Une journée pour optimiser l`accompagnement des

Une journée pour optimiser l’accompagnement des
personnes atteintes de maladies rares
PROGRAMME
8h30
L’accueil des participants
9h00
Le mot d’accueil - Dr Philippe OURLIAC - Directeur de la
Maison d’Accueil Spécialisée Hélios
9h15
Le dépistage, les aspects cliniques de la maladie de
Huntington, et les spécificités de la Régi on Midi -Pyrénées Pr Jérémie PARIENT E et Dr Michèle PIERRE - CHU de
Toulouse
9h45
L’implication d’un service de génétique dans une filière de
soins pour malades Huntington, les problématiques d’une
prise en charge globale, et les spécificités de la région
Aquitaine - Pr Cyril GOIZET - CHU de Bordeaux
10h15
Pause
10h30
Les troubles de la déglutition et la prise en charge
orthophonique - Mme Pauline CAZAUX - orthophoniste
11h00
Les témoi gnages de Mr Michel BRAZZALOTTO et de Mme
Christine ISSANJOU - familles
11h30
Temps d’échange
12h00
Pause repas
14h00
L’évaluation du risque aidant/aidé à domicil e - Mme Olivia
SERRANO - MDPH Gers
14h15
La présentation de la mission de l ’ AFM -Téléthon
14h30
Inter vention du Dr Basile ONDZE – chef de service
neurologie CH Mont de Marsan et médecin attaché à la MAS
Hélios
14h45
L’expérience de la Maison d’Accueil Spécialisée "Hélios" St Ger mé - Equipe pluridisciplinaire
15h15
Pause et visite pour les personnes intéressées
15h45
L’expérience de la Maison d’Accueil Spéci alisée "Chemin
d’Eole" - Castelnau Montratier – Mr Jean-Marc BOUBY
16h00
L’expérience de la Fondation John Bost - La Force - Dr
Bernard GARREAU
16h15
Temps d’échange
16h45
La conclusion sur les innovations thérapeutiques
PUB LI C
Professionnels médicaux et
paramédicaux, bénévoles qui
interviennent dans la prise en
charge de personnes porteuses
de maladies neurodégénératives et/ou rares
Familles de personnes
porteuses de maladies rares
L I EU
Maison d’Accueil Spécialisée
" Hélios" - 32400 ST GERME
(cf. plan joint)
DA T E
le 4 février 2015
H O RA I R ES
de 9h00 à 17h15
DEJ E UN E R
Restaurant les Platanes
40800 AIRE SUR L’ADOUR
(Déjeuner offert par la Maison
d’Accueil Spécialisée Hélios déplacement en bus organisé)
- Pr
journée pour optimiser l’accompagnement
personnes atteintes de
Patrick CALVAS - CHUdes
de Toulouse