associations - Espoir Charcot

Actions Nationales via les associations de terrain membres du Collectif Solidarité Charcot Le « Collectif Solidarité Charcot » est né de la volonté des associations de terrain de s’entraider pour accompagner les malades et leur famille ; mais également pour s’unir autour de quelques manifestations et faire sortir la maladie de Charcot de son isolement médiatique. Le « Collectif Solidarité Charcot » est né officiellement le 14 mars 2015 autour de quelques associations de terrain , de la Fondation Thierry Latran.* et le site SLA pratique. Les actions d’entraide entre associations de terrain « Nous sommes les liens que nous tissons » • Échanger des informations pour aider les malades et leur famille. • Partager des expériences sur la création d’évènement et d’accompagnement des malades. • Prêter du matériel médical et du matériel de communication • Accompagner dans la limite de nos possibilités à la création d’événement toutes les associations qu’elles soient membres ou non et cela sans contre partie • Accompagner des associations dans leur création Contact :[email protected] (*Dr Valérie De Broglie Directrice de la Fondation est également membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot ) Les associations de terrain membre du Collectif Solidarité Charcot « Nous sommes les liens que nous tissons » S’investir pour la SLA Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée par un malade Sandrine Baudouin Objectifs de l’association Faire connaître et combattre la Sclérose Latérale Amyotrophique Sla ou maladie Charcot ; Aider soutenir les malades par le biais d’action d’évènements sportifs ; Des sportifs porteront les couleurs de l’association Principales activités • Animation d’évènements sur la région Cannoise • Organisatrice de la Manifestation Main dans la Main Évènement récurrent du Collectif Solidarité Charcot -­‐ Portée Nationale – Fin septembre ou début octobre • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry Latran et l’ICM Zone Géographique : Bassin Cannois Site Internet : sinvestirsla.fr/ Page facebook : www.facebook.com/SinvestirPourLaSla06/?fref=ts Josespoir -­‐ Membre du Collectif Solidarité Charcot -­‐ Association animée par un malade et son épouse José et Sandrine Utiel (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot ) Objectifs de l’association Initialement Collecter des fonds afin d’aider José Utiel, âgé de 41 ans, atteint de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) à faire face à la maladie dans sa vie quotidienne Aider d’autres malades et communiquer sur la SLA ou Maladie de Charcot Principales activités • Organisateur de la Chaîne de la Lumière et de l ‘Espoir (Evénements simultanés dans plusieurs villes de France en fin d’année via les associations du Collectif Solidarité Charcot et des familles concernées – Evènement récurent du Collectif Solidarité Charcot Evènement soutenu par YVES DUTEIL ) • Co organisateur et co-­‐financeur de l’antenne des Papillons de Charcot à Chalons sur Saône . • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry latran Zone Géographique d’aide Bassin Chalonnais (71) Site Internet : www.josespoir.fr/ Page facebook : https://www.facebook.com/Josespoir-­‐Un-­‐Combat-­‐Contre-­‐La-­‐Sla-­‐
622597451156214/?fref=ts SLA Aide et soutien Membre du Collectif Solidarité Charcot -­‐ Association animée par un malade Christian Coudre (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot ) Objectifs de l’association Venir en aide aux personnes atteintes de la Sclérose Latérale Amyotrophique, SLA, ou maladie de Charcot, ainsi que faire connaître la pathologie par le biais d’actions et de publications médiatiques. Principales activités • Management de la Cellule d’expérimentation et de test sur le matériel de communication • Prêt de matériel de communication de l’assistant à la parole à l’eye tracker • Aides financières Zone Géographique d’aide : France Site Internet : http://sla-­‐aideetsoutien.fr/ Page facebook : www.facebook.com/slaaideetsoutien/?fref=ts Les foulards Verts Membre du Collectif Solidarité Charcot -­‐ Association animée par un malade Laurent Rodriguez Objectifs de l’association Aider et soutenir les malades atteints de la maladie de Charcot (SLA). Principales activités •
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Aide matérielle (prêt, aide financière). Permanence téléphonique du lundi au samedi matin (horaires de bureaux). tél 04 68 38 09 10 Accompagnement aux démarches administratives. • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry Latran Zone Géographique d’aide : 80% département des Pyrénées-­‐Orientales, 20% région Languedoc-­‐Roussillon Site Internet : www.foulardsverts.asso.fr Page facebook de son président atteint de la maladie de Charcot https://www.facebook.com/laurent.rodriguez.311?fref=ts Alhzeimer a dom-­‐ Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Objectifs de l’association •
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Informer, conseiller et former les aidants naturels sur les prises en charges des malades au domicile au quotidien.. Améliorer les prises en charge des malades en adoptant des interventions individualisées auprès d’aidants formés aux pratiques adaptées et de qualité, de façon à conserver un équilibre de vie. Rompre l’isolement des aidants et des malades en créant un réseau d’écoute, de partage et d’activités, tout en proposant des solutions de répits pour les aidants. L’aide doit s’inscrire dans la durée. Constituer un réseau de partenaires pluridisciplinaires stratégiques, autour d’axes majeurs, qui guideront nos actions au quotidien, afin de coordonner les actions, apporter un suivi individualisé de qualité, retarder l’évolution de la maladie et l’entrée en institution. Principales activités • Accompagnement et de coordination pour le maintien à domicile des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, dont la maladie de Charcot dans le but de faciliter le quotidien des malades, de leurs aidants et de leur permettre de rester le plus longtemps possible à leur domicile. • Formation des aidants professionnels • Formation des aidants familiaux en collaboration avec l’association Espoir Charcot Zone Géographique d’aide : Bassin Rouennais Site Internet : http://alzheimer-­‐a-­‐dom.fr/ Page facebook : www.facebook.com/alzheimeradom/ Les amis de Marie Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée autour d’un malade : Marie Schumpp Objectif de l’association Accompagner sous les aspects logistiques, financiers et organisationnels les personnes atteintes de S.L.A (Sclérose Latérale Amyotrophique, également appelée maladie de Charcot). Principales activités • Animation d’évènements sur la région de Mutzig • Accompagner des malades et leur famille • Aide dans les démarches administratives • Prêt de matériel médical Zone Géographique d’aide : Bas Rhin Site Internet : http://lesamisdemarie.canalblog.com/ Cyril SLA Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée autour d’un malade : Cyril SLA Objectif de l’association Faire connaître la SLA et collecter des fonds pour financer les dépenses liées à l’évolution rapide de la SLA qui va conduire Cyril, 39 ans, très actif, marié 3 enfants, a une paralysie totale avant ... Principales activités • Animation d’évènements • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry Latran Zone Géographique : Pyrénéens orientales, Pays de Loire et Bretagne Site internet : http://cyrilsla.fr/ Page facebook : www.facebook.com/groups/493824760634302/?fref=ts Armor SLA Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée par aidant et son épouse atteinte de la malade : Monique Mouazan Objectifs de l’association Assurer le maintien de la dignité, du respect et d’une qualité de vie optimale des personnes affectées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d’autres maladies du motoneurone ; développer l’entraide et la solidarité, le partage et l’attention ; lever le voile de l’ignorance, qui isole les malades et les maintient éloignés des soins et des services de qualité auxquels ils peuvent prétendre dès que leur(s) pathologie(s) sont diagnostiquées ; apporter soutien et assistance psychologique et matérielle aux malades et aux aidants ; contribuer à faire respecter les droits naturels des malades, afin qu’ils soient traités comme des personnes uniques, dans le respect de leurs singularités ; l’association s’engage donc à être le porte-­‐parole des personnes atteintes de SLA et autres maladies du motoneurone, des aidants, des familles, des proches et de toute personne concernée auprès des administrations et pouvoirs publics concernés Principale activité • Accompagnement de malade et de leur famille Zone Géographique : Cote d’Armor Le Sourire d’Aurore Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée autour d’un malade: Aurore Baroni Objectifs de l’association Collecter des fonds afin d’aider Aurore Baroni, atteinte de la SLA, à faire face à la
maladie dans sa vie quotidienne.
Communiquer sur la SLA ou maladie de Charcot.
Principale activité • Création et animation d’Evènements Zone Géographique : Briançon 05 Page facebook : https://www.facebook.com/Association-­‐Le-­‐Sourire-­‐dAurore-­‐contre-­‐la-­‐
SLA-­‐408461879321099/?fref=ts L’ARMC-­‐ L'AIDE À LA RECHERCHE DES MALADIES DU CERVEAU L'ARMC "LA JEANNE HAMON-­‐FROSTIN" Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée par-­‐un ex aidant Parrainée par Loïc PERRON navigateur (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot ) Objectifs de l’association Aider et soutenir les recherches sur la sclérose latérale amyotrophique, la SLA plus connue sous le nom de Maladie de Charcot et autres maladies du Motoneurone ; d’encourager toutes les initiatives engagées contre ces maladies et les handicaps qu’elles entrainent ; favoriser les échanges et les projets communs avec toutes les autres associations luttant contre les maladies neurologiques et leurs conséquences au sein de la Fédération Nationale Solidarité Charcot ; de proposer un service d’entraide pour soutenir moralement les personnes atteintes et d’apporter aux familles un soutien administratif en les informant de leurs droits sociaux, en les assistant dans leurs démarches, en procurant un meilleur confort de vie aux malades par la dotation de matériel médical divers ; de mettre en place toutes œuvres sociales utiles et de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie ; de solliciter le concours des pouvoirs publics et du secteur privé en vue de la réalisation des objectifs définis ci-­‐dessus ; l’association s’interdit toute discussion ou manifestation présentant un caractère politique ou confessionnel Principales activités • Animation d’évènements ( Evènement récurent le 14 juillet à Pleucadeuc ) • Accompagnement des malades et de leur famille • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry Latran et l’équipe de Séverine Boillée de l’ ICM -­‐ Zone Géographique : Morbihan Site internet : http://armc-­‐pleucadeuc.overblog.com/ Page facebook : https://www.facebook.com/groups/580888248590057/?fref=ts SLA 30 Soutenir Lutter Agir Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot Objectifs de l’association Venir en aide aux malades atteints de la SLA, en les équipant de matériel adapté à leur handicap, et plus généralement toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilières, pouvant se rattacher directement ou indirectement à l’objet social ou susceptibles d’en faciliter l’extension ou le développement; par exemple l’association organisera des évènements tels que spectacles, diners, ou mise aux enchères pour lever des fonds. Principales activités • Animation d’évènements • Venir en aide aux malades atteints de la SLA, en les équipant de matériel adapté à leur handicap Zone Géographique : Gard Site Internet : https://sla30assoc.wordpress.com/ Page facebook : https://www.facebook.com/SLA30/?fref=ts Les enfants de SLAF Membre du Collectif Solidarité Charcot-­‐ Association animée par une famille touchée par la maladie de Charcot -­‐ Forme Familiale – (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot ) Objectifs de l’association Favoriser les échanges et faciliter les rencontres pour permettre aux patients et aux familles de trouver un soutien moral et financier pour combattre la maladie et améliorer leur quotidien . Principales activités • Animation d’évènements • Accompagnement des malades et de leur famille • Aide dans les démarches administratives • Prêt de matériel Zone Géographique : France pour Aide matérielle et Accompagnement aux démarches administratives Moselle pour l’accompagnement des malades et de leur famille Site Internet : http://lesenfantsdelaslaf.free.fr/ Page facebook : https://www.facebook.com/groups/402933143093143/?fref=ts Les Papillons de Charcot Membre du Collectif Solidarité Charcot Objectifs de l’association •
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Créer des liens entre les malades, les proches de malades et soignants par la poursuite des échanges sur le forum et la page Facebook, l'organisation régulière de rencontres à l'échelle régionale et un travail de sensibilisation des différents intervenants ; Créer des liens entre les malades et les médias, par l'organisation d'événements et leur couverture médiatique ; Créer des liens entre les malades et les instances capables de faire avancer la recherche, qu'elles soient médicales (laboratoires), administratives ou politiques, en France et à l'étranger. Principales activités • Animation d’évènements • Accompagnement des malades et de leur famille Zone Géographique : France Permanence téléphonique lundi et jeudi de 14h à 17 h tenue par Armelle et le vendredi par Isabelle de 8h30 à 13h30 au 02 96 23 04 69 Antenne d’accompagnent des Papillons de Charcot sur les Villes de Lannion, la Rochelle, Chalon sur Saône Site Internet : www.lespapillonsdecharcot.com/ Page facebook : https://www.facebook.com/LesPapillonsDeCharcot/?fref=ts Courir pour les autres 17 Les Papillons de Charcot -­‐ Membre du Collectif Solidarité Charcot Branche bénévole qui soutient l'antenne des Papillons de Charcot en PoitouCharentes.
Objectif de l’association
Faire connaitre la SLA, sortir les malades de l'isolement en courant lors
d’évènement sportifs
Site Internet : http://www.courirpourlesautres17.com/index.asp Association Sylvain-­‐ Synergie pour La Vie Améliorée des Invalides Neurologiques Membre du Collectif Solidarité Charcot Association animée par la maman de Sylvain envolé à 29 ans -­‐ Objectif de l’association En liaison avec les services sociaux (assistantes sociales), SYLVAIN aide les
victimes de handicaps et leur entourage par :
• L'assurance d'un soutien moral pour l'accompagnement des familles dans les
démarches administratives de prise en charge du handicap, mais aussi pour une
aide au quotidien quand tout devient compliqué.
• L'assurance d'un soutien financier pour la mise en œuvre
de projets visant à améliorer les conditions de vie et de communication.
Principales activités • Soutien moral et financier.
• Relais entre la demande d’aide financière initiée par des assistantes sociales
et le moment où la personne malade, sans ressource, la reçoit.
• Accompagnement aux démarches administratives.
• Manifestations caritatives (concerts).
Zone Géographique : Paris Site Internet http://sylvainsla.jimdo.com/ Espoir Charcot -­‐ Membre du Collectif Solidarité Charcot (Membre du comité de pilotage du Collectif Solidarité Charcot) Association animée par les parents de Margaux maman de Sylvain envolée à 23 ans Objectif de l’association
• Donner un « statut social à la maladie de Charcot » à travers des évènements. • Soutenir, aider et accompagner les malades dans leur quotidien • Soutenir, aider et accompagner les « aidants familiaux » pendant et après la maladie de leur proche • Soutenir les chercheurs et collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique Principales activités • Animation d’évènements culturels • Accompagnement des malades et de leur famille • Animation de programme d’évasion pour les malades et les aidants • Animation Ecole de la SLA pour les aidants familiaux • Aide et accompagnement dans les démarches administratives • Participe la cellule d’expérimentation et de test de matériel de communication ( SLA Aide et soutien) • Participe financement matériel de Communication (via SLA aide et soutien) • Participe au financement de la recherche via la Fondation Thierry Latran Zone Géographique : France pour l’aide aux démarches administratives, soutien aux familles ( téléphone-­‐ e-­‐
mail ) Région lyonnaise / évènements culturels, accompagnement des malades et des familles Site internet : www.espoir charcot.org Site SLA pratique Membre du Collectif Solidarité Charcot Site animé par une ex-­‐aidante et docteur en pharmacie. Représentante des Usagers ( malades) au comité d’éthique de l’ ARS sur Lyon . SLA-­‐pratique : qu’est-­‐ ce que c’est ? Lorsqu’on est confronté à la maladie de Charcot, deux éléments sont immédiatement à prendre en compte : •
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La recherche porteuse d’espoir, démarche devant être dans les mains des professionnels de la recherche. Les conditions permettant une vie au « quotidien comme avant » Il est apparu que ces deux démarches impliquaient une explication et une information en termes aussi simples que possibles, par conséquent accessibles à tous. Pour la recherche une actualisation allant du concept jusqu’aux résultats dans l’esprit de procéder à la demande d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) est au centre des préoccupations. La survenue malheureusement inévitable des handicaps conduit à la connaissance des moyens pour les contourner, car des moyens existent. L’existence de ces moyens proposés implique qu’ils soient modulés selon chaque cas, chaque besoin, le facies des handicaps étant varié et variable. Parfois des choses simples auxquelles on ne pense pas, rangées dans la catégorie « Trucs et Astuces » peuvent-­‐être de grande utilité. C’est donc dans cet esprit que www.sla-­‐pratique a été rédigé partant du principe qu’il y a toujours une solution possible à toute problématique. http://www.sla-­‐pratique.fr Les associations de terrain en relation avec l’une des associations du Collectif Solidarité Charcot « Nous sommes les liens que nous tissons » AVEC MICHELE CONTRE CHARCOT. Association animée par la fille de Michèle Debut envolée en Décembre 2015 Objectif de l’association : • Faire connaître la maladie aux plus grands nombres, • Aider sur le plan matériel, humain et financier les personnes atteintes de la maladie de Charcot et plus spécialement celle qui ont été atteinte après 60 ans Zone Géographique : Lyon Site Internet Franco et Maria Association animée par leur sœur – Forme familiale Objectif de l’association : • Donner un statut social à la maladie de Charcot à travers des évènements qu’elle organise ou qu’elle soutient • Soutenir, aider et accompagner les malades dans leur quotidien ; • Soutenir, aider et accompagner les aidants familiaux pendant et après la maladie de leur proche ; • Soutenir les chercheurs et collecter des fonds pour la recherche fondamentale et clinique Zone Géographique : Menton (06) Site Internet en cours de création LA LONGUE ROUTE DES MALADES DE LA S.L.A Association animée par un malade : Gilles HOUBART Objectif de l’association : • Aider à la recherche contre la maladie de Charcot (S.L.A.) • faire connaître cette pathologie et venir en aide aux malades. Zone Géographique : Landry (73) Site Internet : http://www.longueroutesla.org/ LA VIE CONTRE LE TEMPS, LE TEMPS PRESSE AGISSONS SLA. Association animée par la petite fille d’une malade Objectif de l’association : •
venir en aide aux personnes souffrant de la SLA (sclérose latéral amyotrophique) appelée aussi maladie de Charcot, en aidant pour le financement d’achat de matériel adapté, mise en place d’un service d’accompagnement aux sorties par des bénévoles, ainsi que aider à financer les recherches, le tout grâce à des dons et à l’organisation d’évènements occasionnels tels que vide-­‐grenier, tombola, concert caritatif, spectacle, évènement sportif, soirée etc et ainsi faire connaître et médiatiser la maladie en faisant des conférences publiques ; parution annuelle du magazine de l’association Zone Géographique : Roquebrune-­‐Cap-­‐Martin (06) Site Internet en cours de création CHARCOT 29 -­‐ ENSEMBLE CONTRE LA SLA Association animée par un ex aidant Objectif de l’association : • Faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique aussi appelée Maladie de Charcot • Collecter des fonds sous forme de dons ou liés à l’organisation d’activités qui seront reversés à la recherche sur la S.L.A. ou mis au service des malades • Apporter un soutien aux malades et à leurs familles, en toute transparence et confidentialité Zone Géographique : Plabennec ( 29) UN ESPOIR POUR BERNARD Association animée par la famille de Bernard Ciron atteint de la maladie de Charcot Objectif de l’association : • Collecter des fonds afin d’aider Bernard Ciron, atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) à faire face à la maladie dans sa vie quotidienne et de communiquer sur la SLA ou maladie de Charcot; pour cela, l’association envisage de recouvrir à des actions classiques de collecte de dons, mais se propose aussi d’organiser ou de participer à des manifestations de formes diverses Zone Géographique : Génélard ( 71) JACKY SLA. Association animée par la famille de Jacky Ferrand atteint de la maladie de Charcot Objectif de l’association : • Récolte des dons pour l’association Jacky SLA et pour la recherche de la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (sla ou maladie de Charcot). Zone Géographique : Saint-­‐Laurent-­‐d’Aigouze ( 30) ANDRE COMBAT LA S.L.A. (MALADIE DE CHARCOT) 56. Association animée par un ami des malades Objectif de l’association : Faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique (S.L.A.), appelée aussi maladie de Charcot ; Collecter des dons directs ou liés à l’organisation d’activités qui seront intégralement reversés au profit d’initiatives associatives, caritatives, gouvernementales etc... qui œuvrent en faveur de la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique Principale activité • Défi sportif pour collecter des fonds destinés à la recherche Zone Géographique : Morbihan 56 Site internet : https://andrecombatlasla.wordpress.com/ HANDICAP SOLIDARITE 06. Association animée par les amis de Louis Garrigues -­‐ malade envolé Objectif de l’association : • Permettre aux malades de communiquer et améliorer leur quotidien par l’achat et mise à leur disposition d’appareils adaptés • Soutenir toute action favorisant la recherche pour la sclérose latérale amyotrophique ou « maladie de Charcot », ainsi que toute action de communication informant sur cette maladie (et les maladies voisines) et leurs conséquences, afin que la maladie soit connue et reconnue ; cette communication pouvant se faire notamment sous forme de sites internet, forums, tracts, publication de revues ou journaux périodiques, publication d’articles dans des journaux existants, par l’organisation de rencontres ou colloques sans que cette énumération soit exhaustive • le financement des activités pouvant provenir de subventions, de dons ou de manifestations diverses Principale activité • Création d’évènements Culturels • Prêt de matériel de communication Zone Géographique : Menton 06 Site Internet : http://handicap-­‐solidarite-­‐06.e-­‐monsite.com/ TOUS ENSEMBLE POUR YANNICK. Association animée par les amis de Yannick -­‐ Objectif de l’association : • Financer les différents frais engendrés par l’état de santé de Yannick, âgé de 49 ans, atteint de la maladie de Charcot Zone Géographique : Mayenne 53 LES AMIS DE CHARLES Association animée par la maman de Charles Objectif de l’association : •
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Faire connaître la Sclérose Latérale Amyotrophique ou Maladie de Charcot en mobilisant l’opinion, les pouvoirs publics, le monde associatif ; Accompagner des actions menées à cet effet sur Nancy et la région ; Collecter des fonds pour la recherche et l’achat de matériel spécifique répondant aux besoins des patients ; Soutenir moralement les malades et leur famille ; Principale activité • Création d’évènements Culturels et sportifs • Prêt de matériel de communication Zone Géographique : Nancy Site Internet : http://www.nancytennisclassic-­‐officiel.com/association-­‐amis-­‐de-­‐
charles/index.php AMIS -­‐ ASSOCIATION MALADIES INCONNUES SOLIDAIRES -­‐ CLAIR DE LUNE POUR LES MALADIES ORPHELINES OU MECONNUES Objectif de l’association : •
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Aider les malades atteints des maladies orphelines ou méconnues telles : syringomyélie -­‐ malformation ou syndrome de A. Chiari -­‐ fibromyalgie -­‐ SFC syndrome de fatigue chronique -­‐ myelinolyse -­‐ compression medullaire -­‐ sclérose en plaques -­‐ SLA sclérose latérale amyotrophique maladie de charcot -­‐ autisme -­‐ et évolution suivant demande des adhérents ; rapprocher les patients ; participer aux financements, différents soutiens ; Organiser des collectes de fonds, de dons, différentes manifestations ; Aide dans les démarches administratives Zone Géographique :Macon pour la maladie de Charcot ASSOCIATION PAUL MATHIEU MATTEI (APMM) Association animée par les amis de Paul Mathieu -­‐ Objectif de l’association :
• Recueillir des fonds dans le but de financer tous traitements médicaux en France ou à l’étranger ainsi que l’achat de tous équipements, matériels, fournitures en vue de faciliter la vie quotidienne de M. Paul Mathieu Mattei atteint de la SLA, maladie de Charcot Zone Géographique : Poggio-­‐d’Oletta 20 DES COULEURS POUR FAIRE FACE A CHARCOT Association animée par les amis de Karine Brailly -­‐ Objectif de l’association :
• Venir en aide aux artistes peintres toulousains atteints de la maladie de Charcot (SLA) Zone Géographique : Toulouse JUST FABULOUS Association animée par les amis de Fabien Objectif de l’association :
• Organiser et participer à des évènements pour récolter des fonds pour aider Fabien Plassard à combattre la sclérose latérale amyotrophique et pour aider la recherche dans la maladie. Zone Géographique : Mâcot-­‐la-­‐Plagne 73 BESSAN S.L.A Association animée par une malade Objectif de l’association :
• Collecter des fonds pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique Zone Géographique : Bessan 34 VAINCRE LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE -­‐ LA LUTTE QUOTIDIENNE DE FABRICE Association animée par les amis de Fabrice Objectif de l’association :
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Promouvoir toute action qui contribue au bien-­‐être de Monsieur GRZYMLAS Fabrice, né le 28 janvier 1968, atteint de la SLA (sclérose latérale amyotrophique) ainsi que de récolter des fonds afin de l’aider à faire face à la maladie dans sa vie quotidienne pour ses besoins matériels et moraux Zone Géographique : Dracy Le Fort 71 jossmart58 Association animée par les enfants de José Martins atteint de la maladie de Charcot depuis 1998 Objectif de l’association :
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Récolter des fonds pour venir en aide aux personnes handicapées. Zone Géographique : Douvaine 74 Site internet : http://www.jossmart58.com/