Revue de presse de janvier 2015

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Revue de presse de janvier 2015 :
Articles reçus du 13 décembre 2014 au 20 janvier 2015
Sommaire
numéro
112
Cultures Alzheimer
p2
Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
p5
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
p7
Recherche sur la maladie — Prévention
p9
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
p 10
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
p 11
Technologies
p 17
Acteurs — Les Personnes malades
p 19
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
p 30
Acteurs — Les Professionnels
p 32
Repères — Politiques
p 34
Repères — Initiatives
p 41
Représentations de la maladie — Médias grand public
p 46
Représentations de la maladie — Art et culture
p 49
Ouvrages scientifiques et professionnels
p 52
Faits et chiffres
p 54
Fondation Médéric Alzheimer
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Cultures Alzheimer
« Et pourtant elle tourne ! ». C’est un Italien, l’astronome Galilée, qui avait renversé les
évidences millénaires et inventé la modernité. C’est une équipe de neurologues italiens
qui nous invite aujourd’hui à relativiser notre vision de la maladie du siècle :
« L’expérience de la démence, écrivent Gabriele Cipriani et ses collègues de l’hôpital de
La Versilia à Lido di Camaiore, n’est pas universelle, mais est profondément façonnée par
la culture dans laquelle vit la personne malade (...). Dans les pays dominés par la pensée
philosophique occidentale, le domaine cognitif a été privilégié par rapport aux autres
domaines mentaux. » Mais gardons-nous, disent-ils en substance, des modèles biomédicaux « qui considèrent les troubles uniquement comme étant causés par une perte de
neurones et de neurotransmetteurs, et qui s’intéressent à l’individu en faisant abstraction
de son contexte socio-culturel » (International Journal of Social Psychiatry, 27 novembre
2014).
Libre à nous de feindre de voir là une espèce de Lettre persane : Comment peut-on être
Persan ! La remarque ne nous renverrait qu’aux peuples de l’ailleurs. Il est beaucoup plus
intéressant d’y lire aussi une invitation à regarder de plus près notre propre société
française.
La France se vante souvent d’être l’un des pays du monde où la culture joue le rôle le plus
structurant dans la constitution de l’idée nationale. Faut-il s’étonner dès lors qu’un
professeur de psychologie cognitive à l’Université de Franche-Comté nous propose la
lecture de Proust comme meilleure introduction à l’étude scientifique de la cognition !
(www.lesechos.fr, 16 janvier 2015).
À l’autre extrémité du prisme culturel, la vieille culture rurale du terroir ressurgit, dans un
centre de jour Alzheimer du Gers, sous la forme de ... poulaillers thérapeutiques : « Ce qui
compte, explique le directeur, ce sont les repères, de temps, d’espace ... Et c’est vrai que
beaucoup avaient un poulailler chez eux.» Cela aide à rythmer les journées, mais aussi à
ranimer la mémoire procédurale, « en ayant toujours en vue la notion de plaisir »
(www.ladepeche.fr, 24 décembre 2014).
Mais le poids de la tradition culturelle freine parfois les velléités réformatrices ou
« libératrices » du législateur. Tous les textes, du Code civil au Code de la santé publique
ou à la Charte des droits et libertés de la personne âgée dépendante, affirment que « la
vie affective et sexuelle des personnes âgées doit être respectée », que « le personnel n’a
pas le droit de s’y opposer » (Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, janvier
2015). Mais une recherche pluridisciplinaire sur la sexualité en maison de retraite montre
qu’il n’en est rien : « Entre tabou et dérive naturaliste », « entre devoir et droit de
protection (...), face à des situations déstabilisantes, le bon sens s’égare parfois, au
détriment des résidents comme des professionnels » (Marick Fèvre et Nicolas Riguidi,
Amours de vieillesse, Rennes, 2014, Presses de l’École des Hautes études en santé
publique).
Ce qu’une équipe de sociologues français appelle « l’idéologie du maintien à domicile »
biaise toutes les stratégies politiques face au vieillissement de la société. Huit Français sur
dix affirment que si l’un de leurs proches devenait dépendant, ils préféreraient qu’il
continue à vivre chez lui. L’institution est majoritairement « considérée comme un lieu de
privation de liberté ». « Cette réticence s’expliquerait par plusieurs facteurs : l’inquiétude
concernant le coût de l’institution, le poids des formalités administratives (...), le principe
de l’obligation alimentaire ou encore la récupération sur succession ». Les mêmes
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évoquent aussi l’habitus, selon l’expression du sociologue Pierre Bourdieu, c’est-à-dire
l’ensemble de dispositions durables, traduites en catégories d’appréciation et de
jugement, qui engendrent des pratiques sociales ajustées à la position de chacun dans la
société (Le Mensuel des maisons de retraite, décembre 2014).
Les problématiques de la fin de vie opposent aujourd’hui plusieurs traditions enracinées
dans la culture française. Le projet élaboré par le député UMP Jean Léonetti et le député
socialiste Alain Claeys prévoit l’obligation, sous conditions, pour l’équipe médicale en
charge, de respecter les directives anticipées de la personne malade, ainsi que le droit de
cette dernière à une sédation profonde et continue pour « une mort apaisée »
(www.elysee.fr, 12 décembre 2014). Le collectif Soulager mais pas tuer redoute que le
projet « favorise de façon systématique et déshumanisée l’application de protocoles de fin
de vie anesthésiques. » La Société française de soins palliatifs estime au contraire qu’il
« répond précisément aux attentes des Français. » (www.lacroix.fr, www.lemonde.fr, 12
décembre 2014).
Beaucoup d’acteurs de la planète Alzheimer française appellent donc à de profondes
mutations culturelles. Ils constatent, par exemple, que « ni l’organisation de notre
système de santé, ni la formation des professionnels, ni les structures d’hébergement
n’ont réellement intégré la fin de vie des personnes précaires et que, en conséquence,
celles-ci meurent plus tôt, finissent mal leur vie et meurent où elles peuvent. » Les
professionnels, déplore l’Observatoire national de la fin de vie, pensent qu’il s’agit « de
l’affaire des autres ». D’où la nécessité d’une formation ad hoc, en vue d’une « pratique
partagée et solidaire » (www.onfv.org, Actualités sociales hebdomadaires, 7 décembre
2014).
Dans un tout autre domaine, une nouvelle culture commence à émerger dans le monde de
la protection tutélaire des majeurs. Jusqu’ici les mandataires judiciaires avaient coutume
de gérer les comptes de la personne protégée « en bons pères de famille ». Aujourd’hui, ils
sont appelés, grâce à un partenariat entre l’Union nationale des associations familiales
(UNAF) et l’Autorité des marchés financiers (AMF), à « une gestion plus dynamique et plus
avisée des placements » (Actualités sociales hebdomadaires, 13 décembre 2014).
Un bref regard sur l’ailleurs nous convaincra encore davantage du lien profond entre
culture nationale et regard sur la maladie d’Alzheimer.
Pierre Durant et Hélène Mauduit, du Journal du domicile, nous proposent, par exemple,
une analyse croisée des politiques de financement de la dépendance en France et en
Allemagne. « Les problématiques sont communes et fragilisent tous les jours un peu plus
un secteur du domicile en attente de réponses. » Mais en Allemagne, selon le principe de
l’auto-administration dévolue aux seize Länder, l’État fédéral ne s’immisce pas dans le
processus de négociation entre les caisses et les prestataires ; l’accès aux services se fait
par le libre jeu de la concurrence. Contrairement à la France, l’Allemagne a institué
l’assurance dépendance obligatoire, qui dispose de plus de six milliards d’euros de
réserves. Les deux-tiers des personnes âgées dépendantes choisissent d’être prises en
charge par un proche et touchent une prestation en espèces destinée à rémunérer un
aidant non professionnel. Un tiers d’entre elles reçoit une prestation en nature assurée par
le service professionnel d’aide à domicile choisi par la personne, lui-même financé en
partie par la caisse dépendance. Mais, comme en France, l’ensemble de ces aides est loin
de couvrir les besoins (Le Journal du domicile, décembre 2014).
Partout en Occident se pose le problème des minorités culturelles ou linguistiques : ontelles le même regard sur la maladie ? Sont-elles accessibles au même type de prise en
charge ? Fen Sun et ses collègues de l’Université d’État de l’Arizona (USA) ont étudié la
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connaissance de la démence chez près de quatre cents Américains d’origine chinoise, âgés
de cinquante-cinq ans et plus. Plus les personnes interrogées adhèrent aux croyances
culturelles chinoises sur la maladie, moins leurs connaissances sont étendues ou
pertinentes. Les femmes en savent plus que les hommes, ainsi que les habitués des médias
(Journal of Cross-Cultural Gerontology, juin 2014). Des chercheurs de l’Université de
Stanford (USA) ont développé un outil illustré par des photographies, semblable à un
roman-photo (fotonovela), pour répondre aux besoins des aidants hispano-américains
présentant des symptômes de stress et de dépression, peu éduqués en termes de santé et
ayant des connaissances imprécises sur la démence. Une évaluation randomisée montre,
chez les utilisateurs, une réduction significative des symptômes dépressifs, mais pas du
stress (Alzheimer’s Disease and Associated Disorders, 14 janvier 2015).
Les Japonais se singularisent en préférant l’habitat partagé, ou un séjour en unité
spécialisée, plutôt que le maintien à domicile (Gan To Kagaku Ryoho, décembre 2014). La
culture familiale chinoise, fondé sur le principe confucéen de la piété filiale, assimile
l’entrée en établissement à un abandon, qui remplit les enfants de honte et de culpabilité
(China Daily, 22 décembre 2014).
Publiés sur Facebook le 1er janvier 2015, par un jeune Italien de vingt-huit ans, une image
et un message ont ému des centaines de milliers d’internautes. Giancarlo Mursciniano,
kinésithérapeute en Sicile, tient dans ses bras sa grand-mère Antonia, quatre-vingt-sept
ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Une fois, dit le message, tu m’as porté sur tes
genoux et maintenant je le fais à mon tour (...) sans honte ni peur, et je rappelle à tous
que la vie doit être vécue et qu’elle est faite de combats. »
Où l’on voit que la culture italienne, elle non plus, n’a pas vraiment changé...
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Recherche sur la maladie — Diagnostic et détection
Biomarqueurs du liquide céphalo-rachidien : quelle utilité clinique pour le diagnostic ?
Plusieurs experts internationaux, dont le Pr Bruno Dubois, directeur de l’Institut de la
mémoire et de la maladie d’Alzheimer à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, écrivent :
« plusieurs candidats médicaments susceptibles de modifier le cours de la maladie
d’Alzheimer n’ont eu aucun effet sur la progression de la maladie dans les essais cliniques.
On peut penser que les personnes malades participant à ces essais étaient déjà à un stade
trop avancé pour que le traitement montre un bénéfice clinique, et parce qu’un diagnostic
fondé uniquement sur des critères cliniques introduit un taux élevé d’erreurs de
diagnostic. L’utilisation de biomarqueurs bien validés est donc cruciale pour la détection
précoce et la précision diagnostic. » Pour les experts, de faibles concentrations du peptide
amyloïde abeta 1-42 dans le liquide céphalo-rachidien, associé à une concentration élevée
de protéine tau totale et phosphorylée, constituent une signature « sensible et spécifique,
hautement prédictive de la progression des personnes atteintes de déficit cognitif léger
vers une maladie d’Alzheimer ». Toutefois, il existe encore de grandes variations entre
laboratoires sur la reproductibilité des mesures. Des efforts de standardisation et
d’harmonisation sont nécessaires.
Blennow K et al. The clinical use of cerebrospinal fluid biomarker testing for Alzheimer's
disease diagnosis: a consensus paper from the Alzheimer's Biomarkers Standardization
Initiative. Alzheimers Dement 2014 ; 10(6) : 808-817. Novembre 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25150736.
Détection à distance
L’hôpital d’Ax-les-Thermes (Ariège) participe à un projet de recherche clinique interrégional (Detect) mené par le gérontopôle de Toulouse, qui utilise la télémédecine pour
aider à la prise en charge des démences du type Alzheimer en maison de retraite. Dix
EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de la région
Midi-Pyrénées participent à ce programme. La mise en place de la télémédecine a été
facilitée par la desserte de la commune par la fibre optique et la mise à disposition du
matériel par le groupement de coopération sanitaire de télésanté de Midi-Pyrénées (un
ordinateur, une console internet, un système audio et une webcam [caméra numérique
reliée à un ordinateur et permettant de communiquer en vidéo par Internet]).
www.ladepeche.fr, 18 janvier 2015.
Debout sur une jambe
Les maladies vasculaires asymptomatiques touchant les micro-vaisseaux du cerveau
constituent un important facteur de risque d’accident vasculaire cérébral (AVC) chez les
personnes âgées. Les micro-AVC silencieux sont un déterminant majeur de déclin cognitif
et de démence. On savait aussi que ces maladies pouvaient être associées à une instabilité
posturale. Yasuharu Tabara et ses collègues, du centre de médecine génomique de
l’Université de Kyoto (Japon), ont demandé à mille quatre cents personnes, âgées en
moyenne de soixante-sept ans, de se tenir debout sur une jambe avec les yeux ouverts,
puis ont étudié l’atrophie de leur cerveau en imagerie par résonance magnétique. Les
chercheurs observent un lien très significatif entre l’incapacité de rester plus de vingt
secondes sur une jambe et une maladie vasculaire touchant les micro-vaisseaux. Le risque
s’accroît avec l’âge. 16% des personnes ayant deux micro-infarctus ou plus ont un trouble
de l’équilibre. 15% des personnes ayant une micro-hémorragie et 30% ayant deux microhémorragies également. Les personnes ayant des micro-vaisseaux cérébraux détériorés
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sont plus âgées, ont une tension artérielle élevée et des carotides plus épaisses que les
personnes n’ayant jamais eu de micro-AVC ou de micro-saignements. La difficulté à se
tenir debout sur une jambe pendant longtemps est également associée à une diminution
des scores cognitifs. Ce test d’appui unipodal, simple et non invasif, pourrait être utilisé
comme pour la détection précoce de micro-infarctus ou de micro-saignements qui
détruisent localement le tissu cérébral, même en l’absence de symptômes. Les Instituts
nationaux de la santé déconseillent de faire l’exercice d’appui unipodal tout seul : il y a
risque de chute.
Tabara Y et al. Association of postural instability with asymptomatic cerebrovascular
damage and cognitive decline: the Japan shimanami health promoting program study.
Stroke 2015; 46(1):16-22. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25523051.
MedlinePlus, 30 décembre 2014. http://consumer.healthday.com/senior-citizeninformation-31/misc-aging-news-10/simple-balance-test-might-predict-your-stroke-risk694808.html, www.telegraph.co.uk, 18 décembre 2014.
Délire et démence
« Est nommé délire toute idée fausse en opposition avec l’évidence, qu’il s’agisse d’un
délire inaugural ou qu’il survienne au cours d’une évolution de la démence », explique
Cyril Hazif-Thomas, chef de service de l’intersecteur de psychiatrie de la personne âgée au
CHRU de Brest. « Les soignants doivent âtre sensibilisés à ces pathologies », alerte-t-il. Les
troubles psychotiques (délires, hallucinations) et agitation sont des symptômes
fréquemment rencontrés chez les personnes âgées atteintes de démence, particulièrement
chez celles atteintes de la maladie d’Alzheimer, jusque dans un tiers des cas. Pour le
psychiatre, « les conditions somatiques, le confort physique, les effets secondaires des
médicaments doivent être vus et envisagés comme des facteurs de causalité. »
Une étude finnoise, menée par le département des services sociaux et des soins de santé
de la ville d’Helsinki, auprès de deux cent cinquante personnes atteintes de démence,
confirme la prévalence de ces troubles en établissement : 30.9% présentent des troubles
délirants (delusions), 22% des hallucinations visuelles et 14% des hallucinations auditives.
Hazif-Thomas C. Le sujet âgé délirant, un défi pour les soignants. Soins Gérontol 2015 ;
11 : 36-37. www.em-consulte.com/article/949065/article/le-un-defi-pour-les-soignants.
Hölttä EH et al. Psychotic symptoms of dementia, their relationship with delirium and
prognostic value. Eur Geriatr Med, 14 janvier 2015.
www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1878764914002629.
Évaluer la douleur
La douleur reste insuffisamment détectée et prise en charge chez les personnes atteintes
de démence, tant en maison de retraite qu’à l’hôpital. Valentina Lichtner et ses collègues,
de l’École des soins de santé de Université de Leeds (Royaume-Uni), proposent une revue
systématique des outils d’évaluation disponibles.
Lichtner et al. Pain assessment for people with dementia: a systematic review of
systematic reviews of pain assessment tools. BMC Geriatrics 2014 ; 14: 138. 17 décembre
2014. www.biomedcentral.com/content/pdf/1471-2318-14-138.pdf (texte intégral).
Interpréter les symptômes de la démence dans leur contexte socioculturel
Gabriele Cipriani et ses collègues, de l’unité de neurologie de l’hôpital de la Versilia à Lido
di Camaiore (Italie), proposent une revue sur la perception de la démence dans des
environnements culturellement et ethniquement différents. « L’expérience de la démence
n’est pas universelle, mais est profondément façonnée par la culture dans laquelle vit la
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personne malade », soulignent les chercheurs. « La conceptualisation socioculturelle des
symptômes de la démence demeure obscure dans de nombreux pays. Dans les pays
dominés par la pensée philosophique occidentale, le domaine cognitif a été privilégié par
rapport aux autres domaines mentaux. La connaissance des facteurs culturels est
essentielle pour comprendre le vieillissement et la démence. Les études sont aujourd’hui
dominées par des modèles biomédicaux qui considèrent les troubles uniquement comme
étant causés par une perte de neurones et de neurotransmetteurs, et qui s’intéressent à
l’individu en faisant abstraction de son contexte socio-culturel. »
Cipriani G et Borin G. Understanding dementia in the sociocultural context: A review. Int J
Soc Psychiatry, 27 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25431401.
La fraîcheur du henné, la douceur de la main
La grille d’évaluation des fonctions cognitives par les épidémiologistes de l’Institut
national de santé publique de Tunis mesure l’attention selon deux méthodes différentes :
les personnes instruites doivent effectuer un calcul mental (soustraire 7 cinq fois de suite
en commençant par 100), les personnes analphabètes doivent citer les jours de la semaine
à l’envers. L’épreuve de raisonnement logique est testée par la capacité à interpréter le
sens du proverbe « C’est à la fois grâce à la fraîcheur du henné et à la douceur de la
main… » Il s’agit d’une généralisation abstraite exprimant l’idée qu’un problème donné
responsabilise deux ou plusieurs personnes. Le raisonnement logique est déclaré altéré
lorsque la personne interrogée formule une réponse jugée vague ou incomplète, ou
lorsqu’elle se contente de rappeler le sens concret du proverbe (le henné ne devient pas
foncé sur des mains lisses). Le raisonnement logique est déclaré profondément altéré si la
personne se contente de la seule répétition du proverbe, ou si la réponse n’a aucun lien
avec celui-ci.
Hajem S et al. Épidémiologie des démences en Tunisie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ;
14(84) : 326-333. Décembre 2014.
Recherche sur la maladie — Déterminants de la maladie
Trajectoires du déclin cognitif
Au stade préclinique, une étude multicentrique menée par Robert Pietrzak, du
département de psychiatrie de l’Université Yale (New Haven, Etats-Unis), auprès de trois
cents trente-trois personnes âgées sans troubles cognitifs à l’inclusion, suivies pendant
cinq ans, montre trois trajectoires prédominantes du déclin cognitif : un déclin subtil chez
30.9% des personnes, un déclin rapide chez 3.6% des personnes et une mémoire stable chez
deux personnes sur trois (65.5%). La trajectoire de déclin rapide est associée à un taux
élevé de protéine amyloïde abeta (risque multiplié par 8.3), à la présence du gène muté
de l’apolipoprotéine E (APOEε4, un transporteur du cholestérol ; risque multiplié par 6.1)
et des plaintes mnésiques subjectives.
Pietrzak RH. Trajectories of memory decline in preclinical Alzheimer's disease: results
from the Australian Imaging, Biomarkers and Lifestyle Flagship Study of Ageing. Neurobiol
Aging, 20 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25585532.
Épidémiologie des démences en Inde
Une étude menée par le département de médecine générale de Bénarès dans onze villages
tirés au hasard, auprès de sept cents personnes, montre une prévalence de la démence de
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2.7% chez les personnes de plus de soixante ans. Les personnes instruites ont un score
cognitif moyen de 26.1, contre 22.9 pour les personnes illettrées.
Gambhir IS et al. A clinico-epidemiological study of cognitive function status of
community-dwelling
elderly.
Indian
J
Psychiatry
2014;
56(4):365-370.
Épidémiologie des démences en Tunisie
Une étude de l’Institut national de santé publique de Tunis estime à près de 4.6% la
prévalence des démences, tous types confondus, au sein de la population tunisienne âgée
de soixante-cinq ans et plus en 2012 (3.2% pour la seule maladie d’Alzheimer). Le taux de
prévalence des démences de tous types a augmenté de 24% en une décennie. Le nombre
de personnes âgées de soixante-cinq ans et plus atteintes de syndrome démentiel
avoisinerait 58 000 en 2030.
Hajem S et al. Épidémiologie des démences en Tunisie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ;
14(84) : 326-333. Décembre 2014.
Apathie et prise de décision : quel lien ?
L’apathie et la capacité réduite à prendre des décisions sous l’émotion sont deux troubles
psycho-comportementaux décrits habituellement de façon indépendante dans la maladie
d’Alzheimer et le déficit cognitif léger amnésique. Dans une étude portant sur soixante
personnes Sophie Bayard et ses collègues, de l’équipe du Pr Marie-Christine Gely-Nargeot
au laboratoire Epsylon (EA 4556) de l’Université de Montpellier, ont testé la prise de
décision en utilisant un test invitant la personne à parier de façon fictive pour gagner le
plus d’argent possible (Iowa Gambling Task). Par rapport au groupe témoin, les personnes
atteintes de déficit cognitif léger ou de maladie d’Alzheimer prennent des décisions qui
leur sont moins bénéfiques. Cette moindre performance à la prise de décision est associée
à l’initiation de l’action, l’une des dimensions de l’apathie. Les auteurs soulignent
l’intérêt d’étudier davantage la capacité réduite à prendre des décisions sous l’émotion
comme un facteur de risque d’apathie dans le vieillissement normal et les maladies
neurodégénératives.
Bayard S et al. Apathy and Emotion-Based Decision-Making in Amnesic Mild Cognitive
Impairment and Alzheimer’s Disease. Behav Neurol, 2014 : 231469.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4090525/pdf/BN2014-231469.pdf (texte
intégral).
La mémoire de la beauté
Quel est l’impact de la maladie d’Alzheimer sur l’appréciation des œuvres d’art ? À Rome,
Caterina Silveri et ses collègues, du département de gériatrie, neurosciences et orthopédie
de l’Université catholique, en collaboration avec Martina de Luca, de la Galerie nationale
d’art moderne, ont demandé à seize personnes au stade léger à modéré de la maladie
d’Alzheimer et à quinze aidants d’exprimer leur préférence concernant seize œuvres d’art
(huit figuratives et huit abstraites) lors de visites programmées à une galerie d’art. Une
semaine plus tard, ils ont de nouveau exprimé leurs préférences à partir de reproductions
des mêmes œuvres. Les préférences esthétiques restent cohérentes et stables, tant chez
les personnes malades que chez les aidants. Pour les auteurs, la préférence esthétique est
indépendante des capacités cognitives.
Silveri MC. "The Memory of Beauty" Survives Alzheimer's Disease (but Cannot Help
Memory). J Alzheimers Dis, 30 décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25550227.
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Recherche sur la maladie — Prévention
Initiative publique-privée européenne pour la prévention de la maladie d’Alzheimer
Le programme européen EPAD (European Prevention of Alzheimer’s Dementia Initiative)
implique trente-cinq partenaires de recherche publique et privée. Doté initialement de 64
millions d’euros, le programme vise notamment à établir un registre européen de vingtquatre mille personnes à haut risque de développer une démence, ne présentant pas
encore de symptômes ou aux premiers signes de démence, pour mieux comprendre les
aspects précoces de la maladie. Mille cinq cents de ces personnes seront invitées à
participer à des essais cliniques de médicaments destinés à prévenir la démence ou à
freiner sa progression. Le projet est coordonné par Craig Ritchie, professeur de psychiatrie
du vieillissement à l’Université d’Édimbourg (Ecosse). Le programme associe l’Union
européenne et la Fédération européenne des industries pharmaceutiques et des
associations (EFPIA, dans le cadre de l’Initiative sur les médicaments innovants.
www.mrc.ac.uk/news-events/news/european-boost-to-dementia-research,
19
janvier
2015. Alzheimer Europe, 15 janvier 2015.
Prions, prions
La pratique religieuse : un facteur de protection ? Kun-Pei Lin et ses collègues, de l’Institut
d’épidémiologie et de médecine préventive de l’Université nationale de Taiwan, dans une
étude portant sur quatre cent vingt personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de
démence vasculaire et quatre-cent soixante-six personnes du même âge sans troubles
cognitifs, montre que le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer est réduit de moitié
chez les personnes malades déclarant une affiliation au christianisme, par rapport aux
personnes sans affiliation religieuse. L’effet est encore plus marqué chez les femmes
(risque réduit de 62%) et chez les pratiquants réguliers (risque réduit de 67% chez les
personnes pratiquant une activité religieuse trois fois par semaine). Cet effet n’est pas
observé chez les participants associés au bouddhisme ou au taoïsme. L’affiliation à une
religion n’a aucun effet sur la survenue de la démence vasculaire. Des résultats similaires
ont déjà été observés. Le Figaro cite ainsi une étude israélo-américaine de 2013, menée
par Rivka Inzelberg, de l’Université de Tel-Aviv, auprès de neuf cent trente-cinq femmes
arabes musulmanes, qui montre que la pratique de la prière est associée de façon
significative à un risque réduit de moitié pour le déficit cognitif léger, mais pas pour la
maladie d’Alzheimer. L’étude n’a pas pu être menée chez des hommes, la proportion des
non-pratiquants étant trop faible pour constituer un groupe témoin. Rivka Inzelberg
explique : « la prière est une coutume qui nécessite un investissement de la pensée, c’est
sans doute l’activité intellectuelle liée à la prière qui pourrait constituer un facteur
protecteur. »
www.msn.com, Le Figaro, 1er janvier 2015.
Lin KP et al. Religious affiliation and the risk of dementia in Taiwanese elderly. Arch
Gerontol Geriatr, 17 janvier 2015. www.aggjournal.com/article/S0167-4943(15)000102/abstract. Inzelberg R et al. Prayer at Midlife is Associated with Reduced Risk of
Cognitive Decline in Arabic Women. Curr Alzheimer Res 2013 ; 10(3) : 340–346. Mars 2013.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3754426 (texte intégral).
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Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches biomédicales
Réseau de services
En Italie, 80% des personnes atteintes de démence vivent à domicile. Andrea Fabbo et ses
collègues, de l’Autorité locale de santé de Modène (Italie), ont mis en place un réseau
provincial de structures et organisations de soins et d’accompagnement dédiés à la
démence, comprenant une procédure d’accès uniformisée, des centres mémoire
spécialisés, dirigés par des gériatres ou des neurologues, des unités spécifiques. Les
centres spécialisés gériatriques proposent des visites à domicile en « semi-urgence », sous
un délai de moins de sept jours, pour des personnes malades ne pouvant pas se déplacer
et/ou non coopératifs, ayant des troubles du comportement persistants (depuis au moins
dix jours) et s’aggravant. Le rôle stratégique du médecin généraliste a été défini par
l’Autorité locale de santé dès 2007. Le réseau s’appuie également sur les associations pour
la mise en place de programmes psycho-éducatifs visant à identifier les déclencheurs des
troubles du comportement, l’interprétation des symptômes et les stratégies
d’apprentissage.
Fabbo A et al. Diagnosis and treatment of behavioural disorders in dementia: a network of
services in Modena according to the model ALCOVE. Int J Integr Care 2014; WCIC Conf
Suppl; URN:NBN:NL:UI:10-1-116638. 8 décembre 2014.
www.ijic.org/index.php/ijic/article/download/1896/2714 (texte intégral).
Licitra G et al. The monitoring of elderly people with dementia: a "primary care" model of
the Local Authority for Health of Modena. Int J Integr Care 2014; WCIC Conf Suppl;
URN:NBN:NL:UI:10-1-116639.
www.ijic.org/index.php/ijic/article/download/1929/2745
(texte intégral).
Presbyacousie
« Comment expliquer à quelqu’un qui dit entendre aussi bien qu’avant, qu’il est atteint de
presbyacousie, avec une baisse d’audition portant sur les sons aigus ? » s’interroge
Séverine Leusie, orthophoniste et doctorante au GRAPsanté (Groupe de recherche
Alzheimer presbyacousie). « Il se rend bien compte qu’il est dépressif, que la vie n’a plus
de goût, qu’il a de plus en plus mauvais caractère et qu’il ne supporte plus les autres qui
font tout pour le rendre malheureux. Bien sûr, "il n’est pas sourd", mais petit à petit, après
dix ou quinze ans, lentement, il prend conscience que son audition est devenue moins
bonne, qu’il y a des sons qu’il n’entend plus et que certains bruits sont très inconfortables.
Il est alors complètement perdu dans le monde des normo-entendants qui n’est plus le
sien. » L’orthophoniste poursuit : « pour ceux qui ont déjà visité des EHPAD
(établissements pour personnes âgées dépendantes), voir ces personnes âgées errer sans
aucun but, dans les couloirs ou assis dans un salon, indifférentes, seules, ne regardant
personne, avec une tristesse qui n’appartient qu’aux sourds, complètement coupées du
monde, est une désolation. La première fois, on sent cette ambiance difficilement
supportable puis on s’y habitue et on ne la remarque plus, elle a disparu. Et puis, que
pourrait-on faire d’autre ? On ne peut que baisser les bras tant le changement paraît
insurmontable. Pourtant, par ignorance, il s’agit d’une forme de maltraitance. Aujourd’hui
on peut réhabiliter cette presbyacousie et offrir une audition acceptable jusqu’à la fin de
la vie des personnes âgées. Mais il faudra plus que deux aides auditives. Au début, elles
font des miracles mais une fois les cellules réceptrices mortes, elles deviennent de moins
en moins opérantes. Une réhabilitation fonctionnelle est nécessaire et le travail en équipe
entre ORL, audioprothésiste et orthophoniste s’impose. Il faut que les professionnels
l’acceptent : aucun d’eux ne peut résoudre le problème à lui seul. Enfin, les généralistes
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et les gériatres devront dépister le plus tôt possible cette presbyacousie et la population
française comprendre que leur passivité ne fait qu’aggraver les problèmes. » Le GRAPSanté
vient d’éditer un DVD s’adressant en premier lieu aux généralistes et aux gériatres, aux
ORL, aux orthophonistes, aux audioprothésistes, aux étudiants en médecine et « d’une
manière générale à tous ceux qui ne connaissent pas l’audition et qui voudraient
comprendre pourquoi l’audition est si importante dans la vie de tous les jours et pourquoi
elle est si peu enseignée. »
La Lettre du GRAPSanté, 60, décembre 2014. Vergnon L et Vetel JM. La presbyacousie, un
outil : le DVD du GRAPsanté. Rev Gériatrie 2014 ; 39(8) : 495-496.
Recherche sur la maladie — Thérapeutiques : approches psychosociales
Interventions cognitivo-motrices
Aux Pays-Bas, Willem Bossers et ses collègues, du centre médical de l’Université de
Groningen, ont mené un essai contrôlé et randomisé pour comparer les effets cognitifs et
moteurs d’un programme d’exercice physique combiné (gymnastique aérobique plus
renforcement de la force musculaire) à de la gymnastique aérobique seule, auprès de cent
neuf personnes atteintes de démence, âgés en moyenne de 85.5 ans et vivant en maison de
retraite. Le programme combiné (trente-six séances de trente minutes pendant neuf
semaines) est plus efficace que la gymnastique aérobique seule pour ralentir le déclin
cognitif et moteur.
En Espagne, Javier Olazarán, de la Fondation Maria Wolff (unité de recherche du Centre
Alzheimer Reine-Sophie de Madrid), a coordonné un essai randomisé multicentrique pour
tester l’efficacité d’un programme de stimulation cognitivo-motrice auprès de quatrevingt-quatre personnes vivant à domicile et atteintes de déficit cognitif léger ou de
démence légère à modérée. Trois ans après le début de l’intervention, 85% des
participants ont pu être évaluées par leur médecin et 66% par des évaluateurs
indépendants. Des bénéfices significatifs sont observés après deux et trois ans pour les
activités de base de la vie quotidienne. Les bénéfices de l’intervention sur les activités
instrumentales de la vie quotidienne ne sont observés que jusqu’à la deuxième année de
suivi. L’intervention cognitivo-motrice à long terme est bien acceptée et produit des effets
fonctionnels chez les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, sans fardeau
supplémentaire pour les aidants.
Bossers WJR et al. A Nine-Week-Long Aerobic and Strength Training Program Improves
Cognitive and Motor Function in Patients with Dementia: A Randomized, Controlled Trial.
Am J Geriatr Pyschiatr, 3 janvier 2015. www.ajgponline.org/article/S10647481%2814%2900572-7/abstract. Muñiz R et al. Cognitive-Motor Intervention in Alzheimer's
Disease: Long-Term Results from the Maria Wolff Trial. J Alzheimers Dis, 29 décembre
2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25547632.
Unités cognitivo-comportementales
Le plan Alzheimer 2008-2012 a permis le développement d’unités spécialisées dans la prise
en charge des troubles psycho-comportementaux dans le cadre des pathologies cognitives,
en privilégiant les approches médicamenteuses et non médicamenteuses, rappellent Pascal
Saidlitz et ses collègues, du centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHU
de Toulouse. Ces unités cognitivo-comportementales (UCC), grâce à leur architecture
adaptée, à la formation spécifique des personnels, prennent en charge des patients
présentant des troubles du comportement perturbateurs. Une analyse portant sur deux
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cents personnes suivies pendant deux ans montre une amélioration significative des
troubles du comportement, avec un effet rémanent après la sortie. L’autonomie globale,
notamment à la marche, n’est pas altérée. La prescription de psychotropes, notamment de
neuroleptiques, est significativement moindre à la sortie.
Isabelle Rouch, de la cellule régionale d’observation de la maladie d’Alzheimer et des
maladies apparentées au CMRR du CHU de Saint-Etienne, a coordonné une étude portant
sur six-cent trente-sept personnes accueillies par sept unités cognitivo-comportementales
dans la région Rhône-Alpes et suivies pendant un an. La file active moyenne par UCC est de
91 personnes, âgées en moyenne de 81.9 ans. Deux-tiers d’entre elles vivent à domicile, et
sont atteintes d’une maladie d’Alzheimer dans 66% des cas, avec un score cognitif moyen
de 12.3/30. La durée moyenne de séjour est de 36.4 jours. Le score NPI (Neuropsychiatric
Index), qui mesure les troubles psycho-comportementaux, a été réduit de 38.6 en moyenne
à l’entrée à 21.1 à la sortie.
Saidlitz P et al. Prise en charge des symptômes psycho-comportementaux de la démence
en unité spécialisée. Ger Psychol Neuropsychiatr Vieil 2014. 12(4) : 371-378. Décembre
2014. Pongan E et al. Enquête sur l’organisation et le fonctionnement des UCC un an après
leur mise en place sur la région Rhône-Alpes. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 319325. Décembre 2014. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483014000981.
Apathie
60% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont affectées par l’apathie, un
syndrome souvent confondu avec la dépression, indique la Haute autorité de santé (HAS).
Plusieurs signes permettent de détecter l’apathie : perte ou baisse de motivation, perte
d’initiative, appauvrissement des activités sociales, désintérêt, émoussement affectif,
perte d’empathie… Malgré la présence de ces signes, le sujet ne se reconnaît pas
excessivement triste ou déprimé. Dans le cas contraire, il faut envisager la possibilité de
l’évolution d’un état dépressif caractérisé associé ou non à l’apathie Si ces signes
persistent au-delà de quatre semaines et contrastent avec l’état antérieur du patient, la
HAS recommande au médecin d’utiliser l’inventaire neuropsychiatrique, qui évalue la
fréquence et la sévérité de douze symptômes rencontrés au cours de la maladie
d’Alzheimer, parmi lesquels figure l’apathie. « Aucun psychotrope n’a montré d’efficacité
dans l’apathie des maladies neurodégénératives », rappelle la HAS. Le médecin traitant
doit être le coordonnateur de la prise en charge, que le patient soit à domicile ou en
institution, et la prise en charge doit être globale, pluri et interprofessionnelle. « Il est
recommandé d’utiliser en première intention des techniques de soins appropriées aux
comportements apathiques. Elles reposent sur les attitudes suivantes : attitude
bienveillante et non stigmatisante envers le patient ("il est apathique et non fainéant") ;
recherche des potentialités préservées à solliciter et à valoriser afin d’éviter de le mettre
en échec ; stimulations adaptées aux centres d’intérêt et aux capacités du patient ; choix
préférentiels d’environnements familiers et rassurants. » Pour la HAS, « les interventions
non médicamenteuses (thérapies de stimulations cognitives, de réhabilitation psychosocio-cognitive écologique, d’intervention par évocation du passé, d’activités de groupe
liées à la vie quotidienne) n’ont pas apporté la preuve de leur efficacité du fait de limites
méthodologiques. Néanmoins, elles sont, tant en ambulatoire (accueil de jour, équipe
spécialisée Alzheimer) qu’en institution (établissement d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes, pôle d’activités ou de soins adaptés), un élément de la prise en charge
thérapeutique globale. Elles peuvent être proposées à titre individuel ou collectif et être
pratiquées par un personnel formé. La première étape de l’approche pharmacologique de
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l’apathie consiste à diminuer et à arrêter, dans la mesure du possible, les médicaments à
risque d’effets secondaires favorisant l’apathie (en particulier les antidépresseurs). »
Soins gérontologie, janvier-février 2015.
Haute autorité de santé. Recommandation de bonne pratique. Maladie d’Alzheimer et
maladies apparentées : diagnostic et prise en charge de l’apathie. Juillet 2014.
www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-10/bat3v_reco2clicsapathie-alzheimer-071014.pdf (texte intégral).
Stimulation cognitive : quelle efficacité ?
La stimulation cognitive, largement utilisée, est une intervention psychosociale fondée sur
des preuves scientifiques. La durée et la fréquence recommandées sont de quatorze
séances deux fois par semaine durant quatorze semaines. Toutefois, de nombreux services
au Royaume-Uni ne proposent cette intervention qu’une fois par semaine pendant
quatorze semaines. Est-ce aussi efficace ? Jennifer Cove et ses collègues, du département
de psychologie clinique de l’University College de Londres, dans un essai clinique
randomisé, en simple aveugle, auprès de soixante-huit personnes atteintes de démence et
leurs aidants, consultant en centre mémoire, montrent qu’une stimulation hebdomadaire
n’apporte aucune amélioration par rapport au groupe témoin. La « dose » de stimulation
cognitive est peut-être trop faible, ou la formation des aidants trop courte pour montrer
une quelconque efficacité de l’intervention hebdomadaire.
Cove J et al. Effectiveness of weekly cognitive stimulation therapy for people with
dementia and the additional impact of enhancing cognitive stimulation therapy with a
carer training program. Clin Interv Aging 2014 ; 9: 2143-2150. 11 décembre 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4267515/pdf/cia-9-2143.pdf (texte intégral).
Des routines pour l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (1)
Le Prix De Beys de la Fondation Roi-Baudouin couronne tous les trois ans un chercheur pour
sa contribution exceptionnelle dans le domaine de la recherche médicale scientifique à
dimension sociale. C’est l’une des plus prestigieuses distinctions du genre en Belgique,
d’un montant de 120 000 euros. Le Prix De Beys a été attribué cette année au Pr Éric
Salmon, neurologue et chef de la clinique de la mémoire au CHU de Liège, « pour
l’approche innovante de la maladie d’Alzheimer et des troubles cognitifs qu’il développe
depuis plusieurs années, en partant des ressources de la personne plutôt que de ses
déficits. » La personne peut souvent conserver une autonomie relative mais satisfaisante,
même jusqu’à un stade assez avancé de la maladie, à condition d’adapter son mode de vie
et celui de son entourage, explique Éric Salmon : « lorsque des difficultés cognitives ou des
troubles de la mémoire surgissent, on a tendance à mettre l’accent sur les déficits : tout
ce que le patient ne parvient plus à faire, les problèmes qu’il rencontre. La personne est
donc très vite étiquetée "Alzheimer", comme si, du jour au lendemain, elle n’était plus du
tout capable de fonctionner normalement. Pourtant, un grand nombre de ressources et de
capacités sont préservées et le resteront pendant une grande partie de la maladie. Elles
peuvent être mobilisées, mais à condition de changer certaines habitudes, d’adopter de
nouveaux comportements, d’imaginer des stratégies adaptées. » L’équipe propose d’abord
au patient un bilan approfondi, qui évalue non seulement les actes dans lesquels la
personne est moins performante, mais surtout les capacités encore intactes. « À partir de
là », explique le Pr Salmon, « nous recherchons les stratégies d’adaptation qui peuvent
être mises en place dans la vie quotidienne, compte tenu des priorités du patient. Car il
est clair qu’il faut faire des choix : à cause de la maladie, on ne peut plus tout faire
comme avant. C’est donc aussi une approche très personnalisée. Si pouvoir continuer à
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jouer aux cartes avec ses amis est vraiment quelque chose qui compte dans la vie d’un
patient, nous allons mettre l’accent sur des stratégies adaptées à cette activité-là »
www.kbs-frb.be/pressitem.aspx?id=314556&langtype=2060,
Fondation
Roi-Baudouin,
www.chu.ulg.ac.be, 18 décembre 2014.
Des routines pour l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (2)
Pour le Pr Salmon, « il peut s’agir de petites choses toutes simples, mais auxquelles on ne
pense pas toujours. Un exemple : paradoxalement, les personnes atteintes de troubles de
la mémoire sont souvent celles qui pensent le moins à utiliser un agenda. Parce que
l’agenda est lié à une vie professionnelle révolue et donc ceux qui ne travaillent plus
s’imaginent qu’ils n’en ont plus besoin. Ou alors, il est mal utilisé : on peut apprendre à en
faire un usage adapté aux nouvelles conditions de vie. Nous développons aussi avec les
patients et leurs proches toute une série de routines, par un apprentissage progressif et
sans erreur, pour mieux gérer des situations de la vie quotidienne. Le rôle des proches est
essentiel dans ce processus. Parce que les proches doivent eux aussi adapter leur
comportement. Sinon, on s’énerve pour rien, on finit par s’écrier : "Mais je t’ai déjà
expliqué vingt fois comment allumer le décodeur !", ce qui ne fait qu’aggraver inutilement
le problème. Eh bien non, répéter ne sert à rien, ni dix fois, ni cent fois, il faut donc
trouver autre chose. Il existe des techniques pour contourner la difficulté, jouer sur des
associations sémantiques, trouver des analogies, exploiter des compétences mieux
préservées, comme la mémoire lointaine ou celle des procédures. Si une nouvelle
infirmière se présente en disant qu’elle s’appelle Astrid, elle risque de devoir le répéter
souvent en vain. Mais si elle dit qu’elle a le même prénom que l’épouse du roi Léopold III,
ça peut marcher beaucoup mieux… »
Fondation Roi-Baudouin, www.kbs-frb.be/pressitem.aspx?id=314556&langtype=2060, 18
décembre 2014.
Chantons, chantons
Sara Osman et Justine Schneider, de l’Institut de santé mentale de l’Université de
Nottingham, en collaboration avec Victoria Tischler, de l’Université des Arts au Collège
londonien de la mode, ont mené dix entretiens auprès de vingt personnes atteintes de
démence et de leurs aidants, pour évaluer l’impact du programme Singing for the Brain
(chanter pour le cerveau, jeu de mots inspiré du titre de la chanson Singing in the Rain –
Chantons sous la pluie), une intervention de chant en groupe développée par la Société
Alzheimer britannique. Six thèmes émergent du discours des participants : l’inclusion
sociale et le soutien, une expérience partagée, un impact positif sur les relations, un
impact positif sur la mémoire, une meilleure humeur et l’acceptation du diagnostic.
Osman SE et al. 'Singing for the Brain': A qualitative study exploring the health and wellbeing benefits of singing for people with dementia and their carers. Dementia (London),
24 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25425445 (texte intégral).
La musique : un effet cathartique
Catherine Perrot, psychologue au service de neuropsychiatrie de l’hôpital de la Charité au
CHU de Saint-Etienne, et ses collègues du service de gérontologie clinique, ont analysé
l’impact de la musicothérapie (une heure, une fois par semaine) sur l’angoisse et sur les
processus de la mémoire autobiographique de vingt personnes (âge moyen 82.7 ans),
atteintes de troubles cognitifs intriqués à une souffrance psychopathologique (score MMSE
moyen 19.5/30). Une baisse de l’anxiété est observée chez 73% des personnes à la fin de
l’atelier, et chez 63% des personnes trois heures après la fin de la séance. Pour les
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auteurs, « lors d’une hospitalisation, les ateliers musique ont une fonction d’enveloppe
[lors de la petite enfance, la voix maternelle vient envelopper l’enfant] et un effet
cathartique [libération des émotions refoulées, qui soulage et apaise momentanément]. Ils
ont un rôle de stimulation et un fort pouvoir évocateur faisant appel à la mémoire
autobiographique. Les ateliers musique aident au maintien de l’identité. Dans la maladie
d’Alzheimer, la musique constitue un allié contre l’oubli et la perte. Dans la pratique,
l’utilisation de la musique peut constituer une alternative à l’administration de
traitements psychotropes ou de contentions pour des patients en souffrance. »
Perrot C et al. Traitement non médicamenteux de l’angoisse dans le cadre de syndromes
démentiels : aspects psychiques de l’utilisation de la musique dans une unité de
neuropsychogériatrie. Neurol Psychiatr Gériatr 2014 ; 14(84) : 334-342. Décembre 2014.
La poésie : les mots qui soignent
Aagje Swinnen, professeur assistant au département des Arts et sciences sociales de
l’Université de Maastricht (Pays-Bas), fait le point sur les interventions utilisant la poésie
auprès des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Utiliser la poésie pourrait
sembler contre-intuitif, si l’on considère que les personnes atteintes de démence perdent
leurs capacités de langage et que la poésie est la plus complexe des formes littéraires ».
S’appuyant sur les observations des participants du projet Alzheimer’s Poetry Project de
Gary Glazner au centre mémoire de New York (Etats-Unis), elle pose le cadre de ces
interventions comme « une forme spécifique de poésie orale dans laquelle les personnes
atteintes de démence se positionnent comme co-créateurs de textes concrétisés, dont le
bénéfice provient directement de la parole prononcée. »
Swinnen AM. Healing words: A study of poetry interventions in dementia care. Dementia
(London), 27 novembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25432934.
Approches ethniques et culturelles : un roman-photo pour former les aidants
Dolores Gallagher-Thompson et ses collègues, du département de psychiatrie et sciences
du comportement de l’Université de Stanford (Etats-Unis), ont développé un outil illustré
par des photographies semblable à un roman-photo (fotonovela) pour répondre aux besoins
des aidants hispano-américains présentant des symptômes de stress et de dépression, peu
éduqués en termes de santé et ayant des connaissances imprécises sur la démence. Les
objectifs sont de donner à l’aidant la compétence à faire face au stress, à évaluer leur
dépression, et à encourager le recours aux ressources disponibles. L’outil a été testé de
façon randomisée auprès de cent dix aidants hispano-américains. Par rapport au groupe
témoin, les aidants ayant utilisé le roman-photo présentent une réduction significative des
symptômes dépressifs, mais pas du stress.
Gallagher-Thompson D et al. Effectiveness of a Fotonovela for Reducing Depression and
Stress in Latino Dementia Family Caregivers. Alzheimer Dis Assoc Disord, 14 janvier 2015.
Manger mains
L’aphasie, l’apraxie [incapacité à réaliser des mouvements], l’agnosie [incapacité à
reconnaître des stimuli en l'absence de déficits sensoriels primaires] et les troubles psychocomportementaux associés à la maladie d’Alzheimer aggravent la prévalence de la
dénutrition protéino-énergétique, rappellent Gabriel Malerba et ses collègues, du centre
Médical Paul Spillmann du CHU de Nancy. Le « manger-mains », intervention de
réadaptation nutritionnelle permettant à des personnes malades de consommer des
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amuse-bouche sans couverts, a été évalué auprès de vingt personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer hospitalisées en unité cognitivo-comportementale, dont 90% au stade
modérément sévère à sévère. Avant l’intervention, 40% des participants étaient dénutris
selon les critères de la Haute autorité de santé. 35% des personnes malades déambulaient
de façon incessante. Un menu « classique » a été présenté pendant trois jours consécutifs,
puis un menu « manger-mains » durant trois jours. La composition en macronutriments
était identique dans les deux menus. Deux personnes n’ont pas accepté le manger-mains
et ont été retirées de l’analyse. Le manger-mains permet d’augmenter significativement
les apports en protéines mais parait n’être efficace que chez certains patients : ceux ayant
moins de pathologies associées et ayant conservé une capacité à s’alimenter.
Malerba GD et al. P297 : Impact du manger-mains sur la prise alimentaire du patient
dément. Nutr Clin Métab 2014 ; 28 (suppl 1) : S226. Décembre 2014. www.emconsulte.com/article/948267/article/p297-impact-du-manger-mains-sur-la-prisealimentai.
L’écriture : un « pari fou »
Faire écrire des personnes atteintes de démence semble constituer un « pari fou », écrit
Ophélie Engasser, docteur en psychologie, attachée temporaire d’enseignement et de
recherche au département de psychologie de l’Université Nice-Sophia-Antipolis. Partant
d’observations empiriques issues d’un atelier mis en œuvre au sein d’une unité de soins de
longue durée (USLD) proposées à une soixantaine de personnes, elle montre que l’écriture,
est en mesure de diminuer l’intensité des troubles du comportement des patients atteints
de maladie d’Alzheimer et apparentées aux stades modérés à sévères. Le pari peut être
relevé « à condition de changer de référentiel sur la manière de considérer le sujet. » La
psychologue souligne « l’importance, d’une part, de ne pas considérer que tout est noyé
dans le déficit et, d’autre part, de continuer à mobiliser les capacités préservées des
patients, indépendamment du stade d’évolution de leur affection. Le degré d’atteinte ne
préjuge pas des ressources subjectives, et quelque chose peut émerger dans la surprise
d’une rencontre singulière, permettant de dégager un travail possible avec l’autre. Nous
invitions donc les patients agités à l’atelier, non pas en fonction de leur score cognitif,
mais parce qu’ils en manifestaient le désir. À cet égard, une patiente nous dit un jour
après une séance de groupe : "si vous ne vous occupez pas de nous, alors on va mourir. ».
S’occuper de l’autre, c’est donc parier sur l’existence du sujet aux prises avec la
néantisation. Car s’il est admis qu’une subjectivité persiste à la démence, celle-ci doit
être portée par l’autre. »
Perrot C et al. L’atelier d’écriture : une indication pour diminuer les troubles du
comportement dans la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au stade évolué.
Neurol
Psychiatr
Gériatr
2014
;
14(84)
:
354-360.
Décembre
2014.
Interventions artistiques : quel retour sur investissement ?
Dans la très sélective revue médicale Lancet, Carys Jones et ses collègues, de l’équipe de
recherche Démence et imagination, décrivent une analyse de « retour social sur
investissement » (social return on investment-SROI) pour évaluer la valeur sociale générée
par les interventions artistiques pour les personnes atteintes de démence. L’analyse
s’apparente à une évaluation coût-bénéfice : les ressources utilisées pour l’intervention et
les conséquences sociales de cette intervention sont converties en unités monétaires.
Cette méthode est utilisée dans les secteurs de l’éducation et des organisations non
lucratives, mais relativement peu dans les secteurs sanitaires et sociaux, en partie en
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raison du caractère subjectif de l’évaluation des conséquences des interventions.
L’analyse du retour social sur investissement se fait en six étapes : établir le périmètre et
identifier les parties prenantes (personnes malades, familles, professionnels),
cartographier les résultats, prouver ces résultats et leur donner une valeur monétaire,
établir l’impact, calculer le retour social sur investissement en l’exprimant comme le
rapport de la valeur sociale générée pour chaque livre sterling investie. Le critère principal
de résultat est la qualité de vie de la personne malade, mesurée par l’échelle DMQOL. Les
attitudes du personnel sont mesurées par le questionnaire Approaches to Dementia.
Jones C et al. Social return on investment analysis of an art group for people with
dementia. Lancet 2014 ; 384(S43), 19 novembre 2014.
www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)62169-3/abstract.
Technologies
S’appuyer sur la mémoire procédurale
L’équipe de Sven Joubert, de l’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (Québec), en
collaboration avec le service de neuropsychologie de l’Université de Liège (Belgique),
montre qu’une personne atteinte de démence sémantique est capable d’apprendre les
manipulations associées à quinze fonctions d’un smartphone (téléphone intelligent). Cet
apprentissage a mobilisé la mémoire procédurale, qui porte sur les habiletés motrices, les
savoir-faire, les gestes habituels. C'est grâce à elle qu'on peut se souvenir comment
exécuter une séquence de gestes.
Bier N et al. Relying on procedural memory to enhance independence in daily living
activities: Smartphone use in a case of semantic dementia. Neuropsychol Rehabil, 3
janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25558769.
Technologies de la vie quotidienne
L’équipe du Pr Louise Nygård, de la division d’ergothérapie de l’Institut Karolinska de
Stockholm (Suède) a suivi pendant deux ans trente-sept personnes atteintes de déficit
cognitif léger pour étudier les facteurs pouvant potentiellement influencer leur utilisation
des technologies de la vie quotidienne. Les chercheurs observent une réduction de l’usage
de ces technologies, en raison d’une difficulté perçue accrue pour les utiliser, une moindre
implication dans les activités, un déclin de leurs capacités cognitives (42% des participants
ont développé une démence durant les deux ans de suivi).
Hedman A et al. Amount and type of everyday technology use over time in older adults
with
cognitive
impairment.
Scand
J
Occup
Ther,
12
janvier
2015.
Des souvenirs à partager
Développé par SPN Social Programming en collaboration avec l’Association Alzheimer des
Etats-Unis, MyALZspot est un espace Internet privé pour partager les souvenirs de famille
(vidéos, chansons, images, notes), écouter des réponses téléphoniques données par le
centre d’écoute de l’association à des appels de familles, ou diffuser un article.
L’abonnement est proposé à 5 dollars (4.25 euros) par mois.
https://www.myalzspot.com/, 13 janvier 2014.
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Écrans tactiles
Sarah Smith, Gail Mountain, de l’École de santé de l’Université de Sheffield, et Rebecca
Hawkins, de l’Institut des sciences de santé de l’Université de Leeds (Royaume-Uni),
présentent un projet multidisciplinaire sur le potentiel des écrans tactiles pour
l’accompagnement d’activités agréables. Une méthode d’ethnographie visuelle, utilisant
des enregistrements vidéo de douze personnes atteintes de démence au stade modéré à)
sévère de la démence, a été utilisée pour observer le comportement des personnes
malades. Celles-ci peuvent utiliser les écrans tactiles avec succès et de façon autonome à
la condition d’être suffisamment accompagnées et encouragée. L’intervention doit
être « étayée » en fonction des capacités individuelles (scaffolding).
Smith SK et al. Exploring the potential of touch-screen computer technology of touchscreen computer in the facilitation of enjoyable activity with people living with
dementia: a visual ethnography. In Proceedings of the Second European Conference on
Design 4 Health 2013, 3-5 July 2013, Sheffield, UK. 2014; 3: 247-256. ISBN: 978-1-84387373-0. https://drive.google.com/file/d/0B_syg_iyYpBkMFJ5OU5JdmVULUE/edit.
https://lirias.kuleuven.be/bitstream/123456789/470734/1/Vol3_Web1Design4Health.pdf#
page=26 (texte intégral).
Jeux sérieux : comment initier les personnes âgées ?
Minh Khue Phan Tran et François Brémond, de l’INRIA (Institut national de recherche en
informatique et en automatique) et le Pr Philippe Robert, responsable du centre mémoire
de ressources et de recherche du CHU de Nice, participent au développement de jeux
sérieux (serious games), qui permettent à des personnes âgées de faire travailler leur
mémoire de façon ludique, de stimuler leurs fonctions cognitives ou d’entraîner leur
condition physique. Ainsi, le jeu de bataille navale X-Torp permet de réaliser des exercices
cognitifs sous forme de missions intégrées dans le jeu. Mais les personnes âgées peuvent
être réfractaires à l’utilisation de ces jeux, qui demandent au préalable un effort de
familiarisation avec les nouvelles technologies, alors qu’elles n’ont, pour la majorité,
aucune connaissance ou habitude dans ce domaine. Les chercheurs proposent un système
capable de déterminer un moment favorable afin d’inviter l’utilisateur à la pratique du jeu
en se basant sur ses gestes et sa position dans l’environnement global. Le système a été
testé auprès de dix-neuf personnes âgées en moyenne de soixante-quinze ans. 84%
réussissent les tâches demandées par le meneur de jeu virtuel (avatar) et 87.5%
poursuivent avec un deuxième jeu. D’autres facteurs doivent être pris en compte pour
intéresser les personnes âgées un homme pourrait mieux s’entraîner et jouer plus
longtemps avec un jeu « masculin », comme par exemple un jeu de bataille ou un jeu de
sport. Un avatar prenant la forme d’un médecin a aussi de fortes chances d’encourager la
personne à jouer au serious game.
Phan Tran MK et al. Comment intéresser les personnes âgées aux Serious Games ? JASFTAG 2014, Novembre 2014, Paris, France. https://hal.archives-ouvertes.fr/hal01092329/document, 11 décembre 2014 (texte intégral).
Robots sociaux
Ils s’appellent Charles, Sophie, Matilda et Jack. Ils peuvent parler, danser, jouer à des
jeux de société, dire le temps qu’il fait et lire le journal. Construits par l’industriel
japonais NEC, ils sont programmés aujourd’hui par l’équipe du Professeur Rajiv Khosla,
directeur du centre de recherche en informatique, communication et innovation sociale du
département de management de l’Université La Trobe (Australie). « Ils sont uniques, les
premiers du genre à être utilisés de façon thérapeutique chez des personnes atteintes de
18/56
démence au stade léger », explique-t-il. « Les services qu’ils apportent sont innovants :
programmes de réminiscence, envoi de courriers électroniques pour améliorer l’humeur,
soutien à des aidants distants. Les robots sociaux peuvent aussi passer des appels
téléphoniques et rappeler aux personnes malades de prendre leurs médicaments. La
communication avec le robot se fait par la voix ou un clavier à grosses touches. Les robots
interagissent avec les participants et mesurent leur "réponse sociale" en détectant des
changements de leur état émotionnel. Nous pensons que ces robots aideront les personnes
atteintes de démence à retrouver confiance en elle-même et réduiront leur sentiment
d’inutilité. » En collaboration avec Alzheimer Australie, le robot social Matilda, de la
taille d’une tête humaine, a été déployé à domicile pendant six mois. Cet essai clinique a
suscité l’intérêt de la communauté scientifique internationale. Les robots ont été mis en
avant dans le documentaire français de Philippe Borrel Un monde sans humains (2012). Les
derniers résultats montrent, selon les concepteurs, qu’ « une architecture multi-couches,
avec des services personnalisés et des modalités de communication reproduisant celles
d’un être humain, peuvent faire tomber les barrières psychologiques, procurer un
enrichissement sensoriel et un contact "social" à des personnes atteintes de démence,
améliorer leur mémoire et apporter un peu de répit aux aidants. »
Khosla R et al. Assistive Robot Enabled Service Architecture to Support Home-Based
Dementia Care. 2014 IEEE 7th International Conference Service-Oriented Computing and
Applications
(SOCA 2014),
Matsue,
Japon.
17-19
novembre 2014.
Doi :
10.1109/SOCA.2014.53.
http://ieeexplore.ieee.org/xpl/articleDetails.jsp?arnumber=6978593&refinements%3D426
8375982%26sortType%3Dasc_p_Sequence%26filter%3DAND%28p_IS_Number%3A6978154%29,
15 décembre 2014. www.latrobe.edu.au/news/articles/2013/release/robots-set-to-takerevolutionary-role,
janvier
2013.
Borrel
P.
Un
monde
sans
humains.
www.youtube.com/watch?v=KeqF4M8LWE4 (vidéo intégrale, 1h36).
Acteurs — Les Personnes malades
Liberté d’expression
Au lendemain des attentats terroristes de Paris, Montrouge et Vincennes et de la
mobilisation sans précédent du peuple français pour défendre la liberté d’expression,
Annie de Vivie, fondatrice d’Agevillage, s’interroge sur celle des personnes âgées : il n’est
« pas facile de parler et de dénoncer certaines situations, de pointer les conflits d'intérêts,
le non-respect des valeurs humanistes dans le prendre soin des plus fragiles et vulnérables.
Pas facile non plus de rire des vieux handicapés, malades, des proches aidants, des
professionnels. Les "pouvoirs" de ceux qui aident (prennent "en charge") sont bien peu
contrebalancés par des "contre-pouvoirs" comme des médiations (familiales), des groupes
de parole, des groupes d'analyse des pratiques professionnelles, des conseils de la vie
sociale, les médias, l'accès à la justice... De nombreuses réalités dérangent », et les
discours restent alors politiquement corrects. » Annie de Vivie évoque les « soins de
force », les négligences, les abandons, les abus de pouvoir, les « huis clos enfermants ».
Elle pense aussi aux conflits de valeurs opposant liberté et sécurité, aux tabous liés à la
vieillesse, à la fin de vie, à « ces inerties, ces corporatismes qui bloquent les
décloisonnements, les réseaux, les coopérations », aux « coûts de la non-qualité (que l'on
ne calcule pas et donc que l'on ne communique pas) au regard des chiffres sur les soins aux
vieilles personnes qu'on assène comme une réalité infernale. Annie de Vivie fustige « cette
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vision décidément dépréciative de la vieillesse qui décourage les personnes qui vieillissent
elles-mêmes, et épuise les accompagnants familiaux et professionnels. »
www.agevillagepro.com, 12 janvier 2015.
Chine : perd-on la face en portant un bracelet jaune ?
En novembre 2012, le Shenyang Daily (quotidien de la province de Shenyang, dans le nord
de la Chine), en collaboration avec la préfecture municipale, a lancé un programme
d’intérêt public de distribution de bracelets jaunes afin d’aider les personnes atteintes de
troubles cognitifs à rentrer chez elles. Sur le bracelet sont inscrites les coordonnées des
personnes à contacter, ainsi qu’un numéro d’appel d’urgence, le n°110. Dans la nuit du 4
janvier 2015, Le Shenyang Daily reçoit un avis de recherche : M. Sun, soixante-quatorze
ans, s’est perdu dans l’après-midi et la famille est très inquiète, car on annonce que la
température descendra à -18°C à l’aube. L’avis de recherche posté sur Internet a permis
de retrouver la personne égarée le lendemain. La famille déclare : « nous savons qu’il a la
maladie d’Alzheimer et nous avons préparé la bracelet plastique jaune et la fiche de
contact, mais il ne veut pas le porter. » Les policiers constatent en effet que, parmi toutes
les personnes âgées qui s’égarent, plus de la moitié n’ont pas de bracelet jaune, et qu’il
est donc impossible de contacter immédiatement leur famille. Un grand nombre de
personnes âgées ne veulent pas porter ce bracelet jaune : elles s’inquiètent de perdre la
face, et ne souhaitent pas être « étiquetées et définies comme un groupe spécial. » Zi
Yang, psychologue clinicienne, propose une solution : « nous avons aujourd’hui des
téléphones portables destinés aux personnes âgées, qui ne sont pas chers et surtout qui
peuvent être connectés aux portables des enfants. Cela permet de garder la face et
rassure les familles. »
http://news.syd.com.cn/system/2015/01/06/010584299.shtml, 5 janvier 2015 (site en
chinois).
Approches ethniques et culturelles : que savent les immigrés chinois de la maladie
d’Alzheimer ?
Fei Sun at ses collègues, de l’Université d’État de l’Arizona (Etats-Unis), ont étudié la
connaissance de la démence chez près de quatre cents Américains d’origine chinoise, âgés
de cinquante-cinq ans et plus. Les participants ont répondu correctement à 73% des
questions posées, sur une échelle de vingt-quatre questions. La connaissance est moins
étendue chez les personnes adhérant aux croyances culturelles chinoises sur la maladie.
Les femmes en savent plus que les hommes sur la maladie d’Alzheimer, ainsi que les
personnes qui se tiennent informées par les médias.
Sun F et al. Levels and correlates of knowledge about Alzheimer's disease among older
Chinese Americans. J Cross Cult
Gerontol 2014 ; 29(2)
: 173-183.
Maltraitance sans frontières
Lisbet Rugdvedt, secrétaire générale de l’Association norvégienne de la santé
(Nasjonalforeningen for folkehelsen) a fortement réagi après la publication d’un rapport
de Centre norvégien pour les droits de l’homme, révélant des situations de recours illégal à
la force, de maltraitance et de négligence dans de nombreuses maisons de retraite. De
nombreux résidents sont atteints de démence. « Ce n’est pas la première fois que des
offenses graves comme celle-ci sont révélées, mais c’est la première fois que l’enquête a
été menée de façon aussi complète et sur la base des droits de l’homme. »
Alzheimer Europe Newsletter, décembre 2014.
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Japon : la démence perçue comme un frein au maintien à domicile
La population japonaise vieillit rapidement. Les autorités japonaises estiment que 3.05
millions de personnes étaient atteintes de démence en 2012 : 10% de la population après
soixante-cinq ans, 15% après soixante-dix ans, 20% après soixante-quinze ans et 40% après
quatre-vingt-cinq ans. Le centre de conseil sanitaire de Sapporo a été surpris des résultats
de sa dernière enquête : deux-tiers des personnes interrogées préfèreraient vivre en
habitat partagé ou en unité spécifique Alzheimer, plutôt qu’à domicile, si la démence
venait à s’aggraver. Rester à domicile lorsqu’on est atteint de démence est perçu comme
étant plus difficile qu’être en soins palliatifs à domicile lorsqu’on est atteint de cancer.
Takayanagi H. Dementia Tends to Become an Impediment to Continued Homecare "Staying Home until Death" Even with Dementia. Gan To Kagaku Ryoho 2014 ; 41 (Suppl1) :
45-46. Décembre 2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25595080 (article en japonais).
Protection juridique : comparaison internationale
Le consortium asiatique de l’Association psychiatrique internationale publie une analyse
comparée de la protection juridique des majeurs et des pratiques de décision par un tiers
en Chine, au Japon, en Thaïlande et en Australie, afin de souligner « les éléments
communs dans la manière d’appréhender les difficultés et les solutions pour répondre aux
besoins des personnes dans l’incapacité de prendre des décisions » dans la zone AsiePacifique.
Tsoh J et al. Comparisons of guardianship laws and surrogate decision-making practices in
China, Japan, Thailand and Australia: a review by the Asia Consortium, International
Psychogeriatric Association (IPA) capacity taskforce. Int Psychogeriatr, janvier 2015.
Sexualité en maison de retraite : que dit le droit ?
« Trop souvent ignorée, niée ou condamnée, la sexualité ne disparaît pas avec l’âge. Fautil prévenir la famille, l’ignorer, l’accepter et l’organiser ? Est-elle un droit ou une
déviance ? Que peut-on permettre ou pas ? Quels sont les repères juridiques ? » s’interroge
Patrice Lefrançois, de Géroscopie. Le Code civil, dans son article 9, proclame que « chacun
a droit au respect de sa vie privée. » Le Code de la santé publique, dans la loi du 4 mars
2002 (article L1110-4) dit que « tout personne prise en charge par un professionnel, un
établissement (…) a droit au respect de sa vie privée et des informations le concernant. »
La charte des droits et des libertés de la personne âgée dépendante de mars 2007 précise,
dans son article 4, qu’une personne âgée doit être « protégée des actions visant à la
séparer d’un tiers avec qui, de façon mutuellement consentie, elle entretient ou souhaite
avoir une relation intime. » L’avis sur l’effectivité des droits des personnes âgées (Journal
officiel n°0176 du 31 juillet 2013, article 32), pose que « la vie affective et sexuelle des
personnes âgées doit être respectée. La sexualité des personnes âgées, principalement
celles en institution, est encore un tabou, alors même qu’il s’agit d’une question
importante pour les personnes concernées. Le droit à l’intimité dans les EHPAD
[établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes] est rappelé
spécifiquement dans la charte des droits et des libertés de la personne âgée dépendante
(…). Le personnel n’a donc pas le droit de s’y opposer. Si la famille peut être informée de
la vie affective de la personne âgée, son accord n’a pas à être recueilli. »
Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, janvier 2015.
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Citoyenneté : la participation de la personne malade à son évaluation
Les personnes atteintes de démence sont-elles capables de prendre part aux négociations
lors de la mise en place d’une aide formelle ? Johannes Österholm et Lars-Christer Hydén,
du centre de recherche sur la démence de l’Université de Linköping (Suède), ont analysé
les comptes rendus de onze rendez-vous d’évaluation. La participation des personnes
malades à leur évaluation est variable, en raison de leurs difficultés de communication.
Lorsque les personnes malades sont peu communicantes, les autres interlocuteurs prennent
l’initiative et affectent négativement l’exercice de la citoyenneté. Lorsque la personne
atteinte de démence est capable de participer à la conversation, les travailleurs sociaux
peuvent l’aider à surmonter ses difficultés de communication en lui donnant plus de temps
et en signalant qu’elle est acceptée. Si les difficultés de participation sont trop grandes,
les autres participants peuvent trouver d’autres stratégies pour au moins inclure la
personne malade dans la conversation.
Österholm J et Hydén LC. Citizenship as practice: Handling communication problems in
encounters between persons with dementia and social workers. Dementia (London), 18
décembre 2014. www.isv.liu.se/ceder/nyheter-ceder/1.609295/1.609297/artikelLCHJ.pdf
(texte intégral).
Consentement : conscience et compréhension
« La législation française, dans la logique du Code de Nuremberg, impose que le patient,
avant de participer à une recherche clinique, donne un consentement éclairé, libre et
exprès. Parallèlement, l’information donnée doit être claire, loyale et appropriée »,
rappellent Coline Boyer et ses collègues, du service de neurologie du CHU de Poitiers, en
collaboration avec Roger Gil, de l’Espace régional de réflexion éthique. La personne
atteinte de la maladie d’Alzheimer a-t-elle toutefois la compétence à consentir ? Les
chercheurs ont étudié les capacités de discernement en vue d’un consentement éclairé
chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer au stade léger et chez des personnes
témoins, à l’aide de vignettes cliniques. « Les données recueillies confirment une
préservation de la capacité à exprimer et maintenir un choix alors que les capacités
d’appréciation, de raisonnement, et de compréhension des informations sont perturbées
dès le stade léger de la maladie. L’altération de ces capacités apparaît notamment soustendue par le syndrome dysexécutif, l’apathie et les perturbations de la conscience de soi.
Le risque d’un amoindrissement des capacités de discernement en vue d’un consentement
éclairé devrait être très tôt pris en compte par les soignants et l’entourage de ces
patients », soulignent les chercheurs.
Bouyer C et al. Conscience et compréhension du consentement dans la maladie
d’Alzheimer. Rev Neurol (Paris), 8 décembre 2014.
Citoyenneté : droit de vote
Antoine Bosquet et ses collègues, du service de médecine interne de l’hôpital LouisMourier (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) et de l’UFR de psychologie de l’Université
Paris-8 à Colombes, ont mené une étude multicentrique dans cent-quarante-six
établissements d’hébergement pour personnes âgées pour connaître les procédures de vote
des résidents après les élections européennes de 2009 en France. 4% des résidents ont voté
(contre 40% de votants au niveau national). Le vote s’est fait par procuration (58%) ou en
bureau de vote (42%). L’abstention liée aux questions de procédures était de 32%. 77% des
établissements avaient des procédures de vote, et 53% ont déclaré évaluer la capacité à
voter des résidents. Les personnes ont été assistées pour s’inscrire sur les listes électorales
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dans 33% des cas, pour voter par procuration dans 87% des cas et pour aller au bureau de
vote dans 80% des cas. « Il reste des progrès à faire pour mieux protéger le droit de vote
des résidents en établissement », constatent les chercheurs.
Bosquet A et al. Conditions for Exercising Residents' Voting Rights in Long-Term Care
Residences: A Prospective Multicenter Study. J Aging Soc Policy, 9 décembre 2014.
Directives anticipées, personnes de confiance : des guides
Qui peut désigner une personne de confiance ? Quel est son rôle ? Quelles sont les limites
de sa mission ? Quels sont les bénéfices pour la personne nommée, le patient, les
soignants ? Comment rédiger des directives anticipées ?... Ces questions, qui relèvent
d'une grande intimité, sont délicates à poser. Pour aider les soignants à en parler avec le
patient ou ses proches, l’Espace régional de réflexion éthique Champagne-Ardenne, le
Réseau champ ardennais accompagnement soins palliatifs RécaP et le Réseau gériatrique
Champagne-Ardenne RéGéCa ont réalisé deux guides à destination des soignants. L’un
porte sur les directives anticipées, l’autre sur la personne de confiance. Un troisième
guide, plus simple, est destiné aux usagers. Il a été réalisé en collaboration avec le
Collectif interassociatif sur la santé (CISS) pour « démédicaliser » les termes et les rendre
accessible à tous.
www.agevillagepro.com, 6 janvier 2015. https://lesitedesaidants.fr, 5 janvier 2015.
RécaP-RéGéCa. Le personne de confiance. Guide à l’attention des soignants.
http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/GuidePC2014.compressed.pdf (texte
intégral). RécaP. Les directives anticipées à l’attention des soignants.
http://framework.agevillage.com/documents/pdfs/GuideDirectivesanticipes2014.compres
sed.pdf (texte intégral).
Protection des majeurs : la règle de la préférence familiale
« La Cour de cassation fait preuve d’une grande vigilance quant au respect de la règle de
préférence familiale posée par le Code civil en ce qui concerne la protection juridique des
majeurs, qui est parfois, mais pas toujours, méconnue par les juges du fond », observe
Jacques Massip, conseiller doyen honoraire à la Cour de cassation. Il rappelle que la loi du
5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a réaffirmé la
prééminence de la tutelle familiale et a instauré, dans les nouveaux articles 448 à 451 du
Code civil, un certain nombre de règles que le juge des tutelles est tenu de respecter pour
le choix du tuteur ou du curateur. Il doit d’abord tenir compte de la désignation faite par
le majeur protégé lui-même dans les formes prévues par le Code de procédure civile ou
même des simples sentiments exprimés par ce dernier. À défaut, il doit nommer le
conjoint de la personne protégée ou ceux qui lui sont assimilés (partenaire pacsé ou simple
concubin), ensuite ses parents et alliés ou une personne résidant avec le majeur protégé et
entretenant avec lui des liens étroits et stables. Ce n’est que lorsqu’aucun membre de la
famille ou aucun proche ne peut être désigné que le juge peut nommer un mandataire
judiciaire à la protection des majeurs. La Cour de cassation s’est toujours attachée à faire
respecter le principe de la préférence familiale. En revanche, estime le magistrat, « les
juges du fond [tribunaux de première et deuxième instance] n’ont pas toujours les mêmes
préoccupations et ont parfois tendance à recourir aux services de mandataires judiciaires.
C’est souvent, en effet, une solution de facilité, car ces professionnels tiendront une
comptabilité précise qui pourra être contrôlée aisément par le greffier en chef du tribunal
d’instance, alors que les tuteurs ou curateurs familiaux ont parfois de la difficulté pour
établir un compte annuel de gestion, remplir des formulaires parfois compliqués et fournir
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des justifications détaillées de leurs activités. » Pour Jacques Massip, « il serait
incontestablement souhaitable, si l’on veut promouvoir les tutelles familiales, d’alléger les
obligations des personnes qui acceptent la lourde charge de s’occuper de leurs proches
dont les facultés sont altérées. Déjà, l’article 512 du Code civil permet au juge de
dispenser le tuteur (ou le curateur en cas de tutelle renforcée) d’établir un compte annuel
de gestion, et il serait opportun que diverses mesures concrètes soient mises en place dans
les ordonnances de simplification du droit qui sont envisagées. »
Massip J. La règle de la préférence familiale en matière de protection des majeurs et son
contrôle par la Cour de cassation. Gaz Palais 2014 ; 351-352 : 9-10. 17-18 décembre 2014.
Comportement délictuel (1)
« Les maladies neurodégénératives peuvent être à l’origine de dysfonctionnement de
structures neuronales impliquées dans le jugement, la fonction exécutive, le traitement
des émotions, le comportement sexuel, la violence et la conscience de soi », écrivent
Madeleine Liljegren, du département des sciences cliniques de l’Université de Lund
(Suède) et ses collègues. « Ces dysfonctionnements peuvent conduire à un comportement
antisocial, voire « criminel » [au sens américain ; en France, ces actes seraient considérés
comme de simples délits, jugés par un tribunal correctionnel et non par une cour
d’assises] ». « Il s’agit de comportements désinhibés qui peuvent être interprétés comme
"criminels", mais que je n’appellerais pas ainsi », explique le gériatre Mark Lachs, du
Collège Weill-Cornell de New York. Aaron Pinkhasov, du département de santé
comportementale à l’hôpital universitaire Winthrop de Mineola (New York) précise que la
démence fronto-temporale affecte une région du cerveau qui « filtre nos pensées et nos
impulsions avant que nous ne les exprimions au monde extérieur ». Une étude
rétrospective portant sur deux mille quatre cents personnes vues par le centre mémoire de
l’Université de Californie à San Francisco montre qu’un comportement conduisant à ces
délits mineurs a émergé chez 8.5% des personnes durant leur maladie (7.7% des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer, 37.4% chez des personnes atteintes de la variante
comportementale de la démence fronto-temporale, 27% chez des personnes atteintes de la
variante sémantique de l’aphasie primaire progressive et 20% de celles atteintes de la
maladie de Huntington). Les manifestations les plus fréquentes de ces comportements
chez les personnes atteintes de la variante comportementale de la démence frontotemporale sont le vol, les infractions au code de la route, les avances sexuelles, les
entrées non autorisées dans une propriété (trespassing) et le fait d’uriner en public. Chez
les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, les manifestations les plus fréquentes
concernent des infractions au code de la route.
Liljegren M et al. Criminal Behavior in Frontotemporal Dementia and Alzheimer Disease.
JAMA Neurol, 5 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25559744. MedlinePlus, 8
janvier 2014.
Comportement délictuel (2)
« Une femme âgée confuse a "volé" une tarte au supermarché proche de chez elle. La
police a été appelée », lit-on parfois dans les journaux. Pour George Naasan, professeur
assistant à l’Université de Californie à San Francisco et co-auteur de l’étude, « les
problèmes judiciaires peuvent être épineux, en particulier pour les personnes atteintes de
démence fronto-temporale, qui paraissent "cognitivement intactes". Elles peuvent être
considérées par le système judiciaire comme responsables de leurs actes. Ces
comportements pourraient être prévenus avec une sensibilisation et une éducation à la
maladie adaptées. » Pour les auteurs, « les évaluations judiciaires de la criminalité chez
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les personnes atteintes de démence devraient s’appuyer sur d’autres critères que la
classique défense pour « insanité d’esprit » invoquée en droit américain. Ces personnes
devraient être traitées différemment par la loi. L’apparition d’un nouveau comportement
« criminel » chez l’adulte devrait conduire à rechercher une pathologie cérébrale fronto ou
antéro-temporale, ou un syndrome démentiel. »
Liljegren M et al. Criminal Behavior in Frontotemporal Dementia and Alzheimer Disease.
JAMA Neurol, 5 janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25559744. MedlinePlus, 8
janvier 2014.
Homicide : sanctions pénales
Un homme de soixante-cinq ans a été condamné à sept ans de prison par la cour d'assises
d’Eure-et-Loir pour avoir noyé sa mère de quatre-vingt-huit ans, atteinte de la maladie
d'Alzheimer. L'avocat général avait requis une peine de quinze années d'emprisonnement,
mais le jury n'a pas retenu la préméditation. Le meurtrier « ne supportait plus d'assister à
la dégénérescence physique et mentale de sa mère chez qui il habitait avec son épouse ».
Durant le procès, le fils a d'abord nié avoir mis fin volontairement à la vie de sa mère,
avant d'affirmer l'avoir poussée sur un coup de tête, lorsqu'elle était à côté de lui, un jour,
près de la mare. Interrogé à l'audience sur ce qu'il avait ressenti, l'accusé a dit avoir été
« soulagé ». « Elle était hors de misère ».
www.leparisien.fr, 12 décembre 2014.
Fin de vie : un aidant sur quatre ne sait pas que son proche est atteint de démence
Dans une étude portant sur cent quatre-vingt-dix personnes vivant en maison de retraite et
décédées avec une démence, menée par Yolanda Penders du groupe de recherche sur la
fin de vie de l’Université libre de Bruxelles (Belgique), 28% des aidants familiaux interrogés
déclarent qu’ils ne savaient pas que leur proche était atteint de démence. Cette
méconnaissance dépend du stade de la maladie : elle concerne 48% des aidants au stade
léger et 20% au stade sévère, un mois avant le décès de la personne malade. La
méconnaissance de la démence par les aidants est plus forte lorsque la personne est
entrée en établissement sans être atteinte de troubles cognitifs.
Penders YW et al. Awareness of dementia by family carers of nursing home residents dying
with dementia: A post-death study. Palliat Med 2015 ; 29(1): 38-47. Janvier 2015.
Fin de vie : pour le droit des patients à être entendus et soulagés
« Après avoir soigneusement temporisé et consulté plus qu’à l’envi, François Hollande a,
enfin, trouvé le point d’équilibre politique sur une des plus délicates questions sociétales
de son quinquennat, celle de la fin de vie », écrivent David Revault d’Allonnes et François
Béguin, du Monde. « La formule avancée se veut la plus consensuelle possible : ni suicide
assisté ni euthanasie, mais la mise en place d’un « droit nouveau » des personnes » à être
entendus et soulagés. C’est ce qu’ont proposé, sans véritable surprise, les députés Alain
Claeys (Parti socialiste) et Jean Leonetti (UMP) dans leur proposition de loi remise au
président de la République le 12 décembre 2014. François Hollande a salué l’orientation «
centrée sur le malade », « sur le respect de l’autonomie du patient » et annoncé qu’un
débat sans vote serait organisé dès janvier à l’Assemblée à partir de cette réflexion, qui
servira de base à la préparation d’un texte en vue d’un vote à une date non encore fixée.
Marine Lamoureux, de La Croix, souligne que c’est globalement dans la continuité de
l’esprit de la loi Leonetti que le nouveau texte s’inscrit, « avec toutefois un apport
crucial : les droits du patient, certes déjà consacrés en 2002 et 2005, sont réaffirmés de
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façon nette. » « C’est un changement de culture", reconnaît Jean Leonetti lui-même, qui
avait œuvré pour la loi du 22 avril 2005. « Le sachant répond à la volonté du souffrant, et
non l’inverse. » Le texte introduit deux nouveautés : l’obligation pour le médecin de
respecter les directives anticipées laissées par le patient, qui jusqu’alors étaient
consultatives, et un « droit à la sédation » dans des cas précis.
www.la-croix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014.
Fin de vie : accompagnement spirituel
Une étude prospective menée par l’équipe de Luc Deliens, du département de médecine
générale et gériatrique de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), à partir des données
de l’étude néerlandaise sur la fin de vie des personnes atteintes de démence (données
recueillies dans vingt-huit maisons de retraite de 2007 à 2011) montre qu’un
accompagnement spirituel de la fin de vie (derniers sacrements, ou rites, ou autre
accompagnement par un conseiller spirituel ou le personnel) a été proposé à 20.8% des
résidents peu avant leur décès. Les facteurs prédictifs d’un accompagnement spirituel en
fin de vie sont la capacité des médecins à communiquer avec la famille, le fait que
l’aidant soit une femme, et l’importance de la foi ou de la spiritualité pour le résident,
indépendamment de ce qu’en pense le médecin.
Van der Steen JT. Predictors of spiritual care provision for patients with dementia at the
end of life as perceived by physicians: a prospective study. BMC Palliative Care 2014, BMC
Palliat Care 2014 ; 13:61.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4293807/pdf/12904_2014_Article_239.pdf (texte
intégral).
Fin de vie : des directives anticipées qui s’imposent au médecin
Le médecin ne pourra déroger aux directives anticipées que dans deux cas : l’urgence
vitale et lorsque les directives (révocables à tout moment mais désormais sans limite de
validité) s’avèrent « manifestement inappropriées ». « On peut imaginer l’hypothèse d’un
patient atteint d’une maladie chronique pour laquelle une nouvelle molécule serait mise
sur le marché qui permettrait d’espérer une poursuite de la vie dans des conditions très
améliorées », avancent les rapporteurs. Le médecin qui déciderait de ne pas suivre les
directives devrait toutefois consulter un confrère et motiver sa décision. Les députés ont
souhaité que les directives soient formalisées (avec un cadre général et une partie plus
spécifique lorsque la personne est atteinte d’une maladie grave) et inscrites sur la carte
Vitale.
Claeys A et Leonetti J. Rapport de présentation et texte de la proposition de loi créant de
nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. 12 décembre 2014.
www.elysee.fr/assets/Uploads/Rapport-et-proposition-de-loi-creant-de-nouveaux-droitsen-faveur-des-malades-et-des-personnes-en-fin-de-vie.pdf (texte intégral). www.lacroix.com, www.lemonde.fr, 12 décembre 2014.
Fin de vie : le droit à une sédation profonde et continue pour « une mort apaisée »
La sédation concerne la phase terminale, lorsque « le pronostic vital est engagé à court
terme ». La principale nouveauté du texte est de rassembler et d’inscrire clairement dans
la loi les conditions – souvent déjà prévues, mais dans des recommandations de bonnes
pratiques – d’une sédation profonde et continue en fin de vie. L’objectif est double :
rassurer les patients en leur garantissant une « mort apaisée » et éviter des pratiques
disparates selon les services et les établissements. Ce « droit à la sédation » profonde et
continue jusqu’au décès concerne trois cas précis. Tout d’abord, lorsque le malade, en
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phase terminale d’une maladie incurable, souffre de symptômes réfractaires. Ce dernier
pourra alors exiger de l’équipe médicale d’être endormi jusqu’à son décès, afin de ne plus
souffrir. Ensuite, lorsqu’un patient a décidé d’arrêter tous les traitements qui le
maintiennent en vie « parce qu’il estime qu’ils la prolongent inutilement, étant trop lourds
ou ayant trop duré », précise le rapport Leonetti-Claeys. Son pronostic vital étant engagé,
le patient pourra demander à bénéficier d’une sédation jusqu’à sa mort. Le dernier cas
concerne les personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, victimes d’une obstination
déraisonnable. Le rapport propose que « sous réserve de la prise en compte de la volonté
du patient et selon une procédure collégiale », le médecin ait l’obligation de suspendre ou
de ne pas entreprendre les traitements n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel
de la vie ». Il est alors reconnu au patient « le droit à une sédation profonde et continue »,
poursuit le texte, qui s’inscrit dans la ligne de l’article 37-3 du code de déontologie
médicale. Dans ces trois cas, les rapporteurs insistent sur le fait que la sédation devra être
associée à l’arrêt de tout traitement, notamment la nutrition et l’hydratation artificielles.
« Ne pas associer ces deux actes médicaux serait incohérent, les effets de l’un contrariant
les effets de l’autre ».
Fin de vie : les réactions au rapport Leonetti-Claeys
Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité
(ADMD), qui avait appelé ses partisans à venir protester devant l’Assemblée nationale, a
déclaré être « plus que déçu, en colère ». Le collectif « Soulager mais pas tuer », des
associations réunies autour d’Alliance Vita, redoutent que le rapport Leonetti-Claeys
« favorise de façon systématique et déshumanisée l’application de protocoles de fin de vie
anesthésiques », à travers « un endormissement anticipé coupant toute conscience et
toute relation. » La Société française de soins palliatifs, quant à elle, salue la proposition
de loi, estimant qu’elle « répond précisément aux attentes des Français », sans pour
autant faire droit à des formes d’aide active à mourir.
Fin de vie : les personnes en situation de précarité (1)
Après avoir consacré son rapport 2013 à la question de la fin de vie des personnes âgées,
l’Observatoire national de la fin de vie (OFNV) a souhaité en 2014 élargir le champ de la
réflexion et montrer que les débats qui se rattachent à la fin de vie « ne se réduisent pas
dans notre société à la question de l’accompagnement des mourants et à celle de
l’euthanasie ou du suicide assisté ». Ce quatrième rapport, présenté sous la forme de
trajectoires de vie et de parcours de santé, « permet de voir et de comprendre les
difficultés que rencontrent les personnes en situations de précarité, qu’elles soient à la
rue, à domicile, à l’hôpital ou en établissement social ou médico-social, mais aussi les
difficultés d’adaptation de notre société et de notre système de santé à ces situations
souvent "hors norme ". Les auteurs constatent que ni l'organisation de notre système de
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santé, ni la formation des professionnels, ni les structures d'hébergement n'ont réellement
intégré la fin de vie de personnes précaires et que, en conséquence, celles-ci « meurent
plus tôt, finissent mal leur vie et meurent où elles peuvent. S'il existe une « myriade de
structures, organisations et associations destinées à l'accompagnement des personnes en
situation de précarité », celles-ci sont « inadaptées à la fin de vie ». Le rapport met en
avant les « cloisonnements » de notre système de prise en charge : dans les structures
sociales, les professionnels ne se sentent pas partie prenante de la fin de vie qui est, selon
eux, le domaine des soignants ; en miroir, les professionnels de santé « ont une
méconnaissance de la situation sociale des personnes, et plus encore des dispositifs et des
ressources du champ social ». Au final, l'hôpital reste le principal mode d'accès aux soins et
le service des urgences constitue « le service de premier recours » pour les personnes
précaires.
Observatoire national de la fin de vie. Fin de vie et précarités. Six parcours pour mieux
connaître la réalité et comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en situation
de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral). Actualités sociales
hebdomadaires, 7 décembre 2014.
Pour l’OFNV, « l’accompagnement de fin de vie des personnes en situation de précarité
n’est pas encore une pratique partagée et solidaire. Les professionnels pensent qu’il s’agit
"de l’affaire des autres". Le manque d’information, de formation ou de sensibilisation reste
important, même dans des établissements de santé. Les équipes ressources en soins
palliatifs interviennent peu dans les structures sociales, médico-sociales. Seul un tiers des
infirmiers et des aides-soignants d’hospitalisation à domicile sont formés à
l’accompagnement de fin de vie ou aux soins palliatifs, alors qu’un patient sur quatre est
concerné par une prise en charge en soins palliatifs. 39% des appartements de coordination
thérapeutique n’ont aucun professionnel formé sur la fin de vie. Seules 16% des pensions
de famille ont un ou plusieurs professionnels sensibilisés et/ou formés à l’accompagnement
de fin de vie, et 44% d’entre elles déclarent qu’un besoin de formation existe. 22% des
assistants de services sociaux hospitaliers ignorent s’il existe une association de bénévoles
d’accompagnement de fin de vie au sein de leur établissement. 44% des assistants de
services sociaux hospitaliers déclarent l’absence d’accompagnement par les mandataires
judiciaires à la protection des majeurs comme une source de difficultés lorsqu’ils doivent
accompagner des personnes sous tutelle en fin de vie, ou faire les démarches pour leurs
inhumations.
de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral). Actualités sociales
hebdomadaires, 7 décembre 2014.
L’OFNV décrit ainsi le parcours de Simone, âgée de quatre-vingt-sept ans et atteinte de
différentes pathologies liées au vieillissement. Elle a un diabète requérant un traitement
par injections d’insuline, des difficultés à marcher liées à une arthrose évoluée, un début
de maladie d’Alzheimer. Elle est soignée par un service de soins infirmiers à domicile
(SSIAD) pour des ulcères associés à des varices au niveau des jambes. Elle vit avec son mari
âgé de quatre-vingt-douze ans, qui a pris soin d’elle quand sa mémoire a commencé à lui
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faire défaut. Ils n’ont pas d’enfants. Ils habitent dans un logement encombré et son époux
n’arrive plus à faire face aux difficultés liées aux effets des troubles progressifs de
mémoire de son épouse. Heureusement, les solidarités de voisinage, les réseaux de soutien
formel et informel sont là pour pallier aux difficultés du couple (portage des médicaments,
des repas, fermeture des volets, etc.). La situation du couple se complique et les ulcères
de Simone s’aggravent. Le SSIAD décide, en accord avec le médecin traitant, de passer le
relais à l’hospitalisation à domicile (HAD). Une relation de confiance s’installe sur le long
terme avec l’équipe de l’HAD en partie grâce à la présence rassurante du médecin
traitant. Ce climat de confiance permet à l’équipe d’aborder progressivement avec Simone
et son conjoint, à la fois l’état d’épuisement physique et la nécessité d’un répit pour
Monsieur, et la perspective de faire simultanément une demande de mise sous tutelle et
une demande d’accueil en établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) pour le couple. Une place se libère assez rapidement dans l’EHPAD
de la petite ville voisine, mais au moment d’y entrer, Simone est au plus mal. Elle est de
plus en plus désorientée, avec une fièvre à 40°C, et son diabète est totalement
déséquilibré. Son mari entrera en EHPAD tandis qu’elle sera accueillie en unité de soins
palliatifs (USP) où elle décédera quelques jours plus tard. Le mandataire judiciaire à la
protection des majeurs, nommé aux côtés de Simone, a eu le temps d’anticiper son décès
et, face aux incapacités de son époux, de prévoir l’organisation des démarches post-décès
concernant l’inhumation. Tous ces éléments ont été transmis à l’assistant de service
social. »
de précarité en France. Rapport 2014. www.onfv.org/wp-content/uploads/2015/01/ONFVRapport-2014-Fin-de-vie-et-pr%C3%A9carit%C3%A9s.pdf (texte intégral).
Fin de vie : éduquer les familles et les professionnels aux soins palliatifs
Ladislav Volicer, de l’École des études sur le vieillissement à l’Université de Floride du Sud
à Tampa (Etats-Unis) et Joyce Simard, de l’École infirmière de l’Université Western Sydney
(Australie), publient une revue des interventions médicales et psychosociales en soins
palliatifs et qualité de vie pour les personnes atteintes de démence. Ils concluent : il est
important d’éduquer les familles et les professionnels aux soins palliatifs, car beaucoup
pensent que cette approche précipite la mort, au lieu d’affirmer la vie et de considérer
que mourir est un processus naturel. Vivre avec la démence n’est pas simplement exister :
cela implique d’encourager la personne à continuer à s’impliquer dans des activités
porteuses de sens. Les interventions médicales doivent être compatibles avec les objectifs
de soins et d’accompagnement, et mettre en regard bénéfice et fardeau pour chaque
intervention, en tenant compte de la sévérité de la démence. »
Volicer L et Simard J. Palliative care and quality of life for people with dementia: medical
and psychosocial interventions. Int Psychogeriatr, 9 janvier 2015.
Fin de vie : où mourir avec une démence ?
Thijs Reyniers, du groupe de recherche sur les soins de fin de vie de l’Université libre de
Bruxelles et de l’Université de Gand (Belgique), a mené une étude multicentrique dans
quatorze pays, pour connaître le lieu du décès des personnes âgées atteintes de démence
(Belgique, Pays-Bas, Angleterre, Pays de Galles, France, Italie, Espagne, République
tchèque, Hongrie, Nouvelle-Zélande, Canada, Mexique et Corée du Sud). Une démence est
cause de décès dans 4.8% cas, avec une très forte variabilité (0.4% au Mexique et 6.9% au
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Canada). Les personnes malades sont décédées à l’hôpital dans 1.6% des cas aux Pays-Bas
et dans 73.6% des cas en Corée du Sud. Pour les auteurs, augmenter le nombre de places
en établissement d’hébergement pourrait être important pour réduire le nombre de décès
à l’hôpital, et l’existence de services spécialisés en fin de vie pourraient être cruciaux
pour le décès à domicile, notamment pour les personnes mariées.
Reyniers T et al. International Variation in Place of Death of Older People Who Died From
Dementia in 14 European and non-European Countries. J Am Med Dir Assoc, 17 décembre
2014. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25544001.
Acteurs — Les Aidants / Les Familles
Les besoins non satisfaits des aidants familiaux de malades jeunes
Francine Ducharme et ses collègues, de l’Institut de gériatrie de Montréal (Québec), en
collaboration avec le Pr Florence Pasquier, du Centre national de référence pour les
patients jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au CHRU de
Lille, ont demandé à trente-deux aidants familiaux de malades jeunes quels étaient leurs
besoins non satisfaits, qui existent pour 70% des aidants. Ces besoins sont essentiellement
de nature psycho-éducative. Les aidants souhaitent principalement : 1/ recevoir davantage
d’information sur l’aide et les ressources disponibles ; 2/ que leurs proches soient valorisés
comme des personnes, et pouvoir leur offrir des activités stimulantes adaptées à leurs
capacités restantes ; 3/ réduire le stress lié à l’activité d’aide, que l’aidant a dû assumer
tôt dans sa vie, et avoir la chance d’avoir davantage de temps pour eux-mêmes ; 4/
recevoir de l’aide au moment opportun, adaptée à leur situation d’aidant de malade
jeune. Le recueil des besoins a été effectué à l’aide de l’outil FSCA (Family Caregiver
Support Agreement).
Aux Pays-Bas, l’équipe de Marjolein de Vugt, du centre Alzheimer du Limburg à
l’Université de Maastricht, a interviewé vingt-huit aidants de malades jeunes pour mieux
connaître leurs besoins. Les aidants déclarent avoir de grandes difficultés à reconnaître
leurs besoins : ils craignent d’être stigmatisés et mal acceptés. L’acceptation est un
prérequis pour une adaptation adéquate, mais de nombreux obstacles demeurent : un
manque de connaissances, la difficulté à reconnaître les changements, et une focalisation
sur la perte. En revanche, une meilleure compréhension de la maladie, davantage de
temps consacré à la personne malade, la structuration de la journée et l’utilisation de
l’humour peuvent réduire la communication négative, augmenter le nombre de rencontres
positives et la confiance de l’aidant, ce qui contribue à une interaction positive avec la
personne malade et à une amélioration de son bien-être. Pour les auteurs, une
intervention précoce peut aider les aidants à identifier leurs besoins, améliorer leurs
connaissances sur la modification des rôles et la réciprocité dans la relation, et se centrer
sur « l’intensification d’expériences positives, intactes, afin de prévenir le fardeau de
l’aidant. »
Ducharme F et al. Unmet support needs of early-onset dementia family caregivers: a
mixed-design
study.
BMC
Nursing
2014 ;
13:49.
19
décembre
2014.
www.biomedcentral.com/content/pdf/s12912-014-0049-3.pdf (texte intégral). Boots LM et
al. Qualitative study on needs and wishes of early-stage dementia caregivers: the paradox
between needing and accepting help. Int Psychogeriatr, 8 janvier 2015.
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Aide à la gestion financière
« Martine s’est mise à s’inscrire à divers concours, à faire plus de dons qu’à l’habitude, à
commander des produits et des cadeaux pour tout le monde… et à oublier de les payer.
Jocelyn, son époux, a rapidement compris que la dimension financière de la maladie
d’Alzheimer ne devait pas être négligée. » Mais April Hayward, directrice des programmes
et services à la Société Alzheimer de Montréal, prévient : « Ce n’est pas parce qu’une
personne a de la difficulté à gérer ses factures qu’elle ne peut plus s’occuper de ses
finances en général. » Lorsque l’état de la personne se détériore et qu’on estime qu’elle
est dans l’incapacité de prendre soin d’elle-même ou d’administrer ses biens, le moment
est venu de prendre des mesures juridiques de protection.
Daniel Marson et son équipe, de l'Université d'Alabama à Birmingham (Etats-Unis) ont établi
des signes précurseurs liés à la perte de compétence financière : oublier de payer ses
factures ou les payer deux fois ; perdre des documents ou ne pas les ranger au bon
endroit ; gérer difficilement le flux d’information financière comme l’ouverture du
courrier ; ne plus arriver à effectuer des calculs simples ni à comprendre des concepts
financiers de base ; faire soudainement plusieurs dons, avoir un nouvel intérêt pour des
questions financières qui n’intéressaient pas la personne auparavant, comme investir pour
s’enrichir, éprouver une anxiété non fondée quant aux finances personnelles. » Attention,
souligne la Société Alzheimer de Montréal (Québec) : ces signes doivent cependant
marquer une différence avec les agissements antérieurs de la personne. » S’il y a un risque
que la personne effectue des dépenses exorbitantes ou dilapide ses biens, on peut
notamment proposer de devenir cosignataire sur un compte bancaire courant qui nécessite
la signature conjointe au-delà d’un certain montant. Pour effectuer ce type d’acte, il faut
toutefois obtenir une procuration générale auprès de l’institution bancaire, mais la
personne ne doit pas être jugée inapte à donner son consentement. Si avant de devenir
inapte, la personne a signé un mandat d’inaptitude, il faut le faire valider au palais de
justice. Sinon, trois régimes de protection, qui diffèrent selon le degré d’inaptitude,
existent : conseiller au majeur, tutelle ou curatelle. Dans tous ces cas, l’inaptitude doit
être confirmée par un médecin et un travailleur social.
www.lesaffaires.com, 10 janvier 2015.
« Tout ce qui arrive est naturel et compréhensible »
Colette Roumanoff, aidante, metteur en scène et co-auteur de la pièce La Confusionite,
qui écrit son premier éditorial dans la revue scientifique Neurologie Psychiatrie Gériatrie,
livre « des observations et des réflexions qui peuvent servir à montrer que, dans le
fonctionnement au quotidien de la maladie d’Alzheimer, tout ce qui arrive est naturel et
compréhensible, que jamais le patient ne fait quoi que ce soit exprès pour embêter son
entourage, qu’il agit en fonction des informations tronquées que son cerveau lui donne.
Tout comme nous, mais plus que nous, il dépend pour son bonheur de son environnement
qu’il a perdu le pouvoir de modifier. Tant que notre cerveau fonctionne, c’est à nous de
modifier l’environnement du patient pour l’adapter à la perte progressive des neurones et
réduire ainsi la souffrance du patient et celle de ceux qui l’accompagnent ou le soignent. »
Roumanoff C. Les stratégies de survie d’un cerveau Alzheimer. Neurol Psychiatr Gériatr,
janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25566686.
L’horizon du « pas encore »
Ingrid Hellström, du centre de recherche sur la démence de l’Université de Linköping et
Sandra Torres, du département de sociologie de l’Université d’Uppsala (Suède), étudient la
représentation du futur chez des couples vivant avec la démence. Le présent est exprimé
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en prenant comme référence « l’avenir sombre qu’ils redoutent comme point de
référence », et la vie d’aujourd’hui se situe dans l’horizon du « pas encore » (the not yet
horizon). Au Royaume-Uni, Michelle Sampson et Andrew Clarke, de l’Institut pour la
démence de l’Université de Salford, se sont intéressés aux hommes aidant des femmes
atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le processus de prise de décision dépend aussi de
l’horizon : les décisions de court terme, au jour le jour, sont négociées avec les personnes
malades. Les décisions à plus long terme sont retardées jusqu’au point où ce sera l’aidant
seul qui devra prendre la décision, ce que les auteurs résument par la formule : « reporter
ou se dégonfler » (defer or chicken out). Les aidants sont conscients de l’impact potentiel
de cette privation partielle d’autonomie de la personne aidée, voire de déni complet
d’autonomie, et doivent gérer sur le long terme cette incertitude et cette anxiété.
Hellström I et Torres S. The "not yet" horizon: Understandings of the future amongst
couples living with dementia. Dementia (London),
29 décembre 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25547209. Sampson MS et Clark A. 'Deferred or chickened
out?' Decision making among male carers of people with dementia. Dementia (London), 8
janvier 2015.
La mise en place du rôle d’aidant aux différents stades de la maladie
Une étude menée par Huei-Ling Huang, du département de soins et d’accompagnement de
l’Université de science et technologie Chang Gung à Taiwan, auprès de cent-soixante-seize
couples où l’un des conjoints est atteint de démence, montre que les activités d’aide
varient en fonction des différents stades de la démence. Au stade léger, ils apportent
davantage d’assistance dans les domaines du transport et du ménage ; au stade modéré
s’ajoutent l’assistance à la mobilité et la protection, et au stade sévère, la toilette.
L’activité d’aide la plus difficile est la gestion des troubles psycho-comportementaux.
Huang HL et al. Family caregivers’ role implementation at different stages of dementia.
Clin Interv Aging 2015 ; 10 : 135-146. Janvier 2015.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4289485/pdf/cia-10-135.pdf (texte intégral).
Acteurs — Les Professionnels
Animateurs
Depuis les années 1990, l’animation sociale prend une place de plus en plus importante
dans toutes les structures d’accueil pour personnes âgées, rappelle la Fondation Médéric
Alzheimer, qui publie les résultats d’une enquête menée auprès de 282 animateurs, en
partenariat avec le GAG (groupement des animateurs en gérontologie). Un comité de
pilotage composé de représentants du GAG, de la direction régionale de la jeunesse, des
sports et de la cohésion sociale de Rhône-Alpes (DRJSCS), d’un sociologue, d’une
formatrice en animation et d’un directeur d’établissement d’hébergement a contribué à
l’élaboration du questionnaire et à l’analyse des résultats. « Si, à l’origine, elle se limitait
à la mise en place d’activités occupationnelles, l’animation sociale est devenue, au fil du
temps, un instrument privilégié pour établir la communication avec les personnes malades,
contribuant au projet de vie individuel et institutionnel. D’ailleurs, le métier d’animateur
est en constante évolution, ce qui favorise la construction d’une identité professionnelle. »
L’animation occupe une place originale dans les établissements, en contribuant à la
qualité de vie des personnes qui en bénéficient. Le mot animation, dans son approche
étymologique, signifie d’ailleurs "souffle", "esprit "… Ne s’agit-il pas, en fait, de donner un
supplément d’âme à l’accompagnement ? », s’interroge la Fondation. Qui sont les
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animateurs ? 85% sont des femmes, âgées en moyenne de 43.3 ans. 85% sont titulaires d’un
diplôme professionnel de l’animation issu, dans 82% des cas, de la filière jeunesse et sport.
69 % des animateurs ont suivi une formation spécifique sur la maladie d’Alzheimer. 34% du
temps des animateurs est consacré à l’animation proprement dite, 22% à
l’accompagnement des personnes, 17% à des tâches administratives, 15% à la coordination
et 12% à la préparation des animations. Les activités d’animation les plus fréquentes
proposées aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont les activités liées à la
vie personnelle (95%), les sorties (94%), les activités culturelles (94%) et l’aide à
l’expression (90%). 79% des animateurs répondants n’élaborent pas seuls le programme des
animations : ils le font en concertation avec les personnes malades, l’équipe de direction,
l’équipe soignante, les familles, les bénévoles. Les animateurs organisent et animent les
activités le plus souvent de façon autonome : 5% toujours seuls et 57% souvent seuls. 62 à
71% des animateurs ont des difficultés liées aux déficits d’expression verbale, aux troubles
du comportement et de l’humeur et à l’altération de la communication qui résultent de la
maladie.
Castel-Tallet MA (coord.). Animateurs auprès des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer 2014 ; 36. Paris : Fondation Médéric
Alzheimer. Décembre 2014. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/LaLettre-de-l-Observatoire, décembre 2014 (texte intégral). www.agevillagepro.com, 12
janvier 2015. www.silvereco.fr, 9 janvier 2015.
Faire face aux comportements difficiles
Les soins et l’accompagnement des personnes vivant en unité spécifique Alzheimer
constituent un travail exigeant. L’incapacité à faire face aux comportements difficiles est
un des facteurs pouvant influencer l’épuisement des professionnels. Aux Pays-Bas , un
essai contrôlé et randomisé menée par Sandra Zwijsen, du département de médecine
générale et de gériatrie du centre médical de l’Université libre d’Amsterdam, auprès de
quatre cents professionnels de dix-sept unités spécifiques, montre qu’un programme de
formation sur la prise en charge multidisciplinaire des comportements difficiles (Grip on
challenging behavior) a un effet significatif sur la satisfaction au travail.
Zwijsen SA et al. Coming to grips with challenging behaviour: A cluster randomised
controlled trial on the effects of a new care programme for challenging behaviour on
burnout, job satisfaction and job demands of care staff on dementia special care units. Int
J Nurs Stud 2015 ; 52(1) : 68-74. Janvier 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25458804.
Zwijsen SA et al. Grip on challenging behavior: process evaluation of the implementation
of a care program. Trials 2014 ; 15:302. 25 juillet 2014.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4132912/pdf/13063_2013_Article_2183.pdf
(texte intégral).
Partenariat
Deux associations parmi les plus anciennes du secteur médico-social non lucratif ont signé
un « accord non-engageant en vue d’un rapprochement ». Une fusion totale est envisagée
au début 2016. L’AREPA, portée depuis un demi-siècle par la Caisse des dépôts et
consignations, gère vingt-sept EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes) et quarante-deux logements-foyers. L’AREFO-ARPAD, quant à elle, née en
1966 à l’initiative de l’OCIL (Office central interprofessionnel du logement, aujourd’hui
Astria), gère aujourd’hui dix-neuf EHPAD, trente-cinq logements-foyers et deux résidences
services. Avec cent vingt-trois établissements au total et près de trois mille salariés, le
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nouvel ensemble se propulsera de fait largement en tête des groupes privés non lucratifs,
loin devant la Fondation Caisses d’Épargne ou le groupe SOS.
Le Mensuel des maisons de retraite, novembre 2014.
Aide à domicile : concentration
Après Domidom, c’est Adhap Services qui rejoint le groupe Orpéa. Le réseau Adhap
Services compte 159 implantations et emploie environ 4 500 salariés.
EHPA Presse, 15 janvier 2015.
Professionnalisation de l’activité tutélaire
L’Union nationale des associations familiales (UNAF, premier opérateur associatif en
termes de tutelles et de curatelles) et l’Autorité des marchés financiers (AMF, autorité
publique veillant à l’information des investisseurs, au bon fonctionnement des marchés
financiers et à la protection de l’épargne investie dans les produits financiers) ont signé
une convention de partenariat pour contribuer à la professionnalisation de l’activité
tutélaire des mandataires judiciaires à la protection des majeurs. Christian-Jacques
Malatia, chargé de mission au service d’évaluation et de développement des activités de
l’UNAF, explique : les services de protection des majeurs sont assurés par des juristes ou
des travailleurs sociaux titulaires d’un certificat national de compétence de mandataire
judiciaire. « Ceux-ci ont longtemps assuré la gestion des comptes "en bon père de famille".
Il nous a semblé important de faire une césure avec ces pratiques, de changer de culture,
en développant une gestion plus dynamique et plus avisée des placements. » L’AMF assure
des formations sur les produits financiers (assurances-vie, actions, organismes de
placement collectif en valeurs mobilières, fonds garantis, comptes à terme, obligations,
plan d’épargne retraite populaire, tontine…) et la manière dont ils peuvent être gérés au
sein d’une tutelle. Durant ces formations, des juges des tutelles participent à une table
ronde où sont évoquées les stratégies de placement et différents points d’attention
concernant les requêtes en la matière. Cette même formation est proposée par l’AMF à
l’École nationale de la magistrature et aux juges aux affaires familiales. L’UNAF réfléchit
aussi à poursuivre ce partenariat avec l’Institut pour l’éducation financière du public, qui
travaille en lien étroit avec l’AMF, afin de mettre au point un outil de simplification de la
gestion des comptes, à diffuser aux unions départementales des associations familiales,
pour que celles-ci le proposent aux tuteurs familiaux.
Actualités sociales hebdomadaires, 11 décembre 2014.
Repères — Politiques
Presse nationale
Entrée en établissement : qu’en pensent les Français ?
Les entrées en établissement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ont été plus
tardives en 2011 (âge moyen 84 ans et 5 mois) qu’en 2007 (83 ans et 5 mois), selon une
étude de la DREES (direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des
statistiques). Doit-on y voir le signe d’une évolution des attentes des Français en matière
de prise en charge de la dépendance ? Si un de leurs proches devenait dépendant, huit
Français sur dix souhaiteraient qu’il continue à vivre à domicile. Parmi les raisons
invoquées, le coût des établissements et la crainte de la maltraitance, ainsi que «
l’idéologie du maintien à domicile », décrite par les sociologues Florence Weber,
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directrice des études en sciences sociales à l’École normale supérieure (ENS), Loïc Trabut,
chercheur associé au Centre d’études de l’emploi et Solène Billaud, post-doctorante au
Centre Maurice Halbwachs. Cette idéologie conduit notamment à « considérer l’institution
comme un lieu de privation de liberté. » Les ménages aisés envisagent plus souvent de
déléguer la prise en charge de leur parent dépendant, constate Sébastien Grobon, de la
DREES. Les personnes les moins aisées, qui déclarent rarement envisager de vivre en
établissement, recourent pourtant fréquemment à cette solution. Leur attitude vis-à-vis
de l’institution est plutôt liée à des problématiques financières qu’à une véritable
anticipation du niveau de dépendance. Cette réticence s’expliquerait par plusieurs
facteurs : l’inquiétude concernant le coût de l’institution, le poids des formalités
administratives nécessaires à l’instruction du dossier de l’aide sociale à l’hébergement, le
principe de l’obligation alimentaire ou encore la récupération sur succession. Il est difficile
de savoir si la préférence pour le maintien à domicile s’explique d’abord par l’habitus
[selon le sociologue Pierre Bourdieu, ensemble de dispositions durables, acquises, qui
consiste en catégories d’appréciation et de jugement et engendre des pratiques sociales
ajustées aux positions sociales] ou par le niveau de revenus. En revanche, un point ne fait
pas débat : « quel que soit le niveau de vie, la probabilité d’aller en établissement est
d’autant plus forte que le niveau de dépendance est élevé. »
Le Mensuel des maisons de retraite, décembre 2014. Grobon S. Les ménages aisés
envisageraient plus souvent de déléguer la prise en charge de leur proche parent
dépendant. DREES. Dossiers solidarités et santé 2014 ; 57. Décembre 2014.
www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/dss57.pdf (texte intégral). Weber F, Trabut L et
Billaud (coord.). Le Salaire de la confiance. L’aide à domicile aujourd’hui. Paris : Éditions
Rue d’Ulm. 2014. 368 p. ISBN 978-2-7288-0504-4.
www.presses.ens.fr/produit.php?ref=978-2-7288-0504-4&id_rubrique=24.
Loi d’adaptation de la société au vieillissement : quels changements pour la CNSA ?
La future loi va renforcer et élargir les missions de la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie, explique Geneviève Gueydan, sa nouvelle directrice. « La création du portail
d’information et d’orientation des personnes âgées et de leurs proches positionne la CNSA
sur une mission, nouvelle, d’information du grand public ». « La future loi élargit aussi les
missions de la CNSA en matière d’évaluation des besoins des personnes, de prévention de
la perte d’autonomie et d’aide aux aidants. La CNSA va être chargée de faciliter l’échange
d’expériences entre les équipes médico-sociales des Conseils généraux pour contribuer à̀
l’harmonisation des pratiques en matière d’allocation personnalisée d’autonomie (APA).
Elle aura également à̀ élaborer un cadre d’évaluation pluridimensionnelle. Concernant la
prévention, la Caisse accompagnera la mise en place et le financement des futures
"conférences des financeurs". Ces dernières ont vocation à̀ porter localement des stratégies
partenariales de prévention, d’aide aux aidants et d’accès aux aides techniques. Tout cela
se traduira dans les nouvelles conventions d’appui à la qualité́ de services à négocier en
2015 avec les cent un Conseils généraux. En ce qui concerne les aidants, la CNSA pourra
désormais financer des actions de soutien allant au-delà̀ la seule formation, ce qui élargit
sensiblement le champ des possibles. » Par ailleurs, le projet de loi confie à la CNSA la
labellisation des maisons départementales de l’autonomie. « Nous allons aborder le sujet
de façon pragmatique, du point de vue du service à l’usager et en capitalisant notre
connaissance des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui ont
entamé́ un rapprochement de leurs services avec ceux chargés de l’accompagnement des
personnes âgées dans les Conseils généraux, sans remettre en cause la gouvernance du
groupement d’intérêt public (GIP). » En ce qui concerne le soutien à la recherche et à
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l’innovation, « une réflexion est engagée avec le Conseil scientifique sur les modalités de
soutien de la Caisse, avec la volonté́ de conjuguer deux objectifs : donner de l’espace aux
initiatives et orienter nos soutiens vers des priorités plus lisibles. »
La Lettre de la CNSA n°28, décembre 2014.
www.lalettrecnsa.cnsa.fr/lettre28/interview/genevie-ve-gueydan.html.
Cuba : premier centre Alzheimer
À titre expérimental, une Maison des grands-parents a été ouverte dans la ville de Playa, à
l’ouest de La Havane, « destinée aux adultes majeurs qui souffrent de détérioration
cognitive et de démence », a déclaré Alberto Fernandez, chef du département de l’Adulte
majeur au ministère de la Santé publique, dans l’organe officiel du régime castriste
Granma. Environ cent trente mille personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer à
Cuba. Avec 11.1 millions d’habitants, l’île vieillit rapidement, en raison d’une baisse de la
natalité et des flux d’émigration, particulièrement des jeunes. Cuba compte 2.4 millions
de personnes âgées de plus de soixante ans, soit 18.3% de la population. Ce taux devrait
atteindre 35% en 2014, ce qui constituera « un des défis les plus difficiles » à relever en
matière économique et de santé publique dans les années à venir, selon Alberto
Fernandez. La sœur des leaders cubains Fidel et Raúl Castro est décédée en 2012 de la
maladie d’Alzheimer et des sites anti-castristes entretiennent l’idée que le Lider Maximo
serait lui aussi atteint de la maladie.
Le Figaro, 26 décembre 2014. www.caribnewsdesk.com/news/9113-cuba-plans-to-opennursing-homes-for-people-with-alzheimer-s, 15 décembre 2014 (site en anglais).
https://twitter.com/fidelcastro/status/544599575139319808,www.granma.cu/cuba/201412-15/centros-asistenciales-para-abuelos-con-alzheimer, 15 décembre 2014. (sites en
espagnol).
http://mesaredondacontracomunistabg.blogspot.fr/2014/05/fidel-castropadece-alzheimer.html, 24 mai 2014 (site en espagnol).
Politiques de l’aide à domicile France et en Allemagne (1)
Pierre Durant et Hélène Mauduit, du Journal du domicile, proposent une analyse croisée
des politiques de financement de la dépendance en France et en Allemagne. Hasard du
calendrier ou principe de réalité, les deux pays s’apprêtent à voter des textes très
attendus pour accompagner les personnes les moins autonomes à leur domicile. Au plan
démographique, la part des personnes âgées de quatre-vingts ans et plus, de 4.9% en 2007,
doublera à l’horizon 2040. En Allemagne, cette tendance est encore plus marquée, en
raison notamment d’un taux de fécondité largement inférieur à celui de la France. À
l’horizon 2050, la population totale du pays devrait diminuer, passant de 82 millions à 65
millions de personnes, mais le nombre des personnes âgées de plus de quatre-vingts ans
devrait doubler. La question de la gouvernance est loin d’être résolue, que ce soit en
France ou en Allemagne : « manque d’implication de l’État, disparité entre les territoires,
concurrence non régulée. Les problématiques sont communes et fragilisent tous les jours
un peu plus un secteur du domicile en attente de réponses ». En Allemagne, selon le sacrosaint principe de l’ « auto-administration » (Selbstverwaltung) dévolu aux seize Länder,
l’État fédéral refuse de s’immiscer dans le processus de négociation : « les caisses et les
prestataires doivent se mettre d’accord pour fixer des tarifs économiquement viables pour
le fonctionnement et le développement du secteur », explique Anne Linneweber,
responsable des personnes âgées à la Fédération de prestataires à but non lucratif Der
Paritätische.
Le Journal du domicile, décembre 2014.
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Politiques de l’aide à domicile France et en Allemagne (2)
L’accès aux services se fait grâce au libre jeu de la concurrence : « la coordination
marchande est devenue un élément essentiel de la gouvernance du système de la
dépendance, analyse Ingo Bode, professeur de politique sociale à l’Université de Kassel.
Certes, sur le papier, les communes allemandes ont pour mission d’assurer la coordination
locale de la politique sociale en faveur des personnes âgées. Mais celles-ci n’ont
généralement aucune marge de manœuvre pour agir en matière de planification et leur
situation financière dégradée ne les incite pas à s’engager. Un groupe de travail national
est officiellement installé depuis septembre 2014 pour réfléchir au « renforcement du rôle
des communes » et à leur « intégration dans les structures de l’assurance dépendance. »
« Il serait raisonnable que la commune définisse les besoins, selon le type de structures,
mais ce n’est actuellement pas le cas », explique Maria Loheide, porte-parole sur la
politique sociale à la Fédération Diakonie. Quid de la professionnalisation ? « Faibles
salaires, temps partiel généralisé, faible valorisation, absence de perspectives
professionnelles : la situation des acteurs français et allemands de l’aide à domicile est
tristement similaire » en France et en Allemagne, écrivent Pierre Durant et Hélène
Mauduit. « Il n’existe pas de passerelles organisées entre les métiers d’accompagnement
et les métiers soignants », explique Amélie Janssen, responsable des soins à domicile à la
Fédération professionnelle des métiers du soin (DBFK-deutsche Berufsverband für
Pflegeberufe e.V.).
Le Journal du domicile, décembre 2014. www.dbfk.de, 5 janvier 2015 (site en allemand)
Politiques de l’aide à domicile en France et en Allemagne (3)
En France, la revalorisation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), en discussion
dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement, semble très loin de
répondre aux attentes des acteurs du terrain : « pour l’instant, on ne gère qu’une partie
des besoins des bénéficiaires actuels sans anticiper les flux à venir, c’est-à-dire les
personnes qui vont vieillir à partir de 2020 et qui, pour nombre d’entre elles, vont se
retrouver en situation de dépendance », explique Adeline Leberche, directrice du secteur
social et médico-social à la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la
personne privés non lucratifs (FEHAP). Carole Daoud, directrice Santé et autonomie à la
Croix-Rouge française, ajoute que « l’APA N’est indexée sur aucun indice précis, et le
projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement ne le prévoit pas. Donc, d’ici à
quelques années, le pouvoir d’achat de l’APA va à nouveau baisser. » C’est justement ce
qui s’est passé en Allemagne avec l’allocation dépendance, qui fête ses vingt ans en 2015.
« Les forfaits de prise en charge ont perdu 20 à 25% de leur valeur depuis 1995 », rappelle
Heinz Rothgang, membre du centre de politique sociale à l’Université de Brême. Le
gouvernement Merkel a fait voter en novembre une nouvelle loi prévoyant une hausse des
cotisations dépendance sur les salaires (+0.3% à partir du 1er janvier 2015). Elle va
permettre de financer une hausse de 4% de la plupart des allocations et de commencer à
constituer un fonds de prévoyance, une réserve sur vingt ans à utiliser au moment où le
poids de la dépendance sera le plus fort. L’assurance dépendance allemande, obligatoire,
affiche des excédents depuis plusieurs années et dispose de 6.2 milliards d’euros de
réserves. Le gouvernement allemand a introduit en 2012 un contrat d’assurance
dépendance complémentaire et volontaire, dont la montée en puissance reste très lente.
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Politiques de l’aide à domicile en France et en Allemagne (4)
Outre-Rhin, le reste à charge des familles (4.3 milliards) représente un tiers des dépenses
liées à la dépendance. Deux tiers des 1.46 millions de personnes âgées dépendantes
choisissent d’être prises en charge par un proche ; dans ce cas, la personne touche une
prestation en espèces (Pflegegeld : l’argent du soin) destinée à indemniser un aidant non
professionnel très souvent familial, charge à lui de s’occuper de la personne. Le tiers
restant des personnes âgées dépendantes touche une prestation en nature (Sachleistung),
versée par la caisse dépendance au service professionnel d’aide à domicile choisi par la
personne. Dans les deux cas, l’allocation dépendance ne couvre que partiellement les frais
réels et le volume d’aide. « Avec la montée du nombre de personnes âgées atteintes de
démence, il y a eu une prise de conscience de la difficulté croissante de
l’accompagnement fourni majoritairement par les aidants », témoigne Ingo Bode,
professeur de politique sociale à l’Université de Kassel. Pour répondre à ces besoins
croissants d’accompagnement non soignant, dans la loi de 2014, une disposition prévoit
désormais que jusqu’à 40% de l’allocation dépendance pourra être utilisée pour rémunérer
des prestataires de services à domicile, qui fixent leurs tarifs librement.
Chine : les familles cherchent des maisons de retraite
La Chine, pays le plus peuplé du monde, compte 1.3 milliard d’habitants. Aujourd’hui, 70%
de sa population est d’âge actif (15 à 59 ans). Elle comprend donc une proportion très
faible de personnes économiquement dépendantes (enfants et personnes âgées), rappelle
Léo Cirah, correspondant de La Croix à Pékin. Selon les Nations-Unies, la part des
personnes âgées de soixante-cinq ans ou plus, qui était de 7% en 2000, devrait atteindre
24% en 2050. La Chine compterait alors 330 millions de personnes âgées. Avec une capacité
d’accueil de seulement 2% de ses personnes âgées, contre 8% en moyenne pour les pays de
l’OCDE (Organisation pour la coopération et le développement économique), selon la
Banque mondiale, la Chine est peu préparée au vieillissement de sa population, accentué
par la politique de l’enfant unique. En 2000, on comptait six actifs pour un retraité. En
2030, ils ne devraient plus être que deux. Mme Zhang cherche une maison de retraite pour
sa mère. L’établissement public San He, au centre de Pékin, accueille cinquante-huit
résidents. Le coût ? 2 400 yuans (285 euros) par mois. La liste d’attente ? Quatre cents
personnes. Avec une durée de séjour moyenne de cinq ans, il faudrait une cinquantaine
d’années pour résorber cette liste. « Je serai peut-être mort d’ici-là », plaisante M. Luo,
soixante-dix-neuf ans, célibataire, qui a choisi une maison de retraite privée dans la
grande banlieue pékinoise. Ici, pas de liste d’attente, mais des chambres vides. Il a choisi
lui-même cette maison pour ne pas vieillir seul. En louant son ancien appartement pour
compléter sa retraite, il parvient à payer les 4 350 yuans mensuels (524 euros) que coûte
sa chambre privée, avec douche et climatisation. Il apprécie la proximité de
l’établissement avec un hôpital, auquel les résidents ont un accès privilégié. Certaines
maisons de retraite refusent les personnes dépendantes. Les aides-soignantes, formées sur
le tas, ne bénéficient que de trois jours de formation par an, organisés par le
gouvernement. Julien Dreyfuss, responsable du centre de recherche Naidao (Hebei),
explique : « à proximité de Pékin et des très grandes villes, tout est quasiment plein. Mais
dans les villes de troisième niveau [municipalités de rang de district], la très médiocre
qualité des établissements fait que ceux-ci sont vides entre 50% et 80%. Les gens se
débrouillent en famille. »
La Croix, 24-25 décembre 2014.
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Nouvelles têtes
Pierre-Louis Bras a été nommé président du Conseil d'orientation des retraites (COR), où il
succède à Raphaël Hadas-Lebel. Inspecteur général des affaires sociales, Pierre-Louis Bras
a été nommé en août 2013 président du secrétariat général des ministères chargés des
Affaires sociales, fonction qu'il a quittée en septembre dernier au profit de Pierre
Ricordeau.
Hospimédia, 15 janvier 2015.
Presse internationale
Plan Alzheimer américain
La Fondation Alzheimer des Etats-Unis a écrit au président Obama pour demander une
rallonge budgétaire de 500 millions de dollars (431 millions d’euros) pour la recherche sur
la maladie d’Alzheimer et 20 millions de dollars (17 millions d’euros) pour des
investissements dans le soutien et les services aux aidants pour l’année fiscale 2016.
Alzheimer’s Foundation of America, 16 janvier 2015.
Stratégie nationale irlandaise
La stratégie nationale irlandaise pour la démence a été lancée à Dublin le 17 décembre
2014 par le chef du gouvernement (taoiseach) Enda Kenny, son adjointe (tánaiste) Joan
Burton et la ministre de la Santé et de la justice Kathleen Lynch (travailliste). Les trois
priorités sont le soutien intensif à domicile, l’éducation et la formation des médecins
généralistes et la sensibilisation à la démence. Helen Rochford Brennan, malade jeune,
présidente du groupe irlandais pour la démence, vice-présidente du groupe européen des
personnes atteintes de démence, a été nommée membre du groupe de mise en œuvre de
la stratégie nationale pour la démence pour faire entendre la voix des personnes malades.
Tunisie : un financement privé pour la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer
AFA Center (Alzheimer Family Assistance Center), » premier établissement privé pour les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Afrique et au Moyen-Orient », a été
inauguré à Tunis. Réalisé en deux ans grâce à des investissements de cinq cent mille dinars
(225 300 euros), il dispose d’une capacité d’accueil de cinquante lits.
Agence Tunis Afrique Presse, 16 janvier 2015.
Chine : un financement privé pour la prise en charge des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer
À Pékin, avant le Nouvel An chinois (le 19 février 2015), mille cinq cents personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer recevront une aide privée gratuite. La Fondation
Ruban pourpre, lancée le 5 janvier 2015 par le groupe Pinetree Care, la première
entreprise spécialisée dans les services à domicile pour les personnes âgées en Chine,
investira 6 millions de yuans (820 000 euros) pour ce programme spécifique destiné à l’aide
aux personnes atteintes de troubles cognitifs. Une évaluation individuelle des
bénéficiaires, portant sur leur état de santé physique et mentale, les traitements en cours,
leur degré d’autonomie pour les activités de la vie quotidienne et leur environnement,
permettra d’établir un plan de soins infirmiers personnalisé. Ce projet comprend le suivi
des signes vitaux, la réhabilitation fonctionnelle, les soins infirmiers, l’exercice physique,
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le soutien psychologique, les conseils pour l’aménagement de l’environnement. Une
collaboration avec les hôpitaux de la capitale permettra de faciliter le retour à domicile.
Une collaboration avec le département de gériatrie de l’hôpital Union Medical College de
Pékin permettra une consultation spécialisée à distance et un accès plus rapide au service
(à l'hôpital).
www.bj.xinhuanet.com/bjyw/2015-01/06/c_1113889552.htm, 6 janvier 2015 (site en
chinois, traduction de Jiang An).
Chine : l’investissement dans les maisons de retraite reste frileux
Selon un rapport de l’Institut chinois de recherche sur le vieillissement de septembre 2014,
le marché intérieur des biens et services pour la population vieillissante est estimé à 644
milliards de dollars (8% du produit intérieur brut) et pourrait atteindre 33% du PIB en 2050.
La Chine sera alors le premier marché mondial pour les entreprises au service des
personnes âgées de plus de soixante ans, qui représenteront un quart de la population
mondiale des seniors. Fin 2013, on comptait environ 42 500 organisations au service des
personnes âgées et 4.93 millions de lits pour 200 millions de personnes âgées (ratio de 41
personnes pour un lit). Un autre ratio inquiète les décideurs politiques : un enfant aura la
responsabilité de deux parents et quatre grands-parents, ce qui pose des difficultés
considérables pour le maintien à domicile des personnes âgées. Il y a un an, le Conseil
d’État a publié une note de politique pour accélérer le développement du secteur des
personnes âgées, en encouragent les entreprises, les gouvernements locaux et d’autres
partenaires à y prendre part. Shanghaï (la première ville du pays avec 24 millions
d’habitants) prévoit d’investir 5 à 8 milliards de yuans (680 millions à 1.1 milliard d’euros)
par ans pour promouvoir « l’industrie au service des personnes âgées ». Un programme
pilote a été mis en place dans le district de Minghang pour construire un groupe de
communautés de personnes âgées, avec des subventions publiques de 30 000 à 50 000
yuans (4 100 à 6 800 euros) par lit. La ville de Rugao (province côtière de Jiangsu) où le
quart de la population est âgé de soixante-cinq ans et plus et près de trois cents
centenaires, se proclame la « cité de la longévité » et veut donner l’exemple en attirant
des investisseurs. Mais ces deux villes sont l’exception. Selon l’Institut chinois de
recherche sur le vieillissement, 9% seulement des maisons de retraite privées (28% des
maisons de retraite en Chine) sont rentables. 40% sont déficitaires et le reste arrive à
peine à l’équilibre financier. Les investissements sont considérables et le retour sur
investissement très long. De plus, la culture familiale chinoise, fondée sur le principe
confucéen de la piété filiale, assimile l’entrée en établissement à un abandon, qui remplit
les enfants de honte et de culpabilité. Enfin, de nombreuses personnes âgées préfèrent
rester à domicile plutôt que de dépenser des milliers de yuans par mois dans un
établissement, explique Qiui Hongjuan, propriétaire d’une maison de retraite à Danyang
(Jiangsu). Pour Joseph Christian, fondateur de China Senior Housing Advisers, qui conseille
depuis cinq ans des groupes étrangers souhaitant s’installer en Chine, « le secteur est
encore jeune, et les gouvernements locaux commencent à peine à définir leur feuille de
route. Les entreprises étrangères ne voient pas encore ici de modèle économique rentable,
et on manque de professionnels formés pour le secteur des personnes âgées. Cheng
Yingkun, du China Daily, le principal journal chinois en langue anglaise, résume : « le
marché des services pour les personnes âgées est un casse-tête, et une rentabilité rapide
pour les investisseurs est improbable. »
China Daily, 22 décembre 2014.
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Repères — Initiatives
Approches ethniques et culturelles : Inde, Afrique, Caraïbes, Irlande, Europe de l’Est
Au Royaume-Uni, Sahdia Parveen, post-doctorante, et ses collègues du groupe Démence de
l’Université de Bradford, ont organisé une série d’événements de sensibilisation à la
démence pour promouvoir l’accès aux soins et à l’accompagnement de personnes issues
des communautés noires et des minorités ethniques, qui représentent 14% de la population
britannique et dont l’effectif s’accroît. À Bradford, ces minorités représentent 36% de la
population. Un rapport du groupe parlementaire non-partisan sur la démence évalue à
environ 25 000 le nombre de personnes de ces minorités qui auraient un diagnostic de
démence. Ces groupes demeurent sous-représentés dans les dispositifs spécifiques
Alzheimer et le diagnostic n’est souvent posé que durant une crise. Il n’existe pas de mot
pour « démence » dans la plupart des langues du Sud de l’Asie. Les symptômes de la
démence sont souvent considérés comme des signes normaux de vieillissement, et on ne
recourt pas à l’aide avant que les symptômes ne deviennent sévères. La stigmatisation
pourrait aussi être plus élevée. En Asie du Sud, la survenue de la démence est associée à
des explications religieuses (une punition divine), alors qu’en Europe de l’Est, les
sentiments d’ « indignité » (unworthiness : la perception de ne rien valoir) et d’altérité
(otherness) rappellent les persécutions historiques et compliquent la stigmatisation
associée à la démence. S’appuyant sur les recommandations des parlementaires et des
recommandations du SCIE (Social Care Institute for Excellence), le groupe Démence de
l’Université de Bradford a monté une tournée de présentation auprès des communautés
indiennes, africaines, caraïbes, irlandaises et d’Europe de l’Est, pour expliquer la
terminologie de la démence, sa compréhension, pour réduire la peur et la méconnaissance,
et mettre en avant les dispositifs de soutien pour les personnes malades et leurs aidants.
Les documents remis sont adaptés aux différentes langues. La mise en place de ces
réunions et la dynamique de groupe est délicate, en raison de la complexité des
communautés : il faut prendre en compte les antagonismes politiques entre sous-groupes,
assurer leur bonne représentation, et prendre du temps pour installer la confiance et la
transparence.
Parveen S et al. Bradford Dementia Roadshows. J Dementia Care 2015 ; 23(1) : 14-15.
Janvier-février 2015. Moriarty J et al. Social Care Institute for Excellence Research
briefing 35: Black and minority ethnic people with dementia and their access to support
and services, mars 2011. www.scie.org.uk/publications/briefings/briefing35/. All Party
Parliamentary Group on dementia. Dementia does not discriminate : the experiences of
black, Asian and minority ethnic communities. Alzheimer Society. Juillet 2013.
www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download.php?fileID=1857 (texte intégral).
Malades jeunes : un lieu d’hébergement
L’association Espoir Alzheimer et handicap neurologique a inauguré à Cesson (Seine-etMarne) la première résidence dédiée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
âgées de moins de soixante ans. Elle offre cinquante places d’accueil permanent ou
temporaire pour ces personnes, ainsi que cinq places d’accueil de jour. Ce lieu d’accueil
est destiné également aux traumatisés crâniens. L’association prévient que les délais
d’instruction des dossiers peuvent dépasser un an.
www.silvereco.fr, 24 décembre 2014. www.agevillage.com, 5 janvier 2015.
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Approches ethniques et culturelles : Vietnam
L’association américaine Family Caregiver Alliance (centre national sur l’aide) a
récompensé par un prix d’innovation de 20 000 dollars (17 250 euros ; Rosalinde Gilbert
Innovations in Alzheimer’s Disease Caregiving Legacy Award) le projet de soutien aux
aidants de familles d’origine vietnamienne du centre de ressources Alzheimer du comté
d’Orange en Californie (Etats-Unis).
www.caads.org/pdf/pdf/fca_announces_rosalinde_gilbert_innovations_in_alzheimers_for_
2014.pdf, 12 janvier 2015.
www.ocagingservicescollaborative.org/wp-content/uploads/2014/05/2014-StudyInformation-Sheet-VIETNAMESE.pdf (fiche d’information en vietnamien).
Stimulation musicale
Soixante élèves en baccalauréat professionnel ASSP (accompagnement, soins et services à
la personne) du lycée Raymond-Cortat et une dizaine d'apprenties en baccalauréat
professionnel SAPAT (services aux personnes et aux territoires) du lycée agricole GeorgesPompidou à Aurillac (Cantal), se sont engagées dans un projet au long cours. Après une
première journée d'information sur la maladie d’Alzheimer, les adolescentes se sont
familiarisées avec le programme américain Music and Memory (Musique et mémoire), en
traduisant des extraits du film Alive inside (Vivant, à l’intérieur), un documentaire de
cinquante minutes sur une intervention de stimulation musicale de personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer. Il leur revient à présent de diffuser l'information auprès de leurs
camarades, pour les convaincre de faire un don. L’association française Musique et
mémoire, nouvellement créée par Janny van Liempd, formatrice hospitalière, collecte
déjà des baladeurs numériques et des casques, qui pourront être distribués aux maisons de
retraite. En effet, l’acquisition du matériel est l’un des principaux freins à la mise en
œuvre de l’intervention. « Les frais des professionnels se réduiront à la formation et à
l'achat de musique sur internet », relève la formatrice. Le matériel pourra aussi être donné
aux familles, dans le cadre d'une prise en charge à domicile. Pour les enseignantes,
l'évaluation du travail des élèves sera simple : « elle s'appuiera sur le nombre de lecteurs
MP3 récoltés d'ici la fin de l'année scolaire ». Christel Pradin, professeur au lycée
Raymond-Cortat, témoigne : « Nous formons des élèves aux soins de la personne. Des
futurs soignants que nous souhaitons ouvrir aux pratiques non-médicamenteuses. En
seconde, 70% de mes élèves arrivent avec un projet lié à la petite enfance. En première,
quand elles partent en stage, elles sont souvent angoissées. Depuis qu’on travaille sur
cette approche positive de la démence, je les sens, les unes et les autres, vraiment
emballées. »
www.lamontagne.fr/auvergne/actualite/departement/cantal/2015/01/05/les-lyceescortat-et-pompidou-seduits-par-une-approche-non-medicamenteuse-de-lamaladie_11280095.html, 5 janvier 2015. Programme Music and Memory :
http://musicandmemory.org/; https://www.youtube.com/watch?v=5FWn4JB2YLU (extrait
du film Alive Inside).
Clowns d’accompagnement
Tous les quinze jours, des clowns d'accompagnement interviennent une journée à la
maison de retraite Saint-François et à l'unité des Quatre saisons de Graulhet (Tarn) auprès
de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou en soins palliatifs. La fille de
Jeannine témoigne : « Elle peut émettre quelques sons et passe beaucoup de temps
endormie. Quand j'ai vu l'éveil que les clowns provoquaient, il y a eu beaucoup d'émotion.
Elle a pu bouger le pied pour dire qu'elle a entendu, elle se laisse aller avec ce qui lui
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rappelle ses vingt ans. Ils nous ont montré qu'il était possible de communiquer avec elle,
et comment. Ils nous donnent une véritable leçon. Désormais, en regardant ma maman, je
ne cherche plus ce qui décline, mais ce qui va. C'est un simple détail mais cela change
tout. Cela permet aussi de poursuivre la dynamique dont ont besoin les accompagnants.
C'est quelque chose de fondamental.» L'improvisation permet d'adapter les moments à
chacun en fonction de sa fatigue et de son état. À l'issue de chaque visite des clowns
d’accompagnement, un bilan est dressé avec l'équipe, la famille et les intervenants.
Famille, soignants, accompagnants, la démarche autour des patients atteints de maladie
de type Alzheimer ou en soins palliatifs est réalisée de concert, dans une véritable
synergie. Expérience pilote au départ, la venue des clowns s'est installée et s'adresse à un
public plus large que prévu. «On a remarqué que cette action avait aussi toute sa place
dans les soins palliatifs où les patients sont parfois très faibles. Avec ce lien on leur fait
savoir jusqu'au bout qu'ils sont importants pour nous et qu'on est là pour eux », souligne le
Dr Aliaga, médecin coordinatrice. Cette initiative a été soutenue par de nombreux
partenaires : le Rotary Club Graulhet-Lavaur, France Alzheimer 81, le Conseil général, la
Dépêche du Midi, le Crédit Mutuel, la Fondation Méderic Alzheimer, l’Agence régionale de
la santé, l'AG2R, le Fonds Transmission et fraternité (Petits frères des pauvres), la mairie
et l’association La Ola.
www.ladepeche.fr, 26 décembre 2014.
Poulailler thérapeutique
Un poulailler a été inauguré au centre de jour Alzheimer de l'EHPAD (établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Cadéot de Fleurance (Gers). Deux
poules gasconnes auront tout à la fois un intérêt écologique, pour la réduction des
déchets, et thérapeutique, pour l'accompagnement des malades. Le directeur explique :
« avec les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, ce qui compte, ce sont les
repères, de temps, d'espace… Tout ce qui peut rappeler la vie au domicile est donc
parfait. Et, c'est vrai que, comme on est en zone rurale, beaucoup ont ou avaient un
poulailler chez eux. » « Et puis cela donne un rôle social aux participants », reprend
Audrey Soury, psychologue et coordinatrice de l'accueil de jour. « Cela va aussi venir
rythmer les journées. Il faut aussi savoir que les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer gardent pendant longtemps la mémoire procédurale, par exemple la façon de
nourrir des poules. Et notre objectif ici n'est pas de les mettre en échec. Mais de les
stimuler en ayant toujours en vue la notion de plaisir.»
www.ladepeche.fr/, 24 décembre 2014.
Au nom de l’art
L’association Artz et le Grand Palais de Paris se sont associés pour que des bénévoles
accompagnent deux fois par mois des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer
au stade léger à modéré, lors de visites d’expositions. Ce programme permet aux
personnes malades de rétablir des liens sociaux et de retrouver l’estime d’elles-mêmes.
Artz souhaite changer le regard sur la maladie d’Alzheimer tout en interpellant le grand
public. Le partenariat, mis en place depuis l’exposition Monumenta de juin 2013, a été
facilité par la création de la direction des « publics empêchés » au Grand Palais il y a deux
ans : des publics handicapés, peu habitués à fréquenter des musées. Dix conférenciers ont
été formés à la maladie d’Alzheimer et à la stimulation des personnes malades pour
organiser des visites dans les musées nationaux. La Réunion des musées nationaux (RMN) a
créé un programme de volontariat pour former des bénévoles durant trois jours. Un lien
spécial s'établit rapidement entre les bénéficiaires et les bénévoles puisque ces derniers
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vont les chercher à leur domicile et les raccompagnent après chaque visite. Aujourd’hui,
six bénévoles accompagnent six personnes malades à une exposition consacrée à Niki de
Saint Phalle. La première œuvre qui s’offre aux yeux des binômes est Portrait of my lover.
L’artiste a collé une chemise, une cravate et une cible sur un tableau. « Qu’est-ce que
vous voyez ? Qu’est-ce qu’il y a d’autre que la cravate ? » demande le conférencier.
Chaque bénévole intervient pendant que la personne malade qui l’accompagne commente
l’œuvre. Il l’aide à retranscrire oralement ses observations. Il doit sans cesse capter son
attention car sa concentration est irrégulière du fait de sa maladie. Une belle complicité
semble lier les différents duos alors que la plupart se connaissent depuis peu de temps. Le
conférencier doit toujours être dans la retenue, car sa connaissance en histoire de l’art
devient secondaire, le but premier étant de faire participer les personnes malades.
Ces interventions se multiplient. La seconde conférence sur les projets d’activités au
musée pour des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer s’est tenue en novembre 2014
au Palais Strozzi de Florence sous le titre A più voci (Avec plus de voix).
www.paris.fr/accueil/culture/artz-l-art-au-service-des-malades-dalzheimer/rub_9652_actu_151616_port_24330, 18 décembre 2014.
A più voci-un progetto per le persone con Alzheimer et chi se ne prende cura.
www.palazzostrozzi.org/allegati/pontormo_rosso/passaporto_pontormo.pdf.
Cabinet dentaire mobile
L’association Incisiv créée en septembre 2013, propose un cabinet dentaire mobile, qui
permet à des patients très âgés et/ou handicapés de pallier les nombreuses difficultés
pratiques pour se soigner : transports médicalisés, mobilisation d’un accompagnateur ou
accessibilité en cabinet. Incisiv a examiné mille trois cents patients et collabore avec près
de cinquante maisons de retraite partenaires et trois foyers pour handicapés en Ile-deFrance. « Dans les institutions pour personnes âgées ou handicapées, les résidents sont peu
ou pas soignés. Il est désormais connu que les personnes vivant dans ces institutions
manquent de soins dentaires (en général, 25% de soins en moins par rapport aux personnes
maintenues à domicile) », explique l’association. Les dentistes se déplacent peu dans ces
institutions, et c’est souvent pour demander à ce que les résidents leur soient adressés au
cabinet. « Les dentistes partenaires de l’association Incisiv occupent sur l’échiquier des
soins dentaires une place laissée presque complètement vacante par les dentistes libéraux.
En se rendant à domicile et en institution, ils exercent une activité complémentaire de
celle de leurs confrères qui soignent dans leur cabinet. Un grand avantage pour le patient
et son aidant à qui l’on évite des transports lourds et épuisants. Pour la communauté, ce
nouveau mode de soin permet de réaliser des économies sur les transports médicalisés et
d’éviter les éventuelles chutes liées aux déplacements. » L’association poursuit son
déploiement en région parisienne en 2015 et souhaite lancer l’activité dans d’autres
régions dès 2017. Ultérieurement, l’effort de déploiement se fera vers les « déserts
dentaires ».
www.silvereco.fr, 9 décembre 2014.
Mieux qu’un rapport : une pièce de théâtre pour les aides-soignantes
Justine Schneider, professeur de santé mentale et accompagnement social à l’Université
de Nottingham (Royaume-Uni), avait mené une étude ethnographique auprès des aidessoignantes non qualifiées (unregistered health care assistants) travaillant en unité
spécifique Alzheimer, qui a donné lieu à un rapport national. Pour rendre compte de la
« masse d’observations vives, drôles et poignantes » trop nombreuses pour être
mentionnées dans le rapport, et communiquer les résultats à l’ensemble des infirmières et
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des aides-soignantes, le budget de diffusion a été utilisé pour monter une pièce de
théâtre, jouée par des aides-soignantes sous la direction de Tania Myers, directrice
artistique de la Meeting Ground Theatre Company. Plus de deux mille personnes ont
assisté aux représentations.
Schneider J et Myers T. Transforming dementia care through theatre. J Dementia Care
2015 ; 23(1) : 28-29. Janvier-février 2015. Schneider J et al. Challenging care: the role and
experience of health care assistants in dementia wards. Report for the National Institute
for Health Research Service Delivery and Organisation programme. Septembre 2010.
London :
Queen’s
Printer
and
Controller
of
HMSO
(texte
intégral).
www.nets.nihr.ac.uk/__data/assets/pdf_file/0008/64547/FR-08-1819-222.pdf.
Cercles de soutien
« La solitude, l’isolement social ou simplement l’ennui ordinaire peuvent être des
expériences fragilisantes et effrayantes, qui font obstacle aux efforts des personnes pour
vivre bien avec une démence. En même temps, la stigmatisation et le manque de
sensibilisation à la démence et le manque de confiance peuvent faire obstacle à l’accueil
et à l’inclusion des personnes malades par la collectivité et la famille, expliquent Alison
Macadam, chef de projet à l’équipe nationale de développement pour l’inclusion (NDTI) et
Nada Savitch, co-directrice d’Innovations in Dementia CIC (Royaume-Uni). Le modèle des
cercles de soutien (circles of support) est utilisé depuis longtemps dans le champ des
personnes handicapées, des personnes âgées et de la réinsertion. Il s’agit d’un petit
groupe de deux à dix personnes (famille, amis et professionnels) qui se réunissent pour
identifier ce qu’elles pourraient faire pour soutenir une personne en l’aidant à atteindre
ses objectifs : qui elle aimerait avoir autour d’elle, ce que la personne aime ou aimerait
faire, où elle va d’habitude et où elle voudrait aller, ce qui la rend heureuse ou
malheureuse, comment les membres du groupe et d’autres personnes peuvent apporter
leur soutien. Les auteurs ont mené un projet pendant trois ans dans quatre régions du Sud
de l’Angleterre, en partenariat avec de nombreuses associations, pour aider quarante-huit
personnes atteintes de démence à développer leur cercle et étendre leurs contacts. Quels
enseignements ? : « Travailler en étant centré sur la personne est efficace. Cette approche
peut réellement aider les personnes malades à développer ou maintenir le contact avec
leurs réseaux personnels ou locaux. Les gens trouvent difficile de demander ou d’apporter
de l’aide, mais on peut les y aider efficacement. Les organisations sont souvent réticentes
au changement. Les personnes atteintes de démence sont souvent les mieux placées pour
apporter du soutien à d’autres personnes malades. Les municipalités ne sont pas souvent
« amies de la démence » ; quand elles le sont, les cercles de soutien sont plus faciles à
mettre en place.
Macadam A et Savitch N. Staying connected, with circles of support. J Dementia Care
2015 ; 23(1) : 34-35. Janvier-février 2015.
Appel à prix 2015 FHF-Fondation Médéric Alzheimer
La Fédération Hospitalière de France (FHF) et la Fondation Médéric Alzheimer ont lancé
leur appel à Prix 2015, qui vise à promouvoir un meilleur accueil et une meilleure prise en
charge des personnes atteintes de troubles cognitifs dans les services hospitaliers non
gériatriques et aux urgences. Il s’agit de valoriser des initiatives destinées à assurer la
continuité, la transmission, le partage d’expériences entre les acteurs de la gérontologiegériatrie et les autres professionnels de santé, en tentant d’éviter les situations
traumatisantes ; de concrétiser une démarche de prévention de la dépendance iatrogène,
de la dégradation ou la perte de l’autonomie des personnes atteintes de troubles cognitifs,
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par exemple en mobilisant les ressources adaptées, les partenaires des secteurs sanitaire
ou médico-social, ou en créant les conditions concrètes d’une attention particulière et des
procédures adaptées à ce public particulièrement fragile ; de faciliter le dialogue entre les
professionnels du social, médico-social et ceux du sanitaire, du domicile et de l’hôpital, et
ainsi éviter les ruptures lors d’hospitalisations. Ces projets doivent être portés par l’équipe
d’encadrement de l’établissement ou du service : direction, chef de pôle, de service,
cadre de santé… Un grand prix de dix mille euros, financé par la Fondation Médéric
Alzheimer, sera remis au lauréat le 20 mai 2015 à Paris, à l’occasion des Salons de la Santé
et de l’Autonomie.
www.agevillagepro.com, 12 janvier 2015.
Représentations de la maladie — Médias grand public
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Sans honte ni peur
Publiés sur Facebook par un jeune Italien le 1er janvier 2015, une image et un message ont
ému des milliers d'internautes. Giancarlo Mursciniano, vingt-huit ans, kinésithérapeute en
Sicile, tient dans ses bras sa grand-mère Antonia, quatre-vingt-sept ans, atteinte de la
maladie d'Alzheimer. « C'est ça l'amour », écrit le jeune homme en légende de sa photo.
« Ça n'a pas été le meilleur 31 décembre de ma vie, mais cela fait aussi partie de mon
quotidien. Une fois tu m'as porté sur tes genoux et maintenant, je le fais à mon tour, ma
petite mamie, sans honte ni peur, et je rappelle à tous que la vie doit être vécue et qu'elle
est faite de combats. » (una volta mi tenevi tu sulle tue gambe, adesso lo faccio io
nonnina, senza vergogna e senza timore, per ricordare a tutti che la vita va vissuta e va
combattuta). Ce message a engendré plus de 460 000 « j'aime », 48 500 partages et près
de 1 500 commentaires sur le réseau social. Face au phénomène en Italie autour de cette
photo, le Corriere della Sera a contacté le jeune homme pour en savoir plus sur sa vie et
sa grand-mère. « J'ai grandi dans la maison de mes grands-parents, a confié Giancarlo
Mursciniano au quotidien. J'avais une chambre dans leur maison pour pouvoir les aider,
mais ce sont eux qui pendant des années m'ont donné plus que je ne pouvais leur offrir. »
www.huffingtonpost.fr/2015/01/05/photo-facebook-gincarlo-mursciniano-grand-merealzheimer_n_6415716.html, 5 janvier 2015.
Faire entendre la voix des personnes malades
Avant de se rendre compte qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer, « il a fallu du
temps ». Lorsque le verdict tombe, Robert fait le choix de le cacher à son épouse. Durant
trois ans, lui et sa fille - médecin qui a posé le diagnostic – savaient, mais ont
volontairement préféré se taire. « Je crois que ce qui m’a retenu, c’est qu’un jour, ma
femme m’a dit que si elle devenait gâteuse, elle se ferait sauter », lâche Robert dans les
locaux de France Alzheimer Vaucluse, au Pontet. Sa femme Jacqueline, qui dirigeait une
équipe de recherche au CNRS, trouve sa situation « inconfortable », mais ne se résigne
pas, et veut continuer à vivre sa vie comme elle l’entend. Des ateliers de prise de parole,
organisés par l’association, soulagent autant les personnes malades que leurs proches.
Depuis vingt-sept ans, France Alzheimer Vaucluse veut être à l’écoute des désirs de la
personne malade afin qu’elle reste actrice de sa vie. Ces initiatives sont l’exception alors
qu’elles devraient être la norme », estime sa présidente Danielle Nahum. En 2011 est né le
projet « Rencontres sans frontières » : un partenariat avec une association allemande
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partageant la même éthique : que la personne malade reste au centre de sa vie, évitant
une mort sociale et une forme d’ « exil intérieur ». Les Allemands sont venus en 2012, les
Français sont allés en Bavière en 2013, et des représentants du groupe ont rencontré la
députée européenne François Grossetête, présidente de l’Alliance européenne Alzheimer à
Bruxelles : « nous avions préparé notre prise de parole dans une démarche politique. »
Depuis 2012, France Alzheimer Vaucluse a lancé des séminaires ouverts aux personnes
malades et à leurs partenaires. Cette action a été distinguée en 2014 par l’attribution d’un
deuxième prix Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer. Au sein de ces
groupes où la parole est libre, confidentielle, sans jugement, sont abordés différents
thèmes concernant la maladie, mais pas seulement : « ça permet aussi de se ressourcer et
d’affronter une vie loin d’être facile », témoigne la compagne d’une personne malade. « Il
y a de l’écoute et ça redonne du ressort. On se sent compris et moins isolé. » Pour les
personnes malades, c’est « une aide extraordinaire. On retrouve ici un esprit de famille. »
Depuis deux ans, « les mots et les maux » ont été retranscrits et vont servir de matière à la
parution d’un ouvrage, auquel sera associé un comité de lecture composé de juristes,
scientifiques, sociologues et philosophes, pour « faire entendre la voix des personnes
malades de l’intérieur. L’argent reçu de la Fondation servira pour la publication », précise
Danielle Nahum.
www.laprovence.com, 5 janvier 2015. www.fondation-medericalzheimer.org/content/download/19117/85274/file/Prix_IL_et_FHF_2014.pdf, novembre
2014.
Le chant du départ
En octobre 2014, Joe Fraley, aidant, a mis en ligne une vidéo où il chante à sa mère
atteinte de la maladie d’Alzheimer une chanson, juste avant qu’elle ne quitte le domicile
familial pour aller vivre en unité spécifique. Cette chanson a fait le tour des réseaux
sociaux. « Je suis un peu gêné de poster quelque chose d’aussi personnel. Je ne
m’attendais pas à toute cette attention, mais le fait que cela touche tant de personnes
m’a fait comprendre que cela valait le coup de mettre cette vidéo en ligne. Mon père et
mes trois frères et sœurs sont aussi fiers. J’espère que cette vidéo va ouvrir les yeux sur
cette maladie… Et encourager les gens à faire un gros câlin à leurs parents. »
www.madmoizelle.com/fils-chante-mere-alzheimer-311175, 6 janvier 2015.
www.youtube.com/watch?v=oRIE85Tl6D4 (vidéo).
La bulle et les chaussures de l’aidant
Sur les réseaux sociaux, une aidante évoque la bulle dans laquelle la confine la maladie
d’Alzheimer, qui s’est invitée dans sa vie : « Je revois ces soirs où je me sentais seule, je
ne parle pas beaucoup et à qui en parler? Vont-ils comprendre ? On voit de moins en moins
de monde. C'est un invité, pas la peste ! Puis quand on en parle, les personnes sont
gênées, elle ne savent pas quoi dire, on a juste l'impression de faire de la peine. Ce n’est
pas ce que je recherchais. L'éloignement s'installe, moins de visites, on n'est plus utile, on
n'est plus disponible, on s'en rend compte, on dit rien, on observe. Tout en continuant
notre combat en silence. Puis les réseaux sociaux m'ont permis de connaître des personnes.
Des personnes comme moi, avec les mêmes chaussures, celle d'aidant. Des personnes
formidables, que je n'aurais jamais connues si je n'avais pas ces chaussures. On partage
tout, pas que notre vie d'aidant, nos joies, nos peines, nos projets, nos pensées, nos
sentiments, nos réconforts, nos soutiens. Des amis, des amis virtuels, mais de vrais amis.
Alors oui, peut être que je suis dans ma bulle. Dans cette bulle que l'invité a formée autour
de moi. Mais cette bulle aujourd'hui m'a permis de survoler et d'ouvrir les yeux. De voir la
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vraie personnalité de ce monde qui m'entourait, avant que je porte mes chaussures
d'aidant. C'est triste de voir la vérité, quand une épreuve, un combat, un accident, une
perte s'introduit dans votre vie. Alors oui, je suis dans ma bulle, celle où je suis ce que je
suis, aidante, une fille qui tient les mains de sa maman, une fille qui n'a pas changé son
regard envers sa maman, une fille qui continue de faire vivre cet amour. Celle qui m'a
permis de voir en survolant ce que j'avais perdu et gagné. Celle où je suis avec l'invité et
maman, celle où j'ai mes moments de complicité avec maman. Celle où on a nos parties de
fou rire à nous, celle aussi où on a nos moments de lutte contre l'invité avec douceur. Celle
où maman garde sa dignité, celle qui m'a appris la patience, fait découvrir que le langage
d'une caresse, d'un bisou, d'un câlin, d'un regard pouvait remplacer les mots. Celle qui m'a
permis de rencontrer beaucoup de personnes virtuelles au grand cœur. Effectivement, je
suis dans ma bulle, mais je ne suis pas devenue sauvage pour autant. Car cette bulle a une
porte de sortie, que j'ouvre peu souvent pour m'aérer. Ce n'est pas moi qui me suis coupée
du monde, mais c'est le monde qui s'est coupé petit à petit de nous. Sûrement la réponse à
cette bulle qui nous enveloppe. »
www.capgeris.com/aidants-et-aides-1689/dans-ma-bullea33552.htm?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter, 13 janvier 2015.
Médias
Isolement relationnel
« Aujourd’hui en France, 1.5 million de personnes âgées sont en situation d’isolement
relationnel… Devenez acteur de la mobilisation nationale contre l’isolement des âgés ! » :
c’est le message de la campagne de communication de l’association Monalisa, qui se
déroulera du 27 janvier au 31 mars 2014, avec le double objectif de promouvoir l’existence
et la création d’équipes citoyennes sur le territoire et de faire prendre conscience de cet
enjeu de société. L’association Monalisa, soutenue par la Caisse nationale de solidarité
pour l’autonomie et la Caisse des dépôts, mobilise plus de cent associations et organismes
publics dans une démarche d’intérêt général.
www.capgeris.com, www.agevillagepro.com, 5 janvier 2015.
« Les 72% »
72% : c’est la part des femmes dans l’activité d’aide aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer au Canada. La Société Alzheimer du Québec a choisi d’intituler sa campagne
nationale : « les 72% ». « Dans le cadre de cette campagne, nous abordons la maladie
d’Alzheimer sous l’angle des préoccupations féminines », déclare Mimi Lowi-Young, de la
Société Alzheimer du Canada. « Les femmes ont une vie très active et très chargée. Elles
en paient souvent le prix en y laissant leur propre santé et bien-être. Nous leur demandons
de prendre le temps de s’informer sur les signes précurseurs. Nous voulons qu’elles
communiquent avec la Société Alzheimer si elles s’inquiètent pour leur propre santé
cognitive, si elles viennent tout juste de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer, ou
si elles prennent soin d’une personne qui en est atteinte. » Plusieurs femmes se joignent à
la campagne de sensibilisation pour livrer leur témoignage et partager leur vécu avec la
maladie d’Alzheimer. Des femmes d’exception qui se sentent concernées par la maladie
d’Alzheimer et qui ont accepté de prêter leur image et de joindre leur voix à la cause
Alzheimer »: Ingrid St-Pierre, auteur, compositeur, interprète, porte-parole de la
Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer; Nicole Dumais, épouse de Jacques
Languirand, écrivain, producteur et animateur de l’émission radiophonique Par quatre
chemins »; la romancière Louise Penny, épouse d’une personne malade et Karen Young,
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auteur, compositeur et interprète qui dédie une messe intitulée Missa Campanula à la
mémoire de sa mère malade.
www.societealzheimerdequebec.com/wp/?page_id=3469, janvier 2015.
www.agevillage.com, 12 janvier 2015.
Représentations de la maladie — Art et culture
Cinéma
Still Alice, de Richard Glatzer et Wash Westmoreland (1)
Lisa Genova, l’auteur du roman dont est tiré le film, se rappelle les difficultés qu’elle a
eues en 2004 pour trouver un éditeur. «Personne n’en voulait. Les gens sont terrifiés par la
maladie d’Alzheimer. » Le livre est devenu un succès de librairie. Elle a vendu les droits
cinématographiques à une jeune société de production britannique. « J’ai senti qu’ils
comprenaient vraiment l’intention du récit. » L’actrice Julianne Moore, qui incarne Alice
dans le film de Richard Glatzer et Wash Westmoreland, a été récompensée par un Golden
Globe et pourrait l’être pour un Oscar, écrit la presse de Hollywood. Le film accroît
l’attention des médias pour la maladie d’Alzheimer. Quelques voix se sont toutefois
élevées sur les blogs des réseaux sociaux, relayés par l’Association Alzheimer américaine,
pour dénoncer le fait que l’actrice aurait trop évoqué la sclérose latérale amyotrophique
dont est atteint le réalisateur Richard Glatzer depuis 2011 et pas assez la maladie
d’Alzheimer. La journaliste Maria Shriver, au contraire, met en avant les femmes qui ont
aidé au succès du film Still Alice, dans une campagne intitulée Our brains (Nos cerveaux) :
ces femmes « ont fait un film pour inspirer l’espoir et allumer le feu du changement
(ignite change) : « elles utilisent leur cerveau pour combattre la maladie d’Alzheimer ».
http://www.theguardian.com/film/2015/jan/11/golden-globes-2015-who-won-what, 12
janvier 2015. http://mariashriver.com/blog/2015/01/women-behind-still-alice-brainalzheimers-maria-shriver/, 15 janvier 2015. www.metacritic.com, 4 janvier 2015.
www.awardscircuit.com/2014/12/08/still-alice-trailer-starring-julianne-moore-kristenstewart-long-last/, 8 décembre 2014. www.hollywoodtake.com/julianne-moore-oscarwin-possible-still-alice-star-gains-best-actress-buzz-after-amazing-65090, 11 décembre
2014. www.theguardian.com/commentisfree/2014/oct/14/still-alice-alzheimers-juliannemoore, 14 octobre 2014. http://filmmakermagazine.com/87369-five-questions-for-stillalice-writerdirectors-richard-glatzer-and-wash-westmoreland/#.VL468tKG_z8,
8
septembre 2014. www.nbcnews.com/watch/nightly-news/oscar-contender--still-alice-brings-new-attention-to-alzheimers-380803139673, 7 janvier 2015.
Still Alice, de Richard Glatzer et Wash Westmoreland (2)
La journaliste Catherine Shoard, du quotidien britannique The Guardian, écrivait en
octobre 2014 que pour amener les spectateurs à s’intéresser davantage au déclin de
l’héroïne, le réalisateur a « rajouté des couches de tragédies sonorisées au klaxon de
l’ironie. La maladie d’Alzheimer d’Alice n’est pas qu’une forme précoce, c’est une forme
génétique rare, avec une chance sur deux qu’elle la transmette à ses enfants. Sa fille est
traitée pour infertilité, ce qui peut l’amener à tester les embryons dans le cas où ceux-ci
seraient porteurs de la mutation. Alice et son mari sont des spécialistes des neurosciences
et de la mémoire : Alice peut donc comprendre sa situation en profondeur pour en faire
une présentation à la Société Alzheimer. » Pourtant, dit la journaliste, « dans ma propre
expérience, la maladie d’Alzheimer n’a pas vraiment besoin d’une exacerbation
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dramatique. La vie quotidienne est déjà assez mouvementée. Vous êtes constamment
plongé dans de nouveaux traumatismes, de nouvelles horreurs, occasionnellement
amplifiées par un peu d’humour ou d’humanité. Le simple fait de faire face à la souffrance
de quelqu’un d’autre vous déchire. Ma grand-mère est morte depuis dix ans et je continue
à rêver d’elle chaque semaine. Passer par là doit être comme si l’on était bloqué dans le
pire train fantôme imaginable. » Pour en revenir au film, « il n’est pas nécessaire de
surexciter le spectateur : c’est dangereux. Still Alice cumule les exceptions :
exceptionnellement jeune, exceptionnellement rapide, exceptionnellement ironique. »
Pour la journaliste, « la maladie d’Alzheimer est différente d’autres maladies fatales :
ceux qui en sont atteints sont largement invisibles. L’intérêt persistant du cinéma pour les
seuls cas inhabituels, célèbres ou tristes risque d’enfermer dans un ghetto la majorité des
personnes malades. On dirait que la société voudrait se réfugier derrière toute excuse pour
ne pas affronter la réalité. Pourtant, la maladie d’Alzheimer ne tue pas la personnalité
d’une personne, ni sa capacité de ressentir des émotions. »
www.theguardian.com/commentisfree/2014/oct/14/still-alice-alzheimers-juliannemoore, 14 octobre 2014.
Ensemble, d’Aiguemarine Cie
Après Les oubliés d’Alzheimer, l’association Aiguemarine Cie poursuit ses réalisations
documentaires en s’intéressant plus particulièrement, au lien social des aidants et des
personnes âgées et/ou handicapées et à leur place dans la société d’aujourd’hui. « Ce
deuxième volet est de nature à contribuer à faire évoluer la vie des malades et des
personnes qui les aident mais aussi, et de manière plus durable, le regard que la société
porte sur ceux qui sont différents. » Pour l’association, « ce film a pour objectif de
proposer un autre regard sur "la différence", elle peut être une richesse pour tous : nous
avons tous, nous les humains, une capacité à être bienveillants avec notre prochain,
attentifs, solidaires... Les héros de ce film sont des personnes âgées et/ou handicapées
ainsi que tous ceux qui les accompagnent. Nous avons été à la rencontre d’équipes
formidables qui œuvrent avec dynamisme, créativité et qui se mobilisent sincèrement pour
redonner une place aux personnes fragilisées, et nous rappeler qu’une personne est une
personne du premier cri au dernier souffle. Tout au long du film, notre regard se pose
volontairement sur des initiatives, des personnes susceptibles de réchauffer l’atmosphère
sociale. » Ce film a été réalisé avec les regards critiques et les propositions d’un comité de
pilotage.
www.aiguemarine.org, janvier 2015. https://lesitedesaidants.fr, 12 janvier 2015.
Internet
L’esprit du temps
Le Zeitgeist (esprit du temps) 2014 est un montage vidéo mis en ligne par Google, qui
rappelle les moments marquants de l’année écoulée. Cette vidéo annuelle se focalise en
fait sur les termes les plus recherchés sur le célèbre moteur de recherche, un indicateur
des événements les plus couverts. Depuis le 12 décembre, une vidéo décalée, déjà vue
plus de 330 000 fois, circule sur Internet en se présentant comme le Zeitgeist 2014.
Réalisée en fait par l’Association Alzheimer néerlandaise, cette vidéo présente bien de
nombreux événements marquants : le mariage royal de Kate et William (2011), l'ouragan
Katrina (2005) encore l’Espagne championne de la Coupe du monde de football 2010,
l’Oscar de Halle Berry (2002), le Prix Nobel de la Paix d’Al Gore (2007). Aucun de ces
évènements ne s’est passé en 2014. On croit à une blague, voire à une série de grossières
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erreurs. Puis arrive la chute : « vous avez maintenant une idée de ce que vivent les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». L’idée de l’association néerlandaise ?
Faire expérimenter la confusion des souvenirs caractéristique de la maladie d’Alzheimer.
Philippe Amouyel, directeur général de la Fondation plan Alzheimer, apprécie l’initiative :
« C'est très bien fait car on ne s'y attend pas. En pratique, il est fait appel à la mémoire
sémantique (une base de connaissances regroupant la mémoire des mots, des concepts et
des connaissances générales sur le monde) et à la mémoire épisodique (les souvenirs qui
vous ont marqué émotionnellement) ». Mais l’expert nuance : « la vidéo n'aborde pas un
des soucis de mémoire majeurs : celui de l'affaiblissement de la mémoire de travail. La
société Alzheimer britannique a sorti une "vidéo subjective" [filmée selon le point de vue
de la personne malade] qui est pour moi beaucoup plus représentative de ce que peut
ressentir une personne atteinte par la maladie. »
www.sciencesetavenir.fr/sante/20141216.OBS7987/ce-best-of-2014-n-est-pas-ce-quevous-croyez.html, 16 décembre 2014. Alzheimer Nederland. Zeitgeist 2014. 12 décembre
2014. https://www.youtube.com/watch?v=eaf7_JV_S9o (vidéo). Alzheimer’s Society:
Small changes help make a dementia-friendly community, 12 décembre 2014.
http://telquel.ma, 31 décembre 2014. https://www.youtube.com/watch?v=Fz8ACEu7Lho
(vidéo).
Théâtre
La Confusionite, de Colette Roumanoff
« C’est la veille du mariage de Chloé et Jérôme que les parents de Jérôme débarquent
d’Australie pour rencontrer la future belle-famille. Marco, le père de Chloé semble vivre sa
maladie d’Alzheimer avec le sourire. Odette, sa femme, met tout en œuvre pour préserver
son mari de toute situation porteuse de stress. C’est sans compter sur la belle-mère de
Chloé, une femme exubérante qui, à peine arrivée, annonce à son fils qu’il doit renoncer à
son mariage sous peine de perdre un million d’euros. » « On parle souvent de la maladie
d’Alzheimer, mais on en rit peu », écrit Silvereco. La pièce de Colette Roumanoff « vise à
combattre les idées reçues concernant la maladie d’Alzheimer, et permet également au
public de découvrir ce que peut être le quotidien des aidants et de l’entourage d’une
personne atteinte de la maladie. Elle véhicule trois messages : un malade peut donner
beaucoup d’affection aux gens qui prennent le temps de communiquer avec lui avec
douceur ou bienveillance ; le stress et l’inquiétude des personnes de l’entourage sont des
facteurs aggravants ; le calme et la bonne humeur dénouent les tensions, évitent les
ennuis, rendent la pathologie légère. Ce n’est pas parce qu’un des membres d’une famille
a la maladie d’Alzheimer qu’il faut s’isoler ou renoncer aux plaisirs de la vie, il est possible
de continuer à vivre (presque) normalement. »
www.silvereco.fr/la-confusionite-un-nouveau-regard-sur-alzheimer-a-travers-une-piecede-theatre/3134416, 23 décembre 2014.
Littérature
Comment parler de la maladie aux enfants et aux adolescents ?
La Société Alzheimer de Finlande édite trois nouveaux supports destinés aux enfants ayant
un parent jeune vivant la maladie d’Alzheimer : un livre d’histoires pour les plus petits,
une bande dessinée pour les écoliers, et une plaquette plus traditionnelle pour les
adolescents.
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Ouvrages scientifiques et professionnels
Dispositifs d’accueil et d’hébergement : équipes spécialisées Alzheimer
La direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité
pour l’autonomie (CNSA), en partenariat avec la Direction de la recherche, des études, de
l'évaluation et des statistiques (DREES) et le Centre régional pour l'enfance et l'adolescence
inadaptées-Observatoire régional de la santé (CREAI–ORS) Languedoc-Roussillon, publient
les données d’activité 2013 de trois mille six cents structures accueillant des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Une équipe spécialisée Alzheimer
(ESA) a accompagné en moyenne cinquante-six personnes à un stade précoce de la
maladie, pour une durée moyenne de prise en charge de quatorze semaines. Dans la
majorité des cas, les personnes malades font appel à une équipe spécialisée Alzheimer sur
prescription de leur médecin généraliste (54.7 % en 2013 contre 60.5 % en 2012) ou de
consultations mémoires hospitalières (36.7 % en 2013 contre 31.5 % en 2012). Les
professionnels qui les accompagnent mobilisent les capacités restantes des personnes pour
favoriser leur maintien à domicile.
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Accompagnement des malades Alzheimer
et de leurs aidants : l’activité des structures d’accueil en 2013. 18 décembre 2014.
www.cnsa.fr/IMG/pdf/CP_commun_DGCS-CNSA_Alzheimer.pdf.
Dispositifs d’accueil et d’hébergement : pôles d'activités et de soins adaptés
Les pôles d'activités et de soins adaptés (PASA) proposent, en EHPAD (établissement
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), pendant la journée, aux résidents
atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ayant des troubles du
comportement modérés, perturbateurs ou non, des activités sociales et thérapeutiques
avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et assistants de soins en
gérontologie), au sein d'un espace de vie spécialement aménagé et bénéficiant d'un
environnement adapté à leurs besoins. Un PASA a reçu en moyenne trente-et-une
personnes différentes en 2013. 55% des personnes accueillies sont sorties pour rejoindre
une autre unité en raison de l’aggravation de leur situation ou sont décédées (+60% par
rapport à 2012). La majorité des PASA proposent des ateliers de stimulation cognitive ou
de la mémoire à leurs résidents.
Dispositifs d’accueil et d’hébergement : accueils de jour
Un accueil de jour reçoit en moyenne vingt-sept personnes âgées différentes par an,
pendant quarante-deux jours, au cours desquels il leur est proposé des activités
thérapeutiques ou de socialisation pour leur permettre de rester à domicile. De plus en
plus, les accueils de jour organisent le transport des personnes qu’ils reçoivent, alors que
les difficultés d’accès peuvent être un frein au recours à ce service. Ils étaient 85% à y
veiller en 2013, contre 73% entre 2010. Ils mobilisent soit leurs propres moyens, soit un
prestataire extérieur. Ils poursuivent le développement d’activités en direction des aidants
familiaux et développent leurs partenariats (+25% depuis 2010), en particulier avec les
CLIC (centres locaux d’information et de coordination) et les réseaux gérontologiques afin
de mieux se faire identifier des professionnels. On dénombre en moyenne trois
professionnels du soin et de l’accompagnement pour dix personnes accueillies. Les
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personnels intervenant en accueil de jour sont pour la grande majorité des aides-soignants,
des aides médico-psychologiques, des psychologues et des infirmiers. Leur temps de
présence varie selon le statut de l’accueil de jour : les aides médico-psychologiques et les
infirmiers sont davantage présents dans les structures autonomes, les aides-soignants dans
les accueils de jour rattachés à un établissement.
Dispositifs d’accueil et d’hébergement : hébergement temporaire
Les structures d’hébergement temporaire répondent à deux besoins principaux,
conformément à leurs missions : en premier lieu et majoritairement, le répit pour les
aidants durant les périodes de vacances ; vient ensuite la préparation à l’entrée dans un
établissement d’hébergement permanent. Une structure d’hébergement temporaire a reçu
en moyenne, en 2013, près de vingt personnes âgées différentes. Chaque personne a fait
entre un et deux séjours dans l’année, pour une durée moyenne de cinq semaines.
Dispositifs d’accueil et d’hébergement : unités d’hébergement renforcées
Les unités d’hébergement renforcées (UHR) proposent un hébergement, des soins et des
activités adaptées avec des professionnels formés (ergothérapeute, psychomotricien et
assistants de soins en gérontologie), à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
ou d’une maladie apparentée avec des troubles sévères et perturbateurs du
comportement. En moyenne, une UHR a pris en charge, en 2013, près de vingt-et-une
personnes conformément aux critères d’admission. Les principaux motifs de sortie sont la
perte d’autonomie motrice (29.7 %) et la réduction des troubles (28.8 %). Dans près de 98
% des cas, les UHR déclarent avoir développé un partenariat, le plus fréquemment avec
une filière gériatrique ou une consultation mémoire.
La madeleine et le savant, d’André Didierjean
André Didierjean est professeur de psychologie cognitive à l’université de Franche-Comté
et membre de l’Institut universitaire de France. « Proust excelle dans la description des
différents comportements de l’humain, lorsque celui-ci apprend, se souvient, raisonne…
De son côté, la psychologie cognitive propose des modèles des mécanismes sous-jacents à
ces comportements. Les citations proustiennes ont alors un rôle d’illustration », écrit-il.
« L'impression est pour l'écrivain ce qu'est l'expérimentation pour le savant », écrivait
Marcel Proust. « C'est sur cette épigraphe, tirée du Temps retrouvé, que s'ouvre l'un des
plus originaux et des meilleurs ouvrages de vulgarisation jamais publié dans le domaine de
la psychologie cognitive », déclare Yann Verdo, des Echos. « Alternant (et faisant
admirablement se répondre) extraits de la Recherche du temps perdu et descriptions des
travaux menés dans cette discipline, ce trop mince livre montre, sans jamais jargonner,
avec quelle stupéfiante prescience les "impressions" proustiennes ont préfiguré, un siècle à
l'avance, les résultats des "expérimentations" les plus élaborées. Et ce, pour des thèmes
aussi variés que l'apprentissage, la perception, la mémoire bien sûr, mais aussi la
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reconnaissance et la lecture des visages, le sentiment d'identité ou encore l'influence des
émotions (l'humour, l'amour) sur la cognition. Les proustiens endurcis seront eux-mêmes
confondus. Et si les autres, après la lecture de ce livre, n'ont pas envie de goûter à leur
tour à la fameuse madeleine, c'est vraiment qu'il n'y a rien à faire pour eux ! »
Didierjean A. La madeleine et le savant. Balade proustienne du côté de la psychologie
cognitive. 15 janvier 2015. Paris : Seuil. 192 p. ISBN 978-2-02-110539-1.
http://www.seuil.com/extraits/9782021105391.pdf (extraits).
www.lesechos.fr/idees-debats/sciences-prospective/0204083723006-proust-pere-de-lapsychologie-cognitive-1083775.php?s6pkFVJDEObLx2Rp.99, 16 janvier 2015.
Amours de vieillesse, coordonné par Marick Fèvre et Nicolas Riguidel
« Les amours de vieillesse interrogent ce que notre société, notre culture et les époques
ont fait de la vie affective et de la sexualité chez les plus âgés d'entre nous : entre tabou
et dérive naturaliste, comment appréhender la réalité du quotidien auquel les
professionnels sont confrontés ? » s’interrogent Marick Fèvre, responsable de la promotion
de la santé à Radiance Groupe Humanis, et Nicolas Riguidel, responsable de la promotion
de la santé à la Mutualité Française Bretagne, qui ont coordonné une recherche
pluridisciplinaire sur la sexualité en maison de retraite. « Face à des situations parfois
déstabilisantes, le bon sens s'égare parfois, entre devoir et droit de protection, au
détriment des résidents comme des professionnels. »
Fèvre M et Riguidel N (coord.). Amours de vieillesse. 2014 212 p. Rennes : Presses de
l’Ecole
des
hautes
études
en
santé
publique.
ISBN
978-2-8109-0145-6.
www.presses.ehesp.fr/sante-publique/documentation/Details/354/24/santepublique/promotion-de-la-sante/amours-de-vieillesse.html.
Faits et chiffres
34% : c’est le montant du produit intérieur brut [indicateur de la richesse produite]]
que consacrait la France en 2011 à la protection sociale (couverture des risque maladie,
invalidité, vieillesse, survie, famille, chômage, logement et exclusion sociale. Une
proportion qui la classe au deuxième rang des pays de l’Union européenne, juste derrière
le Danemark. L’effort français est financé à 63% par des cotisations sociales, le reste
provenant d’impôts et de taxes.
Agence fédérale d’information mutualiste, 15 décembre 2014.
8 sur 10 : c’est la proportion des Français qui souhaiteraient que leur proche
dépendant vive à domicile, selon le Baromètre d’opinion de la DREES (direction de la
recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Qu’il s’agisse du mode de prise
en charge des personnes âgées dépendantes ou du financement de cette prise en charge,
l’opinion des Français interrogés en 2013 est très nettement liée au niveau de vie : parmi
les plus aisés, 23% envisageraient le recours à un établissement, contre 14% des moins
aisés. Plus largement, parmi les plus aisées, six personnes sur dix envisageraient de
déléguer la prise en charge de leur proche, soit en ayant recours à une institution, soit en
finançant des aides à domicile, alors que parmi les moins aisées, trois personnes sur dix
envisageraient ces solutions. Huit Français sur dix déclarent être prêts à épargner
davantage en prévision d’une situation de dépendance parmi les plus aisés, contre six sur
dix parmi les moins aisés. Les personnes les plus aisées sont de surcroît plus nombreuses à
se prononcer en faveur d’une cotisation « dépendance » obligatoire pour tous. Enfin,
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quatre personnes sur dix se disent prêtes à accepter une baisse des prestations
dépendance en contrepartie d’une réduction des cotisations correspondantes parmi les
plus aisées, contre trois sur dix parmi les moins aisées.
Grobon S. Les ménages aisés envisageraient plus souvent de déléguer la prise en charge de
leur proche parent dépendant. DREES. Dossiers solidarité et santé 2014; 57.
www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/dss57.pdf (texte intégral).
5.2 millions d’euros : c’est le déficit de l’assurance dépendance au Luxembourg voté
pour 2015. Les recettes proviennent des cotisations des assurés et de la contribution de
l’État (40%). Bien que le budget 2015 soit déficitaire, le résultat cumulé reste
excédentaire. Toutefois, cet excédent continue à diminuer progressivement, passant de
106.7 millions d’euros en 2010 à 55.8 millions d’euros en 2015.
www.lessentiel.lu/fr/news/luxembourg/story/27214485, 11 décembre 2014.
18.4% : c’est la proportion de Français âgés de soixante-cinq ans et plus, selon le bilan
démographique 2014 de l’INSEE. C’est 0.5% de plus qu’au 1er janvier 2014 et 2.1% de plus
qu’il y a dix ans. L’espérance de vie à la naissance, qui repart à la hausse, atteint
aujourd’hui 85.4 ans pour une femme et 79.2 ans pour un homme. En vingt ans,
l’espérance de vie des femmes a progressé de 3.6 ans, celle des hommes de 5.6 ans.
L’écart entre les deux sexes tend à se réduire : il s’établit à 6.2 ans en 2014 contre 7.1 ans
en 2004 et 8.2 ans en 1994.
INSEE. Recensement de la population 2015. 13 janvier 2015.
www.insee.fr/fr/ppp/comm_presse/comm/dossier_presse_lancement_collecte2015.pdf
(texte intégral).
153 000 : c’est le nombre de Portugais qui seraient atteints de la maladie d’Alzheimer
ou de troubles apparentés, selon Alzheimer Europe. En Algérie, le nombre de personnes
malades est estimé à 100 000, selon l’Organisation mondiale de la santé.
Fonseca, IM. Retrato social das pessoas com demência no Conselho de Vizela.
http://comum.rcaap.pt, 16 décembre 2014. www.elmoudjahid.com, 15 janvier 2015.
_______________________________________________________________________
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Directeur de la publication : Bruno Anglès d’Auriac
Directrice de la rédaction : Michèle Frémontier
Rédacteur en chef : Paul-Ariel Kenigsberg
Éditorial : Jacques Frémontier
Veille presse : Michèle Frémontier, Alain Bérard, Hélène Caujolle, Paul-Ariel Kenigsberg
Veille Japon : Kyoko Ito-Siegel
Veille Chine : Jiang An
ISSN : 2272-9402
Reproduction soumise à accord préalable de la Fondation Médéric Alzheimer.
Tous les numéros de la Revue de Presse Nationale et Internationale depuis août 2004 sont
disponibles sur le site Internet de la Fondation Médéric Alzheimer :
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À l’occasion de la parution du centième numéro de la Revue de presse nationale et
internationale, la Fondation Médéric Alzheimer a publié un numéro spécial hors-série. À
partir de l’analyse des évolutions constatées sur une période de dix ans, cette publication
met en perspective l’impact sociétal toujours plus grand de la maladie et l’émergence de
nouveaux acteurs. Ce numéro hors-série est téléchargeable gratuitement sur le site de la
Fondation :
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La Fondation Médéric Alzheimer est habilitée à recevoir des dons et des legs. Vous
pouvez soutenir nos actions et favoriser le bien-être et l’autonomie des personnes
malades en faisant un don à :
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Revue de presse de janvier 2015

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