Programme

Génodermatoses et Méditerranée
Se rencontrer pour mieux soigner
www. ge n o d e rm at o se s- et -m ed it e rran e e. o rg
Programme prévisionnel de la réunion de travail 2007
27 et 28 avril - Alexandrie, Egypte
Al Zahraa Ballroom - Hilton Green Plaza Hotel
Cette réunion s’articulera autour des 4 objectifs choisis par les participants à la réunion de travail
2006 :

présentation par chaque pays des avancées relatives à la prise en charge gratuite des soins
pour les patients (cette prise en charge semble possible dans le cadre de grandes
thématiques de santé publique, ces thématiques étant différentes d’un pays à l’autre).
présentation des réalisations et des actions en cours pour améliorer les soins (diagnostic,
soins spécifiques, soins à domicile, prise en charge thérapeutique, éducation sanitaire,
insertion scolaire et sociale, formation, etc.)

réunion des groupes de travail pour la rédaction de « guidelines » pour le diagnostic et les
soins (groupe de travail 1 : épidermolyse bulleuse, groupe de travail 2 : ichtyoses sévères,
groupe de travail 3 : kératodermie palmo-plantaire héréditaire et maladie de Méléda,
groupe de travail 4 : xeroderma pigmentosum, groupe de travail 5 : autres
génodermatoses sévères)

atelier sur les moyens d’assurer la formation de ceux qui sont impliqués dans le diagnostic
précoce et les soins de proximité (médecins, infirmières, etc.)

atelier pour la finalisation d’un dossier de demande de financement auprès des
organisations internationales.
Bien entendu, si certains pays veulent aborder d’autres thèmes, qu’ils soient aimables de nous le
signaler pour que nous intégrions ces sujets au programme.
La réunion de travail « génodermatoses et méditerranée » s’adresse aux dermatologues, aux
responsables de santé publique, aux professionnels de santé, aux travailleurs sociaux, aux
représentants d’association de patients, etc. intéressés par l’amélioration de la prise en charge
médicale et sociale des patients souffrant de génodermatoses sévères.
Pour toute information complémentaire, merci de prendre contact avec :
Dr. Emad el-Gamal: [email protected]
Pr. Louis Dubertret: [email protected]
Vendredi 27 avril 2007
8.00 - 12.00
Evaluation des actions mises en œuvre en 2006-2007 pour améliorer les soins concernant les
génodermatoses. Les porteurs du projet dans chaque pays seront invités à présenter les
réalisations et les actions en cours pour améliorer les soins (diagnostic, soins spécifiques, soins à
domicile, prise en charge thérapeutique, éducation sanitaire, insertion scolaire et sociale, etc.)
FONDATION RENE TOURAINE
Hôpital Saint Louis, Pavillon Bazin, 1, avenue Claude Vellefaux – 75 010 Paris - France
Tél : 33 (0)1 53 72 20 80 – Fax : 33 (0)1 53 72 20 61 – [email protected]
www.fondation-r-touraine.org
Algérie
Arabie Saoudite
Bahrein
Chypre
Croatie
Egypte
Emirats Arabes Unis
Espagne
France
Grèce
Irak
Iran
Italie
13.00-17.00
Evaluation des actions mises en œuvre en 2006-2007 pour améliorer les soins concernant les
génodermatoses. Les porteurs du projet dans chaque pays seront invités à présenter les
réalisations et les actions en cours pour améliorer les soins (diagnostic, soins spécifiques, soins à
domicile, prise en charge thérapeutique, éducation sanitaire, insertion scolaire et sociale, etc.)
Jordanie
Koweït
Liban
Libye
Malte
Maroc
Oman
Qatar
Soudan
Syrie
Territoires Palestiniens
Tunisie
Turquie
Yemen
Conclusion

Efforts principaux à faire au niveau international
Samedi 28 avril
8.00-12.00
Réunion des groupes de travail pour la rédaction de “guidelines” pour le diagnostic et les soins
 Groupe de travail 1 : épidermolyses bulleuses
 Groupe de travail 2 : ichtyoses sévères
 Groupe de travail 3 : kératodermies palmo-plantaires
 Groupe de travail 4 : xeroderma pigmentosum
 Groupe de travail 5 : autres génodermatoses sévères
Hôpital Saint Louis, Pavillon Bazin, 1, avenue Claude Vellefaux – 75 010 Paris - France
Tél : 33 (0)1 53 72 20 80 – Fax : 33 (0)1 53 72 20 61 – [email protected]
www.fondation-r-touraine.org
13.00-17.00

Atelier sur les techniques de formation des médecins de proximité

Atelier pour la finalisation d’un dossier de demande de financement auprès des
organisations internationales.
Hôpital Saint Louis, Pavillon Bazin, 1, avenue Claude Vellefaux – 75 010 Paris - France
Tél : 33 (0)1 53 72 20 80 – Fax : 33 (0)1 53 72 20 61 – [email protected]
www.fondation-r-touraine.org