Discours Anne GOUIN – Remise Insignes Légion d`Honneur

Discours Anne GOUIN – Remise Insignes Légion d’Honneur
Monsieur Le Député Maire,
Monsieur le Sous Préfet
Monsieur Le Président de l’Institut Curie,
Mesdames, Messieurs les Elus,
Mesdames, Messieurs,
Chers Amis,
Professeur, je tiens à vous remercier d’être venu spécialement de Paris pour
me remettre les Insignes de Chevalier de la Légion d’Honneur et suis très
honorée de votre présence parmi nous ce soir.
Après une longue carrière médicale tout à fait remarquable auprès des
patients et dans les Hôpitaux, vous êtes depuis 2001 Président de l’institut
Curie. Vos travaux parlementaires notamment sur « la politique de lutte
contre la cancer » rendus public en 2001, votre expérience médicale et
l’intérêt que vous portez depuis toujours aux enjeux de santé publique, au
développement de la Recherche fondamentale et aux questions éthiques
contribuent fortement à L’Evolution de l’Institut Curie.
Cette distinction que vous êtes venu me remettre, me touche et m’honore
profondément. Elle est intimement liée à la création de l’Association Hubert
Gouin – Enfance & Cancer que nous savons créé en 2004 avec mon mari à
la disparition de notre petit Hubert.
Je souhaiterai remercier mon mari Olivier qui malgré une vie professionnelle
très prenante m’aide et me soutient dans la gestion de l’Association, mes
enfants Edouard et Marie Astrid qui depuis le début, sont partie prenante
dans cette aventure et acceptent de voir leur maman bien occupée.
Je souhaiterai également remercier le Dr Jean Michon (Chef du service
d’Oncologie pédiatrique à l’Institut Curie à Paris qui s’est beaucoup occupé
d’Hubert pendant sa maladie et qui d’emblée a accepté de s’associer à la
création de l’association dont il est le Président du comité scientifique.
Jean Michon, vous êtes pédiatre Cancérologue, spécialiste des cancers de
l’enfant. A l’issue de vos études de médecine et de votre spécialisation en
pédiatrie, vous avez passé quatre années à faire de la recherche.
Aujourd’hui, vous avez une activité de médecin auprès des patients , tout en
gardant un pied dans le monde de la recherche . Vous êtes non seulement
très impliqué dans la recherche clinique, mais vous collaborez aussi avec
des scientifiques de la section recherche de l’Institut Curie .
10 Septembre 2010
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Votre objectif : soigner le plus d’enfants possible !
Vous cherchez à améliorer la prise en charge des enfants atteints de
cancer. A l’heure actuelle, vous savez guérir 75 à 80 % d’entre eux, mais
malheureusement, certains cancers comme le neuroblastome n’ont que
40% de chance de guérison. Il est nécessaire de découvrir de nouvelles
approches thérapeutiques qui permettront d’augmenter ce pourcentage. Par
ailleurs, les traitements actuellement disponibles sont parfois très pénibles
pour les jeunes patients : les recherches en cours pourraient permettre la
mise en place de nouveaux protocoles thérapeutiques moins lourds. Il sera
possible d’épargner certains traitements aux enfants qui n’en ont pas besoin
ou de diminuer les doses de médicaments qu’ils doivent recevoir.
Je sais combien votre vie professionnelle est prenante, très investi comme
nous venons de le voir dans la recherche pour trouver de nouvelles armes
afin de lutter contre cette terrible maladie, toujours dévoué à vos petits
malades, à leurs parents, je vous suis d’autant plus reconnaissante d’avoir
accepté de prendre la présidence du comité scientifique de l’association.
Je souhaite également remercier tous les médecins qui font partie du
conseil scientifique et particulièrement le Dr. Hulya Ozsahin (Chef du service
d’Oncologie Pédiatrique des HUG à Genève) qui s’est également beaucoup
occupée d’HUBERT. Hulya, vous faites un travail remarquable auprès des
enfants et de leur famille, toujours à la recherche de la meilleure arme
thérapeutique pour traiter vos patients.
Mes remerciements vont aussi vers le comité de soutien pour toutes les
actions entreprises, notamment pour les événements de Genève et
d’Annecy. Sans vous, l’association ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui.
Je souhaite enfin remercier le Dr Nicole Gross du CHUV, toujours aux cotés
de l’association qui s’attache à mieux comprendre l’agressivité des tumeurs
pédiatriques. Elle dirige le laboratoire de recherche en oncologie pédiatrique
du CHUV à LAUSANNE et travaille depuis plusieurs années sur l’analyse
des différents mécanismes de croissance du neuroblastome, tumeur qui
touche des enfants de moins de 7 ans . Cette tumeur, présente encore un
pronostic très sombre dans ses stades avancés. C’est le cancer dont était
atteint Hubert.
L’association Hubert Gouin-Enfance et Cancer est bi nationale : Française
et Suisse et soutient des projets des 2 cotés de la frontière ainsi que des
projets Européens.
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Depuis sa création en 2004 et grâce à la mobilisation de tous, l’association
a soutenu 14 projets de recherche, participé à 2 belles découvertes de
l’Institut Curie et est citée dans de nombreuses publications. Le comité
scientifique est actuellement en cours d’évaluation des projets que nous
allons soutenir en 2010.
Plus de 40 événements culturels, sportifs ou journées particulières ont été
organisées au profit de l’association qui reverse plus de 90% de ses
bénéfices aux programmes de recherche, sélectionnés par notre comité
scientifique. Fin 2010, l’association aura subventionné pour prés de 300 000
euros de projet de recherche.
Ce but n’aurait pu être atteint sans une mobilisation importante de
personnes bénévoles qui donne de leur temps, de leur énergie, de leurs
idées…..
Je tiens à remercier les fidèles donateurs, les Clubs services, les
entreprises, la ville de Divonne, son député Maire Etienne Blanc, les
membres du conseil Municipal, la région d’Annecy, les bénévoles des Nuits
de Rêve, Antoine de Menthon (maire de Menthon St Bernard)les artistes, les
sponsors et tous les amis pour leur fidèle et précieux soutien.
Chacune des personnes qui a contribué au développement de l’association
a ce soir, une partie de cette distinction.
Si nous sommes réunis ce soir, c’est grâce au Dr Isabelle Moulonguet
Michau et à Christine Pelletier qui ont pensé que je devais recevoir cette
distinction et en ont fait la demande pour moi. Je dois avouer ne pas avoir
été très coopérative pour refaire mon C.V qui a trainé de longs mois sur
mon bureau avant que je ne trouve le temps d’y travailler.
En 6 ans, l’association a tissé sa toile essentiellement grâce aux
événements organisés au profit de celle-ci tant en France qu’en Suisse. Afin
qu’elle devienne pérenne et que nous puissions continuer à soutenir la
recherche sur le cancer de l’Enfant, je souhaiterai que nous puissions
développer un vrai partenariat en France et en Suisse avec les entreprises,
les banques ,les sociétés de gérants de fortune et les organismes
notamment de la Région Franco-Valdo-Genevoise, qui s’étend sur les 2
départements Français de l’Ain et de la Haute Savoie et sur les 2 cantons
Suisses de Genève et de Vaud.
Vous êtes ici ce soir à titre personnel, mais peut être connaissez vous dans
votre entreprise ou dans votre entourage, des personnes qui
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souhaiteraient investir et ou s’investir dans la cause que nous défendons.
L’Association est reconnue d’intérêt général en France et d’utilité public en
Suisse et peut effectuer un reçu fiscal pour tout don perçu.
Je tiens à votre disposition des informations sur l’association et viens
volontiers faire une présentation de celle-ci aux personnes et aux
collectivités qui le désirent.
Tisser un vrai partenariat avec les différents départements et plus
particulièrement la région Franco –Valdo –Genevoise, tel est le défi que
l’association se lance pour les 5 prochaines années.
Comme vous le savez sans doute, le cancer est la première cause de
mortalité chez les Enfants derrière les accidents domestiques et nous
sommes tous concernés par la recherche sur cette maladie.
Un enfant atteint d’un cancer a une enfance volée, avec :
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UNE perte de liberté et d’autonomie;
UN isolement social;
UNE interruption de sa scolarité;
UN abandon de ses loisirs;
Une séparation familiale.
Et je tiens à remercier Christiane Dawson, Présidente Fondatrice de l’Action
Sabrina de Genève, qui s’attache à adoucir le quotidien des enfants atteints
de cancer qui sont traités à Genève, et qui en ont tellement besoin.
Alors, Ensemble donnons à ces Enfants l’espoir de Guérir.
Je vous invite à aller sur le site pour plus d’informations sur le
fonctionnement de l’Association Hubert Gouin.
Merci à vous tous d’être présents ce soir et à Hubert de m’insuffler au
quotidien l’énergie nécessaire au développement de l’association.
Anne Gouin
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