programme:Mise en page 1

programme:Mise en page 1
15/12/08
11:05
Page 1
NISATION
A
G
R
’O
D
É
IT
COM
ination
MEMBRES DatUion Grandir d’un Monde à l’Autre et SOS Discrim
associ
Coordination :
le de l’APF 44
départementa
re
llè
ei
ns
co
t,
France)
Line Coutan
44
s Paralysés de
s de l’ADAPEI
(Association de
aide aux aidant
d’
e
ic
rv
s
se
ne
au
gue
Person
mot, psycholo
is et Parents de
Stéphane Guille
entale des Am
m
te
ar
ép
D
on
(Associati
entales)
illi
Handicapées M
rs de Prader-W
administrateu
r,
ie
sn
Be
s)
is
re
ço
ies Ra
snier et Fran
l’Alliance Malad
Marie-Odile Be
tion membre de
ia
TMPP
oc
ss
(A
ce
Fran
et Président de
Discrimination
S
SO
de
nt
de
, vice-prési
Patrice Le Roux
n Pour Parler)
ai
M
a
(T
et sœurs
ace des frères
sp
l’e
de
o
av
Br
Damien
Élise Terrien et
tes
UNAFAM Nan
travail social .
MES, École de
RA
IF
r,
eu
at
t, form
, président
Hervé Daliber
livier Raballand
O
et
e,
ric
at
tr
adminis
onde à l’Autre
Tonja Milaret,
Grandir d’un M
de l’association
E
U
Q
O
L
L
CO
FRATRIE
&
HANDICAP
ACCÈS
28
MARS
2009
inscription
Information et
N
I
A
L
B
R
E
H
T
N
I
SA
NTIQUE)
s-ma.com
: www.edition
)
té réduite
à l’inscription
onnes à mobili
(sur demande
rs
e
is
pe
x
ça
au
an
Fr
le
ib
es
Salle access
Langue des Sign
traduction en
Possibilité de
therel
03
rt_09 54 41 49
illaume.gombe
@raphisme_gu
- illustrations
: Pierre Bo
(LOIRE ATLA
15/12/08
11:05
Page 2
PROGRAMME
8 h 30 Accueil des participants
9 h 00 Présentation et ouverture officielle du colloque
Modérateur de la journée : François Besnier de Prader-Willi France
(Association membre de l’Alliance Maladies Rares)
9 h 30 Quand le handicap se révèle à la fratrie - Il est un moment où j’apprends,
où je sais que mon frère/ma sœur est handicapé(e) et cela change tout !
Intervenante : Brigitte Lamarre, Conseillère Nationale de la Politique de la famille
à l’APF (Association des Paralysés de France).
10 h 00 Le lien fraternel à l’épreuve du handicap - Quand le handicap vient bousculer les
places au sein de la famille.
Intervenant : Hervé Dalibert, formateur en école de travail social
10 h 30 Discussion
Pause_
10 h 45 Frères, sœurs face aux troubles psychotiques - À partir d'une enquête
de l'UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles des Malades Psychiques)
menée auprès de 600 frères et sœurs de personnes psychotiques, Hélène Davtian
proposera des pistes pour une meilleure prise en compte des frères et sœurs.
Intervenante : Hélène Davtian, psychologue à l'UNAFAM Nationale,
chargée du développement de l'aide aux familles.
11 h 45 Paroles de frères, paroles de sœurs - Rompre le silence : des sœurs et des frères
de personnes handicapées se risquent à prendre la parole.
– Anne Poiré, écrivain, est notamment l’auteur du livre « Le journal de ma sœur »,
éditions Frison-Roche, 2008.
– Marc Voisin, directeur d’hôpital, est par ailleurs auteur du livre « Pas de verbe »,
éditions du retour, 2007.
– Témoignage de deux membres de l'espace frères et sœurs de l’UNAFAM.
Cet échange sera animé par la journaliste Estelle Labarthe.
12 h 30 Discussion
Déjeuner_
14 h 00 Projection du film « Mon frère, Ma sœur et… le Handicap » - Réalisé par
Rémy Viville et Olivier Raballand, ce documentaire fait entendre la parole de frères
et de soeurs handicapés ou non qui témoignent sur leur vécu.
14 h 30 Et à l’avenir… Conjoints, parents, amis, collègues… et toujours frères et sœurs.
Quels liens, quels rôles, quelles obligations à l’âge adulte ?
Intervenante : Régine Scelles, Professeur de Psychopathologie, Université de Rouen,
auteur de nombreux ouvrages sur le thème de la fratrie et notamment du livre
«L’influence du handicap d’une personne sur ses frères et sœurs » éditions l’Harmattan.
15 h 15 La question de la loi - La reconnaissance des droits de la personne handicapée et la
convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées : comment
rendre ce texte effectif ? Les relations frères - sœurs devant la loi après la réforme des
tutelles et la réforme du droit de successions : du bon usage de la loi.
Intervenant : Alain Dumesnil, avocat au barreau de Versailles, spécialiste en droit social
15 h 45 Discussion
16 h 15 Synthèse et clôture du colloque
18 h 00 Spectacle** « Les Explorateurs de temps »
ARGUMENTAIRE
La place du sujet porteur d’un handicap (qu’il soit sensoriel, mental, moteur, psychique)
dans la société est une question de plus en plus actuelle et traverse aujourd’hui
le champ du politique, du législatif avec plus ou moins d’à propos. On en parle
donc ! Et ce n’est pas rien pour une question, sinon taboue, du moins traitée
avec une grande pudeur jusqu’à peu…
Auraient-ils enfin acquis le droit à la parole, ces citoyens avec un handicap qui osent
revendiquer leur place et leurs droits dans l’espace public ?
Dans ce contexte de parole prise ou donnée, il nous a semblé que certains pouvaient
se trouver à l’écart de ce mouvement et rester comme condamnés au silence :
les sœurs et frères des personnes handicapées. Étonnant constat qui nous interroge
sur le sens de cette mise à l’écart, dans l’ombre, de ces compagnons de route
pourtant si proches dans la réalité de la vie familiale.
De nombreuses questions s’imposent à partir de ce constat :
– Quelle part au handicap de leur proche prennent les frères et les sœurs ?
– Quelle place vient prendre ce handicap dans leurs identifications,
dans la construction de leur identité, dans leurs choix (sociaux, familiaux,
professionnels, amoureux…) ?
– En quoi le regard des parents sur le handicap de leur enfant va-t-il influencer
celui porté sur leurs autres enfants ?
– L’arrivée d’un enfant handicapé contribue-t-elle à redistribuer les rôles familiaux ?
Les places de chacun, les rangs dans la fratrie ont-ils une importance ?
– En quoi l’arrivée d’un enfant handicapé va-t-elle confronter la fratrie
à tout un ensemble de normes et d’attentes tant sociales que familiales ?
De nouvelles données sociologiques, démographiques, telles l’allongement de la durée de vie
des personnes en situation de handicap, de leurs parents, l’éclatement géographique
des familles, les dé/re-compositions familiales complexifient ce contexte.
Que se passe-t-il pour la personne handicapée et sa fratrie lorsqu’un parent tombe malade ou
décède ? Quelles obligations (juridiques, sociales, familiales, intergénérationnelles,
psychiques…) reviennent à cette dernière ?
Enfin, il conviendrait de nous interroger sur les besoins, les attentes, les désirs
de ces frères et sœurs en termes d’accompagnement, de soutien, d’écoute.
De nouveaux dispositifs se mettent timidement en place actuellement
dans ce sens. Mais eux, qu’en disent-ils ?
En contribuant à faire sortir ces questions du silence, ce colloque se propose, sinon
d’y répondre, au moins de poser les contours, les éléments d’un débat à ouvrir.
Il s’adresse donc aux familles, aux professionnels, aux chercheurs et à toutes celles
et ceux qui, de près ou de loin, se sentent concernés par ce sujet.
Dans le cadre de notre partenariat avec le festival Handiclap :
**Spectacle « Les Explorateurs de temps » proposé par le Centre
Chorégraphique National de Nantes de Claude Brumachon et Benjamin
Lamarche avec 18 élèves du Collège de la Durantière de Nantes.
« Nous voyagerons ensemble dans nos corps intérieurs, nous chercherons
des rêves. Exploration diverse comme des voyageurs dans le temps…
Voyage fantastique du corps sur scène. »
Programme du festival Handiclap : http://www.festival.handiclap.org/
Location : Magasins FNAC, Carrefour, Géant, Magasins U, 0 892 68 36 22 (0,34 €/min), www.fnac.com
[email protected]
programme:Mise en page 1
tion
AJH 44 - Associa
PAJH
pés
et Jeunes Handica
Pour Adultes
02
- tél.
di lap org
de Loire-A tlantiqu
e
40 14 04 71