Manon source d`espoir

Manon, sa famille, les bénévoles de l’association « Manon
source d’espoir » sont heureux de vous accueillir si nombreux ce soir.
Nous tenons particulièrement à rendre hommage aux 3
chorales présentes, Résonnance de la Mélanienne de Montours, la
chorale de la Maison du Canton de Louvigné-du-Désert et Éclat de
Joie de Saint-Georges-de-Reintembault ainsi que leurs musiciens qui
se sont mobilisés pour nous offrir à titre gratuit ce concert.
N’oublions pas non plus de remercier les 2 municipalités qui
apportent leur soutien à l’association.
En quelques phrases, je vais m’efforcer de vous informer de
ce qu’est le syndrome d’Usher.
C’est avant tout une maladie qui a été décrite pour la 1ère fois
en 1914 par un ophtalmologiste anglais : Charles Uscher. Elle a la
particularité d’associer une surdité et des troubles de la vision dus à
un mauvais fonctionnement de la rétine. Ce syndrome est une
maladie génétique progressive qui met en cause chez Manon, une
surdité de perception. Sa perte auditive est qualifiée de perte sévère
à profonde et nécessite le port d’un appareil auditif.
La rétinite pigmentaire qui affecte son champ de vision
apparait progressivement et se traduit par une vision dite en
« tunnel ». C’est-à-dire qu’elle voit bien (même si l’image est
pigmentée) ce qui est situé en face d’elle, mais ne perçoit pas ou
difficilement ce qu’il y a autour. Cette gêne s’accentue dès que la
luminosité baisse ou au contraire est trop vive. Pour illustrer, il faut
imaginer regarder dans un tube (type sopalin) occulté d’un papier
dans le bout qu’on aura perforé. C’est donc une image partielle avec
une altération des couleurs que perçoit sa vision.
Manon a donc commencé, depuis quelques mois,
l’apprentissage de la lecture et de l’écriture en braille, le
déplacement avec une canne dans les endroits méconnus et dans la
foule.
Elle bénéficie de nombreuses prises en charge :
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Motricité
Psychologiques
Orthoptie
Orthophonie
Sensorielles etc…
Ces compensations ont un coût, et le but de l’association
« Manon, Source d’espoir » est de récolter des fonds pour subvenir à
ses besoins matériels et de déplacements qui ne sont pas tous pris en
charge.
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Par exemple : l’ordinateur de base en braille coûte
6500 €. A cela, il faut ajouter les logiciels adaptés d’une valeur
d’environ 800 €, d’une machine perkins braille de 800 €, une
imprimante pour papier perkins 1200 €, une loupe électronique
de 800 €, sans oublier ses 3 paires de lunettes pas entièrement
prises en charge (1 paire de vue + 1 paire de vue teintée+ 1 paire
de solaire à sa vue) et bien d’autres aides technique que je ne
vais pas vous énumérer ce soir
Cette liste n’est pas exhaustive et demande des moyens
financiers. C’est pourquoi une quête sera faite pendant le concert. De
plus, vous trouverez avec le programme, un dépliant avec un bulletin
d’adhésion pour ceux qui souhaitent rejoindre l’association et faire un
don.
Avant de laisser place au concert, juste un petit rappel : une autre
manifestation, le Dimanche 10 mars 2013, à Montours, est organisée
une journée pour Manon, avec 2 circuits de randonnées suivies d’un
repas animé pour ceux qui le souhaitent.
Merci de votre attention et de votre participation.