Janvier 2012
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Janvier 2012
Le Bulletin des Hauts-de-Seine Union Nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques Bulletin n°107 - Janvier 2012 Madame, Monsieur, Chers adhérents, Il y a du nouveau. Cela bouge, pourrait-on dire. Tout d’abord, une étape importante dans les demandes faites depuis longtemps par l’UNAFAM, a été la loi du 5 juillet 2011. Celle-ci fait l'objet de l’encart spécifique que vous trouvez dans ce numéro. Mais retenons qu’au-delà des polémiques sur les aspects importants et très juridiques des soins sans consentement, la loi indique très clairement l’obligation aux Agences Régionales de Santé (ARS) d’organiser des urgences en matière de psychiatrie en quelque endroit où se trouve la personne. Donc y compris à son domicile. La loi a aussi donné à l’ARS la mission d’organiser le soutien aux aidants familiaux que nous sommes, nous les veilleurs «au quotidien». Ces deux points sont une grande avancée. Il va falloir contribuer à ce que ceci soit «mis en musique». C’est la motivation du Plan Psychiatrie Santé Mentale en préparation au niveau national. Mais cela bouge aussi dans les municipalités des Hauts-de-Seine dans l’esprit de notre éditorial du mois de juin dernier : des logements accompagnés dans chaque commune. Des engagements d’appartements ont été pris dans plusieurs communes. Une solution de quelques studios regroupés dans une petite résidence est étudiée avec une municipalité et les bailleurs concernés. D’autres municipalités et bailleurs sont tout à fait accueillants à ces solutions harmonieuses et durables pour tous. Merci très sincèrement à ces municipalités, qui se reconnaîtront, en attendant de pouvoir les désigner explicitement. Nous voudrions que ce soit alors le plus grand nombre. Enfin, en cette période de l’année, au nom du bureau, j’adresse mes meilleurs vœux à tous ceux qui nous lisent et œuvrent dans les services des Communes, du Conseil Général, de l’État, des établissements de soins ou en ville, ainsi que des associations, pour une meilleure prise en charge de nos proches malades mais aussi de nous, les familles, et de tout ce que nous portons. Pour vous tous adhérents, que l’année 2012 vous apporte la réalisation d’au moins une partie de vos souhaits. Michel GIRARD Président Délégué UNAFAM Délégation des Hauts-de-Seine - 4 rue Foch - 92270 BOIS-COLOMBES Adresses e-mail : [email protected], Téléphone, répondeur, accueil familles : 01.46.95.40.92 - Secrét. Admin. : 09.62.37.87.29 Site web : www.unafam.org accueil départemental « 92 » UNAFAM 92 - Bulletin n°107 - Janvier 2012 page 1 « Les voix de ma sœur » - Un film de Cécile Philippin compléter ces témoignages par un exposé clair et concis de la pathologie. Un film de Cécile Philippin avec la collaboration d’Irène Philippin. Documentaire de 49 minutes. C'est finalement la compréhension mutuelle et la bonne volonté de tous qui nous ont permis d'illustrer aussi fidèlement que possible ce que nous voulions montrer : la nécessité du soin médical et du traitement chimique, mais dans le maintien d’une alliance thérapeutique solide et sincère autour des malades psychiques. Durant toute la fabrication du film, cette alliance a existé et s’est même renforcée, entre Irène et ses proches, entre Irène et ses soignants, et même entre les soignants et la famille : une alliance fondée sur l’empathie, sur la Comment vivre avec une schizophrénie ? reconnaissance des souffrances d'Irène et des Comment en parler ? Comment gérer le capacités de chacun à la soutenir, mais lien avec les soignants, aussi sur un désir commun d’informer, avec la famille, avec « … un désir commun de sensibiliser et de questionner. les autres ? d’informer, de sensibiliser Cécile et Irène Philippin En nous lançant et de questionner. » dans ce projet en février 2011, nous étions avant tout conscientes de nos fragilités : un premier film, un contexte psychiatrique difficile et surtout deux grandes inconnues : notre solidité à chacune et l’accueil des soignants. Nous avions heureusement aussi conscience de nos atouts : une grande proximité affective, nos situations de patiente et de parente qui facilitaient le contact avec l’hôpital, une forte détermination à questionner et à informer, et enfin l’investissement et les conseils précieux de proches, réalisateurs et producteurs. Nous avons voulu faire de ce document un témoignage familial et un portrait, plutôt qu’un film « sur » la schizophrénie. La caméra se fait rapidement oublier, au service des visages, des regards et de la sincérité des mots et tous les intervenants ont pu livrer, en confiance, une parole rarement entendue : celle d’une patiente décrivant avec lucidité et précision sa pathologie, celle d’une mère combattant la culpabilité, d’une fratrie avouant des années de déni, d’une voisine généreuse qui porte secours sans jugement, d’une infirmière dans son travail de soutien au quotidien… L'intervention de Jean-Pierre OLIÉ, professeur de médecine et chef de service à l’hôpital Sainte-Anne, nous a permis de page 2 Projection le samedi 28/01/12 à 14h au Sèvres Espace Loisir (SEL) 47 Grande Rue - 92310 Sèvres Tél : 01 41 14 32 32 Confirmer votre présence avant le 23/01/12 Par mail : [email protected] Métro Ligne 9, arrêt Pont de Sèvres, Bus 171 ou 26 Traverciel, arrêt Mairie de Sèvres, Train Gare Sèvres - Ville-d'Avray (départ Paris Saint-Lazare), Train Sèvres rive gauche (départ Paris-Montparnasse), Tram Val-de-Seine : arrêt Musée de Sèvres http://www.sel-sevres.org/ Pour voir un extrait du film : http://voixdemasoeur.surlepalier.com UNAFAM 92 - Bulletin n°107– Janvier 2012 Pour tenir dans la durée : Prospect Famille Les Ateliers d’Entraide « Prospect Famille » S’appuyant sur les travaux de Ken Alexander¹, l’Eufami² a élaboré le programme Prospect financé par la Commission européenne et mis en place, depuis 2004, dans une quinzaine de pays d’Europe. En France, l’Unafam les met en œuvre depuis 2005. La particularité des ateliers d'entraide Prospect Famille est l'échange "entre pairs" : il a été conçu par des familles pour des familles. Proposant 20 heures d'activités reparties en dix modules thématiques, il se déroule en général sur deux week-ends pour un groupe d’une dizaine de personnes. Le bilan de 2010 est très encourageant : 50 bénévoles actifs de l’Unafam, formés à l’animation, ont animé 46 ateliers dans toute la France au profit de 498 participants, portant à 1500 le nombre de familles qui ont bénéficié des ateliers d'entraide Prospect Famille depuis 2005. Centré sur l’échange organisé des expériences des participants, cet atelier aide à trouver une attitude plus juste envers un proche malade, en tenant compte de soi-même et en retrouvant une dynamique personnelle tournée vers l’avenir. Témoignage d’une participante devenue animatrice Authenticité tout d’abord : très rapidement nous partageons nos expériences avec simplicité et vérité. L’attitude des animateurs, à l’écoute, respectueux, rigoureux, nous permet d’entrer en nousmêmes et de nous exprimer au plus près de ce que nous vivons. Solidarité, tant les expériences des uns des autres se ressemblent au-delà des histoires individuelles. Je ne suis donc pas seule à vivre de tels moments, à ressentir de telles émotions ! C’est peut-être la découverte la plus importante de cet atelier. Et tout de suite se manifeste le besoin de venir en aide à cette petite communauté réunie à travers sa proximité avec une personne aimée malade : un fils, une mère, une sœur. Energie : je suis admirative face aux trésors de patience, de ténacité déployés par chacun pour faire face, se battre avec le quotidien pour soutenir notre proche, résister à l’incompréhension, aux rechutes, aux regrets. Et lorsque rentrée chez moi, je retrouve notre quotidien en famille, avec ses bons et ses mauvais jours, une phrase, un visage, un rire me reviennent en mémoire pour prendre du recul, retrouver un peu d’humour et continuer. Dominique Leconte Bénévole Unafam 92 et animatrice d’atelier Prospect Famille Prochain Atelier Prospect Famille Organisé par l’Unafam 92 : Date : 28 janvier, 11 et 12 février 2012 ¹ Ken Alexander : Docteur et chercheur australien, Ken Alexander a développé, à partir de son expérience personnelle de père touché par la psychose de son fils, quatorze principes pour faire face à la maladie psychique. ² Eufami : Fédération européenne des Associations de Familles de Malades Psychiques. http://www.eufami.org Local : Unafam 92 - 4, rue Foch, 92270 Bois-Colombes Informations et inscriptions au 09.62.37.87.29 Ateliers en Ile-de-France : Voir l’Agenda UNAFAM 92 - Bulletin n°107 - Janvier 2012 page 3 Brèves AAH : Vigilance pour les taux de handicap inférieurs à 80 % En application d'un décret du 16 août 2011, l'AAH pour les personnes dont le taux de handicap est compris entre 50 et 79 %, et qui subissent, du fait de leur handicap, des restrictions substantielles et durables pour l'accès à l'emploi (RSDAE), n'est plus désormais accordable que pour une durée de un ou deux ans. A noter qu'il n'y a pas de changement pour les taux supérieurs à 80 %. L'objectif affiché de cette réforme est de réduire le nombre des allocataires de l'AAH en les orientant vers le marché du travail ou le Revenu de Solidarité Active (RSA). L'UNAFAM 92 a attiré l'attention de la MDPH sur les difficultés que va entraîner cette disposition pour les personnes handicapées psychiques, en raison de la nature fluctuante et imprévisible de leurs troubles, difficulté aggravée par le délai actuel de traitement des dossiers par la MDPH. (à suivre) Encart sur la loi du 5 juillet 2011 Bravo et merci à nos collègues du Val-de-Marne (94) qui ont bien voulu nous autoriser à reproduire ce document. Accueil des nouveaux adhérents du 92 Le 5 novembre dernier, Notre Président-délégué Michel Girard accueillait à Bois-Colombes les nouveaux adhérents des Hauts-de-Seine, autour d'une collation bien appréciée par la trentaine de personnes présentes. Ce fut pour tous l'occasion de faire connaissance dans une ambiance d’échanges chaleureux. Nouvelles des associations Tutélaires UDAF 92 : Depuis le 1er septembre 2011, Madame E. HOCHEREAU a pris la direction du service de la protection juridique des majeurs, en remplacement de Monsieur LEROUGE. AT 92 : De nombreux bénévoles de l’Unafam ont participé le 15 novembre 2011 à l’inauguration du local de Courbevoie, agrandi et entièrement rénové. Des places sont disponibles au conseil d'administration pour des représentants de l'UNAFAM – nous contacter. "Ce n'est pas ce qui arrive qui détermine notre vie, mais plutôt ce que l'on choisit de faire avec ce qui nous arrive." M. H. Unafam 92 - bulletin n°107 - janvier 2012 Responsable de la publication : Michel Girard page 4 Mise en page : Sandra Carrette et Dominique Medina Comité de rédaction : Michèle Barreau, Eliane Collombet, Danièle Comparin, Michel Cortial, Dominique Medina. UNAFAM 92 - Bulletin n°107– Janvier 2012