la lettre de cirrus - Association CIRRUS

LA LETTRE DE CIRRUS
Bulletin* d’information n°37 de septembre 2008
*Edité et diffusé par nos soins le 20 octobre 2008
Sommaire
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Edito
Projet de foyer de vie
Compte rendu de l’AG 2007
Concert à Montperreux pour CIRRUS
La ligne des hirondelles
Les « castors seniors »
Annonces et adresses à noter
1- Edito
•
Dois-je comprendre que la prise en charge des
personnes handicapées et surtout des adultes autistes
évolue au niveau national ?
Le manque de places d'accueil en France est «encore plus
dramatique» pour les 300.000 à 500.000 adultes atteints de «troubles
envahissants du développement», un terme englobant différents
syndromes autistiques.
Les structures spécialisées «ne peuvent accueillir qu'une petite
minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes
autistiques », regrette le Comité consultatif national d'éthique. «
Ce manque de place confronte les familles à une situation
dramatique et constitue une véritable maltraitance par défaut de la
quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap ». « L'exil dans des
pays voisins (...) doit cesser d'être l'alternative à l'abandon »,
souligne encore les sages.
La Secrétaire d'Etat à la Solidarité est intervenue lors d'une
nouvelle réunion du Comité de réflexion et de proposition sur
l'autisme et les troubles envahissants du développement, installée à
la mi-avril par le gouvernement, et dont les travaux doivent servir de
base au futur plan quinquennal.
En France, le débat est toujours vif sur le mode d'accueil des
personnes autistes. Les tenants des méthodes "comportementales" et
de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes critiquent
notamment une trop grande "psychiatrisation" de la maladie.
Les propositions devront dépasser, a-t-elle dit, les "clivages" qui
existent aujourd'hui sur les méthodes d'accompagnement des autistes.
Il faudra parvenir à "un consensus en matière d'accompagnement" et
poursuivre l'évaluation des différentes méthodes d'accueil existantes.
•
Un espoir au niveau de notre département du Doubs
semble poindre ou suis-je encore dans des illusions ?
La présidente de Cirrus.
•
Ce projet est aussi le vôtre, je suis ouverte à toutes
vos propositions, suggestions pour qu’il devienne une
réalité dans notre département.
Andrée Monnin
2- Projet de foyer de vie
En avril 2008, dans notre lettre n°36, nous vous faisions part de notre
projet d’ouverture d’un Centre Relais Assistance dans le cadre de
l’accompagnement des personnes handicapées avec des troubles du
comportement de type autistique.
Dans ce projet est inclu un lieu de vie pour adultes. Il s’agit de
construire deux maisons jumelées de 6 places chacune (l’une avec un
agrément MAS et l’autre FAM) sur 1 ou 2 hectares de terrain avec
parcs de détente et jardins dans le secteur du Haut Doubs.
Elles seront conçues avec une partie de vie de plain pied pour les
personnes handicapées (6 chambres + sanitaires + séjour et cuisine)
pour la première maison de 160 m2 à 180 m2 environ au sol.
L’espace entre les deux foyers de vie (de 110 à 130 m2 au sol)
accueillera les activités de jour, des ateliers d’éveils, le bureau
d’accompagnement et l’infirmerie.
Les étages sous combles des deux maisons seront aménagés en deux
appartements type f3 pour le logement des familles, du personnel
accompagnant et la chambre de veille.
Suite aux réunions de préparation à la mise en place du SDOSMS
2009-2014 (schéma départemental d’orientation sanitaire et médicosocial), je peux constater que les associations (même petites comme
la nôtre) ont été entendues.
Notons, qu’enfin la création de petites structures de type familial et
des accueils temporaires spécifiques sont préconisés et répondent à
un besoin sur le Doubs.
Je vous invite à nous remettre au travail (pour la troisième fois) avec
plus de conviction et avec l’espoir d’être enfin entendus et suivis par
nos décideurs du département du DOUBS.
Parents, amis et lecteurs de la lettre de CIRRUS notre projet de foyer
de vie n’a rien d’utopique. Il ne s’agit pas d’un rêve de quelques
farfelus… non, ce type de foyer existe dans d’autres départements en
France et est développé depuis déjà un certain temps d’en d’autres
pays en Europe (…chez nos voisins suisses).
Instants de détente après
l’assemblée générale,
les Christines,
1
M et Mme Myotte
-1-
Nous avons pu avec l’aide d’Emmanuel Myotte (maître d’œuvre)
concrétiser notre cahier des charges par une esquisse de projet en plan
et en 3 dimensions. Ce premier pas va nous permettre de partir en
quête d’un lieu d’accueil et d’un éventuel partenaire (au moins pour le
terrain). En réunion de bureau, nous avons décidé de rester ouverts à
toutes propositions et chacun doit se sentir libre d’exposer ce projet
auprès d’éventuels partenaires ou des familles concernées.
Nous avons déterminé deux orientations dans nos recherches :
- Localisation du projet sur le Haut Doubs à moins d’une heure d’une
ville comme Pontarlier, Morteau, Valdahon, Ornans…
- Proximité des voies de communication (routes, trains, autocars) et
des services du quotidien (commerces, médecins, pharmacie …)
Nous rencontrons à ce sujet les élus de Frasne mardi 7 octobre.
Le samedi 18 octobre à 17h en Mairie des Grangettes un conseil
d’administration est convoqué pour :
1. visionner l’esquisse de notre projet de foyer de vie,
2. préciser les besoins des personnes accueillies,
3. ébaucher les lignes directrices du projet d’accueil,
4. étudier les différentes possibilités de mise en forme du
projet pour aller vers une présentation en CROSM.
Nous pourrons également échanger sur les moyens à mettre en œuvre
et les obligations de l’association pour aller jusqu’à une possible
ouverture.
Rémy Aubert
3- Assemblée générale 2007
AG Cirrus 2007 du 24 mai 2008 au Besongey
Présents :
MARGUERITE AUBERT, LIONEL AUBERT, RÉMY AUBERT,
RAYMONDE COLINET, CHRISTINE DEVAUX, MICHEL DEVAUX, JEAN-PIERRE
HUMBERT, AGNÈS HUMBERT, SYLVIE JEANNIN, ANDRÉE MONNIN, DANIEL
MONNIN, ALEXIS MYOTTE, CHRISTINE MYOTTE, EMMANUEL MYOTTE, MME &
M. PAUL MYOTTE, FERNAND PAGNIER, MADELEINE PAGNIER, GILLES BORDY,
ISABELLE PIETROUKHOF.
Pour ouvrir notre AG, Rémy AUBERT propose de lire une lettre de
M.& Mme RICKLIN parents de ANNA qui a séjourné aux Longevilles
dans le chalet des Pas Sages et à cette occasion a pu rencontrer
Cirrus. ANNA a quitté la FAM et M. RICKLIN explique les raisons de
son départ : non respect du malade, peu de disponibilité du personnel
pour assurer les soins, demande que le personnel reçoive une
formation spécifique, demande une harmonie adaptée aux besoins des
groupes, déplore que la vie en collectivité des adultes ne soit pas
adaptée.
RAPPORT DES ACTIVITÉS
NOS SORTIES :
♦ Piscine tous les lundis après-midi aux Thermes d’Yverdon ou
Salins (2 à 4 participants réguliers).
♦
♦
♦
♦
Promenades et goûters avec Jeanine PETITE et les jeunes autistes
de Paris pendant les vacances.
Rencontres avec le groupe illettrisme du CAT de Pontarlier,
avec Geneviève ROUSSEAU.
Nous avons fait une sortie commune avec ce groupe dans le
train des Hirondelles de Champagnole à Saint-Claude à
l’invitation de Geneviève ROUSSEAU. Autisme Jura faisait partie
du voyage.
Sensibilisation sur le handicap dans les écoles sur le secteur de
Pontarlier.
Notre association a contacté des familles qui ont à charge des
adultes autistes à leur domicile, elle a lancé un appel via Internet pour
chercher à connaître des familles en quête d’un accueil temporaire.
La Presse Pontissalienne a contacté Cirrus et a fait paraître un article
à ce sujet.
Depuis, nous avons des contacts avec de nouvelles familles sur le
Haut Doubs.
La famille Ricard de Montlebon
en promenade avec Martin.
Daniel retient la carriole dans la
descente.
A ce jour notre association compte 69 familles adhérentes parmi
lesquelles 20 familles ayant un enfant handicapé (ou plus) à charge
sont cotisantes. Nous enregistrons en plus 10 autres familles non
cotisantes à ce jour avec un enfant handicapé. 10 familles adhérentes
habitent à proximité de Pontarlier, 36 familles adhérentes sur le
département du Doubs, 5 familles sont domiciliées dans le Jura, les
18 autres familles adhérentes résident hors Franche Comté.
La journée voie verte du 8 juin 2008
Sortie sur la plage des Grangettes, c’est encore l’hiver !
Nous rappelons que La Lettre de Cirrus est tirée à plus de 100
exemplaires et reçue dans 88 foyers.
Le montant moyen des dons avec cotisation est de 47,50 euros (le
montant minimum est de 16 euros et le montant maximum enregistré
est de 300 euros pour cette année 2007).
Nous sommes 18 adhérents présents ce jour et avons 26 bons pour
pouvoir. L’AG 2007 peut donc statuer.
Notre engagement dans l’élaboration du schéma départemental du
handicap 2009-2014.
Dans le cadre de son projet de vie sociale et citoyenne, le Conseil
Général a invité toutes les associations à participer au Schéma
départemental du handicap : il s’agit d’évaluer les besoins, les
orientations à donner, de dresser un bilan afin d’élaborer un nouveau
schéma. Notre association présente aux différentes réunions a fait
inscrire le besoin de projets innovants et de places en accueil
temporaire.
Lors de sa venue à notre précédente AG, M. J-M. BART avait promis
de nous écouter, parole tenue.
Nous avons le sentiment que le projet de Cirrus reste encore dans
l’ombre d’autant plus que la direction de la solidarité du Doubs a été
saisie par deux associations, à savoir Sésame Autisme et l’association
AAB. (Association Autiste Besançon), pour un grand projet sur les
agglomérations de Besançon et de Montbéliard. Dans ce cadre, AAB
a l’intention de créer 30 places en petites unités sur Besançon.
Il n’en reste pas moins vrai que le Haut Doubs est toujours dans les
oubliettes.
Nous avons donc toute notre place pour répondre à une demande des
familles souhaitant la création de lieux de vie de proximité ainsi
qu’un accueil temporaire (à moins d’une heure de route du domicile).
2
-2-
L’A-G s’achève à 17 heures par le goûter préparé par Sylvie, notre
accueillante hôtesse du jour dans sa ferme « Le Besongey » à Arcsous-Cicon.
la secrétaire, Christine Devaux
4- Concert à Montperreux pour CIRRUS:
Jean-Pierre & Agnès
Daniel & Sylvie
Rapport du trésorier, comptabilité 2007:
Dans les comptes résultats seuls 1354.85 € de prestations de services
étaient enregistrés en comptabilité 2007. Aussi convient-il d'ajouter
sur le compte résultat 2007 les 2/3 d’une facture de régularisation de
prestations de 1614.4 € pour couvrant de juin 2007 à mars 2008, soit:
1076.25 €.
Les dépenses d'entretien pour le 806 ont été plus importantes que
prévues (de 350€ en 2006 à 2081.83€). Le fonctionnement du 806
demande réflexion par rapport à nos moyens, en 2007 nous avons, en
plus de ces frais, la part assurance auto de 1448.55 soit 3530,38 € de
dépenses. Nous facturons 0,20 € au km aux utilisateurs sans le
carburant, cela représente 1990 € de prestations de déplacement
pour 2007.
Pour 2007; le déficit brut est de 1275.56 € contre 616.20 € en 2006,
soit en net au bilan une perte de 475.56 €.
Pour les prévisions 2008, je répartis proportionnellement les
prestations déplacement du 806 pour les 5 premiers mois de l'année
(en produits et charges), ainsi que le remboursement des frais de
déplacement pour 7 mois de juin à décembre 2008. Les prévisions
s'équilibrent à 5400 € avec un apport en manifestations de 800 € à
effectuer.
Le prévisionnel est présenté sans ce véhicule présentant une charge
trop importante (l’AG a décidé de s’en séparer).
Le trésorier , R.Aubert
Après le rapport effectué par notre commissaire aux comptes, J.-P.
HUMBERT, l’AG APPROUVE LES COMPTES 2007 ET LE PRÉVISIONNEL 2008.
Election au conseil d’administration
Sortants en
2008
2008
2008
2008
Mr Aubert René-Michel
Mr Devaux Michel
Mr Monnin Daniel
Mme Petite Janine
25160 Les Grangettes
25300 Pontarlier
25230 Vandoncourt
75013 Paris
Mme Aubert Nathalie
Mlle Barthet Nathalie
Mme Devaux Christine
Mr Humbert Jean-Pierre
Mme Monnin Andrée
17110 St Georges de Didonne
25300 Houthaud
25300 Pontarlier
25400 Audincourt
25230 Vandoncourt
2009
2009
2009
2009
2009
Mme Aubert Marguerite
Mr Liechti Gilles
Mr Myotte Emmanel
Mme Pagnier Madeleine
25160 Les Grangettes
25530 Epenouse
25690 Longemaison
25160 Vaux et Chantegrue
2010
2010
2010
2010
Nous remercions l’heureuse initiative de la chorale de Montperreux,
son président et Michel Guy pour avoir retenu notre association
comme bénéficiaire de l’ensemble de la recette de leur concert annuel
le samedi 31 mai 2008 à 20h30 dans l’église de Montperreux
récemment rénovée.
La chorale du village
la chorale des Longs Traits de Pontarlier
L’auditoire, sensibilisé par l’autisme, (présenté par Rémy) a applaudi
les prestations de la chorale du village de Montperreux, dirigée par
Brigitte Charpy et Jacques Hartmann et celle de la MPT des Longs
traits de Pontarlier, dirigée par Hélène Billot Morel. Nous remercions
chaleureusement Messieurs Tissot et Guy (organisateurs de cette
soirée) pour la remise de la recette, plus de 400 €uros. !
Cette somme sera destinée au financement, en partie, de notre projet
de foyer de vie pour adultes dans le Haut Doubs.
5- La ligne des hirondelles,
Champagnole à St Claude:
sortie
de
Christine membre du groupe CAT de Pontarlier nous lit son
poème au moment du déjeuner au restaurant à Saint-Claude.
Non, ce n’est pas une hirondelle
Qui vient de déchirer le ciel !
Les grives et les tourterelles
Dorment encore d’un profond sommeil.
Ecoute, c’est le vent qui passe
Et qui recourbe nos sapins.
Regarde ce matin la glace
Recouvre encore l’étang voisin.
Pourquoi veux-tu aller dehors ?
L’hiver n’est pas tout à fait mort.
Pour nous aimer prenons le temps,
Nous ne sortirons qu’au printemps.
Autour de nous tout est pareil.
Tu n’as vu qu’un peu de soleil.
Reste encore près du feu de bois,
Tu vois l’hiver est toujours là.
Les fleurs n’ont pas percé la neige
Et je n’entends pas les ruisseaux.
Le ciel est gris, le ciel est beige.
Le givre est toujours aux carreaux.
Les quatre membres sortants en 2008 sont réélus.
Le bureau reste inchangé.
Oublie le monde, oublie le temps.
Nous ne sortirons qu’au printemps,
Qu’au printemps !
On s’installe pour le goûter
Gilles Bordy
En fin d’AG nous avons échangé sur l’avancement de projet foyer de
vie avec un accueil temporaire (voir ci-dessus 2-projet foyer de vie).
Ce 19 avril 2008, à la fin du repas et avant de partir pour visiter le
musée de la pipe et des diamants, Volette et Céline nous ont remis
respectivement à Autisme Jura et Cirrus un chèque de cinquante
€uros.
Nous les remercions d’autant plus que c’est sans aucune aide que les
membres de ce groupe ont œuvré durant une année pour avoir les
3
-3-
sommes nécessaires afin organiser cette journée (fabrication et vente
d’un grand nombre de marque pages).
Remercions ici Geneviève Rousseau pour son dévouement auprès de
ces adultes de l’ADAPEI de Pontarlier.
6- Les « castors seniors » aux Grangettes
Au 6 chemin des Tareaux, la maison des Aubert se transforme au gré
des disponibilités de chacun pour aménager un accueil de jour pour
les amis de LULU.
Après la réorganisation des espaces privatifs, l’installation d’une salle
de bains-toilettes sur le niveau séjour, les « castors seniors » du pays
de Montbéliard ont donné 15 jours de leur temps pour démarrer les
travaux au rez-de-chaussée (cuisine, salle à manger).
Le 15 novembre 2008 au Palais des Congrès à Paris :
« Accompagnement et pratiques innovantes pour les
autistes. » Pour plus de renseignements:
Autisme France- lot 110/111 voie k 460 avenue de la Quiera –
06370 Mouans Sartoux – tél 04 93 46 01 77 –
Email : [email protected]
L’association Autisme Jura vient d’éditer avec l’aide de l’ESAT
de Lons le Saulnier :
« Que se cache-t-il derrière ces mots ? , Troubles Envahissants
du Développement, Syndrome d’Asperger, Autisme »
Ce petit livret de 31 pages peut être commandé directement à :
- Autisme Jura – 21 rue Etienne Lamy – 39300 CIZE –
tél./fax : 03/84/52/64/89 – port. 06/86/22/35/25 –
E-mail : [email protected] - Site www.autisme-jura.com
- Association Autistes Besançon (AAB), Madame Garcia Valéry
Présidente, 7 rue Marc Bloch 25000 Besançon, tél. 03 81 52 76 48.
- Autisme 70, présidente Madame Anne-Marie Goyet, mairie d’Arcles-Gray 70100 ARC, tél. 03 84 65 27 59
- AIR – L’association Information Recherche 6 bd Diderot 25000
Besançon – tél.03 81 50 00 44 - E-mail : [email protected]
transformations du séjour
André et Daniel dans l’atelier
Nous remercions les coups de mains d’André, Monique, Daniel,
Andrée, Nicolas, Hervé, Sophie, Jean-Pierre (JPP).
- CCFrance - Centre de Communication Concrète CCC France,
6 rue de la Tuilerie – 57890 Porcelette, tél./fax 03 87 04 26 33,
E-mail : [email protected] , Site : www.cccfrance.com
- GRATH - Accueil temporaire: BP30245 –56602 LANESTER –
tél. : 02 97 65 12 34 site: www.accueil-temporaire.com- Email:
[email protected]
- GRAP (Groupe de Recherche sur l’Autisme et le Polyhandicap), 59
boulevard Lannes 75016 Paris,
Tél. 01 45 04 63 26, E-mail : [email protected]
Association Léa pour Samy - "La Voix de l'Enfant Autiste"51 rue
Léon Frot - 75011 Paris - Tel : 01.47.00.47.83 - Fax : 01.43.73.64.49
www.leapoursamy.com- Email :[email protected]
la cuisine au rez-de-chaussée
le goûter aux Grangettes
- la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH)
au 6 Boulevard Diderot à Besançon (directrice : Madame Sylvie
Monthevon – Tél.03 81 25 86 03) Email : [email protected]
Bulletin de soutien à l’association CIRRUS
Je souhaite soutenir les actions de l’association Cirrus en adhérent et
versant un don pour : être membre actif *O ou recevoir uniquement la
Aïe ! mon dos.
un grand moment ZEN.
7- Annonces et adresses à noter :
Handicap visuel de l’enfant et de l’adolescent, un guide vient
d’être édité par l’assistance publique des hôpitaux de Paris (l’APHP) avec la collaboration de l’ANPEA (association adhérente à
CIRRUS), de professionnels de la santé, d’établissements et
services spécialisés. Vous pouvez le consulter sur le site
http://www.aphp.fr , ou nous commander un exemplaire disponible
à l’ANPEA.
lettre de Cirrus *O
Je joins la somme de …….…… €
par chèque * O ou espèces
*O
Je suis parent de: Nom de l’enfant :…………. Prénom : …….……..
né(e) le………….… Type de handicap (facultatif)…………………..
Adresse pour envoyer la lettre de Cirrus :
Nom : ……………………..……prénom :……………………………
Adresse :……………………………………………………………
Code postal :…………….ville :……………………………………..
Téléphone :……………………Email :……………………………..
*mettre une X dans O - informations confidentielles conformément au CNIL
- ANPEA Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ou
polyhandicapés), 12 bis rue de Picpus – 75012 Paris
Tél. 01 43 42 40 40 – Fax 01 43 42 40 66 –
Email : [email protected] - site : www.anpea.asso.fr
Vous pouvez recevoir La Lettre de CIRRUS par E-mail, inscription sur :
http://asso.cirrus.free.fr/formulaire.htm
Club APACH'Evasion, association pour les loisirs et le sport des
personnes handicapées.
Contact : Tél. 06 76 79 21 75 -Email : [email protected]
Email : [email protected] - site : asso.cirrus.free.fr
Association CIRRUS
6 chemin des Tareaux – 25160 Les Grangettes
Tél. 03 81 69 62 62
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