Communiqué
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E Essppaaccee ddee rrééfflleexxiioonn éétthhiiqquuee ddee B Brreettaaggnnee Réseau de réflexion éthique en santé de Bretagne Directeur (provisoire) Pr. J-M. Boles Réanimateur médical CHRU de Brest Tél. 02 98 34 71 81 [email protected] Brest, le 27 novembre 2015 Coordinatrice Morgane Piraud Juriste Tél. 02 98 14 52 78 [email protected] Chargée de mission Marie Jouquan Juriste Tél. 02 98 14 52 78 [email protected] Secrétariat Marie-Claude Calvez Tél. 02 98 14 52 78 [email protected] COMMUNIQUE DE PRESSE L’Assemblée Nationale ré-examine le projet de loi de modernisation de notre système de santé en seconde lecture ce soir, après l’échec de la commission mixte paritaire. Je tiens à attirer l’attention sur l’article 46ter, amendement gouvernemental supprimé par le Sénat en première lecture. Le texte de cet article est le suivant : « Le médecin informe les proches du défunt, préalablement au prélèvement envisagé, de sa nature et de sa finalité, conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine. « Ce prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu’elle n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement, principalement par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Ce refus est révocable à tout moment. » Le Journal Officiel du 25 novembre a publié l’arrêté du 29 octobre 2015 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d'organes à finalité thérapeutique sur personne décédée Arrêté du 29 octobre 2015 portant homologation des règles de bonnes pratiques relatives au prélèvement d'organes à finalité thérapeutique sur personne décédée | Legifrance Cet arrêté contient de nombreuses dispositions techniques et opérationnelles. Parmi ces dispositions, celles concernant la place de la famille ou des proches de la personne décédée, en rapport avec l’article 46ter du projet de loi, méritent d’attirer l’attention et la réflexion : - Le paragraphe IV-1 -1 précise ainsi le rôle de l’équipe médicale en charge du patient au moment du diagnostic : « - annonce le décès aux proches » Le paragraphe IV-1-2 précise ainsi le rôle de l’UF médicale de coordination hospitalière : « - s'assure que le donneur potentiel n'est pas inscrit sur le registre national automatisé des refus ; - participe systématiquement à l'accueil et à l'accompagnement des proches du donneur potentiel selon les modalités prévues par les dispositions législatives et réglementaires en vigueur ; » Espace de réflexion éthique de Bretagne - EREB Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - Bd T. Prigent - 29609 Brest cedex Tél. 02 98 14 52 78 ; Fax : 02 98 14 53 32 Courriel : [email protected] - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr Curieusement plus personne ne parle de prélèvements d’organes aux proches, semble-t-il ? En tout cas, explicitement, cela ne figure pas parmi les rôles du médecin en charge du patient (IV-1-1). Et cela n’est pas explicitement spécifié parmi les rôles de l’UF médicale de coordination hospitalière (IV-1-2) Faut-il supputer que la seule absence de refus exprimé oralement par une personne auprès de sa famille, donc d’une autre manière que « principalement par l’inscription sur un registre national informatisé prévu à cet effet » conduira systématiquement au prélèvement des organes de la personne décédée après une simple « information des proches, préalablement » sur la nature et la finalité du prélèvement envisagé ? La réponse apportée par ce texte revient à écarter toute discussion réelle avec la famille ou des proches. Vous savez aussi bien que moi que l’absence de réponse négative ne vaut pas nécessairement réponse positive par défaut, y compris sur le plan juridique. Qui pourra accepter, sans que cela entraine des réactions profondes, être mis devant le fait accompli du prélèvement des organes de son proche car celui-ci n'avait pas de son vivant inscrit son refus de donner ses organes sur le registre national informatisé ! De nombreux médecins ont déjà précisé qu’ils n’imposeraient pas des prélèvements en cas de désaccord manifeste de la famille, pour des raisons humaines évidentes, et qu’ils n’appliqueraient donc pas cette nouvelle disposition. A titre personnel, je partage cette position. Va-t-on donc voter une loi dont on sait qu’elle ne sera pas appliquée par tous ! Le texte reste donc dans la logique prévue initialement par l’amendement du député JL Touraine légèrement modifié par l’amendement ministériel, malgré l’opposition de très nombreuses personnes, associations voire sociétés savantes, lors du dépôt de l’amendement initial de M. JL Touraine et Mme M Delaunay en mars denier lors de la première lecture du texte. Je vous avais d’ailleurs déjà saisis sur ce sujet par courriel, le 3 avril. Le but d’augmenter le nombre de greffes d’organes est évidemment louable mais ne peut se faire au mépris des personnes dans « la seule logique de l’efficience, de l’utilitarisme immédiat » pour reprendre la psychanalyste M. Vautrin. Qui pensera à exprimer son refus, avant le 1er janvier 2017 (date d’application prévue du décret qui doit être pris en Conseil d’Etat), sur le registre national informatisé des refus ou sur le moyen accessoire qui sera fixé par ce décret ? Quelle information nationale, individuelle et collective, sera donnée aux Français pour qu’ils décident en toute connaissance de cause d’exprimer leur refus ou pas ? Les 32% de refus constatés correspondent à une moyenne nationale mais ce pourcentage varie considérablement d’une région à l’autre comme le montre parfaitement la figure ci-jointe en fichier attaché, extraite du rapport médical et scientifique 2014 de l’ABM : quelles actions l’ABM a-t-elle menées et mène-telle pour comprendre et réduire les différences de taux de refus entre régions qui vont de 21% à 63%, du simple au triple ? Quelle véritable politique d’information des citoyens est-elle déroulée pour faire prendre conscience à chacun de l’importance du don d’organe ? Espace de réflexion éthique de Bretagne - EREB Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - Bd T. Prigent - 29609 Brest cedex Tél. 02 98 14 52 78 ; Fax : 02 98 14 53 32 Courriel : [email protected] - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr Faute d’autre réflexion/solution, cet amendement privilégie clairement la manière autoritaire puisque la famille ou les proches n’auront plus leur mot à dire ! C’est pour le moins surprenant ! La modification de la loi sur un sujet aussi sensible car touchant chacun au plus intime ne peut se faire sans l’économie d’un débat public et d’une acceptation large de nos concitoyens. En outre, force est de constater une nouvelle fois que les dispositions relatives au débat public de l'article L. 1412-1-1 du code de la santé publique, issu de la loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, n'ont pas été appliquées. Voilà encore une loi votée mais non appliquée en toute connaissance de cause ! Je souhaite et espère que l’Assemblée nationale rejettera cet article 46ter tel qu’il est rédigé et qu’elle gardera la rédaction de la loi telle qu’elle est actuellement. En effet, celle-ci est humainement acceptable s’agissant de choses aussi intimes et de très forte symbolique et permet de répondre au but fixé, à savoir la réalisation de greffes d’organes. Ces arguments ont été adressés aux députés du Finistère par courriel ce 27 novembre. Ce courriel peut être consulté sur le site Web de l’EREB : http://www.espace-ethique-bretagne.fr Pr. Jean-Michel Boles Service de Réanimation médicale Directeur (provisoire) de l’Espace de réflexion éthique de Bretagne Hôpital de la Cavale Blanche Bd T. Prigent 29609 Brest cedex Tél. : 02 98 14 52 78 Courriel : [email protected] Espace de réflexion éthique de Bretagne - EREB Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - Bd T. Prigent - 29609 Brest cedex Tél. 02 98 14 52 78 ; Fax : 02 98 14 53 32 Courriel : [email protected] - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr Espace de réflexion éthique de Bretagne - EREB Hôpital de la Cavale Blanche - CHRU - Bd T. Prigent - 29609 Brest cedex Tél. 02 98 14 52 78 ; Fax : 02 98 14 53 32 Courriel : [email protected] - Site Web : www.espace-ethique-bretagne.fr