C`est de ma faute si j`ai du pso

«Révèle toi !»
Je suis jeune et j’ai du pso
psoriasis
10
les
commandements
du jeune atteint
de pso
tu te tartineras
De crème hydratante,
, tu porteras
Des vêtements amples
éviteras
L’eau trop chaude, tu
Un shampoing doux, tu utiliseras
Sans te frotter, tu te sécheras
Contre le grattage, tu lutteras
Un mode de vie équilibré, tu adopteras
Le regard des autres, tu oublieras
La confiance en toi, tu retrouveras
Ton dermato, tu vénéreras…
U
n jour, on découvre un truc bizarre sur sa peau. Une plaque
rouge qui démange. Ou bien on se réveille un matin, on se
regarde dans la glace et on voit qu’une partie de son corps ou
de son visage est couvert de plaques rouges. On panique. On a
8 ans, 13 ans ou 25 ans, et c’est un peu comme si le ciel nous
tombait sur la tête. Mais qu’est-ce qui nous arrive, au juste ?
La réponse, on l’aura, mais parfois au bout de plusieurs mois
de galères et de consultations chez des spécialistes qui nous
parlent avec des termes compliqués qu’on ne capte pas bien.
Le psoriasis. Un mot qu’on n’a jamais entendu avant. C’est
quoi cette maladie, d’où ça vient, pourquoi moi, qu’est-ce que
j’ai fait pour avoir ça ?
Petit à petit, on veut comprendre, on cherche sur internet, on
voit des photos horribles et on flippe encore plus.
Cette histoire, c’est un peu notre parcours à tous. Nous, on a
choisi de rejoindre l’APLCP. Nous y avons rencontré d’autres
jeunes et ça nous a donné envie de faire une brochure qui
s’adresserait à tous les jeunes atteints de psoriasis. Pour qu’ils
apprennent, avec des mots simples, à comprendre leur
maladie. Pour leur éviter, si possible, les erreurs qu’on a pu
faire. Pour les aider à surmonter leurs difficultés, à dépasser
leurs complexes, à vivre avec leur pso, tout simplement. Et
surtout pour leur donner de l’espoir, parce qu’aujourd’hui on
peut se soigner et qu’il y a plein de traitements différents.
Parce que nous avons besoin avant tout, nous, les jeunes
atteints de pso, d’être optimistes sur notre avenir.
Le psoriasis,
c’est quoi, exactement ?
Le psoriasis est une maladie due à un mauvais
fonctionnement du système immunitaire, ce qui
déclenche une inflammation de la peau. En gros, ça
s’emballe au niveau de ton épiderme : le renouvellement trop rapide des cellules de ta peau (en 5 à
7 jours, au lieu de 28 jours normalement) provoque
des plaques rouges, puis la peau se couvre de
pellicules blanchâtres, appelées squames.
On ne guérit pas du pso : c’est une maladie
chronique qui évolue par poussées. Parfois, on n’a
aucune plaque pendant des mois, et même plusieurs
années, mais ça peut revenir. Il y a des traitements
qui permettent, pour l’instant, de faire disparaître les
plaques et les squames. Les recherches continuent
pour trouver un médicament qui guérisse le pso
définitivement.
«
Je ne me rappelle plus
avoir connu un seul jour
sans pso sur mon corps.
Ça fait tellement partie
de ma vie que j’ai
presque peur d’avoir
une rémission.
Si ça partait et que
ça revenait ensuite,
ce serait pire. »
Jennifer, 16 ans
Le psoriasis n’est pas psychologique. Certains
médecins continuent pourtant à le dire, ce qui nous
pousse à nous interroger et même à culpabiliser,
mais c’est faux ! Une émotion forte (positive ou
négative) peut déclencher une poussée, mais ce
n’est pas la cause du psoriasis.
02/03
pso
psoriasis
Le psoriasis n’est absolument pas contagieux. Les
autres peuvent te toucher, t’embrasser, se baigner
dans la même piscine que toi, porter tes vêtements :
ils n’attraperont pas ta maladie, c’est impossible.
C’est une maladie très fréquente : en France, environ
3 millions de personnes ont du psoriasis.
Depuis que je
connais l'APLCP,
plus jamais je ne
baisserai les yeux
si quelqu’un
me regarde
bizarrement !
Kamel
«
Au-delà de l’atteinte
cutanée, le psoriasis
m’a terriblement affecté
psychologiquement.
A un moment de ma vie,
j’ai vraiment touché
le fond... Aujourd’hui, ça
va mieux. J’ai réalisé que
l’isolement n’arrange
rien, bien au contraire,
il aggrave le psoriasis.
On vit mieux sa maladie
en restant actif. Il m’a
fallu près de trois ans
pour comprendre cela.
Si je peux faire gagner
ces années-là à d’autres,
alors chouette ! »
Yannesse, 30 ans
riasis
Pourquoi moi ?
C’est de ma faute
si j’ai du pso ?
Tu n’es pas du tout responsable de l’apparition de
ton psoriasis. C’est une vraie maladie : tu es né(e)
avec cette « prédisposition » à déclarer un jour un
pso, comme tu es né(e) avec les yeux marrons ou
bleus.
La première plaque peut apparaître à 15 ans comme
à 60 ans. Chez nous, c’est arrivé jeune. On n’y est
pour rien, c’est comme ça.
Certains ont eu leur première poussée après un
événement marquant, malheureux (le divorce des
parents, le décès d’un proche, un déménagement à
des centaines de kilomètres…) ou heureux (la
réussite à un examen, un mariage, une naissance).
Pour d’autres, le pso est apparu sans aucune
circonstance particulière.
Ne perds pas ton temps à chercher des raisons au
déclenchement de ta maladie. Concentre-toi plutôt
sur ton bien-être et la recherche de ton équilibre. Le
pso n’est pas une maladie grave dans le sens où ça
ne met pas ta santé en danger : tu ne vas pas en
mourir. Mais il faut quand même que tu t’en
occupes, que tu prennes soin de toi.
Prends conscience que tu dois apprendre à vivre
avec ton pso. C’est un premier pas, difficile à faire,
mais on peut y arriver.
04/05
«
Je me sentais perdue face
à mon pso, dépourvue
d’espoir, jusqu’au jour où,
en cherchant des infos
sur la maladie, je suis
tombée sur l’adresse
de l’APLCP. Ma rencontre
avec cette association
a été un déclic. Grâce
aux conseils et aux
témoignages d’autres
jeunes, j’ai appris à
entretenir ma peau
au quotidien et à me
battre contre la maladie.
Ça m’a permis de me
sentir moins seule. »
Aurélie, 24 ans
Il faut trouver le moyen
d’accepter sa maladie,
ne pas en faire une
obsession, penser à vivre,
à évoluer socialement,
intellectuellement.
Si tu oublies ton pso,
il t’oubliera aussi. »
Anaïs, 25 ans
Quels petits trucs au quotidien
pour améliorer mon pso ?
Le premier traitement du psoriasis, c’est
l’hydratation de la peau. Matin et soir, applique de
la crème hydratante : ça ne te prend que 5 minutes
et c’est le meilleur moyen pour ralentir l’arrivée de
nouvelles plaques. Pas la peine de te ruiner dans
des crèmes trop chères. Il existe de nombreuses
marques, même en supermarché ou en
parapharmacie : l’essentiel est de choisir une
crème qui te plaît, dont l’application est agréable,
sans parfum et sans conservateur.
Ce ne sont pas
des boutons qui vont
nous gâcher la vie !
Nawel
Pro de mon pso
Surtout, évite de te gratter ! Quand le pso te démange, mets un peu de
crème sur ton doigt et masse à cet endroit. Ça soulage et ça hydrate en même
temps : tout bénéf !
● N’enlève pas les squames, attends qu’elles partent d’elles-mêmes, car plus
tu les enlèves, plus elles reviennent.
● Evite les vêtements trop serrés, car les frottements favorisent le pso. Pour le
contact direct avec ta peau, préfère des sous-vêtements et des vêtements en
coton.
● Prends toujours une douche après le sport, les bains de mer et la piscine.
● Pour ne pas agresser ton cuir chevelu, masse délicatement au lieu de
frictionner quand tu fais un shampoing.
● Essaie de ne pas te laver avec de l’eau trop chaude, parce que ça assèche
la peau.
● Après la douche, ne te frotte pas, mais enveloppe-toi avec une serviette
ou un peignoir. Passe une crème hydratante juste après, sur ta peau encore
humide.
●
Comment ça se soigne ?
Avant tout, ne te fais pas avoir par les pubs qui
vantent des produits « miracle » faisant disparaître le
psoriasis : c’est de l’arnaque.
Mais il existe de plus en plus de traitements efficaces
pour réduire l’inflammation et éviter les plaques et
les squames (voir aPSOlu n°3 et n°5).
Les traitements sous forme de crèmes, de pommades
ou de lotions s’appliquent directement sur la peau.
La photothérapie utilise la lumière pour blanchir les
lésions de la peau grâce à l’exposition aux rayons
ultraviolets B (UVB) ; la puvathérapie expose aux
rayons ultraviolets A, en association avec la prise
d’un médicament.
Les cures thermales permettent de profiter des soins
thermaux (douches, bains, pulvérisations…), mais
aussi de rencontrer d’autres malades, et parfois de
bénéficier de conseils pour prendre soin de sa peau
au quotidien. N’hésite pas à en parler à ton
médecin, dermatologue ou généraliste.
Les traitements par comprimés ou par injections
(méthotrexate, cyclosporine ou rétinoïdes) sont
prescrits quand les autres traitements ne suffisent pas.
Les « biothérapies » sont des médicaments plus
récents pour les psoriasis modérés à sévères.
Selon ton type de psoriasis, tu trouveras le traitement
qui te correspond le mieux, en partenariat, bien sûr,
avec ton médecin. Le traitement peut évoluer au fil du
temps. Si un médicament ne marche plus, parles-en
à ton médecin pour qu’il te propose autre chose.
06/07
«
Les UV, ça me saoulait et ça
ne marchait pas. J’en avais
marre. Il faisait grand soleil,
alors je me suis allongée
dehors. Je me suis endormie
et j’ai cramé. C’était vraiment
débile de faire ça, j’en ai
souffert après, et en plus le pso
est revenu de plus belle. »
Anya, 17 ans
J’ai essayé tous les traitements :
les pommades, la cortisone,
la puvathérapie, l’acupuncture,
rien n’a jamais vraiment
marché. Alors j’ai décidé
d’assumer. mon pso. L’été,
je me mets en robe, et
tant pis si on me regarde. »
Elodie, 23 ans
pso
psoriasis
Venir à un point jeune
APCLP pour ne plus
être seule à supporter
la maladie et trouver
ensemble des
solutions concrètes !
Mélanie
Du pso oui,
mais de la bonne
humeur aussi !
Audrey
«
J’ai du pso depuis l’âge de
8 ans. Dans ma famille,
je me sentais isolé par
rapport à ma maladie. En
faisant une cure thermale,
j’ai rencontré d’autres jeunes
comme moi et j’ai commencé
à accepter ma maladie.
Ça a été une révélation,
parce que j’ai enfin pu
en parler. »
Quentin, 19 ans
riasis
Est-ce que je peux
agir pour limiter
les poussées ?
Il existe ce que l’on appelle des « facteurs
déclenchants », qui favorisent les poussées de
psoriasis : ils sont différents pour chaque individu.
Tout le monde ne réagit pas de la même façon.
C’est pourquoi il est important que tu apprennes à
reconnaître, petit à petit, les évènements qui
entraînent, chez toi, l’apparition de plaques.
Ça peut être, pour certains, l’alcool ou le tabac,
pour d’autres le stress, ou encore certaines
infections (par exemple une angine).
Tous les phénomènes qui agressent la peau ( coup
de soleil, tatouage, percing...) peuvent aussi
déclencher des poussées. On appelle cela l’effet
(de) Koebner. Si tu as une blessure, il vaut mieux la
soigner rapidement pour éviter qu’une plaque de
pso n’apparaisse à l’endroit où tu t’es blessé.
Certains médicaments peuvent également entraîner
une poussée.
Enfin, on a souvent plus de pso en hiver, le froid
favorisant les poussées. D’où l’importance de bien
hydrater sa peau en toutes saisons, pour la protéger.
Pro de mon pso
Pendant quelques mois, note sur un carnet tout ce
qui s’est passé avant et pendant tes crises, et parles-en
ensuite à ton médecin. Il t’aidera à comprendre,
et peut-être à éviter certaines situations.
08/09
«
J’ai du psoriasis depuis deux
ans. C’est apparu au retour
d’un voyage en Afrique.
J’avais pris un traitement
contre le paludisme, et j’ai
appris plus tard que certains
de ces médicaments pouvaient
déclencher un pso. »
Mehdi, 26 ans
Le pso n’envahit pas
seulement ta peau, mais
aussi ton cerveau, tes pensées.
Il faut, un jour, décider de
l’empêcher de te contrôler.
J’ai remarqué que quand je
me sens bien dans ma peau,
belle, à l’aise dans mon corps,
les plaques s’atténuent, et
parfois même disparaissent. »
Nora, 21 ans
Comment faire
de mon médecin
un allié ?
Il est capital de trouver le médecin en qui tu auras
confiance, avec qui tu te sentiras à l’aise. Pour ton
psoriasis, il est préférable de consulter un
dermatologue, c’est d’ailleurs ce que te conseillera
probablement ton médecin généraliste.
N’hésite pas à poser à ton dermatologue toutes les
questions qui te tracassent : il ne peut pas deviner
ce que tu penses. Décris-lui précisément tes
symptômes : brûlures, démangeaisons… Parle-lui
aussi de ce que tu ressens dans la vie de tous les
jours, si tu es triste ou déprimé(e) à cause de ton
pso, si tu as arrêté des activités (sportives ou
autres) par crainte du regard des autres. Tous ces
éléments sont importants pour que le médecin
comprenne bien quel impact a ta maladie sur ton
quotidien.
Ne lui cache rien. Si tu n’arrives pas à suivre ton
traitement parce que c’est trop galère pour toi, c’est
mieux qu’il le sache. Tes cours ou ton boulot
commencent tôt ? Tu ne peux pas te mettre de la
crème le matin ? Si tu lui dis, vous pourrez peut-être
trouver une solution ensemble.
Pro de mon pso
Tu peux prendre rendez-vous chez un dermatologue
en ville ou à l’hôpital : certains sont spécialisés
dans le psoriasis. Contacte l’APLCP si tu ne sais pas
où t’adresser.
«
Au début, j’ai eu du pso sur
une main. J’ai consulté trois
dermatologues avant d’arriver
au bon diagnostic. Maintenant
j’ai décidé de me prendre en
charge. »
Sandra, 18 ans
Mon pso est apparu à l’âge
de 12 ans, il y a dix ans.
Ma mère en a, et pourtant
j’ai dû voir plusieurs dermatologues avant qu’on me dise
que c’était du pso. »
Thomas, 22 ans
Mon pso me complexe,
je n’ai plus confiance
en moi…
Tu es jeune : le pso déboule au moment où tu
construis ta vie. Et puis tu as envie de séduire :
l’apparence est importante quand on a 15 ou 20 ans.
Tu te trouves horrible, tu penses qu’on ne voit que
ton pso. Dis-toi que tu n’es pas seul(e) à ressentir
ça. C’est important d’en parler, avec des proches,
avec d’autres jeunes malades, avec quelqu’un en
qui tu as confiance. Parce qu’en parler, c’est déjà se
soigner.
Il faut du temps pour arriver à se détacher du
regard des autres. Mais dis-toi bien que le psoriasis
n’est qu’une maladie : il n’est pas « toi », il ne te
représente pas. L’état de ta peau ne te définit pas
en tant que personne.
Le pso ne doit pas te gâcher la vie. Il ne faut pas te
focaliser dessus, arrêter tes études ou d’autres
activités à cause de cette maladie.
N’aie pas honte d’avoir du pso ! Si tu surprends un
regard interrogateur, explique simplement ce que
tu as. Ce n’est pas toujours possible, ça dépend de
la situation. Mais ça marche souvent, et ça permet
à l’autre de te poser des questions. Le plus souvent,
il est juste curieux. Comme toi auparavant, il n’a
jamais entendu parler du pso.
10/11
«
J’étais passionné de gym,
j’en faisais 20 heures par
semaine, mais quand le pso
est apparu, j’ai arrêté du
jour au lendemain parce
que j’étais complexé.
Maintenant, je le regrette. »
Gregory, 29 ans
Mon pso a commencé il y a
deux ans et depuis, j’ai
moins confiance en moi.
C’est vraiment handicapant.
Je me sens bloqué dans mes
relations, j’ai l’impression
d’être maladroit avec tout
le monde. »
Sevan, 20 ans
pso
psoriasis
Pro de mon pso
Il y a des jours où on ne se sent pas capable
d’affronter le regard des autres. Dans ce cas,
il existe des astuces. Tu peux porter des
vêtements à manches longues ou des pantalons
pour cacher les plaques qui te gênent. Un autre
truc qui marche super bien : le maquillage
correcteur, même pour les garçons. C’est très
discret, et ça masque vraiment le pso !
Des ateliers ouverts à tous sont régulièrement
proposés par l’APLCP pour apprendre ces
techniques de maquillage. Renseigne-toi !
«
J’ai témoigné sur ma maladie
au cours d’une conférence, et
ça m’a fait beaucoup de bien.
La parole a eu une valeur
thérapeutique. »
Cédric, 26 ans
Les gens avec qui j’ai envie
d’engager une relation,
je leur dis : « Soit tu
m’acceptes avec mon pso,
soit bye bye. »
Clémentine, 17 ans
Le psoriasis,
parce que
je le vis bien…
Aurélie
riasis
Je me sens mal
au collège, au lycée,
à la fac.
Comment faire ?
Tu te sens isolé, tu ressens de la gêne et peut-être
même de la colère vis-à-vis de tes camarades.
Les autres jeunes sont parfois blessants, par leurs
regards ou leurs remarques. Quand on entend des
surnoms comme « Bambi » ou « Dalmatien »,
c’est dur de répondre à ce genre d’attaques. C’est
peut-être dit sur le ton de la plaisanterie, mais ça
fait mal. Même si parfois on rigole pour faire bonne
figure, ces « vannes » sont difficiles à supporter.
Nos proches nous disent de ne pas faire attention,
d’être indifférent, mais ce n’est pas évident. Alors
quelquefois, on s’énerve. Ça fait du bien sur le
moment, mais ça ne résout rien.
Là encore, la meilleure solution, c’est de parler,
d’expliquer. Pourquoi ne pas distribuer cette
brochure, ou proposer de faire un exposé sur le pso
devant ta classe ? On parie qu’après, ils te
regarderont différemment, et ils seront peut-être
même admiratifs.
psoriasis
12/13
«
En cours de gym, les autres
élèves ont vu une plaque sur
ma jambe, et j’ai menti en
disant que j’étais tombée
de vélo. Mais après, je
me suis rendu compte que
j’avais raté une occasion
d’en parler. »
Lilian, 16 ans
Un jour, ma prof de biologie
a parlé du pso en classe et
elle a dit que c’était
contagieux. J’étais furieuse ;
je suis intervenue pour dire
que ce n’était pas vrai, mais
elle ne voulait pas me croire.
Ça craint, surtout pour une
prof de bio. Au cours
suivant, j’ai apporté de
la documentation pour lui
prouver qu’elle avait tort.
Elle a reconnu qu’elle s’était
trompée. »
Fatou, 17 ans
J’ai entendu tellement de
surnoms débiles liés à mon
apparence que maintenant,
ça glisse sur moi. J’ai mis
beaucoup de temps à
accepter mon image mais
je suis parvenu à prendre du
recul. Le pso a eu cet impact
positif. »
Hugo, 25 ans
J’ai l’impression
que ma famille et
mes amis ne me
comprennent pas…
Ceux qui t’aiment ne voient même pas en quoi le
pso est un problème. Tes vrais amis, ta famille, ton
copain ou ta copine, veulent juste que tu te sentes
bien. Alors ils minimisent l’importance de ta
maladie. Ils répètent que ce n’est pas grave, que ça
ne se voit pas. Mais du coup, tu se sens
incompris(e). En fait, il y a une ambiguïté chez
nous : on veut être considérés comme des jeunes
« normaux », et en même temps on aimerait que
les autres reconnaissent notre maladie.
Essaie de te mettre à la place de tes proches. Tu
comprendras qu’ils ne sont pas indifférents, qu’ils
sont conscients de tes difficultés. Ils cherchent
juste à te rassurer, pour que tu prennes un peu de
recul, que tu te sentes mieux.
Une maladie oui,
mais pas une
malédiction !
Le pso est aussi
un ami à
comprendre.
Fanny
«
Ma sœur n’a pas de pso.
Je n’arrive pas à partager
ça avec elle alors que nous
sommes très proches. Elle
ne comprend pas, par
exemple, que je ne veuille
pas me mettre en robe. »
Audrey, 21 ans
Le psoriasis a changé mon
frère. Mais je vis à son
rythme, j’accepte ses sautes
d’humeur. Il sait que je
serai toujours là. On discute
du psoriasis librement.
Depuis l’apparition de sa
maladie, je me rends
compte que beaucoup de
personnes autour de moi
connaissent quelqu’un
qui a du pso. »
Fatima, 35 ans
J’ai eu une période où je
vivais carrément en ermite,
j’ai mis mon couple en
péril. Mon copain trouvait
que j’étais devenue
« chiante », mais en fait,
c’était le pso qui me
prenait la tête. »
Samia, 28 ans
L’amour dépasse
le psoriasis...
Alors aimez-vous,
les autres vous
aimeront !
Maria
«
Le psoriasis de mon ami ne m’a jamais posé
de problème, car je ne l’ai jamais vu.
La vraie difficulté, pour moi, a été de
le rassurer. Quand nous nous sommes
rencontrés, il était en pleine crise. C’est
compliqué de parvenir à faire admettre à
l’autre qu’il est beau malgré ses plaques.
Aujourd’hui, il a encore peur des regards
et des jugements. Mais pour moi, peu
importe son psoriasis : à mes yeux, il sera
toujours le plus beau, celui que j’aime. »
Thibault, 23 ans
pso
12/13
14/15
«
Lorsque j’ai su que ma fille
avait du psoriasis, les
questions se sont bousculées
dans ma tête. Personne
dans la famille n’a de
psoriasis : c’est dû à quoi ?
Est-ce à cause des
traitements que j’ai pris
pendant ma grossesse ?
Est-ce que ça se guérit ?
Après une après-midi
rencontre organisée par
l’APLCP, je suis repartie
rassurée : je ne suis pas
fautive et je me sens plus
sereine pour accompagner
ma fille dans la prise en
charge de sa maladie. »
Edvige, 48 ans
Et si le pso m’apportait
aussi quelque chose
de positif ?
Pose un regard différent sur toi-même. On a
tendance à ne voir que le côté négatif du pso, alors
que, paradoxalement, cette maladie nous apporte
aussi des choses positives. Avoir du pso nous rend
plus matures. On se connaît mieux, on gère la
maladie, on assume beaucoup de choses.
Ton intelligence et ta personnalité t’aideront à
dépasser les difficultés. Souvent, le psoriasis révèle
une force d’esprit et de caractère supérieure à la
moyenne. Il développe des qualités humaines
comme l’empathie, la générosité...
Le vécu de cette maladie va te permettre de dominer
ton stress et de relativiser d’autres problèmes, afin
de te concentrer sur le principal, le plaisir et la joie
de vivre.
APLCP, c'est aussi :
Arrêter de Penser
que je suis Le seul
à Combattre
le Psoriasis...
Frédéric
Merci à Audrey, Kamel, Nawel, Fanny, Maria, Nora, Yannesse, Cédric, Fred, Emilie,
Aurélie, Dalila, Mélanie, qui ont activement participé à l’élaboration de cette brochure,
et à tous les jeunes qui ont bien voulu témoigner et partager leur expérience.
«
J’ai accepté mon pso, il fait
partie de moi. Il faut dire
que j’en ai depuis l’âge de
7 ans ! Je peux même lui
être reconnaissant quelque
part, car il m’a permis de
mûrir plus vite, et il m’a
vraiment appris à ne pas
faire attention aux
apparences, parce qu’on
ne choisit pas forcément
l’image qu’on renvoie… »
Maxime, 20 ans
On a du pso, d’accord,
mais on a, avant tout, une
personnalité. Il ne faut pas
laisser le pso détruire nos
qualités. Aujourd’hui,
j’assume mon psoriasis,
même si ça reste un travail
permanent. Parfois, je suis
découragée lorsque je vois
ces plaques rouges sur mes
jambes, mais ma bonne
humeur et ma confiance
en moi reprennent toujours
le dessus. »
Fanny, 18 ans
APLCP
Association Pour la Lut te Contre le Psoriasis
Créée en 1983 à l’initiative d’un groupe de personnes atteintes de psoriasis,
l’APLCP, association reconnue d’utilité publique, regroupe actuellement plus
de 15 000 membres.
L’APLCP compte 15 comités régionaux et organise chaque année, partout en
France, 25 conférences, animées par un médecin, destinées au grand public
et aux personnes souffrant de psoriasis.
L’association a également mis en place, dans certaines régions, des groupes
de parole animés par un psychiatre ou un psychologue, qui permettent aux
personnes atteintes de psoriasis de sortir de leur isolement et de partager
leur expérience.
L’APLCP publie 4 fois par an sa revue « PSO », qui fait le point sur la recherche
et les traitements, et édite des livrets d’information.
Un congrès national, destiné aux membres de l’association et à leur famille,
est organisé tous les deux ans, avec le concours de professeurs en
dermatologie.
L’APLCP a participé à l’élaboration d’un carnet de suivi patient, qui permet au
malade et à son médecin de savoir quelles thérapies donnent les meilleurs
résultats, avec le moins d’effets secondaires possibles.
En partenariat avec l’industrie pharmaceutique, l’association organise tous
les 29 octobre la Journée Mondiale du Psoriasis, pour contribuer à une
meilleure connaissance de cette maladie par les patients eux-mêmes et par
le grand public.
Prendre contact avec le réseau jeunes de l’APLCP
Rejoins notre groupe Facebook (non public, pour préserver la
confidentialité). Pour créer un véritable réseau national d’amitié,
de solidarité et d’échanges, pour ne plus se sentir seul face au psoriasis,
pour trouver grâce aux autres jeunes et aux dermatologues experts de
l'APLCP des conseils pratiques et des solutions pour mieux se soigner et
mieux vivre. Pour t'inscrire, envoie un mail à : [email protected]
BULLETIN
D’ADHÉSION
Nom :..............................................................................................................
Prénom : .........................................................................................................
Année de naissance : ......................................................................................
Adresse : ........................................................................................................
......................................................................................................................
Téléphone : .....................................................................................................
E-mail : ...........................................................................................................
Profession :.....................................................................................................
Depuis combien de temps avez-vous du psoriasis ? ..........................................
..............................................................................................................
..............................................................................................................
Adhésion (revue trimestrielle d’actualité pso offerte) :
• chômeurs ou handicapés : ❏ 17 euros
• moins de 18 ans et étudiants : ❏ 25 euros
• plus de 65 ans : ❏ 32 euros
(sur pièces justificatives).
❏
40 euros
Plus nous serons solidaires, plus notre voix sera entendue.
Alors n’attendez plus et devenez adhérent et/ou membre bienfaiteur de l’APLCP
pour soutenir ses actions visant à améliorer la vie des patients.
Les données de notre fichier restent à l’usage exclusif de l’association
et ne peuvent en aucun cas être vendues, louées, cédées ou échangées.
Le saviez-vous ?
Vous pouvez déduire 66 % de votre don dans la limite de 20%
de vos revenus imposables. Ainsi, pour un don de 100 euros,
vous ne payez effectivement que 34 euros
R E N S E I G N E M E N T S P R AT I Q U E S
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53, rue Compans
75019 Paris
Accueil ouvert au public de 9h à 17h
du lundi au vendredi
Permanence téléphonique au 01 42 39 02 55
E-mail : [email protected]
Ensemble, changeons le regard que la société porte sur nous !
La collection de brochures APSOLU a été créée par des
personnes directement concernées par le psoriasis. Notre
objectif est d’expliquer et de partager nos expériences de vie
avec le psoriasis aux personnes malades et à leurs proches.
APSOLU illustre l’absolue nécessité de s’impliquer pour arriver à
dépasser ou à contenir les difficultés engendrées par la maladie.
Nous remercions particulièrement le comité de rédaction
composé de membres de l’association, les personnes malades
qui ont accepté d’apporter leurs témoignages et le Pr Humbert
du Service de dermatologie du CHU de Besançon pour sa
relecture et validation scientifique.
Directrice de publication : Dalila Sid-Mohand
Rédaction : Marianne Bernède
Conception et réalisation graphique : Christian Scheibling
Nos remerciements au Dr Michèle-Léa SIGAL
pour la réalisation des photos.
La collection de brochure APSOLU a été réalisée
grâce au soutien financier de SCHERING-PLOUGH
Brochures actuellement disponibles auprès de l’association :
APSOLU n°1 : Vivre avec un psoriasis : quel quotidien ? Quel avenir ?
APSOLU n°2 : Mal à la peau, mal dans ma peau (douleur physique et psychologique)
APSOLU n°3 : Psoriasis : quel traitement pour faire peau neuve ?
APSOLU n°4 : Psoriasis : quand les articulations s’en mêlent (le rhumatisme psoriasique)
APSOLU n°5 : Psoriasis et nouvelles thérapies : trop “bio” pour être vrai ?
APSOLU n°6 : Le psoriasis, les autres et moi : un tiercé gagnant ?
La collection de brochures APSOLU a reçu le prix information du patient
du 18ème festival de la communication de Deauville en mai 2007
APLCP • Siège social : Hôpital St Louis - Pavillon Bazin
1, avenue Claude Vellefaux • 75010 Paris
Site internet : www.aplcp.org
502440 - 0230IS juin 2010
en toute indépendance éditoriale.