Association Alzheimer Suisse

Transcription

Association Alzheimer Suisse
Pro Senectute Suisse
Prestations de base pour personnes
atteintes de la maladie d‘Alzheimer –
Offres ambulatoires et semi-stationnaires en
faveur des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une autre forme de
démence et soutien des proches
Rapport établi à l’intention de l’Unité spécialisée Question de la vieillesse
de l’Office fédéral des assurances sociales
Février 2002
2
Impressum
Editeurs : Association Alzheimer Suisse et Pro Senectute Suisse
Rédacteur : Oskar Diener
Traduction : Corinne Verdan-Moser
Année de parution : 2002
Commandes:
Association Alzheimer Suisse, Secrétariat central, rue des Pêcheurs 8,
1400 Yverdon-les-Bains; [email protected]
Pro Senectute Suisse, Centre de gestion et d'action gérontologique, Lavaterstrasse 60, case
postale, 8027 Zurich; [email protected]
Le rapport est disponible en allemand.
Prix de vente : CHF 15.-
© Association Alzheimer Suisse et Pro Senectute Suisse
A ne citer qu’avec mention de la source.
Rapport Prestations de base pour malades Alzheimer
3
Préambule
L’objectif premier du présent rapport est d’analyser la situation qui prévaut en Suisse dans le
domaine de l'accompagnement, de la prise en charge, des soins et des traitements médicaux
ambulatoires destinés aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme
de démence, et d'évaluer les mesures de soutien et d'accompagnement proposées aux proches.
De façon très pragmatique, il met au jour leurs besoins "ici et maintenant", aussi bien en
matière de prestations de base que d’accompagnement.
Quant aux questions fondamentales de la protection des adultes (droit de la tutelle), elles ne
figurent pas dans ce rapport, car elles sont actuellement traitées par une commission fédérale
d'experts chargés de réviser les articles correspondants du code civil. Il n'y est pas davantage
fait mention de la recherche, car c'est là une question qui doit être abordée et résolue à
l'échelon international et national.
Se basant sur la constatation que la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence
doivent désormais être considérées comme des maladies courantes qui concernent un nombre
croissant de personnes - les malades et leurs proches - ce rapport révèle la nécessité
impérative d'agir, notamment dans quatre domaines:
•
Il faut assurer une planification cohérente et conséquente pour tout ce qui concerne la
maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence, tant à l'échelon national que
régional.
•
Il faut assurer un réseau satisfaisant de prestations de base dans toutes les régions de
Suisse.
•
Il faut garantir un financement sûr et complet des prestations de base, incluant les
services et l’aide en faveur des proches soignants.
•
Et il faut assurer une meilleure formation du personnel dans tous les secteurs et à tous les
niveaux.
4
Table
INTRODUCTION .………..………………………………………………………………7
GROUPE DE TRAVAIL ...……………………………………………………………….8
1
INFORMATIONS DE BASE ..…………………………………………………….9
1.1
Augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies dégénératives
dues à l’âge ................................................................................................................... 9
1.2
Nombre de personnes atteintes d’une démence aujourd'hui et demain ……………....9
1.3
Les démences et l'âge ………………………………………………………………...9
1.4
Nombre de nouveaux cas chaque année ..................................................................... 10
1.5
Situation des malades à domicile …………………………………………………...10
1.6
Situation des malades en institution
1.7
Les coûts de la prise en charge des personnes atteintes de démence
1.8
Le rôle des démences dans l'économie nationale ………………………………….12
1.9
Participation aux coûts par les familles
……..…………….…………………………11
….………....11
…………………………………………...12
1.10 Prise en charge des personnes atteintes de démence: une problématique en soi …..12
2
DEFINITIONS
2.1
Démence ………………….…………………….………………………………….13
2.2
La maladie d'Alzheimer
2.3
Autres formes de démence …………..………………………………………………14
2.4
Causes
…………………………………………………………...13
……….……………………………………………………………………14
2.5 Prévention
3
………...………………………………….……………………..13
...……………………………………………………………………….15
PRISE EN CHARGE MEDICALE DES PERSONNES ATTEINTES DE LA
MALADIE D’ALZHEIMER ………………………………………………..…….16
3.1
Dépistage précoce
3.1.1
3.1.2
3.1.3
3.1.4
3.1.5
3.1.6
……………………………..………………………………….16
Arguments en faveur d'un dépistage précoce …..……………………….…………16
Dépistage en deux étapes ……………………………………………………………..16
Implication des proches …………………………………………………………….17
Maladie ignorée et maladie camouflée ……………………………………………..17
Diagnostic difficile …………………………………………………………………17
Information du malade et de ses proches …………………………………………..18
5
3.2
Traitement médical des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
3.2.1
3.2.2
3.2.3
3.2.4
3.2.5
3.2.6
3.2.7
3.2.8
4
………….18
Mesures médicales ………………….………..………………………….………….18
Un traitement axé sur deux priorités ………………………………………………..18
Objectifs du traitement médical …………………………………………………….19
Consentement des malades et implication des proches ……………………………..19
Le médecin de famille en tant que coordinateur ……………………………………19
Tâches des centres de consultation …………………………………………………20
Rôle des hôpitaux gériatriques et psychogériatriques ………………………………20
Aspects organisationnels ……………………………………………………………21
SOINS DE BASE ET PRISE EN CHARGE PSYCHOSOCIALE DES
PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ….………...23
4.1
Soins et prise en charge: généralités
4.1.1
4.1.2
4.1.3
4.1.4
4.1.5
4.1.6
4.1.7
4.1.8
4.2
4.3.2.1
4.3.2.2
4.3.2.3
4.3.2.4
4.3.2.5
4.3.3
4.3.4
4.3.5
4.3.6
4.3.7
4.3.8
4.3.9
…………………..….25
Malades Alzheimer vivant seuls ………….……………...…………..….………….25
Malades Alzheimer vivant avec un proche soignant ..………..…………………….26
Information et soutien
4.3.1
4.3.2
4.4
Les soins aux malades Alzheimer sont aussi des soins palliatifs ………………….23
Vivre et mourir: les interrogations
……………………………………………….23
Objectif: le bien-être …...…………………………………………………………...23
Stress et apprentissage, deux caractéristiques des soins aux malades Alzheimer ….24
Prise en charge et soins centrés sur la personne …………………………….………24
Surveillance des malades agités ………...…………………………………………..24
La constance des soins aux malades Alzheimer: une nécessité
……..……..……25
La rationalisation des soins aux malades Alzheimer: une impossibilité ………..…..25
Soins et prise en charge à domicile des malades Alzheimer
4.2.1
4.2.2
4.3
…………..…………………………………..23
…………………………………………………………………...27
Diffusion de l'information ……………………..……………………………………28
Conseil individuel et familial et accompagnement psychosocial …………………..28
Apprendre à utiliser ses propres compétences …….……………………..…...……...……..28
Accompagnement psychosocial …………………………………………………...………..29
Assistance juridique ………………………………………………………………………...29
Assistant social comme conseiller
………………………………………………………..29
Accompagnement en situation de crise
………………………………………………….29
Groupes d'entraide pour les proches
……………………………………………..30
Groupes d'entraide pour les malades Alzheimer ……..….…………….…………….31
Entraînement de la mémoire ………..……………..………….……………………32
Formation pour les proches ………...……………………………………………….32
Activités créatives et sociales …..…………………………………………………...33
Présences à domicile
……….…………………………………………………….34
Repas à domicile ……………………………………………………………………34
Prise en charge de malades Alzheimer par les services d'aide et de soins à domicile
4.4.1
4.4.2
4.4.3
4.4.4
4.4.5
4.4.6
4.4.7
….…35
Possibilités et limites du maintien à domicile
………………………..…………..35
Facteurs déclenchant l'intervention des services d’aide et de soins à domicile ……..36
Définition des besoins
………………………………………………...………….37
Planification de l'intervention …………………………………………...………….37
Mise sur pied de l'intervention …………………………………………….………..38
Equipes interprofessionnelles
……………………………………………………38
Polyvalence des soignants …………………………………………………………..39
6
4.4.8
4.4.8.1
4.4.8.2
4.4.8.3
4.4.8.4
4.4.8.5
4.4.8.6
4.5
Organisation des services d'aide et de soins à domicile
………………………….40
Compétence .……………………………………………………………………………….40
Bases légales ……………………………………………………………………..…………40
Processus de fusion
……….…………………………………………………...…………40
Aire de desserte optimale des centres de soins à domicile ………………………..………..40
Palette de prestations d'un centre moderne de soins à domicile ……………………………41
Flux d'information et coordination …………………………………………………………41
Offre de soins et de prise en charge semi-stationnaires
……………………………...44
4.5.1
Objectifs et tâches des offres semi-stationnaires
………….……………..………45
4.5.2
Situation initiale ……………………………………….……………………………46
4.5.3
Hôpitaux de jour ……………………………………………..……………………...46
4.5.4
Centres de jour spécialisés ………………………………………………………….47
4.5.4.1
4.5.4.2
4.5.4.3
4.5.4.4
4.5.4.5
4.5.5
4.5.6
4.5.7
4.5.8
4.5.8.1
4.5.9
4.6
Aménagement ………………………………………………………………………………47
Structuration de la journée …………………………………………………..……………...48
Soins psychogériatriques de base …………………………………………………………..48
Interaction adaptée aux malades Alzheimer ………………………………………………..49
Normes de qualité …………………………………………………………………………..49
Centres de jour polyvalents ………………………………………………..………..51
Accueil de jour dans des établissements médico-sociaux …….…………………….51
Accueil de jour dans des centres de rencontre ……………………………………..52
Accueil de nuit ……………………………………………………………………...53
Modèles de prise en charge de nuit …..……………………………………………………..53
Prise en charge temporaire dans des établissements de soins stationnaires ………...54
Offre de vacances
4.6.1
4.6.2
4.6.3
………………………………………………………….…56
Vacances pour les malades Alzheimer ……………………………….……………..56
Vacances pour les malades Alzheimer et leurs proches soignants …………………56
Séminaires de vacances pour la formation des proches soignants ………………….58
5
CONCLUSIONS ……………………………………………………………….…59
5.1
Les malades Alzheimer en chiffres: aujourd'hui et demain ..…….....……………..59
5.2
Forte augmentation du nombre de personnes âgées atteintes d’Alzheimer
5.3
Amélioration de la prise en charge ambulatoire et semi-stationnaire
5.4
Offres de prise en charge à des tarifs abordables
5.5
Besoin croissant de personnel pour la prise en charge et les soins
5.6
Amélioration nécessaire des offres de formation
…..…..59
…………….59
…………………………………60
……………….60
…………………………………60
BIBLIOGRAPHIE .………………………………………………………………….…...61
7
Avertissement
Sur le plan médical et des traitements médicamenteux, il est certes primordial de différencier les
diverses formes de démence. Par contre, en ce qui concerne les besoins de soins et de prise en
charge, cette différenciation n’a guère de sens. De plus, le grand public en général connaît, du
moins un peu, la maladie d’Alzheimer. Pour ces raisons et pour améliorer la lisibilité de ce
rapport, nous parlons le plus souvent de « personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer » ou de
« malades Alzheimer » en y incluant l’ensemble des personnes atteintes d’une démence.
Toujours pour des raisons de lisibilité, les désignations de personnes sont toutes au masculin
dans ce rapport. Les auteurs sont bien entendu conscients que, en particulier dans le domaine
des soins et de l'encadrement, la majeure partie du travail est effectué par des femmes.
Introduction
L'Association Alzheimer Suisse et la Fondation Pro Senectute Suisse, dans leurs discussions
avec l'Office fédéral des assurances sociales, ont à maintes reprises signalé les carences en
matière de prestations en faveur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs
proches.
Au printemps 2001, l'Office fédéral des assurances sociales a chargé l'Association Alzheimer
Suisse et la Fondation Pro Senectute Suisse de montrer dans un rapport ce que devait être un
réseau satisfaisant de prestations ambulatoires et semi-stationnaires en faveur des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs proches (objectifs à atteindre). Ensuite, les
conditions cadre énumérées dans le présent rapport doivent servir de base pour évaluer les
prestations existantes en matière de prise en charge à disposition des malades Alzheimer et de
leurs proches (situation actuelle). La dernière étape compare l'objectif à atteindre et la
situation actuelle. Les résultats qui en découlent serviront de base pour la discussion politique
– nécessaire, voire urgente – sur les "Prestations de base pour personnes atteintes de la
maladie Alzheimer" en Suisse, ainsi que pour les mesures concrètes à prendre à grande
échelle.
L’objectif premier du présent rapport est d’analyser la situation qui prévaut en Suisse dans le
domaine de l'accompagnement, de la prise en charge, des soins et des traitements médicaux
ambulatoires destinés aux malades Alzheimer, et d'évaluer les mesures de soutien et
d'accompagnement proposées aux proches. Quant aux questions, très importantes elles aussi,
de la protection des adultes (droit de la tutelle), elles ne figurent pas dans ce rapport, car elles
sont actuellement traitées par une commission fédérale d'experts chargée de réviser les articles
correspondants du code civil. Il n'y est pas davantage fait mention de la recherche, qui est une
question discutée à l'échelon international et national. Pour ce qui est du financement, dont
dépend la mise en œuvre des diverses solutions, il devra faire l'objet d'une étude séparée
ultérieure.
Se basant sur la constatation que la maladie d’Alzheimer doit désormais être considérée
comme une maladie très répandue qui concerne un nombre croissant de personnes - les
malades et leurs proches -, ce rapport révèle la nécessité impérative d'agir. Il veut contribuer à
la mise en œuvre rapide des mesures nécessaires pour tisser un vaste réseau de prestations de
base en Suisse.
8
Groupe de travail
L'Association Alzheimer Suisse et la Fondation Pro Senectute Suisse ont mis sur pied un
groupe de travail interdisciplinaire chargé de réaliser pour fin janvier 2002 un rapport
définissant les exigences minimales en matière de prestations de base pour les malades
Alzheimer et leurs proches en Suisse.
Ce groupe de travail était constitué principalement de spécialistes qui, depuis plusieurs
années, traitent, soignent ou assistent des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et
offrent un soutien psychologique à leurs proches. Etaient également représentées dans le
groupe de travail des organisations publiques et privées œuvrant dans les domaines de la
gériatrie, de la psychogériatrie, des soins ambulatoires, de la prise en charge stationnaire, de
l'assistance sociale et de la défense des intérêts des malades Alzheimer et de leurs proches. Le
groupe de travail était en outre particulièrement représentatif de la Suisse, puisque ses
participants venaient de diverses régions urbaines et rurales du pays.
Groupe de travail « Prestations de base pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer »:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Allgöwer Carole, assistante sociale, responsable d'un centre médico-social, Orbe
Diener Oskar, infirmier en psychiatrie, assistant social et thérapeute de famille, au
bénéfice d'une formation complémentaire en politique sociale, responsable de projet de
l'Association Alzheimer Suisse, Yverdon-les-Bains (rédacteur du rapport)
Faes Jürg, Dr. med., président central de l'Association Alzheimer Suisse, Genève
(président du groupe de travail)
Heidelberger Verena, assistante sociale, responsable de l'antenne téléphonique de la
section ALZ Argovie c/o Pro Senectute canton d'Argovie, Aarau
Kalbermatter Elsbeth, gérontopsychologue, service psychogériatrique ambulatoire du
centre psychiatrique du Haut-Valais, Brigue
Mezger Martin, directeur de Pro Senectute Suisse, Zurich
Ohagen Monika, secrétaire de direction, Pro Senectute Suisse, Zurich (rédactrice des
procès-verbaux)
Perle Iris, infirmière en psychiatrie et infirmière de santé publique, responsable du centre
de consultation Alzheimer du service de psychiatrie ambulatoire du canton de Thurgovie,
Frauenfeld
Portmann Hilda, directrice d'EMS, maison de retraite, Pfäffikon ZH
Schreiter Gasser Ursula, PD, Dr. med., médecin-cheffe du centre psychogériatrique
Hegibach, Clinique psychiatrique universitaire, Zurich
Stähelin Hannes B., Prof. Dr. med., médecin-chef de la clinique gériatrique universitaire,
Bâle
9
1
Informations de base
Une espérance de vie plus longue a pour conséquence une augmentation du nombre de
personnes atteintes de maladies dégénératives dues à l’âge. On compte aujourd’hui
quelque 84'000 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de
démence en Suisse. La majorité d’entre elles est prise en charge à domicile, mais on
estime à deux tiers celles qui passent la phase terminale de leur maladie en institution.
Les coûts directs et indirects des soins et de la prise en charge s’élèvent actuellement à
plus de 5,4 milliards de francs par année.
1.1
Augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies dégénératives dues à
l’âge
Les progrès réalisés dans la lutte contre les maladies qui, il y a encore quelques années ou
décennies étaient fatales, ont prolongé l’espérance de vie de la population, augmentant de ce
fait le nombre des personnes âgées dans une proportion inattendue. Mais ce tableau
réjouissant est terni par la forte augmentation du nombres de personnes atteintes de maladies
dégénératives apparaissant avec l’âge.
1.2
Nombre de personnes atteintes d’une démence aujourd’hui et demain
Fin 1995, sur la base d'une prévalencea de 8,1%, la population suisse âgée de plus de 65 ans
comptait quelque 84'000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme
de démence1. Si l’on ne découvre pas des traitements plus efficaces dans un avenir proche, ce
chiffre ne cessera de croître selon les prévisions démographiques effectuées jusqu’en 2040. A
ce moment-là, il y aura au moins 140'000 malades atteints d’Alzheimer ou d’une autre forme
de démence, dont près de 100'000 auront plus de 80 ans2. Ces chiffres se fondent sur les
prévalences établies par Hofman3 et Jorm4 et sur des prévisions prudentes de l'évolution
démographique en Suisse5. On doit donc désormais s’attendre à ce qu’il y ait au total plus de
1800 cas de maladies supplémentaires par année.
1.3
Les démences et l’âge
Les démences, dont la forme la plus courante est la maladie d’Alzheimer, apparaissent en
général à partir de 60 ans. Comme le taux de prévalence double tous les cinq ans, ce sont
entre 32%3 et 38%4 de la population âgée de 90 ans qui est touchée. Ensuite, le nombre des
nouveaux cas n’augmente plus de la même manière. Cela est principalement dû aux décès
plus précoces des malades Alzheimer. Leurs chances d’atteindre un âge avancé sont nettement
réduites. Si l’on examine des centenaires, on constate un partage égal entre ceux dont les
facultés mentales sont intactes et ceux souffrant d’une démence. L'analyse des données
a
Prévalence: Fréquence d’une maladie au sein d’une population (ou d’un segment de ladite population) à un
moment donné. Exprimé en %, il s’agit du nombre de malades par 100 habitants.
10
épidémiologiques prouve que les démences ne découlent pas d’une évolution "normale" qui
font simplement partie de l’âge, mais qu'elles sont une maladie en soi qui est en forte relation
avec le vieillissement.
Cela dit, la maladie d’Alzheimer ou d'autres formes de démence peuvent également frapper
des personnes plus jeunes. On estime que la prévalence est de 0,067%6 pour la population
âgée de 30 à 65 ans, ce qui équivaut pour la Suisse à quelque 2000 démences préséniles. Il
s'agit là de personnes qui ont des besoins tout à fait particuliers en matière de conseils, de
soins et de traitements: les aspects génétiques jouent un rôle important (conseil génétique et
soutien spécialisé aux familles), la "jeunesse" de ces patients est souvent la cause de graves
problèmes tant sur le plan familial que professionnel et financier.
1.4
Nombre de nouveaux cas chaque année
En se basant sur un taux d'incidenceb estimé de 1,5%7 8 au sein de la population âgée de plus
de 65 ans, on estime à 15'000 le nombre de nouveaux cas de maladie d’Alzheimer et d’autres
formes de démence en Suisse par année. Ce taux d'incidence est légèrement plus élevé chez
les femmes que chez les hommes9. Chez les femmes, une espérance de vie plus longue
explique le risque plus élevé de démence.10 Plus d'un quart des personnes âgées de 65 ans
développeront une maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence dans la suite de leur
existence.7
1.5
Situation des malades à domicile
Au fur et à mesure de la progression de sa maladie, la personne touchée dépend toujours
davantage de son entourage. Mais aussi, plus elle avance en âge, plus se rétrécit le réseau
social et familial de solidarité inconditionnelle sur lequel elle peut compter. Très vite, ce sont
divers facteurs externes qui déterminent si un malade Alzheimer peut rester chez lui ou non:
la famille, le domicile, l'infrastructure, etc. Souvent, les malades Alzheimer vivant seuls
rencontrent des difficultés à rester chez eux dès les premiers symptômes de la maladie. Pour
ceux qui vivent avec un conjoint ou un autre proche, les chances de pouvoir rester à la maison
sont nettement plus élevées, même lorsque leur handicap et leur dépendance deviennent plus
marqués. Dans ce dernier cas, il est impératif que le proche soignant soit en bonne santé (ce
qui n'est pas toujours le cas dans les couples âgés) et qu'il puisse de surcroît compter sur l'aide
de son réseau familial et social. Cela dit, la possibilité de garder un malade Alzheimer chez lui
à long terme dépend aussi des habitudes culturelles, de l'existence de services d'aides et de
soins à domiciles bien rodés, des offres de prise en charge (services de présences à domicile,
centres de jours, unités d'accueil de nuit, etc.) et du mode de financement des diverses
prestations. Des études montrent que le pourcentage des malades souffrant d’une démence
moyenne à grave pris en charge à domicile est à peu près identique en Angleterre (60%)11, en
Allemagne (60%)12 et en France (61,7%)13. Pour ce qui est de la Suisse, par contre, on ne
dispose pas encore de chiffres fiables.
b
Taux d'incidence: Fréquence d’apparition de nouveaux cas de maladie au sein d’une population (ou d’un
segment de ladite population) au cours d'une année. Exprimé en %, il s’agit du nombre de personnes par 100
habitants chez qui un diagnostic de démence a été posé pour la première fois au cours de l'année.
11
1.6
Situation des malades en institution
Ce sont les malades au stade débutant ou moyen qui bénéficient plus souvent des soins à
domicile. En Allemagne, seul un tiers des malades Alzheimer reste au domicile privé jusqu'au
décès, tandis que les établissements de soins prennent en charge les malades au stade avancé
et s'occupent des deux tiers des malades Alzheimer en phase terminale.14 La probabilité d'une
admission en institution est étroitement liée à l'âge et plus précisément aux maladies et
infirmités accompagnant la vieillesse. En 1990, quelque 40% de la population suisse âgée de
plus de 90 ans vivait en établissements collectifs.5 La maladie d’Alzheimer et les autres
formes de démence sont de loin la principale raison d'une admission en institution. En
Allemagne, plus de la moitié des admissions en EMS sont motivées par la maladie
d’Alzheimer ou une autre forme de démence et les limitations d'autonomie qui en découlent.14
Aux USA, on constate même que 60% des admissions en institutions ont pour principal motif
avancé une démence15 et dans les pays scandinaves et anglo-saxons, entre 52% et 72% des
résidents en EMS sont diagnostiqués comme déments.14 En Suisse, à nouveau, les chiffres
relatifs à cette problématique sont très rares. Dans le canton de Vaud par exemple, on sait
qu'en 1993 près de 45% des pensionnaires d'EMS et de maisons de retraites souffraient de la
maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence.16
1.7
Les coûts de la prise en charge des personnes atteintes de démence
Les charges économiques liées à la prise en charge de malades Alzheimer sont aujourd'hui
déjà colossales. Il est possible qu'elles soient si peu mises en évidence du fait qu'elles ne
grèvent que faiblement les coûts d'ordre médical puisqu'elles sont pour la plupart financées
par d'autres canaux (participation personnelle des malades et des proches, prestations
complémentaires, allocations pour impotent, aide sociale, subventions de l'Etat, des cantons et
des communes). De plus, on ignore généralement les coûts des prestations bénévoles des
proches, lesquels n'obtiennent aucune rémunération d'ordre monétaire. Selon des estimations,
les coûts directs en Suisse pour les seules prestations fournies dans le cadre de la santé
publiquec en faveur des quelques 84 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou
d’une autre forme de démence se sont montées en 1998 à plus de 3,1 milliards de francs.17 A
cela s'ajoutent encore les coûts directs hors santé publiqued pour les prestations bénévoles des
proches; ces coûts sont estimés à plus de 2,3 milliards de francs pour 1998 en Suisse. Sur la
base de cette estimation, on constate que les dépenses totales par malade Alzheimer et par an
s'élèvent à quelque 66'000 francs. Les résultats de trois études américaines, qui ont été adaptés
à l'inflation, montrent qu'en 1997 aux Etats-Unis les dépenses totales par malade Alzheimer et
par an se sont situées entre 63'000 francs et 90'000 francs. 18 19 20 Pour ce qui est de
l'Angleterre, ces dépenses se sont situées entre 45'000 francs et 75'000 francs en 200021.
Quant aux études12 effectuées en Allemagne, au Danemark et en Suède, leurs résultats sont
largement similaires. On peut donc en déduire que les résultats de l'étude menée en Suisse
sont tout à fait parlants.
c
d
Par coûts directs dans le cadre de la santé publique on entend tous les coûts découlant directement de la prise
en charge du patient (dépenses pour des séjours en hôpital, centre de jour, unités d'accueil de nuit, services
d'aide et de soins à domicile, visites médicales, médicaments, etc.).
Par coûts directs hors santé publique on entend les dépenses découlant des prestations de soin et de prise en
charge fournies gratuitement par les proches et les amis.
12
1.8
Le rôle des démences dans l'économie nationale
On l'aura compris, la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence ont une
importance économique non négligeable. Ce sont en particulier les coûts des prestations
fournies dans le cadre de la santé publique qui sont intéressants d’un point de vue purement
économique, étant donné que les malades Alzheimer et leurs familles paient des services qui
ne subissent que peu de fluctuations conjoncturelles et qui ont de par ce fait une action
stabilisatrice sur l’économie nationale. Les revenus acquis sous forme de rentes et les fortunes
des personnes concernées, mais aussi les prestations des assurances et les subventions
financées par le biais des rentrées fiscales entrent ainsi dans le circuit économique et créent
des postes de travail et des revenus, qui à leur tour vont alimenter la consommation nationale
dans son ensemble.
1.9
Participation aux coûts par les familles
Il est évident que pour les personnes concernées et leurs proches, il est vital - au sens propre
du terme – de savoir quels canaux financeront les coûts du traitement, des soins et de
l’accompagnement, et dans quelle mesure eux-mêmes devront puiser dans leur revenu et leur
fortune pour participer à ce financement. Et ce d'autant plus que les coûts pour les soins et
l'accompagnement générés par la maladie et à charge des familles sont souvent à la limite du
supportable.
1.10 Prise en charge des personnes atteintes de démence: une problématique en soi
Tout comme les cancers, la malade d’Alzheimer et les autres formes de démence font
aujourd'hui partie de maladies très répandues qu'il convient de prendre au sérieux. Ce ne sont
pas là des affections rares qui nécessitent exceptionnellement la mise en œuvre d'un
traitement spécial. Il est primordial que nous prenions bien conscience que nous avons
désormais affaire à un ensemble de maladies qui touche un nombre croissant de personnes et
qu'il est donc indispensable que nous appréhendions dans leur globalité les problèmes qui lui
sont liés afin de trouver les solutions les plus adéquates. A ce jour il manque encore en Suisse
une réflexion et une planification cohérente dans ce domaine. Il faut donc que l'organisation et
le financement des soins et de l'accompagnement à long terme des personnes touchées soient
reconnus et traités comme une problématique en soi.
13
2
Définitions
Le terme générique de "démence" regroupe diverses pathologies qui toutes affectent les
capacités mentales. La plus courante d'entre elles est la maladie d'Alzheimer. Le
principal facteur de risque est l'âge, mais les facteurs génétiques jouent également un
rôle. Quant aux possibilités de prévention, elles sont à ce jour encore très limitées.
2.1
Démence
Le terme démence désigne toute maladie qui provoque une perte des capacités mentales.
Le diagnostic d'une démence comporte toujours des troubles de la mémoire. Mais il faut que
d'autres capacités mentales soient également affectées (calcul, langage, compréhension et
réflexion logiques, faculté de planification, etc.) avec des effets négatifs sur la vie quotidienne
des personnes touchées. Les examens neuropathologiques pratiqués lors d'autopsies ont
montré des modifications caractéristiques dans le cerveau et ont permis de différencier un
grand nombre de démences, lesquelles se manifestent plutôt isolément chez les sujets jeunes,
mais souvent en combinaison les unes avec les autres chez les patients plus âgés.
2.2
La maladie d'Alzheimer
Entrant pour trois quarts dans le nombre total des démences, la maladie d'Alzheimer est de
loin la forme de démence la plus courante. Elle est caractérisée par des dépôts de protéines à
l'intérieur et à l'extérieur des cellules nerveuses, les empêchant ainsi de fonctionner et
provoquant simultanément une réaction de type inflammatoire dans le cerveau, laquelle cause
à son tour d'autres dommages. La progression visible de la maladie dure entre sept et neuf ans,
voire exceptionnellement vingt ans, avant le décès du patient. A partir de la manifestation des
premiers symptômes, on subdivise généralement la maladie en trois étapes: le stade précoce,
le stade moyen et le stade avancé.
La maladie débute de façon insidieuse. Le stade précoce est caractérisé par des défaillances
de la mémoire, des difficultés à trouver ses mots, des problèmes d'orientation et de
reconnaissance ainsi que des comportements inhabituels. Si la personne touchée est encore en
mesure de gérer seule son quotidien, elle a néanmoins besoin du soutien régulier de tiers.
Au stade moyen de la maladie, le patient n'est plus capable de gérer seul son quotidien. La
désorientation temporelle et spatiale continue de s'aggraver. La capacité de comprendre des
messages simples et d'exécuter des tâches quotidiennes élémentaires (hygiène corporelle,
ménage, etc.) se détériore. Des troubles du comportement apparaissent de plus en plus
souvent, comme l'agitation et l'agressivité. Des troubles hallucinatoires ne sont pas rares non
plus, comme par exemple la certitude d'avoir été cambriolé. A ce stade, on peut assister aussi
à des modifications de la personnalité.
14
Arrivé au stade avancé, le patient est entièrement dépendant de l'aide et du soutien constants
de tiers pour gérer son quotidien.
Au cours de ces dernières années, des traitements symptomatiques efficaces ont été
développés pour traiter la maladie d'Alzheimer, avec pour résultat une influence bénéfique sur
plusieurs années.22 Néanmoins, les possibilités thérapeutiques actuelles ne suffisent pas
encore à entraver définitivement le processus dégénératif progressif de la maladie.
Au fur et à mesure de la progression de la maladie, le tableau clinique se modifie posant de ce
fait des exigences nouvelles à la prise en charge médicale, aux soins et à l'assistance
psychosociale. Cette dernière revêt diverses formes selon les caractéristiques de chaque
individu, les malades Alzheimer ayant comme tout le monde des préférences et des aversions
conditionnées par leur histoire personnelle. Et comme une partie des malades souffre de
troubles du comportement qui rendent les contacts avec les proches très difficiles, il faut se
rappeler avant tout que "le" malade Alzheimer n'existe pas de façon paradigmatique, mais que
la maladie progresse différemment pour chaque individu et qu'elle se modifie au fil du
temps.23
2.3
Autres formes de démence
Les méthodes modernes de diagnostic permettent de délimiter toujours plus précisément les
différentes formes de démence, comme par exemple la démence frontotemporale, dont la
nature est très semblable à celle de la maladie d'Alzheimer, mais qui a probablement des
prémisses génétiques différentes. La démence avec corps de Lewy est elle aussi une démence
proche de la typologie de la maladie d'Alzheimer.
Les affections des vaisseaux du cerveau peuvent également être une cause de démence. On
parle dans ce cas de démence vasculaire.
Un grand nombre d'autres maladies, notamment certaines maladies infectieuses comme la
maladie de Creutzfeldt-Jakob et autres variantes de l'ESB ou des infections dues au virus
HIV, présentent également le tableau clinique d'une démence.
2.4
Causes
On ne connaît pas encore aujourd'hui les causes pathologiques exactes des diverses formes de
démence. On sait que les facteurs héréditaires jouent un rôle, car près de 10% des cas
d'Alzheimer ont une indéniable origine génétique. Par exemple, le risque de développer la
maladie est 3,5 fois plus élevé chez une personne dont la mère, le père ou les frères et sœurs
souffrent de la maladie d’Alzheimer.10
Cependant, la plupart des cas de maladie d’Alzheimer ne fait que présenter une prédisposition
génétique, et il faut que d'autres conditions internes et externes soient réunies pour que la
maladie se déclenche. En fait, un âge avancé est de loin le facteur de risque le plus élevé pour
contracter la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence.
15
2.5
Prévention
En l'état des connaissances actuelles, les mesures préventives pour contrer la maladie
d’Alzheimer, soumises en ce moment à discussion, reposent sur des hypothèses
insuffisamment étayées pour justifier des campagnes de prévention à grande échelle.10
16
3
Prise en charge médicale des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer
Il est très important de procéder à un dépistage précoce dès les premiers signes
inquiétants au niveau des facultés mentales et du comportement. Il faut associer à ce
processus le parent ou l'ami le plus proche de la personne touchée. Une fois informés sur
le diagnostic et ses conséquences, les personnes touchées et leurs proches sont plus à
même de comprendre la maladie et sa progression. La prise en charge médicale des
malades Alzheimer nécessite une bonne collaboration entre le médecin traitant et les
services spécialisés.
3.1
3.1.1
Dépistage précoce
Arguments en faveur d'un dépistage précoce
Les premiers signes d'une démence débutante devraient être rapidement décelés et pris au
sérieux. Le dépistage précoce permet de
• poser un diagnostic précis en cas de démence;
• reconnaître les causes de démence curables (p. ex. troubles hormonaux, troubles
du métabolisme, abus de médicaments et d'alcool, infections, intolérance à
certains médicaments, etc.) et prendre les mesures thérapeutiques nécessaires;
• reconnaître et traiter des symptômes apparentés à ceux d'une démence, qui se
manifestent dans le cadre d'une dépression24 ou d'une autre maladie psychique;
• expliquer au malade ainsi qu'à son entourage familial et social que les
modifications mentales et comportementales sont dues à la maladie, et à calmer
ainsi la crainte et l'insécurité que leur inspirent ces symptômes;
• à recourir à des traitements médicamenteux et non-médicamenteux, ainsi qu'à
des mesures psychosociales pour influencer positivement le déroulement de la
maladie;
• permettre à la personne atteinte de démence, mais encore capable de
discernement, de prendre elle-même les décisions et les mesures relatives à son
avenir (donner procuration, établir un testament, prendre des dispositions, rédiger
ses volontés, etc.).25
3.1.2
Dépistage en deux étapes
Idéalement, le dépistage de la maladie d’Alzheimer et des autres formes de démence s'opère
en deux étapes. D'abord, tous les médecins et en particulier les médecins de famille devraient
profiter d'un examen de routine pour effectuer le dépistage précoce d'une éventuelle démence.
Puis, si nécessaire, des spécialistes ou des centres de consultations (cliniques de la mémoire
ou "consultations de la mémoire", cliniques psychogériatriques, etc.) procèdent au diagnostic
17
différentiel. En outre, le Forum Alzheimer Suisse26 recommande de procéder à un dépistage
minutieux notamment
• chez les patients jeunes;
• en cas de symptomatologie atypique;
• dans le cas d'un déroulement atypique.
3.1.3
Implication des proches
Il est absolument impératif que les personnes les plus proches (conjoint, filles et fils, amis) du
malade soient impliquées dans le processus de dépistage. En effet, leurs observations sur les
modifications du comportement et les troubles cognitifs du patient sont indispensables pour
poser le diagnostic. Elles seules sont en mesure de fournir au médecin ces informations
décisives.
3.1.4
Maladie ignorée et maladie camouflée
Du fait que la perte des facultés cognitives se fait de façon insidieuse, notamment chez les
malades Alzheimer, elle est en général d'abord ignorée par l'entourage, puis pendant
longtemps elle passe plus ou moins inaperçue ou est mise sur le compte du processus
"normal" de vieillissement. Et il est extrêmement rare que des personnes se trouvant au stade
précoce d'une maladie d’Alzheimer estiment leurs déficits suffisamment gênants pour
envisager d'elles-mêmes d'aller consulter un médecin.27 Par contre, la perte de leurs
compétences provoque souvent chez elles irritabilité, dépression, apathie et autres
changements d'humeur. D'autres malades Alzheimer quant à eux développent des stratégies
pour camoufler la diminution de leurs facultés cognitives. Usant de prétextes, d'accusations et
d'explications très plausibles, ils parviennent très souvent à cacher longtemps leurs déficits
vis-à-vis des tiers.28
3.1.5
Diagnostic difficile
Il est difficile de déterminer avec exactitude le début d'une maladie d’Alzheimer car les
symptômes nécessaires à son diagnostic ne sont pas tous présents dès le départ. De légères
pertes cognitives, que l'on peut constater déjà lors d'un examen neuropsychologique,
permettent un pronostic relativement fiable: environ 15% des personnes âgées présentant une
diminution de leurs facultés cognitives développeront une maladie d’Alzheimer en l'espace
d'une année.29 Quant aux modifications caractéristiques de la maladie d’Alzheimer,
notamment sur le plan neuropsychologique, et aux modifications plus grossières de la
structure du cerveau démontrables par imagerie médicale, elles ne sont décelables qu'à un
stade plus avancé de la maladie. On admet que dans le cas d'une maladie d'Alzheimer, les
modifications cérébrales peuvent s'effectuer en toute clandestinité durant des années, voire
des décennies, avant que les symptômes deviennent visibles.
A l'heure actuelle, le diagnostic repose sur des tests simples mais fiables qui permettent de
renforcer ou de rejeter comme peu probable la suspicion d'une maladie d’Alzheimer ou d’une
18
affection apparentée. Un dépistage minutieux permet aujourd'hui déjà de poser un diagnostic
relativement fiable et donc de procéder à la mise en œuvre d'une thérapie appropriée. On
estime que le taux d'erreurs de diagnostic est de 10% aux Etats-Unis.30 Pour un diagnostic
parfaitement exact, il faut procéder à l'autopsie après le décès du patient.31
3.1.6
Information du malade et de ses proches
Aussitôt que le médecin est convaincu que les troubles cognitifs et comportementaux sont dus
à la maladie d’Alzheimer ou à une autre forme de démence, il doit informer la personne
malade et ses proches du diagnostic et les renseigner sur le déroulement probable de la
maladie. Il est important de leur donner une explication médicale de la diminution des facultés
cognitives et des modifications du comportement, car cela peut aider à éviter des malentendus
et des conflits. Bien entendu, la certitude d'être en présence d'une maladie d’Alzheimer ou
d’une affection apparentée ne va pas résoudre les problèmes comme par magie. Mais elle
permet au malade et à ses proches de développer en toute connaissance de cause des stratégies
adéquates pour affronter la maladie.
On entend régulièrement des proches soignants regretter de n'avoir pas pu bénéficier d'un
dépistage précoce. Celui-ci les aurait aidés à se préparer à la maladie et aux changements de
comportement du malade qui lui sont associés. Cette lacune dans l'information a pour effet
pervers que nombre de proches culpabilisent par la suite de ne pas s'être comportés de façon
adéquate. Une seule séance d'information et de discussion est insuffisante. Pour comprendre
et finalement accepter la maladie, il faut un long processus au cours duquel il est nécessaire de
répéter les choses et soutenir les personnes concernées.32 C'est là une des tâches importantes
des médecins de famille.
Le présent rapport n'a pas pour objet de donner des indications précises sur le dépistage
précoce de la maladie d’Alzheimer ni d'expliquer la procédure médicale spécialisée. Ces
aspects du problème sont décrits en détail dans l'article Diagnostic et prise en charge de la
maladie d’Alzheimer – Un consensus pour la Suisse du Forum Alzheimer Suisse.26
3.2
3.2.1
Traitement médical des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Mesures médicales
Le traitement médical des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer consiste à initier et
coordonner les mesures thérapeutiques susceptibles d'influer positivement sur le déroulement
de la maladie.
3.2.2
Un traitement axé sur deux priorités
Le traitement repose essentiellement sur deux axes principaux: d'une part le traitement
médicamenteux qui agit directement sur le mécanisme spécifique de la maladie, et d'autre part
le traitement thérapeutique des symptômes connexes à la maladie tels que l'apathie, la
19
dépression, l'inquiétude, l'agitation, l'agressivité, etc. Dans ce second cas, il convient
d'accorder une importance toute particulière aux efforts thérapeutiques non médicamenteux,
notamment à la formation et au soutien de l'entourage. (Cf. 4.1.3 et 4.3.6)
3.2.3
Objectifs du traitement médical
Un traitement réussi a pour objectif d'optimiser l'indépendance du malade, de diminuer ses
troubles de l'humeur et du comportement, de créer un environnement sécurisé et protégé pour
lui et d'améliorer sa qualité de vie.26 C'est pourquoi il faut considérer comme faisant partie
intégrante de la thérapie, et ayant une influence décisive sur le déroulement de la maladie,
aussi bien le traitement médicamenteux et les mesures thérapeutiques fournies ou prescrites
par le médecin que la façon dont les proches soignants à domicile et le personnel soignant en
institution gèrent le quotidien avec le malade.
3.2.4
Consentement des malades et implication des proches
Aussi longtemps que les malades disposent encore de leur capacité de discernement, les
mesures médicales ne peuvent être appliquées qu'avec leur consentement. Mais comme ils
perdent peu à peu leurs facultés, ils dépendent de l'aide de proches ou de professionnels de la
santé et des soins. C'est pourquoi une part importante du traitement repose sur l'implication de
toutes les personnes soignantes. Guidés par leur entourage, les malades en phase débutante
parviennent souvent à conserver leurs capacités et à développer de nouvelles stratégies pour
gérer leur quotidien. Mais à un stade plus avancé de la maladie, ces mécanismes ne
fonctionnent plus. A ce moment, il convient d'adapter l'environnement à domicile ou en
établissement de soins aux capacités du malade, en gardant toujours à l'esprit que si les
malades Alzheimer ne disposent plus que d'une très faible capacité d'apprentissage, ils ont
conservé en revanche une très forte sensibilité émotive et affective. Le mot d'ordre est donc
ici: encourager sans forcer.
3.2.5
Le médecin de famille en tant que coordinateur
Le médecin de famille joue un rôle clé dans le traitement des malades Alzheimer. C'est lui qui
devrait centraliser les efforts thérapeutiques entrepris. Le patient, ses proches et tous les
acteurs de la prise en charge attendent de lui la compétence professionnelle pour juger de la
situation et gérer le traitement, ainsi que la disponibilité pour collaborer, et le cas échéant la
décision de recourir à des spécialistes, à des cliniques de la mémoire, à des services
psychogériatriques ou à d'autres institutions analogues.26 Par ailleurs, les proches sont les
observateurs privilégiés de l'évolution de la maladie et sont donc souvent plus à même que le
médecin d'évaluer la situation. Etant donné qu'en général l'état des malades Alzheimer se
modifie constamment malgré tous les efforts thérapeutiques, les traitements doivent être
régulièrement contrôlés et adaptés aux possibilités et ressources physiques et psychiques du
réseau social. Il est important que les mesures thérapeutiques médicales soient toujours
discutées, par exemple à l'occasion d'un colloque, avec tous ceux qui doivent les appliquer au
quotidien, notamment les proches et le personnel des services d'aide et de soins à domicile.
20
Afin de comprendre et trouver le moyen d'atténuer l'ampleur du stress auquel les proches
soignants de malades Alzheimer sont soumis, le médecin de famille doit se renseigner avec
précision sur les problèmes que la famille touchée rencontre au quotidien. Il doit connaître les
ressources du patient et de son principal proche soignant. En effet, toute idée préconçue sur
les divers stades de la maladie et la dynamique familiale, ou toute certitude intuitive de savoir
ce qu'il y a de mieux pour la famille concernée peuvent être pour le moins trompeuses. Les
types de comportement, les échelles de valeurs et les ressources des familles sont trop divers
pour que leurs problèmes puissent tous être abordés de la même manière. Il incombe au
médecin de famille d'analyser régulièrement chaque cas et à réévaluer correctement les
critères pertinents sur le plan clinique (troubles du comportement du patient et manière dont le
proche soignant y réagit, le soutien social sur lequel ils peuvent compter, le stress et les
contraintes qui pèsent sur le proche soignant, le système de valeur de la famille et leurs types
de solutions privilégiées, etc.).33
3.2.6
Tâches des centres de consultation
Outre le diagnostic et le traitement des patients en phases de transition ou de crise, les
cliniques de la mémoire (appelées aussi "consultations de la mémoire"), les services
neurologiques, gériatriques et psychogériatriques doivent être en mesure, en tant
qu'organismes spécialisés, de soutenir et de conseiller les personnes et les services qui
soignent et s'occupent à long terme de malades Alzheimer (proches, voisins, aides bénévoles,
médecins de famille, collaborateurs des services d'aide et de soins à domicile, Pro Senectute,
les centres de jour, les établissements médico-sociaux, les maisons de retraite, etc.). Appelé
travail de liaison34 dans les milieux spécialisés, ce travail indirect au bénéfice des malades
Alzheimer englobe le conseil et le soutien, la formation et le perfectionnement, la supervision
du personnel et l'information du public.35
3.2.7
Rôle des hôpitaux gériatriques et psychogériatriques
Si les malades Alzheimer vivant chez eux expriment leur humeur par une agitation extrême,
de l'agressivité, de la confusion, du rejet, de la dépression, etc. la situation peut vite devenir
insupportable, voire explosive, tant pour eux-mêmes que pour leur entourage. Lorsque se
déclenche une situation de crise qui progressivement laisse les proches impuissants, irrités,
surmenés et épuisés, un placement en institution devient inévitable.36 Dans ce cas, ou si par
exemple le principal responsable des soins doit être soudain lui-même hospitalisé, il faut que
les malades Alzheimer puissent en tout temps être admis en urgence dans des hôpitaux
gériatriques ou psychogériatriques. Souvent, une hospitalisation de courte durée est également
indiquée pour poser un diagnostic complet et éclaircir la situation psychosociale, pour
interrompre une médication ou en commencer une nouvelle et pour initier d'autres mesures
thérapeutiques.37 L'implication des proches soignants avant, pendant et après l'hospitalisation
d'urgence, une réflexion et une action interdisciplinaires et systémiques, ainsi qu'une bonne
coordination avec les médecins de famille et avec les services d'aide et de soins à domicile
responsables réduisent le taux de réhospitalisations et contribuent à éviter que les malades
Alzheimer soient placés prématurément en institution.
21
3.2.8
Aspects organisationnels
Des recommandations de l'Organisation mondiale de la santé et de l'Association Mondiale de
Psychiatrie demandent que soient observés un certain nombre de principes pour l'organisation
de services psychogériatriques: une offre complète, une mise en œuvre des soins compétente
et responsable, une vitesse de réaction optimale, une attention centrée sur le patient ainsi
qu'une démarche interdisciplinaire et systématique.38 Ces exigences peuvent être reprises sans
restriction pour l'organisation des soins aux malades Alzheimer. Comme ces principes ne sont
de loin pas tous appliqués dans la réalité, les proches soignants de malades Alzheimer se
plaignent notamment du fait que les médecins de famille connaissent insuffisamment la
problématique de la maladie d’Alzheimer et qu'ils ne peuvent par conséquent pas fournir un
traitement et un soutien adéquats aux malades et à leurs proches. Ces derniers regrettent en
outre de ne pas disposer d'une offre de soutien et de prise en charge suffisante, de constater un
manque de coordination entre les différents corps de métier et de recevoir des conseils
contradictoires pour comprendre et résoudre des situations de crise. Ce manque de
coordination se trouve encore aggravé du fait d'un système de financement morcelé, imputant
les charges sur des payeurs différents selon qu'il s'agisse d'un traitement médical, d'une
réadaptation, ou d'une prise en charge médico-sociale.39
Les mesures thérapeutiques en tant que telles ne font pas l'objet du présent rapport. Ces
aspects de la question sont détaillés dans l'article Diagnostic et prise en charge de la maladie
d’Alzheimer – Un consensus pour la Suisse du Forum Alzheimer Suisse.26
Prise en charge médicale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de
leurs proches: conditions requises
•
Formation de base des médecins. Dans le cadre de leur programme de formation,
les facultés universitaires doivent transmettre aux futurs médecins les bases et les
connaissances issues des recherches les plus récentes qui leur permettront de
déceler une démence et d'évaluer, a) dans quels cas il convient d'établir un
diagnostic différentiel auprès d'un spécialiste ou d'un centre de consultation, et b)
quelles mesures thérapeutiques sont indiquées pour chaque cas.
•
Formation continue des médecins de famille. La Fédération des Médecins
Suisses et les organisations médicales spécialisées, dans le cadre de leurs
programmes de formation continue, ont également le devoir de transmettre aux
médecins de famille les bases citées plus haut au fur et à mesure de l'avancée des
connaissances.
•
Formation des spécialistes. La Fédération des Médecins Suisses FMH doit définir
quelles sont la formation complémentaire et la pratique clinique obligatoires dont
doit bénéficier un médecin afin de pouvoir exercer en tant que spécialiste de la
maladie d’Alzheimer et des autres formes de démence et encadrer les autres
professionnels de la santé.
22
•
Formation des neuropsychologues. L'association professionnelle des
psychologues doit également définir quelles sont la formation complémentaire et la
pratique clinique obligatoires dont doit bénéficier un psychologue afin de pouvoir
exercer en tant que neuropsychologue.
•
Spécialistes et centres de dépistage. Les instances cantonales responsables
doivent garantir que, dans leur canton, des spécialistes et des centres de dépistage
(cliniques de la mémoire ou consultations de la mémoire, services
psychogériatriques, services neurologiques) sont matériellement en mesure de
procéder à un dépistage des démences au moyen d'un diagnostic différentiel sur la
base des connaissances les plus récentes et de mettre en œuvre les mesures
thérapeutiques nécessaires. Elles doivent en outre conseiller et soutenir tous
services ou personnes qui s'occupent à long terme de malades Alzheimer. Ces
offres doivent être disponibles sur toute l'étendue du territoire et, pour les grands
cantons, réparties régionalement. A défaut, les cantons doivent faire en sorte que
leur population ait accès aux spécialistes des cantons voisins, et ce aux conditions
cantonales usuelles.
•
Interdisciplinarité. Le personnel des centres de consultation doit comporter au
minimum un spécialiste et un neuropsychologue. Ces centres doivent en outre
pouvoir compter sur la collaboration interne ou externe d'un personnel soignant
qualifié, d'ergothérapeutes et d'assistants sociaux.
•
Indemnisation. Le temps que les médecins et les neuropsychologues consacrent
au dépistage d'une démence doit être indemnisé équitablement par les caisses
maladie. Celles-ci doivent également indemniser de façon adéquate le temps que
les médecins de famille, les spécialistes et le personnel qualifié des centres de
consultation consacrent à des prestations indirectes comme les discussions avec les
proches des malades (anamnèse par les tiers, transmission d'information,
coordination et conseils destinés aux proches soignants et aux soignants
professionnels de la prise en charge et des soins).
•
Indemnisation des prestations de liaison. Les caisses maladies doivent
indemniser équitablement le temps que les spécialistes et le personnel qualifié des
centres de consultation consacrent au conseil et au travail de liaison avec les
médecins établis.
23
4
Soins de base et prise en charge psychosociale des personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer
Les soins de base et la prise en charge psychosociale des malades Alzheimer ne peuvent
être assurés que par un réseau de compétences parfaitement étudié où les proches et les
spécialistes interagissent activement.
4.1
Soins et prise en charge: généralités
La relation est au centre des soins prodigués aux malades Alzheimer: elle confère soutien
et sécurité et influence donc considérablement le déroulement de la maladie. Pour les
soignants, cela représente un gros investissement, car ils doivent apprendre à communiquer
avec une personne qui perd le contrôle et qui ne se comporte plus conformément aux
normes de la société.
4.1.1
Les soins aux malades Alzheimer sont aussi des soins palliatifs
Dans leur acception la plus large, les soins aux malades Alzheimer incluent toutes les mesures
définies par la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP). Ainsi, la médecine
et les soins palliatifs englobent tous les actes médicaux, les soins physiques ainsi que
l'encadrement psychique, social et spirituel de patients souffrant d'une maladie évolutive
incurable.40
4.1.2
Vivre et mourir: les interrogations
Le malade Alzheimer reste présent physiquement, certes, mais il perd peu à peu la faculté de
communiquer pleinement avec son entourage. Cette perte déclenche chez les proches
soignants, alors que le malade est encore en vie, un processus de deuil que des auteurs
nomment "le deuil blanc".41 Ces soignants doivent être capables de surmonter la peur que leur
inspire ce lent et long processus dont l'aboutissement est la mort, et apprendre à apprivoiser
leur peur de la mort.42 C'est bien pourquoi les soins palliatifs sont souvent plus exigeants que
la médecine curative et requièrent un énorme engagement personnel.43
4.1.3
Objectif: le bien-être
Contrairement à ce qui se passe avec de nombreuses autres maladies pour lesquelles des
mesures de soins palliatifs sont également indiquées, le processus de dégradation physique et
mentale dans le cas d'une maladie d’Alzheimer s'étend sur une très longue durée. Et c'est dans
cette durée que la relation avec les soignants devient le "médicament" le plus important pour
les malades Alzheimer.44 On a pu constater en effet qu'un travail positif et constructif effectué
24
avec des malades Alzheimer dans une relation interpersonnelle, qui leur donne soutien,
consolation, sécurité et donc bien-être, permettait aux soignants d'influencer notablement le
déroulement de la maladie.45
4.1.4
Stress et apprentissage, deux caractéristiques des soins aux malades Alzheimer
Etant donné la nature évolutive de la maladie, les proches doivent constamment s'adapter aux
modifications de la personnalité de leur parent ou de leur conjoint, donc à une personne
n'ayant qu'un lointain rapport avec l'image mentale qu'ils ont d'elle. Bien sûr, ils sont soumis à
d'autres facteurs de stress, mais le principal est bien la sollicitation psychique que
conditionnent la dégradation de la personnalité du proche malade, la disparition de sa faculté
de dialogue, l'agitation et l'agressivité, la lenteur et l'apathie, la peur, les accusations, le
manque de recul. Ce stress peut déclencher la peur, la dépression, la tristesse mais aussi la
colère et l'agressivité, ainsi que des sentiments de culpabilité et d'échec. Ce qui est épuisant
aussi pour les proches, ce sont les interruptions fréquentes du sommeil, la disparition
progressive de toute vie sociale, et une charge tant physique que financière parfois à la limite
du tolérable.46 Ils doivent apprendre à vivre avec une personne qui perd le contrôle et qui ne
se comporte plus conformément aux normes et aux schémas habituellement admis par la
société. De plus ils doivent acquérir une bonne faculté d'observation au fur et à mesure de la
progression de la maladie, afin de comprendre les expressions non verbales de sentiments et
de besoins. Or s'ils bénéficient d'une formation adéquate et qu'ils ont la possibilité de discuter
de leurs expériences avec des tiers confrontés à des situations analogues, les proches
soignants peuvent apprendre à mieux gérer la maladie en en comprenant le déroulement et les
conséquences.
4.1.5
Prise en charge et soins centrés sur la personne
Chaque patient a besoin d'être pris en charge d'une façon qui soit non seulement
personnalisée, mais qui évolue au rythme de la maladie. Les habitudes, les préférences et les
aversions, les activités et savoir-faire passés, les rôles sociaux acquis au cours d'une longue
vie déterminent largement les besoins et les comportements des personnes touchées.47 Les
offres de soins doivent par conséquent être adaptées au vécu48 de chaque malade en répondant
à ses besoins spécifiques et en tenant compte de ses possibilités, tout en évoluant à son
rythme.49 Bien que la perspective d'une diminution constante de la liberté d'action et de la
faculté de discernement du malade soit inéluctable, la prise en charge et les soins centrés sur
la personne ont pour objectif de lui assurer un style de vie qui lui soit aussi familier et normal
que possible.
4.1.6
Surveillance des malades agités
Il n'est en règle générale pas possible d'établir un rapport entre le temps consacré à la prise en
charge d'un malade Alzheimer et la phase morbide dans laquelle il se trouve. Néanmoins, des
malades pleins d'allant ou agités, souffrant en outre de désorientation, nécessitent en phase
moyenne de la maladie une surveillance constante, ce qui est épuisant nerveusement, tandis
que la prise en charge de malades en phase avancée est davantage orientée sur les soins
25
corporels (hygiène, alimentation, prophylaxie de décubitus, etc.) et repose donc sur une
stratégie de soins plus maniable.
4.1.7
La constance des soins aux malades Alzheimer: une nécessité
En général, les malades Alzheimer se sentent bien avec des personnes et dans des
environnements qu'ils connaissent bien.50 C'est pourquoi il faut que le nombre de personnes
qui s'occupe d'un malade Alzheimer, que ce soit à domicile ou en institution, soit aussi
restreint que possible. Il faut éviter tout changement inutile.
4.1.8
La rationalisation des soins aux malades Alzheimer: une impossibilité
Ce qui est certain, c'est que la prise en charge et les soins aux malades Alzheimer nécessitent
en général beaucoup de temps. Contrairement à ce qui se passe dans l'industrie et
l'administration, la plupart de ces tâches ne peuvent guère être rationalisées ou automatisées
par des moyens techniques. Car ce sont précisément la relation interpersonnelle et le facteur
temps qui jouent un rôle primordial dans la prise en charge des malades Alzheimer.
4.2
Soins et prise en charge à domicile des malades Alzheimer
Au cœur du réseau de soins se trouve indubitablement la famille. Et les personnes qui ne
bénéficient pas de cette infrastructure familiale se retrouvent dans une situation
potentiellement délicate. En revanche, les malades Alzheimer qui vivent à domicile avec
leur conjoint ou avec un autre proche soignant ont toutes les chances de pouvoir rester
chez eux malgré leur dépendance croissante. Pour ce qui est des enfants de malades
Alzheimer, la prise en charge de leur parent malade peut certes s'avérer problématique,
mais peut également leur offrir l'occasion de se repositionner par rapport à lui.
4.2.1
Malades Alzheimer vivant seuls
Les personnes qui vivent seules, ce qui est fréquemment le cas plus elles avancent en âge,
rencontrent des difficultés à rester chez elles dès les premiers symptômes de la maladie. Pour
elles, il devient vite crucial de déterminer si elles peuvent compter sur l'aide régulière de leurs
famille, amis et voisins. En général, une aide provenant du cercle familial est mieux acceptée
qu'une aide externe. En effet, la famille est le cœur du réseau d'entraide du fait de l'affection
qu'elle porte au parent âgé et de son rôle de coordinatrice. La personne qui ne dispose pas de
cette infrastructure familiale se retrouve dans une situation potentiellement délicate; il est rare
que des personnes issues de son réseau social plus éloigné puissent assumer cette fonction de
prise en charge.51 Et le plus souvent, la personne malade passe par bien des expériences
douloureuses avant d'accepter de l'aide d'une personne extérieure.52 De plus, le malade
Alzheimer, en général, ne peut éviter un placement rapide en institution que si lui et son
réseau d'aides peuvent compter sur des offres adéquates et abordables de prise en charge et de
soutien professionnels.
26
4.2.2
Malades Alzheimer vivant avec un proche soignant
Les malades Alzheimer vivant à domicile avec leur conjoint ou un autre proche soignant ont
davantage de chances de pouvoir rester chez eux malgré l'aggravation de leur dépendance et
de leurs handicaps.53
En général, les conjoints se glissent bien plus naturellement dans la peau d'un soignant que les
filles et les belles-filles, sans parler des fils et des gendres. Quand ils rencontrent des
difficultés dans l'administration des soins, ils les attribuent plutôt à un problème relationnel
qui fait partie de la sphère intime de leur couple et qui n'a donc pas à être rendu public. On
constate que la formule matrimoniale "pour le meilleur et pour le pire" prend ici tout son sens.
Et c'est pourquoi les conjoints sont en général les derniers à finalement demander une aide
extérieure.
Souvent aussi, les enfants sont motivés à s'occuper de leur parent malade du fait de leur passé
commun: gratitude pour les belles années passées ensemble et sentiment d'appartenance, mais
aussi parfois le sentiment d'être redevable de quelque chose. Les enfants qui prennent soin de
leur père ou de leur mère malade Alzheimer doivent forcément adopter une attitude à la fois
protectrice et directrice, ce qui leur pose quelques problèmes au début, puisque le schéma
d'autorité traditionnel parent-enfant se trouve inversé. Mais cette nouvelle relation peut aussi
donner aux enfants l'opportunité de voir une relation sclérosée à l'égard de leur parent sous un
jour nouveau et permet de désamorcer des conflits qui se sont poursuivis des années durant, à
condition d'accepter les changements et leur nouveau rôle54, ainsi que les émotions qui en
découlent.
Par rapport aux générations précédentes, les filles et les belles-filles d'aujourd'hui sont
fortement marquées par la redistribution des rôles entre hommes et femmes et ont davantage
d'exigences pour leur vie personnelle et professionnelle. Leurs façons d'aborder les demandes
de soins et de prise en charge émanant d'un membre de la famille sont très variables.
Beaucoup veulent intégrer leur parent malade dans leur quotidien: elles le prennent en charge
parfois par fidélité au modèle traditionnel de la femme et souvent par loyauté envers leur
famille. Tiraillées entre leur épanouissement existentiel et les soins quotidiens, rares sont
celles qui parviennent à bien délimiter leur disponibilité matérielle et émotionnelle.55
La prise en charge d'une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de toute autre forme
de démence est une lourde tâche. Elle nécessite des connaissances et des compétences
étendues. Les malades Alzheimer développent des comportements qui sont souvent d'abord
incompréhensibles pour les proches soignants, ce qui insécurise ces derniers et les fait douter
de leurs compétences. En général, le quotidien d'un proche soignant est marqué par une
intense sollicitation physique et psychique, qui a des répercussions sur les différents domaines
de sa vie:56
• troubles de santé,
• renoncement aux vacances et aux intérêts personnels,
• abandon de l'activité professionnelle,
• appauvrissement de la vie sociale, diminution des contacts sociaux,
• tensions et crises conjugales,
• problèmes financiers.
27
Dans tous les cas, il est essentiel que le proche soignant soit en bonne santé, qu'il dispose
d'abondantes ressources tant physiques que psychiques (ce qui n'est pas toujours le cas dans
les couples âgés) et qu'il puisse compter sur le soutien actif de son réseau familial, amical et
vicinal.57 Dans le cas contraire, les troubles comportementaux du malade, comme
l'agressivité, la peur, la dépression, la méfiance ou l'apathie peuvent être extrêmement
éprouvants, au point que le proche soignant finit parfois par se couper du monde extérieur, et
qu'il se trouve à la longue avoir lui-même besoin de soins. Outre le stress physique que
provoque la prise en charge d'un malade Alzheimer, le stress psychique joue un rôle non
négligeable. Près d'un tiers des soignants à domicile souffre de dépression ou d'un sentiment
de culpabilité, et ce même encore longtemps après le décès du malade.58
Les malades Alzheimer doivent pouvoir bénéficier d'un environnement qui leur est bien
adapté. Si les relations entre conjoints ont toujours été conflictuelles, ce n'est certes pas à leur
domicile que se trouvera ou que pourra se créer un tel environnement. Si des conflits
incessants viennent perturber la routine des soins, alors le placement en institution est la
meilleure solution pour tout le monde. A lui seul, le sentiment du devoir à accomplir ne suffit
pas pour pouvoir persévérer à long terme dans un travail de prise en charge et de soins. En
fait, les proches peuvent soigner un malade Alzheimer à domicile dans le moyen et le long
terme et éviter son placement en institution à la seule condition qu'ils puissent compter sur
une offre adéquate et substantielle en matière d'information, de conseil, de soutien et de prise
en charge professionnels, et ce à des tarifs abordables.
4.3
Information et soutien
Une bonne information et diverses formes de soutien renforcent le réseau privé d'aide et de
soins aux malades Alzheimer. L'accompagnement des proches par des personnes qualifiées
permet souvent de retarder de plusieurs mois, voire de plusieurs années, le placement du
malade dans un établissement médico-social. Les groupes de discussions pour les proches
sont une de ces possibilités de soutien.
La création d'un réseau de structures où les malades Alzheimer et leurs proches puissent
trouver aide, soutien, conseil et accompagnement est une tâche qui incombe tant aux réseaux
privés qu'aux prestataires professionnels. Les malades Alzheimer et leurs proches ont besoin
d'un large éventail d'offres différenciées, bien adaptées aux diverses situations.59
28
4.3.1
Diffusion de l'information
Sachant qu'en Suisse le nombre de nouveaux cas de maladie d’Alzheimer et d’autres formes
de démence est de près de 15'000 chaque année, c'est un nombre égal de familles qui se
trouvent confrontées pour la première fois avec la problématique de la maladie d’Alzheimer et
qui doivent s'informer de façon approfondie sur le sujet. C'est la raison pour laquelle la
demande d'information est en permanence très élevée. Pour pouvoir accomplir sur un long
terme toutes les tâches inhérentes aux soins et à la prise en charge d'un malade Alzheimer, les
proches ont besoin d'informations précises sur la maladie, sur son déroulement probable et sur
les possibilités thérapeutiques du moment.
Diffusion de l'information: conditions requises
Il faut créer dans chaque canton des antennes téléphoniques et des centres
d'information professionnels – répartis régionalement selon les cas – à l'intention des
malades, des proches soignants et des autres personnes concernées. Ces bureaux et
ces antennes doivent également servir de centrale d'information cantonale ou
régionale aux médecins de famille, aux services sociaux et aux services d'aide et de
soins à domicile ainsi qu'aux responsables des prestations de Pro Senectute. Ces
bureaux et antennes peuvent être identiques à des structures existantes (p. ex. centres
médico-sociaux des cantons ou des communes, antennes de l'Association Alzheimer,
services d'aide et de conseil Pro Senectute), mais ils doivent être qualifiés pour gérer
les questions spécifiques à la maladie d’Alzheimer. Au besoin, le personnel de ces
bureaux doit pouvoir se rendre à domicile. Il doit non seulement connaître la
problématique de la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence
apparentées, mais aussi les aspects juridiques et financiers, ainsi que l'offre
cantonale existante en matière de prestations de base. Il doit en outre être en relation
avec d'autres spécialistes, de sorte à pouvoir aiguiller ceux qui viennent chercher de
l'aide vers la bonne personne.
4.3.2
Conseil individuel et familial et accompagnement psychosocial
4.3.2.1 Apprendre à utiliser ses propres compétences
Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs familles devraient avoir accès dans
leur ville, leur commune ou leur région, à des services sociaux ou des services d'aide et de
conseil Pro Senectute, dont les collaborateurs sont en mesure de les conseiller et de les
accompagner efficacement. Le but de ce service de conseil peut être simplement de renforcer
les compétences dont les proches disposent. Pour que les conseils puissent bien être centrés
sur les demandes spécifiques de chacun, le conseiller doit tenir compte de tous les domaines
ayant trait de près ou de loin à la prise en charge et aux soins, qu'il s'agisse du domaine
psychique, physique, social, juridique ou matériel.60 61 En outre, la condition sine qua non
pour l'efficacité d'un service de conseil de cette nature est une compréhension approfondie du
vécu et de la situation des personnes concernées, ainsi que la connaissance des stratégies
optimales de soins et de prise en charge qu'il est possible de mettre en œuvre.
29
4.3.2.2 Accompagnement psychosocial
Les conseillers et spécialistes de l'accompagnement psychosocial doivent être en mesure
d'établir une relation stable - et au besoin de la développer sur le long terme62 - avec les
malades et leurs proches. Cette relation doit être basée sur des sentiments d'empathie, de
confiance, d'acceptation et d'encouragement envers les personnes concernées, tout en laissant
la part belle aussi à l'organisation pratique du quotidien. Les conseillers doivent savoir
ressentir ce que les malades Alzheimer et leurs proches endurent, reconnaître les signes de
solitude et de désespoir et initier le dialogue sur ces questions. Car rien qu'en exprimant leurs
sentiments et émotions, les proches peuvent déjà alléger quelque peu le fardeau qui pèse sur
leurs épaules.63
4.3.2.3 Assistance juridique
Dans certains cas, il peut s'avérer utile que le conseiller accompagne le malade Alzheimer et
ses proches soignants durant toute l'évolution de la maladie, qu'il les aide à surmonter les
crises et les transitions et les soutienne dans leur recherche de solutions de prise en charge
ambulatoire ou d'un placement stationnaire adéquat, et qu'il les assiste juridiquement afin de
les aider à résoudre tous les problèmes légaux, administratifs (notamment les questions
d'assurances) et financiers auxquels ils sont confrontés.64 65
4.3.2.4 Assistant social comme conseiller
Il est à souligner que le conseiller joue un rôle de médiateur, et ce souvent dès les premiers
temps de la maladie. En effet, les malades ou leurs proches s'adressent rapidement à lui pour
qu'il les aide par exemple à régler des problèmes administratifs (déclaration d'impôts,
paiements mensuels, etc.). Dans le meilleur des cas, il s'établit alors une relation de confiance
qui confère au conseiller un statut de médiateur privilégié, avec qui les malades et leurs
proches discutent, pendant toute la durée de la maladie, de tous les problèmes et de toutes les
décisions à prendre. On conçoit donc aisément que le conseiller doive faire appel à d'autres
personnes pour s'occuper de certains aspects pratiques de la prise en charge.
4.3.2.5 Accompagnement en situation de crise
La prise en charge à domicile d'un malade Alzheimer est jalonnée de crises aiguës, lorsque
par exemple le proche soignant, épuisé ou malade, doit être lui-même soigné ou lorsque le
malade a des accès d'errances. L'assurance de pouvoir compter en tout temps sur une personne
de confiance capable de trouver des solutions a un effet rassurant sur la famille touchée par
une de ces crises. Dans ce cas, le conseiller doit être en mesure d'assurer l'organisation et
l'application pratique de solutions interprofessionnelles de coordination et de gestion.66 Il doit
en outre s'assurer que sa fonction de médiateur, coordinateur et de personne de confiance est
reconnue des instances médicales et psychosociales qui interviennent au cours de la maladie
auprès des malades et de leurs proches. Les conseillers qui accomplissent avec compétence
cette vaste tâche dans la continuité parviennent souvent, grâce à des mesures préventives, à
éviter des hospitalisations et à différer de plusieurs mois, voire de plusieurs années, le
placement en institution.
30
Accompagnement social des proches: Conditions requises67
•
•
•
•
•
•
•
4.3.3
Il doit être proposé au plus tôt, autrement dit dès la pose du diagnostic. C'est en
effet à ce moment-là qu'il y a le plus de chances d'influencer positivement le
déroulement de la maladie et d'éviter des surcharges inutiles, provoquées par les
réactions inadéquates des proches vis-à-vis du malade.
Il doit être individuel, autrement dit adapté à chaque cas particulier, en tenant
compte du contexte culturel et historique du malade et de ses proches.
Il doit être ciblé, autrement dit les problèmes doivent être reconnus dans leur
spécificité et traités concrètement. Ce faisant, il est primordial de noter la
moindre modification positive et de la signaler aux proches.
Il doit être constant, autrement dit l'accompagnement se poursuit pendant toute
la durée de la maladie et parfois au delà du décès du malade.
Il doit être actif, autrement dit il doit aussi être préventif et dynamique, car il ne
suffit pas d'informer les proches sur les solutions possibles, ceux-ci ayant besoin
de soutien concret et de conseils pour la mise en œuvre des solutions.
Il doit englober un soutien émotionnel. En effet, il est important que les proches
puissent exprimer leurs sentiments souvent ambivalents, ce qui n'est
évidemment possible qu'au sein d'une relation de confiance.
Les collaborateurs des services d'aide et de soins à domicile et des services
sociaux qui dans le cadre de leurs activités proposent des conseils individuels et
familiaux pour les malades Alzheimer et leurs proches doivent être au bénéfice
d'une formation complémentaire en gériatrie et en psychogériatrie ou doivent
pouvoir suivre une telle formation en cours d'emploi. En outre, leurs employeurs
doivent leur offrir des possibilités de supervision pour l'exercice de cette
fonction. Ici, la devise est: Mieux vaut ne pas conseiller que mal conseiller!
Groupes d'entraide pour les proches
Pour tous les proches soignants qui souhaitent entrer en contact avec des personnes dans la
même situation qu'eux pour échanger leurs expériences avec elles, il convient d'organiser des
groupes d'entraide dans les diverses régions du pays. Etant donné que les proches doivent
passer le plus clair de leur temps avec le malade et que peu à peu les amis et les voisins se
font plus rares, les contacts sociaux dont ils peuvent en général bénéficier se rétrécissent
comme peau de chagrin. Le groupe d'entraide représente donc la meilleure occasion de
pouvoir dialoguer à nouveau avec quelqu'un.68 En outre, la similitude des situations permet
aux membres du groupe de s'ouvrir facilement les uns aux autres et d'échanger leurs
problèmes personnels. 69 C'est dans la discussion commune que peuvent enfin s'extérioriser
des sentiments négatifs que provoquent parfois les soins à prodiguer au malade. Forts de cette
expérience, les proches soignants peuvent plus aisément passer d'une attitude de don total de
soi à une certaine distanciation intérieure par rapport au malade Alzheimer. Et bien sûr,
l'échange de conseils, d'idées, de savoir-faire et d'expériences joue un rôle essentiel lui aussi.70
Plus les proches font usage de ce service, plus ils modifient leur comportement à l'égard du
malade Alzheimer: ils parviennent à faire preuve de davantage de patience et d'empathie, ce
qui a une influence positive sur la qualité de vie du malade. Si un membre du groupe renonce
à venir, c'est, entre autres, parce qu'il n'y trouve plus d'intérêt, que les destins des autres
31
membres représentent une charge émotionnelle trop lourde pour lui, qu'il ne peut se libérer
faute de moyens de prise en charge par des tiers, ou parce que le malade a été placé en
institution ou est décédé.71
Cela dit, les proches ne sont pas tous intéressés par cet échange d'expérience. En fait, seule
une personne sur cinq, à qui l'on offre la possibilité de faire partie d'un groupe d'entraide
décide d'y adhérer.72 En outre, l'expérience a montré qu'un groupe d'entraide permet de
couvrir les besoins d'une agglomération de l'ordre de 20'000 habitants.
La plupart des groupes d'entraide comprennent six à douze participants et se rencontrent
environ une fois par mois.
Animation d’un groupe d’entraide de proches de malades: conditions requises
Les responsables de groupes d'entraide doivent être au bénéfice d'une formation
complémentaire en gériatrie et en psychogériatrie et avoir en outre des
connaissances en dynamique de groupe ou les acquérir en cours d'emploi.
De bonnes expériences ont également été faites avec des groupes dirigés par les
membres eux-mêmes, donc sans l'intervention d'une personne spécialement formée.
Cela dit, les responsables de groupes d'entraide, qu'ils soient professionnels ou non,
doivent pouvoir bénéficier d'une supervision et de conseils pratiques.
4.3.4
Groupes d'entraide pour les malades Alzheimer
La plupart des malades Alzheimer en phase débutante souffrent beaucoup de la perte
progressive de leurs capacités et de leur identité. Bien qu'ils ne puissent se concentrer que sur
une durée limitée, ils ont tout à gagner à participer à des discussions de groupe, pour autant
que leur capacité de réflexion soit encore suffisante. Les malades sont nombreux à souhaiter
partager leurs pensées, leurs craintes, leurs soucis, leurs peurs et leurs doutes.73
Animation d’un groupe d’entraide de malades Alzheimer: conditions requises
Des institutions spécialisées devraient proposer des groupes de discussion pour
malades Alzheimer. Les personnes qui dirigent ces groupes doivent avoir des
connaissances thérapeutiques spécialisées et disposer d'une bonne expérience dans le
contact avec des malades Alzheimer.
4.3.5
Entraînement de la mémoire
Une fois le diagnostic posé, les patients souffrant d'une maladie d’Alzheimer débutante
peuvent suivre un entraînement de la mémoire proposé en Suisse par plusieurs cliniques de la
mémoire, des hôpitaux et des institutions gériatriques et psychogériatriques de jour. Une ou
32
plusieurs fois par semaine, on y encourage, stimule et motive les malades Alzheimer par
groupes de 6 à 8 participants à prendre conscience du potentiel mental dont ils disposent
encore, à l'entraîner et à l'utiliser. Des mécanismes de compensation, comme par exemple des
astuces mnémotechniques, les aident à mieux gérer leur quotidien74, ce qui a des
répercussions très positives sur leur santé émotionnelle.75 Etant donné que la capacité
d'apprentissage des malades Alzheimer est faible, il faut appliquer les différentes techniques
d'entraînement avec subtilité et discernement, de façon à être adaptées aux possibilités de
chacun. Et il faut essentiellement que le tout revête un aspect ludique, sans concurrence
aucune au sein du groupe social. Un entraînement global de la mémoire comprend une
combinaison d'exercices de mémoire, de prise de conscience de la réalité, de compétences
sociales et d'activation générale. Si l'on n'entraînait que la mémoire verbale spontanée, le
patient risquerait d'être rapidement surmené et découragé.76 Pour qu'un entraînement de la
mémoire soit réussi, il faut que les animateurs connaissent le savoir et les compétences de
chaque participant. En effet, même si l'entraînement de la mémoire se fait en groupe, les
patients sont interpellés et entraînés individuellement. Ainsi, il est possible de mettre en
valeur et d'utiliser les capacités encore présentes et les connaissances particulières de chacun,
et l'on évite ainsi d'exiger trop ou trop peu de chacun.
Groupes d'entraînement de la mémoire: conditions requises
Les responsables de groupes d'entraînement de la mémoire doivent posséder, outre
une formation d'animateurs de groupes, de bonnes connaissances en psychogériatrie,
une empathie subtile et beaucoup de souplesse. Leur cahier des charges est
volumineux. Cependant, il n'est pas nécessaire que le responsable soit au bénéfice
d'un diplôme universitaire. La direction d'un groupe peut aussi être assurée,
moyennant une formation adéquate, par des assistants sociaux, des aides-soignants et
des personnes provenant d'autres milieux professionnels et ayant suivi des cours de
recyclage. Ce qui importe, c'est qu'une personne qualifiée et expérimentée vienne
régulièrement superviser le déroulement des opérations.77
4.3.6
Formation pour les proches
Les proches bien renseignés sur la problématique de la maladie d’Alzheimer sont en mesure
de montrer plus de compréhension à l'égard du malade, de mieux gérer leur temps et leurs
émotions et d'élargir leur cercle social.78 Ils sont capables d'évaluer de façon différenciée les
compétences et l'évolution du malade, de sorte qu'ils peuvent renseigner le médecin et les
collaborateurs des services d'aide et de soins à domicile le plus objectivement possible.79 En
suivant une formation adéquate, les proches apprennent à développer des stratégies qui
permettent d'éviter autant que possible des réactions d'agressivité chez le malade (p. ex. en
évitant de changer ses habitudes en le douchant alors qu'il a l'habitude d'être baigné), de
répondre autrement à un comportement agressif (recours à l'humour, etc.) et de trouver des
solutions pour réduire la véhémence de certains comportements intempestifs ou inconvenants
(par une manœuvre de diversion). Grâce à une formation et un entraînement adéquats, les
proches parviennent à maintenir le stress à un niveau raisonnable.80 D'ailleurs, le but principal
de ces techniques est d'aider les proches par un soutien permanent à développer des
33
compétences personnelles qui leur permettent d'allier dans les meilleures conditions possibles
leurs propres aspirations et leurs responsabilités à l'égard de la personne dont ils ont la
charge.81 Il est à cet égard essentiel de définir des objectifs thérapeutiques réalistes, qui
permettent de comparer au mieux la situation obtenue à la situation initiale. En outre, les
offres de formation pour les proches soignants ont également pour effet de retarder de
plusieurs mois le moment du placement en institution pour de nombreux malades
Alzheimer.82
Formation des proches: conditions requises
Seules des personnes qualifiées, disposant de compétences professionnelles avérées
et d'une vaste expérience dans le contact avec les malades Alzheimer, sont en
mesure d'assurer la formation des proches.
4.3.7
Activités créatives et sociales
Souvent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer n’osent plus participer à des
activités sociales, ou alors ils n’en ont tout simplement plus envie. Il arrive aussi qu’on les
évite, voire qu’on les exclue (p. ex. de sociétés locales), du fait de leur comportement parfois
incongru. Bien des proches se sentent quant à eux gênés de se montrer en public avec une
personne "excentrique" et refusent de plus en plus souvent les invitations et les visites de la
parenté, des amis et des connaissances. Bref, les contacts avec le monde extérieur se raréfient.
Ainsi, c'est pour éviter qu'ils se coupent du monde extérieur que l'on propose aux malades
Alzheimer et à leurs proches soignants de nombreuses activités telles que la danse83, le chant,
la musique84, le jeu85, les promenades, la gymnastique, le bricolage, le dessin et la peinture, le
tout dans un environnement empreint de compréhension.
Les effets thérapeutiques de ces offres font aujourd'hui l'unanimité. Elles stimulent les
ressources existantes, apportent joie et satisfaction, chassent l'ennui et assurent un meilleur
sommeil nocturne grâce aux nombreuses activités diurnes.86 87 Appliquées correctement, elles
ont en outre le don de calmer le malade et de détendre le proche soignant. Elles permettent au
malade Alzheimer de communiquer avec son entourage à un niveau qui lui reste encore
longtemps accessible.88 Elles réveillent des souvenirs et stimulent l'imagination.89 Et pour
autant qu'elles ne le surmènent pas, ces activités créatives et sociales permettent au malade
Alzheimer de faire des expériences valorisantes.90
Dans les stades avancés de la maladie, la promenade reste parfois la dernière activité facile à
accomplir; largement répandue et socialement acceptable, elle permet de canaliser le besoin
de mouvement de nombreux malades Alzheimer.
34
Activités créatives et sociales: conditions requises
Les personnes qui proposent des activités créatives et sociales doivent savoir créer
un climat de confiance et de convivialité. Les talents naturels de spontanéité, de
créativité et d'humour comptent ici davantage que les diplômes et les connaissances
formelles. Cela dit, les personnes qui organisent ce genre d'activités doivent quand
même impérativement avoir des connaissances de base en psychogériatrie, savoir
échanger leurs expériences et bénéficier d'une supervision.
4.3.8
Présences à domicile
Du moment qu'un malade Alzheimer nécessite une surveillance constante, son proche
soignant doit pouvoir bénéficier de moments de repos. Souvent ce sont d'autres proches, des
amis et des voisins qui offrent spontanément leurs services pour s'occuper du malade pendant
quelques heures. Plusieurs sections de l'Association Alzheimer Suisse ont recruté des
bénévoles pour décharger les proches soignants à domicile pendant quelques heures.
Néanmoins, c'est une aide qui est peu sollicitée, ce qui laisse supposer que le proche soignant
éprouve des réticences à accueillir sous son propre toit un inconnu bénévole pour s'occuper
gratuitement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. En revanche, la section
vaudoise de l'Association Alzheimer Suisse a obtenu un franc succès en proposant contre
rémunération un service de présences à domicile pour soulager les proches soignants pendant
quelques heures. C'est là une offre qui est régulièrement sollicitée.91
Présences à domicile: conditions requises
Les personnes qui s'occupent contre rémunération d'un malade Alzheimer à son
domicile, afin de permettre au proche soignant de se reposer quelques heures,
doivent avoir des connaissances de base en psychogériatrie et une bonne expérience
des contacts avec les malades Alzheimer. Leurs employeurs doivent les faire
bénéficier d'une supervision.
4.3.9
Repas à domicile
Les malades Alzheimer vivant seuls affichent souvent dès le début de la maladie une notable
perte de poids.92 Celle-ci peut avoir plusieurs causes: manque d'appétit dû à un état dépressif
induit par la maladie; forte dépense calorique due à un incessant besoin de mouvement; oubli
de faire les commissions, de préparer les repas ou de se nourrir; modifications pathologiques
du métabolisme, etc.93 Il est possible de prévenir la perte pondérale de la personne touchée en
lui faisant livrer à domicile des repas qui sont non seulement appétissants, mais qui ont été
spécialement adaptés au malade Alzheimer (autrement dit, des repas que l'on peut facilement
manger aussi sans couteau ni fourchette), et l'on privilégiera les boissons riches en protéines.
Bien entendu, il faut que le malade Alzheimer demande de lui-même de se faire livrer ses
repas à domicile, ou qu'il soit pour le moins d'accord d'accepter ce service. De plus, le
35
personnel qui distribue ces repas doit disposer de suffisamment de temps pour s'assurer que le
malade se nourrit bel et bien. Un coup d'œil occasionnel dans le réfrigérateur ou dans la
poubelle est souvent aussi très instructif. Si le malade ne consomme pas régulièrement les
repas qui lui sont livrés, il est préférable qu'il se rende deux à trois fois par semaine dans une
unité d'accueil pour un repas complet et bien équilibré. Il est probable en outre que c'est dans
les agglomérations urbaines que ce service quotidien de repas à domicile est le mieux
réalisable.
Repas à domicile: Conditions requises
Les services de repas à domicile doivent proposer des menus adaptés aux malades
Alzheimer.
Au besoin, le personnel doit avoir le temps d'encourager le malade Alzheimer à
consommer son repas.
4.4
Prise en charge de malades Alzheimer par les services d’aide et de soins à
domicile
Les services d’aide et de soins à domicile sont en général investis d’une double tâche.
D’une part, ils fournissent une aide directe aux malades Alzheimer ; d’autre part, ils
conseillent et soutiennent les réseaux sociaux qui soignent et encadrent ces personnes.
Leur intervention doit par conséquent être clairement définie et bien coordonnée.
En Suisse alémanique, l’expression Spitex (spitalexterne Kranken- und Gesundheitspflege),
largement répandue, évoque presque inévitablement l’hôpital en tant que lieu naturel des
soins. En Suisse romande, on parle volontiers de maintien à domicile pour désigner les
services d’aide et de soins à domicile. Cette expression est bien plus heureuse, dans la mesure
où elle renvoie à une politique visant à accorder à la personne âgée le droit de continuer à
vivre dans son environnement habituel et de conserver ainsi son propre univers.94
4.4.1
Possibilités et limites du maintien à domicile
Fondamentalement, les possibilités des services de soins à domicile sont nettement plus
limitées dans le cas de malades Alzheimer vivant seuls qu’elles ne le sont chez les patients qui
bénéficient de l’aide d’un proche soignant au sein du ménage. Au début de la maladie, la perte
progressive des facultés cognitives peut être compensée en partie par la présence des membres
de la famille, des voisins et des amis, ainsi que par les prestations des services sociaux et des
organisations de soins à domicile. Cependant, dès que l’état de confusion sporadique ou
permanent du malade requiert sa surveillance 24 heures sur 24 et sept jours sur sept, le
maintien à domicile sera réservé à ceux qui vivent sous le même toit qu’un proche soignant.
En Suisse, beaucoup de personnes qui souffrent momentanément d’une maladie ou d’autres
36
problèmes existentiels peuvent compter sur l’aide et la solidarité spontanées de leur famille ou
de leur cercle d’amis. Par contre, celles qui sont atteintes d’une affection de longue durée
n’ont bien souvent pas un proche disposé à assurer leur prise en charge à domicile.95
A maintes reprises, les économistes de la santé ont souligné que la prise en charge de
personnes souffrant d’une maladie de longue durée par les services d’aide et de soins à
domicile revient moins cher que leur admission dans un établissement médico-social.96 97 98 99
100
Cette argumentation n’est pertinente que dans la mesure où les prestations bénévoles
fournies par les proches – prise en charge à domicile de personnes malades et dépendantes,
sans compensation financière – ne sont pas incluses dans le calcul des coûts. Dans l’esprit
collectif, ces prestations, assurées en majeure partie par des femmes, sont le plus souvent
ignorées ou considérées comme allant de soi. Cette non reconnaissance de leur travail par la
société explique vraisemblablement l’impression des proches soignants qu’aux yeux des
assureurs maladie et des pouvoirs publics, leur demande de soutien ne fait que contribuer
indûment à l’augmentation des coûts engendrés par les services de soins à domicile, ou par la
prise en charge du malade dans un hôpital ou un établissement médico-social. Or, les proches
qui ne bénéficient ni de reconnaissance, ni de soutien courent le risque d’être rapidement
épuisés et de tomber malades à leur tour.
Pour assurer un encadrement global et adapté aux besoins des malades Alzheimer, les services
de soins à domicile (mais aussi les services sociaux et Pro Senectute) doivent fournir une aide
directe à la personne touchée, mais aussi une assistance indirecte, sous la forme de conseils et
de soutien au réseau social formé par les proches.101 Les membres de la famille, les amis et les
voisins acquièrent au quotidien leur expérience en matière de soins. Les employés des
services de soins à domicile doivent leur témoigner du respect, leur apporter un soutien actif,
leur prodiguer des conseils professionnels et les décharger de manière efficace.
4.4.2
Facteurs déclenchant l’intervention des services d’aide et de soins à domicile
Il est rare que les malades Alzheimer sollicitent eux-mêmes l’aide des services sociaux ou des
organisations de soins à domicile. La demande d’un soutien émane généralement du médecin,
de l’hôpital, de la famille, des amis ou des voisins de la personne touchée. Bien souvent, ce
pas est franchi à la suite d’un événement inquiétant. Un homme âgé vivant seul accuse ses
amis et ses voisins de l’avoir volé ; les factures restent impayées ; l’appartement dégage des
odeurs de fruits et légumes pourris, de viande avariée ou d’urine séchée ; les voisins sont
dérangés par des bruits nocturnes ; l’époux soignant une femme confuse doit être hospitalisé
d’urgence ; la fille qui s’occupe de son père désorienté se trouve dans un état d’épuisement
total, du fait qu’elle doit poursuivre en même temps une activité professionnelle et qu’elle
élève seule ses enfants. Chaque situation est unique et complexe. Afin de planifier au mieux
l’intervention des services de soins à domicile (cf. 4.4.4), il est essentiel d’une part que le
dépistage et le diagnostic par le médecin de famille interviennent le plus tôt possible et,
d’autre part, que les proches soient impliqués dans l’élaboration d’une stratégie de prise en
charge (cf. 3.1.6).
37
4.4.3
Définition des besoins
Le personnel chargé de définir les besoins et de planifier l’intervention des services de soins à
domicile doit être capable de cerner des problèmes souvent très complexes. Une analyse
systémique102 permet de rendre compte de la situation dans sa globalité.103 Les exigences
posées à ces personnes varient beaucoup selon les situations particulières. Leurs
connaissances professionnelles, leurs méthodes de travail et leurs qualités humaines doivent
correspondre aux problèmes qu’elles sont appelées à résoudre. Lorsqu’une demande écrite ou
un premier entretien laisse supposer que l’aide sollicitée concerne un malade Alzheimer,
l’établissement du bilan doit être confié d’emblée à un spécialiste en possession de solides
connaissances psychogériatriques et d’une vaste expérience en la matière. Il importe que les
principaux proches soient impliqués dans le processus visant à cerner les besoins et à planifier
l’intervention (membres de la famille, amis, voisins, tuteurs, prestataires de services d’autres
organisations, etc.). A ce stade déjà, le personnel des services d’aide et de soins à domicile
doit établir une relation de confiance avec le patient d’une part et avec les proches impliqués
d'autre part. C’est à ce prix seulement qu’il lui sera possible d’engager avec succès les
mesures qui s’imposent. Pour cela, il doit cependant aussi être à même d’offrir une palette de
prestations véritablement adaptée aux besoins.104
Un spécialiste qui s’appuie exclusivement sur ses connaissances théoriques partira peut-être
du principe qu’un malade Alzheimer souffrant d’importants troubles comportementaux et
d’un rythme perturbé des phases de sommeil et d’éveil ne saurait être pris en charge de
manière adéquate que dans le cadre d’une institution. Pourtant, dans la réalité pratique, le
maintien ou non à domicile dépend de plusieurs autres éléments : la qualité de la relation entre
le malade et le principal proche soignant, l'entente entre les deux parties, l'aide et le soutien
dont ils bénéficient de la part des autres membres de la famille, amis ou voisins et les valeurs
morales de chacun. Seule une analyse approfondie de tous ces facteurs permet d’éviter que la
prise en charge en milieu institutionnel intervienne trop tôt ou trop tard.105
Dans le courant de ce processus, il peut s’avérer que d’autres prestataires sont mieux à même
de répondre aux besoins du malade et de son réseau social. Dans un tel cas, le personnel
chargé des soins à domicile doit être en mesure de fournir les adresses des organisations
concernées : services de conseil lors de problèmes d’ordre social, financier ou juridique,
groupes d'entraide et offres de formation pour les proches, services de présence, centres de
jour, offres de vacances, etc. La collaboration avec d’autres acteurs sociaux permet
d’exploiter les synergies potentielles et d’éviter que des prestations soient fournies à double.
4.4.4
Planification de l’intervention
Le besoin d’intervention varie fortement en fonction du stade de la maladie, de l’atteinte à la
santé et de l’environnement du patient. Il est rarement nécessaire d’agir dans l’urgence (p. ex.
recherche d’une solution temporaire en cas d’hospitalisation subite du proche soignant). En
règle générale, mieux vaut procéder à une analyse approfondie de la situation que de prendre
des décisions précipitées. Dans un premier temps, il s’agit d’évaluer le besoin d’aide du
malade et, le cas échéant, celui des proches soignants. La deuxième étape consiste à convenir
38
d’un objectif clair avant de déterminer, en troisième lieu, les personnes chargées de
l’intervention ainsi que le moment et, si possible, la durée de celle-ci.106
4.4.5 Mise sur pied de l’intervention
Après le premier bilan, la mise sur pied concrète des interventions assurées par les services de
soins à domicile dépend de l’organisation interne de ces derniers ainsi que des moyens en
personnel et en matériel dont ils disposent. Si le spécialiste chargé de l’évaluation des besoins
dispose de solides connaissances psychogériatriques et d’une vaste expérience en la matière, il
convient de lui confier aussi la coordination, la gestion et la supervision de l’intervention. En
principe, l’aide apportée régulièrement à un malade Alzheimer doit être assurée par une ou
deux personnes au maximum. La constance et la continuité sont des facteurs importants. Il
faut éviter les changements fréquents, qui augmentent la confusion chez le malade et
empêchent l’instauration d’un climat de confiance. Il incombe au responsable de
l’intervention de fixer avec précision les modalités devant régir la coopération, la coordination
et la communication entre les collaborateurs des services de soins, en y associant également le
médecin de famille et les proches soignants.107
Dès lors qu’une famille choisit d’avoir recours à une aide professionnelle pour soigner l’un
des siens atteint de la maladie d’Alzheimer, c’est qu’elle a déjà largement épuisé ses
possibilités d’entraide et que le malade requiert le plus souvent un soutien continu pour
effectuer les tâches courantes. Par un accompagnement discret et des soins de qualité, le
personnel spécialisé veille à activer les compétences du malade et à favoriser sa stabilité et sa
confiance par des gestes et des attitudes toujours identiques. Cette façon de faire permet de
freiner l’altération de la personnalité et, surtout, d’augmenter le bien-être subjectif du
patient.108 109 La manière dont le malade Alzheimer exprime ses besoins et ses désirs change
au fil du temps. Par conséquent, il est essentiel que le soignant accorde une attention constante
et soutenue au comportement du patient, et qu’il note ses observations de façon
systématique.110
L’état de santé du malade Alzheimer évolue sans cesse. Aussi le responsable de l’intervention
doit-il revoir la situation à intervalles réguliers, en collaboration avec les professionnels
concernés et le réseau social du patient. Il doit veiller notamment à ce que les prestations des
services de soins à domicile soient adaptées aux circonstances nouvelles.
4.4.6
Equipes interprofessionnelles
Il ressort parfois de l’évaluation initiale ou des réévaluations ultérieures que la situation
requiert la collaboration de plusieurs spécialistes. Le cas échéant, une équipe
interprofessionnelle sera constituée. Cependant, ce type de collaboration n’est réellement utile
et efficace qu’à condition d’être adaptée au cas particulier et de répondre aux besoins effectifs
des bénéficiaires.111 Chaque membre de l’équipe
• doit être conscient de son rôle et des tâches qui lui incombent ;
• doit être disposé à partager avec les autres membres de l’équipe ses valeurs et ses
connaissances spécifiques ;
• doit être prêt à définir avec ses collègues les objectifs de l’intervention ;
39
•
doit être convaincu du fait que le travail en équipe permet de mieux atteindre ces
objectifs.112
L’aide et les soins à domicile en faveur des malades Alzheimer doivent être assurés par un
nombre de professionnels aussi restreint que possible. Il importe par conséquent que
l’intervention directe de spécialistes (psychogériatres, psychologues, assistants sociaux,
ergothérapeutes, physiothérapeutes, ludothérapeutes, collaborateurs de Pro Senectute, etc.)
soit réservée à des situations complexes. D’une manière générale, ces professionnels doivent
intervenir de façon indirecte, en transmettant leurs connaissances et leur savoir-faire à
l’équipe qui accomplit régulièrement les tâches ménagères auprès du malade et qui lui assure
des soins généraux de base et des soins psychogériatriques. Le travail d’une équipe
interprofessionnelle n’est plus rationnel dès lors que chacun des spécialistes qui en fait partie
estime qu’il doit en toutes circonstances faire valoir ses compétences spécifiques sur place.
Malheureusement, force est de constater que la tendance actuelle, consistant à enregistrer et à
indemniser toutes les prestations selon leur nature, leur durée effective et la formation des
prestataires, favorise une segmentation peu judicieuse des interventions assurées par les
services de soins à domicile. Cette façon de faire a pour effet d’augmenter les coûts plutôt que
de les diminuer.
Les problèmes inhérents au traitement et aux soins d’une personne atteinte de la maladie
d’Alzheimer changent au fil du temps. L’aide et les mesures thérapeutiques doivent être
constamment adaptées à l’évolution de la maladie. Les spécialistes et les institutions sont
donc appelés à collaborer pour soutenir les proches dans l’encadrement du malade. Les
échanges interdisciplinaires sont particulièrement importants à cet égard. Pour être en mesure
d’assurer une prise en charge adéquate, même les soignants professionnels doivent être
suffisamment informés, non seulement sur la maladie en tant que telle, mais sur la situation
individuelle du patient telle qu’elle se présente à ce moment-là.113
4.4.7
Polyvalence des soignants
Jour et nuit, des proches accompagnent à titre bénévole des malades Alzheimer. Ils les
surveillent, les encadrent et les soignent, leur administrent des médicaments, s’occupent des
tâches ménagères. Aux yeux de la société, rien de plus normal. Les services d’aide et de soins
à domicile doivent disposer de collaborateurs polyvalents, capables d’assumer eux aussi une
large palette de prestations. Dans le cadre d’une intervention de plusieurs heures, l’aide
familiale ou l’aide-soignant doit être habilité à assister le patient lors du bain, à lui donner ses
médicaments, à l’activer par un jeu de cartes, à accomplir avec lui certaines tâches ménagères
telles que le repassage et la préparation du repas. Pendant ce temps, le conjoint, qui s’occupe
normalement du malade, est libre de se rendre en ville pour faire ses courses. Le cahier des
charges doit également comprendre des tâches sociales et relationnelles : par exemple,
évoquer avec le proche soignant, autour d’une tasse de café, les problèmes auxquels il est
confronté. Malheureusement, la LAMal favorise actuellement une évolution différente
(répartition des prestations en fonction de leur nature sur plusieurs personnes). Or, dans le cas
des malades Alzheimer tributaires de soins, d’une aide régulière pour la gestion de l’économie
domestique et d’un soutien psychosocial, l’intervention doit être assurée par une équipe
composée de trois personnes au maximum (p. ex. un soignant au bénéfice d’une formation
complémentaire en psychogériatrie et deux aides familiales ou aides-soignants polyvalents qui
40
se relaient). L’aide peut également être fournie par un personnel n’ayant pas suivi une
formation spécifique, tant que le spécialiste chargé de diriger et de coordonner l’intervention
garde une vue d’ensemble de la situation et veille au respect des objectifs fixés en matière de
prise en charge et de soins. Par ailleurs, les collaborateurs doivent disposer d’une importante
marge de manœuvre dans l’organisation de leur travail.
4.4.8
Organisation des services d’aide et de soins à domicile
4.4.8.1 Compétence
Dans le cadre de la loi fédérale sur l’assurance-maladie (LAMal), les cantons sont compétents
en matière d’organisation et de financement de leur système de santé, qu’ils réglementent en
toute indépendance. L’organisation des soins et de l’aide à domicile incombe généralement
aux communes. Souvent, les soins sont délégués à des organisations privées ou à des
organismes de droit public. Pour leur part, les cantons se bornent dans bien des cas à un rôle
de coordination et de conseil, contribuant parfois au financement des prestations par des
subventions.
4.4.8.2 Bases légales
La collaboration entre les organismes cantonaux, communaux et privés doit reposer sur des
bases légales clairement définies dans le cadre du droit cantonal. Les conventions, en
particulier celles qui lient les fédérations cantonales de caisses maladie ou les représentations
régionales des assureurs maladie suisses (santésuisse) d’une part, et les associations
cantonales des services d’aide et de soins à domicile d’autre part, comptent également parmi
les bases légales fondamentales devant être soumises à l’approbation du gouvernement
cantonal. La réglementation de l’aide et des soins à domicile diffère selon les cantons. Elle
peut être définie dans le cadre de lois cantonales sur la santé, sur l’aide sociale ou sur la
péréquation des charges, ou encore dans des dispositions relatives aux tâches des associations
communales. Plus souvent, elle est intégrée dans les lois et les ordonnances d’exécution
cantonales relatives à la LAMal. Elle ne fait que rarement l’objet d’une loi particulière.114
4.4.8.3 Processus de fusion
Les services sociaux et les services de soins à domicile visent souvent des segments précis du
marché. Leur offre est déterminée par leurs programmes respectifs davantage que par les
besoins du client. Par conséquent, si les objectifs sont les mêmes, les stratégies employées
pour les réaliser varient. Confusion, lacunes dans la prise en charge et manque d’efficacité
sont les corollaires de cette situation.115 De même, l’absence de structures uniformes en
matière de supervision et de pratique empêche les échanges d’expériences, d’une manière
générale comme dans les cas particuliers. Ces dernières années, les organisations de soins à
domicile d’intérêt public ont lancé un processus de concentration et de fusion, qui doit encore
être renforcé et poursuivi en Suisse alémanique.116 En l’an 2000, 30 de ces organisations
étaient actives en Suisse romande et au Tessin, alors que les cantons alémaniques en
comptaient 720.117
4.4.8.4 Aire de desserte optimale des centres de soins à domicile
41
Idéalement, un centre de soins à domicile doit desservir un bassin de 10'000 à 20'000
habitants. Voilà la taille critique qui permet de garantir une palette de prestations conforme
aux besoins, assurées de manière efficace par des équipes interprofessionnelles. L’offre doit
être conçue en fonction des exigences de la clientèle et non pas des intérêts défendus par les
représentants de divers métiers ou prestataires. La collaboration entre professionnels et la
coordination des interventions ne doivent pas être laissées au hasard. Il s’agit par conséquent
de réunir de manière ciblée les conditions requises, sur le plan tant organisationnel que
structurel.118 Fondamentalement, les services d’aide et de soins à domicile doivent être
d’autant plus flexibles que les patients le sont de moins en moins, du fait qu’ils perdent
progressivement leurs facultés d’adaptation à mesure que leur maladie évolue. En ce sens,
tous les groupes professionnels impliqués sont appelés à jeter des ponts entre le patient, la
famille, l’environnement social et les possibilités d’une prise en charge professionnelle ou en
institution.
4.4.8.5 Palette de prestations d’un centre moderne de soins à domicile
Les équipes d’un centre moderne de soins à domicile doivent être en mesure d’assumer, au
minimum, les tâches suivantes en faveur des malades Alzheimer : définition des besoins,
conseils et accompagnement psychosociaux, soins thérapeutiques, soins généraux de base,
soins de base psychiatriques et psychogériatriques, ergothérapie et gestion de l’économie
domestique.
4.4.8.6 Flux d’informations et coordination
Les centres de soins à domicile dont tous les collaborateurs sont employés par le même
organisme sont mieux en mesure d’assurer un bon flux d’informations (p. ex. au moyen d’une
gestion commune des dossiers et de contacts informels réguliers) et une coordination efficace
que ceux dont les membres des équipes dépendent d’employeurs différents ayant chacun leur
structure hiérarchique propre. Cela dit, dans la mesure où il existe une volonté réelle de
collaborer (nourrie dans certains cas par des pressions politiques ou des contraintes
économiques), les centres exploités par plusieurs prestataires sont tout à fait capables, eux
aussi, d’assurer des interventions interprofessionnelles bien rodées. Il importe à cet égard que
les trois services clés – soins infirmiers à domicile, soins auxiliaires à domicile, aide au
ménage – soient regroupés ou du moins travaillent en étroite collaboration.119 Le cas échéant,
les structures de communication formelles de ces services et le travail au sein de l’équipe
interprofessionnelle doivent être coordonnés de manière à garantir une prise en charge
optimale des malades Alzheimer et de leurs proches.
42
Prise en charge par les services d’aide et de soins à domicile : conditions requises
•
Accès aux services d’aide et de soins à domicile. Les autorités compétentes au plan
cantonal et communal doivent assurer que, sur leurs territoires respectifs, des
organisations d’intérêt public gèrent des centres d'aide et de soins à domicile en mesure
d’offrir aux patients et à leurs proches soignants les prestations dont ils ont besoin à des
tarifs raisonnables.
•
Formation des cadres. Les organisations d’aide et de soins à domicile doivent veiller à ce
que le bilan, la planification, la coordination et l’évaluation des interventions soient
assurés par des spécialistes (p. ex. infirmières de santé publique, assistants sociaux,
ergothérapeutes) au bénéfice d’une solide formation de base ainsi que d’une formation
complémentaire en gériatrie et en psychogériatrie, et qui peuvent se prévaloir en outre
d’une expérience d’au moins deux ans en matière d’encadrement de malades Alzheimer et
de leurs proches.
•
Formation spécialisée. Dans le cadre de leurs programmes de formation, les écoles
spécialisées et les hautes écoles spécialisées doivent transmettre aux élèves et futurs
professionnels les connaissances de base qui leur permettront de reconnaître, chez le
malade Alzheimer, la perte des facultés cognitives et les troubles du comportement, et d’y
réagir de manière adéquate. Les organisations d’aide et de soins à domicile doivent
permettre à leur personnel qualifié de parfaire sa formation par l’acquisition de
connaissances complémentaires dans le domaine de la gériatrie et de la psychogériatrie.
Elles doivent également lui donner l’occasion d’être supervisé dans son travail.
•
Formation d’aides-soignants. Les aides-soignants engagés pour s’occuper des tâches
ménagères et des soins à domicile chez un malade Alzheimer doivent avoir suivi au moins
la formation d’auxiliaire de santé CRS. Ils doivent en outre bénéficier d’une expérience de
plusieurs semaines dans un établissement médico-social, où ils ont dû s’occuper de
malades Alzheimer. L’employeur doit leur offrir la possibilité d’être supervisés. Le
perfectionnement et la formation continue de ces employés doivent viser à leur permettre
de reconnaître, de mettre à profit et de soutenir de façon optimale les ressources
personnelles du malade.
•
Equipes interprofessionnelles. Outre les aides-soignants, les gestionnaires en économie
familiale et le personnel soignant diplômé, les centres de soins à domicile doivent faire
intervenir, au besoin, des assistants sociaux, des ergothérapeutes, des physiothérapeutes,
etc. pour soutenir les malades Alzheimer et leurs proches. Le spécialiste qui dirige
l’intervention et qui coordonne l’équipe interprofessionnelle doit être au bénéfice de
vastes connaissances psychogériatriques et d’une solide expérience en la matière.
43
•
Collaborateurs polyvalents. L’équipe de base chargée d’intervenir chez un malade
Alzheimer à domicile doit se composer de trois personnes au maximum. Il faut éviter les
changements fréquents, qui augmentent la confusion chez le patient et empêchent
l’instauration d’un climat de confiance. Il convient par conséquent de confier à des aides
polyvalents aussi bien des tâches ménagères que des soins de base.
•
Coordination. Le spécialiste chargé de diriger l’intervention doit rester en contact avec le
médecin de famille responsable de coordonner le traitement. Il doit également être habilité
à revêtir, vis-à-vis de tiers (autres prestataires de services, tuteurs, etc.), le rôle de
personne de référence de l’équipe ou des services de soins à domicile en général, et à
assumer au besoin des tâches de coordination.
•
Financement. Les prestations des services d’aide et de soins à domicile en faveur des
malades Alzheimer et de leurs proches doivent être adéquates quantitativement et
raisonnables financièrement. Cela vaut notamment pour les personnes des classes
moyennes qui n’ont pas droit à des prestations complémentaires à l’AI ou à l’AVS. C’est
pourquoi l'aide et les soins à domicile doivent être financés en majeure partie par des
subventions des pouvoirs publics et des indemnisations des caisses maladie. Il convient en
outre de mieux définir, dans l’ordonnance sur les prestations de la LAMal, quelles
prestations fournies par les services d'aide et de soins à domicile pour les malades
Alzheimer sont prises en charge par l’assurance maladie obligatoire.
44
Exemples d’aide et de soins à domicile en faveur des malades Alzheimer
4.5
•
Ne supportant plus les odeurs émanant de son appartement, les voisins d’un
homme atteint de la maladie d’Alzheimer prennent contact avec les services
d'aide et de soins à domicile de leur quartier. L'assistant social chargé de faire
le point de la situation réussit à établir avec le malade une relation de
confiance, ce qui lui permet, dans un premier temps, d’éliminer les aliments
avariés lors de ses visites hebdomadaires. Dans un deuxième temps, il incite le
patient à engager une femme de ménage. Lors de ses visites, il a également des
contacts avec les voisins. Ils sont heureux du résultat des interventions et se
déclarent prêts à communiquer à l'assistant social tout changement manifeste
qu’ils pourraient constater chez leur voisin malade.
•
Une femme parvient à assurer la prise en charge et les soins de son époux
atteint de la maladie d’Alzheimer sans l'aide de tiers. Par contre, elle accepte
difficilement que son mari l’accuse sans cesse de choses sans importance et se
montre jaloux à chaque fois qu’elle quitte la maison. La visite mensuelle d’une
infirmière des services d'aide et de soins à domicile, qui sait l’écouter avec
intérêt et compréhension, lui donne la force de poursuivre. Sur le conseil de
l’infirmière, elle développe de nouvelles stratégies comportementales vis-à-vis
de son conjoint malade.
•
Un mari s’occupe avec dévouement de l’encadrement et des soins de sa femme
atteinte de la maladie d’Alzheimer. Cependant, il souhaite que la toilette
intime de son épouse, qui souffre d’incontinence, soit assurée par une aidesoignante du centre d'aide et de soins à domicile. Il apprécie les visites
journalières de cette personne, toujours la même, et le fait qu’elle prenne le
temps de boire un café avec lui. Ce petit moment est pour lui l’occasion de
parler de son quotidien. Il se sent moins seul, et conforté dans son travail.
Offres de soins et de prise en charge semi-stationnaires
Plus l'offre de soins et de prise en charge semi-stationnaire est importante, plus nombreux
sont les malades Alzheimer qui peuvent vivre à long terme chez eux ou avec des proches.
De plus, ces derniers sont déchargés des soins et peuvent ainsi mieux allier activité
professionnelle et prise en charge.
La prise en charge semi-stationnaire de malades Alzheimer est proposée dans des hôpitaux de
jour, des centres de jour, des unités d’accueil et de soins de nuit ainsi que dans des
établissements médico-sociaux. La durée et la nature de la prise en charge doivent répondre
aux besoins des malades et de leurs proches et doivent de ce fait être très souples. Les
hôpitaux de jour et les centres de jour proposent une prise en charge à la mi-journée ou, la
plupart du temps, à la journée pour un à plusieurs jours par semaine. Les offres combinées
jour et nuit proposent des séjours hebdomadaires qui comprennent par exemple deux jours et
une nuit ou trois jours et deux nuits. Cependant, les offres de prise en charge de nuit semblent
insuffisantes pour permettre aux proches de récupérer. C'est pourquoi les séjours de courte
45
durée d’une à plusieurs semaines dans des établissements médico-sociaux servent de
"vacances" pour les proches en charge d’un parent malade et leur permettent de décompresser.
La nécessité de ces formes de soutien aux proches soignants fait aujourd'hui l'unanimité dans
les milieux spécialisés, car c'est dans ces conditions seulement qu'il est possible de soigner à
long terme un parent malade à domicile sans épuisement psychique ou physique. Grâce à de
telles offres, les malades Alzheimer peuvent vivre sur une longue durée chez elle ou chez des
proches.
Certains cantons financent avec les deniers publics la création de services semi-stationnaires
dans le cadre de leurs services d’aide et de soins à domicile. Dans la plupart des cantons,
l’offre de prise en charge semi-stationnaire reste toutefois lacunaire, particulièrement dans les
régions rurales. Dans plusieurs cantons, aucune possibilité de prise en charge semistationnaire n’est à disposition des proches de malades Alzheimer.
4.5.1
Objectifs et tâches des offres semi-stationnaires
Dans le domaine des offres de soins et de prise en charge semi-stationnaires, les personnes
touchées doivent pouvoir bénéficier des prestations aussi bien directes qu'indirectes sous
forme de conseil et de soutien de leurs réseaux sociaux.
Les infrastructures de soins et de prise en charge semi-stationnaires doivent répondre aux
besoins spécifiques des malades Alzheimer et doivent assumer les tâches suivantes:
Prestations directes:
• diagnostic et bilan psychosocial, (seulement dans les hôpitaux de jour);
• soutien des facultés encore existantes des malades, afin de leur assurer la meilleure
autonomie le plus longtemps possible;
• création d’un entourage compréhensif et d’une ambiance dans laquelle les personnes
désorientées se sentent à l’aise et en sécurité, et qui donne aux proches en charge d’un
malade Alzheimer l’assurance que leur conjoint ou leur parent sera bien soigné
pendant leur absence;
• création d’un emploi du temps structurant les journées des malades, comprenant des
repas en commun et des activités telles que: éplucher les légumes, préparer les repas,
mettre la table, danser, chanter, faire de la musique, jouer, bricoler, dessiner peindre,
faire de la relaxation, de la gymnastique, des promenades, des commissions, travailler
au jardin, etc.;
• aide aux soins de base (douche, repas, hygiène buccale, exercices pour rendre le
patient plus autonome pour aller aux toilettes, etc.);
• soins thérapeutiques en collaboration avec le médecin de famille;
• en cas de besoin, administration de médicaments;
• surveillance des malades sujets à l'errance;
Prestations indirectes:
• soutien des proches en charge d’un malade Alzheimer;
• créations d’occasions formelles et informelles pour favoriser le contact entre les
proches, les malades et le personnel (soirées des proches, thés dansants, etc.);
46
•
•
•
4.5.2
contact et échange d’expériences avec les proches de malades Alzheimer et, en cas de
besoin, diffusion d’informations, conseil individuel, aide financière, formation, soutien
en cas de deuil, etc.120;
en cas de besoin, préparation et accompagnement de la personne malade et de sa
famille en vue d’un placement à long terme dans un établissement médico-social;
organisation d’un service de transport qui se charge de chercher les malades et de les
ramener chez eux.
Situation initiale
Dans un rapport sur la prise en charge de malades Alzheimer dans des centres de jours, la
Société Alzheimer Allemagne a constaté en 1994 que: "Dans les débats de politique sociale,
les soins de jour n’ont été que trop longtemps considérés comme une variante bon marché
entre les soins ambulatoires et les soins stationnaires. Dans les discussions, la réadaptation
somatique s’était révélée une mission plus importante que la réadaptation psychogériatrique.
Les planificateurs n'acceptèrent qu'avec hésitation de prendre dans leur collimateur des
maladies comme la maladie d’Alzheimer ou la démence vasculaire. Les solutions de soutien
proposées aux proches se rapportèrent plutôt aux modes de vie et d’habitation "intergénération". La variante urbaine, où des proches se sentent responsables mais sont
professionnellement actifs et vivent dans un autre quartier – avec toutes les conséquences que
cela implique du point de vue de l’administration des soins quotidiens – ne fut considérée que
de façon périphérique. Mais c’étaient exactement ces facteurs qui ont eu une influence
considérable sur le type d’offre, sur la nécessité de créer des réseaux de soutien et sur les
coûts des soins de jour. Il s’est avéré que les visiteurs des centres de jour, particulièrement
ceux qui étaient dépendants à cause d’une démence, avaient besoin d’une aide
complémentaire: de façon ponctuelle, simplement pour pouvoir recourir aux soins de jours,
mais aussi plus généralement pour surmonter les difficultés du quotidien lorsque les forces
viennent à manquer. Dans les cas où la famille et les voisins ne peuvent pas apporter un
soutien régulier, il faut alors se tourner vers le soutien apporté par les services de soins
ambulatoires. Parfois, une prise en charge complémentaire de nuit ou des soins de courte
durée peuvent également être requis. Les soins de jour sont donc rarement à prodiguer en
tant que forme unique d’aide – en particulier lorsqu’il ne se trouve aucun proche soignant
dans l’entourage direct de la personne touchée. Il s’agit là de connaissances qui ont été
lentement acquises, particulièrement avec l'accroissement du nombre de visiteurs diminués
psychiquement dans les centres de jour."121 Ces constatations sont, en grande partie,
également valables pour la Suisse.
4.5.3
Hôpitaux de jour
Des hôpitaux de jour sont aujourd’hui rattachés à la plupart des hôpitaux gériatriques et
psychogériatriques et à plusieurs services ambulatoires gériatriques et psychogériatriques.
Vingt-huit établissements psychogériatriques proposent de telles offres semi-stationnaires en
Suisse.122 Des visites temporaires dans un hôpital de jour peuvent être indiquées lorsque l’on
suspecte une maladie d’Alzheimer ou une affection apparentée, pour établir un diagnostic
approfondi et un bilan psychosocial, pour prescrire une nouvelle médication ou pour prendre
47
d’autres mesures thérapeutiques. En plus des malades Alzheimer, des patients souffrant
d’autres maladies psychiques liées à l’âge peuvent être traités (dépressions, psychoses,
Parkinson, etc.). Dans les hôpitaux de jour, sont pris en charge essentiellement les malades
qui disposent d’un haut potentiel de réadaptation et qui recouvrent au moins une partie de leur
autonomie passée123 (voir aussi entraînement de la mémoire pour malades Alzheimer, p. 32).
Du reste, les hôpitaux de jour se chargent en règle générale de toutes les tâches relatives aux
soins de jour mentionnées ci-dessus. La durée du séjour est limitée au temps nécessaire du
traitement. Un traitement dans un hôpital de jour permet aux malades Alzheimer d’éviter en
partie un séjour stationnaire ou de le raccourcir sensiblement.
La plupart du temps, les hôpitaux de jour doivent également se charger d’une mission de
formation. Le personnel qualifié doit être préparé et équipé de manière à pouvoir transmettre
aux futurs médecins, psychologues, etc. ses connaissances et savoir-faire relatifs aux
diagnostics, aux traitements et aux relations avec les malades Alzheimer et leurs proches.
C’est pourquoi les hôpitaux de jour affiliés à une institution universitaire se chargent souvent
aussi de travaux de recherche.
4.5.4
Centres de jour spécialisés
En Suisse, il n’y a que peu de centres de jour non médicalisés spécialisés dans la prise en
charge et les soins aux malades Alzheimer qui souffrent d’importantes troubles du
comportement; il s’agit de personnes qui sont très agitées, qui parlent ou qui jurent sans
discontinuer, qui demandent toujours les mêmes choses, qui sont agressives, désinhibées ou
qui sont sujettes à l'errance.124 Un milieu qui convient aux malades Alzheimer suppose que
l’aménagement intérieur du centre de soins de jour, l’emploi du temps structurant les
journées, les soins psychogériatriques de base, les interactions humaines et les normes de
qualité auxquelles tout un chacun aspire soient adaptés aux besoins spécifiques des visiteurs.
4.5.4.1 Aménagemente
Les malades Alzheimer perdent leur équilibre intérieur. C’est pourquoi il importe de leur
donner un équilibre extérieur qui représente le centre spatial, social et émotionnel des activités
de leur milieu. Dans le centre de jour, le lieu central vivant de l’établissement est la grande
cuisine; on la voit ou on l'entend depuis toutes les autres pièces. Ce lieu central est toujours
occupé par plusieurs membres du personnel.125
Les malades Alzheimer sont souvent sujets à une forte agitation psychomotrice. La faculté de
marcher et de pouvoir prendre seul des décisions relatives au déplacement représente l’une
des compétences le plus longtemps conservées par ces malades.126 En même temps, marcher
permet de réduire des tensions et de ressentir de la satisfaction. Pour qu'un centre de jour soit
adapté à des malades Alzheimer, il faut que son aménagement intérieur et extérieur (sur un
terrain libre d’accès mais clos) présente de larges chemins formant une boucle ainsi que des
espaces consacrés au mouvement et à la gymnastique – de façon à ce que personne ne soit
dérangé par les gens qui déambulent.127
e
Extraits d'un article de Bettina Rath. Betreuung im Tagesheim und Kontaktpflege mit den Angehörigen. In:
Actes du 8e congrès Alzheimer Europe à Lucerne. Association Alzheimer Suisse. Yverdon 1999: 261
48
Dans l’aménagement, il faut également tenir compte du fond sonore. Il faut maintenir le
niveau sonore le plus bas possible pour éviter une sollicitation auditive excessive. Les
malades Alzheimer réagissent souvent de façon extrêmement sensible au bruit. Ils ne sont
plus en mesure de faire la différence entre les bruits du premier plan et ceux de l’arrière-plan,
puisqu’ils ne savent plus interpréter les sons. Ils perçoivent donc les bruits secondaires de
façon très forte et sont, par conséquent, constamment submergés par des stimuli inadéquats.
4.5.4.2 Structuration de la journée
Les malades Alzheimer essaient souvent de maîtriser leur panique intérieure et leur perte
cognitive par une forte activité. Puisqu’ils ne savent plus comment faire les choses, ils font,
aux yeux des personnes lucides, des choses insensées telles que ranger des radis dans la
machine à laver, des sous-vêtements dans le four et des chaussures sales dans le réfrigérateur.
Mais pour eux, il s’agit de tâches sensées et importantes. Beaucoup de malades Alzheimer
aiment trier, classer, empiler et ranger des choses. La structuration de la journée dans le centre
de jour permet aux malades d’accomplir des tâches qu’ils ont eux-mêmes décidé d’accomplir,
sans sentiments d'échec et sans recevoir de critiques. Le personnel doit s’efforcer de
reconnaître le sens subjectif de ces actes et accepter de tels comportements.
En fonction de la composition des groupes de visiteurs, il peut être indiqué de danser et de
chanter à différentes occasions plusieurs fois par jour – que ce soit de façon planifiée ou
spontanée. Dans l’ensemble, la journée ne devrait pas se dérouler selon un horaire journalier
et hebdomadaire fixe, parce que les malades Alzheimer ne se comportent pas de façon
méthodique. Il est bien plus important de tenir compte de leur humeur et de leurs capacités du
moment, et d’entretenir une communication non-verbale expressive.
4.5.4.3 Soins psychogériatriques de base
Pour que l’équipe de prise en charge d’un centre de jour spécialisé puisse remplir son mandat
multiple nécessitant des compétences spécialisées, il faut qu'elle soit composée de manière
interdisciplinaire. Les membres de l’équipe doivent cependant être polyvalents.128 Ils doivent
tous être prêts à assurer des tâches de soins de base psychogériatriques. Sur la base des
besoins habituels en matière de soins, de prise en charge et de soutien des malades Alzheimer,
les soins psychogériatriques de base comprennent les tâches suivantes:129
•
•
•
•
•
•
•
•
accompagner;
partager les joies et les souffrances;
reconnaître aux patients des besoins spirituels, sociaux et physiques et les satisfaire;
planifier les journées en fonction des besoins individuels;
communiquer par un moyen adapté aux besoins des patients ;
gérer des situations où les patients présentent un comportement difficile en cas de
crises d’angoisse et de symptômes dépressifs ou psychotiques;
stimuler, guider, surveiller et accompagner le déroulement de la vie quotidienne et
l’accomplissement des tâches ménagères;
communiquer des informations au réseau familial et professionnel.
49
4.5.4.4 Interaction adaptée aux malades Alzheimer
Une interaction attentive, chaleureuse et sensible avec des malades Alzheimer renforce leur
identité, produit un sentiment positif et a un effet calmant. Tom Kitwood a dénombré douze
manières différentes d’interagir avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer:130
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Reconnaître. La personne soignante adopte une attitude ouverte et libre de jugement,
évite les approches stéréotypées et réductrices en fonction de la pathologie. Elle
reconnaît à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer son caractère unique.
Négocier. Le soignant accepte de mettre entre parenthèses tout ce qu'il pense devoir
faire et ose demander, conseiller et écouter.
Collaborer. Le soignant renoncera consciemment au recours à la force et à toutes
forme de contrainte. Il fera autant de place que possible au malade Alzheimer pour
favoriser sa prise en charge autonome.
Jouer. La personne soignante peut donner libre cours à sa créativité et proposer des
jeux.
Communiquer par les sens. Le malade Alzheimer éprouve du plaisir à communiquer
par voie directe, notamment par le sens du toucher. Cela implique que le soignant doit
être à l’aise avec sa propre expression sensorielle et qu'il ne doit pas ressentir de
culpabilité ou d’inhibition à pratiquer ce genre de communication.
Fêter. Malgré les exigences et les contraintes de son travail, le soignant sait exprimer
sa joie et sait reconnaître les beaux moments de la vie.
Se détendre. Le soignant est libre d’interrompre momentanément l’activité en cours et
même de décider de ne plus suivre le programme. Il s’identifie positivement aux
besoins des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer: réduire le rythme de
l’activité et accorder une pause au corps et à l’esprit.
Valider. Le soignant met de côté ses pensées et ses soucis pour comprendre les autres
de façon empathique; la pensée rationnelle sera réduite et la sensibilité relative aux
sentiments et à l’émotion augmentée.
Encadrer. Quelles que soient les souffrances que le malade Alzheimer endure, le
soignant reste présent. Il doit se montrer sûr de soi et prêt à réagir, capable de gérer
toute émotion déconcertante qu’il pourrait ressentir.
Faciliter. Là, il est fait appel à une douce et subtile fantaisie. Cela consiste à réagir
aux gestes des malades Alzheimer, non pas en leur imposant une quelconque
signification, mais en les aidant à trouver du sens et en les encourageant à agir.
Etre créatif. L’activité créative commencée par le malade Alzheimer doit être
reconnue. Le soignant réagit sans prendre le contrôle de l’activité.
Recevoir. Le soignant est assez modeste pour recevoir ce qu’un malade Alzheimer lui
donne en guise de témoignage d’amitié ou de soutien, et assez honnête pour
reconnaître ses propres manques et besoins. Les notions obsolètes de charité et de pitié
condescendantes n’ont pas leur place ici.
4.5.4.5 Normes de qualité
Sur la base des publications internationales relatives à ce sujet et sur la base d’une analyse de
trois foyers de jour spécialisés en Suisse131, il faut tenir compte des critères suivants lors de
50
l’élaboration de normes de qualité pour des centres de jours adaptés aux besoins des malades
Alzheimer.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Spécialisation. Comme les malades Alzheimer ont besoin d’un genre de soins
spécifique qui ne sont que difficilement compatibles avec d’autres usagers de centres
de jour, les cantons devraient créer dans les grandes agglomérations des infrastructures
spécialisées pour les gens souffrant de ce type de maladie.
Situation. Les centres de jour spécialisés doivent être situés d’une manière aussi
centrale que possible, pour que le trajet des visiteurs soit le plus court possible.132
Taille des groupes. Dans un centre de jour, il ne faudrait jamais prendre en charge
plus de 12 personnes par groupe. Plusieurs études internationales recommandent des
groupes de 8 à 10 personnes. Dans les régions rurales, comme par exemple en Ecosse,
des centres de jour spécialisés ont même été créés pour recevoir des groupes de 4 à 5
personnes.133
Transport. Le centre de jour doit utiliser des véhicules appropriés pour transporter les
malades Alzheimer. En effet, on sait que le transport de personnes souffrant de ce type
de maladie peut représenter un danger si le chauffeur est seul. C’est pourquoi des
praticiens ou des bénévoles devraient être recrutés comme personnel
d’accompagnement.
Personnalisation de la prise en charge et des soins. Chaque visiteur d’un centre de
jour a droit à un programme de soins, de prise en charge et d’activités conçu pour ses
besoins et capacités spécifiques.
Besoins en personnel. Les membres du personnel doivent être suffisamment
nombreux en raison des sollicitations particulières dont ils sont l’objet. En effet, les
problèmes spécifiques liés aux malades Alzheimer visitant les centres de jour sont
nombreux: il n’est par exemple pas possible de convenir sérieusement avec eux d’un
rendez-vous ou d’un accord; de même, ils réagissent de façon aiguë à l’agitation et à
l’anxiété. C’est pourquoi il faudrait pouvoir disposer d'au moins un soignant pour trois
malades.
Composition du personnel. Les membres du personnel d’un centre de jour doivent
être des personnes qualifiées, formées pour moitié dans le domaine social et pour
moitié dans celui de la santé.
Formation. Les organisations qui dirigent des centres de jour doivent donner à tout
leur personnel qualifié et aux aides-soignants la possibilité d’acquérir des
connaissances gériatriques et psychogériatriques complémentaires. Elles doivent
également les faire bénéficier d'une supervision. Leur formation et leur
perfectionnement doivent être orientés de façon à leur permettre de reconnaître,
d’utiliser et de soutenir de façon optimale les ressources naturelles des malades.
Enseignement. Les foyers de jour spécialisés qui accueillent des malades Alzheimer
souffrant de troubles du comportement ont un devoir de formation. Le personnel
qualifié doit être prêt à transmettre aux praticiens issus d’écoles médico-sociales leurs
savoirs et savoir-faire relatifs à l’interaction avec des malades Alzheimer et leurs
proches.
51
4.5.5
Centres de jour polyvalents
En Suisse, la plupart des centres de jour accueillent des visiteurs qui souffrent de maladies
hétérogènes, qu’elles soient de nature somatique ou psychogériatrique. En raison de leur taille
et de leur structure, ces établissements doivent souvent refuser des candidats et les exclure
d’un groupe – ceux-là qui ont justement le plus besoin d’une prise en charge,
particulièrement pour soulager leur entourage. Les causes principales de cette exclusion sont
la grande agitation, les troubles du comportement ainsi que la perte des capacités d’orientation
et de discernement que l’on rencontre souvent chez de tels patients. Les centres de jours
polyvalents conviennent en règle générale de ne pas prendre en charge des patients agités
présentant des réactions agressives et ayant une tendance à l’errance, vu que les autres
visiteurs se montrent peu tolérants vis-à-vis de tels comportements et que, parfois, ils y
réagissent violemment. Souvent, les centres de jour polyvalents n’accueillent les malades
Alzheimer présentant des troubles du comportement qu’à condition qu’ils puissent neutraliser
les symptômes indésirables au moyen de médicaments.
Il existe cependant des grands centres de jour polyvalents qui sont en mesure de prendre en
charge de façon adéquate des malades présentant des troubles du comportement. En effet, leur
infrastructure est adaptée aux malades Alzheimer (place suffisante pour permettre la libre
déambulation tant à l’intérieur des bâtiments du centre qu'à l’extérieur, dans un espace
sécurisé), ils parviennent à répartir les personnes souffrant des même types de maladies dans
des groupes de prise en charge et peuvent confier les malades Alzheimer à un personnel
suffisamment nombreux, spécialisé et motivé.
4.5.6
Accueil de jour dans des établissements médico-sociaux
Dans plusieurs cantons, les établissements médico-sociaux prennent en charge à la journée
dans leurs divisions de soins stationnaires des malades Alzheimer vivant à domicile.
L’avantage, c’est que les malades Alzheimer peuvent ainsi se préparer à une entrée future en
établissement médico-social. De même, cette solution permet au personnel de construire une
relation basée sur la confiance avec les proches avant le placement du malade et de dissiper
les inquiétudes qu’ils pourraient avoir. Toutefois, cette solution comporte certains dangers.
Dans les divisions de soins stationnaires, il est sensiblement plus difficile de mettre sur pied
un emploi du temps structuré de manière dynamique, offrant diverses activités et de le
concevoir en fonction des capacités et des besoins spécifiques de chaque visiteur. Le danger
est alors que le malade Alzheimer ne soit pas suffisamment stimulé. Si, en raison des tarifs
cantonaux ou communaux en vigueur et des contrats passés avec les caisses maladies, le
financement des soins de jour s’avère moins favorable que celui d'une prise en charge
stationnaire complète, le risque sera que les administrations d’EMS, pour des raisons de
gestion d’entreprise, optent pour une exploitation maximale des lits. En d’autres termes, dès
qu’un lit se libère, les visiteurs journaliers et leurs proches risquent d’être mis sous pression et
contraints de se décider pour une entrée "prématurée" en EMS.
En matière de soins de jours, un exemple qui s’est avéré efficace depuis des années dans la
partie germanophone de la Belgique pourrait convenir à certains établissements médicosociaux et faire école. Une équipe motivée et bien formée de l'établissement accueille la
journée des visiteurs externes atteints de la maladie d’Alzheimer avec des comportements
52
perturbateurs et leur propose des activités dans un environnement et une atmosphère
particulièrement adéquats pour eux. Des pensionnaires de l'EMS souffrant de troubles du
comportement similaires rejoignent ce groupe et passe la journée avec lui.
4.5.7
Accueil de jour dans des centres de rencontre
Le modèle d'accueil de jour dans des centres de rencontre n’est que partiellement connu en
Suisse.134 Ce concept de prise en charge est devenu, particulièrement dans le Land allemand
du Bade-Wurtemberg, un élément indispensable de la palette de soins aux malades
Alzheimer.135 Caractéristiques de l'accueil de jour dans les centres de rencontre:
•
•
•
•
•
•
Des bénévoles prennent en charge pendant quelques heures six à huit malades
Alzheimer dans une pièce spacieuse disposant au moins d’une niche permettant de
préparer boissons et gâteaux (par exemple, dans les foyers paroissiaux).
La plupart des centres de rencontre proposent leurs services un après-midi par
semaine. Mais il existe également des groupes de prise en charge qui proposent leurs
services deux fois par semaine, parfois le matin ou toute la journée et même le samedi,
le dimanche et les jours fériés.
Chaque personne prend en charge un malade. Cette formule permet de répondre de
façon adéquate aux besoins individuels des malades. Ainsi, l’équipe peut s’occuper
également de patients qui ont des tendances à l’errance, en ce sens qu’il y a toujours
quelqu’un qui a le temps d’accompagner le malade.
Un spécialiste formé dans le domaine sociopédagogique, thérapeutique ou des soins
travaille avec chaque groupe. Il s’occupe de la structuration et de l’organisation de la
journée.
La proposition de constitution d’un centre de rencontre émane en général d'un groupe
d'entraide formés par les proches.
Le financement de ce type de centre se fait par des contributions (modestes) de
participants, par des dons, par le biais des associations de soutien, des communes et
(du moins en Bade-Wurtemberg) par des subventions du ministère des Affaires
sociales (DM 10'000.- par année et par groupe d'entraide).
Les proches ont la possibilité d’observer comment d’autres proches et bénévoles s’occupent
des malades et peuvent ainsi procéder à un échange d’expériences en plus de bénéficier du
soutien concret.
En règle générale, tous les participants à cette forme de groupes de prise en charge sont
atteints de la maladie d’Alzheimer. Cela facilite les relations des visiteurs entre eux parce qu'il
n'y a pas de conflits avec des gens âgés encore « lucides » qui n’arrivent pas à considérer le
comportement des malades Alzheimer comme résultant d'une maladie et préfèrent donc les
éviter.
53
4.5.8
Accueil de nuit
Les proches qui soignent des malades Alzheimer sont souvent épuisés le soir, tant
psychologiquement que physiquement, à cause de la prise en charge astreignante que cela
constitue. Pour récupérer, ils ont besoin d’un sommeil ininterrompu. Or, il n’est pas rare que
les malades Alzheimer souffrent de troubles du sommeil durant la nuit, ce qui empêche leurs
proches soignants d’avoir un sommeil réparateur. Les conséquences de l’interruption
fréquente du sommeil pendant la nuit sur la santé du proche sont considérables. Les personnes
qui s’occupent le plus souvent du malade, et dont le sommeil est régulièrement perturbé,
risquent de contracter un tiers de maladies de plus que les autres.136
Les troubles du rythme de sommeil et d’éveil chez les malades Alzheimer constituent une des
principales causes de placement. A cet effet, différents concepts d’accueil de nuit ont été
développés afin de soulager les proches de l’obligation de prodiguer des soins à domicile
durant la nuit. Toutefois, en Suisse et dans les pays voisins, seuls quelques concepts ont pu
jusqu’à présent être concrètement mis en œuvre.
4.5.8.1 Modèles de prise en charge de nuit
•
•
•
Les établissements stationnaires proposent des lits pour les résidants de nuit, mais ne
disposent pas d'un concept de soins de nuit proprement dit. Dans ce cas, il existe le
risque latent que des patients actifs la nuit soient préventivement mis sous sédatifs à
cause d’un manque de personnel.
Les établissements stationnaires ou semi-stationnaires mettent à la disposition des
malades Alzheimer une offre de soins de nuit, basée sur un concept de prise en charge
adaptée à leurs besoins individuels. Afin de réduire le sentiment d'insécurité des
malades, les bâtiments doivent être aménagés de façon à ce que les résidants de nuit
puissent facilement s’orienter. Une bonne connaissance de la vie et des habitudes des
patients, la possibilité de disposer d'au moins un soignant pour trois malades et la
certitude de pouvoir prodiguer des soins personnalisés créent une atmosphère de
confiance, de calme et de confort.
Une amorce de modèle de soins de nuit ambulatoires dans des établissements
stationnaires ou semi-stationnaires, par exemple sous forme d’un "café de nuit", est
accessible aux malades Alzheimer, pendant la soirée et les premières heures de la nuit.
Tout comme pour l’accueil de jour, un service de transport doit bien entendu aussi être
organisé pour l'accueil de nuit, on va chercher le patient à son domicile et on l’y reconduit.
Il y a quelques années, deux projets de soins de nuit fort prometteurs ont échoué: l'un dans la
région lausannoise137 pour des raisons administratives et financières, l’autre à Zurich138 par
manque de demande. Depuis lors, des projets de soins de nuit ont été concrètement mis en
œuvre ailleurs en Suisse.
Le centre de jour et de nuit de Dielsdorf connaît un franc succès car ici, en plus de l’offre
uniquement composée de soins de jour, des séjours combinés de jour et de nuit répondent à
une forte demande. Les séjours uniquement nocturnes ne sont que très rarement demandés,
car la durée de repos est trop courte pour les proches. Ce modèle présente également
54
l’avantage que le malade Alzheimer a déjà pu apprivoiser son environnement durant la
journée et qu’ainsi, sa désorientation est moindre durant la nuit.
Causes des troubles du sommeil chez les malades Alzheimer139
4.5.9
•
En raison des limites de leurs capacités mentales, les malades Alzheimer peuvent
de moins en moins participer à la vie quotidienne "normale". Puisqu'ils
s'investissent moins dans les tâches quotidiennes et domestiques, et qu'ils ont une
activité physique insuffisante, les malades Alzheimer ont de courtes périodes de
sommeil pendant la journée. C'est pourquoi, ils ont moins besoin de dormir la
nuit, autrement dit, cela entraîne des troubles de l’endormissement et du
sommeil.
•
Le besoin de dormir la nuit est non seulement influencé par les conditions
externes (p. ex. fatigue causée par des activités pendant la journée), mais
également par une "horloge interne". L'évolution de la maladie peut également
affecter le contrôle du rythme jour-nuit exercé par le cerveau.
•
La maladie d’Alzheimer peut parfois s’accompagner d’un état dépressif. Des
troubles du sommeil sont typiques de la dépression – comme c’est aussi le cas
chez les malades Alzheimer dépressifs.
•
Les troubles du sommeil peuvent également être les effets (secondaires)
indésirables de la prise de certains médicaments. Les neuroleptiques, par
exemple, que l’on prescrit pour des états d’angoisse et de nervosité, produisent
parfois l’inverse de l’effet escompté chez les personnes âgées, et accentuent
encore leur nervosité. La prise de somnifères peut elle aussi causer des
problèmes si le médicament est pris trop tôt ou à trop haute dose. Dans ce cas, le
sommeil sera soit trop court, soit au contraire trop long, ce qui rendra difficile
l’endormissement la nuit suivante.
Prise en charge temporaire dans des établissements de soins stationnaires
Comme toutes les personnes actives, qui exercent un métier en-dehors de chez elles, les
personnes qui s’occupent à domicile d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer doivent
pouvoir s’arrêter de temps en temps et prendre des vacances. La possibilité de se détendre
totalement à des intervalles réguliers aide la plupart de ces personnes à assurer plus longtemps
leur difficile mission de soignants tout en gardant le moral et une bonne santé. Il peut
également arriver que le proche soignant doive lui-même recevoir des soins à cause d’une
maladie aiguë, d’une intervention chirurgicale ou d’un accident et qu’il doive alors confier
provisoirement le malade Alzheimer à un établissement médico-social.
En Suisse, de nombreux établissements sont prêts à prendre en charge et à soigner de façon
stationnaire, pour une période de temps limitée de quelques jours à quelques semaines, des
malades Alzheimer, afin d'épauler ou de remplacer le proche en charge du malade. Dans les
55
cantons qui encouragent par des subventions cette forme de prise en charge temporaire dans le
cadre de leurs concepts d’aide et de soins à domicile, les offres de soins temporaires
disponibles sont fréquemment utilisées. Dans le canton de Vaud, par exemple, les proches
d’un malade Alzheimer nécessitant des soins peuvent, sur la base d’un rapport médical,
recourir à des soins hospitaliers pour une période de quatre semaines maximum par an (dans
les cas difficiles, jusqu’à huit semaines) et ce à un prix raisonnable.
En Allemagne, les prises en charge temporaires sont encouragées par l’assurance de soins
obligatoire (Pflegeversicherung). Les malades Alzheimer, qui ont été soignés au moins un an
à domicile, ont droit, chez nos voisins allemands, au maximum quatre semaines par an de
soins de courte durée dans un établissement stationnaire.140
Cette forme de prise en charge présuppose que le soignant principal du malade est disposé à
se séparer temporairement de celui-ci et à le confier à des inconnus qui le soigneront. Vu que
les malades Alzheimer ont souvent des réactions de résistance et de peur dans pareille
situation et que cela provoque chez leur proche soignant un sentiment de culpabilité, tous
deux ont besoin dans ces moments d’accompagnement et de soutien professionnels. Pendant
le premier séjour, de nombreux proches soignants supportent difficilement d'être séparés
volontairement de la personne malade et, bien souvent, ils ne parviennent pas à véritablement
se détendre. Ce qui est décisif pour le futur, c’est l’état de santé dans lequel elles retrouveront
la personne malade après les vacances. Les proches qui peuvent constater que cet état n’a pas
fondamentalement changé pendant son absence, auront en général à nouveau recours à cette
possibilité de prise en charge.
Prise en charge semi-stationnaire pour aider les proches: conditions requises
Diversité des offres de prise en charge. Les autorités cantonales et communales
compétentes doivent s’assurer que, dans leur canton ou leur commune, les proches
de malades Alzheimer peuvent disposer d'une palette d’offres de prise en charge
semi-stationnaire adaptée à leurs besoins. A côté des simples centres de jour, il faut
promouvoir les possibilités de séjours combinés jour et nuit.
Formation du personnel qualifié. Des organisations de prestations de services, qui
accueillent des malades Alzheimer pour relayer temporairement les proches
soignants, doivent pour cette mission déléguer la responsabilité à des personnes
qualifiées qui possèdent une solide formation de base ainsi qu’une formation
complémentaire en gériatrie et en psychogériatrie. Le personnel qualifié doit être
capable de déceler chez les malades Alzheimer des troubles des facultés mentales et
des modifications du comportement, et d’y réagir de façon adéquate en cas de
besoin. Il doit également être capable de guider et d’assister le personnel auxiliaire
dans les soins quotidiens. Les organisations de prestation de services doivent fournir
à leur personnel qualifié la possibilité d’acquérir si nécessaire des connaissances
professionnelles complémentaires en gériatrie et en psychogériatrie. Elles doivent en
outre les faire bénéficier d'une supervision.
56
Formation des aides-soignants. Si une organisation de prestation de services
engage du personnel auxiliaire pour ses offres de prise en charge, celui-ci doit au
moins avoir auparavant obtenu le diplôme "aide-soignant(e) de la CRS". Sa
formation initiale et continue doit être orientée de sorte à pouvoir déceler les
ressources innées des malades, de les utiliser et de les encourager de façon optimale.
Il faut en outre le faire bénéficier d'une supervision.
Financement. La prise en charge semi-stationnaire doit être financièrement
raisonnable pour les malades Alzheimer et leurs proches. Cela vaut notamment pour
les personnes des classes moyennes qui n'ont pas droit à des prestations
complémentaires de l’AI ou de l’AVS. Les offres de prise en charge semistationnaire doivent donc être en grande partie financées par des subventions des
pouvoirs publics et par des indemnisations des caisses maladie. Il convient en outre
de mieux définir dans l'ordonnance sur les prestations de la LAMal dans quelle
mesure l'assurance maladie obligatoire indemnise la prise en charge semistationnaire.
4.6
Offres de vacances
Les offres de vacances sont une forme particulière de prise en charge destinée à soulager les
proches soignants; certaines s'adressent aux malades seuls, d'autres aux malades et à leurs
proches.
4.6.1
Vacances pour les malades Alzheimer
Pour offrir aux proches une prise en charge qui peut être planifiée plusieurs semaines à
l’avance, les vacances que certaines organisations proposent pour les personnes mobiles
atteintes de la maladie d’Alzheimer sont une bonne solution. Le Service médical de la ville de
Zurich141 et la section bâloise de l’Association Alzheimer Suisse142 organisent depuis des
années pour les malades Alzheimer des séjours de deux ou trois semaines dans des lieux
touristiques. La mobilisation volontaire d'hommes engagés dans le service de protection civile
permet de garantir la présence d'une aide par malade. Les membres de la protection civile sont
informés sur la problématique de la maladie d’Alzheimer (maladie, symptômes,
comportement) et sur la façon d'interagir avec les malades ainsi que sur le déroulement des
vacances. Celles-ci comportent en outre des activités comme des randonnées, de la
gymnastique, des jeux et des chants.
4.6.2
Vacances pour les malades Alzheimer et leurs proches soignants
De nombreux proches soignants, qui ont un besoin urgent de soutien, ne sont pas prêts à se
séparer du malade, ne serait-ce que pour quelques heures. Parfois, ce comportement
s’explique par un séjour temporaire antérieur dans un établissement de soins qui a eu des
répercussions négatives sur l’état de santé général du malade. Afin d’offrir à ces proches
57
soignants l’opportunité de sortir de leur quotidien épuisant et répétitif au moins une fois par
an, l’Association Alzheimer Suisse (ALZ) organise plusieurs semaines de vacances annuelles
chaque fois pour 10 malades Alzheimer et leurs proches soignants.143 Il s’agit dans la plupart
des cas de couples.
Ces vacances offrent aux proches soignants notamment la possibilité:
• d’échanger des expériences avec d’autres proches soignants;
• d’observer comment les autres proches soignants s’occupent de leur partenaire ou
parent malade;
• de se détendre sans devoir se séparer du malade;
• de pouvoir se reposer et se délasser;
• d’apprendre à confier temporairement et partiellement les soins à une tierce personne;
• de se rendre compte que le malade Alzheimer peut aussi s’habituer à d’autres
soignants.
Ces vacances offrent au malade Alzheimer notamment la possibilité:
• de revivre sur le plan émotionnel, avec le proche, des situations communes agréables,
et de raviver des souvenirs communs;
• de s’habituer à des soignants inconnus.
Chaque couple est assisté et accompagné d’un bénévole, afin que le partenaire en bonne santé
dispose de suffisamment de temps libre à passer "séparé" de son partenaire malade. Les aides
bénévoles mettent gratuitement à disposition leur temps et leurs compétences et l’ALZ, en
contrepartie, finance leur séjour, prend en charge leurs frais de voyage et leur offre un
séminaire de préparation d’une journée. Pendant ces vacances, ils se sentent généralement fort
sollicités, mais ils considèrent en même temps leur engagement comme une expérience
enrichissante.144 Quant à l'organisation des vacances, elle incombe à une personne qualifiée
expérimentée.
Les vacances ont lieu dans des hôtels modernes et agréables, dans des lieux de villégiature
très appréciés. Les hôtels doivent aussi être équipés pour accueillir les fauteuils roulants, afin
que les malades Alzheimer souffrant d’un grave handicap physique ne soient pas exclus.
Selon le temps et l’envie, les participants pourront s'adonner à des activités de vacances
comme la randonnée, les promenades, la gymnastique, les jeux, les chants et la danse dans
une atmosphère décontractée.145
Pendant la semaine de vacances, les proches se réunissent deux fois sans leurs partenaires
malades. Selon de nombreux récits d’expérience spontanés, il apparaît clairement que les
participants considèrent ces vacances comme très reposantes et instructives.146 La plupart des
proches rentrent chez eux moralement renforcés, avec de nouveaux conseils et idées, ce qui
les aide à assumer leur quotidien de soignant avec un courage renouvelé et de nouvelles
stratégies de soin. De plus, après les vacances, il n’est pas rare que les proches qui
accompagnent les malades gardent le contact entre eux, ainsi qu’avec les aides bénévoles.
58
4.6.3
Séminaires de vacances pour la formation des proches soignants
La clinique de la mémoire zurichoise Entlisberg147 et la clinique de la mémoire
Münsterlingen148 organisent régulièrement des séminaires de vacances pour les couples dont
un membre est atteint de la maladie d’Alzheimer. Y sont d’une part favorisés le plaisir et le
délassement pour tous les participants et d’autre part la formation des proches soignants.149
Pendant les séminaires, les malades sont pris en charge par du personnel qualifié.
Objectifs de la formation des proches pendant les séminaires de vacances150:
• prise de conscience de ses propres compétences;
• reconnaissance et acceptation de ses propres limites;
• travail émotionnel (prise de conscience et acceptation de ses propres tristesse, colère,
honte, culpabilité et défaillances);
• renforcement des liens sociaux (encouragement à faire de nouvelles expériences et à
nouer des contacts avec des personnes dans une situation similaire);
• modification de son attitude subjective (abandon du rôle de victime et de martyre,
renforcement de la confiance en soi);
• approfondissement des connaissances de base (répertorier les possibilités leur
permettant de se décharger, trouver de possibles explications à des comportements
difficilement compréhensibles);
• acquisition de stratégies cognitives pour résoudre des problèmes (discuter et tester les
consignes données aux malades, apprendre à connaître les possibilités de prise en
charge);
• apprentissage interactif (adapter à sa situation certaines expériences faites par les
soignants et les personnes concernées);
• découverte et apprentissage de techniques de délassement et de relaxation.
Organisation d'offres de vacances pour les malades Alzheimer (et leurs proches):
conditions requises
Diversité des offres. Les différentes offres de vacances doivent être adaptées aux besoins des
malades Alzheimer et de leurs proches.
Soutien. Les organisations qui proposent des vacances aux malades Alzheimer et à leurs
proches doivent en confier la direction à un ou plusieurs spécialistes expérimentés. En outre,
elles doivent pouvoir assurer la présence d'une aide par malade.
Financement. Les offres de vacances doivent être financièrement raisonnables pour les
malades Alzheimer et leurs proches soignants. Une partie de ce financement doit provenir des
pouvoirs publics ou d'organisations telles que l’Association Alzheimer Suisse.
59
5. Conclusions
5.1
Les malades Alzheimer en chiffres: aujourd’hui et demain
Aujourd'hui en Suisse, une grande agglomération de 10'000 habitants compte en moyenne 120
personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection apparentée et ayant besoin
de l’aide d’un tiers. Parmi ces malades, 72 sont pris en charge et soignés à domicile, et 48 sont
placés en institutions. Sans d’importantes percées médicales, une agglomération similaire
comptera en 2040 plus de 210 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre
forme de démence nécessitant des soins.
5.2
Forte augmentation du nombre de personnes âgées atteintes d’Alzheimer
Le nombre des Suisses âgés de plus de 80 ans augmentera continuellement pendant les 40
prochaines années et aura doublé d’ici 2040. Parallèlement, le nombre de malades Alzheimer
ne cessera de croître. Le nombre de malades de plus de 80 ans aura également doublé d’ici
2040. Cette évolution conduira à un besoin croissant de possibilités supplémentaires de prise
en charge et de soins ambulatoires, semi-stationnaires et stationnaires.
5.3
Amélioration de la prise en charge ambulatoire et semi-stationnaire
En raison du développement démographique et du taux de divorces actuellement élevé, le
noyau familial restreint, sur l’aide duquel les personnes âgées de demain peuvent compter, se
rétrécira sans doute encore par rapport à aujourd’hui. Afin qu’à l’avenir le pourcentage de
malades Alzheimer soignés à domicile (60 %) puisse être maintenu, les offres de prise en
charge ambulatoires et semi-stationnaires pour les malades Alzheimer doivent encore être
élargies. Parallèlement, le nombre de lits pour les malades Alzheimer devra lui aussi être
doublé d’ici 2040 dans les établissements médico-sociaux.
En Suisse, on trouve la gamme complète des modèles ambulatoires et semi-stationnaires de
diagnostic, de traitement, de prise en charge et de soins pour les malades Alzheimer, modèles
qui sont actuellement discutés dans les publications spécialisées internationales. Cependant,
l’offre de prise en charge est répartie de façon inégale selon les régions et présente des
lacunes la plupart du temps. C'est pourquoi le présent rapport démontre, entre autres, quels
modèles et concepts existent déjà en Suisse et fait aux instances compétentes des suggestions
pour planifier et améliorer continuellement la prise en charge ambulatoire et semi-stationnaire
des malades Alzheimer et pour élargir les offres de soutien pour les proches soignants.
Les données statistiques concernant les pathologies de démence et leurs répercussions sur
l'entourage familial des malades ne sont pas encore suffisamment complètes en Suisse. Elles
doivent être étendues et affinées, afin que les offres de prise en charge et de soutien puissent à
l’avenir mieux s’adapter, aussi bien du point de vue quantitatif que qualitatif, aux besoins des
malades Alzheimer et de leurs proches.
60
5.4
Offres de prise en charge à des tarifs abordables
Le financement de la prise en charge de malades Alzheimer et du soutien de leurs proches
doit en partie se faire par les impôts sous la forme de subventions. En effet, les offres de prise
en charge ambulatoires et semi-stationnaires doivent également être accessibles aux malades
et à leurs proches des classes moyennes qui n’ont pas droit à des prestations complémentaires.
Il convient de définir clairement dans l'ordonnance sur les prestations de la LAMal le terme
"soins de base psychogériatriques", afin de déterminer quelles prestations doivent être prises
en charge par l'assurance maladie obligatoire .
5.5
Besoin croissant de personnel pour la prise en charge et les soins
Etant donné le nombre croissant de malades Alzheimer nécessitant des soins, le besoin en
auxiliaires et en personnel soignant diplômé augmentera sans cesse dans les années à venir.
Tout comme aujourd’hui, la prise en charge et les soins des malades Alzheimer seront demain
assurés en premier lieu par des aides-soignants. Afin que le bien-être général des malades et la
qualité de leur prise en charge s’améliore encore à l’avenir ou se maintienne au moins au
niveau actuel, la demande de personnel qualifié, motivé et bien formé chargé de diriger et
seconder les aides-soignants continuera d'augmenter.
5.6
Amélioration nécessaire des offres de formation
Les offres de formation pour le personnel qualifié qui travaille dans le domaine du diagnostic,
du traitement, du conseil, des soins et de la prise en charge des malades Alzheimer, doivent
être améliorées et étendues à tous les niveaux.
Pour les spécialisations en gériatrie et en psychogériatrie, des chaires doivent être créées dans
toutes les facultés de médecine afin que, dans ces domaines, on puisse à l’avenir assurer une
meilleure formation des spécialistes et des médecins généralistes.
Il faut offrir aux psychologues, infirmiers, assistants sociaux, ergothérapeutes etc. selon leur
formation de base, des formations professionnelles complémentaires interdisciplinaires en
gériatrie et en psychogériatrie, grâce auxquelles ils pourront notamment élargir et approfondir
leurs connaissances et leur savoir-faire en matière de traitement, de prise en charge, de soins
et de relations avec les malades Alzheimer et leurs proches.
Les programmes de formation pour les aides-soignants qui travaillent avec des malades
Alzheimer doivent davantage se focaliser sur les besoins de ceux-ci pour l'accompagnement
des malades au quotidien.
Ce ne sont pas les patients qui doivent s’adapter aux concepts, mais les concepts qui doivent
s’adapter aux besoins spécifiques du groupe qu’ils visent !
61
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Association Alzheimer Suisse

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