Lettre HR`infos - ERHR Auvergne Rhône

Lettre HR’infos
Equipes relais handicaps rares
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Equipes Relais Handicaps Rares : une coopération intégrée d’acteurs. Article de
présentation des ERHR et de leurs missions sur le « blog du Pr Folk » dédié aux maladies
rares
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/equipe-handicap-rares-une-cooperation-integree-dacteurs
L’actu des partenaires
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Des nouvelles du Compilio
« La CNIL a donné son autorisation au Compilio le 11 février.
La gestion du projet a été confiée à STEPS Consulting (Jean Christophe Barre, directeur du
projet, et Claude Simonnot) sur délégation du Bureau de R4P.
Un déploiement régional va être désormais possible sans les réserves antérieures. »
Source : Newsletter du mois de mars du R4P
Handicap et accompagnement
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Handicap : la CNSA lance l'expérimentation du "dispositif d'orientation permanent". Article
publié sur Localtis.info
"La CNSA a réuni les référents des 23 MDPH concernées par l'expérimentation de la
"Réponse accompagnée pour tous" et, dans ce cadre, du "dispositif d'orientation
permanent"."
http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis/LOCActu/ArticleActualite&jid
=1250270463038&cid=1250270459536

Handicaps : Toulouse rassemble ses forces et fonde l’Institut HNPS (Handicaps
neurologiques, psychiatriques et sensoriels)
http://www.reseau-chu.org/article/handicaps-toulouse-rassemble-ses-forces-et-fondelinstitut-hnps
Maladies rares
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Maladies rares : une campagne de sensibilisation dans les écoles
"A l’occasion de la 9e journée internationale des maladies rares, le 29 février 2016, l’Alliance
Maladies Rares a relancé sa campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles
élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit
Quotidien (journal d’actualité pour les 6-10 ans) consacré aux maladies rares."
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/maladies-rares-une-campagne-de-sensibilisation-dansles-ecoles

Maladie de Huntington. Dossier publié par l'Inserm, février 2016
http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologiepsychiatrie/dossiers-d-information/maladie-de-huntington
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Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies
rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
Le cahier d'Orphanet a été mis à jour (décembre 2015).
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_Franc
e.pdf
Surdicécité
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SAUVE GUINDON Christine. Black and white multisensory rooms : educational rooms used
with deafblind and multisensory impaired students. 5 p.
http://www.sensorylighting.com/wp-content/uploads/2016/02/sensory-rooms-fordeafblind.pdf

Une première résidence pour les personnes sourdes et aveugles verra le jour au Manitoba
(Canada)
http://www.francosourd.com/profiles/blogs/une-premiere-residence-pour-les-personnessourdes-et-aveugles-ver?platform=hootsuite
Epilepsie
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LATOUR Patrick, CHOHIN Clothilde, LE BERRE Dominique, COLINOT Magali, CHAMPION
Roger, GAUTIER Agnès, RICARD-MOUSNIER Brigitte. REcensement des Populations En
situation d’Handicaps Rares et Épilepsies Sévères (REPEHRES) en établissements et services
médico-sociaux (ESMS) dans la région des Pays-de-la-Loire. Revue neurologique, vol. 172. p.
A14-A15
Le résumé : http://www.em-consulte.com/article/1039973

Une crise d'épilepsie vue de l'intérieur, animation diffusée le 19 mars 2016 sur Arte
"Que se passe-t-il dans le cerveau d'un malade lors d'une crise d'épilepsie ? Réponse en
animation"
http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/une-crise-depilepsie-vue-de-linterieurfuturemag (durée : 31 s.)
Déficience visuelle
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Travailler ensemble : guide du savoir-être avec un collègue déficient visuel. Paris :
Fédération des aveugles de France ; Paris : CFPSAA ; Bagneux : Agefiph ; Saint-Denis la
Plaine : Institut Randstad, 2011. 35 p.
http://www.aveuglesdefrance.org/sites/default/files/inlinefiles/Guide%20Travailler%20ensemble_3.pdf

Grâce à ces jeunes entrepreneurs, tous les ordinateurs deviennent accessibles aux aveugles
http://www.wedemain.fr/Grace-a-ces-jeunes-entrepreneurs-tous-les-ordinateursdeviennent-accessibles-aux-aveugles_a1670.html
SAU : Système à accès universel, développé par la société Hypra
http://hypra.fr/?Le-Systeme-a-acces-Universel
Surdité
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Des séjours pour enfants sourds ou malentendants, article publié sur le site Surdi Info
http://www.surdi.info/index.php/component/flexicontent/156-information-a-la-une/473des-sejours-pour-enfants-sourds-ou-malentendants
Polyhandicap
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Polyhandicap et citoyenneté : un défi pour tous. Livre blanc de l'Unapei. Paris : Unapei,
2016. 44 p.
"Les personnes polyhandicapées restent encore trop souvent en marge de notre société et
n’accèdent toujours pas à ce qui fait socle de notre République : liberté, égalité, fraternité. Le
manque de moyens destinés à les accompagner les entrave chaque jour davantage. Pour
faire progresser la prise en compte des personnes polyhandicapées en leur garantissant un
accompagnement adapté, l’Unapei publie un Livre blanc et inviter à l’action."
http://www.unapei.org/Livre-blanc-Polyhandicap-et-citoyennete-de-l-Unapei.html
Scolarisation
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Un nouveau partenariat inter-institutionnel en faveur de la scolarisation des élèves en
situation de handicap, sur le site de la CNSA
http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/un-nouveau-partenariat-interinstitutionnel-en-faveur-de-la-scolarisation-des-eleves-en-situation-de-handicap
Autisme
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Hypo/hypersensibilités sensorielles et TSA. CERAA Provence - Comité d'études et de
réflexion sur l'autisme par des autistes, février 2016. Regards croisés n° 4. 15 p.
http://ekladata.com/y7gsbtmQLoTtQPSxvTrs2InuTpA/Article-4-ceraa-hyper-hyposensibilites.pdf

Réflexions sur la « pairémulation ». CERAA Provence - Comité d'études et de réflexion sur
l'autisme par des autistes, septembre 2015. Regards croisés n° 1. 8 p.
http://ekladata.com/IKWnBaBtVX6CMpqZhLO9ugBHmBQ/pairemulation-ceraa-150915.pdf

Ethik Management, Fondation Malakoff Médéric handicap. Accès à l'emploi des personnes
porteuses du Syndrome d'Asperger et autistes de haut niveau : restitution de l'étude
terrain, décembre 2014/septembre 2015. Paris : Fondation Malakoff Médéric handicap,
2016. Etude documentaire, n° 2. 81 p.
http://www.fondationhandicap-malakoffmederic.org/wpcontent/uploads/2016/03/Etude_Ethik_n2.pdf
Les aidants
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Les Cafés des Aidants en France, organisés par l'Association française des aidants
http://www.aidants.fr/cafes-des-aidants/participer-a-un-cafe-des-aidants
Troubles de l’alimentation
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LEBLANC Véronique, RUFFIER-BOURDET Marie. Trouble de l'oralité : tous les sens à l'appel.
Spirale, 2009, n° 51. p. 47-54
https://www.cairn.info/revue-spirale-2009-3-page-47.htm
Parler du handicap avec l’enfant concerné et avec la fratrie
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Parler de la maladie ou du handicap avec les enfants. Article publié sur le site enfantdifferent.org
http://www.enfant-different.org/selection/1-annonce/714-parler-de-la-maladie-ou-duhandicap-avec-les-enfants.html
Les émotions
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Le baromètre des émotions
"Outil conçu dans le but d'aider et d'encourager l'enfant à verbaliser ses émotions et ainsi,
faire diminuer son anxiété". Un kit "Le baromètre des émotions" est en téléchargement
gratuit à cette adresse :
http://spectredelautisme.blogspot.fr/2016/02/barometre-des-emotions-base.html
et aussi en téléchargement "Le baromètre de la colère"
http://spectredelautisme.blogspot.fr/2016/02/barometre-de-la-colere.html
Télémédecine
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La télémédecine en action : construire un projet de télémédecine. Paris : ANAP - Agence
nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux, 2016. 36
p.
http://www.anap.fr/publications-et-outils/publications/detail/actualites/la-telemedecine-enaction-construire-un-projet-de-telemedecine
Appel à participation
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L'utilisation du Buccolam® chez l'adulte
Questionnaire lancé par le Pr Rima Nabbout, du Centre de références des épilepsies rares, et
Nathalie Coqué, de l'Alliance Syndrome de Dravet
« Le Buccolam® est un médicament qui traite par voie buccale les crises convulsives
prolongées.
Actuellement, il a une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) chez les nourrissons,
jeunes enfants, enfants et adolescents (de 3 mois à moins de 18 ans).
Pour comprendre l'utilisation et l'importance du besoin du Buccolam® chez les patients
adultes, nous vous proposons de répondre à un questionnaire sur votre retour sur
expérience de la gestion de la crise convulsive prolongée chez les adultes.
Ce questionnaire :
- ne concerne QUE les patients adultes traités pour des crises convulsives prolongées.
- peut être rempli par l'adulte épileptique, par un membre de sa famille ou par un médecin.
- nécessite moins de 5 minutes pour le remplir, il est anonyme. »
https://docs.google.com/a/lespep69.org/forms/d/16s7Z3c3bKzQhRYVrQbfHJLGyhxJGpG0jxv
QKE1U-UXk/viewform?c=0&w=1 (Réponses attendues avant le 27 mars 2016)
Appel à projets
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Appel à projets de recherche "Sciences humaines et sociales & maladies rares", lancé par la
CNSA et la Fondation d'entreprise IRCEM
"[...] cet appel à projets vise à soutenir des projets de recherche sur les situations de
handicap dans le contexte des maladies rares de l’enfant et de l’adulte, dans une perspective
d’amélioration du parcours de vie des personnes malades.
Cet appel à projets souhaite encourager la pluridisciplinarité des projets de recherche en
sciences humaines et sociales dans le domaine des maladies rares (Droit, Sciences politiques,
Économie, Gestion, Psychologie, Philosophie, Sociologie, Démographie, Ethnologie,
Anthropologie, Histoire, Géographie, Urbanisme, Sciences de l’éducation, Information et
communication, Epistémologie, Santé Publique, etc.)."
http://fondation-maladiesrares.org/actualite/quatrieme-appel-a-projets-de-recherchesciences-humaines-et-sociales-maladies-rares
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Prix Handi-Livres 2016, appel à candidature lancé pour la 11ème édition par le Fonds
Handicap et société
http://www.fisaf.asso.fr/images/cp-handi-livre-2016.pdf
Législation
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Arrêté du 11 mars 2016 modifiant l'arrêté du 29 janvier 2016 relatif à la formation
conduisant au diplôme d'Etat d'accompagnant éducatif et social
https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2016/3/11/AFSA1604905A/jo/texte
L’agenda
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Vivre au quotidien avec la surdité… : de l’enfance à l’âge adulte, journée organisée par
ASPEDA en partenariat avec le CHU de Saint Etienne et le Réseau R4P, le 27 mai 2016 à Saint
Etienne - Programme prochainement disponible : http://www.r4p.fr/actualites

Les fratries face à la maladie neurologique rare, colloque annuel de l'APIC Rhône-Alpes,
organisé le 30 mars 2016 à Lyon, en partenariat avec le Master de Psychologie de la Santé de
l’Institut de Psychologie de l’Université Lumière Lyon 2
http://psysante.univ-lyon2.fr/fr/journee-d-etude-sur-les-maladies-rares-547122.kjsp

Regards croisés sur le handicap : paroles de personnes en situation de handicap, de
professionnels et de chercheurs, colloque "La transmission des savoirs sur le handicap"
organisé par l'Université Lyon 2 le 24 mai 2016 à Lyon
http://www.handirect.fr/colloque-regards-croises-sur-le-handicap
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Rencontres francophones sur le répit, organisées par la Fondation France Répit les 5 et 6
décembre 2016 à Lyon (Centre de congrès)
http://rencontres-repit.com
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Enfant avec handicap : comment convoquer l’intérêt supérieur de l’enfant dans nos
pratiques professionnelles ?, 7ème Café éthique du R4P organisé le mardi 31 mai 2016 de
18h à 20h à Lyon - Entrée libre sur inscription obligatoire : [email protected]
http://www.r4p.fr/?id=454
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Parent – Enfant – Professionnel : comment construire ensemble avec le handicap ? Des
approches et des outils au service de la communication, prochain séminaire R4P, coorganisé avec Réseau-Lucioles, en partenariat avec l'Association Une Souris verte, les
vendredi 17 et samedi 18 mars 2017 - Programme disponible courant 2016
http://www.r4p.fr/actualites

Comment concilier son rôle d'aidant et sa vie professionnelle ? En tant que salarié actif,
comment valoriser votre rôle d'aidant familial dans votre entreprise ? Plus largement, il
s'agira d'échanger sur cet enjeu de société, formation organisée par les Fenottes de l'APF le
26 avril de 18h30 à 20h30, en présence de Henry-Louis Schwal et Marilyne Mougel, société
"Formell" (formateurs en entreprises sur la thématique des aidants familiaux)
www.fenottes-apf.fr
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Le bal des pompiers, one-man-show de Laurent Savard, papa d'un garçon autiste et
hyperactif de 6 ans, en représentation le 23 avril 2016 à Saint Nizier sous Charlieu (42)
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5398
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La pédagogie Montessori est-elle adaptée aux élèves avec autisme ?, conférence de Lydie
Laurent organisée le jeudi 7 avril à 20h à Saint-Cyr-au-Mont-d'Or (69)
http://www.epsilonalecole.com/index.php
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19èmes journées françaises de l'épilepsie (JFE), organisées par la LFCE - Ligue française
contre l'épilepsie, du 7 au 10 novembre 2016 à Toulouse
http://www.jfe-congres.fr
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1ères assises internationales de la recherche sur l'aidance et 7e journée de l'aide psychosociale aux aidants, organisées les lundi 4 juillet et mardi 5 juillet 2016 à Bordeaux
http://www.u-bordeaux.fr/congres-aidance
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2ème Défi "Santé Vous Sport Adapté" organisé le jeudi 12 mai 2016 à la base de loisirs de
Romagnieu (38), par la Ligue sport adapté Rhône-Alpes et le Comité départemental sport
adapté 38
http://www.reseau-lucioles.org/2eme-defi-sante-vous-sport-adapte-rhone-alpes
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Lire et s'informer, les yeux fermés : démonstration des nouveaux équipements et ressources
pour faciliter l'accessibilité à la lecture aux personnes déficientes visuelles le jeudi 31 mars
de 10h à 12h à l'Espace numérique de la Bibliothèque de la Part-Dieu à Lyon. Gratuit, sur
inscription
https://www.bmlyon.fr/spip.php?page=agenda_date_id&source=&date_id=3924&event_id=1804
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Polyhandicap et citoyenneté, utopie ou réalité ?, journée organisée par l'Unapei, l'Adapei
45, les Pep 45 et l'Asseph le 23 avril 2016 à Orléans
http://www.unapei.org/Polyhandicap-et-citoyennete-utopie-ou-realite-1461.html
Formation
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Premiers conseils éducatifs, formation organisée par l'AFSA - Association française du
syndrome d'Angelman les 21 et 22 mai 2016 à Paris
"Ces deux jours s’adressent aux parents de jeunes enfants ayant un syndrome d’Angelman,
âgé de 1 à 5 ans. Lors de cet atelier, Pascale Gracia, éducatrice spécialisée et formatrice en
communication alternative et augmentée(CAA) vous décrira les comportements les plus
observés chez vos enfants et vous donnera des 1ers conseils éducatifs."
http://www.angelman-afsa.org/vie-associative/nos-formations/formations-2016

Les prochaines formations organisées par l'association Une souris verte
- En immersion au sein de la crèche
- L'alimentation du jeune enfant et les troubles de l'oralité
- Création d'espaces sensoriels
- Sensibilisation au handicap
- Accueillir un jeune enfant autiste ou atteint de TED
http://www.unesourisverte.org/component/content/article/87-actualites/541-2016-03-1014-06-51
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Mise en oeuvre de l’Analyse Appliquée du Comportement (A.B.A.) dans les établissements
et services médico-sociaux de l'agglomération grenobloise, formation organisée par
l'association Le Tremplin Autisme Isère
http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article5409
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Accompagner les personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle vieillissantes,
formation organisée par Trisomie France les 30 et 31 mars 2016 à Lyon
www.r4p.fr/component/phocadownload/category/67-autresdocuments?download=474:trisomie-21-mars-2016
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Définir et animer un dispositif de travail par projet personnalisé, formation organisée par le
CREAI Rhône-Alpes les 5 et 6 avril 2016 à Lyon
http://www.creai-ra.com/Formation-Appui-Conseil/Formations/Formations-Inter2016/Definir-et-animer-un-dispositif-de-travail-par-projet-personnalise
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Définir un cadre de travail avec les familles de personnes en situation de handicap,
formation organisée par le CREAI Rhône-Alpes les 12 et 13 mai 2016 à Lyon
http://www.creai-ra.com/Formation-Appui-Conseil/Formations/Formations-Inter2016/Definir-un-cadre-de-travail-avec-les-familles-de-personnes-en-situation-de-handicap
Dans la presse, les revues spécialisées
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Bulletin de l'association Prader-Willi, n° 59, 2015
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/PRADER-WILLI-59-interactif-1.pdf

L'essentiel, bulletin de l'Adapei 69, n° 65, du 15 mars au 15 avril 2016
http://www.adapei69.fr/UserFilesAdapei/file/Essentiel_mars16.pdf

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2951, 11 mars 2016

Maladies rares (p. 6)
« En 2016, deux groupes de travail vont plancher sur les maladies rares, a annoncé la
caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) le 29 février. Le premier vise à
optimiser les échanges d’information entre les personnes souffrant d’une maladie rare,
les professionnels de santé et l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des
personnes handicapées via une aide au remplissage des certificats médicaux et
l’élaboration d’un outil de liaison « GEVA compatible ». Ces outils seront expérimentés
au second semestre en vue de leur généralisation en 2017, a précisé la caisse aux ASH. Le
deuxième groupe de travail se penchera quant à lui sur la question de la scolarisation des
enfants ayant une maladie rare afin de repérer les pratiques et les innovations mises en
œuvre ainsi que les difficultés rencontrées. »

MDPH (p. 8)
« La majorité des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont mis
en place la commission chargée de la gestion des situations critiques prévue par la
circulaire du 22 novembre 2013 à la suite de l’affaire « Amélie Loquet », relève la caisse
nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans un rapport portant sur l’activité des
MDPH en 2014, dont elle avait déjà présenté les grandes lignes en novembre dernier
(voir ASH n° 2935 du 27-11-15, page 13). En moyenne, les départements ont examiné 11
situations critiques. Fin 2014, 79 % d’entre elles étaient traitées ou en cours de
traitement. Les agences régionales de santé (ARS) ont quant à elles eu à connaître 16
situations critiques en moyenne, dont 46 % ont été résolues à titre provisoire ou pérenne
grâce à un renforcement des moyens humains, des dérogations (sureffectif, âge) ou
l’admission hors département. Au niveau national, 40 situations critiques ont été « prises
en compte » par la CNSA, en soutien des ARS et des MDPH. »

Etablissements et services. Coordinateurs : une fonction en quête de régulation (p. 18-21)

Protéger et partager les données personnelles des usagers (p. 32)

Installer un espace Snoezelen (p. 33)

La loi de modernisation du système de santé (p. 47-59)
« Présentation – synthétique – des dispositions relatives à la prévention, à l’accès aux
soins, aux droits des patients, aux soins psychiatriques sans consentement, à la
démocratie sanitaire, à l’organisation territoriale et aux outils de coordination des soins.
Les mesures spécifiques au secteur médico-social seront traitées dans un prochain
numéro. »

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2952, 18 mars 2016

Scolarisation des enfants handicapés : un partenariat pour mieux former les
professionnels (p. 9)

La CC 66 a soufflé ses 50 bougies dans un climat d’inquiétude (p. 19-20)

Personnes handicapées : les attentes en matière d’accompagnement sexuel analysées
pour la première fois (p. 23)

Aide-mémoire du travailleur social : mise à jour du 16 mars 2016 (p. 69-72)