Alison, Boris, Elisabeth, Hermes, Léonide et Norbert

Alison, Boris, Elisabeth, Hermes, Léonide et Norbert partagent leurs
astuces pratiquent pour faire face aux difficultés de tous les jours !
Mise à jour novembre 2014
Association au Service des Personnes Malades et Handicapées de La Poste et France Télécom
45-47 Avenue Laplace
94117 ARCUEIL CEDEX
01 49 12 08 30
[email protected]
Je m’appelle Alison…
J’ai la maladie de Parkinson
Mes principales
difficultés…
Ma boîte à astuces…
J’utilise des couverts spécifiques : plus lourds, ils me permettent de
canaliser mes tremblements.
J’utilise de la vaisselle incassable.
J’ai des tremblements qui
rendent les mouvements précis
difficiles.
Je manque de force.
J’utilise des ustensiles adaptés et ergonomiques : stylos, accessoires
de cuisine…
J’utilise un téléphone avec de grosses touches de raccourcis ou une
touche d’urgence.
J’ai ôté tous les tapis de mon domicile.
J’ai installé des antidérapants dans ma salle de bain ou ma salle
d’eau.
J’ai du mal à coordonner mes
mouvements. L’amplitude de
mes mouvements, notamment
en ce qui concerne la marche
diminue progressivement.
Je porte des chaussures et des chaussons adaptés qui maintiennent
bien mon pied.
Avec l’aide d’un proche, je rentre dans ma douche à l’aide d’une
planche de mise à niveau qui permet de ne pas avoir de rebord. Elle
me sert aussi à passer les petits dénivelés dans mon appartement :
pour aller sur le balcon par exemple.
Mes principales
difficultés…
J’oublie les événements récents, je
ne mémorise pas de nouvelles
informations, je perds les objets.
Ma boîte à astuces…
J’ai collé des modes d’emploi simplifiés et des rappels sur mes
appareils électroménagers.
J’utilise des localisateurs pour certains objets fréquents du
quotidien (télécommandes, clefs…)
Mon entourage programme des alarmes sur mon réveil ou mon
téléphone pour me « rappeler » de faire certaines actions.
J’utilise une horloge avec des pictogrammes qui me permettent
de repérer les actions à réaliser selon le moment de la journée.
J’utilise un pilulier journalier avec des pictogrammes permettant
de repérer le moment de la prise de mes médicaments
J’oublie de réaliser les actes
indispensables du quotidien.
J’utilise un tableau des « activités quotidiennes » et je l’affiche
dans un lieu de passage : je coche ce que j’ai fait. Le soir, un
proche efface mes coches pour préparer le tableau à une
nouvelle journée.
Pour des raisons de sécurité, tous mes robinets sont équipés de
thermostats automatiques.
J’ai demandé l’installation de coupes gaz et électricité.
Le moins cher, le plus rapide à mettre en place : je porte un
bracelet ou une carte « urgence » avec mon nom et les
coordonnées de la personne à contacter en cas de difficulté.
J’ai des difficultés à m’orienter dans
l’espace et plus la maladie avance,
plus je « déambule » avec le risque
de ne pas retrouver mon domicile.
J’ai des difficultés à reconnaître les
personnes de mon entourage
Un peu plus cher : je porte un bracelet ou un collier ou un
vêtement avec une puce GPS. Selon le modèle et la marque, le
système avertira mon entourage si je sors d’un certain périmètre
et/ou permettra de me géolocaliser pour me retrouver
facilement.
J’utilise un téléphone avec de grosses touches de raccourcis dans
lesquelles je glisse les photos de mes contacts les plus fréquents.
Je m’appelle Léonide…
J’ai une polyarthrite rhumatoïde
Mes principales
difficultés…
Ma boîte à astuces…
J’ouvre les bouteilles d’eau en tournant la base de la bouteille et en
maintenant le bouchon avec la main comme pince
Je peux aussi me servir d’une pince spécifique, voire d’un casse-noix,
pour ouvrir plus facilement bouteilles et bocaux.
J’utilise des gants en caoutchouc ou en latex pour avoir plus de force
et de préhension.
Je manque de force. J’ai des
douleurs articulaires qui
rendent certains mouvements
pénibles.
J’utilise un chausse pied à long manche pour éviter de me baisser.
J’ai une pince à long manche pour récupérer les objets au sol.
J’utilise une brosse à cheveux avec un manche plus long, pour me
coiffer facilement et sans douleurs au coude.
Pour m’habiller j’utilise un enfile-bouton. Pour fermer plus facilement
les fermetures éclaires, je peux utiliser un outil spécifique ou
simplement un crochet.
Je m’appelle Boris
Je suis séropositif
Mes principales
difficultés…
Ma boîte à astuces…
Je dois suivre très
scrupuleusement mon
traitement médicamenteux
J’utilise un pilulier intelligent : il m’avertira au moment de prendre
mon médicament.
Pour lutter contre les nausées, je fractionne mes repas : Je répartie
mes prises alimentaires sur trois repas principaux et deux collations.
Mon traitement est
indispensable, mais il présente
des effets secondaires
Je tiens un « calendrier » de suivi des effets secondaires. Je note les
effets secondaires constatés et les circonstances de prise du
médicament associées. Dès que je constate un effet indésirable je
contacte mon médecin. Mon « calendrier » pourra l’aider à adapter le
traitement : posologie, heure de prise etc…
J’ai toujours deux préservatifs sur moi. Pour leur éviter de se
détériorer, j’oublie le portefeuille et je les glisse dans une petite
pochette ou une boîte dédiée dans mon sac ou la poche de ma veste.
Ma maladie est transmissible, je
dois prendre quelques
précautions
Dans la salle de bain, un peu d’organisation : chaque membre de la
famille a son gobelet avec sa brosse à dent. J’ai ma trousse
personnelle avec mon rasoir et ma lime à ongle !
Je m’appelle Elisabeth…
Je souffre de diabète
Mes principales
difficultés…
Ma boîte à astuces…
J’utilise la paume de ma main comme point de repère pour les
portions de fruits que je vais consommer.
Je dois scrupuleusement
compter les quantités de sucre
que j’ingère afin de réguler ma
glycémie.
A défaut, je risque des malaises
qui peuvent être graves.
Je dois toujours avoir mes
médicaments et une trousse
d’urgence « spécifique » avec
moi pour faire face aux hypo et
hyperglycémies
J’utilise un carnet pour noter ce que je mange tout au long de la
journée et pour suivre l’évolution de ma glycémie.
J’équipe mon téléphone portable d’une application qui permet de
consulter les quantités de glucides contenus dans certains aliments
ou je me prépare un mémo contenant les quantités de glucide des
principaux plats et aliments que je peux consommer en dehors de la
maison.
Je m’équipe de deux petites trousse dédiées et isothermes pour
protéger au mieux mes médicaments et surtout mon insuline. J’en
conserve une dans mes bagages et une toujours sur moi.
Je demande à mon médecin de me rédiger une ordonnance en
anglais si je voyage à l’étranger, et je porte toujours sur moi une
carte de « diabétique » (en anglais ou dans la langue des pays que je
visite si je vais hors de Francophonie)
Les bonnes adresses d’Hermes
Pour faire quelques achats…
www.lacoopergo.com
Des avantages pour les postiers et télécommunicants sur le catalogue des produits du site « tous ergo »
www.orange.fr
Rendez-vous dans la rubrique « Autonomie »
www.tm-leconfortmedical.fr
www.espaceseniors.fr
http://www.pharmaboutique.net/
Pour échanger avec d’autres patients ou se faire aider
www.ameli-sophia.fr
Le service d’accompagnement de l’assurance maladie pour les personnes diabétiques
www.afd.asso.fr
www.francealzheimer.org
www.franceparkinson.fr
www.polyarthrite.org
www.aides.org
www.apcld.fr