english translation - Pachyonychia Congenita Project
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english translation - Pachyonychia Congenita Project
ENGLISH TRANSLATION Rare Diseases, Disability and Podiatry Celine was a podiatrist until a rare rheumatic disease halted her practice. Today she is a handicapped dependant, constrained to the use of a wheelchair. In order to come to the aid of people affected by rare diseases or those disabilities engendered by rare diseases, she created along with a friend suffering from the “glass” bone disease, the association Solidarité Handicap (Disabilities Interdependence) for rare diseases. The object of the association, of which Celine directs the Bourgogne branch, is to make available the maximum amount of information to disabled people, to listen to them, to allow them, particularly by way of forums, to interact with people with the same or other diseases, to share their experiences, and to no longer feel alone in facing their particular challenge. Solidarité’s objective is also to guide people towards associations devoted to their disease, if they exist, or to encourage their creation. One of these, Le Coeur au pied, is devoted to a very rare disease called Pachyonychia Congenita. It is a condition that affects the feet, causing hyperkeratosis palma and plantar Onychogryphosis, among other things. This disease generates extreme physical pain. The goal for those afflicted is to bring relief and support to the points where blisters form by deferring the burden to areas less affected. Some solutions (extraction of hyperkeratosis) were created for that purpose, hence the usage of thermoform soles. But in certain cases, the entire sole of the foot is affected and no relief is possible. The consequences of this disease are significant: lameness caused by altered walking in order to avoid standing on the painful plantar areas. Those affected end up crawling on their knees at home; for running errands, their steps are limited to a strict minimum. Due to their limited ability to walk, they soon resort to crutches or wheelchairs. Faced with this pain, patients await treatments that will help them and actually give attention to their problem: only they know, in essence, what they feel and the exact location of their pain. The other difficulty rests with the cost of care which must be renewed every fifteen days, taking a long time to charge and often equating to two consultations. The disease is, in reality, poorly cared for, even for patients who enjoy 100% available care since most podiatric care remains only partly reimbursed. The association likewise battles for the disease’s recognition and for disabilities in general, for example, to permit other disabled people to benefit from handicapped signs that will allow them better parking for their vehicles. It is in the United States where research is developing thanks to support from private foundations. A treatment is being researched and is already being tested on patients. It consists of the direct injection of medication in the affected areas. However, this injection is very painful thus other methods of administration are being explored. The association has not yet benefited from the support of a medical or scientific counsel, upon which podiatrists would place great importance: it would be valuable for professionals to address the disease, to understand it, and to ascertain the best course to adopt in order to improve care and reduce pain. Too many patients still undertake their own care, and often aggravate their condition without realizing it. For their part, patients would be willing to bring their expertise at the time of such a counsel’s initial formation to encourage future podiatrists to better understand and support this disability that today afflicts 35 people in France and 627 people worldwide. . en regions , MALADIES RARES. HANDICAP ET PODOLOGIE 0. .,tait pedicure-podologue. Jusqu'a ce qu'une maladie . maLsmale rare lui impose de mettre fin a son exerGice. El e est aUjourd'hui handicapee depend ante, contrainte a l'usage du fauteuil roulant. Pour venir en aide aux personnes concernees par les handicaps rares ou ceux engendres par des maladies rares elle a cree, avec une amte atteinte de la maladie des as de verre, i'association Solidarite handicap autour des maladies rares, , objet de I'association, dont Celine dirige I'antenne de Bourgogne, est de mettre it disposition des personnes touchees un maximum d'informations, de les ecouter, de leur permettre, notamment par "intermediaire d'un forum, d'entrer en relation avec des personnes atteintes des memes ou d'autres maladies, pour echanger leurs experiences, de ne plus se sentir seuls face it cette problematique si particuliere. L'objectif de Solidarite handicap est egalement d'orienter les personnes vers des associations consacrees it leur maladie lorsqu'elles existent, ou de susciter leur creation. L'une d'elles, Le creur au pied, concerne une maladie tres rare appelee Pachyonychie congenitale. C'est une pathologie qui touche les pieds provoquant hyperkeratose palma-plantaire, onychogryphose entre autres. Cette maladie genere une tres grande souffrance physique. Le but, pour les malades, est de parvenir a soulager les points d'appui ou se forment les ampoules en reportant les charges sur des zones moins touchees. Des II decapages» (exereses d'hyperkeratoses) sont realises pour cela, ainsi que I'usage de semeUes thermoformees. Mais dans certains cas, c'est toute la plante qui est atteinte et aucun report de charge n'est possible. Les consequences de cette maladie sont importantes : boiterie, dehanchement provoque par la deformation de la marche pour eviter I'appui sur les zones plantaires douloureuses. Les malades finissent par marcher a genoux, chez eux, pour Ie menage, leurs pas sont limites au strict minimum du fait de leur faible resistance it fa marche, its ont vite recours aux bequilles ou au fauteuil routant. Face it cette douleur, les malades attendent des pedicures-podologues qui les soignent beaucoup d'ecoute et d'attention it leur probleme : eux-seuls savent en effet ce qu'its ressentent, la localisation exacte de leurs douleurs. L'autre diHiculte reste Ie coOt des soins, qui doivent etre renouveles tous les 15 jours, et qui demandent un long temps de prise en charge assimile souvent it deux .. consultations. La mafadie est en eHet mal prise en charge, meme pour les patients beneficiant du 100% puisque la plupart des soins de pedicurie-podologie restent trap partielfement rembourses. L'association milite egalement pour la reconnaissance de la maladie et du handicap qu'elle genere, par exemple pour permettre aux malades de beneficier du macaron (I handicap}) facilitant Ie stationnement de leur vehicule. C'est aux Etats-Unis que se developpe la recherche grace au soutien d'une fondation privee. Un traitement curatif est a l'etude, deja en cours d'evaluation sur I'homme, consistant en "injection directe d'un medicament dans tes zones touchees. Mais cette injection reste tres douloureuse et d'autres methodes d'administration sont a I'etude. L'association ne beneticie pas encore de I'appui d'un conseil medical ou scientifique, auquel des pedicurespodologues auraient une place importante a tenir : il serait en effet precieux que des professionnels se penchent sur la maladie, la comprennent, definissent les attitudes a adopter pour ameliorer les soins et reduire la douleur. Trop de malades se soignent encore eux-memes, et aggravent peut-etre sans Ie savoir leur etat. De leur cote, les malades seraient disposes a apporter leur expertise lars de la formation initiale afin d'encourager les futurs pedicures-podologues a mieux connaitre et prendre en charge cette pathologie qui concerne aujourd'hui 35 personnes en France, et 627 dans Ie monde.• OCTOBRE 2008 Reperes 7 LE BULLETIN DE L'ORDRE DES PEDICURES-PODOLOGUE~ P.4' deCodage PqBLICITE/ DEONTOLOGIE L'information du public P.6' vie ordinale OFESSI LA CHAMBRE DISCIPLINAIRE NATIONALE Appartenant a une profession liberale reglementee. dont protege. Ie pedlcure-podologue peut exercer s Ie ca.lUII'_ collaboration liberale. statut instaure par I oi ....1IIIIlI Deja adopte par d'autres professionnels d I'objet d'un nouveau modele· de contrat di l'Ordre des pedicures-podologues depuis d'unifier nos pratiques en repondant a des bes confraternite et perennite. , # ,,. ....... P.8 en regions MALADIES RARES Handicap et Podologie Un nouveau cadre juridique et h~gislatif L'article 18 de la loi du 2 aoOt 2005 en faveur des petites et moyennes entreprises (PME) stipule: Les membres des professions liberales soumises statut legis/atif ou regIementaire ou dom Ie titre est protege, (. ..), peuvent exercer leur activite en qualite de col/aborateur liberal. (. ..) Le collaborateur liberal exerce son activite en toute independance, sans lien de subordination. II peut completer sa formation et peut se constituer une clientele personnel/e. ». (f a P.18 juridique , RESPONSABILITE PROFESSIONNELLE T out pedicure-podologue entre donc dans ce cadre puisque notre titre est protege et notre profession reglementee. Mais, pour comprendre I'interet de ce nouveau statu juridique, il faut rappeler I'esprit de cette loi, les raisons qui ont conduit it cette clarification legislative. Auparavant reserve it certaines professions (avocats, chirurgiens dentistes). ce type de contrat repondait it des besoins reels lies it de: imperatifs ponctuels ou it des choix de vie: insertion professionnelle des jeunes diplomes, test avant association, exercice temporaire. possibilite de reinsertion professionnelle. de transmission, ou encore choix de carriere ... it tel point que les professions qui n'y avaient pa acces en reclamaient Ie benefice. Cependant, ce contrat etait entoure d'une grande insecurit juridique. En effet, depuis une disposition de 1< loi du 11 fevrier 1994 SUITE P.9