans
précédent », écrit le Dr Sauveur Boukris, médecin généraliste. L'auteur présente plusieurs
pistes de solutions « qui doivent allier ambition humaniste et responsabilité sociétale » :
les technologies de la Silver économie : télé-assistance, télémédecine ; la labellisation des
structures et commerces de proximité (accessibilité) ; l'adaptation des logements pour
éviter les chutes ; l'aide aux aidants evec le maintien de niches fiscales pour l'aide à
domicile ; la relance de la formation de professionnels de santé ; la création d’un
cinquième risque de protection sociale avec ou sans assurance privée complémentaire/
Boukris S. Demain, vieux, pauvres et malades ! Comment échapper au crash sanitaire et
social. Paris : Editions du Moment. 24 avril 2014. 224 p. ISBN 978-23541-7284-8.
www.agevillage.com, 20 mai 2014. www.atlantico.fr, 4 mai 2014.
Key issues in evolving dementia care: international theory-based policy and practice,
d’Anthea Innes, Fiona Kelly et Louise McCabe
Cet ouvrage collectif rassemble les contributions à la conférence du 21ème anniversaire du
centre de développement de services sur la démence de l’Université de Stirling, et
l’évolution de ces services sous la direction de la pionnière Mary Marshall.
Innes A et al. Key issues in evolving dementia care: international theory-based policy and
practice. London: Jessica Kingsley. 2012. 263 p. ISBN 978-18-49052-42-9.
www.jkp.com/catalogue/book/9781849052429. Booi L. Can J Aging 2014 ; 33(1) : 100-102.
http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?fromPage=online&aid=9153029&ful
ltextType=BR&fileId=S0714980813000688. Mars 2014.
Counseling people with early-stage Alzheimer's disease: a powerful process of
transformation, de Robyn Yale
En Californie, Robyn Yale, travailleur social dans les champs du vieillissement et de la
maladie d’Alzheimer, sensibilise la population au fait que les personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer au premier stade de la maladie sont toujours capables de vivre une
vie riche et active. L’ouvrage explore les dimensions de l’identité et de l’estime de soi, de
la résilience, de la relation aux autres, de l’éducation des autres, de la gestion du stress,
des difficultés spécifiques à l’entrée dans la maladie, du rôle de la famille, du soutien et
du conseil par les professionnels.
Yale R. Counseling people with early-stage Alzheimer's disease: a powerful process of
transformation. Counseling people with early-stage Alzheimer's disease: a powerful
process of transformation. 2013. 192 p. Baltimore : Health Professional Press. ISBN 978-1938870-07-1. www.healthpropress.com/store/yale-70071/index.htm.
https://dementiaresources.wordpress.com/2014/02/13/early-stage-dementia/, 13 février
2014. http://consumer.healthday.com/encyclopedia/aging-1/misc-aging-news-10/earlystage-alzheimer-s-646293.html, 11 mars 2014.
Designing interiors for people with dementia, de Liz Fuggle
Liz Fuggle, du centre de développement de l’Université de Stirling (Royaume-Uni), publie
la quatrième édition de ses recommandations sur l’architecture d’intérieur pour les
personnes atteintes de démence. Cet ouvrage s’adresse aux financeurs, aux opérateurs,
aux directeurs, au personnel des maisons de retraite. Il est aussi écrit pour aider les
personnes vivant à domicile, leurs aidants et leurs proches. Il vise à aider les architectes et
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les concepteurs de produits à imaginer des solutions pour améliorer l’environnement des
personnes malades.
Fuggle L. Designing Interiors for People with Dementia. University of Stirling, Dementia
Services Development Centre. 94 p. ISBN 978-19-08063-14-4.
www.dementiashop.co.uk/products/designing-interiors-people-dementia-4th-edition.
http://rcnpublishing.com/doi/pdfplus/10.7748/nop2014.04.26.4.10.s14, 10 mai 2014.
Nurs Older People 2014; 26(4):10. avril 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24787936.
Faits et chiffres
61 : c’est le nombre d’établissements du groupe allemand Silver Care (6 000 lits),
acquis par Orpéa, le deuxième groupe français de maisons de retraite, moins de deux
mois après le rachat de Senevita en Suisse. Le nombre d’Allemands âgés de plus de quatrevingts ans doublera à l’horizon 2050. « Qui plus est, l’offre est insuffisante et inadaptée
aux besoins, et le secteur très fragmenté », commentent Les Échos.
http://bourse.lesechos.fr/, 28 avril 2014. www.agevillagepro.com, 12 mai 2014.
647 millions d’euros : c’est le chiffre d’affaires du groupe DomusVi, troisième opérateur
privé de maisons de retraite en France, en hausse de 14.5%. Fin 2013, DomusVi comptait
182 résidences médicalisées et 15 non médicalisées pour 15156 lits exploités et 560
appartements. Depuis le rapprochement de DomusVi avec son confrère Dolcéa, le capital
du groupe est pour moitié entre les mains de DomusVi Holding, détenu par le fondateur
Yves Journel aux côtés de la MACIF, de BPCE et de Vivalto, et pour moitié entre celles de
GDP Vendôme, propriété de Jean-François Gobertier, fondateur de Dolcéa. Après avoir
envisagé un temps une introduction en Bourse fin 2013, les deux actionnaires ont décidé,
au vu de leurs divergences sur l'appréciation de la situation de l'entreprise, de vendre la
totalité du capital. Cinq candidats sont en lice, dont le fonds d’investissement chinois
Hanfor.
www.lesechos.fr, 28 mai 2014.
5% : c’est la proportion d’Algériens atteints de la maladie d’Alzheimer, selon le Dr
Mohamed Mihoubi, président de l’Association des malades atteints d’Alzheimer.
www.elmoudjahid.com, 13 mai 2014.
4 151 heures/an : c’est le volume moyen de l’aide informelle apportée par les aidants
à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Espagne, selon Luz María PeñaLongobardo et J Oliva-Moreno, de la Faculté de droit et sciences sociales de l’Université
de Castille et de la Manche à Tolède, qui ont analysé les données de l’enquêtes sur le
handicap, l’autonomie et la dépendance réalisée en Espagne en 2008. Le coût pour les
aidants varie de 31 839 à 52 760 euros/an en utilisant la méthode des biens contingents. Il
est estimé à 20 053 euros selon la méthode du coût d’opportunité et de 18 680 à 29 057
euros en utilisant l’évaluation contingente. [La méthode dite des biens contingents (proxy
good) valorise le temps d’aide au coût du service marchand équivalent le plus proche (si
l’aidant était remplacé par une auxiliaire de vie professionnelle) ; la méthode dite du coût
d’opportunité (opportunity cost) valorise le temps d’aide à ce qu’aurait gagné un aidant
s’il était employé sur le marché du travail au lieu de prodiguer de l’aide. La méthode
d’évaluation contingente (contingent valuation) représente la disposition des aidants à
payer un certain niveau de prix pour obtenir une aide]. Pour une personne très
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dépendante, la probabilité de recevoir plus de cent heures d’inde informelle par semaine
est 25.8% plus élevée qu’une personne non dépendante atteinte de maladie d’Alzheimer.
Peña-Longobardo LM et Oliva-Moreno J. Economic valuation and determinants of informal
care to people with Alzheimer's disease. Eur J Health Econ, 7 mai 2014.
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Directeur de la publication : Bruno Anglès d’Auriac
Directrice de la rédaction : Michèle Frémontier
Rédacteur en chef : Paul-Ariel Kenigsberg
Éditorial : Jacques Frémontier
Veille Japon : Kyoko Ito-Siegel
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ISSN : 2272-9402
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Revue de presse de mai 2014 - Fondation Médéric Alzheimer

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