Communiqué de presse

Communiqué de presse
Les personnes ayant survécu à des tumeurs cérébrales détiennent-elles
la clé d'un remède contre le cancer ?
L'histoire de trois patients ayant défié les statistiques mérite toute notre attention, déclarent
des experts dans un nouveau documentaire
TROIS survivants longue durée de tumeurs du cerveau pourraient être en mesure de révolutionner
notre quête d'un traitement pour toutes les formes de cancer, pensent des chercheurs.
Ces trois hommes sont au cœur du documentaire Surviving Terminal Cancer, qui sera projeté en
avant-première au British Film Institute de Londres à l'occasion de la « Journée mondiale contre le
cancer » (le 4 février).
Deux d'entre eux ont vaincu une forme de tumeur du cerveau appelée glioblastome multiforme et
surnommée le « Terminator » par les médecins en raison de ses caractéristiques très agressives.
Les patients ne vivent en moyenne que jusqu'à 15 mois maximum, après le diagnostic.
Et pourtant cela fait 20 ans pour Ben Williams et 8 ans pour Richard Gerber que le glioblastome
multiforme a été diagnostiqué.
En 1999, Anders Ferry a, pour sa part, appris qu'il souffrait d'un astrocytome anaplasique, une
autre forme agressive de tumeur du cerveau. Il y survit depuis 15 ans, alors que la moyenne est de
deux à trois ans chez les patients atteints de ce type de tumeur.
Le traitement standard de ces deux tumeurs – une intervention chirurgicale suivie de radiothérapie
et chimiothérapie – n'a pas évolué depuis plusieurs dizaines d'années.
Surviving Terminal Cancer se penche sur la manière dont ces trois hommes, possédant tous une
formation scientifique, ont étudié et créé leurs propres traitements.
Tous les trois ont identifié des médicaments et des agents naturels évalués au cours d'essais
cliniques sans lien entre eux. Ils se sont individuellement avérés capables de bloquer certaines
voies de développement spécifiques du cancer.
Contre l'avis des médecins, les trois hommes ont décidé de prendre ces médicaments et agents
simultanément sous forme de « cocktail », tout en suivant le traitement standard proposé aux
autres patients.
Aucun de ces médicaments n'était alors approuvé pour les patients atteints de tumeurs du cerveau
et, à l'exception du Tamoxifène, aucun n'était autorisé pour le traitement d'une quelconque forme
de cancer.
© The Brain Tumour Charity 2013. Association caritative enregistrée n° 1150054 (Angleterre et Pays de Galles), SC042096 (Écosse).
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Le professeur Williams et le docteur Gerber ont vu leurs tumeurs disparaître pour de bon.
La tumeur du docteur Ferry est revenue six fois, mais il continue à déjouer les statistiques en
prenant son cocktail médicamenteux tout en se renseignant sur tous les traitements
expérimentaux existants.
Surviving Terminal Cancer dévoile les mesures désespérées que ces hommes ont prises pour
obtenir les médicaments capables, selon eux, de repousser leur maladie. Ils ont notamment falsifié
des prescriptions médicales, échangé des médicaments avec d'autres patients de manière illicite
et, dans le cas du Dr Ferry chimiste physicien, tenté de reproduire une substance qui allait être
retirée du marché.
Plus particulièrement, il remet en question la légitimité des essais contrôlés randomisés à base de
monothérapie.
Le documentaire explore également pourquoi des médicaments déjà approuvés ne sont pas plus
souvent essayés sur des patients cancéreux, dans le cadre d'une pratique appelée « le
repositionnement de médicaments contre le cancer ».
Surviving Terminal Cancer est un documentaire écrit et réalisé par l'entrepreneur Dominic Hill. Son
beau-frère a succombé d’un glioblastome multiforme en 2010, et il s'attache à découvrir pourquoi
ce pronostic reste si sombre.
Ce long-métrage documentaire à très petit budget, réalisé en deux ans et demi par M. Hill,
comprend des entretiens avec plusieurs scientifiques spécialistes internationaux du cancer, qui
appellent le monde de la recherche à remettre ses méthodes en question.
La projection du 4 février, soutenue par la Brain Tumour Charity, accueillera plus de
400 personnes souffrant de tumeurs du cerveau. Elle sera suivie par une table ronde avec des
experts internationaux en la matière et les trois hommes dont l'histoire est exposée dans le film.
Ce panel sera présidé par David Walker, un neuro-oncologue consultant de Nottingham,
également président de la British Neuro-oncology Society.
Le film sera projeté une seconde fois le 18 février au Lincoln Center à New York, face à un public
similaire. Après quoi il sera mis à disposition gratuitement sur Internet.
M. Hill a également rassemblé un groupe de chercheurs du monde entier, qui espèrent réunir les
fonds pour un essai clinique. Celui-ci impliquerait l'utilisation de multiples traitements
médicamenteux sur des patients ayant récemment découvert leur glioblastome multiforme.
M. Hill a déclaré que le décès de son beau-frère et son impact dévastateur avaient initié sa « quête
désespérée » de connaissances au sujet du glioblastome multiforme, des options de traitement et
de l'état de la recherche sur cette maladie.
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« Je ne pouvais pas me résigner à croire ni accepter que l'on rende les armes sans même essayer
de se battre alors qu'il s'agissait d'un si jeune homme.
« Des patients qui reçoivent le pire diagnostic ne devraient pas être victimes de problèmes et
d'une paralysie créés par l'homme. »
« J'ai réalisé ce film dans le but de diffuser des informations essentielles à l'attention des futurs
patients. On aborde les barrières invisibles qu'ils rencontreront à l'issue de leur diagnostic. »
Sarah Lindsell, directrice générale de The Brain Tumour Charity, explique : « Le taux de survie des
patients souffrant d'une tumeur du cerveau agressive s'est à peine amélioré au cours des
40 dernières années. »
« Nous sommes décidés à modifier cela en travaillant avec des patients et des chercheurs afin de
mettre au point des traitements plus efficaces. »
« Surviving Terminal Cancer pose des questions essentielles sur ce sujet. C'est pourquoi nous
soutenons cette avant-première et la table ronde organisée après la projection le 4 février. »
The Brain Tumour Charity a récemment publié sa stratégie de recherche sur cinq ans, projetant
d'encourager la recherche pour des traitements plus efficaces de la maladie.
Fin
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Pour de plus amples informations sur les trois patients et les experts apparaissant dans le
film, voir ci-dessous.
Une courte bande-annonce est visible à l'adresse www.survivingterminalcancer.com
Des études de cas supplémentaires – notamment des patients britanniques souffrant de
glioblastome multiforme – sont disponibles sur demande.
Plus d'informations à propos du film
Surviving Terminal Cancer pose les questions suivantes : « La prochaine grande avancée dans le
domaine de l'oncologie pourrait-elle être un simple changement de stratégie plutôt qu'un nouveau
médicament ou une nouvelle technologie ? »
« Et que se passe-t-il si ce changement d'approche contrevient directement aux pratiques
médicales établies et à toute la structure d'essais cliniques que nous avons mise en place pour
tester les traitements contre le cancer ? »
Parmi les personnes interrogées figure le Dr Andrew von Eschenbach, ancien directeur du
National Cancer Institute et directeur de la Food and Drug Administration (FDA) de 2005 à 2009.
Le Dr von Eschenbach déclare que les essais contrôlés randomisés pour les monothérapies ont
été conçus à une époque où les chercheurs savaient que les populations différeraient. Ils n'étaient
cependant pas en mesure d'identifier les variables clés pertinentes pour tester l'efficacité du
médicament.
« Par le passé, nous avons choisi de créer un modèle statistique de randomisation... On fermait
les yeux et on jouait à pile ou face », explique le Dr von Eschenbach.
Les évolutions en matière de génomique et de marquage moléculaire ont toutefois dépassé cette
manière de fonctionner, poursuit-il.
« Dois-je continuer à fermer les yeux et jouer à pile ou face, si je peux explorer cette population ?
Et aujourd'hui je peux vous parler de ces variables — ce que je ne pouvais pas faire auparavant —
parce qu'à présent je comprends la composition génétique et moléculaire de ce cancer spécifique,
et que je comprends la composition génétique et moléculaire du patient, en tant que personne, et
que je peux affiner ces populations. »
Le professeur Marc-Eric Halatsch, neurochirurgien consultant senior à l'université d'Ulm en
Allemagne, déclare qu'il faut se pencher plus intensément sur la survie des trois patients du film.
« La communauté médicale a l'obligation éthique d'essayer de comprendre ce qu'il s'est passé
avec ces patients : comment ils ont fait, quelle était leur qualité de vie et combien de temps ils ont
survécu. »
« On ne peut pas les ignorer. »
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Les survivants
Ben Williams est un professeur de psychologie émérite à l'université de Californie.
Il apprend en 1995 qu'il souffre d'un glioblastome multiforme. Il se crée alors un régime incluant du
Tamoxifène à haute dose, un agent anti-acné, un extrait de champignon et des stimulants des
défenses immunitaires.
Il explique : « Cela n'avait aucun sens pour moi. Pourquoi ne pas utiliser tout ce qui pouvait
s'avérer bénéfique, tant que les toxicités étaient acceptables ? »
« Cela me semblait totalement irrationnel que l'on n'utilise pas tout ce qui était disponible. »
Richard Gerber, un Américain vivant à présent en Italie, a appris qu'il était atteint d'un
glioblastome multiforme en 2006.
Le Dr Gerber, informaticien, explique comment il s'est plongé dans des documents de recherche
clinique afin d'identifier le dosage correct de chaque médicament qu'il ajoutait à son cocktail.
Il a pris des mesures extrêmes, allant jusqu'à simuler des symptômes et falsifier des prescriptions
pour parvenir à obtenir des médicaments.
Le Dr Gerber explique : « En gros, j'incluais tous les ingrédients – qu'il s'agisse de compléments
ou de produits pharmaceutiques – qui s'étaient révélés actifs contre le cancer et n'interféraient pas
avec les autres ingrédients déjà présents. »
« Soit je pouvais essayer quelque chose de bien plus radical que les soins standards, soit je
mourais. Face à ce genre de décision, pourquoi ne pas utiliser plus d'ingrédients ? »
Anders Ferry, docteur en physique suédois, a découvert son astrocytome anaplasique en 1999. Il
s'est créé un cocktail de traitements contenant à son apogée huit médicaments sur prescription
non approuvés contre le cancer.
Le Dr Ferry déclare : « Je ne serais pas vivant aujourd'hui si j'avais écouté les conseils de mon
oncologue. Son conseil fut, à un certain moment, de me dire que je devrais vraiment envisager de
simplement rester chez moi, de jouer avec ma fille tant que c'était encore possible, et
d'abandonner tout traitement agressif. »
« Mais j'ai décidé de faire toute autre chose. »
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Surviving Terminal Cancer se penche également sur :
-
la pression politique qui a entraîné l'utilisation routinière de « cocktails » de médicaments
antirétroviraux hautement efficaces pour les personnes souffrant du VIH, alors que ce
mélange de médicaments n'a jamais été soumis à des essais contrôlés randomisés sur des
patients ;
-
les améliorations impressionnantes au niveau du taux de survie à la leucémie de l'enfant
grâce à l'utilisation expérimentale de plusieurs thérapies médicamenteuses en même
temps ;
-
la crainte des procès, qui empêche les professionnels des soins de santé de s'éloigner des
protocoles de traitements approuvés, même lorsqu'un patient est en phase terminale et
souhaite tenter des traitements expérimentaux ;
-
le risque que les sociétés pharmaceutiques arrêtent d'investir dans la mise au point de
médicaments contre le cancer en raison des énormes ressources qui sont nécessaires
dans le cadre du système actuel d'essais contrôlés randomisés pour commercialiser tout
nouveau traitement ;
-
l'antipathie « illogique » du secteur médical face à des idées qui remettent les acquis en
cause. On appelle cette réaction le réflexe de Semmelweis. Au 19e siècle, à Vienne, des
médecins répugnaient à accepter la théorie d'Ignace Semmelweis selon laquelle ils
auraient dû se laver les mains avant d'opérer des patients.
— fin –
À propos de The Brain Tumour Charity
Association caritative enregistrée n° 1150054 (Angleterre et Pays de Galles) SC045081 (Écosse)
The Brain Tumour Charity est en première ligne de la lutte contre les tumeurs du cerveau et est la seule
association caritative nationale qui a un impact sur la vie des personnes souffrant de ce type de cancers et
de leur famille, jour après jour.
Elle finance des recherches de pointe visant à augmenter la survie, améliorer les possibilités de traitements
et renforcer la conscientisation quant aux symptômes et effets des tumeurs du cerveau. Elle tend à
permettre de détecter la maladie de manière plus précoce et à aider les familles à gérer les effets collatéraux
du diagnostic. L'association offre un soutien à toutes les personnes touchées, afin qu'elles puissent vivre une
vie des plus satisfaisantes, avec la meilleure qualité de vie possible.
Elle finance et promeut également la campagne britannique HeadSmart qui vise à sensibiliser aux signes et
symptômes des tumeurs du cerveau chez les enfants et les jeunes afin de permettre des diagnostics
précoces. Détecter la maladie tôt permet de réduire les handicaps à long terme et de sauver des vies. En
trois ans à peine, HeadSmart a fait passer le délai de diagnostic moyen de 9,1 semaines à 6,7 semaines.
Pour en savoir plus : www.thebraintumourcharity.org
Membre de l'Association of Medical Research Charities, The Information Standard, The Helplines
Partnership et le Fundraising Standards Board.
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Tumeurs du cerveau – les faits

Les tumeurs du cerveau (tumeurs cérébrales) sont les cancers les plus tragiques chez les enfants et
adultes de moins de 40 ans.

Plus de 9 300 personnes apprennent chaque année qu'elles souffrent de tumeurs primaires du cerveau,
parmi lesquelles 500 enfants et jeunes adultes. Cela représente 25 personnes chaque jour.

Presque 5 000 personnes décèdent chaque année de tumeurs du cerveau.

Des milliers d'autres personnes souffrent de tumeurs secondaires du cerveau, qui ne sont pas prises en
compte dans les statistiques.

En moyenne, les tumeurs du cerveau réduisent l'espérance de vie de 20 ans. C’est l'incidence la plus
élevée de tous les cancers.

Quelque 14 % des adultes survivent cinq ans après le diagnostic.

Les tumeurs du cerveau sont la principale cause de cécité évitable ou traitable chez les enfants.

Les enfants ayant survécu à des tumeurs du cerveau sont dix fois plus susceptibles de présenter des
handicaps à long terme que les enfants en bonne santé. Cela représente 20 000 années de vie
supplémentaires en situation de handicap pour tous les enfants diagnostiqués chaque année.

La recherche constitue le seul véritable espoir d'améliorer drastiquement la gestion et le traitement des
tumeurs du cerveau. Chaque année, si plus de 500 millions £ sont consacrées à la recherche sur le
cancer au Royaume-Uni, seuls 2 % vont aux tumeurs du cerveau.
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