Gazette Info 07 2013

CHU de Nantes
N°1 / Juillet 2013
Actualités ............................................................................................................................................................................................... page 2
Enquête de satisfaction patients (2012) .............................................................................................................................. page 2
Evolution du programme d amélioration
de la qualité (PAQ) et lien avec l éducation thérapeutique ....................................................................................... page 3
La fabrique créative de santé .................................................................................................................................................... page 4
L équipe du CRCM ........................................................................................................................................................................... page 5
Retrouvez toutes ces informations sur www.chu-nantes.fr
Actualités
Création de la Gazette du CRCM !
Cette gazette sera éditée 2 fois par an pour vous donner les actualités du CRCM. Un dessin d enfant différent sera en
première page de chaque édition. N hésitez pas à nous faire part de vos suggestions sur le contenu de cette gazette.
Dernière arrivée au CRCM
Une nouvelle assistante sociale : Amandine CASSARD est arrivée au CRCM le 12 novembre 2012 pour un poste
d assistante sociale à mi-temps (remplacement d Hélène). Sa mission est de vous aider à faire valoir vos droits, de
vous aider en cas de difficultés administratives, financières, éducatives, etc. Pour les enfants, son rôle est de faciliter
l accès aux loisirs, aux rêves (en lien avec des associations). Vous rencontrerez Amandine lors du bilan annuel et à la
demande lors des visites en hôpital de jour au CHU.
(Voir coordonnées au verso)
Départ en retraite
Le Docteur Georges Picherot, chef de service de pédiatrie est parti en retraite en avril 2013.
Enquête de satisfaction des patients 2012
Une enquête de satisfaction a été réalisée de septembre à novembre 2012 auprès des parents et de leurs enfants pris
en charge au sein du CRCM. Cette enquête a été réalisée par l intermédiaire d un questionnaire à remplir sur le site
internet du CHU. Elle avait pour objectif de connaître l avis des patients et de leurs parents sur l accueil, la prise de
rendez-vous, le comportement des professionnels, les délais d attente dans le but d améliorer la qualité de la prise
en charge.
51 parents / patients ont répondu à ce questionnaire et voici ce qui a retenu notre attention :
Points forts :
Le comportement des professionnels du CRCM et le temps passé en entretien
Les explications délivrées,
La prise de rendez-vous, les délais associés et le respect de la convocation
Points à améliorer :
Temps d attente entre deux entretiens.
Globalement, les parents et patients sont satisfaits des visites dans leur ensemble (96 % des répondants) et sont
« contents en tout point de ce CRCM car les soins et la qualité des visites satisfont leurs attentes » (90,2 % des
répondants).
L équipe du CRCM travaille à la mise en place d actions afin d améliorer votre satisfaction au regard des suggestions
émises par vos soins. Cette enquête sera renouvelée en septembre 2014.
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Evolution du programme d amélioration de la qualité (PAQ) et lien avec l éducation
thérapeutique
Quelques observations glanées en Education Thérapeutique (Pilar LEGER)
Le vendredi 23 novembre, les parents et les enfants de CE1-CE2 suivis par le CRCM se sont retrouvés pour la
première des 3 rencontres prévues pour ce groupe, dans deux grandes salles de l hôpital Saint Jacques. Cela permet
de changer du cadre habituel des consultations. En plus, il y a des pelouses et un lieu protégé de la pluie pour courir et
jouer lors de la pause très appréciée des enfants !
Mais commençons par le début, c est-à-dire l accueil des participants. Certains enfants et leurs parents se
connaissaient déjà, s étaient croisés lors de réunions de l association Vaincre La Mucoviscidose ou lors de
précédentes sessions d éducation thérapeutique. D autres venaient pour la première fois et se sentaient un peu
intimidés.
Dans la salle qui accueillait les enfants, tout est installé pour leur permettre de réaliser des activités, de discuter tout en
gardant la distance nécessaire pour éviter toute transmission de microbes : tapis de sol, produit pour les mains,
feutres, papier
Après un temps de présentation des enfants et des animatrices, un jeu de « Jacques a dit » permet aux enfants
d échanger autour de leurs traitements, de la kiné, de l hôpital. Quelle joie pour eux de savoir qu ils ne sont pas les
seuls à avoir cette maladie !
Avec Charlotte, la diététicienne, les enfants apprennent à identifier le cheminement du bol alimentaire, à faire la
différence entre les aliments gras et pas gras, et à faire le lien avec la prise d enzymes pancréatiques. Mais le moment
préféré des enfants est la pause : goûter et jeux très animés qui permettent de bien se défouler après des activités qui
demandent leur attention.
A la fin de l après-midi, les enfants nous disent comment ils ont vécu cette session et ce qu ils en ont retenu. Que vontils raconter aux parents ? Lorsque ceux-ci nous rejoignent dans la salle, ils écoutent les enfants leur dire les points les
plus marquants de l après-midi, puis à leur tour les parents racontent aux enfants ce qu ils ont fait. Et à la prochaine
session !
Deuxième après-midi : vendredi 25 janvier. Les enfants se retrouvent avec plaisir, ainsi que les parents. Cette fois-ci,
je suis avec les parents. Les activités proposées concernent la gestion des émotions face aux questions des enfants
concernant leur maladie, et les conflits pendant les repas. Les parents et les enfants sont soumis à rude épreuve :
l équilibre nutritionnel est important, les enfants peuvent vivre des périodes où l appétit baisse et il faut éviter le forcing
alimentaire Comment faire ? A partir d un jeu de rôles plein d humour, ces sujets sont abordés simplement, sans
réticence. Le temps est passé trop vite !
Troisième après-midi : vendredi 15 mars, du côté des enfants. Ceux-ci se retrouvent avec joie, des amitiés se nouent.
A l aide d une invitation lancée (« Je suis ton meilleur copain et je t invite à passer trois jours à la mer »), nous aidons
les enfants « à faire leurs valises » et à préparer leur trousse de médicaments. Que faut-il emmener ? Cela permet de
vérifier si les enfants ont bien compris les précautions à prendre pour éviter la déshydratation. Puis chacun remplit
avec plaisir un « petit livret qui fait du bien », pour affirmer l estime de soi. Après la pause toujours très appréciée, les
enfants deviennent artistes : avec de la pâte à sel, ils réalisent une silhouette sur la plage. Tout cela fleure bon les
vacances !
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La fabrique créative de santé
Contact
La Fabrique Créative de Santé
06.61.43.84.07
[email protected]
Pour qui ?
Pour les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps et pour leur entourage (parents, fratrie, aidants,
etc.)
Pour quoi ?
Accompagner les personnes dans l'amélioration de leur qualité de vie avec la maladie
Renforcer leurs ressources face à la maladie: gérer son stress, ses peurs, ses incertitudes liées à la maladie; mieux
accepter sa différence, transformer son regard sur la maladie, sur la vie ...
Venir en complément des programmes d'Education Thérapeutique (ETP) pour renforcer ses compétences
d'adaptation et apprendre à vivre mieux avec une maladie chronique !
Comment ?
11 Médiations sont proposées
Avec qui ?
14 équipes soignantes
16 intervenants professionnels
Quoi ?
Des activités créatives, corporelles et réflexives !
Sous forme d ateliers collectifs
Avec 11 thèmes pour commencer : Art-thérapie (séances individuelles possibles), arts plastiques, arts corporels,
photographies, biodanza, café Philo Santé, écriture, orientation scolaire et professionnelle, méditation de Pleine
Conscience, shiatsu, sophrologie, théâtre, jardinothérapie, écriture au service de l'autre.
D autres médiations sont possibles selon les demandes : Musique, clown.
Aucune participation financière ne vous est demandée pour bénéficier de ces activités.
En savoir plus : http://fabriquecreativedesante.webnode.fr/
CHU de NANTES - CRCM Enfant
1er HME - Pédiatrie
38 bd Jean Monnet
44093 NANTES cedex 1
Tél : 02 40 08 31 72
www.chu-nantes.fr
Cette gazette a été rédigée par l ensemble
des professionnels du CRCM pédiatrique.
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L'équipe
Les généticiens
Ils reçoivent les parents après l'annonce de la maladie, proposent aux familles un conseil génétique pour comprendre
la transmission de la mucoviscidose. Ils évoquent les possibilités et modalités de diagnostic prénatal et accueillent les
patients adultes et leur conjoint pour une consultation adaptée à leur demande en évoquant l'aide à la procréation.
Dr Albert David / [email protected]
Dr Bertrand Isidor / [email protected]
Les pédiatres et pneumopédiatres
Ils vous proposent un suivi médical personnalisé et régulier, disponibles pour des conseils téléphoniques ou des
consultations en urgence. Impliqués dans les projets de recherche clinique et informés des nouvelles thérapeutiques,
ils répondent aux questions des enfants et des familles. Ils organisent avec leur équipe paramédicale l'éducation
thérapeutique qui permet aux familles de mieux comprendre pour mieux agir. Ils préparent et assurent le relais avec le
CRCM adulte.
Dr Valérie David (pneumopédiatre) / 02 53 48 22 14 / [email protected]
Dr Marie Verstraete (pneumopédiatre) / 02 53 48 23 71 / [email protected]
Dr Tiphaine BIhouée (pneumopédiatre) / Standard 02 40 08 33 33 + poste 70263 / [email protected]
Les spécialités
Endocrinologie
Dr Sabine Baron / 02 53 48 22 47/ [email protected]
Dr Marylène Caquard / 02 53 48 23 61 / [email protected]
Dr Emmanuelle Caldaguès / 02 40 08 35 27 / [email protected]
Gastro-entérologie
Dr Dominique Caldari / 02 53 48 24 18 / [email protected]
Les infirmières coordinatrices
Les infirmières-coordinatrices
Elles coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements,
favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation
thérapeutique), assurent l'information en milieu scolaire, accompagnent le jeune dans le service de pneumologie
adulte.
Tél/fax/répondeur: 02 40 08 31 72
Véronique Loppinet / [email protected]
Fabienne You / [email protected]
Dominique Chevalier / [email protected]
La kinésithérapeute
Elle pratique le drainage bronchique avec des méthodes adaptées à chaque enfant, réalise un recueil de secrétions
(pour une analyse bactériologique ECBC), éduque l'enfant aux méthodes de toilette bronchique (éducation
thérapeutique), assure le lien avec ses collègues libéraux et du CRCM adulte.
Valérie Dumas / standard 02 40 08 33 33 + poste 70053 / [email protected]
La diététicienne
Elle guide les parents dans l'alimentation du nourrisson et du jeune enfant. Elle a un rôle de conseil adapté à chaque
enfant et aux habitudes alimentaires de la famille et anime des séances d'éducation thérapeutique individuelles et
collectives avec l'équipe.
Charlotte Massuyeau / standard 02 40 08 33 33 + poste 60595 / [email protected]
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La psychologue
Elle accueille, écoute et soutient les enfants et les familles, est à la disposition de tous les membres de la famille
(enfant, parents, grands-parents, fratrie), assure un accompagnement personnalisé auprès du patient et de sa famille
en consultation ou lors des hospitalisations, participe aux réunions de l'équipe et aux séances d'éducation
thérapeutique. Elle assure également des rencontres de parents plusieurs fois par an.
Pilar Léger / standard 02 40 08 33 33 +poste 60595 / [email protected]
L'assistante sociale
Elle vous informe sur vos droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH...) et est à votre disposition pour vous
écouter et vous accompagner dans vos démarches.
Amandine Cassard / 02 40 08 76 14 / [email protected]
L'infirmière-puéricultrice en recherche clinique en éducation thérapeutique
Rattachée au centre de référence, elle participe à la recherche en éducation thérapeutique, au suivi des projets, à la
transmission des nouvelles techniques pédagogiques à l'équipe.
Colette Berville / 02 40 08 31 71 / [email protected]
Les enseignants
Une équipe d'enseignants de l'Education nationale en poste au CHU assure la scolarité des enfants hospitalisés et fait
le lien avec l établissement dans lequel est scolarisé l enfant.
La bactériologie
Les techniciens recherchent la présence de germes dans les secrétions bronchiques, testent les différents
antibiotiques actifs sur les germes retrouvés. Ils participent à des protocoles de recherche.
Dr Jocelyne Caillon, biologiste référente / [email protected]
Le groupe des épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR)
Il réalise une mesure des capacités respiratoires dès l'âge de 3 ans, effectue des tests vis-à-vis de l'asthme si
nécessaire et peut guider la pratique sportive.
Dr Marie-Carol Paruit
André Doucet
Tél. 02 40 08 37 07
CHU de NANTES CRCM Enfant
1er HME - Pédiatrie
38 bd Jean Monnet
44093 NANTES cedex 1
Tél : 02 40 08 31 72
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Cette gazette a été rédigée par l ensemble
des professionnels du CRCM pédiatrique.
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