E-Relais 48 - Trans

e-Relais n°48
Samedi 5 décembre 2015 – Conférence “dons d’organes et
Transplantation : hier, aujourd’hui et demain” – BoulogneBillancourt (92)
Événements à venir
• 4ème stage d’initiation et de
perfectionnement au ski alpin
et nordique du 7 au 10 janvier
2016 à la Bresse (88)
Samedi 5 décembre 2015, Trans-Forme a
animé la conférence « dons d’organes et
Transplantation : hier, aujourd’hui et
demain ». A cette occasion, trois greffés
(rénal, cardiaque et moelle osseuse), une
infirmière de coordination, un transplanteur
et un représentant de l’Agence de
Biomédecine ont témoigné au
Conservatoire George Gorse – 22 rue
Bellefeuille, Boulogne-Billancourt.
• 30ème Course du Cœur du 30
mars au 3 avril 2016
• 24èmes Jeux Nationaux des
Transplantés et Dialysés du 12
au 16 mai 2016 à Saint-Priest
(69)
• 9èmes Jeux Européens des
Transplantés et Dialysés du 10
au 17 juillet 2016 à Vantaa
(Finlande)
Toute l’équipe de Trans-Forme vous présente leurs meilleurs vœux pour cette nouvelle année, ainsi qu'à
vos proches.
Que celle-ci vous apporte bonheur, santé (!), joies familiales et réussites professionnelles. Nous souhaitons
que notre association vous apporte toute satisfaction dans l'activité que vous pratiquez et vous compter
parmi nos plus fidèles adhérents encore de nombreuses années, ainsi que pourquoi pas, tous les membres
de votre famille et vos amis intéressés par nos activités.
Le Conseil d’Administration et l’équipe Trans-Forme
Marcher et porter l’espoir à l’occasion du don d’organes
En 2015, pour la journée nationale du
don d‘organes, l’association TransForme ARD, a organisé sur la commune
de Canet en Roussillon (Pyrénées
Orientales) « la marche de l’espoir ».
Pour cette marche symbolique sur le
front de mer, l’association était
entourée de la FNAIR, Cœur et Santé,
l’association Vivre à Canet, la Croix
Rouge et l’ADOT.
Ce jour-là on a pu voir du port de
Canet jusqu’à l’hôtel les Flamants Rose,
les participants vêtus d’un gilet jaune
où il était inscrit « je dis oui au don
d’organes ». De retour à la place
Méditerranée, tous les marcheurs ont
apprécié une collation offerte par la
municipalité qui les a accueillis très
chaleureusement. Ces associations
sont composées de personnes ayant
choisi de s’engager pour le
développement de la communication
autour du don d’organes dans
l’objectif de libérer la parole autour de
ce thème. Ils se mobilisent pour
informer, susciter le dialogue,
sensibiliser chacun, individuellement à
la cause du don d’organes. Les
nombreux transplantés présents ont
démontré qu’après la greffe il y a une
vie, Parmi eux, deux représentants de
l’équipe de France des transplantés
étaient présent. Comme le dit Lucille,
26 ans, greffée du rein depuis 13 ans « il
faut que les gens se positionnent. Qu’ils
soient pour ou contre, il faut qu’ils le
fassent savoir à leur entourage, à leurs
proches. C’est essentiel pour que l’on
puisse guérir des malades grâce au
don d’organes. » insiste-t-elle. La famille
est le meilleur relais qui donnera
l’autorisation aux médecins de
procéder aux prélèvements des
organes en cas de décès. La décision
doit avoir été murie, les refus
découlant le plus souvent des
conditions dramatiques qui la
rendent trop éprouvante.
Le départ de la marche de l’espoir
Tous les participants remercient, de
tout cœur, la municipalité
canétoise pour leur soutien tout au
long de la journée. Ils remercient
particulièrement les personnes du
CCAS, la police municipale,
l’équipe de la voiture suiveuse pour
le ravitaillement d’eau et toutes les
autres personnes qui se sont
mobilisées pour cette marche
symbolique.
Pour plus d’information : 06 17 24 61
27 – Alain BOBO, Président de TransForme A.R.D
[email protected] qui
organise sur la région la marche
nationale du don d’organes, le
concert de l’espoir, participe à des
meetings sur le don d’organes dans
des collèges et intervient dans les
écoles d’infirmières.
Jean POUECH
RAID URBAIN – 13 juin 2015 - Lyon
Olivier Coustere, Président de Trans-Forme fut le
parrain de ce 18ème Raid Urbain de Saint-Priest.
C’était aussi le lancement du “fil rouge” (série de
manifestations importantes de Saint-Priest où le don
d’organes et les Jeux Nationaux des Transplantés et
Dialysés sont mis à l’honneur par la ville en vue de la
24ème édition des Jeux à Saint-Priest du 12 au 16 mai
2016). Stand Trans-Forme plus conséquent et
lancement du panneau des signatures “Saint-Priest
s’engage” pour le don d’organes bien sûr…
2 équipes de transplantés engagées…
Une sur le raid avec Nadia Collardez, Jean-Michel Borne,
Christophe Quinton et Richard Kombi, qui termine à une très
belle 68ème place (sur 76 équipes).
Une équipe d’enfants sur le raid famille, encadrée par Chaké
(donneuse) avec Ambre Dusautier (12 ans) – transplantée
Coeur), Uarda Klinaku (12 ans, transplantée rein et foie),
Rayan Bouchama (11 ans, transplanté intestins, foie et
pancreas).
Pierre CHARRETIER
Stand TRANS-FORME – 4 août 2015 – Cap Breton
En ce début d’été, nous avons été invités par l’équipe
d’animation de la CCAS (Caisse Centrale d’Activités Sociales
du personnel des industries électrique et gazière). Gérard KAIL
et moi-même avons tenu un stand d’information et de
sensibilisation au don d’organes lors de leur journée santé.
Il faisait un temps exécrable, il pleuvait ! Les vacanciers
n’étaient pas à la plage…aussi, nous avons eu de nombreux
contacts, des personnes n’ayant aucune idée de ce que
pouvait être le don d’organes.
Nous espérons que notre message engendrera des réflexions
positives. Une belle journée !
Claude BARRES
eRelais 48
FORUM DES SPORTS – 5 septembre 2015 - Chassieu
Pour le 1ère fois, avec les parents des enfants du cours de natation, et le
renfort de Laurent, nous avons tenu un stand de sensibilisation à
l’occasion de ce forum.
Pierre CHARRETIER
22ème Challenge national de parapente
A l’occasion du 22ème Challenge
national de parapente sapeur-pompier
organisé par les pompiers des
Pyrénées-Atlantiques sur le site
d’Accous en vallée d’Aspe, du 2 au 5
septembre 2015, l’association “une aile
pour la vie” proposait pour la seconde
fois à des personnes transplantées ou
dialysés, de participer en tant que
passager à cette compétition amicale
en tandem. Demande est faite auprès
de l’organisateur de monter cette
action, le Président de l’union des
sapeurs-pompiers du 64 étant sensibilisé
à cette cause, un avis favorable est
donné. Durant l’hiver, contact est pris
avec Trans-Forme pour proposer cette
action à leurs membres.
Les pilotes habitués de l’épreuve et
compétents pour l’emport de
passagers sont sollicités afin de monter
les binômes.
Tous répondent favorablement, nous
pourrons donc réaliser le projet. Les
aléas de la vie étant ce qu’ils sont
(maladie, financement, …), seuls 2
passagers arriveront à participer :
Stéphane et Fabrice (2 sportifs
accomplis : Stéphane arrive en direct
des Jeux Mondiaux des Transplantés
avec, entre autre, une médaille de
bronze en individuel ; Fabrice pratique
le triathlon, le kite surf…).
Fabrice et Jean-Marie
Ils retrouveront donc leurs pilotes,
Patrick et Jean-Marie, sous leurs ailes
“au don d’organes, don de vie”.
Fabrice ayant déjà réalisé une action
avec Patrick, il sera avec Jean-Marie.
Ainsi les 2 équipages apprendront à se
connaître au même rythme. Nos 2
passagers sont présentés aux différents
compétiteurs, habitués et nouveaux
venus. Rapidement, ils seront
complètement intégrés à la
compétition. Dès le 1er vol (épreuve
combinant la course à pied et le vol),
ils sont mis dans le bain et prennent la
mesure des épreuves qui les attendant.
Stéphane est présenté à Philippe à
l’initiative d’une association liant le
parapente à la recherche contre la
mucoviscidose. Stéphane, à
compter de cet instant, crée une
nouvelle équipe avec Philippe. Les
vols vont se succéder.
Fabrice nous quitte pour participer
en tant que bénévole à une
compétition sur la Rhune. Les voiles
“une aile pour la vie”, en profiteront
pour faire voler les organisateurs
bénévoles. Après une agréable
soirée de clôture, rendez-vous est pris
pour le prochain challenge !
Patrick CANTE
Dunkerque en survêt – 5 et 6 septembre 2015
Le rendez-vous phare de la rentrée
« Dunkerque en Survêt », salon des
associations sportives, permet lors du
premier week-end de septembre à
l’ensemble des associations sportives
dunkerquoises de présenter leurs
activités aux 10 000 visiteurs.
Trans – Forme y était cordialement
invitée par la municipalité.
Lors de ce week-end, nous avons pu
discuter avec bon nombre de visiteurs
qui
s’interrogeaient
sur le
don
d’organes : nombre de greffes réalisées
chaque année et le nombre de
personnes toujours en attente, le don du
Cet évènement est l’occasion pour la
vivant …
ville d’accueillir des personnalités du
Ce fut également l’occasion de
monde sportif et de témoigner de
rencontrer des greffés qui ne nous
l’attachement de la municipalité au
connaissaient pas et qui ont volontiers
tissu sportif.
échangé sur leur expérience de
réhabilitation par la pratique du sport.
Cette année, Dunkerque en Survêt
Tous avaient un niveau sportif différent
s’est déroulé les 5 et 6 septembre et
mais une motivation vraie de poursuivre
Trans – Forme y était cordialement
le vélo, la natation …
invité par la municipalité.
ou de découvrir de nouvelles disciplines,
de se remettre au sport. Nous espérons
les retrouver lors de nos prochaines
manifestations sportives !
Nous avons également profité de la
présence des 150 associations sportives
du dunkerquois pour tisser de nouveaux
liens qui nous l’espérons aboutiront à des
projets sportifs communs dans les mois à
venir.
Et puis, il y a aussi des rencontres plus
émouvantes avec des personnes ayant
perdu un conjoint, un enfant, un ami
…Ils ont dit « oui, nous souhaitons faire
don de ses organes », « nous respectons
sa volonté », « il/ elle a sauvé des vies ».
Pour une première participation au
salon, ce fut une réussite. Nous espérons
être de nouveau présents l’année
prochaine le 1er week–end de
septembre ! Nous remercions une fois
encore la municipalité de Dunkerque
de nous avoir cordialement invités sur le
salon. Il y a encore beaucoup de travail
à accomplir sur le territoire de ch’nord
mais nous y arriverons.
Sabine RODRIGUES
FABRIQUES D’INITIATIVES LOCALES
Quelle ville sportive voulons-nous à Dunkerque ?
Voilà une vaste question à laquelle les FIL doivent
permettre de répondre.
Nombre de représentants de clubs dunkerquois,
présidents de maison de quartier, simples sportifs ont
répondu présent à l’invitation de la mairie de Dunkerque
et ont ainsi fait entendre leur voix. Trans–Forme y
participe !
Lancés par la Municipalité en janvier dernier dans les
différents quartiers, les Fil ou fabriques d’initiatives locales
doivent permettre « de construire ensemble », dixit
Guillaume Florent, adjoint aux sports de la ville de
Dunkerque, précisant que ces rendez-vous concernent
autant les pratiques en clubs que la pratique nonencadrée, c’est-à-dire sans licence.
A chaque rendez–vous FIL, les participants échangent en
groupe restreint, permettant de faire ressortir plusieurs
axes de travail parmi lesquels le handicap, la mixité ou la
santé. Autant d’éléments qui ont été approfondis lors des
FIL suivants (les 24, 27 et 30 novembre), avant de laisser
place à des ateliers en 2016, en fonction des thèmes
retenus.
Sabine RODRIGUES
CARREFOUR DES ASSOCIATIONS – 6 septembre 2015 –
Saint-Priest
Gros week-end qui se poursuit à Saint-Priest avec une
action “traditionnelle” avec une dimension
supplémentaire : le “fil rouge” des Jeux Nationaux
des Transplantés et Dialysés. Toujours un public
nombreux.
Pierre Charretier
L’adjoint aux sports signe le panneau
d’engagement
GRANDE FOIRE D’AUTOMNE – 19 septembre
2015 – Saint-Priest
Une des très grosses manifestations annuelle de la
ville de Saint-Priest !
Tout le centre-ville est bloqué pour cette foire dont le
thème cette année était l’agriculture, avec une fête
de la batteuse et plus de 400 exposants.
La ville avait dédié son stand cette année au don
d’organes et aux Jeux Nationaux 2016. L’équipe
lyonnaise était donc mobilisée pour cet évènement.
Une affluence rarement vu sur nos stands
« traditionnels ». Beaucoup de questions, de
renseignements avec la moelle osseuse à l’honneur
puisque c’était juste la journée mondiale, environ 150
cartes de donneurs distribuées (seulement sur
demande). La ville avait fait réaliser 2 grands
calicots, des goodies dédiés aux Jeux et mis à notre
disposition mobilier, plantes et grand écran télé ou
des images de nos Jeux et spots de l’ABM ont passé
toute la journée. Les flyers des jeux ont été largement
distribués, sans oublier les signatures de presque tous
les élus…
Bien fatigués mais contents de cette journée intense.
Pierre Charretier.
FOIRE EXPOSITION DU 12 AU 20
SEPTEMBRE – FIGEAC
Du 12 au 20 septembre et pour la 4ème fois, invité par le comité
d’organisation de la foire exposition de Figeac, et en
collaboration avec la coordination départementale du « don du
sang », Trans-Forme a tenu un stand d’information et de
sensibilisation au don d’organes. Figeac se trouve à l’orée de 3
départements : le Lot, le Cantal et l’Aveyron. Cela a été l’occasion
de sensibiliser mais aussi d’informer de ce qu’est le don
d’organes ; des journées intenses mais sûrement pas inutiles. De
nombreux guides sur le don d’organes et sur la moelle osseuse
ont été distribués, des cartes demandées avec intérêt pour les
avoir sur soi ! Un évènement qui doit engendrer de nombreuses
retombées, une prise de conscience sur la décision « le dire
maintenant ».
Claude BARRES
A TOUT CELA S’AJOUTE TOUT AU LONG DE L’ANNEE…
Les interventions comme témoins, aux côtés de l’ADOT 69, dans les collèges et
lycées pour Marie-Jo, Roger et Pierre
Les réunions pour Pierre avec l’OMS, qui représente Trans-Forme au sein du Conseil
d’Administration
Toutes les réunions pour préparer les Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés
2016
STAND TRANS-FORME – 26
septembre 2015 - Chinon
Samedi 26 septembre 2015 se tenait
à Avoine (37) une rencontre
sportive organisée par la CCAS des
électriciens et gaziers. Trans-Forme
était invitée à tenir un stand
d’information sur le don d’organes.
En compagnie du Docteur Frédéric
Costa, médecin au siège de la
CCAS à Paris, nous avons pu avoir
quelques échanges intéressants de
sensibilisation à la cause et un bon
nombre de carte de donneur ont
trouvé preneur. La salle omnisport
Michel Pichaud à Avoine a réuni
environ 200 personnes venues de
toute la France pour un tournoi de
handball. La CCAS organise 6
rencontres par an dans plusieurs
disciplines sportives. Le handball
était donc convié à ce rendez-vous
où la Basse-Normandie s’est impose
12-11 en finale devant Mulhouse
dans un match haletant et indécisif
jusqu’au bout. Ces rencontres se
dérouleront dans un état d’esprit
hors norme de convivialité et de
fair-play. Des valeurs bien connues
au sein de Trans-Forme. Un grand
merci au Dr Costa, qui connait très
bien la Course du Cœur puisqu’il
participe régulièrement au
prologue, pour son investissement
pour la cause et pour avoir pensé à
Trans-Forme pour cette journée.
Alain SAINT-BLANCAT
POUR SARAH
A travers ces quelques lignes,
Je souhaite te rendre hommage, chère cousine,
Car nous avions tant partagé lorsque nous étions
gamines
La mer t’a arrachée à nous cet été
C’est tellement dur de réaliser
A 28 ans, il n’y a pas de mot, nous sommes bouleversés.
Le verdict est tombé, ton cerveau trop peu irrigué
Mais ton cœur lui, de battre il continuait
La question du don d’organes s’est posée.
Tu avais dit oui, alors comme une évidence tes parents
ont accepté
Car généreuse et au service des autres tu étais
Ton choix a été respecté, grâce à toi des vies ont été
sauvées.
Depuis 10 ans à Trans-Forme aux côtés des transplantés
Je sensibilise les plus petits comme les plus âgés
Jamais je n’aurai pensé qu’un jour c’est toi qui aurait
donné !
Je continuerai à courir et crier haut et fort qu’il faut le
dire
Pour que la tristesse d’une telle tragédie
S’estompe en pensant qu’on sauve plusieurs vies.
Pour toi jusqu’à Sarrebourg j’ai pédalé depuis Nancy
Avec mon ami Mous pour son superbe défi
Ma prochaine Course du Cœur, je te la dédie.
Au revoir Sarah,
Fanny
CONCOURS DE PETANQUE – le 27 septembre 2015 –
Savigny sur Orge
Un grand merci Robert, sans toi notre tournoi était un
véritable fiasco !
Notre ami Robert Bogard, Président de la Boule d’Orge, qui
nous organisait dimanche pour la 13ème année consécutive
notre concours de pétanque, s’est trouvé à 11h du matin à
la porte du stade pour préparer dans la plus grande
sérénité, la rencontre de l’après-midi. La mairie n’ayant pas
prévenu le gardien, il ne voulut pas lui ouvrir la porte. Ce
n’est qu’après de nombreux coups de fil échangés à droite
et à gauche qu’enfin, à 12h30, la salle d’escrime retenue
depuis un an, près du boulodrome, lui fut ouverte. Tables et
chaises réservées elles aussi, furent installées dans la foulée.
C’est donc dans la plus grande bousculade et avec une
heure de retard qui commençait cette rencontre bien
conviviale par nos équipes impatientes de se mesurer.
Heureusement, tous nos inscrits ont été super agréables,
contents pour certains de se retrouver si peu de temps après
Mar del Plata, Philippe, Christophe, Alexandre, Erwan, Lilia,
Zizou, Alice, de faire connaissance pour les autres. Sous un
beau soleil l’ambiance était fort sympathique. Nous avons
eu la joie d’accueillir Fabienne Cottereau, accompagnée
de son père, frère et neveu qui fêtait ce jour-là ses 25 ans de
greffe. Moment bien émouvant !
A 19h, le classement était fait. Notre amie Leave venue
avec Raymond spécialement de Belgique ne s’était pas
déplacée pour rien. Elle remportait avec son équipe la 1ère
place !
Les coupes offertes par Trans-Forme, la Boule d’orge, le
Crédit Mutuel et le Conseil Général ainsi que de nombreux
gadgets furent très appréciés de tous et nous nous quittions
peu avant 20 heures, heureux de cette après-midi de
partage, nous disant à l’année prochaine !
Monique Coustere
CONGRES D’AUTOMNE DES LIONS CLUB – 4 octobre
2015 – Coubron
Le 4 octobre 2015, Olivier Coustere est intervenu, à la
demande du Professeur Christian Cabrol, lors du
congrès d’automne des Lions Club, à Coubron (93).
Il y a présenté l’association Trans-Forme avec le
nouveau film Institutionnel “parcours de vie” et a
présenté les enjeux de la transplantation et du don
d’organes.
Wendy GEELDHARRY
La sensibilisation au don d’organes aux voileux de la CCAS
Olivier Coustere m’a demandé de
représenter Trans-Forme, en donnant
une conférence sur le don d’organes
aux employés d’EDF.
Retrouvailles sur l’île du Frioul, à côté de
Marseille, le vendredi 16 octobre 2015.
Trois jours d’organisation d’une régate
sur des voiliers. 19 équipages de 7
personnes minimum, avec un mélange
de filles et de garçons, de tous les
âges.
Pas facile de se trouver une place,
lorsque l’objectif premier de leur weekend, est de “gagner la course”…, afin
de parler d’un sujet de santé publique.
La sensibilisation au don d’organes, ou
le droit au bonheur !
Tout d’abord, visionnage du super film
“parcours de vie”, puis information
avec quelques chiffres, et différentes
données sur l’attente de greffe, que
peut-on greffer, la demande de la
personne décédée, la carte de
donneur et sa valeur, le refus ou
l’ignorance des familles, la grande
progression de la greffe grâce au
travail de l’agence de la biomédecine,
l’anonymat, la gratuité, le volontariat,
les règles (qui ne dit mot, consent), la
mort encéphalique, la dignité du
décès, etc.
Puis échange très intéressant avec plus
de cent personnes qui avaient
beaucoup de questions à poser.
Le débat s’est achevé avec la
« satisfaction, non pas de les avoir
forcés » à donner leurs organes, mais
convaincue de les avoir sensibilisés à
en parler autour d’eux, leur faire
réfléchir à ce qu’un jour, ils pourraient
eux aussi, rester en vie, grâce au don
d’organes.
Isabelle Paucot
RECORD DE L’HEURE CYCLISTE DES GREFFES THORACIQUES DE PLUS DE 80 ANS par Jean-Claude LE BOURHIS
BOURHIS
Arrivée la veille chez M. et Mme Chevalier, journaliste qui a couvert les derniers Jeux Nationaux et avec qui nous avions
sympathisé, nous avons été reçus merveilleusement bien.
Le lendemain, direction le vélodrome, arrivé sur place, 1ère surprise : France 3, France 5, Marie-Fazia notre toubib, des
membres de la municipalité, le club cycliste, les pompiers de Montargis, des greffés étaient là pour m’encourager, ça fait
chaud au cœur.
Mon jeune vélo à la main, je rentre pour la 1ère fois sur un vélodrome. 2ème surprise : je vois cette piste en ciment et surtout
les virages très relevés (soit disant les plus relevés du circuit), je me suis dit J-C, tu vas en baver surtout qu’à mon âge,
l’adaptation est plus longue.
Un tour de reconnaissance, j’accroche avec ma pédale, les gars du club me disent c’est normal, ce n’est pas un vélo fait
pour ça ! Quelques tours d’échauffement et hop, le départ !
Pendant 1h, tourner en rond, c’est rengaine. A peine sorti du virage, l’autre est déjà là. Je ne voyais que la piste et le
panneau indiquant les minutes. J’entendais bien les encouragements, à de très nombreux tours, je parlais avec mon
donneur “allez, nous faisons ça tous les 2”. Dernier tour, ouf ! C’est fini, fier d’avoir rempli ma mission pour la promotion du
don d’organes pour qui je ne cesse de militer à longueur d’année à travers l’hexagone. J’ai ressenti un immense Plaisir à
avoir réussi ce défi, qui j’espère donnera des idées. Félicitations, remerciements, verre de l’amitié, tout c’est terminé dans la
bonne humeur.
Je tiens à remercier Trans-Forme, la F.F.A.G.C.P, Mme Marie-Fazia Boughenou, la municipalité de Montargis, M. et Mme
Chevalier, le club cycliste, les sapeurs-pompiers, les journalistes de la presse écrite, France 3, France 5, les transplantés
présents et toutes les personnes présentes.