Reflexion sur la sortie des unités Alzheimer en EHPAD

Transcription

Université René Descartes – Paris V
Faculté de médecine Cochin-Port royal
24 rue du Faubourg Saint Jacques
75014 PARIS
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Mémoire du diplôme inter-universitaire :
« Formation à la fonction de médecin coordonnateur
d’EHPAD »
Année universitaire 2009-2010
Par
Alain LORENTE
Né le 8 septembre 1960
Sujet :
Réflexion sur la sortie des unités Alzheimer en EHPAD
Directeur de mémoire :
Mme le Docteur Linda Benattar
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS…………………………………………………
page 2
INTRODUCTION……………………………………………………
page 3
METHODE………………………………………………………….
page 3
L’établissement
Les réunions pluridisciplinaires
Les entretiens avec les familles
Les intervenants extérieurs
La relation avec l’administration
RESULTATS…………………………………………….…………… page 5
Les difficultés rencontrées………………………………………………………………. page 5
La méconnaissance de la définition d’une USA
Un projet de vie et un projet de soins peu formalisés en USA
La méconnaissance des critères justifiant le séjour en USA
La multiplicité des intervenants
L’incompréhension des proches
Le caractère trop souvent urgent des décisions à prendre
La crainte de faire une erreur
Proposition d’outils……………………………………………………………………… page 7
Toujours la pluridisciplinarité
L’utilisation du NPI (Inventaire neuro-psychiatrique)
L’échelle de Cohen et Mansfield
L’utilisation du modèle AGGIR
L’utilisation du modèle PATHOS
Une rencontre spécifique avec les familles
Une fiche de synthèse et de suivi
DISCUSSION………………………………………………………… page 20
CONCLUSION……………………………………………………….. page 24
ANNEXE 1 (NPI) ……..………………………………………………. page 25
ANNEXE 2 (CMAI)…………………………………………………………… page 41
ANNEXE 3 (AGGIR)…………………………………………………………… page 42
ANNEXE 4 (PATHOS)………………………………………………………… page 43
BIBLIOGRAPHIE…………………………………………………….. page 44
1
REMERCIEMENTS :
A Mr Patrice HEQUET et Mr Giovanni BARIANI, directeurs d’EHPAD
Vous m’avez fait confiance en m’acceptant dans votre établissement.
Notre travail en commun a permis à ce projet de devenir réaliste.
A Mme le Docteur Linda BENATTAR , directrice médicale du groupe
Vous m’avez inspiré ce travail et accepté de m’aider a son élaboration.
A Mme Anne-Marie BROUILLAT , idec
Votre aide quotidienne et votre disponibilité m’ont été très précieuses.
A tout le personnel de l’EHPAD Choiseul
Que je remercie de leur coopération et que je félicite avec admiration pour leur travail
auprès des nos résidents.
2
INTRODUCTION :
Une des premières difficultés que j’ai pu rencontrer au début de mon exercice de
médecin coordonnateur a été la gestion des admissions et des sorties de l’unité Alzheimer
(USA) de l’EHPAD dans lequel je venais d’être engagé. En effet, le déménagement de la
structure dans des locaux neufs quelques jours après mon arrivée a été l’occasion de réévaluer
la situation des résidents, de décider de la pertinence de prolonger le séjour dans l’unité pour
certains, et d’organiser un transfert hors de l’unité pour d’autres.
Le but de ce mémoire est de préciser dans un premier temps les difficultés rencontrées
par l’équipe de soins lorsqu’elle doit prendre une décision de transfert, puis de proposer une
démarche et des outils d’aide à la décision.
METHODOLOGIE :
L’établissement :
Ce travail a été effectué au sein d’un établissement de 100 lits situé dans le centre ville
d’une ville universitaire de province. Il possède une unité d’Alzheimer de 11 lits aménagée
dans une aile neuve. L’équipe soignante est constituée d’un médecin coordonnateur, d’une
infirmière coordinatrice, d’un psychologue, d’un psychomotricien, d’infirmiers DE, d’aides
soignantes (AS), d’Aides médico-psychologiques (AMP) et d’auxiliaires de vie ( AV).
Les réunions pluridisciplinaires :
Les problèmes présentés par les résidents sont analysés dans le cadre d’une réunion
quotidienne appelée « transmissions » regroupant IDEC, IDE, AS, AMP et AV, basée sur le
principe de la transmission ciblée écrite.
Trois réunions mensuelles de concertation sur les résidents ont lieu sous la
responsabilité du médecin coordonnateur et qui regroupent la totalité de l’équipe.
C’est dans le cadre de ces réunions que sont discutés les problèmes de troubles
psycho-comportementaux que peuvent présenter certains résidents et des solutions non
médicamenteuses à mettre en place. L’indication d’un transfert en Unité Alzheimer d’un
résident ou bien à l’inverse, sa sortie, sont des sujets délicats abordés très régulièrement.
Une fois par semaine, le directeur réunit la totalité des responsables de service
(administration, restauration, entretien, animation, et soins) afin de traiter des problèmes
généraux d’organisation de l’établissement. Ce sont les staffs de direction.
Les entretiens avec les familles :
Une rencontre systématique avec les familles est prévue dans le mois qui suit l’arrivée
du résident. Elle est coordonnée par le directeur de l’établissement en présence du médecin
coordonnateur, de l’idec et du psychologue (si son état le lui permet, le résident est présent).
Cette rencontre est destinée à faire le point sur les attentes du résident et à lui présenter le
3
« projet de vie individualisé » que l’équipe pluridisciplinaire lui propose. Si le résident est
atteint d’une maladie d’Alzheimer (ou d’un syndrome apparenté), ces réunions sont
l’occasion de faire le point sur la connaissance des familles sur la maladie et de leur expliquer
l’évolution possible vers l’apparition de troubles du comportement et le passage séquentiel
dans une USA dans leur prise en charge.
Les intervenants extérieurs :
L’établissement ouvre ses portes à une vingtaine de médecins généralistes libéraux,
des masseurs kinésithérapeutes, des orthophonistes. Leur venue est coordonnée par les
infirmiers salariés. La cohésion de l’ensemble se fait grâce au dossier médical que chaque
intervenant se doit de remplir soigneusement….Il n’est pas encore prévu de rencontre
formelle avec ces soignants par le médecin coordonnateur, mais sa présence dans la salle de
soins permet des échanges itératifs souvent fructueux. Les médecins traitants sont des
intervenants fondamentaux dans la gestion des troubles du comportements pouvant conduire à
un transfert ou une sortie d’USA.
La relation avec l’administration :
Des rencontres fréquentes entre le directeur, le médecin coordonnateur et l’idec ont
lieu afin de discuter de n’importe quel problème concernant le résident ou l’établissement.
Elles ne sont pas formalisées mais l’expérience montre qu’elles sont quotidiennes. Le transfert
géographique en USA a des conséquences pour l’administration avec modification du
contrat de séjour sous forme de signature d’avenants où il est noté « selon l’évolution de mon
état de santé, le directeur et l’équipe soignante peuvent être amenés a changer le lieu de vie…
4
RESULTATS :
Les difficultés rencontrées :
Au fur et à mesure du temps, nous avons rencontré de multiples difficultés dans le
cheminement du transfert du résident qui rentre ou qui sort d’une unité Alzheimer. Elles
peuvent se synthétiser ainsi :
-La méconnaissance de la définition d’une USA
-Un projet de vie et de soins peu formalisés en USA
-La méconnaissance des critères justifiant un séjour en USA
-La multiplicité des intervenants
-L’incompréhension des proches
-Le caractère trop souvent urgent des décisions a prendre
-La crainte de faire une erreur
-La méconnaissance de la définition d’une USA :
Nous avons constaté une méconnaissance fréquente des protagonistes sur la
définition d’une USA, sur ses indications, ses limites et son fonctionnement. Le
manque réel de formation sur ce point concerne aussi bien certains soignants membres
de l’équipe (ou des intervenants extérieurs), mais surtout les familles. Principalement,
certains pensent qu’une USA est un lieu de vie réservé à tous les patients atteints de la
maladie d’Alzheimer. D’autres pensent que tout malade atteint d’une pathologie
psychiatrique a sa place dans une USA (confusion avec les unités d’enfermement en
psychiatrie). Cette méconnaissance aboutit quelques fois à des incompréhensions qui
peuvent être source de litiges difficiles à gérer.
-Un projet de vie et de soins peu formalisés en USA :
Un projet de vie et un projet de soins spécifiques à l’USA a pour intérêt de
préciser la définition, le fonctionnement, les modalités d’entrée et de sortie (etc…)
d’une telle unité. Son élaboration et sa connaissance par tous les intervenants fait
partie intégrale de la définition d’une USA
-La méconnaissance des critères justifiant le séjour en USA :
Si la plupart du temps, l’admission en USA se fait sur des arguments justifiés
(troubles du comportement gênants pour le résident ou son entourage) il est rare que
ceux-ci fassent l’objet d’une formalisation ou de l’utilisation d’une échelle utilisable
pour l’admission, le suivi et pour la sortie de l’unité. Il est difficile de trouver dans la
littérature des articles détaillés sur ce point. Toutefois, il existe des instruments (NPI,
CMAI…) bien évalués dans l’analyse des SPCD (symptômes psychocomportementaux de la démence) mais je n’ai pas trouvé d’études sur l’utilisation
5
pratique de ces échelles dans la gestion des entrées et sorties d’unités spécialisées. Les
conditions d’admission sont précisés par la Fondation de Gérontologie (FNG) et par la
Haute Autorité de Santé (HAS) mais pas celles de sortie.
-La multiplicité des intervenants :
La multiplicité des intervenants (résident, famille, soignants, intervenants
extérieurs, administration…) rend difficile la réalisation pratique du transfert. En effet,
leur avis est fondamental mais l’absence de rencontre systématique et de support de
suivi rend complexe cet aspect du problème. Cette multiplicité des intervenants
nécessite du temps et de l’organisation. Chacun doit être informé et leurs opinions sont
à prendre en compte.
-L’incompréhension des proches :
L’incompréhension, surtout pour l’entourage familial, de la nécessité d’un
transfert dans une USA est une difficulté majeure que l’équipe doit gérer. Les familles
peuvent accepter le transfert de leur parent dans une unité protégée car elles constatent
elles-mêmes les troubles du comportement et savent que le personnel dans une USA
est mieux formé à la gestion de ces troubles. Toutefois, c’est l’image des autres
résidents d’une unité protégée que les familles mettent du temps à accepter car elles
ont du mal a comprendre que leur parent puisse être identifié à des inconnus dont le
comportement peut choquer.
Quand l’équipe propose aux familles la sortie d’une unité protégée, les troubles
du comportement ont le plus souvent disparu mais au prix d’une aggravation de la
détérioration cognitive et des capacités fonctionnelles du résident. En raison de
l’évolution de pathologies intercurrentes, le résident ne marche plus et il est devenu
dépendant pour toutes les activités de la vie quotidienne. Pour un proche, la sortie
d’une USA signifie que le résident va plus mal et qu’il risque de mourir.
De plus, un changement de lieu de vie engendre un changement de personnel.
Les relations de confiance entre les familles et l’équipe sont rompues. Les proches
devront réapprendre à connaître de nouveaux soignants et se poseront la question de
savoir si ces nouveaux soignants pourront acquérir rapidement la connaissance des
besoins de leur parent et s’ils pourront s’en occuper aussi bien…C’est le coté
« cocon » et protecteur d’une USA qui est alors remis en question.
Il est important de signaler que le personnel d’une USA peut inconsciemment
émettre des résistances à la sortie d’un résident de l’unité dans la mesure ou il peut se
sentir dépossédé de la prise en charge.
-Le caractère trop souvent urgent des décisions a prendre :
Trop souvent, l’entrée et la sortie de ce type d’unité se font dans l’urgence. En
effet, si l’apparition de troubles de comportement peut être progressive, leur tolérance
par l’entourage peut devenir très rapidement limitée. Il sera alors urgent de proposer
un transfert en unité spécialisée, mais il est rare qu’une place soit disponible. Se pose
6
alors le problème de la sortie éventuelle d’un résident dont la présence en USA ne
serait plus justifiée, et ce, le plus rapidement possible.
S’il est difficile d’anticiper sur l’opportunité d’une entrée en unité Alzheimer,
la sortie fait rarement l’objet d’une anticipation formalisée qui pourrait simplifier le
problème.
-La crainte de faire une erreur :
La crainte de faire une erreur de jugement est permanente. En l’absence d’outil
objectif d’aide à la décision, il est difficile de ne pas se tromper. En effet, un transfert
correspond à un changement de lieu de vie qui peut être lui-même facteur
d’aggravation d’un trouble du comportement qui aurait pu disparaître avec le temps et
avec l’utilisation d’autres moyens de prise en charge. De plus , l’entrée dans une USA
d’un résident très perturbateur peut rompre l’équilibre fragile de cette l’unité, alors
qu’une hospitalisation aurait été indiquée.
Proposition d’outils :
Nos nombreuses réunions de travail ont permis de proposer et de mettre en place
quelques outils et principes dont l’objectif est de faciliter les transferts des résidents en USA
et également leur retour en secteur traditionnel. Il s’agit de :
Toujours la pluridisciplinarité
L’utilisation du NPI (Inventaire neuro-psychiatrique)-ES (équipe soignante)
L’échelle de Cohen et Mansfield
L’utilisation du modèle AGGIR
L’utilisation du modèle PATHOS
Une rencontre spécifique avec les familles
Une fiche de synthèse et de suivi
-Toujours la pluridisciplinarité :
La décision de transférer un résident qui présente des troubles du
comportement doit résulter d’un consensus pluridisciplinaire . En effet, aucun
intervenant ne doit prendre seul cette décision. Il s’agit d’une importante modification
du projet de soin individuel du résident qui doit recevoir l’approbation de toute
l’équipe. Ce problème doit être discuté en réunion de concertation qui regroupe des
représentants de toute l’équipe de soins sous la responsabilité du médecin
coordonnateur (idec, psychologue, psycho-motricien, animatrice, IDE, AS, AV). Dans
un premier temps, c’est au cours des « transmissions » quotidiennes que le problème
de troubles de comportement sera posé. Des solutions non médicamenteuses seront
proposées, le médecin traitant sera averti, une « cible » sera ouverte et fera l’objet
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d’une réévaluation quotidienne. Si les troubles ne sont pas totalement contrôlés et s’il
y a une place en USA, l’administration et la famille seront prévenus et leur
consentement doit être obtenu
Cette pluridisciplinarité doit être consensuelle à toute les étapes du séjour du
résident en USA et bien sur au moment de la prise de décision d’une éventuelle sortie.
La présence du psychologue dans l’établissement apporte un regard d’expert
sur les troubles du comportement du résident et sur l’ensemble des mesures non
médicamenteuses à mettre en place.
Dès lors que la sortie est évoquée, la famille, le médecin traitant et le directeur
seront inclus systématiquement dans le processus décisionnel.
Si la décision est proposée par l’équipe soignante, la compréhension et l’accord
de la famille, de la personne de confiance ou du tuteur sont indispensables.
L’avis du médecin traitant est également indispensable
Bien sur, l’avis du directeur d’établissement est fondamental car c’est lui
prendra la décision administrative du transfert. Il aura a faire signer au représentant du
résident un avenant au contrat de séjour (changement de chambre, condition tarifaire).
-L’utilisation du NPI (neuro-psychiatric inventory) :
L’objectif de l’inventaire neuro-psychiatique est de recueillir des informations
sur la présence de troubles du comportement chez des patients souffrant de démence.
Il a été conçue par Cumming et ses collaborateurs et traduite en français par Robert et
ses collaborateurs. Le NPI version équipe soignante (NPI-ES) est adapté aux patients
vivant en institution. Il doit être rempli en équipe pluri-disciplinaire sous la
coordination du psychologue ou du médecin coordonnateur. Il utilise 10 domaines
comportementaux et 2 variables neurovégétatives (sommeil et appétit) :
Idées délirantes
Hallucinations
Agitation/ agressivité
Dépression/ Dysphorie
Anxiété
Exaltation de l’humeur/ Euphorie
Apathie/ Indifférence
Désinhibition
Irritabilité/ Instabilité de l’humeur
Comportement moteur aberrant
Sommeil
Troubles de l’appétit
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Pour chacun de ces items, quatre scores sont a déterminer :
La fréquence (de 1 à 4 points)
Le niveau de gravité (de 1 à 3 points)
Le produit « fréquence*gravité » (de 1 à 12 points)
Le retentissement sur la charge de travail des équipes (de 0 à 5 points)
A quelle fréquence surviennent-ils ?
1. Quelquefois : moins d’une fois par semaine (1 point)
2. Assez souvent : environ une fois par semaine (2 points)
3. Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours (3
points)
4. Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps (4
points)
Quel est leur niveau de gravité ?
1. Léger : changements peu perturbants pour le patient (1 point)
2. Moyen : changements plus perturbants pour le patient mais sensibles
à l’intervention du soignant (2 points)
3. Important : changements très perturbants et insensibles à
l’intervention du soignant (3 points)
Quel est le retentissement sur la charge de travail des équipes ?
0. Pas du tout
1. Perturbation minimum: presque aucun changement dans les activités
de routine. (1 point)
2. Légèrement: quelques changements dans les activités de routine mais
peu de modifications dans la gestion du temps de travail. (2 points)
3. Modérément: désorganise les activités de routine et nécessite des
modifications dans la gestion du temps de travail. (3 points)
4. Assez sévèrement: désorganise, affecte l’équipe soignante et les
autres patients, représente une infraction majeure dans la gestion du temps de
travail. (4 points)
5. Très sévèrement ou extrêmement: très désorganisant, source
d’angoisse majeure pour l’équipe soignante et les autres patients, prend du
temps habituellement consacré aux autres patients ou à d’autres activités. (5
points)
Seuls les scores « Fréquence*Gravité » sont pris en compte dans le NPI.
Le détail des modalités de passation se trouvent en annexe à la fin du mémoire.
9
Dans le cadre de l’évaluation des troubles du comportement pour décider d’une
admission ou d’une sortie d’une « unité alzheimer » les items dits productifs sont analysés en
premier. Il s’agit des items suivant :
Les idées délirantes
Les hallucinations
L’agitation et l’agressivité
L’exaltation de l’humeur et l’euphorie
La désinhibition
L’irritabilité et l’instabilité de l’humeur
Les comportements moteurs aberrants (déambulation)
Les indications les plus fréquentes sont la présence d’une agitation (+ ou – agressivité)
et les troubles moteurs aberrants (déambulation). Toutefois les cinq autres items dits non
productifs sont a prendre en compte surtout dans le suivi des patients dans l’unité.
En pratique clinique, un score supérieur à 2 pour un item est considéré comme
pathologique. C’est a dire que le trouble survient « assez souvent (environ une fois par
semaine » ou bien que ce trouble est perturbant pour le patient) .
Un score supérieur à 3 sur l’ensemble de ces 7 items dits productifs doit faire discuter
l’admission en USA.
Au cours du séjour en USA, les troubles du comportement seront régulièrement
évalués en utilisant le remplissage de cette échelle
Dans le cadre de la décision de sortie d’une USA, c’est la diminution (ou la
disparition) des troubles du comportement sur plusieurs évaluations qui sera utilisée comme
outil d’aide à la décision.
Toutefois, la disparition d’un trouble du comportement est a analyser en fonction de
facteurs environnementaux et l’équipe doit se poser la question de savoir si un changement de
lieu de vie ne sera pas responsable de la réapparition des troubles.
En pratique, le remplissage de cette échelle (et sa conservation dans le dossier
médical) peut être un instrument très utile a la prise de décision, mais la décision finale ne
peut s’appuyer uniquement sur cette échelle.
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INVENTAIRE NEUROPSYCHIATRIQUE
NPI/ES
Nom:
Age:
Date de l’évaluation :
.
Fonction de la personne interviewée:
Type de relation avec le patient :
Très proche (prodigue des soins quotidiens)
Proche (s’occupe souvent du patient)
Pas très proche (donne seulement le traitement ou n’a que peu d’interactions avec le
patient
(NA = question inadaptée (non applicable) F x G = Fréquence x Gravité)
Items
NA Absent
Fréquence
Gravité
F*G
Retentissement
Idées délirantes
X
0
1234
123
[____]
12345
Hallucinations
X
0
1234
123
[____]
12345
Agitation/Agressivité
X
0
1 2 34
123
[____]
12345
Dépression/Dysphorie
X
0
1234
123
[____]
12345
Anxiété
X
0
1234
123
[____]
12345
Exaltation de
l’humeur/Euphorie
X
0
1234
123
[____]
12345
Apathie/Indifférence
X
0
1234
123
[____]
12345
Désinhibition
X
0
1234
123
[____]
12345
Irritabilité/Instabilité
de l’humeur
X
0
1234
123
[____]
12345
Comportement moteur
aberrant
X
0
1234
123
[____]
12345
Sommeil
X
0
1234
123
[____]
12345
Appétit/Troubles de
l’appétit
X
0
1234
123
[____]
12345
Score total
[____]
-L’échelle de COHEN et MANSFIED :
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La Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) est une échelle d’évaluation
spécifique des manifestations d’agitation observées en institution. Les auteurs définissent
l’agitation comme une « activité inappropriée qui n’est pas jugée par un observateur extérieur
comme résultant directement des besoins ou de la confusion de la personne agitée ». Ils
distinguent Agitation physique et Agitation verbale, chacune associées ou non à de
l’Agressivité et recensent 29 comportements d’agitation différents.
1-Cherche à saisir
2-Déchire les affaires
3-Mange des produits non comestibles
4-Fait des avances sexuelles physiques
5-Déambule
Agitation
6-Se déshabille, se rhabille
physique
7-Attitutes répétitives
non
8-Essaie d'aller ailleurs
agressive
9-Manipulation non conforme d'objets
10-Agitation généralisée
11-Recherche constante d'attention
12-Cache des objets
13-Amasse des objets
Agitation 14-Répète des mots, des phrases
15-Se plaint
verbale
non
16-Emet des bruits bizarres
agressive 17-Fait des avances sexuelles verbales
18-Donne des coups
19-Bouscule
20-Mord
Agitation
21-Crache
et
22-Donne des coups de pied
agressivité
23-Griffe
physiques
24-Se blesse, blesse les autres
25-Tombe volontairement
26-Lance les objets
Agitation 27-Jure
et
28-Est opposant
agressivité 29-Pousse des hurlements
verbales
La fréquence de chaque comportement est déterminée en lui attribuant de 0 à 7 points
0 - Non évaluable
1 - Jamais
2 - Moins d’une fois par semaine
3 - Une à deux fois par semaine
4 - Quelques fois au cours de la semaine
5 - Une à deux fois par jour
6 - Plusieurs fois par jour
7 - Plusieurs fois par heure
L’agitation est un trouble du comportement fréquent qui peut justifier en fonction de
son type et de sa fréquence, le transfert d’un résident atteint de démence dégénérative en
unité spécialisée « Alzheimer »
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Cette échelle permet de bien analyser l’agitation en individualisant de façon précise sa
typologie. De plus elle aide l’équipe a utiliser un vocabulaire commun utile pour la qualité de
la transmission des informations.
-Le modèle « AGGIR » :
Le modèle « AGGIR » (Autonomie Gérontologique et Groupe Iso-Ressources) évalue
les activités effectuées ou non par la personne seule, et permet de définir des « groupes isoressources rassemblant des individus ayant des niveaux proches de besoins d’aide pour
accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne.
Cet outil permet de définir le niveau de dépendance d’un résident et de mettre en place
un plan d’aide et de soins personnalisés.
Un modèle de grille AGGIR figure dans les annexes a la fin du mémoire.
Sur les 17 variables a discuter, 2 correspondent à notre problématique : la cohérence
et l’orientation :
La cohérence est étudiée sous deux aspects :
La cohérence dans la communication :
Cette sous variable évalue si la personne a un système de
communication fiable et suffisamment complexe pour communiquer avec
autrui dans la vie quotidienne.
La cohérence dans le comportement :
Cette sous variable évalue si la personne sait vivre parmi les autres
et/ou assumer sa solitude : si elle ne présente aucune tendance visant à nuire à
l’autre, à l’humilier ou à le détruire et /ou ne présente aucune tendance à
retourner l’agressivité contre elle-même, si elle réagit de façon adaptée devant
une situation dangereuse pour elle-même ou pour les autres et si elle ajuste ses
réactions aux lois et aux conventions sociales de courtoisie habituelle dans
notre société.
L’orientation dans l’espace et dans le temps
Le renseignement de chaque idem (résumé de la méthode sur la grille en annexe)
aboutit a la détermination automatique d’un code A, B ou C :
Code A : fait seul
Spontanément
Et totalement
Et habituellement
Et correctement
Code C : ne fait pas seul
Ni spontanément
Ni totalement
13
Ni habituellement
Ni correctement
Code B : fait seul
Non spontanément
Et/ou partiellement
Et/ ou non habituellement
Et/ou non correctement
Après remplissage de la grille, l’algorithme informatique détermine le groupe IsoRessources auquel le patient appartient :
Le GIR 1 : regroupe des personnes confinées au lit ou au fauteuil, ayant perdu
leur activité mentale, corporelle, locomotrice et sociale.
Le GIR 2 : regroupe :
Soit des personnes qui sont confinées au lit ou au fauteuil tout en gardant des
fonctions mentales non totalement altérées (« grabataires lucides »)
Soit des personnes dont les fonctions mentales sont très altérées mais qui ont
conservé leurs capacités locomotrices (« déments perturbateurs »)
Le GIR 3 : regroupe des personnes ayant conservé des fonctions mentales et
des fonctions locomotrices partiellement satisfaisantes mais dépendantes pour
l’élimination, l’habillage, la toilette ou pour manger.
Le GIR 4 : regroupe :
Soit des personnes n’effectuant pas leur transfert mais qui, une fois levées
peuvent se déplacer. Elles doivent être aidées pour la toilette et l’habillage mais mange
seules
Soit des personnes qui n’ont pas de problèmes moteurs mais qu’il faut aider
pour les activités corporelles et pour manger en raison de troubles cognitifs.
Le GIR 5 : regroupe des personnes autonomes pour les transferts et les
déplacements, qui s’habillent et s’alimentent seules mais qui nécessite des aides
ponctuelles pour la toilette et les activités domestiques
Le GIR 6 : regroupe les personnes indépendantes pour tous les actes
discriminants de la vie quotidienne.
En pratique :
Une cotation isolée « B » pour les variables « Cohérence » et « Orientation » maintient
le résident dans le groupe 6. Les critères de définition d’une maladie d’Alzheimer précisent
14
que les troubles cognitifs présentés par le patient doivent avoir des répercussions sur ses
activités de la vie quotidienne. Une cotation « B » pour au moins 2 des items toilette,
habillage, ou élimination déplace alors directement le résident dans le groupe 4. Tout patient
atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’un syndrome apparenté devrait en théorie appartenir
au minimum au GIR 4.
Si les troubles du comportement d’un résident justifient un séjour en USA, la cotation
« C » pour l’item cohérence suffit alors pour le déplacer dans le GIR 3. Une cotation « C »
pour les 2 items (cohérence et orientation) descend le résident dans le groupe 2 .
Dans une unité Alzheimer, seuls les résidents appartenant au GIR 2 et au GIR 3
devraient en théorie y séjourner.
La présence dans une USA de résidents appartenant aux groupes 4, 5 ou 6 n’est donc
pas logique. Leur GIR sera rapidement réévalué..
Quant au GIR 1, il correspond à l’aggravation dans le temps du niveau de dépendance
du résident de part l’évolution de pathologies intercurrentes conduisant à la grabatisation.
Lorsqu’un patient passe d’un GIR 2 à un GIR 1, l’équipe doit se poser la question de
la réelle justification du séjour en unité spécialisée. Bien sur, ce seul élément ne suffira pas à
lui seul à servir d’argument pour programmer un retour en secteur ordinaire.
-Le modèle PATHOS :
Le modèle PATHOS est un système d’information qui permet de déterminer la charge
en soins de l’établissement. Il est basé sur l’analyse des 50 états pathologiques les plus
fréquemment rencontrés en gériatrie et détermine pour chacun un profil de soins nécessaires.
Dans une USA , deux états sont à étudier avec soins
L’état 14 : Troubles chroniques du comportement
L’état 18 : syndrome démentiel
Pour l’état 14 (troubles chroniques du comportement), 3 profils de soins sont
envisageables :
P1 : Troubles du comportement sévères, non équilibrés nécessitant la présence
quotidienne d’un Psychiatre.
P2 : Troubles du comportement chroniques et stabilisés qui relèvent d’une
prise en charge psychothérapeutique institutionnelle par du personnel qualifié (Psychologue).
S1 :
environnemental.
Surveillance
programmée
d’un
traitement
médicamenteux
ou
15
Pour l’état 18 (syndrome démentiel), 6 profils de soins sont envisageables :
T2 : surveillance rapprochée à la phase d’équilibration d’un traitement de la
démence
P1 : Soins psychiatriques importants
P2 : concerne l’atelier mémoire dans les démences débutantes
DG : Recherche d’une étiologie des troubles cognitifs
S1 : Traitement médicamenteux équilibré ou mise en route sans complications
S0 : Démences évoluées sans traitement spécifique
Ainsi, les patients relevant des unités Azheimer seront le plus souvent cotés :
Etat 14 (Troubles du comportement) P2 ou S1
ou
Etat 18 (syndrome démentiel) P2 ou S1 ou S0
En effet, pour les troubles du comportement, la cotation P1 concerne des troubles du
comportement sévères qui relèvent du secteur psychiatrique (ce qui est très rarement le cas
des troubles du comportement des patients atteints de maladie d’alzheimer et de pathologies
apparentées séjournant en unité Alzheimer. Cette cotation peut s’appliquer aux troubles
extrêmement sévères relevant d’une UHR (unité d’hébergement renforcé).
Quant au syndrome démentiel, la cotation T2 (surveillance rapprochée à la phase
d’équilibration du traitement médicamenteux) est peu réalise en unité alzheimer où les
syndromes démentiels sont par définition en rapport avec une maladie d’Alzheimer ou un
syndrome apparenté et que le traitement anti-cholinestérasiques posent peu de problèmes à
leur instauration.. La cotation Démence P1 (soins psychiatriques importants) concerne les
pathologies psychiatriques démentifiée (démence rare, Creutzfeldt Jacob..) qui n’ont pas de
place dans les USA.. La cotation DG n’a pas lieu d’être en USA dans la mesure ou le
diagnostic de la démence doit être préalable a l’admission du résident.
En pratique, les médecins conseils contrôlant les Pathos n’acceptent pas la cotation P2
à la fois pour le syndrome démentiel et pour les troubles du comportement. Il semble plus
logique d’attribuer le P2 aux troubles du comportement et de coter S1 ou S0 pour la démence.
En conséquence, en USA les résidents seront cotés P2 ou S1 pour les troubles du
comportement et S1 ou S0 pour le syndrome démentiel.
16
Le médecin coordonnateur doit régulièrement réévaluer sa cotation afin de vérifier que
les cotations sont cohérentes avec un séjour en unité.
S’il existe toujours une cotation pour le syndrome démentiel en USA, la disparition
des troubles du comportement entraînera une suppression de la cotation pour l’état
pathologique 14 (troubles du comportement) et la sortie de l’unité devra être discutée.
-Une rencontre spécifique avec les familles :
Le projet de soins d’une unité Alzheimer inclura de façon active l’entourage amical ou
familial afin de ne pas rompre les liens sociaux, amicaux et affectifs avec l’extérieur,
nécessaires à l’équilibre psychologique du résident déjà très fragilisé par
l’institutionnalisation et la maladie.
L’entrée en unité est liée à la présence de troubles du comportement qui peuvent être
très éprouvants pour les proches et le rôle de l’équipe est fondamental pour les aider à franchir
l’acceptation.
La plupart du temps les rencontres avec les proches se font au hasard d’une visite ou
bien par contact téléphonique. L’entrée ou la sortie d’une unité doit être l’occasion d’une
réelle rencontre formalisée avec plusieurs membres de l’équipe. Nous avons mis en place
l’envoi systématique d’un courrier informant le référent principal d’une modification du plan
de soin de leur proche et qu’une rencontre est impérative avec les membres de l’équipe. Ce
courrier est signé par le médecin coordonnateur et le directeur de l’établissement.
La rencontre a lieu dans un endroit calme et agréable. Elle regroupe au minimum le
médecin coordonnateur, l’ides, et la psychologue. Elle permet de faire le point sur la
connaissance de la maladie par les proches, de connaître leur ressenti et d’expliquer la place
des troubles du comportement dans l’évolution de la maladie. Le plus difficile est la
présentation de l’unité et de l’indication d’un séjour plus ou moins long pour leur proche. De
plus, s’il s’agit de proposer la sortie de l’unité, l’expérience prouve qu’elle est souvent
concomitante de la progression de pathologies intercurrentes qui fait que le résident n’a plus
le même projet de soins et de vie (soins de confort, fragilité, co-morbidités, douleur et
confort).
L’organisation de ce type de rencontre nécessite du temps. Une bonne relation avec
l’administration pour le RDV et la rédaction d’une lettre type soigneusement préparée peut
nettement faciliter le problème.
17
-Une fiche de synthèse :
Les différents outils présentés plus haut (NPI, CMAI, Grille AGGIR, PATHOS,
rencontre avec les familles) sont difficiles à synthétiser. Nous avons réalisé une fiche qui
regroupe l’ensemble de ces éléments et surtout tenté de mettre sur le même support le suivi
des réévaluations. Ces fiches sont remplies sous la responsabilité du médecin coordonnateur
ou du psychologue au cours des réunions d’équipes hebdomadaires. Elles sont archivées dans
le dossier médical et feront l’objet d’une réévaluation régulière (une fois par trimestre ) et à
chaque événement important.(voir page suivante)
18
Nom:
Prénom :
Age :
DATE
GIR (orient ; cohér)
PATHOS
NPI
/
14:
F
1234
1234
1234
1234
1234
1234
/
( ; )
18:
G F*G
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
Idées délirantes
Hallucinations
Anxiété
Exaltation de
l’humeur/Euphorie
1234 123 [__]
Désinhibition
1234 123 [__]
1234 123 [__]
de l’humeur
Comportement
1234 123 [__]
moteur aberrant
Sommeil
1234 123 [__]
1234 123 [__]
l’appétit
Score total
[__]
CMAI
Agitation physique non agressive :
1-Cherche à saisir
01234567
01234567
3-Mange des produits
01234567
non comestibles
4-Fait des avances
01234567
sexuelles physiques
5-Déambule
01234567
6-Se déshabille, se
01234567
rhabille
7-Attitutes répétitives
01234567
8-Essaie
d'aller
01234567
ailleurs
9-Manipulation non
01234567
conforme d'objets
10-Agitation
01234567
généralisée
11-Recherche
01234567
constante d'attention
12-Cache des objets
01234567
01234567
Agitation verbale non agressive :
14-Répète des mots,
01234567
des phrases
15-Se plaint
01234567
16-Emet des bruits
01234567
bizarres
17-Fait des avances
01234567
sexuelles verbales
Agitation+ agressivité physique :
18-Donne des coups
01234567
19-Bouscule
01234567
20-Mord
01234567
21-Crache
01234567
22-Donne des coups
01234567
de pied
23-Griffe
01234567
24-Se blesse, blesse
01234567
les autres
25-Tombe
01234567
volontairement
26-Lance les objets
01234567
Agitation et agressivité verbale :
27-Jure
01234567
28-Est opposant
01234567
29-Pousse
des
01234567
hurlements
FICHE D’OBSERVATION EN USA
Entrée EHPAD le :
Entrée USA le :
Diagnostic :
/
/
/
/
/
/
/
14:
F
1234
1234
1234
1234
1234
1234
( ; )
18:
G F*G
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
14:
F
1234
1234
1234
1234
1234
1234
( ; )
18:
G F*G
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
14:
F
1234
1234
1234
1234
1234
1234
( ; )
18:
G F*G
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
14:
F
1234
1234
1234
1234
1234
1234
/
( ; )
18:
G F*G
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
1234 123 [__]
[__]
[__]
[__]
[__]
Fréquence :
1
2
3
4
quelques fois
assez souvent
fréquemment
très fréquemment
Gravité :
1 léger
2 Moyen
4 Important
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
0 non évaluable
01234567
01234567
01234567
01234567
1 jamais
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
2 < 1 fois/semaine
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
4 qq fois/semaine
01234567
01234567
01234567
01234567
5 1 à 2 fois/jour
01234567
01234567
01234567
01234567
6 plusieurs fois/jour
01234567
01234567
01234567
01234567
7-plusi. fois/heure
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
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01234567
01234567
01234567
01234567
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01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
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01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
01234567
3 1 à 2 fois/semaine
Entretien famille :
Sortie prévue le :
19
DISCUSSION :
Une « unité Alzheimer » est un lieu de vie situé dans un EHPAD (Etablissement
Hébergeant des Personnes Agées Dépendantes) , dans lequel sont accueillis des résidents
atteints de la maladie d’Alzheimer (ou de syndromes apparentés) qui présentent des troubles
du comportement altérant la qualité de vie de la personne et des autres résidents.
Elle peut s’appeler également USA (Unité de soins Alzheimer), ou bien UPAD (unité
pour personnes âgées désorientées)
Elle devra faire l’objet d’un projet de soins spécifique qui précisera, outre son
fonctionnement et la description des prises en charge spécifiques, les critères d’admission :
Un diagnostic établi du syndrome démentiel
L’absence de pathologies psychiatriques
L’identification précise des troubles du comportement
Une information de la famille
-Un diagnostic établi du syndrome démentiel :
Ce critère peut paraître évident mais en pratique, de nombreux patients rentrent en
EHPAD en raison d’une perte d’autonomie liée a des troubles cognitifs évidents sans qu’un
diagnostic précis ait été établi. Le médecin coordonnateur a pour objectif d’amener le
médecin traitant à demander un avis spécialisé (neurologique ou Centre de la mémoire). Le
diagnostic est posé en utilisant les critères du DSM IV ou bien du NINCDS ADRDA. La prise
en charge au titre d’une ALD sera vérifiée.
-L’absence de pathologies psychiatriques :
La présence d’une psychose vieillissante, d’une dépression sévère, ou d’une confusion
mentale due a des maladies non dégénératives (HIV, alcool, toxicomanie, traumatismes
crâniens, séquelles neurochirurgicales…) sont des critères d’exclusion.
-L’identification des troubles du comportement :
Les troubles du comportement, ou plutôt les symptômes psycho-comportementaux de
la démence (SPCD) seront précisés en utilisant l’inventaire neuro-psychiatique (NPI) et en cas
d’agressivité, l’échelle de Cohen et Mansfield (CMAI). Les SPCD nécessitant une prise en
charge spécifique en USA sont les symptômes « dits productifs » ou « gênants » tels que
l’agitation psychomotrice, les troubles du sommeil et l’agressivité verbale ou physique.
Durant le séjour, les troubles du comportement sont régulièrement évalués. Ces évaluations
seront transcrites sur la fiche d’observation présentée dans le chapitre précédent.
-Une information de la famille :
20
En théorie, le recueil du consentement du résident est indispensable. Toutefois, étant
donnée l’importance des troubles cognitifs, l’équipe de soins et les médecins se tourneront
vers la personne de confiance si celle-ci a pu être désignée par le résident au moment de son
admission et a défaut vers l’entourage familial le plus proche lorsqu’il existe. Si le résident
fait l’objet d’une mise sous tutelle, le tuteur se substitue alors au résident. En pratique, c’est la
famille qui est le plus souvent présente en face de l’équipe et son information est nécessaire.
Elle fait l’objet d’un rapport écrit dans le dossier médical.
__________
La décision de faire admettre un patient dans une « unité Alzheimer » doit résulter
d’une réflexion pluridisciplinaire (soignants et famille) basée sur l’utilisation d’échelles
comportementales (NPI et CMAI). Elles ont l’avantage de développer un langage commun et
d’enrichir le vocabulaire descriptif des troubles du comportement. De plus, elles permettent le
suivi des troubles en quantifiant leur fréquence et/ou leur importance.
La sortie d’une USA qui n’est pas un lieu de vie définitif peut être envisagée devant la
diminution ou la disparition des SPCD compatibles avec retour dans le milieu d’origine. Très
souvent, c’est le stade évolué de la maladie ou bien, l’évolutivité de pathologies intercurrentes
grabatisantes qui amènent l’équipe à proposer un retour en hébergement classique.
L’utilisation d’autres indicateurs comme le PATHOS ou le GIR ne permet pas à elle seule
d’envisager un retour en secteur d’origine. Toutefois, le passage en GIR 1 ou bien une
disparition d’une cotation pour l’item troubles du comportement et la suppression d’un S1 au
profit d’un S0 pour la cotation de la démence du Pathos sont des éléments de vraisemblance
qui peuvent aider l’équipe dans sa prise de décision. A noter que les médecins contrôleurs du
Pathos utilise ce principe pour justifier la présence d’un résident en USA.
__________
Même en cas de diagnostic évident, il est fréquent de constater que des familles n’ont
pas été suffisamment informées et qu’elles peuvent ignorer ou ne pas vouloir accepter le
diagnostic de maladie d’Alzheimer au moment de l’entrée en EHPAD. La rencontre des
familles par le médecin coordonnateur permet d’informer les proches du diagnostic et des
risques inhérents à la maladie. La description des symptômes de la maladie, des méthodes
diagnostiques et de l’évolution de la maladie avec le temps, est primordiale. Les troubles du
comportement qui peuvent apparaître sont exposés, ainsi que la place de l’unité Alzheimer
dans leur prise en charge. Cette unité est présentée comme un lieu de vie provisoire dont la
durée de séjour dépend de l’évolution des troubles du comportement. Le médecin
coordonnateur et les équipes ont ainsi un rôle fondamental dans la formation et l’information
des familles. Cette notion est nouvelle en EHPAD.
L’admission en unité Alzheimer est difficile a accepter par les familles. En effet,
l’entrée dans une unité spécialisée signifie que les troubles du comportement sont graves et
qu’ils risquent de perdurer et même s’aggraver avec le temps si l’on ne fait rien. L’entourage
prend alors conscience que la maladie s’aggrave. De plus, les familles ont du mal à accepter
l’image des autres résidents et le fait que leur proche puisse être identifié à ces inconnus dont
le comportement peut choquer. La qualité de la prise en charge dans les USA par le personnel
et le contrôle des troubles du comportement rassurent au fil du temps les familles qui sont
inpliquées dans le plan de soins individualisé du résident et le projet de vie de l’unité.
21
Quand le résident est déjà admis en USA et que l’équipe pluridisciplinaire propose en
transfert en hébergement classique, les échanges avec la famille deviennent primordiaux. Si
un dialogue a été mis en place a l’admission, le problème sera plus simple : Préciser au
moment de l’admission quelles seront les modalités de sortie facilitera les choses (Encore
faut-il que cela ait été fait). En effet, les familles peuvent considérer les unités spécialisées
comme étant des lieux de vie définitifs et risquent d’accepter difficilement la sortie d’autant
que celle ci correspond à l’évolution inéluctable de la maladie. Faire passer le message que
l’UPAD n’est plus adaptée sera d’autant plus facile que l’entourage saura que le séjour est
séquentielle.
Les familles pensent souvent que les unités spécialisées sont mieux adaptées à la prise
en charge globale des patients atteints de la maladies d’Alzheimer étant donnée la dotation en
personnel mieux formé qu’en hébergement classique. Là encore, l’information des proches
sur la population d’un EHPAD en général et de la forte proportion de troubles cognitifs et de
syndromes apparentés sur l’ensemble d’un établissement peut prouver que la prise en charge
d’un résident peut être tout à fait satisfaisante hors d’une unité spécialisée.
Si l’admission en UPAD est quelques fois suggérée par le médecin traitant, sa sortie
émane très rarement de sa proposition. En tout état de cause, il est fondamental que celui-ci
soit informé d’abord au moment de la décision de l’équipe puis au moment de la réalisation
du transfert après recueil de l’accord de la famille et réalisation des démarches
administratives. Quoi de plus désagréable pour un médecin traitant que de ne pas trouver son
patient dans son lieu de vie habituel et de ne pas avoir été informé d’un changement ? Cette
étape devra être consignée par écrit dans le dossier par la personne qui a réalisé l’information.
Seul le directeur peut décider d’un changement de chambre. Dans le cas d’une sortie
d’une unité spécialisée, le changement se fera sur proposition de l’équipe. Il doit être informé
dès le début de la procédure afin de pouvoir répondre à toute demande d’information d’un
tiers. Le meilleur moment est la réunion de staff hebdomadaire entre les cadres de
l’établissement. Son intervention débutera par la co-signature avec le médecin coordonnateur
du courrier d’information a la famille et continuera par l’organisation de la réunion avec les
proches qui devra se dérouler dans les quinze jours. Il devra également décider dans quelle
chambre du secteur ordinaire le résident pourra être transférer. Il peut arriver que ces
changements soit proposés par le directeur si celui-ci a été informé qu’un résident du secteur
ordinaire nécessite un séjour en unité spécialisée et qu’il n’y a plus de place. Reste à ce niveau
a décider d’une ligne directrice qui peut préciser que seuls les résidents qui ont réellement
besoin de séjourner en unité spécialisée y séjournent, quitte à avoir une chambre de libre en
USA ce qui facilitera nettement l’admission d’un futur résident. Le médecin coordonnateur
doit donc pouvoir fournir de façon régulière au directeur la liste des bonnes indications des
séjours en USA résultant d’une évaluation régulière de sa part et de la part de l’équipe.
Le directeur devra formaliser sa décision de façon réglementaire par une modification
du contrat de séjour sous la forme de la signature d’un avenant. Il devra également prévoir
dans le contrat initial, la possibilité de transfert (entrée et sortie) du futur résident a l’intérieur
de l’établissement.
___________
A l’heure actuelle, les EHPAD qui disposent des USA fonctionnent sur un mode
exclusif de séjour : soit le résident vit en secteur traditionnel soit il séjourne en unité
spécialisée. Le passage d’un lieu de vie à un autre résulte d’un processus complexe comme
22
nous venons de l’étudier. Il est doit être possible de prévoir dans le projet de soins de
l’établissement la possibilité de proposer à certains résident de passer la journée en USA en
retournant la nuit dans leur chambre et ce, aussi bien avant leur admission qu’après leur sortie
de l’unité. En effet, un changement brutal de lieu de vie peut aggraver des troubles du
comportement plutôt que les atténuer. L’arrivée définitive d’un résident très perturbateur en
USA peut déstabiliser l’équilibre de vie des résidents déjà présents. En permettant à certains
résidents de passer la journée en USA peut permettre de palier a des situations difficiles pour
le reste de l’Ehapd, ou bien de limiter les conséquences néfastes pour un patient venant de
quitter l’unité qui pourra retrouver dans la journée ses habitudes de vie. Il s’agit donc, comme
pour toute décision médicale de faire la balance Bénéfices/risques.
Le plan Alzheimer 2008-2012 (mesure 16) prévoit la création de PASA (pôle
d’activités et de soins adaptés) qui sont zones ouvertes dans la journée pour les résidents qui
présentent des troubles du comportement légers mais qui continuent à séjourner la nuit dans
leur chambre habituelle en secteur ordinaire dont l’un des objectifs et de pallier au
changement complet de lieu de vie. Pour les résidents qui présentent des troubles sévères, les
UHR (unités d’hébergement renforcé) sont des lieux de vie permanents proches de
l’organisation des actuelles USA destinés aux personnes qui présentent des troubles sévères.
23
CONCLUSION :
Le transfert d’un résident d’une unité Alzheimer vers le secteur traditionnel d’un
EHPAD résulte d’un processus long et complexe qui débute des l’admission du résident dans
l’établissement. Son bon déroulement est lié aux éléments suivants :
La multi-disciplinarité
Un projet de vie et un projet de soins élaborés
Une information et une participation des familles
L’utilisation d’échelles (NPI, CMAI, GIR et PATHOS)
Une réévaluation régulière
La balance bénéfice/risque pour chaque décision
Le médecin coordonnateur y joue un rôle de chef d’orchestre fondamental en servant
de lien entre une problématique médicale, une problématique familiale et une problématique
organisationnelle.
Si l’ouverture prochaine des PASA simplifiera le problème pour les résidents qui
présentent des troubles du comportement de faible intensité. La problématique restera
strictement identique pour les résidents présentant des troubles beaucoup plus sévères qui
justifieront d’un séjour en UHR.
24
ANNEXE 1
Version pour Equipe Soignante
NPI-ES
Instructions
BUT
Le but de l’Inventaire Neuro-psychiatrique (NPI) est de recueillir des informations sur la
présence de troubles du comportement chez des patients souffrant de démence. Le NPI
version pour équipe soignante (NPI-ES) a été développé pour évaluer des patients vivant en
institution. Le NPI-ES peut être utilisé par un évaluateur externe qui va s’entretenir avec un
membre de l’équipe (par exemple, dans le cadre d’une recherche ou d’une évaluation externe)
mais peut aussi être utilisé directement par un membre de l’équipe soignante. Comme dans le
NPI, 10 domaines comportementaux et 2 variables neurovégétatives sont pris en compte dans
le NPI-ES.
L’INTERVIEW DU NPI-ES
Le NPI-ES se base sur les réponses d’un membre de l’équipe soignante impliquée dans la
prise en charge du patient. L’entretien ou l’évaluation est conduit de préférence en l’absence
du patient afin de faciliter une discussion ouverte sur des comportements qui pourraient êtres
difficiles à décrire en sa présence. Lorsque vous présentez l’interview NPI-ES au soignant,
insistez sur les points suivants:
Le but de l’interview
Les cotations de fréquence, gravité et retentissement sur les activités professionnelles.
Les réponses se rapportent à des comportements qui ont étés présents durant la semaine
passée ou pendant d'autres périodes bien définies (par exemple depuis 1 mois ou depuis la
dernière évaluation)
Les réponses doivent être brèves et peuvent être formulées par “ oui ” ou “ non ”.
Il est important de:
- Déterminer le temps passé par le soignant auprès du patient. Quel poste occupe le soignant;
s’occupe-t-il toujours du patient ou seulement occasionnellement; quel est son rôle auprès du
patient; comment évalue-t-il la fiabilité des informations qu’il donne en réponse aux questions
du NPI-ES?
- Recueillir les traitements médicamenteux pris régulièrement par le patient ;
QUESTIONS DE SELECTION
La question de sélection est posée pour déterminer si le changement de comportement est
présent ou absent. Si la réponse à la question de sélection est négative, marquez “ NON ” et
passez au domaine suivant. Si la réponse à la question de sélection est positive ou si vous avez
des doutes sur la réponse donnée par le soignant ou encore s’il y a discordance entre la
réponse du soignant et des données dont vous avez connaissance (ex : le soignant répond
NON à la question de sélection sur l’euphorie mais le patient apparaît euphorique au
clinicien), il faut marquer “ OUI ” et poser les sous questions.
25
SOUS-QUESTIONS
Quand la réponse à la question de sélection est “ OUI ”, il faut alors poser les sous questions.
Dans certains cas, le soignant répond positivement à la question de sélection et donne une
réponse négative à toutes les sous questions. Si cela se produit, demandez au soignant de
préciser pourquoi il a répondu “ OUI ” à la question de sélection. S’il donne alors des
informations pertinentes pour le domaine comportemental mais en des termes différents, le
comportement doit alors être coté en gravité et en fréquence. Si la réponse “ OUI ” de départ
est une erreur, et qu’aucune réponse aux sous questions ne confirme l’existence du
comportement, il faut modifier la réponse à la question de sélection en “ NON ”.
NON APPLICABLE
Une ou plusieurs questions peuvent être inadaptées chez des patients très sévèrement atteints
ou dans des situations particulières. Par exemple, les patients grabataires peuvent avoir des
hallucinations mais pas de comportements moteurs aberrants. Si le clinicien ou le soignant
pense que les questions ne sont pas appropriées, le domaine concerné doit être coté “ NA ”
(Non Applicable dans le coin supérieur droit de chaque feuille), et aucune autre donnée n’est
enregistrée pour ce domaine. De même, si le clinicien pense que les réponses données sont
invalides (ex : le soignant ne paraît pas comprendre une série de questions), il faut également
coter “ NA ”.
FREQUENCE
Pour déterminer la fréquence, posez la question suivante :
“ Avec quelle fréquence ces problèmes se produisent (définissez le trouble en décrivant les
comportements répertoriés dans les sous questions). Diriez-vous qu’ils se produisent moins
d’une fois par semaine, environ une fois par semaine, plusieurs fois par semaine mais pas
tous les jours, ou tous les jours ? ”.
1. Quelquefois : moins d’une fois par semaine
2. Assez souvent : environ une fois par semaine
3. Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours
4. Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps
GRAVITE
Pour déterminer la gravité, posez la question suivante :
“Quelle est la gravité de ces problèmes de comportement. A quel point sont-ils perturbants ou
handicapants pour le patient? Diriez-vous qu’ils sont légers, moyens ou importants?.
1. Léger : changements peu perturbants pour le patient
2. Moyen : changements plus perturbants pour le patient mais sensibles à l’intervention du
soignant
3. Important : changements très perturbants et insensibles à l’intervention du soignant
Le score du domaine est déterminé comme suit :
score du domaine = fréquence x gravité
26
RETENTISSEMENT
Une fois que chaque domaine a été exploré et que le soignant a coté la fréquence et la gravité,
vous devez aborder la question relative au :
Retentissement (perturbation) sur les occupations professionnelles du soignant.
Pour se faire, demander au soignant si le comportement dont il vient de parler augmente sa
charge de travail, lui coûte des efforts, du temps et le perturbe sur le plan émotionnel ou
psychologique. Le soignant doit coter sa propre perturbation sur une échelle en 5 points:
0. Pas du tout :
1. Perturbation minimum : presque aucun changement dans les activités de routine.
2. Légèrement : quelques changements dans les activités de routine mais peu de
modifications dans la gestion du temps de travail.
3. Modérément : désorganise les activités de routine et nécessite des modifications dans la
gestion du temps de travail.
4. assez sévèrement : désorganise, affecte l’équipe soignante et les autres patients, représente
une infraction majeure dans la gestion du temps de travail.
5. très sévèrement ou extrêmement : très désorganisant, source d’angoisse majeure pour
l’équipe soignante et les autres patients, prend du temps habituellement consacré aux autres
patients ou à d’autres activités.
Pour chaque domaine, il y a donc 4 scores possibles :
Fréquence, Gravité, (fréquence x gravité), Retentissement sur les activités professionnelles.
Le score total au NPI-ES peut être calculé en additionnant tous les scores aux dix premiers
domaines. L’ensemble des scores aux 12 domaines peut aussi être calculé dans des
circonstances spéciales comme lorsque les signes neurovégétatifs s’avèrent particulièrement
importants. Le score de retentissement sur les activités professionnelles n’est pas pris en
compte dans le score total du NPI-ES mais peut être calculé séparément comme le score total
de retentissement sur les activités professionnelles en additionnant chacun des sous scores
retentissement de chacun des 10 (ou 12) domaines comportementaux.
INTERPRETATION DES RESULTATS
En recherche clinique il existe plusieurs scores (cut off) possible.
En pratique clinique les éléments les plus pertinents à retenir sont :
- le score fréquence x Gravité pour chaque domaine (un score supérieur à 2 est
pathologique)
REFERENCES
Sisco.F., Taurel.M., Lafont.V., Bertogliati.C., Baudu.C., Giordana.J.Y., Braccini.T.,
Robert.P.H. Troubles du comportement chez les sujets déments en institution : évaluation à
partir de l’inventaire Neuropsychiatrique pour les équipes soignantes, ’AnnéeGérontologique,
14 ; 151-171, 2000
Copyrights : Centre Mémoire de Ressources et de Recherche - C.H.U de NICE.
Email : [email protected]
27
NPI/ES
Nom:……………………….……...Age:…………….Date de l’évaluation :……….….………
Fonction de la personne interviewée:
Type de relation avec le patient :
Très proche (prodigue des soins quotidiens)
Proche (s’occupe souvent du patient)
Pas très proche (donne seulement le traitement ou n’a que peu d’interactions avec le
patient
(NA = question inadaptée (non applicable) F x G = Fréquence x Gravité)
Items
NA Absent
Fréquence
Gravité
F*G
Retentissement
Idées délirantes
X
0
1234
123
[____]
12345
Hallucinations
X
0
1234
123
[____]
12345
X
0
1 2 34
123
[____]
12345
X
0
1234
123
[____]
12345
Anxiété
X
0
1234
123
[____]
12345
Exaltation de
l’humeur/Euphorie
X
0
1234
123
[____]
12345
X
0
1234
123
[____]
12345
Désinhibition
X
0
1234
123
[____]
12345
de l’humeur
X
0
1234
123
[____]
12345
Comportement moteur
aberrant
X
0
1234
123
[____]
12345
Sommeil
X
0
1234
123
[____]
12345
l’appétit
X
0
1234
123
[____]
12345
Score total
[____]
28
A .IDEES DÉLIRANTES
(NA)
« Le patient/la patiente croit-il/elle des choses dont vous savez qu’elles ne sont pas vraies ? Par exemple, il/elle
insiste sur le fait que des gens essaient de lui faire du mal ou de le/la voler. A-t-il/elle dit que des membres de sa
famille ou de l’équipe soignante ne sont pas les personnes qu’ils prétendent être ou que leur époux/épouse le/la
trompe? Le patient a-t-il d’autres croyances inhabituelles? »
NON Passez à la section suivante
OUI Posez les questions complémentaires indiquées ci-dessous
1. Le patient/la patiente croit-il/elle être en danger ou que les autres ont l’intention de lui faire du
mal ou lui ont fait du mal par le passé ?
2. Le patient/ patiente croit-il/elle que les autres le/la volent ?
3. Le patient/la croit-il/elle que sa conjointe/son conjoint a une liaison ?
4. Le patient/la patiente croit-il/elle que des membres de sa famille, de l’équipe soignante ou
d’autres personnes ne sont pas ceux qu’ils prétendent être ?
5. Est-ce que le patient/la patiente croit-il/elle que des personnes que l’on voit à la télévision ? ou
dans des magazines sont réellement présentes dans la pièce ? (essaie-t-il/elle de leur
parler ou de communiquer avec elles ?)
6. Croit-il/elle en d’autres choses inhabituelles sur lesquelles je ne vous ai pas interrogé ?
Oui Non












Commentaires:
Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de ces
idées délirantes
FREQUENCE
Quelquefois : moins d’une fois par semaine.
Assez souvent : environ une fois par semaine.
Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours.
Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps.
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: les idées délirantes sont présentes mais elles semblent inoffensives et sont peu éprouvantes pour le
patient/la patiente.
Moyen: les idées délirantes sont éprouvantes et perturbantes pour le patient/la patiente.
Important: les idées délirantes sont très perturbantes et représentent une source majeure de troubles du
comportement.
1
2
3
RETENTISSEMENT SUR LES ACTIVITES PROFESSIONNELLES
A quel point ce comportement est perturbant pour vous et augmente votre charge de travail?
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
Très sévèrement, extrêmement 5
29
B. HALLUCINATIONS
(NA)
« Le patient/la patiente a-t-il/elle des hallucinations ? A-t-il/elle des visions ou entend-il/elle des voix ? Semblet-il/ elle voir, entendre ou percevoir des choses qui n’existent pas ? ” (Si oui, demandez un exemple afin de
déterminer s’il s’agit bien d’une hallucination). Le patient s’adresse-t-il à des personnes qui ne sont pas là? »
1. Le patient/la patiente dit-il/elle entendre des voix ou se comporte-t-il/elle comme s’il/elle
entendait des voix ?
2. Le patient/la patiente parle-t-il/elle à des personnes qui ne sont pas là ?
3. Le patient/la patiente dit-il/elle voir des choses que les autres ne voient pas ou se
comporte-t-il/elle comme s’il/elle voyait des choses que les autres ne voient pas
(des personnes des animaux des lumières, etc...) ?
4. Le patient/la patiente dit-il/elle sentir des odeurs que les autres ne sentent pas ?
5. Le patient/la patiente dit-il/elle ressentir des choses sur sa peau ou semble-t-il/elle ressentir
des choses qui rampent sur lui/elle ou qui le/la touchent ?
6. Le patient/la patiente dit-il/elle ou se comporte-t-il comme si il/elle avait des goûts dans
la bouche qui ne sont pas présents ?
7. Le patient/la patiente décrit-il/elle d’autres sensations inhabituelles ?
Oui Non














Commentaires:
Hallucinations
FREQUENCE
Quelquefois : moins d’une fois par semaine
Assez souvent : environ une fois par semaine
Fréquemment : plusieurs fois par semaine mais pas tous les jours
Très fréquemment : tous les jours ou pratiquement tout le temps
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: les hallucinations sont présentes mais semblent inoffensives et sont peu éprouvantes pour
1
Le patient/la patiente.
Moyen: les hallucinations sont éprouvantes et stressantes pour le patient/la patiente et provoquent des 2
comportements inhabituels et étranges.
Important: les hallucinations sont très stressantes et éprouvantes et représentent une source majeure de 3
3comportements inhabituels et étranges (l’administration d’un traitement occasionnel peut se révéler nécessaire
pour les maîtriser) .
RETENTISSEMENT SUR LES ACTIVITES PROFESSIONNELLES
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
30
C. AGITATION / AGRESSIVITÉ
(NA)
« Y a t il des périodes pendant lesquelles le patient/la patiente refuse l’aide des autres ? Est-il difficile de
l’amener à faire ce qu’on lui demande ? Est-il/elle bruyant et refuse-t-il/elle de coopérer? Le patient/la patiente
essaye-t-il/elle de blesser ou de frapper les autres? »
1. Le patient/la patiente est-il/elle agacé(e) par les personnes qui essayent de s’occuper
de lui/d’elle ou s’oppose-t-il/elle à certaines activités comme prendre un bain ou
changer de vêtements ?
2. Le patient/la patiente est-il/elle buté(e), exige-t-il/elle que tout soit fait à sa manière ?
3. Le patient/la patiente est-il/elle peu coopératif(ve) et refuse-t-il/elle l’aide qu’on lui
apporte ?
4. Le patient/la patiente a-t-il/elle d’autres comportements qui font qu’il n’est pas facile
de l’amener à faire ce qu’on lui demande?
4. Le patient/la patiente a-t-il/elle d’autres comportements qui font qu’il n’est pas facile
de l’amener à faire ce qu’on lui demande?
5. Le patient/la patiente crie-t-il/elle, est-il/elle bruyant ou jure-t-il/elle avec colère ?
6. Le patient/la patiente fait-il/elle claquer les portes, donne-t-il/elle des coups de pieds dans les
meubles ou lance-t-il/elle des objets ?
7. Le patient/la patiente essaie-t-il/elle de frapper les autres ou de leur faire du mal ?
Oui Non
















Commentaires:
Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de
cette agitation
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: ce comportement est perturbant pour le patient/la patiente mais il est possible de le
contrôler par l’intervention du soignant.
Moyen: ce comportement est perturbant pour le patient/la patiente et il est difficile
Important: l’agitation est très stressante ou perturbante pour le patient/la patiente et est très
difficile voire impossible à contrôler. Il est possible que le patient/la patiente se blesse
lui-même et l’administration de médicaments est souvent nécessaire.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
31
D. DEPRESSION / DYSPHORIE
(NA)
« Le patient/la patiente semble-t-il/elle triste ou déprimé(e) ? Dit-il/elle qu’il/elle se sent triste ou déprimé(e) ?
Le patient/la patiente pleure-t-il/elle parfois? »
1. Le patient/la patiente pleure-t-il/elle parfois?
2. Le patient/la patiente dit-il/elle ou fait-il/elle des choses indiquant qu’il/elle est déprimée?
3. Le patient/la patiente se rabaisse-t-il/elle ou dit-il/elle qu’il/elle a l’impression d’être
un(e) raté(e) ?
4. Le patient/la patiente dit-il/elle qu’il/elle est quelqu’un de mauvais ou qu’il/elle mérite
d’être puni(e) ?
5. Le patient/la patiente semble-t-il/elle très découragé(e) ou dit-il/elle
qu’il/elle n’a pas d’avenir ?
6. Le patient/la patiente dit-il/elle être un fardeau pour sa famille ou que sa famille
serait bien mieux sans lui/elle ?
7. Le patient/la patiente exprime-t-il/elle son désir de mourir ou parle-t-il/elle
de se suicider ?
8. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes de dépression ou de tristesse ?
Oui Non
















Commentaires:
Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de cet
état dépressif
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: l’état dépressif est stressant pour le patient/la patiente mais il est généralement
possible de l’atténuer par l’intervention du soignant.
Moyen: l’état dépressif est stressant pour le patient/la patiente et est difficile à soulager.
Important: l’état dépressif est très perturbant et stressant et est difficile voire impossible à soulager.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
32
E. ANXIETE
(NA)
“Le patient/la patiente est-il/elle très nerveux(se), inquiet(ète) ou effrayé(e) sans raison apparente ? Semble-til/elle très tendu(e) ou est-t-il/elle incapables de se détendre? Le patient/la patiente a-t-il/elle peur d’être
séparé(e) de vous ou de ceux en qui il/elle a confiance ? »
1. Le patient/la patiente dit-il/elle se faire du souci au sujet des événements qui sont prévus comme
des rendez-vous ou des visites de la famille?
2. Y a t il des périodes pendant lesquelles le patient/la patiente se sent mal à l’aise, incapable de se
relaxer ou excessivement tendu(e) ?
3 .Y –il des périodes pendant lesquelles le patient/patiente a (ou se plaint d’avoir le souffle coupé,
il/elle cherche son souffle ou soupire sans autre raison apparente que sa nervosité ?
4. Le patient/la patiente se plaint-il/elle d’avoir l’estomac noué, des palpitations ou
le cœur qui cogne du fait de sa nervosité ? (Symptômes non expliqués par des
problèmes de santé)
5. Le patient/la patiente évite-t-il/elle certains endroits ou certaines situations qui le/la rendent plus
nerveux(se) comme par exemple rencontrer des amis ou participer à des activités?
6. Le patient/la patiente est-il/elle nerveux(se) ou contrarié(e) lorsqu’il/elle est séparé(e) de vous ou
de ceux en qui il/elle a confiance ? (S’agrippe t-il/elle à vous pour ne pas être séparé(e))
7. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes d’anxiété ?
Oui Non


















Commentaires:
cette anxiété
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: l’état d’anxiété est stressant pour le patient/la patiente mais il est généralement
possible de l’atténuer par l’intervention du soignant.
Moyen: l’état d’anxiété est stressant pour le patient/la et difficile à soulager.
Important: l’état d’anxiété est très stressant et perturbant et difficile voire impossible à soulager.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
33
F. EXALTATION DE L’HUMEUR / EUPHORIE
(NA)
« Le patient/la patiente semble-t-il/elle trop joyeux(se) ou heureux(se) sans aucune raison ? Je ne parle pas d’une
joie de vivre tout à fait normale mais, par exemple, du fait qu’il/elle trouve drôle ce qui ne fait pas rire les
autres? »
1. Le patient/la patiente semble-t-il/elle se sentir trop bien ou être trop heureux(se)?
2. Le patient/la patiente trouve-t-il/elle drôle ou rit-il/elle pour des choses que les autres
ne trouvent pas drôle ?
3. Le patient/la patiente semble-t-il/elle avoir un sens de l’humour puéril et une tendance
à rire sottement ou de façon déplacée (lorsqu’une personne est victime d’un incident
malheureux par exemple) ?
4. Le patient/la patiente raconte-t-il/elle des blagues ou fait-il/elle des réflexions qui ne font
rire personne sauf lui/elle ?
5. Fait-il/elle des farces puériles telles que pincer les gens ou prendre des objets et refuser
de les rendre juste pour s’amuser ?
6. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes révélant qu’il/elle se sent trop bien
ou est trop heureux ?
Oui


Non










Commentaires:
cette exaltation de l’humeur / euphorie.
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: Le patient/la patiente semble parfois trop heureuse.
1
Moyen: Le patient/la patiente semble parfois trop heureuse et cela provoque des comportements
2
Etranges quelquefois.
Important: Le patient/la patiente semble presque toujours trop heureuse et pratiquement tout l’amuse. 3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
34
G. APATHIE / INDIFFERENCE
(NA)
“ Le patient/la patiente a-t-il/elle perdu tout intérêt pour le monde qui l’entoure ? N’a-t-il/elle plus envie de faire
des choses ou manque-t-il/elle de motivation pour participer aux activités ? Est-il devenu plus difficile d’engager
une conversation avec lui/elle ou de le/la faire participer aux activités de groupe?
NON
OUI
Passez à la section suivante
Posez les questions complémentaires indiquées ci-dessous
1. Le patient/la patiente a-t-il/elle perdu de l’intérêt pour le monde qui l’entoure?
2. Le patient/la patiente est-il/elle moins enclin(e) à engager une conversation?
(ne coter que si la conversation est possible)
3.Le patient/la patiente manque-t-il/elle de réactions émotionnelles auxquelles on aurait pu
s’attendre (joie lors de la visite d’un ami ou d’un membre de la famille, intérêt pour
l’actualité ou le sport, etc) ?
4. Le patient/la patiente a-t-il/elle perdu tout intérêt pour ses amis
et membres de sa famille ?
5. Le patient/la patiente est-il/elle moins enthousiaste par rapport à ses centres d’intérêt
habituels ?
6. Le patient/la patiente reste-t-il/elle sagement assise sans se préoccuper de ce qui se passe
autour de lui?
7. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes indiquant qu’aucune activité
nouvelle ne l’intéresse ?
Oui


Non












Commentaires:
cette apathie / indifférence.
FRÉQUENCE
1
2
3
4
GRAVITÉ
Léger: Le patient/la patiente manifeste parfois une perte d’intérêt pour les choses,
mais cela affecte peu son comportement et sa participation aux activités.
Moyen: Le patient/la patiente manifeste une perte d’intérêt pour les choses qui ne s’atténue qu’à
l’occasion d’événements importants tels que la visite de parents proches ou de membres de la famille.
Important: Le patient/la patiente manifeste une complète perte d’intérêt et de motivation.
1
2
3
RETENTISSEMENT:
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
35
H. DESINHIBITION
(NA)
“ Le patient/la patiente dit-il/elle ou fait-il/elle des choses qui, en général, ne se font pas ou ne se disent pas en
public ? Semble-t-il/elle agir de manière impulsive, sans réfléchir ? Dit-il/elle des choses déplacées ou blessantes
pour les autres? ”
1. Le patient/la patiente agit-il/elle de manière impulsive sans sembler se préoccuper
des conséquences de ses actes ?
2. Le patient/la patiente parle-t-il/elle à des personnes qui lui sont totalement
étrangères comme s’il/elle les connaissait ?
3. Le patient/la patiente dit-il/elle aux gens des choses déplacées ou blessantes ?
4. Le patient/la patiente dit-il/elle des grossièretés ou fait-il/elle des remarques d’ordre
sexuel?
5. Le patient/la patiente parle-t-il/elle ouvertement de questions très personnelles ou privées
dont on ne parle pas, en général en public ?
6. Le patient/la patiente caresse, touche ou étreint-il/elle les gens d’une façon désadaptée?
7. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes indiquant une perte de contrôle
de ses impulsions ?
Oui

Non













Commentaires:
cette désinhibition.
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: Le patient/la patiente agit parfois de façon impulsive mais cela n’est pas difficile à modifier.
Moyen: Le patient/la patiente est très impulsif et son comportement est difficile à modifier.
Important: Le patient/la patiente est toujours impulsif et son comportement est à peu près
impossible à modifier.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
36
I. IRRITABILITÉ / INSTABILITÉ DE L’HUMEUR
(NA)
“ Le patient/la patiente est-il/elle facilement irritable ou perturbé? Est-il/elle d’humeur très changeante? Se
montre t-il/elle extrêmement impatient(e)? ”
1. Le patient/la patiente a-t-il/elle mauvais caractère ? Est-ce qu’il/elle “ sort de ses gonds ”
facilement pour des petits riens ?
2. Le patient/la patiente a-t-il/elle des sautes d’humeur qui font qu’il/elle peut être très bien
l’espace d’un moment et en colère l’instant d’après ?
3. Le patient/la patiente a-t-il/elle de brusques accès de colère ?
4. Est-il/elle impatient(e), supportant mal les retards ou le fait de devoir attendre les activités
qui sont prévues ?
5. Le patient/la patiente est-il/elle grincheux(se) et irritable ?
6. Le patient/la patiente cherche-t-il/elle les disputes et est-il/elle difficile à vivre ?
7. Le patient/la patiente montre-t-il/elle d’autres signes d’irritabilité ?
Oui

Non













Commentaires:
cette irritabilité / instabilité de l’humeur
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger : Le patient/la patiente est parfois irritable mais cela n’est pas difficile à modifier.
Moyen : Le patient/la patiente est trés irritable et son comportement est difficile à modifier.
Important : Le patient/la patiente est presque toujours irritable et son comportement est
quasi impossible à modifier.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
37
J. COMPORTEMENT MOTEUR ABERRANT
(NA)
“Le patient/la patiente-t-il/elle des activités répétitives ou des rituels qu’il reproduit de façon incessante comme
faire les cent pas, tourner sur soi-même, tripoter des objets ou enrouler de la ficelle? (ne pas inclure les
tremblements simples ou les mouvements de la langue)”
NON
OUI
1. Le patient/la patiente tourne-t-il/elle en rond sans but apparent ?
2. Le patient/la patiente farfouille-t-il/elle un peu partout, ouvrant et vidant les placards ou les
tiroirs ?
3. Le patient/la patiente n’arrête-t-il/elle pas de mettre et d’enlever ses vêtements ?
4. Le patient/la patiente a-t-il/elle des activités répétitives comme boutonner et déboutonner,
tripoter, envelopper, changer les draps, etc?
5. Y-a-t-il d’autres activités que le patient/la patiente ne cesse de répéter ?
Oui


Non








Commentaires:
Si la réponse à la question préliminaire se trouve confirmée, déterminez la fréquence et le degré de gravité de ce
comportement moteur aberrant.
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger: Le patient/la patiente manifeste parfois des comportements répétitifs, mais cela n’entrave pas
1
les activités quotidiennes.
Moyen: les comportements répétitifs sont flagrants mais peuvent être maîtrisés avec l’aide du soignant. 2
Important : les comportements répétitifs sont flagrants et perturbants pour le patient/la patiente et
3
sont difficiles voire impossible à contrôler par le soignant.
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
38
K. SOMMEIL
(NA)
Cette partie du questionnaire devrait s’adresser uniquement aux membres de l’équipe soignante qui travaillent la
nuit et qui observent le patient/la patiente directement ou qui ont une connaissance suffisante des activités
nocturnes du patient/de la patiente (assistent aux transmissions de l’équipe de nuit à l’équipe du matin). Si le
soignant interviewé ne connaît pas les activités nocturnes du patient/de la patiente, notez “ NA ”.
“Est-ce que le patient/la patiente a des problèmes de sommeil (ne pas tenir compte du fait qu’il/elle se lève
uniquement une fois ou deux par nuit seulement pour se rendre aux toilettes et se rendort ensuite
immédiatement)?
Reste-t-il/elle réveillé(e) la nuit ? Est-ce qu’il/elle erre la nuit, s’habille ou pénètre dans d’autres chambres? ”
NON
OUI
1. Est-ce que le patient/la patiente éprouve des difficultés à s’endormir ?
2. Est-ce que le patient/la patiente se lève durant la nuit (ne pas tenir compte du fait que le
le patient se lève uniquement une fois ou deux par nuit seulement pour se rendre aux
toilettes et se rendort ensuite immédiatement) ?
3. Est-ce que le patient/la patiente erre, fait les cent pas ou se met à avoir des activités
inappropriées la nuit ?
4. Est-ce que le patient/la patiente se réveille la nuit, s’habille et fait le projet de sortir en
pensant que c’est le matin et qu’il est temps de démarrer la journée ?
5. Est-ce que le patient/la patiente se réveille trop tôt le matin (plus tôt que les autres patients) ?
6. Est-ce que le patient/la patiente a durant la nuit d’autres troubles dont nous n’avons pas parlé ?
Oui


Non










Commentaires:
troubles du sommeil
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger : les troubles ne sont pas particulièrement perturbateurs pour le patient/la patiente.
Moyen : les troubles perturbent les autres patients. Plusieurs types de troubles peuvent être présents
Important : les troubles perturbent vraiment beaucoup le patient durant la nuit.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
39
L. APPETIT / TROUBLES DE L’APPETIT
NA)
“ Le patient/la patiente a-t-il/elle un appétit démesuré ou très peu d’appétit, y-a-t-il eu des changements dans son
poids ou ses habitudes alimentaires (coter NA si le patient est incapable d’avoir un comportement alimentaire
autonome et doit se faire nourrir) ?
Est-ce qu’il y a eu des changements dans le type de nourriture qu’il/elle préfère ? ”
1. Est-ce que le patient/la patiente a perdu l’appétit ?
2. Est-ce que le patient/la patiente a plus d’appétit qu’avant ?
3. Est-ce que le patient/la patiente a maigri ?
4. Est-ce que le patient/la patiente a grossi ?
5. Est-ce que le patient/la patiente a eu un changement dans son comportement alimentaire
comme par exemple de mettre trop de nourriture dans sa bouche en une seule fois ?
6. Est-ce que le patient/la patiente a eu un changement dans le type de nourriture qu’il/elle aime
comme de manger par ex trop de sucreries ou d’autres sortes de nourritures particulières ?
7. Est-ce que le patient/la patiente a développé des comportements alimentaires comme par
exemple manger exactement le même type de nourriture chaque jour ou manger les aliments
exactement dans le même ordre ?
8. Est-ce qu’il y a eu d’autres changements de son appétit ou de sa façon de manger sur lesquels e
ne vous ai pas posé de questions ?
Oui





Non











Commentaires:
changements de son appétit ou de sa façon de manger
FREQUENCE
1
2
3
4
GRAVITE
Léger : des changements dans l’appétit ou les aliments sont présents mais n’ont pas entraîné
de changement de poids et ne sont pas perturbants.
Moyen : des changements dans l’appétit ou les aliments sont présents et entraînent des
fluctuations mineures de poids.
Important : des changements évidents dans l’appétit et les aliments sont présents, entraînent
des fluctuations de poids, sont anormaux et d’une manière générale perturbent le patient.
1
2
3
RETENTISSEMENT
Pas du tout
Minimum
Légèrement
0
1
2
Modérément
3
Sévèrement
4
40
ANNEXE 2
ECHELLE D’AGITATION DE COHEN ET MANSFIELD
Jamais
Moins d’une fois par
semaine
Une à deux fois par
semaine
Quelques fois au cours
de la semaine
Une à deux fois par
jour
Plusieurs fois par jour
Plusieurs fois par
heure
1-Cherche à saisir
3-Mange des produits non comestibles
4-Fait des avances sexuelles physiques
5-Déambule
Agitation 6-Se déshabille, se rhabille
physique 7-Attitutes répétitives
non
agressive 8-Essaie d'aller ailleurs
9-Manipulation non conforme d'objets
10-Agitation généralisée
11-Recherche constante d'attention
12-Cache des objets
14-Répète des mots, des phrases
Agitation
15-Se plaint
verbale
non
16-Emet des bruits bizarres
agressive 17-Fait des avances sexuelles verbales
18-Donne des coups
19-Bouscule
20-Mord
Agitation 21-Crache
et
22-Donne des coups de pied
agressivité
physiques 23-Griffe
24-Se blesse, blesse les autres
25-Tombe volontairement
26-Lance les objets
Agitation 27-Jure
et
28-Est opposant
agressivité
29-Pousse des hurlements
verbales
Non évaluable
(CMAI : Cohen et Mansfield Agitation Inventory)
0
0
0
0
0
0
0
0
0
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0
0
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0
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0
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1
1
1
1
1
1
1
1
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1
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1
1
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1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
2
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2
2
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2
2
2
2
2
3
3
3
3
3
3
3
3
3
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3
3
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3
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3
3
3
3
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
4
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
5
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
6
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
7
Score total : [___]
RESULTATS:
Cette échelle dont le score maximal est de 203 permet d'évaluer l'état d'agitation d'un patient âgé.
Plus le score est élevé, plus l'agitation est intense.
L'intérêt est d'évaluer le patient sur une durée déterminée pour apprécier la mise en place d'un
traitement ou des mesures adaptées à ses troubles du comportement.
Références: Troubles des comportements-La Revue de Gériatrie-Tome 30-Supplément A au
n° 4 d'Avril 2005
41
ANNEXE 3
MODELE DE GRILLE AGGIR
Nom et Prénom :
Age :
Date de l’évaluation :
Evaluateur :
1. Transferts
2. Déplacements a l’intérieur
3. Toilette
haut
bas
4. Elimination
urinaire
fécale
5. Habillage
haut
moyen
bas
6. Cuisine
7.Alimentation
se servir
manger
8. Suivi du traitement
9. Ménage
10. Alerter
11. Déplacements à l’extérieur
12. Transports
13. Activités du temps libre
14. Achats
15. Gestion
16. Orientation
dans le temps
dans l’espace
17. Cohérence
communication
comportement
Ne fait pas
Ne fait pas
du tout
S T C H
















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

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



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
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


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
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
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

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


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






Code
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__ __
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
__
Cochez « ne fait pas tout », si la
personne ne fait jamais, même
partiellement, et même difficilement,
il faut faire à la place ou faire faire
ou tout refaire.
Cochez les cases « S T C H » (si la
personne fait, même difficilement)
quand les conditions pour l’adverbe
ne sont pas remplies :
Spontanément
Totalement
Correctement
Habituellement
Code A :
fait
spontanément,
totalement,
correctement
,et
habituellement
Code B : une partie des adverbes
sont cochés
Code C : ne fait pas, tous les
adverbes sont cochés
Groupe iso-ressources
……
42
ANNEXE 4
43
BIBLIOGRAPHIE
Unités Spécifiques Alzheimer en EHPAD et prise en charge des troubles sévères du
comportement - Réflexion sur les critères de définition et missions - Gérontopôle ; Hôpitaux
de Toulouse - Août 2008
Plan « Alzheimer et maladies apparentées » 2008-2012
Fondation Mederic Alzheimer, D. Fontaine, et al. (juin 2007). Les unités spécifiques
Alzheimer au sein des hébergements collectifs. La lettre de l'Observatoire des dispositifs de
prise en charge et d'accompagnement de la maladie d’Alzheimer
Fondation Mederic Alzheimer, D. Fontaine, et al. (mars 2009). L’hébergement en unité
spécifique Alzheimer en 2008. La lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et
d'accompagnement de la maladie d’Alzheimer
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : « Diagnostic et prise en charge de la
maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées », Haute Autorité de Santé, Mars 2008.
(www.has-sante.fr)
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : « L'accompagnement des personnes
atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social », Agence
Nationale de I'Evaluation Sociale et Médico-sociale, Février 2009. (www.anesm.gouv.fr)
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles : « Maladie d'Alzheimer et des
maladies apparentées : prise en charge des troubles du comportement perturbateurs » - Haute
Autorité de Santé – Juillet 2009 (www.has-sante.fr)
Cahier des charges relatif aux PASA et UHR pour la prise en charge adaptée en Ehpad et en
Usld des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et
présentant des troubles du comportement. Direction générale de l’action sociale.
Les bonnes pratiques de soins en établissement d'hébergement pour personnes âgées
dépendantes - Direction générale de la santé - Direction générale de I'action sociale. - Société
française de gériatrie et de gérontologie - Octobre 2007.
H. Villars · V. Gardette · S. Sourdet · B. Lavallart ·J.-P. Flouzat · F. Nourhashémi · B. Vellas Unités spécifiques Alzheimer en EHPAD et prise en charge des troubles sévères du
comportement : réflexion sur les critères de définition et missions - L’année Gérontologique
(2009) 1:48-66.
Sisco.F., Taurel.M., Lafont.V., Bertogliati.C., Baudu.C., Giordana.J.Y., Braccini.T.,
Robert.P.H. Troubles du comportement chez les sujets déments en institution : évaluation à
partir de l’inventaire Neuropsychiatrique pour les équipes soignantes - L’Année
Gérontologique (2000), 14 ; 151-171, 2000
Maladie d’Alzheimer, Enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux UNSERM octobre 2007
44
Le modèle « AGGIR – Guide d’utilisation – CNAMTS – Janvier 2008
J.M. Vétel et al. – Le modèle « PATHOS » Janvier 2007 + Harmonisation Avril 2009 et
septembre 2009
Expertise collective
45

Reflexion sur la sortie des unités Alzheimer en EHPAD

Transcription

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